Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Trockene Nasenschleimhaut, trockenes Auge

Hallo allen Sicca Geplagten,

ich möchte gerne weitergeben, was mir momentan gut hilft.

Trockene Nasenschleimhaut:
Hier hilft mir eine in der Apotheke angerührte Nasenemulsion super. Die Verschleimungen und Borken weichen auf und können abtransportiert werden, so wie es bei einer gesunden Nasenschleimhaut geschieht.
Die Emulsion wurde mir von meinem HNO auf Kassenrezept ausgestellt.

Zusammensetzung:
Menthol 0,1
Nasivin 0,05% 10,0
Dexamethason 0,006
Lanolin 4,0
2 Tropfen Lavendelöl
Erdnußöl ad 30,0

Trockenes Auge:
es wurde bestimmt schon hier geschrieben, führe es dennoch erneut auf:
Tränenersatzflüssigkeit, Wirkstoff Natriumhyaluronat.
Für mich wichtig ist, dass keine Konservierungsstoffe enthalten sind (allergische Reaktion). Momentan reichen die Tropfen draußen nicht mehr aus, da komme ich mit einem Gel super klar. Hylo-Vision Gel sine (ohne Konservierungsstoff), das sind kleine Edos. Das Gel ist genau so anzuwenden wie die Tropfen, ich kann damit auch völlig normal sehen. Es verbleibt aber länger auf der Netzhaut und schützt somit länger.
Ferner habe ich fantastische Ergebnisse mit einer Sonnenbrille gemacht, die die Augen und Seiten vollkommen umschließt. Und Durchzug vermeiden.

Trockene Rachenschleimhaut:
Hier kann ich kein Medi nennen, aber berichten, dass die Folgen einer trockenen Rachenschleimhaut drastisch verschärft werden können, wenn man zusätzlich Sodbrennen / Reflux-Probleme der Magensäure in die Speiseröhre hat.
Die Magensäure fließt nachts in den Rachenraum, sammelt sich dort und verursacht aufgrund mangelnd feuchter Schleimhäute eine chronische Entzündung, die wiederum die Ansammlung zähflüssigen Schleimes fördert. Also ist es wichtig, dafür zu sorgen, dass keine Magensäure aufsteigen kann mittels z.B. Omep / Pantozol, den Oberkörper höher lagern als den Rumpf, viel Salbeitee trinken, um die Entzündungen zum Abklingen zu bringen und die Schleimhäute anzufeuchten. Salbeitee ist auch gut, um heftiges schwitzen zu mildern.

Vielleicht kann einigen von Euch meine Erfahrung auch Linderung verschaffen.

Liebe Grüße

Erika
 
Menthol 0,1
Nasivin 0,05% 10,0
Dexamethason 0,006
Lanolin 4,0
2 Tropfen Lavendelöl
Erdnußöl ad 30,0


gut, dass dir das hilft.

beu manchen trocknet mnthol aus, bzw. ist zu scharf für kaputte schleimhäute.
dexamethason ist corti.

und werden die augentropfen von der ges, kasse bezahlt?

gruss
 
Hallo Bise,
nein, die Augentropfen werden nicht von der KK bezahlt, weil ich "nur" Sicca-Symptomatik und kein Sjögren habe, dann würde die KK die Kosten übernehmen. Ist schon blöd, denn meine Probleme mit den Augen gehen ganz schön ins Geld.

"dexamethason ist corti"
Danke, dass Du mich darauf aufmerksam machst. Wollte ich immer nachschlagen, verschluderte es aber.

Liebe Grüße
Erika
 
können in die sonnenbrille auch optische gläser eingesetzt werden? wenn ja, so nenne doch bitte das modell.
gruss
 
Hallo Bise,
das mit den optischen Gläsern bei einer Sonnenbrille ist so ein Problem. Mein Optiker erklärte mir, dass dies zwar grundsätzlich bei jeder Sonnenbrille möglich sei, aber da es sich um gebogene Gläser handelt, sei eine Verzerrung der Dioptrien immer vorhanden, was natürlich bei stärkerer Fehlsichtigkeit als bei mir (nur 0,75% fern und 0,5% nah) ein Problem ist. Deshalb habe ich nicht so sehr darauf geachtet sondern größeren Wert darauf gelegt, dass mir diese so vollkommen nicht gefallende Brillenform wenigsten einigermaßen zusagte. Ich bevorzuge nämlich kleine zierliche Metallgestelle und nichts dominantes im Gesicht.

