Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

hallo an alle betroffenen,

habe - wie bekannt - ausgetrocknete schleimhäute, immer nur borken in der nase (die ich mir rauspopeln muss), nun habe ich mir in der nase den staph aureus eingefangen. jetzt habe ich das problem, wie diesen beseitigen. wäre wahrscheinlich nicht passiert, wenn ich mundschutz getragen hätte. also denkt daran, die nasenschleimhäute immer feucht halten, damit ihr den rotz wegschneuzen könnt.
gruss
 
hallo Bise, du Arme

du hast doch ein Pech, mußt dir den Keim einhandeln :mad: ,
tut mir echt leid, hoffentlich kannst ihn beizeiten wieder loskriegen !!!
wünsch dir von ganzem Herzen alles Gute, dass es dir bald wieder besser geht und du diesen blöden Staph bald wieder los bist!:)

alles Liebe für dich ivele :)
 
Salagen

Hallo Adriana,
habe die Salagentabletten ebenfalls schon genommen. Im Moment nehme ich sie eher selten, weil mir die Nebenwirkungen zu viel sind. Schon nach ca. 1/4 Stunde fange ich an zu schwitzen. Und zwar auch an Stellen, wo ich bisher nicht wußte, dass man schwitzen kann. Außerdem krieg ich Kopfweh.
Im Moment geht es meinen Augen nicht so toll. Vielleicht fang ich wieder an.
Schreib mir doch, wie es bei dir geholfen hat.
wünsch dir viel Glück! :)
Niagara
PS: Ich komm übrigens auch aus Bayern und zwar aus Augsburg und du?
 
Salagen

Liebe adriana78,
habe dir eine PN geschickt.
Warum halten die nur einen Monat? Meine haben ein Ablaufdatum 2009!
Vielleicht ist das in Österreich ein bisschen anders, sie kosten auch um 50.-€ mehr; aber bei Sjögren zahlt sie die Kasse.
 
Da der Sicca inzwischen auch auf meine Haut im Schrittbereich Einzug gehalten hat, pflege ich diese Stellen ebenfalls mehr, als früher, wo eine "normale" Hygiene mit regelmäßigem Waschen und Wäschewechsel genügte.

Ich verwende zur Reinigung feuchte, mit milder Gesichtsreinigungsmilch (fetthaltig muss sie sein) getränktes Toilettenpapier oder für unterwegs feuchte ölhaltige Reinigungstücher fürs Gesicht. Für den Po, wie auch im Schritt. Möglichst nicht deftig parfümiert sollte es sein, sondern eher reizarm, also schleimhautgeeignet. Den Tipp habe ich vom Hautarzt und er brachte wahre Wunder. Wenn es nicht ganz ausreichend ist, "creme" ich mit der Gesichtsmilch nach.

Liebe Grüße,
Calendula
 
Hallo,

bin neu im Forum. Da ich mittlerweile mit den Nerven am Ende bin, habe ich mich entschieden, mich hier anzumelden. Habe folgendes Problem. Seit 2005 Sjögren festgestellt, bis auf Mund- und Augentrockenheit ging es mir immer gut.
Habe künstliche Tränen bekommen und konnte eigentlich, bis auf die diversen Zahnarztbesuche, recht gut damit leben.

Bin seit 4 Wochen krank geschrieben, da ich nicht mehr aus den Augen gucken konnte. Man versuchte ein Medíkament nach dem Anderen. Gehe mittlerweile wieder arbeiten, bekommen nichts ausser künstlichen Tränen, und bin völlig genervt, da ich immer noch Augenprobleme habe. Vielleicht kann ich ja noch einige Tips bekommen

liebe Grüße
 
frage den doc mal nach restasis. die sind teuer und der augen doc muss erfahrung damit haben. am besten suchst du dir nen augen doc, der viele rheumis behandelt, insbes. sjögren patienten.
gruss
 
[Hallo,

wie will man so einen Augenarzt denn finden? Es ist ja eine Kunst überhaupt vor März 2008 einen Augenarzttermin zu bekommen. Bekommen jetzt Hylan Tropfen, es funktioniert mehr schlecht als recht. Leider ist durch die Augenerkrankung meine Sehstärke beeinträchtigt worden. Muß mich jetzt mal wieder um eine neue Brille kümmern. Macht mir alles schon richtig Angst.

