Kira's Augengeschichte
- Ersteller Neli
- Erstellt am
Kira73
Uveitispapst
Neueste Meldungen aus der Augenklinik
Ihr Lieben,
da ja doch immer wieder gefragt wird, hier mal (mittel)-kurz zusammengefast:
Ich war gestern wieder in der Augenklinik beim Professor.
Mein Makulaödem ist auskuriert.
Jetzt nach insgesammt 9 Monaten "trockenem" Zustand kann man von Heilung sprechen. Puh *kopfwisch*, eine Baustelle weniger.
Damit hatte keiner gerechnet, weil die Dinger doch so hartnäckig sind und meine Augenärztin es ga nicht behandelt hatte, weil nicht erkannt.
Die Glaukom-OP ist erst mal vom Tisch. Zur Zeit reagiert das Auge gut auf die Tropfenkombination.
Der Druck bleibt im grünen Bereich und wir können auf wöchentliche Kontrolltermine gehen.
Das Auge mit Grauem Star ist gut geraten mit der OP.
Ich habe ohne Brille einen Visus von 80%, mit Brille , die bekomm ich aber erst in drei Wochen, werden es dann annähernd 100% sein. Je nach Tagesfassung. In der OP konnten auch alle Verklebungen gelöst werden.
Kleiner fader Beigeschmack, ich habe schon einen Nachstar an der Linsenhülle.
Da man ja nur einige male lasern kann werden sie das so lange rauszögern, wie es für mich tragbar ist. Wenn der Nachstar auf der Linse wäre hätte man jetzt gelasert und dann wäre er nicht wiedergekommen. Ein bissl bleib ich dann doch Pechmarie
.
Aber so wartet man erstmal ab.
Aber wir haben entschieden, das war alles in allem ein guter Tag.
Er endete bei Dortmund in einem drei Stunden Stau. Ich mit meiner Mom in mitten hunderter stöhnender Fans, die noch zur WM wollten. Wenn ich nur daran gedacht hätte *lach*.
Na ja unsere Reise begann morgens um halb acht und abends um 20.30 oder so war ich wieder daheim.
Ich sag Euch, *nix wie Beine hochleg* hab ich gemacht. Und noch wacker ein Chatterchen.
So , jetzt seid ihr wieder auf dem Laufenden.
Viele Grüße
Kira
Ihr Lieben,
da ja doch immer wieder gefragt wird, hier mal (mittel)-kurz zusammengefast:
Ich war gestern wieder in der Augenklinik beim Professor.
Mein Makulaödem ist auskuriert.
Jetzt nach insgesammt 9 Monaten "trockenem" Zustand kann man von Heilung sprechen. Puh *kopfwisch*, eine Baustelle weniger.
Damit hatte keiner gerechnet, weil die Dinger doch so hartnäckig sind und meine Augenärztin es ga nicht behandelt hatte, weil nicht erkannt.
Die Glaukom-OP ist erst mal vom Tisch. Zur Zeit reagiert das Auge gut auf die Tropfenkombination.
Der Druck bleibt im grünen Bereich und wir können auf wöchentliche Kontrolltermine gehen.
Das Auge mit Grauem Star ist gut geraten mit der OP.
Ich habe ohne Brille einen Visus von 80%, mit Brille , die bekomm ich aber erst in drei Wochen, werden es dann annähernd 100% sein. Je nach Tagesfassung. In der OP konnten auch alle Verklebungen gelöst werden.
Kleiner fader Beigeschmack, ich habe schon einen Nachstar an der Linsenhülle.
Da man ja nur einige male lasern kann werden sie das so lange rauszögern, wie es für mich tragbar ist. Wenn der Nachstar auf der Linse wäre hätte man jetzt gelasert und dann wäre er nicht wiedergekommen. Ein bissl bleib ich dann doch Pechmarie
.Aber so wartet man erstmal ab.
Aber wir haben entschieden, das war alles in allem ein guter Tag.
Er endete bei Dortmund in einem drei Stunden Stau. Ich mit meiner Mom in mitten hunderter stöhnender Fans, die noch zur WM wollten. Wenn ich nur daran gedacht hätte *lach*.
Na ja unsere Reise begann morgens um halb acht und abends um 20.30 oder so war ich wieder daheim.
Ich sag Euch, *nix wie Beine hochleg* hab ich gemacht. Und noch wacker ein Chatterchen.
So , jetzt seid ihr wieder auf dem Laufenden.
Viele Grüße
Kira
Kira73
Uveitispapst
Mein erster Arbeitstag nach der OP
Ich war heut den ersten Tag wieder arbeiten.
Letzte Nacht hab ich kaum geschlafen, weil ich Angst hatte dass mein Gruppen- oder mein Abteilungsleiter mir Ärger machen, weil ich schon wieder
solange durch Krankheit ausgefallen bin.
Aber nein, keiner hat was gesagt - puh *kopfwisch*.
Aber statt dessen etwas, das konnte ich kaum fassen.
Die Sekretärin meines Chefs teilte mir mit, daß sich gestern die Krankenkasse gemeldet habe.
Die fragen an, in welchem Umfang sich die Firma eine Wiedereingliederung vorstellen kann und ob eventuell eine andere Tätigkeit für mich innerhalb des Betriebes
zu finden sei.
??? Wer hat denn darum gebeten?
In den entsprechenden Formularen hab ich doch angegeben, daß ich bezüglich meines Arbeitsplatzes keinerlei Schwierigkeiten sehe und auch keine Reha oder ähnliches zu beantragen beabsichtige.
Mein Boss ist gestern wohl auf hundertachzig gewesen und erst recht mein Gruppenleiter, der fühlte sich völlig übergangen, weil ich nicht mit ihm gesprochen hatte.
Aber ich wußte doch bis heute um neun von gar nichts!
Unglaublich!
Ich konnte das so grad noch hinbiegen.
Das Vorgehen der KK kann ich mir nicht erklären, da dieser seit letzter Woche bekannt ist, daß ich heute wieder zur Arbeit gehe.
Also habe ich nach der Arbeit dort angerufen und gefragt auf welche Veranlassung hin die solche Briefe verschicken.
Die platte Antwort, das sei lediglich ein vorgefertigter Standardbrief gewesen. Dieser würde seit dem Jahreswechsel bei Krankheit über sechs Wochen
automatisch verschickt.
Ich bin sprachlos, wär ich heute nicht wieder da gewesen, wäre das wieder ganz schön eskaliert.
Ich fragte ob sie sich vorstellen könne in welchen Schwierigkeiten ich stecke?
Nein , sagte die Dame voller Unverständnis, das ist für sie doch ne prima Sache.
Ja mensch sag ich, können sie sich denn nicht denken, daß x die lt. Aussage der Krankenkasse besser eine andere Tätigkeit ausüben würden,
für die Firma untragbar sind? Die glaubt ja gar nicht, wie schnell in einem 800Mann-Betrieb Ersatz für mich gefunden wäre.
Aber nein, das ist blanke Theorie. Die können diesen simplen Gedankengang einfach nicht nachvollziehen.
Ich konnte sowohl meinen Gruppen, als auch meinen Abteilungsleiter von meiner Sehfähikeit überzeugen und auch davon, daß ich keinerlei Bestrebungen habe
einen anderen Arbeitsplatz zu suchen, oder zugeteilt zu bekommen.
Unglaublich, ich bin Alleinverdiener und dieses gedankenlose Tun könnte mich meinen Job kosten.
heute mal wieder sehr aufgebracht
Kira
Ich war heut den ersten Tag wieder arbeiten.
Letzte Nacht hab ich kaum geschlafen, weil ich Angst hatte dass mein Gruppen- oder mein Abteilungsleiter mir Ärger machen, weil ich schon wieder
solange durch Krankheit ausgefallen bin.
Aber nein, keiner hat was gesagt - puh *kopfwisch*.
Aber statt dessen etwas, das konnte ich kaum fassen.
Die Sekretärin meines Chefs teilte mir mit, daß sich gestern die Krankenkasse gemeldet habe.
Die fragen an, in welchem Umfang sich die Firma eine Wiedereingliederung vorstellen kann und ob eventuell eine andere Tätigkeit für mich innerhalb des Betriebes
zu finden sei.
??? Wer hat denn darum gebeten?In den entsprechenden Formularen hab ich doch angegeben, daß ich bezüglich meines Arbeitsplatzes keinerlei Schwierigkeiten sehe und auch keine Reha oder ähnliches zu beantragen beabsichtige.
Mein Boss ist gestern wohl auf hundertachzig gewesen und erst recht mein Gruppenleiter, der fühlte sich völlig übergangen, weil ich nicht mit ihm gesprochen hatte.
Aber ich wußte doch bis heute um neun von gar nichts!
Unglaublich!
Ich konnte das so grad noch hinbiegen.