Ich denke, am besten kann Dir da vielleicht Dein Optiker helfen. Ich werde aber das nächste mal, wenn ich in der Stadt bin, meinen Optiker fragen, welche Modelle er empfehlen kann und Dir per PN schreiben.

Liebe Grüße
Erika

P.S Du fragtes in einem anderen Thread was gegen schwitzen hilft. Salbeitee oder wenn es sehr ausgeprägt ist konzentrierter Salbei in Tablettenform
 
hallo bise

also ich hab mir für die Ferne meine optischen Gläser reinmachen lassen,
falls das für dich interessant ist,oder suchst du zum Lesen welche ?
ist aber vielleicht egal??? jedenfalls ist es ein Modell von Esprit geworden,
wollt eigentlich was Preiswerteres , aber sie ist schon super,
bin echt happy damit , sieht auch gut aus und schützt ganz gut !
allerdings nicht so "durchlöchert" seitlich, wie ihr es öfters schon beschrieben habt, aber bei meinem Optiker waren die so schon hoffnungslos überfordert:rolleyes: ,
weiß nicht, ob euch das geholfen hat ?,
lg ivele :)
 
Sjögren und Lympfdrüsen

Hallo Jutta,
ich gehöre auch zu den Sjögren-Betroffenen. Ich werde ca. alle 6-7 Monate vom Rheumadoc u. a. auf Lympfdrüsenschwellungen untersucht. Soweit ich weiss, ist man bei diesem Krankheitsbild besonders gefährdet.
Ich hatte vor ein paar Jahren auch eine Ohrspeichelentzündung. Auch hier hat man mir gesagt, daß das durch das Sjögren Syndrom kommt.

Vielleicht hilft dir das ja irgendwie. Manchmal ist geteiltes Leid ja halbes Leid.

Wie bist du denn auf die Eigenblutbehandlung gekommen? Wer hat sie dir vorgeschlagen?
Grüsse
Niagara
 
Guten Morgen

:) Also,ich habe mir auch eine Sonnenbrille in meiner Stärke machen lassen,ist von Ray-Ban...kosten allerdings,ca 300 euro. Meine Stärke auf beiden Augen,ca 1.5 Dpt. Sind grosse gebogene Gläser,und mein sehen ist überhaupt nicht verzerrt?! Gibt es aber auch noch nicht so lange,wurde mir erklärt...
Der momentane Stand meiner Sicca:momentan benütze ich nur Hylo Commod,und nachts gebe ich immer Bebanthen ins Auge...Die Ciclopsporin Therapie muss ich nochmal machen,hab anscheinend nicht lange genug gewartet. Mindestens 6-8 Wochen,sollte man es benützen,damit Wirkung eintritt...aber ich werde mir wieder Optimune holen,das ist zwar eine Hundeaugensalbe,(der Professor hat sie mir persönlich verordnet) aber es geht nur um den Wirkstoff,und die Salbe ist dann mit 27 euro ja richtig günstig. Die speziel angefertigten Tropfen kosten um die 85 euro.
Trotzdem habe ich Tag und nacht das Gefühl,das ich meine Augen "klappern" höre,weil sie eben so extrem trocken sind. Habt oder hört ihr das bei euren Augen auch?
Heute werden ich an den See fahren,das tut meinen Augen am besten....und ich muss dann erst am abend anfangen zu tropfen.
viele Grüsse
Andrea
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo an alle Sicca geplagten; Habe ebenfalls pSS und sehr ,vor allem im Mund darunter zu leiden. Nehme jetzt seit ca. einen halben Jahr Salagen Tabletten, die erste Zeit war sehr unangenehm wegen der Nebenwirkungen, aber jetzt gehts mir viel besser; Ich hab die Dosis langsam beginnen müssen die ersten 14 Tage nur 1 Tablette abends, dann 1 morgens und abends, und nach weiteren 14 Tagen wieder eine Mittags dazu. So gewöhnt sich der Körper leichter daran. Mein Arzt hat mir geraten Zahnpflegeprodukte der Firma Biotene zu verwenden, sind eigene Trockenheitsprodukte, die Mundspülung ist vom Geschmack her nicht sonderlich gut aber es hilft. Muss aber in Österreich von den Apotheken in Deutschland bestellt werden, funktioniert aber. Ausserdem trinke ich jeden Abend eine Tasse Eibischtee, hilft bei mir besser als Salbei. So vielleicht kann jemand damit geholfen werden.
Wünsche euch noch einen schönen, schmerzfreien Tag:rolleyes:
 