Gruß Marion
 
Hallo Marion,
wenn du mit den Tropfen nicht zurecht kommst mußt Du Dich wieder an den Augenarzt wenden. Das ist nix, womit man warten kann, bis man einen Termin bekommt. Ich habe mich am Anfang, als ich noch neu beim Augendoc war, morgens dahin begeben und die sache ausgesessen. Mittlerweile bin ich als "Notfallpatientin" eingetragen. Das bedeutet, daß ich bei Beschwerden anrufe und am selben Tag dran komme.
Solltest Du mit dem Augenarzt nicht übereinkommen, wende ich an eine Klinik mit Augenabteilung. Die haben meistens eine Notfallambulanz.
Ich habe starke Sicca-Symtomatik bei Sjögren und habe lange gebraucht, um Tropfen zu finden, die ich vertrage. Leider bin ich allergisch auf manche Tropfen. Zur Zeit habe ich wegen einer Bindehautentzündung das Vergnügen, die richtigen Tropfen zu finden, denn viele enthalten Konservierungsstoffe, die ich nicht vertrage. Ich wünsche Dir viel Erfolg bei der Suche nach eibnem geeignetem Arzt (kann oft lange dauern und kostet Nerven!) und natürlich recht schnelle Besserung
Schlumpfine
 
Hallo Ihr Lieben,


erstmal einen schönen Sonntag wünsche ich Euch.

Ich habe für Euch einen Tip von meiner Tochter aus Siegen ohne SLE,
mit Schilldrüsenüberfunktion.
Sie sollte nach Wuppertal in die HNO Klinik zur OP.
Nasenwände zu eng und eine chronischen Stirnhöllenvereiterung.

1 Teelöffel Kokosfett trinken und 1 Tropfen in die Nase träufeln und keine Kiefer /Nasen OP ist nötig.

Das nimmt sie zusätzlich:

Revicell Art.-Nr. 1090
3 x 1 Kapsel vor der Mahlzeit

Nadh Ginkgo biloba
1 Tabl. nüchtern am Morgen

Pyridoxin Plus
2 Tabl. vor der Bettruhe

Die Kopien der Mittel können bei mir angefordert werden
ca.120,00€ für die Mittel hat sie bezahlt.
Die Gesundheit sollte das einem Wert sein.

http://www.razyboard.com/system/morethread-bioresonanzhilftbeilupus-marsden-795942-1974003-0.html

LG Gisi
 
@ Marion, wo wohnst du denn?
es gibt noch die selbsthilfegruppe sjögren. die sind i.d.r. auch sehr fitt. - www.sjoegren-erkrankungen. de

@ gisip.
kokosfett trinken? ich bekomme nur ganz hartes kokosfett zum braten etc.

sjögren patienten sind häufig "notfall"patienten. lasst euch bloss nicht abwimmeln.

doch vorsicht: die augen docs haben auch angst um ihr budget. (ist mir auch schon einige male passiert. motto: "was? sie haben sjögren? nie im leben, das sieht anders aus!" und dann höre ich dann noch, "das fehlt mir noch, nen ss patienten!" wie zur sprechstundenhilfe gesagt wird. kann ich alles verstehen...)

im übrigen passt bloss bei den medis auf. lest den beipackzettel!!!!!
gestern hat mir doch tatsächl. nen hno doc ein medi verschrieben, das absolut "falsch" ist - macht trockene schleimhäute mit borkenbildung. jetzt habe ich es schon gekauft und kann es in der nachbarschaft verschenken.

gruss
 
Hi Bise,

kokosfett trinken
Zum Vergrößern anklicken....
....japp

Kokosoel.jpg


http://images.google.de/imgres?imgu...ett+bio+fl%C3%BCssig&svnum=10&um=1&hl=de&sa=N

Natives Bio Kokosöl von Vitaquell
ist in einem 200 g Glas abgefüllt
und im Reformhaus erhältlich:
200 g kosten ca. EUR 3,95

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http://209.85.135.104/search?q=cach...pathische+anwendung&hl=de&ct=clnk&cd=11&gl=de

http://209.85.135.104/search?q=cach...opathische+anwendung&hl=de&ct=clnk&cd=6&gl=de

Anwendung:

1 Tropfen in die Nase träufeln und man soll es anschl. schmecken das es im Hals / Rachen runterläuft, die Nasenwände dürfen nicht trocken sein deswegen Oel rein tun.