Das Vorgehen der KK kann ich mir nicht erklären, da dieser seit letzter Woche bekannt ist, daß ich heute wieder zur Arbeit gehe.
Also habe ich nach der Arbeit dort angerufen und gefragt auf welche Veranlassung hin die solche Briefe verschicken.
Die platte Antwort, das sei lediglich ein vorgefertigter Standardbrief gewesen. Dieser würde seit dem Jahreswechsel bei Krankheit über sechs Wochen
automatisch verschickt.
Ich bin sprachlos, wär ich heute nicht wieder da gewesen, wäre das wieder ganz schön eskaliert.
Ich fragte ob sie sich vorstellen könne in welchen Schwierigkeiten ich stecke?
Nein , sagte die Dame voller Unverständnis, das ist für sie doch ne prima Sache.
Ja mensch sag ich, können sie sich denn nicht denken, daß x die lt. Aussage der Krankenkasse besser eine andere Tätigkeit ausüben würden,
für die Firma untragbar sind? Die glaubt ja gar nicht, wie schnell in einem 800Mann-Betrieb Ersatz für mich gefunden wäre.
Aber nein, das ist blanke Theorie. Die können diesen simplen Gedankengang einfach nicht nachvollziehen.
Ich konnte sowohl meinen Gruppen, als auch meinen Abteilungsleiter von meiner Sehfähikeit überzeugen und auch davon, daß ich keinerlei Bestrebungen habe
einen anderen Arbeitsplatz zu suchen, oder zugeteilt zu bekommen.
Unglaublich, ich bin Alleinverdiener und dieses gedankenlose Tun könnte mich meinen Job kosten.
heute mal wieder sehr aufgebracht
Kira
Zuletzt bearbeitet:
Kira73
Uveitispapst
Triamcinolon-Studie
Der Tag hat auch was positives.
Ich habe es bisher versäumt Euch davon zu berichten.
Im November, einige haben sicher davon gelesen, wurde als Vorbereitung auf die OP jetzt im Mai eine Triameinspritzung in den Glaskörper vorgenommen.
Diese muß zur Zeit immer noch selbst bezahlt werden, da die Wirksamkeit am Auge nicht nachgewiesen ist.
Wer stöbert, weiß das war nicht immer so.
Das Medikament war sehr wohl schon einmal ( auch für die Anwendung am Auge) zugelassen, aber aus Kostengründen wurde die regeläßig notwendige Erneuerung dieser Zulassung nicht beantragt.
Es gibt zuwenig Uveitis-Patienten, bei denen das angewandt wird.
Nun hat sich anscheind in den letzten Jahren bei kombinierter Anwendung mit entsprechenden Basistherapien gezeigt, daß es doch Fälle gibt die gut darauf ansprechen.
Also sind verschiedene Kliniken dabei in einem Zusammenschluß eine neue Studie zu erarbeiten, da diese notwendig ist für eine Neuzulassung.
( Off-Lable-Use Therapie)
Nach meiner Op wurde ich in die Studie mit aufgenommen.
Das ist für mich eine aufregende Sache, da mir so neben regelmäßiger sehr aufwendiger und gründlicher Kontrollen auch Untersuchungsmethoden zu Verfügung, die sonst für den Patienten als Privatleistung kostenpflichtig sind. So übernimmt die Klinik die Kosten für Privatleistungen.
Das ist z.B. die OCT - Untersuchung ( Laserschnitt durchs Auge) als Ergänzung zur Fluoreszenz-Angiographie. Sie ist weniger belastend, da kein Kontrastmittel gesprizt werden muß und sogar effektiver.
Es können minimalste Mengen von Wassereinlagerungen ( Makulaödem) erkannt werden.
Also, manchmal kann man auch durch eine Behandlungsresistenz an Mediziner geraten, die zwar unkonventionelle und teure Methoden anwenden, aber einem im Endeffekt auch Alternativtherapien zugänglich machen können, die einem wieder Hoffnung geben.
Und dazu beitragen, daß andere diesen Weg nicht mehr gehen müssen.
Kira
Der Tag hat auch was positives.
Ich habe es bisher versäumt Euch davon zu berichten.
Im November, einige haben sicher davon gelesen, wurde als Vorbereitung auf die OP jetzt im Mai eine Triameinspritzung in den Glaskörper vorgenommen.
Diese muß zur Zeit immer noch selbst bezahlt werden, da die Wirksamkeit am Auge nicht nachgewiesen ist.
Wer stöbert, weiß das war nicht immer so.
Das Medikament war sehr wohl schon einmal ( auch für die Anwendung am Auge) zugelassen, aber aus Kostengründen wurde die regeläßig notwendige Erneuerung dieser Zulassung nicht beantragt.
Es gibt zuwenig Uveitis-Patienten, bei denen das angewandt wird.
Nun hat sich anscheind in den letzten Jahren bei kombinierter Anwendung mit entsprechenden Basistherapien gezeigt, daß es doch Fälle gibt die gut darauf ansprechen.
Also sind verschiedene Kliniken dabei in einem Zusammenschluß eine neue Studie zu erarbeiten, da diese notwendig ist für eine Neuzulassung.
( Off-Lable-Use Therapie)
Nach meiner Op wurde ich in die Studie mit aufgenommen.
Das ist für mich eine aufregende Sache, da mir so neben regelmäßiger sehr aufwendiger und gründlicher Kontrollen auch Untersuchungsmethoden zu Verfügung, die sonst für den Patienten als Privatleistung kostenpflichtig sind. So übernimmt die Klinik die Kosten für Privatleistungen.
Das ist z.B. die OCT - Untersuchung ( Laserschnitt durchs Auge) als Ergänzung zur Fluoreszenz-Angiographie. Sie ist weniger belastend, da kein Kontrastmittel gesprizt werden muß und sogar effektiver.
Es können minimalste Mengen von Wassereinlagerungen ( Makulaödem) erkannt werden.
Also, manchmal kann man auch durch eine Behandlungsresistenz an Mediziner geraten, die zwar unkonventionelle und teure Methoden anwenden, aber einem im Endeffekt auch Alternativtherapien zugänglich machen können, die einem wieder Hoffnung geben.
Und dazu beitragen, daß andere diesen Weg nicht mehr gehen müssen.
Kira
Kira73
Uveitispapst
Meine XXL- Uveitis- Augengeschichte
Weil immer und immer wieder gefragt wird:
Meinen ersten Uveitisschub hatte ich mit fünf, aber er wurde nicht erkannt. Wir haben ihn anhand meiner alten Krankendaten "rekonstruieren" können.
Bemerkbar machte er sich nur durch Lichtempfindlichkeit und eine leichte Rötung des Augenweiss bemerkbar. Schmerzhafte Schübe kamen erst später. Behandelt wurde ich damals auf eine landläufige Iriitis, also nur mit schwachen Medikamenten.
Den Zusammenhang zwischen meiner Steifigkeit, dicken wenn auch schmerzlosen Gelenken, ständiger Fieberschübe und Durchfällen wurde nicht erkannt.
Richtig aktiv wurde es als ich acht Jahre alt war. Bis dahin waren die Schübe lediglich vereinzelte Episoden gewesen und wurden nicht miteinander in Zusammenhang gebracht. ( auch teilweise Mitschuld meiner Eltern, die durch ihre Unsicherheit, den Augenarzt mehrmals wechselten und somit zunächst keine Verlaufskontrolle möglich war)
Die Fieberschübe dauerten aber an und gingen nicht selten auch über
41°C hinaus. Ich muß allerdings dazu sagen, daß ich aufgrund eines angeborenen Herzfehlers ohnehin eine Dauererhöhung um 1-2° habe, ich bin nie unter 37°C gewesen. ( nur zur Erklärung, zum Vergleich mit anderen Kindern wurde immer ein Grad abgezogen)
Das Fieber kam mehrmals im Jahr und blieb immer mehrere Tage und wurde auf den Herzfehler zurückgeführt. Das ist leider eine falsche Diagnose gewesen, in dieser Art und Weise ist es ein deutlicher Hinweis auf eine rheumatische Erkrankung, aber das weiß ich erst heute.
Es reagierte nur schlecht auf Medikamente. Die besten Ergebnisse berichten meine Eltern von der altbewährten Wadenwickel.
Als sich alle schon fast an das stetige Fieber gewöhnt hatten hörte es mit 11Jahren dann apprubt auf und kam auch in der Form bis heute nicht wieder.