Optimune...

Wirkstoff,Ciclosporin und mehr kann ich dir leider nicht sagen. Aber sieh doch bei Google nach. Manche reagieren natürlich etwas geschockt,aber warum sollte es für den Menschen schlecht sein?- Der Professor der sie mir empfohlen hat,ist in der ganzen Welt sehr bekannt,er ist glaub ich auch Präsident. Den Namen kann ich eigentlich auch verraten,es ist Professor Neuhann. Aber wenn die Leute lieber 85 euro zahlen,sollen sie das tun. Die Konsistenz ist sogar angenehmer als die ekligen teuren öligen Tropfen.
 
Liebe Adriana,
danke dass du mir geantwortet hast. Ich kenne die Zusammensetzung des Medikamentes. Ich nehme an, dass du es auch nimmst. Ich verstehe nur deinen Satz mit dem Öl und den 85€ nicht ganz; Ich bin sehr zufrieden mit Salagen und werde es bestimmt weiternehmen, es ist mir vorher viel schlechter gegangen, ausserdem hab ich auch seit langer Zeit keine Nebenwirkungen mehr davon.
Liebe Grüße und einen schönen Sonntag:)
 
Liebe Adriana,
diese Salagentabletten haben als Nebenwirkung unter anderem vermehrte Tränenbildung, was in unserem Fall alles andere als schlecht ist. Vielleicht sprichst du einmal mit deinem Arzt darüber. Bei meinem Schirmertest ist schon im Mai 2006 0/0 herausgekommen. Tropfe sehr viel Hylocomod, habe auch eine Koservierungsmittelunverträglichkeit, lege mir wenn ich Zeit habe für 10 min Wattetupfer mit Kochsalzlösung auf die geschlossenen Augen, und nehme eben 3xtägl. Salagen, was bei mir auch sehr bei der Speichelbildung hilft. Gottseidank halten sich die Augenschmerzen in Grenzen, (dafür genug andere), aber sobald etwas kratzt renne ich um meine Tropfen, das ist oft bis zu 15x am Tag. Ausserdem gehe ich nie ohne Sonnen- oder Brille aus dem Haus, den Wind usw. ist Gift für unsere Augen. Mein Arzt hat mir bei trockener Luft noch gesagt kein Luftbefeuchter, nur einen Ultraschallvernebler benützen. Die normalen Befeuchter sind Bakterienschleudern, da muss man aufpassen. Und man sollte die Tropfen immer im Überkarton aufbewahren, nie so stehen lasssen oder in die Tasche geben, ich halte mich daran wenn es sich auch irgendwie dumm anhört. So vielleicht kannst du was brauchen:)
Liebe Grüße aus der Steiermark (fahre am 20.08.für 1 Woche zu meiner Freundin nach Bayern.)
 