1 Teelöffel trinken vor jeder Medi auf nüchternen Magen.

Kannst Du auch gerne anrufen ca.18.00h
Naturheilpraxis Anja Schneider
Heilpraktikerin
Häuslingstr. 1
57074 Siegen


siehe Links:

http://www.razyboard.com/system/morethread-bioresonanzhilftbeilupus-marsden-795942-1974003-0.html

Naturprodukte:
http://209.85.135.104/search?q=cach...t=clnk&cd=6&gl=deung&hl=de&ct=clnk&cd=7&gl=de
http://209.85.135.104/search?q=cach...opathische+anwendung&hl=de&ct=clnk&cd=6&gl=de

Und hier die Saite des Ayurveda-Forum:
http://209.85.135.104/search?q=cach...pathische+anwendung&hl=de&ct=clnk&cd=14&gl=de

LG Gisi
 
hier mein zugesagter kommentar bei anderen postings

mundtrockenheit:
geht zum zahn doc, lasst die zähne profimäßig reinigen. wenig speichel und aggressive medis - immunsuppressive - das macht auf dauer komplikationen, die nicht mehr beherrschbar sind. ich habe jetzt lockere zähne, zähne sind gesund, zahnfleisch ist auch gesund. implantate bei corti? unmöglich.
jetzt wage ich kaum noch zu kauen.

mein tipp: CC touth mouth - speziell für sjögren entwickelt. ich habe leider zu spät damit begonnen - ist nämlich erst 2 jahre auf dem deutschen markt -und ich habe sjögren seit über 10 jahren.

augen doc:
schont die augen. wenn der doc euch wg. überlastung seines budgets nicht alle augentropfen verschreiben kann, dann investiert eigenes geld in eure augen. das ist wichtig. im internet sind die tropfen bedeutend billiger. denkt daran, auf klamotten könnt ihr leichter verzichten als auf euer augenlicht. was weg ist, ist weg; das wächst nicht nach. lasst euch muster geben von doc und probiert die tropfen aus. nicht jede/r verträgt z.b. hyaluronsäure. sollte es zu sehr brennen, weg damit.
lasst euch auch nicht verunsichern vom augen doc; es wird immer mal wieder auf kongressen vorgetragen, dass patienten mit trockenen augen ihre beschwerden übertreiben. sie wollten damit aufmerksamkeit erreichen udgl. das ist quatsch. sjögren ist eine autoimmunerkrankung und kein psychisches leiden.

schleimhäute der nase:
sind diese mal kaputt, dann habt ihr richtig ärger. deshalb pflegen, pflegen. nehmt keine austrocknenden substanzen; sollte das mal notwendig sein, dann bitte so wenig wie möglich davon. probiert was aus. es gibt auch nasensprays mit hyaluronsäure versetzt. rechtzeitig genommen, können sie sicherlich helfen. doch bei mir war es leider zu spät; die schleimhaut ist zerstört, die borkenbildung wurde nur noch grösser.

überlegt mal, ob ihr euch zu weihnachten mal ne tolle schutzbrille schenkt oder schenken lässt. es gibt jetzt welche von Maui; sie sollen geeignet sein.

ich weiss, die kk zahlen fast nix; das leben ist teuer. doch denkt daran, ausgetrocknet sich fühlen, ist grauen pur. gelenkschmerzen sind schlimm - ich habe alle gelenke zerstört, weiss, wovon ich spreche - doch die trockenheit ist schlimmer, wenn lippen , gaumen aufgeplatzt sind, augen verkrustet und nase zu.......

gruss
 
Hallo bise,

meine Sache paßt jetzt nicht ganz, aber warum sind Implantate bei Corti unmöglich, habe gerade eines bekommen, teuer genug, danach erst die Diagnose Kollagenose und Cortibehandlung, die mir mit 20g am besten bekommt, aber leider muß ich runterfahren, fühl mich damit wie neugeboren, aber geht jetzt das Implantat in den Eimer?
Alt ist das Implantat noch nicht, muß den ZA dann wohl informieren.
Es wurde letzte Jahr eingesetzt, da wußte ich noch nichts von der Kollagenose, jetzt ist es fest eingeheilt und benutze es auch.Oh Mann, noch ein Problem am Hals.
Für meine trockene Nasen benutzte ich Gelositin Nasenöl, hilft etwas, trotzdem ist die Nase immer wieder verstopft und ich muß mich mehmals im B ett drehen, was momentan jetzt gut machbar ist.
Oder aufstehen und am besten erneut ölen.
Werde das Kokosöl auf jeden Fall probieren. Danke.