Nur kurz als zeitlicher Rahmen:
- von Geburt an immer wieder Fieber
- 5 Jahre erster Uveitisschüb, keine Zellen mehr nach sechs Wochen ( linkes Auge)
- 7 Jahre zweiter Schub, keine Zellen mehr nach 7,5 Wochen ( rechtes Auge, erstmals Behandlung mit Kortisondepot gesprizt unter die Bindehaut)
- dann alle 3 Monate leichtere Schübe, einige verlaufen auch schmerzhaft im Schnitt dauerten die 2-3 Wochen ( abwechselnd rechts und links)
- 10 - 13 Jahre keine Schübe, erstmals Remission ( mit 13 bekam ich die Diagnose, das ich an einer Form einer juvenilen, jugendlichen Arthritis leide, noch keine konkrete Klassifizierung)
- 14-17 Jahre 4-5 Schübe im Jahr, ausgeprägtes Schmerzempfinden, erstmals beidseitige Uveitis, ca. die Hälfte der Schübe wird zusätzlich zu den Tropfen mit Kortisonspritzen behandelt
- 18-21 Jahre zweite Remission, ich bin lichtempfindlich , habe aber keine Schübe
mit 21 entgültige Diagnose Morbus Bechterew
- 22-28 Jahre 4-5 Schübe / Jahr wieder einige ohne jeden Schmerz, ab jetzt bleiben die Schübe im linken Auge
Aufgrund der schmerzlosen Entzündungen ging ich seitdem min. alle acht Wochen zur Kontrolle, auch wenn ich keinerlei Schwierigkeiten hatte.
Bis hierhin wurde ich abgesehen von den Sprizen unter die Bindehaut nur mit Inflanefran Forte und Boroscopol AT behandelt.
Seit 2002 war ich nun bis November 2005 im Dauerschub, er war behandlungsresistent geworden.
Ende 2002 began ich eine Basismedikation, auch wegen des Bechterew, mit MTX.
Ein anderes Basismedikament Sulfasalazin und Indometacin bekam mir nicht.
2002 war ich das erste Mal in einer Augenklinik, die auf Uveitis-Chroniker, wie zum Beispiel Bechterewler spezialisiert ist.
Seit dem gehe ich vierteljährlich in die Klinik zu dem Professor, auch für besondere Untersuchungen, die Verlaufskontrollen übernimmt meine Ärztin.
Dort bekam ich auch die konkrete Diagnose Panuveitis.
Bei den Untersuchungen im Krankenhaus wurde ein unbehandeltes Makulaödem und eine leichte Verklebung erkannt. Diese war allerdings noch so frisch, daß sie mit Stoßtropfen noch
am selben Tag gelöst wurde. Das Makulaödem wurde mit Wassertabletten und Kortison systemisch behandelt, es blieb aber bestehen.
Der Schub ging langsam nach 8 Monaten zurück, flammte dann aber gleich nach dem Ausschleichen der Medikamente wieder auf.
Die Behandlung wurde mit Inflanefran Forte und Mydriatikum fortgesetzt.
Da ich mit 16 Jahren eine Ausbildung zur Technischen Zeichnerin gemacht habe und ich mit Boroscopol große Schwierigkeiten beim Lesen hatte, habe ich mit Mydriatikum weitgestellt. Das ging ganz gut, da sich die Pupille im Laufe des Vormittags wieder zusammenzog. Ich tropfte eben öfter am Tag.
Wenn besonders viele Zellen zu sehen waren, oder das Makulaödem wieder schlimmer wurde bekam ich aber trotzdem Boroscopol.
Meine letzte Verklebung bekam ich 2004, diese ließ sich auch nicht mehr lösen, eine Abplattung auf 7 Uhr Stellung.
Ab diesen Zeitpunkt bemerkte ich auch massive Sehschwierigkeiten.
Das ich nur noch 40% sehen konnte hatte ich gar nicht bemerkt, da sehr vieles das rechte Auge übernommen hatte. Bei einer der Kontrollen in der Klinik vielen wir also aus allen Wolken. Der Visus verschlechterte sich noch einmal durch das Makulaödem auf 10%.
Der Professor sagte mir das ich einen Grauen Star habe, der sich über die Jahre durch die Kortisontropfen entwickelt habe. Nur eine Operation könne Besserung bringen, diese jedoch erfordere es absolut entzündungsfrei zu sein für mindestens 3 Monate.
Außerdem fand er Fibrinablagerungen im Glaskörper, die ich wie Eintagsfliegen sehe.
Es muß lustig für andere aussehen, wenn ich im Nichts einen Fleck fixiere und dann versuche mit der Hand die vermeintliche Eíntagsfliege zu erwischen. Heute lachen mein Mann und ich manchmal bei der Vorstellung wieviel Insektenspray ich wohl schon versprüht habe, ohne wirkliche Opfer zu treffen. Ich seh das durchaus lustig.
Was für mich viel grawierender war, als das bloße Wissen um meine geringe Sehschärfe war, dass mich das trübe Auge im Straßenverkehr erheblich behinderte.
Ich konnte weder Entfernungen einschätzen, als auch Geschwindigkeiten. Das muß nicht so sein, aber bei mir war das der Effekt.
Helle Autos, z.B. konnte ich an diesigen Tagen gar nicht erkennen.
Als ich das merkte war das auch der Zeitpunkt an dem ich erstmal kein Auto mehr fuhr, aber auch als Fußgänger höllisch aufpassen mußte.
Ohne KFZ auszukommen war für mich sehr schwierig ich komme aus dem Sauerland aus NRW, aus einem kleinen Städtchen in dem Bus und Bahn fast noch ein Fremdwort sind. Ohne Auto bin ich aufgeschmissen.
Der Professor machte einen Vorschlag. Er berichtete von der Triamcinoloneinspritzung in den Glaskörper und sagte, daß damit hervorragende Ergebnise erziehlt werden.
Es war keine Frage, daß wir den Versuch wagen würden. Die Kosten trägt die Krankenkasse nicht, da es keine aktuelle Zulassung gibt.
Meine Klinik ist grad dabei mit einigen anderen gemeinsam eine erforderliche Studie durchzuführen.
Die Triameinspritzung wurde im November 2005 noch am selben Tag durchgeführt.
Ich habe sie bei örtlicher Betäubung durch Tropfen durchführen lassen und habe es nicht bereut, auf die Vollnarkose ( die ja auch wieder privat gezahlt werden müßte) verzichtet zu haben.
Bereits drei Tage nach der Prozedur war ich schubfrei, keinerlei Zellen zu sehen. Sicher ich habe weiterhin getropft, aber nur noch dreimal täglich, statt jahrelang vorher stündlich.
Zwei Wochen nach der Triam hatte sich ein Sekundärglaukom entwickelt. Grüner Star, das hatte noch gefehlt. Doch nach einigen Fehlversuchen haben wir die richtige Tropfenkombination gegen den erhöhten Augeninnendruck gefunden und das Glaukom ist nun vorerst im Griff.
Im Mai wurde nun der Graue Star operiert, ich bekam eine Kunstlinse. Der Glaskörper wurde vorerst wegen des latent vorhandenen Makulaödems nicht entfernt, um weitere Komplikationen zu vermeiden.
Am Tag nach der OP sah ich ohne Brille 100%. Man kann sich nicht vorstellen, wie schön die Farben waren. Wie faszieniert ich von scharfkantigen Gegenständen war, scharfe Ränder hatte ich seit Jahren nicht gesehen. Ich entdeckte bei meinem Mann kleine Lachfältchen um die Augen, die ich nie vermutet hätte.
Meine Welt ist jetzt anders.
Am deutlichsten erinnere ich mich nach der OP an folgende Situation. Ich griff in den Spint um mein T-shirt anzuziehen, mein Lieblingsshirt in altrosa.
Ich zog es heraus uns es ist pink! Knallpink, ich war völlig begeistert. Obwohl ich auf dem rechten Auge zu jeder Zeit 100% gesehen habe konnte ich diese Farbe nicht erkennen.
Meine Welt hatte einen Graustich. Das ist nun vorbei.
Durch die OP ist auch der Druck noch einwenig zurück gegangen und ist jetzt zwar weiterhin mit Tropfen im grünen Bereich.
Die geplante Glaukom-OP ist vorerst abgeblasen.
Mitte Juni 06 war ich nun zur OP- Nachkontrolle im Krankenhaus. Ich habe nun einen entgültigen visus von 80% ohne Brille, mit annähernd 100%.
Allerdings habe ich einen Nachstar bekommen, der wenn ich nicht mehr klar komme und die Trübung zu heftig wird gelasert werden kann. Allerdings nur ein bis zweimal, da er auf der hinteren Schale der Linse sizt und nivht auf der Linse selbst. Öfter geht das nicht, da die Hülle dann löchrig werden wird und dann muß auch die neue Linse entfernt werden.
Die Verklebungen sind während der OP gelöst worden und beide
Pupillen wieder kreisrund.
Was gebleiben ist: die linke Pupille ist im Reflex etwas träger als die gesunde, da über die Jahre und die Weitstellerei der Muskel erschlafft ist.
Da ich aber jetzt nicht mehr weitstelle soll sich das zu einem Teil wieder geben, es sei eine Sache des Trainings.
Ich bin in der Triamstudie aufgenommen, d.h. daß mir auch andere Utersuchungsmethoden zur Verfügung stehen, die regulär wiederum eine Privatleistung wären, diese trägt nun die Klinik für mich.
