Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

hallo
schönen feiertag
bin neu hier

habe alle beiträge von anfang an gelesen und viele mitteln notiert.muß aber erst ausprobieren,was für mich gut ist.
ich bin froh,daß ich euch gefunden habe.
ich weiß erst seit kurzem,dass ich das sjögren-syndrom habe,ist aber noch nicht sicher.hat mir nur ein gruppenarzt gesagt,dass ich das vielleicht habe.aber seitdem bekomme ich die augentropfen von der kk.
für meine augen tropfe ich derzeit Aqua Tears Augengel3x, Visine intensiv ohne konserv. 3-4x und hylo-comod ohne konserv. so oft wie möglich.
vieles ist bei mir auch schon ausprbiert worden,aber ich glaube jetzt paßt es.
meine nasen-und muntrockenheit habe ich schon seit vielen jahren.führte es immer zurück an eine schlechte septum-op (nasenscheidewandverengung u. verkrümmung)
jetzt lass ich mich einmal durchchecken.habe aber erst am 21.juni einen termin beim internisten.rheuma habe ich zum glück noch nicht,zumindest nach der letzten blutuntersuchung ca. vor einem jahr,aber auch keine schmerzen.
ich überlege gerade,ob ich noch vor dem internisten zum HNO-arzt gehen soll.
was ist bitte eure meinung,was ich noch alles machen könnte?


liebe grüße aus wien

luna :o
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo,
ich habe eine Frage: kennt jemand das Saliprotect??
Mein HNO hat es mir empfohlen. Das ist eine Schiene, die über den oberen Zähnen angepaßt wird. Da befindet sich eine Öffnung, in die man eine Tablette schieben kann. Die soll sich über Nacht auflösen und die Mundtrockenheit lindern. Ich wäre an Informationen interessiert. Da die Kasse das ganz sicher wieder nicht zahlen wird, ist es auch eine Kostenfrage. Habe bisher nirgends etwas darüber gelesen.
Danke für Eure Bemühungen
Schlumpfine
 
über saliprotect habe ich noch nie etwas gehört. sicherlich erst neu auf dem markt.
tipp: frage bei den reinen sjögren foren nach.
die sjögren docs, die ich soeben angerufen habe, wussten auch nix.
doch auf diesem sektor besteht grosser infomangel.
bitte setzte hier herein, was du an infos darüber erhälst.

gruss
bise
 
Hallo Colona,
ein ganz dickes Dankeschön für die Links. Den von Saliprotect.com werde ich mir ausdrucken und damit meinem Zahnarzt auf die Bude rücken. Mal sehen, was der dazu sagt.
Was für mich eventuell erschwerend dazu kommt ist die Sache mit dem Kunststoff. Auf einige reagiere ich allergisch. Aber das müßte man im Falle der Prothese austesten lassen. Wenn die Firma mitspielt und die Zusammensetzung verrät.

Auch ich wünsche eine gute Nacht und einen hoffentlich sonnigen Sonntag
Schlumpfine
 
D A N K E !
bin auf die erfahrungsberichte hier gespannt.

liebe grüsse euch allen, einen schmatz und ein kl. wangenküsschen an Colana für diese mühe,
bise
 
Erfahrung mit Eigenblut

Hallo, alle "trockenen Augen";)

Ich hatte versprochen, meine Erfahrungen mit der Eigenbluttherapie zu schreiben.

Meine Probleme mit den Augen hatte ich ausführlich beschrieben. Hier nur noch mal kurz:
Bei mir war die Augentrockenheit so stark, dass die Hornhaut schon Risse hat. Ich konnte am Ende trotz Sonnenbrille nicht mehr ans Licht, an PC-Arbeit oder mal Fernsehen war nicht mehr zu denken. Das ging 6 Woche so, ich hatte echt Angst, blind zu werden.
Die Eigenbluttherapie hat die Sicca-S. enorm verbessert. Von 0 Sec. Tränenfilm habe ich jetzt 8-12 Sec. bis der Tränenfilm reisst. Ich nehme jetzt nur noch am Wochenende Eigenblut und versuche auf der Arbeit mit Hylo-Comod. Allerdings ist ein Brennen der Augen bei der PC-Arbeit kaum zu vermeiden, aber es ist kein Vergleich zu früher.
Wer also die Möglichkeit hat, eine Uni-Augenklinik in der Nähe zu haben, fragt danach!!!