hallo Happy

darf ich fragen, was für eine Dg du so noch hast ? kannst mir gern auch eine PN schreiben, wenn du magst,
hab auch SS,,mit dem ich üblicherweise so recht und schlecht klar komm, hab aber im Moment zusäztlich einen noch nicht abgeklärten Ferritinwert im "Keller", daher erfang ich mich seit vielen Wochen gar nimmer....
Rheuma-Doc erst Ende Aug,Colo Anfang August,hoffe, dass jetzt Richtung Dg was weitergeht bei mir;) ,
als einzig positives hat mir mein HNO die Emser Pastillen o.Menthol empfohlen, die schmecken mir recht gut, da sie eher salzig als süß sind, sonst ist er 0 Hilfe..
wenns das Forum nicht gäbe wär man völlig hilflos, das ist wirklich traurig und unwahrscheinlich :mad: ,
aber es gibt es ja :) :) :)
wünsch dir trotzdem noch einen schönen Sonntag,
liebe Grüße ivele :)
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Ivele,
also da gibt es so einiges: Prim. SS, Koxarthrose links, Lumbalgie mit Symptomatik bei Intervertebralarthrose, Heberden,sche Fingerpolyarthrosen, Gonarthrose bds., Zervikalgien dei deg. HWS- Veränderungen, Skalenussyndrom bds., Karbaltunnelsyndrom;
Aber autoimun ist angeblich nur das SS, alles andere ist unter anderem auch Abnützung, gehöre ebenfalls in die Kategorie ,,Kranke Schwester ,,wie du so schön schreibst! Aber ich brauche zur Zeit kein Kortison, und das finde ich schon gut, denn meine Entzündungswerte sind zur Zeit ziemlich gut. Musste jetzt wegen einer Entzündung im Beckenknochen einige Zeit Antibiotika nehmen, sonst nur Salagen und eben Schmerzmittel bei Bedarf. ( Dolgit 6oo mg).
Bei den Emser Tabletten nehm ich wieder lieber die mit Menthol, helfen auch ganz gut. Aber vielleicht probierst du einmal die Produkte von Biotene, sind wirklich gut. Die Zahnpasta mit Menthol ist besser, gar nicht scharf aber ein Gel und das befeuchtet mehr als die normale, Da gibt es auch eine Tube die heißt Oralbalance, muss man auf die Zunge geben, wirkt besser wie jeder künstl. Speichel. Dieser hilft bei mir überhaupt nicht und soll auch den Zähnen schaden, darum gibt es den bei mir nicht mehr!
Wünsche dir noch einen schönen Tag:)
 
Eigenserumtropfen..

Hallo Happy!
...solltest du mal versuchen,schon versucht?
Vielleicht hast du ja schon paar Berichte von mir gelesen,ich habe sogar schon bei meiner extremen Sicca,die wahrscheinlich deshalb so schlimm geworden ist,durch die Lasik OP 1997. Die Beschwerden habe ich allerdings schon seit meinem 14 Lebensjahr,jetzt bin ich 29. Doch die letzten 2 Jahre sind die Schmerzen so schlimm geworden,das ich nachts ohne Salbe nicht mehr zu Bett gehen kann,und am morgen die Lider immer am Auge festkleben,hast du das auch? Die Tabletten werde ich mir gleich besorgen. Du solltest auch mal die Eigenbluttherapie probieren,die Tropfen müssen allerdings immer kühl gelagert werden,sie halten allerdings nur 2 Wochen. Aber wirklich Besserung gab es auch nicht. Kennst du ocuvite Fischölkapseln? Musste ich 3 Monate nehmen,gebracht hat es mal wieder überhaupt nix...:-(((
Ich habe jetzt Urlaub,und werde nach Saalfelden fahren...mein Freund ist aus Salzburg...
viele Grüsse
Andrea
 
Eigenblutbehandlung

Hallo, Niagara!
Leider kann ich Dir erst heute antworten. Hab länger nicht reingeschaut, weil ich Probleme mit den Augen hatte.
Erst mal vielen Dank für Deinen "Trost" wegen den Lymphdrüsen. Ich denke, wir haben das gleiche Leid. Ich werde jetzt vierteljährlich untersucht mit Ultraschall und bin ganz froh, dass die nicht gleich operiert haben.
Zum Eigenblut kannst Du über dieses Thema ab Seite 23 lesen, da hab ich alles ausführlich geschrieben. Hab mir gestern wieder Eigenblutserum geholt und komme ganz gut damit klar. Dass meine Augen so schlimm waren, lag sicher daran, dass ich wegen den entzündeten Lymphknoten ca. 6 Wochen keine Basistherapie nehmen durfte, da hat "Sjögren" zugeschlagen, so meint der Augenarzt der Uniklinik. Bekomme jetzt Cortison-Tropfen, die helfen ja sofort, aber haben auch Nebenwirkungen. Da muss man halt abwägen und dem Arzt vertrauen.
Falls Du mehr über das Eigenblut wissen möchtest, schreib mir einfach. Wenn ich helfen kann, mach ich es gern. ;) ;)