Mein Makulaödem ist seit einem halben Jahr ohne Wassereinlagerungen und wird als auskuriert und geheilt betrachtet. In der Ausprägung wie es war hatte damit niemand gerechnet.
Um den Schüben erstmal noch vorzubeugen bekomme ich 3x tgl. Inflanefran Forte.
Im August bin ich wieder in der Klinik zur Kontrolle bestellt, um evtl. auch über ein Ausschleichen zu reden.
Meine jetzige Medikation ist :
- MTX 15mg, i.m. 1x/ Woche gesprizt
- 5mg Cortison Erhaltungsdosis
- 5mg Folinsäure 1x/ Woche
- 3xtgl. Inflanefran Forte
- 2xtgl. Alphagan ( wegen Glaukom)
- 1xtgl. Azopt ( Glaukom)
- Alendron ( Osteoporose)
- Calzium + VitaminD ( Osteo)
- Antibabypille
Mein Allgemeinbefinden ist relativ gut. Vor dem MTX ging es mir sehr schlecht, aber jetzt ist Ruhe eingekehrt.
Das tat uns allen gut. Auch die positiven Entwicklungen nach der Triam haben mir einen kräftigen Vorwärtsschub gegeben.
Es hatte sich ein Zustand eingeschlichen in dem man sich hilflos und verlassen fühlte.
Jetzt habe ich wieder das Gefühl, etwas für mich tun zu können.
Die Dinge bewegen sich eben wieder rauf und runter und nicht stetig weiter bergab.
Ich habe die Krankheit als Kind nicht als bedrohlich empfunden.
Mich hat es sehr belastet, daß ich fühlte wie verzweifelt meine Eltern waren und wie hilflos.
Nicht um meinetwillen, sondern weil meine Eltern traurig waren hatte ich Kummer.
Ich habe sogar Schmerzen nicht angekündigt, weil ich meine Eltern nicht unglücklich haben wollte.
Ich glaube das es ganz wichtig für die Kinder ist, daß die Eltern Hilfe bekommen und ausgeglichen sind, um ihnen Sicherheit zu vermitteln.
Meine Mutter und mein Vater haben nie in meiner Gegewart geweint, aber ich wußte trotzdem wie unglücklich sie sind und ich fühlte mich schuldig.
Das war sicher nicht gut für meine Seele.
Kira
Weil immer und immer wieder gefragt wird:
Meinen ersten Uveitisschub hatte ich mit fünf, aber er wurde nicht erkannt. Wir haben ihn anhand meiner alten Krankendaten "rekonstruieren" können.
Bemerkbar machte er sich nur durch Lichtempfindlichkeit und eine leichte Rötung des Augenweiss bemerkbar. Schmerzhafte Schübe kamen erst später. Behandelt wurde ich damals auf eine landläufige Iriitis, also nur mit schwachen Medikamenten.
Den Zusammenhang zwischen meiner Steifigkeit, dicken wenn auch schmerzlosen Gelenken, ständiger Fieberschübe und Durchfällen wurde nicht erkannt.
Richtig aktiv wurde es als ich acht Jahre alt war. Bis dahin waren die Schübe lediglich vereinzelte Episoden gewesen und wurden nicht miteinander in Zusammenhang gebracht. ( auch teilweise Mitschuld meiner Eltern, die durch ihre Unsicherheit, den Augenarzt mehrmals wechselten und somit zunächst keine Verlaufskontrolle möglich war)
Die Fieberschübe dauerten aber an und gingen nicht selten auch über
41°C hinaus. Ich muß allerdings dazu sagen, daß ich aufgrund eines angeborenen Herzfehlers ohnehin eine Dauererhöhung um 1-2° habe, ich bin nie unter 37°C gewesen. ( nur zur Erklärung, zum Vergleich mit anderen Kindern wurde immer ein Grad abgezogen)
Das Fieber kam mehrmals im Jahr und blieb immer mehrere Tage und wurde auf den Herzfehler zurückgeführt. Das ist leider eine falsche Diagnose gewesen, in dieser Art und Weise ist es ein deutlicher Hinweis auf eine rheumatische Erkrankung, aber das weiß ich erst heute.
Es reagierte nur schlecht auf Medikamente. Die besten Ergebnisse berichten meine Eltern von der altbewährten Wadenwickel.
Als sich alle schon fast an das stetige Fieber gewöhnt hatten hörte es mit 11Jahren dann apprubt auf und kam auch in der Form bis heute nicht wieder.
Nur kurz als zeitlicher Rahmen:
- von Geburt an immer wieder Fieber
- 5 Jahre erster Uveitisschüb, keine Zellen mehr nach sechs Wochen ( linkes Auge)
- 7 Jahre zweiter Schub, keine Zellen mehr nach 7,5 Wochen ( rechtes Auge, erstmals Behandlung mit Kortisondepot gesprizt unter die Bindehaut)
- dann alle 3 Monate leichtere Schübe, einige verlaufen auch schmerzhaft im Schnitt dauerten die 2-3 Wochen ( abwechselnd rechts und links)
- 10 - 13 Jahre keine Schübe, erstmals Remission ( mit 13 bekam ich die Diagnose, das ich an einer Form einer juvenilen, jugendlichen Arthritis leide, noch keine konkrete Klassifizierung)
- 14-17 Jahre 4-5 Schübe im Jahr, ausgeprägtes Schmerzempfinden, erstmals beidseitige Uveitis, ca. die Hälfte der Schübe wird zusätzlich zu den Tropfen mit Kortisonspritzen behandelt
- 18-21 Jahre zweite Remission, ich bin lichtempfindlich , habe aber keine Schübe
mit 21 entgültige Diagnose Morbus Bechterew
- 22-28 Jahre 4-5 Schübe / Jahr wieder einige ohne jeden Schmerz, ab jetzt bleiben die Schübe im linken Auge
Aufgrund der schmerzlosen Entzündungen ging ich seitdem min. alle acht Wochen zur Kontrolle, auch wenn ich keinerlei Schwierigkeiten hatte.
Bis hierhin wurde ich abgesehen von den Sprizen unter die Bindehaut nur mit Inflanefran Forte und Boroscopol AT behandelt.
Seit 2002 war ich nun bis November 2005 im Dauerschub, er war behandlungsresistent geworden.
Ende 2002 began ich eine Basismedikation, auch wegen des Bechterew, mit MTX.
Ein anderes Basismedikament Sulfasalazin und Indometacin bekam mir nicht.
2002 war ich das erste Mal in einer Augenklinik, die auf Uveitis-Chroniker, wie zum Beispiel Bechterewler spezialisiert ist.
Seit dem gehe ich vierteljährlich in die Klinik zu dem Professor, auch für besondere Untersuchungen, die Verlaufskontrollen übernimmt meine Ärztin.
Dort bekam ich auch die konkrete Diagnose Panuveitis.
Bei den Untersuchungen im Krankenhaus wurde ein unbehandeltes Makulaödem und eine leichte Verklebung erkannt. Diese war allerdings noch so frisch, daß sie mit Stoßtropfen noch
am selben Tag gelöst wurde. Das Makulaödem wurde mit Wassertabletten und Kortison systemisch behandelt, es blieb aber bestehen.
Der Schub ging langsam nach 8 Monaten zurück, flammte dann aber gleich nach dem Ausschleichen der Medikamente wieder auf.
Die Behandlung wurde mit Inflanefran Forte und Mydriatikum fortgesetzt.
Da ich mit 16 Jahren eine Ausbildung zur Technischen Zeichnerin gemacht habe und ich mit Boroscopol große Schwierigkeiten beim Lesen hatte, habe ich mit Mydriatikum weitgestellt. Das ging ganz gut, da sich die Pupille im Laufe des Vormittags wieder zusammenzog. Ich tropfte eben öfter am Tag.
Wenn besonders viele Zellen zu sehen waren, oder das Makulaödem wieder schlimmer wurde bekam ich aber trotzdem Boroscopol.
Meine letzte Verklebung bekam ich 2004, diese ließ sich auch nicht mehr lösen, eine Abplattung auf 7 Uhr Stellung.
Ab diesen Zeitpunkt bemerkte ich auch massive Sehschwierigkeiten.
Das ich nur noch 40% sehen konnte hatte ich gar nicht bemerkt, da sehr vieles das rechte Auge übernommen hatte. Bei einer der Kontrollen in der Klinik vielen wir also aus allen Wolken. Der Visus verschlechterte sich noch einmal durch das Makulaödem auf 10%.
Der Professor sagte mir das ich einen Grauen Star habe, der sich über die Jahre durch die Kortisontropfen entwickelt habe. Nur eine Operation könne Besserung bringen, diese jedoch erfordere es absolut entzündungsfrei zu sein für mindestens 3 Monate.