Liebe Grüße
Elfe
 
@ ELFE;
KEINE SORGE, wenn alles gut drin ist, ist es okay.

das gilt nur für patienten, die bereits unter corti-therapie stehen. da ist es contra-indiziert. (google mal).

gelositin habe ich hier schon mehrfach empfohlen.

gruss
 
Hallo

Liebe Bise,
was bitte ist CC touth mouth :confused: eine Zahnpaste oder ein Mundgel?
Ich verwende nur noch Biotene Produkte, muss alle in Deutschland bestellen, fuktioniert aber ganz gut. Das sind auch alles Mundtrockenheitsprodukte steht aber nich speziell für Sjögren drauf.
Nehme auch Salagen und hilft mir sehr gut.
Liebe Grüße aus der Steiermark
 
Hallo,
ich wollte nur kurz berichten, daß auch mir der Zahnarzt gesagt hat, daß bei meinem Medikamentencocktail kein Implantat gesetzt werden kann. Bei mir ist- trotz halbjähriger Prophylaxe- das Zahnfleisch kaputt. Mußte aktuell gerade ein Stück abgeschnitten bekommen, da es immer entzündet war und unter der Prothese saß. Werde es nun mal mit CC probieren. Bin ja immer für Tipps dankbar. Auch das Nasenöl werde ich mir besorgen. Bei den Augen habe ich drei Sachen gefunden, die mir helfen. Habe aber lange probiert. Vertrage auch nicht alles, weil ich Allergiker bin. Bei mir war nicht der Augenarzt das Problem: ich bekam immer ein normales Rezept-nur in der Apotheke wurde das nicht anerkannt. Und da ich dachte, die kennen sich aus, habe ich jahrelang zu viel bezahlt. Nun muß ich nur darauf achten, daß auf jedes Rezept die Diagnose Sjögren steht. Und denen in der Apo habe ich ein Gutachten besorgt, daß die KK das übernimmt.
Das Sjögren schnell ein psychisches Leiden werden kann, erfahre ich oft genug. Manches Mal bin ich es einfach nur leid, alles 10x zu erklären: warum ich nicht schlafen kann (Mundtrockenheit ist bestimmt nicht der Grund!), warum die Drüsen im Mund schwellen, warum die Augen schmerzen (Schirmer-Test zeigte 1 und 2) und warum alle Gelenke weh tun. Schließlich hätte ich kein Gelenkrheuma. Gerade den Orthopäden werde ich wieder wechseln. Seine Hauptdiagnose ist immer depressiv. Dabei habe ich außer AI noch Syringomyelie und Bandscheibenvorfälle. Aber das alles ist kein Grund, manuelle Therapie zu bekommen.
Ein HNO hat mir gesagt- nachdem er den Bericht aus der Rheumaklinik gelesen hatte- ich solle die Tabletten man alle schlucken, wenn iuch meinte es müsse so sein. Logisch daß ich auch den gewechselt habe.
Mein HA ist so ehrlich, daß er gesagt hat, daß allein der ANA-Test soviel kostet wie 10 normale Blutuntersuchungen. Deshalb macht er das nicht, hilft mir aber bei anderen Beschwerden. Außerdem fühle ich mich beim Rheumatologen gut aufgehoben. Aber auch da ist es mir schon passiert, daß ich zum Quartalsende nur kleine Packungen Medis aufgeschrieben bekam. So ist das eben: wir kosten zu viel. Aber ich hoffe immer noch, daß die Forschung irgend was findet, daß uns Linderung verschafft.
Wünsche allen einen möglichst schmerzfreien Tag
Schlumpfine
 
@ an alle fragenden, was ist das?.
sorry, gestern waren meine augen so zugeklebt, dass ich unbemerkt hier was falsches reingesetzt habe. sorry, aber das gibt es, wenn ich dann auch noch mit 2 stöckchen schreiben muss.......