Nachteile der Eigenbluttherapie:
Die Kostenfrage ist noch nicht geklärt, ich habe die Ampullen (bis jetzt noch) umsonst direkt von der Hornhautbank bekommen, vielleicht, weil ich mich als Forschungspatient zur Verfügung gestellt hab. Der Prof. meinet aber, dass es generell nicht geht.Also jedesmal ein (Gott sei Dank-Gefühl), wenn ich die Ampullen in der Tasche hatte.Hoffentlich kommt nicht noch die große Rechnung hinterher.
Die Anwendung ist kompliziert, wenn man noch arbeitet und wie ich viel auf Dienstreisen ist. Die Ampullen müssen tiefgekühlt werden und bei der Anwendung immer kühlschrankkalt sein.(sehr hohe Infektionsgefahr durch Bakterien)

Alles Gute Jutta
 
Uni klinik klingt gut. doch welche macht das noch? wollen doch aus kostengründen oder wg. ULLA die hornhautbanken auflösen.
habe versucht, auch so etwas zu bekommen, die hätten mich beinahe ...... hätte ich ja verstehen können, wenn ich etwas unmoralisches verlangt hätte, oh nee.

deshalb schreibt mal hier, welche klinik das noch macht.

habe im sjögren forum schon gehört, dass das eigenblutverfahren - ausserhalb deutschlands - ein alter hut sei, spart ja auch geld für augentropfen und augen doc aufsuchen, lässt betroffenen wieder arbeitsfähig werden. das ist ein luxus, den sich wahrscheinlich nur die sog. "ärmeren" länder leisten können, na ja wir sind ja so wohlhabend, da können wir auf solche verfahren gut verzichten........
hab ich die .... voll.

gruss
bise

das musste mal gesagt/geschrieben werden.... oder habe ich mal wieder pech gehabt und die "falschen" kliniken, augenärzte (ober und chefärzte) "erwischt"?
 
Guten Morgen bise,

ich denke mal die "falschen" Ärzte erwischen wir eher als alle anderen. Denn welcher Arzt gibt es schon zu, dass er im Prinzip nicht weiter weiß??? Ich durfte mir in der HNO-Klinik schon öfter sagen lassen, dass man Sjögren eben nicht heilen kann. Man müßte damit leben lernen. Das können nur die sagen, die nicht darunter leiden.
Heute nachmittag ist mein Termin beim Rheuma-Doc. Bin mal gespannt was der mir neues zu erzählen hat. Werde auch ihn nach Saliprotect fragen. Die Kostenfrage geht dann an die Krankenkasse. Aber ich denke da kommt nix bei raus- denn was zahlen die schon noch??
Einen möglichst schmerzarmen Tag wünscht
Schlumpfine
 
Mein Sicca Problem..:-(((

Huhu...
Ich hoffe hier kann mir jemand helfen....habe seit ca 14 Jahren ein schlimmes Sicca Problem bei beiden Augen,ich bin aber erst 29 Jahre alt. Vor ca 10 Jahren habe ich mich einer Lasik-Op unterzogen mit ganz tollem Erfolg,was die Sehschärfe betrifft...aber seit ca 2 Jahren sind meine Schmerzen so extrem geworden,das ich manchmal kaum noch richtige Lebensfreude habe..
Dieses Jahr war ich schon in 2 Augenkliniken,und bei ca insgesamt 7 Ärzten,dazu kommen dann auch noch Allergologen und Rheumatologen usw. Momentan habe ich Eigenserumtropfen verordnet bekommen,und vor ein paar Wochen hatte ich eine Therapie mit Ciclosporin-Tropfen,alles nix gebracht...Seit ca 2 Monaten nehme ich die Ocuvite Augenkapseln 3 mal täglich...Ich bin wirklich am verzweifeln,dazu kommen noch die enormen Kosten die die Krankenkasse nicht bezahlen will.
Wer weiss noch einen Rat?
Grüsse aus Bayern
Andrea
.
 
Hallo Adriana,

hier ist eine Zusammenfassung von diesem hiesigen Link. Vielleicht ist da ja noch etwas mit dabei, was Dir hilft:

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=27419

Leider kann ich Dir ansonsten nicht helfen, weil ich mich mit diesem Problem nur selten herumschlage und ich Augentropfen mit dieser Hyal... säure zu Hause habe, die sehr gut vertrage...

Ansonsten halte ich mich an die Vorschläge, versuche hier es eher feucht zu halten mit Brunnen, viel trinken, Sonnenbrille und - hut usw.

Viele Grüße
Colana
 
ariane,
was ist die ursache für sicca bei dir?
das solltest du abklären lassen.
manchmal gibt es auch medis.

ansonsten verschluss der tränenkanäle.
 
Hallo Andrea,

mich würde auch die mögliche Ursache Deiner trockenen Augen interessieren.

Hattest Du die importierten Restasis (Ciclosporin) Augentropfen aus den USA? Sollten Deine in einer Apotheke zubereitet worden sein, war es nicht das Original. Es gibt aber verschiedene Rezepturen, sodass eine Wirkung des Originals nicht ausgeschlossen ist. Beim Restasis kosten aber 32 Eindosispackungen ca. 155 € (je nach Wechselkurs). Vielleicht ist es noch einen Versuch wert.

Ich stimme bise zu, dass auch die Tränenpünktchen verschlossen werden können. Dieses kann auch vorübergehend erfolgen.

Hast Du schon einmal erwogen, Dich in einer Augenklinik, besser Uni-Augenklinik vorzustellen. Aber ich erinnere mich gerade, dass Du ja Serum-Augentropfen hast. Die bekommt man ja meistens nur in Uni-Kliniken.

Bitte halte mich auf dem Laufendem, wie es Deinen Augen geht. Du kämpfst nicht allein. Auch ich lebe mit größeren Augenproblemen und bin für jede Info offen.