Außerdem fand er Fibrinablagerungen im Glaskörper, die ich wie Eintagsfliegen sehe.
Es muß lustig für andere aussehen, wenn ich im Nichts einen Fleck fixiere und dann versuche mit der Hand die vermeintliche Eíntagsfliege zu erwischen. Heute lachen mein Mann und ich manchmal bei der Vorstellung wieviel Insektenspray ich wohl schon versprüht habe, ohne wirkliche Opfer zu treffen
. Ich seh das durchaus lustig.Was für mich viel grawierender war, als das bloße Wissen um meine geringe Sehschärfe war, dass mich das trübe Auge im Straßenverkehr erheblich behinderte.
Ich konnte weder Entfernungen einschätzen, als auch Geschwindigkeiten. Das muß nicht so sein, aber bei mir war das der Effekt.
Helle Autos, z.B. konnte ich an diesigen Tagen gar nicht erkennen.
Als ich das merkte war das auch der Zeitpunkt an dem ich erstmal kein Auto mehr fuhr, aber auch als Fußgänger höllisch aufpassen mußte.
Ohne KFZ auszukommen war für mich sehr schwierig ich komme aus dem Sauerland aus NRW, aus einem kleinen Städtchen in dem Bus und Bahn fast noch ein Fremdwort sind. Ohne Auto bin ich aufgeschmissen.
Der Professor machte einen Vorschlag. Er berichtete von der Triamcinoloneinspritzung in den Glaskörper und sagte, daß damit hervorragende Ergebnise erziehlt werden.
Es war keine Frage, daß wir den Versuch wagen würden. Die Kosten trägt die Krankenkasse nicht, da es keine aktuelle Zulassung gibt.
Meine Klinik ist grad dabei mit einigen anderen gemeinsam eine erforderliche Studie durchzuführen.
Die Triameinspritzung wurde im November 2005 noch am selben Tag durchgeführt.
Ich habe sie bei örtlicher Betäubung durch Tropfen durchführen lassen und habe es nicht bereut, auf die Vollnarkose ( die ja auch wieder privat gezahlt werden müßte) verzichtet zu haben.
Bereits drei Tage nach der Prozedur war ich schubfrei, keinerlei Zellen zu sehen. Sicher ich habe weiterhin getropft, aber nur noch dreimal täglich, statt jahrelang vorher stündlich.
Zwei Wochen nach der Triam hatte sich ein Sekundärglaukom entwickelt. Grüner Star, das hatte noch gefehlt. Doch nach einigen Fehlversuchen haben wir die richtige Tropfenkombination gegen den erhöhten Augeninnendruck gefunden und das Glaukom ist nun vorerst im Griff.
Im Mai wurde nun der Graue Star operiert, ich bekam eine Kunstlinse. Der Glaskörper wurde vorerst wegen des latent vorhandenen Makulaödems nicht entfernt, um weitere Komplikationen zu vermeiden.
Am Tag nach der OP sah ich ohne Brille 100%. Man kann sich nicht vorstellen, wie schön die Farben waren. Wie faszieniert ich von scharfkantigen Gegenständen war, scharfe Ränder hatte ich seit Jahren nicht gesehen. Ich entdeckte bei meinem Mann kleine Lachfältchen um die Augen, die ich nie vermutet hätte.
Meine Welt ist jetzt anders.
Am deutlichsten erinnere ich mich nach der OP an folgende Situation. Ich griff in den Spint um mein T-shirt anzuziehen, mein Lieblingsshirt in altrosa.
Ich zog es heraus uns es ist pink! Knallpink, ich war völlig begeistert. Obwohl ich auf dem rechten Auge zu jeder Zeit 100% gesehen habe konnte ich diese Farbe nicht erkennen.
Meine Welt hatte einen Graustich. Das ist nun vorbei.
Durch die OP ist auch der Druck noch einwenig zurück gegangen und ist jetzt zwar weiterhin mit Tropfen im grünen Bereich.
Die geplante Glaukom-OP ist vorerst abgeblasen.
Mitte Juni 06 war ich nun zur OP- Nachkontrolle im Krankenhaus. Ich habe nun einen entgültigen visus von 80% ohne Brille, mit annähernd 100%.
Allerdings habe ich einen Nachstar bekommen, der wenn ich nicht mehr klar komme und die Trübung zu heftig wird gelasert werden kann. Allerdings nur ein bis zweimal, da er auf der hinteren Schale der Linse sizt und nivht auf der Linse selbst. Öfter geht das nicht, da die Hülle dann löchrig werden wird und dann muß auch die neue Linse entfernt werden.
Die Verklebungen sind während der OP gelöst worden und beide
Pupillen wieder kreisrund.
Was gebleiben ist: die linke Pupille ist im Reflex etwas träger als die gesunde, da über die Jahre und die Weitstellerei der Muskel erschlafft ist.
Da ich aber jetzt nicht mehr weitstelle soll sich das zu einem Teil wieder geben, es sei eine Sache des Trainings.
Ich bin in der Triamstudie aufgenommen, d.h. daß mir auch andere Utersuchungsmethoden zur Verfügung stehen, die regulär wiederum eine Privatleistung wären, diese trägt nun die Klinik für mich.
Mein Makulaödem ist seit einem halben Jahr ohne Wassereinlagerungen und wird als auskuriert und geheilt betrachtet. In der Ausprägung wie es war hatte damit niemand gerechnet.
Um den Schüben erstmal noch vorzubeugen bekomme ich 3x tgl. Inflanefran Forte.
Im August bin ich wieder in der Klinik zur Kontrolle bestellt, um evtl. auch über ein Ausschleichen zu reden.
Meine jetzige Medikation ist :
- MTX 15mg, i.m. 1x/ Woche gesprizt
- 5mg Cortison Erhaltungsdosis
- 5mg Folinsäure 1x/ Woche
- 3xtgl. Inflanefran Forte
- 2xtgl. Alphagan ( wegen Glaukom)
- 1xtgl. Azopt ( Glaukom)
- Alendron ( Osteoporose)
- Calzium + VitaminD ( Osteo)
- Antibabypille
Mein Allgemeinbefinden ist relativ gut. Vor dem MTX ging es mir sehr schlecht, aber jetzt ist Ruhe eingekehrt.
Das tat uns allen gut. Auch die positiven Entwicklungen nach der Triam haben mir einen kräftigen Vorwärtsschub gegeben.
Es hatte sich ein Zustand eingeschlichen in dem man sich hilflos und verlassen fühlte.
Jetzt habe ich wieder das Gefühl, etwas für mich tun zu können.
Die Dinge bewegen sich eben wieder rauf und runter und nicht stetig weiter bergab.
Ich habe die Krankheit als Kind nicht als bedrohlich empfunden.
Mich hat es sehr belastet, daß ich fühlte wie verzweifelt meine Eltern waren und wie hilflos.
Nicht um meinetwillen, sondern weil meine Eltern traurig waren hatte ich Kummer.
Ich habe sogar Schmerzen nicht angekündigt, weil ich meine Eltern nicht unglücklich haben wollte.
Ich glaube das es ganz wichtig für die Kinder ist, daß die Eltern Hilfe bekommen und ausgeglichen sind, um ihnen Sicherheit zu vermitteln.
Meine Mutter und mein Vater haben nie in meiner Gegewart geweint, aber ich wußte trotzdem wie unglücklich sie sind und ich fühlte mich schuldig.
Das war sicher nicht gut für meine Seele.
Kira
Kira73
Uveitispapst
Das Auge entdecken
Wer mehr wissen will, gehe auf den link.
www.Das-Auge-entdecken.de
Sehr gut, sehr lehrreich, prima gemacht.
Grüße
Kira
Wer mehr wissen will, gehe auf den link.
www.Das-Auge-entdecken.de
Sehr gut, sehr lehrreich, prima gemacht.
Grüße
Kira
Kira73
Uveitispapst
kurzer Uveitis Raport
Hallo,
ich bin weiterhin seit nunmehr November schubfrei.
- keine Zellen in Sicht
- Druck weiterhin gut unter Tropftherapie bei 15
- keine neues Makulaödem
Langsam macht sich schon ein verdächtiges Gefühl breit , weil ich das jahrelang nicht mehr kannte.
Aber es ist nix - ein befreiendes Gefühl.
Kira
Hallo,
ich bin weiterhin seit nunmehr November schubfrei.
- keine Zellen in Sicht
- Druck weiterhin gut unter Tropftherapie bei 15
- keine neues Makulaödem
Langsam macht sich schon ein verdächtiges Gefühl breit
, weil ich das jahrelang nicht mehr kannte. Aber es ist nix - ein befreiendes Gefühl.
Kira
Kira73
Uveitispapst
Gleitsichtbrille nach Katarakt-OP
Hallo,
auf die nächste Hürde bin ich ja schon wieder gestoßen .
die Brille:
DAS ist schon wieder was anderes, eine Sache geht glatt, die nächste schief wie nur was.