I für die zähne:
GC Touth Mousse von Recaldent.
VORSICHT: darf nicht/niemals angewendet werden bei milch protein allergie.
gibt es in verschiedenen geschmacksrichtungen, vanille soll für uns ss das beste sein. - studienergebnisse -
ist in melbourne für ss patienten entwickelt worden.
touth mousse stabilisiert den mineraliengehalt auf dem zahn, wenn man keinen speichel mehr hat. die anderen brauchen es nicht.
denn touth mousse ist teuer, wird von keiner kk bezahlt.
zahn docs und onkologen besorgen sich das manchmal für ihre patienten. ansonsten gougeln.
ss patienten, die sofort nach diagnose, diese paste einreiben, haben bislang keine probs. wie schon erwähnt, für mich ist es zu spät entwickelt worden. wer zu spät kommt, den strafen die medi götter.

II speichelersatz:
es gibt jetzt SALIVA natura mundspray. ganz klasse.
kommt von der firma medac - der firma, die auch metex führt. das sagt wohl alles aus.

III nur für alle, die jetzt aufbrüllen: werbung....
ich weiss, doch manchmal sollte ein betroffener auch namen, fabrikate nennen dürfen.......

IV wie in einem anderen posting schon festgehalten, chronisch kranke mit diffiziler krankheit fallen allmählich aus dem gesundheitssystem, egal, ob ges. oder privat versichert.

V was sollen die docs denn glauben, wenn sie auf kongressen hören, die trockenheit ist nicht so schlimm, die patienten übertreiben masslos? sie klammern sich dann in ihrer sprechstunde regelrecht an diese aussagen. sie müssen an ihr budget denken; ausserdem wissen sie nicht, wie sie uns helfen könnten.

VI es gab und gibt in USA medi stäbchen, die 1 x pro tag ins unterlid eingelegt werden. dann ist ruhe im auge. name weiss ich nicht mehr.
voraussetzung: kein heuschnupfen und intakte hornhat.
habe das mal vor jahren benutzt, war klasse.

VII ich habe mal vor jahren eine neuentwickelte spüllösung für die re-mineralisierung der zähne benutzt. war sehr, sehr teuer. ich habs dann aufgegeben; heute bereue ich es. geld gespart und jetzt fallen die zähne aus. diese entwicklung ist neu, erst seit einigen tagen. brot, brötchen, apfel, fleisch u.a. kauen - das ist jetzt vergangenheit für mich.

PASST BITTE AUF EUCH AUF!!!!

gruss
 
Hallo bise,

danke, daß Du meine Angst entschärft hast. Werde das Implantat und alles andere hegen und pflegen, würde deinen Augen gerne helfen, weiß aber keinen Rat.

Liebe Grüße
Elfe
 
Hallo liebe Damen..

Also ich wüsste nicht was Tooth Mousse mit der Trockenheit zu tun hat, aber ok, ich lerne gerne dazu. Vielleicht ist es von Bedeutung das ich bei einem Zahnarzt arbeite, und natürlich ausgebildete Prophylaxeassistentin bin. Ich werde mich gleich mal umhören, wie gut das Tooth Mousse wirklich ist. Aber soviel ich weiss ist es eine neue Art von Flourid Paste, ähnlich Elmex Gelee, nur eben angenehmer im Geschmack. Auch wie bei Elmex, ist die nur die wöchentlich regelmässige Verwendung sinnvoll. Natürlich auch die regelmässige Vorsorge, d.h eine Proffesionelle Zahnreinigung, wie z. B bei mir.:D
Mit meinen Augen läuft es wie immer schlecht, hab mir mal wiede das Tears Aggain Spray gekauft, und glaube ganz fest dran das es hilft. Den Glauben an die Ärzte hab ich bereits verloren. Ich werde die Sache mal mit einem Heilpraktiker angehen, was meint ihr? Ich kann und will mich nicht damit abfinden, das ich mein Leben lang, mit Augenschmerzen leben muss.
 
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