Dir alles Gute und viele Grüße
Kerstin

PS: Da fällt mir noch ein: Eine liebe Seele hat mir einmal den Tip gegeben, Coolpacks auf die Augen zu legen und bei mir hilft es sehr gut.
 
Hallo!
Mittlerweile war mein Termin beim Zahnarzt wegen Saliprotect.
Er hat Rücksprache mit dem Labor genommen. Bisher ohne entgültiges Ergebnis. Der Leiter des Labors will sich nun erstmal eingehend damit beschäftigen und mit der Firma Rücksprache nehmen. Das klingt mir nach einer längeren Aktion. Somit wird es für mich in der Hinsicht erst nach dem Urlaub weitergehen.
Viele Grüße und möglichst wenig Schmerzen
Schlumpfine
 
Probleme mit dem Lymphdrüsen

Wer von Euch hat Erfahrung?
Ich habe Lupus und Sjögren-Syndrom.
Hatte große Probleme mit der Sicca-Symptomatik und diese jetzt so einigermaßen durch Eigenblutbehandlung in den Griff bekommen (habe hier auch öfter darüber berichtet), nun , damit es mir nicht zu gut geht, bin ich mit der Diagnose "Tumor in der Ohrspeicheldrüse" ins Krankenhaus gekommen. Ultraschall und MRT ließen dann aber vermuten, dass es sich um eine geschwollene Lymphdrüse handelt, entzündete geschwollene Lymphdrüsen habe ich auch im Halsbereich, sind aber nicht zu sehen oder von außen tastbar.Der Knoten an der Wange wurde von mir selbst entdeckt. Weil ich im Hals auch geschwollene Lymphdrüsen habe, vermutet der Arzt, dass es sich am Ohr nicht um einen Tumor handelt. Ich bin jetzt verunsichert, denn ich wurde von dem Professor, der wirklich sehr kometent ist , ohne OP entlassen," weil die Gefahr, dass der Knoten bösartig ist, in keinem Verhältnis zu der Gefahr einer Gesichtsnervverletzung durch die OP steht ".

Kann es sein, dass bei Sjögren oder Lupus die Lymphdrüsen anschwellen oder sich entzünden können ?
Kann man Lymphdrüsen punktieren, ob sie bösartig sind?
Jeder Arzt sieht nur sein Gebiet und alle zucken mit den Schultern. Warum wird nirgens der Patient im Ganzen beurteilt? Der Internist weiß nichts von der Ohrspeicheldrüse und der HNO-Artzt kennt kein Sjögren. Was soll das nur noch werden. Wenn wir uns gegenseitig nicht helfen würden, dann würden wir (hauptsächlich wir Kassenpatienten) auf der Strecke bleiben.

Machts gut!
Jutta
 
Lymphdrüsen

Hallo Jutta 2,

natürlich kanne sein, dass bei Kollagenosen die Lympfdrüsen anschwellen.
Müsste eigentlich jeder Rheumatologe wissen. Lymphdrüsen kann man auch
mit einem Sonogramm untersuchen. Diese Untersuchung ist total harmlos.
Beim Sjören-Syndrom, u. auch bei Mischkollagenosen kann es auch zu einer
Schwellung der Ohrspeicheldrüsen kommen. Sied dann so ähnlich wie
Mumps aus. Wenn Du Zeit und Lust hast kannst Du dir mal diese Seiten
ansehen www.rheuma-kinderklinik.de/uploads/media/sle.pdf.( seite 19 ist für
dich auch interessant.)
liebe grüsse
 
Sorry, für die Rechtschreibfehler. Habe gleichzeitig telefoniert und geschrieben.
Da kommt dann so ein "Text" bei raus.
Liebe Grüsse
 
Geschwollene Lymphdrüsen

Hallo, Witty!
Ganz lieben Dank für Deine Antwort. Ich hätte mich zwar gefreut, wenn noch mehr geschrieben hätten, aber ich habe vielleicht auch den Fehler gemacht, mein Problem nicht als "neues Thema" einzustellen.
Ich war auf der betreffenden Seite, die Du mir empfohlen hast und hab auch über Google noch viel über Ohrspeicheldrüsenerkrankungen im Zusammenhang mit Sjögren gefunden.
Heute war ich beim Onkologen. Aber er hat mich erst mal beruhigt und will die Lymphdrüsen auch noch nicht punktieren. Er meint, das ist bei der Erkrankung ganz normal und wenn die nicht größer werden, besteht keine Veranlassung, daran rumzumorkeln (blödes Wort):rolleyes: Jetzt wird 1/4 jährlich Ultraschall gemacht und das soll reichen. Aber MTX, meine Basistherapie werde ich wohl nicht mehr nehmen können, denn die verschlimmert Entzündungen an den Lümphdrüsen, hab ich vorher auch nicht gewusst.:confused:

Einen schönen Abend
von Jutta
 
zeichen vom ss ist u.a. lymphdrüsenentzündung. man soll kontrollieren lassen, dass nix entartet.
ich habe ss, nehme sei jahren mtx u.a. , bislang an den lymphen keinerlei verschlimmerung eingetreten - im gegenteil.
bise
 
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