Ich hatte endlich meine Brille bestellt und hatte mich für die beste Qualität entschieden.
Beste Glas- und beste Schliffqualität, deshalb wurde das ja so teuer. Mit besonders großem Lesefeld, weil ich ja eben nicht so beweglich bin im Genick.
Ich habe auch erklärt, welche Lesesituationen ich habe, nämlich PC, Schreibtisch und klar auch zu Haus auf dem Sofa.
Ich war beim Optiker und bin unverrichteter Dinge wieder heim.
Nach einer halben Stunde, die ich warten musste konnte ich die Brille auf die Nase setzten und Probelesen, und was sah ich? ... nix.
Ich kniff das rechte Auge zu, um mich nicht selber zu betuppen ( da kann ich ja prima drauf sehen) und wollte das Namenschild der Optikerin lesen, aber ich konnte den Namen nur erahnen .
Sie war völlig überrascht, als ich sagte ich seh nix.
"Wie denn gar nichts?", war die Frage.
Ich so: *kopfschüttel* " Wenigstens nicht mehr als ohne Brille", meine Antwort.
Sie stiefelt los und misst die Brille erneut aus, die sei aber nach Rezept o.k..
Also fertigte sie einen neuen Sehtest an, an den eigenen Geräten.
Der stimmte aber mit den Rezeptdaten überein. Ich solle noch mal mit der Augenärztin quatschen.
Warum das denn? Die Augenärztin misst die Daten und teilt dem Optiker mit und die setzen sie um, was soll ich als Laie denn da rumtelefonieren?
"Ja gut, dann rufen wir da an wenn es recht ist und arbeiten die Brille dann nach."
Ja klar, ich bitte darum. *kopfschüttel* Was glaubt die denn?
Ich könne die Brille aber trotzdem mit heim nehmen...
Nachtigal ik hör dir trapsen, um mir dann hinterher sagen zu können sie hätte zuerst gepasst und um von mit die Kohle zu kriegen, was?
Ich bin ja nicht nicht blöd, ich seh nur schlecht.
Vielleicht, ganz sicher, seh ich auch mal wieder das schlechte im Menschen.
O.K. Ich hab gesagt neuer Versuch und lasse mich überraschen.
Am äußerst unteren Rand konnte ich leidlich gut lesen, aber auch nur Buchstaben größer als 12mm.
Um am PC lesen zu können müsste ich den Kopf ganz weit in den Nacken legen, was erst mal völlig bescheuert aussieht und auch bei dem Bechti gar nicht geht.
Außerdem kann das ja wohl nicht deren Ernst sein.
Ich müsse die Lesebewegungen mit dem Kopf nachahmen. Wer hat so was schon mal gehört? Also, ich gebe denen noch eine Chance.
Ich hoffe ja, dass das nur ein Fehler in der Herstellung ist. Ich habe schon gesagt, wenn man mehr mit der Brille nicht ausgleichen kann,als diesen winzig kleinen Spalt, dann lieber ganz ohne.
Ich schiele doch nicht den ganzen Tag durch so einen Schlitz, da wirste ja malle.
Da seh ich echt ohne besser.
Die bl… K... sagte immer ich solle das rechte Auge offen lassen, das wäre ja sonst auch offen, aber rechts sehe ich ja nun mal alles. Ich will ja mit beiden Augen gut sehen können.
Sonst hätte ich mir doch den ganzen Spaß schenken können mit der OP und so.
Ich hab ihr erklärt, dass ich da fast 100% hab, sie solle doch mal aufs Rezept schauen und sie total verwirrt:
"Ja wenn sie da blind sind können sie das Auge ja auch offen lassen." Hääää??
Nehmen wir mal an diese Hitze und der Stress oookeeee
Ich übe mich also in Geduld und hoffe auch baldige Nachricht.
An die lieben Optiker hier,
die mir mit Rat und Tat zur Seite standen/stehen einen lieben Dank.
Ich könnt Euch knutschen , wie kommt man denn sonst an Insiderwissen?
Liebe Grüße
Kira
Hallo,
auf die nächste Hürde bin ich ja schon wieder gestoßen
.die Brille:
DAS ist schon wieder was anderes, eine Sache geht glatt, die nächste schief wie nur was.
Ich hatte endlich meine Brille bestellt und hatte mich für die beste Qualität entschieden.
Beste Glas- und beste Schliffqualität, deshalb wurde das ja so teuer. Mit besonders großem Lesefeld, weil ich ja eben nicht so beweglich bin im Genick.
Ich habe auch erklärt, welche Lesesituationen ich habe, nämlich PC, Schreibtisch und klar auch zu Haus auf dem Sofa.
Ich war beim Optiker und bin unverrichteter Dinge wieder heim.
Nach einer halben Stunde, die ich warten musste konnte ich die Brille auf die Nase setzten und Probelesen, und was sah ich? ... nix.
Ich kniff das rechte Auge zu, um mich nicht selber zu betuppen ( da kann ich ja prima drauf sehen) und wollte das Namenschild der Optikerin lesen, aber ich konnte den Namen nur erahnen .
Sie war völlig überrascht, als ich sagte ich seh nix.
"Wie denn gar nichts?", war die Frage.
Ich so: *kopfschüttel* " Wenigstens nicht mehr als ohne Brille", meine Antwort.
Sie stiefelt los und misst die Brille erneut aus, die sei aber nach Rezept o.k..
Also fertigte sie einen neuen Sehtest an, an den eigenen Geräten.
Der stimmte aber mit den Rezeptdaten überein. Ich solle noch mal mit der Augenärztin quatschen.
Warum das denn? Die Augenärztin misst die Daten und teilt dem Optiker mit und die setzen sie um, was soll ich als Laie denn da rumtelefonieren?
"Ja gut, dann rufen wir da an wenn es recht ist und arbeiten die Brille dann nach."
Ja klar, ich bitte darum. *kopfschüttel* Was glaubt die denn?
Ich könne die Brille aber trotzdem mit heim nehmen...
Nachtigal ik hör dir trapsen, um mir dann hinterher sagen zu können sie hätte zuerst gepasst und um von mit die Kohle zu kriegen, was?
Ich bin ja nicht nicht blöd, ich seh nur schlecht.
Vielleicht, ganz sicher, seh ich auch mal wieder das schlechte im Menschen.
O.K. Ich hab gesagt neuer Versuch und lasse mich überraschen.
Am äußerst unteren Rand konnte ich leidlich gut lesen, aber auch nur Buchstaben größer als 12mm.
Um am PC lesen zu können müsste ich den Kopf ganz weit in den Nacken legen, was erst mal völlig bescheuert aussieht und auch bei dem Bechti gar nicht geht.
Außerdem kann das ja wohl nicht deren Ernst sein.
Ich müsse die Lesebewegungen mit dem Kopf nachahmen. Wer hat so was schon mal gehört? Also, ich gebe denen noch eine Chance.
Ich hoffe ja, dass das nur ein Fehler in der Herstellung ist. Ich habe schon gesagt, wenn man mehr mit der Brille nicht ausgleichen kann,als diesen winzig kleinen Spalt, dann lieber ganz ohne.
Ich schiele doch nicht den ganzen Tag durch so einen Schlitz, da wirste ja malle.
Da seh ich echt ohne besser.
Die bl… K... sagte immer ich solle das rechte Auge offen lassen, das wäre ja sonst auch offen, aber rechts sehe ich ja nun mal alles. Ich will ja mit beiden Augen gut sehen können.
Sonst hätte ich mir doch den ganzen Spaß schenken können mit der OP und so.
Ich hab ihr erklärt, dass ich da fast 100% hab, sie solle doch mal aufs Rezept schauen und sie total verwirrt:
"Ja wenn sie da blind sind können sie das Auge ja auch offen lassen." Hääää??
Nehmen wir mal an diese Hitze und der Stress oookeeee
Ich übe mich also in Geduld und hoffe auch baldige Nachricht.
An die lieben Optiker hier,
die mir mit Rat und Tat zur Seite standen/stehen einen lieben Dank.
Ich könnt Euch knutschen
, wie kommt man denn sonst an Insiderwissen? Liebe Grüße
Kira
Kira73
Uveitispapst
ich Brillenschlange bin
So Ihr Lieben, es ist vollbracht.
la lala la mit der Brille auf der Nase sieht sie aus wie'n Osterhase, aus dem Sauerlande kommen wir lala *lach*
Also, ich habe sie.
Zuerst habe ich wieder gesagt, daß ich nichts seh, aber es dauerte tatsächlich einen Moment und dann wurde es besser.
Ich sehe nicht hundertprozentig, aber viel viel besser.
Die Konturen sind viel schärfer und auch die Kontraste.
Ich glaube ich komme mit der Brille zurecht.
Ich habe wieder mit der Optikerin vom letzten Mal gesprochen und diesmal war nicht viel los und es war überhaupt viel ruhiger.