Gruß Jutta
 
Hallo ihr lieben,


ich habe diesen artikel als extra thread eingstellt und wurde von bise gebeten ihn auch hier rein zu kopieren, was eine gute idee ist, denn hier werden alle infos zu diesem problem gesammelt und so ist es für betroffene einfacher viele informationen auf einen blick zu haben.

ich wünsche euch auch alles gute und gute besserung
lieben gruß
elke
ich selbst bin vom Sicca-Syndrom betroffen, teils mit mundtrockenheit, jedoch viel schlimmer sind bei mir die Augen.


Das Sjögren-Syndrom: Wenn Mund und Auge zu trocken sind

von unseren Experten des Mayo Clinic Gesundheits-Brief
Fast jeder hatte schon einmal trockene Augen oder einen trockenen Mund. Wenn Sie an einem Sjögren-Syndrom (Sicca-Syndrom = Trockenheits-Syndrom) leiden, müssen Sie wahrscheinlich mit beiden Symptomen täglich leben. Das Sjögren-Syndrom ist eine Erkrankung des Immunsystems, die durch ihre beiden häufigsten Symptome charakterisiert wird: Augen- und Mundtrockenheit. Bei dieser Erkrankung attackieren bestimmte weiße Blutzellen (Lymphozyten) die Schleimhäute und die Feuchtigkeit spendenden Drüsen in Auge und Mund, sodass weniger Tränenflüssigkeit und Speichel produziert werden. Die Lymphozyten können auch andere Teile des Körpers schädigen, einschließlich Lunge, (Nasen-)Nebenhöhlen, Nieren, Haut und Gelenke. Bislang ist die Ursache für das fehlgeleitete Verhalten des Immunsystems nicht bekannt, Wissenschaftler vermuten jedoch, dass eine Mischung aus Vererbung und Umweltfaktoren eine Rolle spielt. Das Sjögren-Syndrom kann in jedem Alter auftreten, aber meistens wird es bei Menschen über 40 Jahren diagnostiziert und ist neunmal häufiger bei Frauen als bei Männern. In etwa der Hälfte der Fälle wird das Syndrom durch eine andere Autoimmunerkrankungen wie Rheumatoide Arthritis oder Lupus erythematodes begleitet.
Frauen häufiger als Männer betroffen

Es gibt viele Ursachen für Augen-und Mundtrockenheit, einschließlich der Nebenwirkungen bestimmter Medikamente und vorhergehende Bestrahlung von Kopf oder Hals. Nicht jeder mit Augen- und Mundtrockenheit leidet an einem Sjögren-Syndrom. Typische Symptome dieser Störung umfassen trockene, juckende oder brennende Augen, zwischenzeitlich verschwommene Sicht, ein trockener Mund, der Sprechen und Schlucken erschwert, verstärkte Kariesbildung in den Zähnen und vergrößerte Speicheldrüsen.
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Diese befinden sich hinter Ihrem Unterkiefer vor Ihren Ohren. Andere Symptome können trockene Haut oder vaginale Trockenheit bei Frauen beinhalten. Zusätzlich kommen auch Gelenkschmerzen und Gelenksteifigkeit sowie Erschöpfungserscheinungen vor. Seltener treten ernsthafte Probleme wie Taubheit oder Kribbeln in Armen oder Beinen, Entzündung von Lunge oder Niere, Leber oder Blutgefäßen auf. Ein kleiner Teil der Menschen mit dem Sjögren-Syndrom entwickelt Lymphdrüsenkrebs (Lymphom). Doch die Mehrheit der erkrankten Personen führt ein gesundes Leben ohne große Komplikationen. Die Diagnose des Sjögren-Syndroms erfordert eine Reihe von Untersuchungen. Hierzu gehören das Blutbild und die Bestimmung von Autoantikörpern, die bei der dieser Erkrankung eine Rolle spielen. Zusätzlich müssen verschiedenen Augentests durchgeführt werden, mit denen Tränenproduktion (Schirmer-Test) und die Augentrockenheit gemessen werden. Mithilfe anderer Methoden wird die Funktion der Speicheldrüsen getestet. Zur Bestätigung der Diagnose kann eine Lippenbiopsie (Entnahme einer Gewebeprobe) notwendig sein. Die Anhäufung entzündlicher Zellen im Gewebe weist auf das Vorliegen eines Sjögren-Syndroms hin. Bei diesem Verfahren wird ein kleines Stückchen Gewebe aus der Speicheldrüse entnommen, die sich auf der Innenseite der Unterlippe befindet. Das Präparat wird mikroskopisch untersucht und beurteilt.
Wie kann das Sjörgren-Syndrom behandelt werden?