Wir haben uns erst mal an einen Tisch verzogen und dann fragte sie ganz ausführlich all die Dinge ab, die schon im Schnellverfahren
bei der Bestellung geklärt wurden.
Sie meinte es wäre durch meine Haltung besonders wichtig gewesen diese Besonderheiten zu vermerken und dann beim Schliff zu berücksichtigen.
Das ist nicht passiert, es waren zwar Bemerkungen wie weitere Sehschwäche durch Fibrin etc. vermerkt, aber nicht die steife WS.
Ich habe also unter Vorbehalt die Brille mitbekommen und teste sie für zwei Wochen, so lange ist die Optikerin in Urlaub.
Entweder ergibt es sich in der Zeit, daß ich gut klar komme, dann passiert nichts, oder es wird eine andere Variante Schliff durchgeführt, indem der Mittepunkt des Lesebereiches weiter oben angesetzt würde.
( es gibt ja die zwei Bereiche, Weitsicht oben und Lesebereich unten)
Was jetzt noch Schwierigkeiten macht sind Treppenstufen und alles andere, was dicht vor mir auf dem Boden ist, weil ich nicht den Kopf auf die Brust
nehmen kann und so der reguläre Blickwinkel nicht stimmt.
Sie meint das ich mich gewöhnen soll und sonst eine zweite Brille mit dem andern Schliff gemacht würde. Sie würde dann dem Schleifer erklären welche
Besonderheiten es gibt, denn mit dem Hintergrund wäre dem dann auch klar, warum er so unkonventionell arbeiten soll.
Es wäre dann keine Brille nach allen Regeln der Kunst, aber Not mache erfinderisch und einen Versuch sei es wert.
Also jetzt ist wieder Warten angesagt, die Testphase kann beginnen .
Sie fragte mich auch, ob ich vielleicht aus Enttäuschung , daß trotz OP nur ein mäßiges Sehvermögen erreicht wurde, so schnell die Flinte ins Korn geschmissen hätte. Ich fürchte , da hat sie recht.
Also, ich freu mich auf den Kölner Zootreff am Sonntag, da blick ich Euch mal tief in die Äuglein
.
Liebe Grüße
Kira
So Ihr Lieben, es ist vollbracht.
la lala la mit der Brille auf der Nase sieht sie aus wie'n Osterhase, aus dem Sauerlande kommen wir lala *lach*
Also, ich habe sie.
Zuerst habe ich wieder gesagt, daß ich nichts seh, aber es dauerte tatsächlich einen Moment und dann wurde es besser.
Ich sehe nicht hundertprozentig, aber viel viel besser.
Die Konturen sind viel schärfer und auch die Kontraste.
Ich glaube ich komme mit der Brille zurecht.
Ich habe wieder mit der Optikerin vom letzten Mal gesprochen und diesmal war nicht viel los und es war überhaupt viel ruhiger.
Wir haben uns erst mal an einen Tisch verzogen und dann fragte sie ganz ausführlich all die Dinge ab, die schon im Schnellverfahren
bei der Bestellung geklärt wurden.
Sie meinte es wäre durch meine Haltung besonders wichtig gewesen diese Besonderheiten zu vermerken und dann beim Schliff zu berücksichtigen.
Das ist nicht passiert, es waren zwar Bemerkungen wie weitere Sehschwäche durch Fibrin etc. vermerkt, aber nicht die steife WS.
Ich habe also unter Vorbehalt die Brille mitbekommen und teste sie für zwei Wochen, so lange ist die Optikerin in Urlaub.
Entweder ergibt es sich in der Zeit, daß ich gut klar komme, dann passiert nichts, oder es wird eine andere Variante Schliff durchgeführt, indem der Mittepunkt des Lesebereiches weiter oben angesetzt würde.
( es gibt ja die zwei Bereiche, Weitsicht oben und Lesebereich unten)
Was jetzt noch Schwierigkeiten macht sind Treppenstufen und alles andere, was dicht vor mir auf dem Boden ist, weil ich nicht den Kopf auf die Brust
nehmen kann und so der reguläre Blickwinkel nicht stimmt.
Sie meint das ich mich gewöhnen soll und sonst eine zweite Brille mit dem andern Schliff gemacht würde. Sie würde dann dem Schleifer erklären welche
Besonderheiten es gibt, denn mit dem Hintergrund wäre dem dann auch klar, warum er so unkonventionell arbeiten soll.
Es wäre dann keine Brille nach allen Regeln der Kunst, aber Not mache erfinderisch und einen Versuch sei es wert.
Also jetzt ist wieder Warten angesagt, die Testphase kann beginnen
.Sie fragte mich auch, ob ich vielleicht aus Enttäuschung , daß trotz OP nur ein mäßiges Sehvermögen erreicht wurde, so schnell die Flinte ins Korn geschmissen hätte. Ich fürchte , da hat sie recht.
Also, ich freu mich auf den Kölner Zootreff am Sonntag, da blick ich Euch mal tief in die Äuglein
.Liebe Grüße
Kira
Hallo Kira,
ich halte mich kurz weil ich schon sehr müde bin. Ich hoffe ganz arg das du mit deiner neuen Brille zurecht kommst. Ich wünsche es dir wirklich aus ganzem Herzen. Würde dir gern in Köln in die Augen sehen was aber leider micht möglich ist. Wünsch dir viel Spass in Köln.
Alle Liebe
Pebbles
ich halte mich kurz weil ich schon sehr müde bin. Ich hoffe ganz arg das du mit deiner neuen Brille zurecht kommst. Ich wünsche es dir wirklich aus ganzem Herzen. Würde dir gern in Köln in die Augen sehen was aber leider micht möglich ist. Wünsch dir viel Spass in Köln.
Alle Liebe
Pebbles
Kira73
Uveitispapst
Neuigkeiten - Brille and more
Halloho,
die guten Nachrichten zuerst.
Ich komme grade aus Münster vom Augenprof. und alles ist gut.
Um acht heut Morgen war ich da, um 17 Uhr stand ich wieder vor der Tür.
Ein schöner Tag.
Kein Makulaödem, keine neue Synechie und kein Schub weit und breit, obwohl ich immer mal wieder Schmerzgefühl habe.
Der Nachstar ist noch deutlicher geworden von vormals 90% sind jetzt nur nch 80% geblieben. Also wurde noch ne handvoll Untersuchungen mehr angesetzt und ich bekam die Info, besorgen Sie sich einen Fahrer gegen 17 Uhr heut Nachmittag fahren sie zum Lasern in den OP ein.
Dann kamen die Untersuchungen dran, um halb fünf trabte ich brav einer OP- Schwester hinterher und wurd nun langsam wirklich nervös.
Als ich endlich an die Reihe kam sagte die OP - Schwester nur gehen sie nochmal zurück zum Prof. und das wars dann. - Alles abgeblasen...
Bei meiner Makulaödemgeschichte, den anderen Komplikationen und dem ganzen Drumrum ist dem Prof. das zu risikoreich.
Er sagte lieber mit dem Nachstar und 80% immer noch "gut" sehen zu können , als ein neues Makulaödem zu riskieren und diesmal die Sehkraft ganz einzubüßen.
Als ich ein wenig rumgemosert habe fragte er mich dann ob ich denn nicht wisse wie knapp das gewesen sei - nee wußtre ich wohl nicht - jetzt weiß ich's dann.
Ooookayyyyy, nun das seh ich ein. Lasern will er also nur im äußersten Notfall.
Die Brille habe ich ja nun seit zwei Wochen auf der Nase und er sagte sie sei auch richtig angefertigt, aber trotzdem seh ich nicht richtig.
Das liegt auch am Star und auch daran, daß ich nicht den Kopf wenden kann, wegen des Bechti.
Also werde ich noch eine Neue anfertigen lassen, eine ohne Weitsehbereich und nur mit Bildschirm und Lesebereich.
Nur zum Weitsehen komme ich ja soweit ganz gut klar und es geht auch ohne Brille. Erst mal...
Das wird schon, wir tasten uns langsam, sehr langsam, gaaaaanz langsam ran *kicher*.
Nun ich wird mal die Füße hochlegen und den lieben Gott nen netten Mann sein lassen.
Man bin ich ko, solche Tage machen mich total fertig.
Grüßle
Eure Kira
Halloho,
die guten Nachrichten zuerst.
Ich komme grade aus Münster vom Augenprof. und alles ist gut.
Um acht heut Morgen war ich da, um 17 Uhr stand ich wieder vor der Tür.
Ein schöner Tag
.Kein Makulaödem, keine neue Synechie und kein Schub weit und breit, obwohl ich immer mal wieder Schmerzgefühl habe.
Der Nachstar ist noch deutlicher geworden von vormals 90% sind jetzt nur nch 80% geblieben. Also wurde noch ne handvoll Untersuchungen mehr angesetzt und ich bekam die Info, besorgen Sie sich einen Fahrer gegen 17 Uhr heut Nachmittag fahren sie zum Lasern in den OP ein.
Dann kamen die Untersuchungen dran, um halb fünf trabte ich brav einer OP- Schwester hinterher und wurd nun langsam wirklich nervös.
Als ich endlich an die Reihe kam sagte die OP - Schwester nur gehen sie nochmal zurück zum Prof. und das wars dann. - Alles abgeblasen...
Bei meiner Makulaödemgeschichte, den anderen Komplikationen und dem ganzen Drumrum ist dem Prof. das zu risikoreich.
Er sagte lieber mit dem Nachstar und 80% immer noch "gut" sehen zu können , als ein neues Makulaödem zu riskieren und diesmal die Sehkraft ganz einzubüßen.
Als ich ein wenig rumgemosert habe fragte er mich dann ob ich denn nicht wisse wie knapp das gewesen sei - nee wußtre ich wohl nicht - jetzt weiß ich's dann.
Ooookayyyyy, nun das seh ich ein. Lasern will er also nur im äußersten Notfall.
Die Brille habe ich ja nun seit zwei Wochen auf der Nase und er sagte sie sei auch richtig angefertigt, aber trotzdem seh ich nicht richtig.
Das liegt auch am Star und auch daran, daß ich nicht den Kopf wenden kann, wegen des Bechti.
Also werde ich noch eine Neue anfertigen lassen, eine ohne Weitsehbereich und nur mit Bildschirm und Lesebereich.
Nur zum Weitsehen komme ich ja soweit ganz gut klar und es geht auch ohne Brille. Erst mal...
Das wird schon, wir tasten uns langsam, sehr langsam, gaaaaanz langsam ran *kicher*.
Nun ich wird mal die Füße hochlegen und den lieben Gott nen netten Mann sein lassen.
Man bin ich ko, solche Tage machen mich total fertig.
Grüßle
Eure Kira
Kira73
Uveitispapst
au Backe
Hallo,
schon wieder was Neues.
Heut bin ich gar nicht tapfer. Ich könnte heulen. Bin schon um elf von der Arbeit abgeholt worden.
Ich habe tierische Kopfschmerzen, dass Auge ist rot und das Lid ganz geschwollen. Ums vorweg zu nehmen, beim Doc war ich nicht.
Ich hab mich gleich hingelegt und ein paar Stunden geschlafen, es ist nicht weg, aber ein bissel besser.
Wenn gestern alles bestens in Ordnung war ist das wieder so was "mit ohne" Grund.
Der Prof. hat mir gestern erklärt, dass diese "Schübe" die keine sind ähnlich sind wie die Fibromyalgie.
Das Gehirn hat sich so an den Schmerzzustand gewöhnt, dass es von ganz allein Schmerzen produziert.
Jetzt hab ich auch noch einen an der Waffel *grins*.
Bitte liebe Fibro - Leute verzeiht einem Bechti, für den das neu ist.
Das heute kommt sicherlich von den vielen Laseruntersuchungen gestern, das fühlt sich an wie verblitzt. Ich kenn das von früher, vom Schweißen.
Da kann das auch passieren.
Wenn es morgen noch ist muss ich eben doch zum Arzt, Arbeit hin, Arbeit her.
Heute nehm ich erstmal ein Tröpfchen Inflane mehr. Eigentlich brauche ich nur noch ein Erhaltungströpfchen und zwei Alphagan wegen des Drucks.
Außerdem nehmen die mir mein Corti weg, verflixt!
Da der Star nicht gelasert werden kann muss er so langsam wie möglich fortschreiten, also muss das Corti weg.
Das MTX wird hoch gesetzt...na prima.
Den Teufel mit Belzebub austreiben. Dann wird mir noch übler sein und die Haare gehen wieder aus, die Haut wird wieder rissig und schuppig undundund.
Unsere Familienplanung rutsch noch weiter nach hinten...
Ich bin den ganzen Mist sowas von leid.
Grüßt Euch
Kira
Hallo,
schon wieder was Neues.
Heut bin ich gar nicht tapfer. Ich könnte heulen. Bin schon um elf von der Arbeit abgeholt worden.
Ich habe tierische Kopfschmerzen, dass Auge ist rot und das Lid ganz geschwollen. Ums vorweg zu nehmen, beim Doc war ich nicht.
Ich hab mich gleich hingelegt und ein paar Stunden geschlafen, es ist nicht weg, aber ein bissel besser.
Wenn gestern alles bestens in Ordnung war ist das wieder so was "mit ohne" Grund.
Der Prof. hat mir gestern erklärt, dass diese "Schübe" die keine sind ähnlich sind wie die Fibromyalgie.
Das Gehirn hat sich so an den Schmerzzustand gewöhnt, dass es von ganz allein Schmerzen produziert.
Jetzt hab ich auch noch einen an der Waffel *grins*.
Bitte liebe Fibro - Leute verzeiht einem Bechti, für den das neu ist.
Das heute kommt sicherlich von den vielen Laseruntersuchungen gestern, das fühlt sich an wie verblitzt. Ich kenn das von früher, vom Schweißen.
Da kann das auch passieren.
Wenn es morgen noch ist muss ich eben doch zum Arzt, Arbeit hin, Arbeit her.
Heute nehm ich erstmal ein Tröpfchen Inflane mehr. Eigentlich brauche ich nur noch ein Erhaltungströpfchen und zwei Alphagan wegen des Drucks.
Außerdem nehmen die mir mein Corti weg, verflixt!
Da der Star nicht gelasert werden kann muss er so langsam wie möglich fortschreiten, also muss das Corti weg.
Das MTX wird hoch gesetzt...na prima.
Den Teufel mit Belzebub austreiben. Dann wird mir noch übler sein und die Haare gehen wieder aus, die Haut wird wieder rissig und schuppig undundund.
Unsere Familienplanung rutsch noch weiter nach hinten...
Ich bin den ganzen Mist sowas von leid.
Grüßt Euch
Kira
C
Conny37
Guest
Mensch Süsse,
was machst denn nur für Sachen. Kannst jetzt ruhig mal aufhören, hier zu rufen, wenn was verteilt wird.
Sei nicht traurig, ich hab auch schon ein Waffeleisen im Hirn.
Ich umärmel dich mal ganz lieb.
Liebe Grüße Conny
was machst denn nur für Sachen. Kannst jetzt ruhig mal aufhören, hier zu rufen, wenn was verteilt wird.
Sei nicht traurig, ich hab auch schon ein Waffeleisen im Hirn.
Ich umärmel dich mal ganz lieb.
Liebe Grüße Conny
Locin32
Immer neugierig
Hallo meine Süße!
Ich drücke Dich mal ganz doll!
Du bist so eine liebe und es tut mir sehr Leid das Du solche Probleme hast.Wenn ich Dir irgendwie helfen kann...sag es bitte!
Nur bitte,geh unbedingt Morgen zum Arzt wenn es nicht besser wird.
Ich bin für Dich da wenn Du mich brauchst!
Alles liebe und gute Besserung
Locin32
Ich drücke Dich mal ganz doll!
Du bist so eine liebe und es tut mir sehr Leid das Du solche Probleme hast.Wenn ich Dir irgendwie helfen kann...sag es bitte!
Nur bitte,geh unbedingt Morgen zum Arzt wenn es nicht besser wird.
Ich bin für Dich da wenn Du mich brauchst!
Alles liebe und gute Besserung
Locin32
Kira73
Uveitispapst
das tat sooo gut
Hallo Ihr Süßen,
was auch immer es war, es hat geholfen.
Heute scheint fast alles wieder ok. Die linke Gesichtshälfte ist noch ein wenig geschwollen, aber die Rötung ist weg, das Augenweiss ist nur noch grau. Der Kopfschmerz ist fast nicht mehr spürbar.
Ich habe mit der Augenklinik telefoniert und die sind auch der Meinung, dass das jede Menge Laseruntersuchuingen waren und es sich sehr wahrscheinlich um eine Reizung , nicht mehr, gehandelt hat.
Puh, *kopfwisch*, Schwein gehabt.
Ich danke Euch, was Däumchen drücken doch so bringt :o .
Kira
Hallo Ihr Süßen,
was auch immer es war, es hat geholfen.
Heute scheint fast alles wieder ok. Die linke Gesichtshälfte ist noch ein wenig geschwollen, aber die Rötung ist weg, das Augenweiss ist nur noch grau. Der Kopfschmerz ist fast nicht mehr spürbar.
Ich habe mit der Augenklinik telefoniert und die sind auch der Meinung, dass das jede Menge Laseruntersuchuingen waren und es sich sehr wahrscheinlich um eine Reizung , nicht mehr, gehandelt hat.
Puh, *kopfwisch*, Schwein gehabt.
Ich danke Euch, was Däumchen drücken doch so bringt :o .
Kira