Für das Sjögren-Syndrom gibt es zwar keine Heilung, aber Selbstpflegemaßnahmen wie häufige Flüssigkeitszufuhr, Gebrauch von künstlicher Tränenflüssigkeit (Tropfen), Luftbefeuchter und Feuchtigkeitscreme für die Haut können sehr hilfreich sein. Zu den Medikamenten, mit denen schwerere Symptome oder Komplikationen dieser Erkrankung behandelt werden, gehören:
  • Augentropfen mit Cyclosporin – Die Tropfen werden vom Augenarzt verordnet. Sie enthalten Cyclosporin (Restasis®), um die Augensymptome zu behandeln. Dieses Mittel ist jedoch in Deutschland nicht zugelassen, es kann aber mit einer ärztlichen Verschreibung über eine internationale Apotheke besorgt werden.
  • Pilocarpin (Salagen® u. a.) – Dieser Wirkstoff wird oral eingenommen und verstärkt die Speichelproduktion. Pilocarpin ist kein Mittel der Wahl, wenn Sie an schwerem Asthma leiden, eine Entzündung der Iris (akute Iritis) oder eine signifikante Herz- und Gefäßerkrankung haben.
  • Immunsuppressiva – Diese Medikamente hemmen das abnorme Immunsystem. Ihr Arzt kann die Medikamente verschreiben, wenn Sie Probleme mit Lunge, Niere, Blutgefäßen oder Nervensystem haben.
  • Hydroxychloroquin (Quensyl®) – Dieser Antimalaria-Wirkstoff kann helfen, wenn bei Ihnen eine Gelenkentzündung (Arthritis) vorliegt.
  • Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) – Ihr Arzt kann diese Medikamente empfehlen, um Schmerzen und Schwellungen zu lindern, die häufig bei entzündeten Gelenken auftreten.
  • Kortikosteroide – Diese reduzieren die Entzündung und können Organschäden verzögern. Bei längerer Anwendung führen Kortikosteroide jedoch zu Nebenwirkungen.
Eine andere Möglichkeit zur Behandlung trockener Augen ist der Verschluss des Tränenkanals (punktueller Verschluss), durch den die Tränenflüssigkeit aus dem Auge abfließt. Kollagen oder Silikonstopfen werden in den Tränenkanal eingeführt. Kollagenstöpsel lösen sich mit der Zeit wieder auf, Silikon hingegen verschließt den Ablauf solange, bis die Stöpsel herausfallen oder entfernt werden. Schließlich kann der Tränenkanal auch mithilfe eines Lasers oder der Kauterisation verödet werden. Dadurch wird der Tränenkanal dauerhaft verschlossen.
 
Salagen Tabletten...

Kann mir jemand sagen, wie lange man die einnehmen muss? - habe mir gerade ein Rezept geholt, sind ja sehr teuer.:( Halten gerade mal ein Monat, und kosten ca 100 euro. Ich denke mal, das ich sie länger nehmen müsste. Mal sehen, was es bringt?!
Erstmal hab ich ein Kassenrezept bekommen, kann aber sein, das ich es doch selbst bezahlen muss. Abwarten hat der Doc gesagt.
Ab morgen fange ich mit der Einnahme an, bin ja dann mal gespannt? :confused:

Grüsse aus dem grad verregneten Bayern
 
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