Kevzara (Sarilumab) Erfahrungen?
- Ersteller algebra
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Manoul
Bekanntes Mitglied
Hallo skipi,
Ich habe jetzt die 6te Kevzara-Injektion drin und auch meine Leukozyten sind niedrig (soll= 4.0 - 10 nl, ist= 3,4 nl). Das soll eine häufige Nebenwirkung sein. Meinen Hausarzt zumindest beunruhigt das bisher noch nicht. In 14 Tagen hab ich Termin in der Rheumaklink, wo ich an einer Kevzarastudie teilnehme. Bin gespannt was die Studienärzte dazu sagen. Allerdings nehme ich zur Zeit auch noch Etoricoxib und 20 mg Prednisolon, was sich natürlich auch negativ auf diverse Blutwerte auswirkt. Ziel ist es langfristig nur mit Kevzara klar zu kommen und es wird auch alles ganz langsam besser, habe aber heute aus heiterem Himmel mal wieder einen kräftigen Schub, der mir den Feiertag versaut. Aber es geht schon seit Wochen immer 2 Schritte vor und dann immer wieder einen zurück.
Es braucht scheinbar sehr viel Geduld.
Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Ich habe jetzt die 6te Kevzara-Injektion drin und auch meine Leukozyten sind niedrig (soll= 4.0 - 10 nl, ist= 3,4 nl). Das soll eine häufige Nebenwirkung sein. Meinen Hausarzt zumindest beunruhigt das bisher noch nicht. In 14 Tagen hab ich Termin in der Rheumaklink, wo ich an einer Kevzarastudie teilnehme. Bin gespannt was die Studienärzte dazu sagen. Allerdings nehme ich zur Zeit auch noch Etoricoxib und 20 mg Prednisolon, was sich natürlich auch negativ auf diverse Blutwerte auswirkt. Ziel ist es langfristig nur mit Kevzara klar zu kommen und es wird auch alles ganz langsam besser, habe aber heute aus heiterem Himmel mal wieder einen kräftigen Schub, der mir den Feiertag versaut. Aber es geht schon seit Wochen immer 2 Schritte vor und dann immer wieder einen zurück.
Es braucht scheinbar sehr viel Geduld.
Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Hallo Manoul,
das wundert mich aber nun, dass 4-wöchige Blutkontrollen reichen. Ich habe mal in die Fachinformaiton reingeschaut. 4-8-wöchige Blutkontrollen, wenn keine Auffälligkeiten bestehen und falls Auffälligkeiten wie eine Neutropenie besteht, dann soll es im Ermessen des Arztes liegen.
Neutropenie soll wohl, laut dieser Fachinformaton, eine sehr häufige Nebenwirkung dieses Medikaments sein. Es ist wohl noch nicht so lange zugelassen und unterliegt wohll deshalb einer zusätzlichen Beobachtung.
Ich habe auch gerade die 6. Enbrel-Spritze gesetzt und das nur in der Hälften der normalen Dosierung und es werden alle 14 Tage Blutkontrollen durchgeführt. Und Enbrel ist seit 19 Jahren zugelassen.
Aber gut, ich habe eh keine Ahnung. Besser ist, du fragst mal deinen Arzt damit du ach in Zukunft weißt, wie du dich zu verhalten hast bei niedrigen Neutrophiliewerten.
Ich wünsche dir, dass deine Neutrophliewerte sehr bald wieder ansteigen und sich alles klärt.
Alles Liebe
allina
das wundert mich aber nun, dass 4-wöchige Blutkontrollen reichen. Ich habe mal in die Fachinformaiton reingeschaut. 4-8-wöchige Blutkontrollen, wenn keine Auffälligkeiten bestehen und falls Auffälligkeiten wie eine Neutropenie besteht, dann soll es im Ermessen des Arztes liegen.
Neutropenie soll wohl, laut dieser Fachinformaton, eine sehr häufige Nebenwirkung dieses Medikaments sein. Es ist wohl noch nicht so lange zugelassen und unterliegt wohll deshalb einer zusätzlichen Beobachtung.
Ich habe auch gerade die 6. Enbrel-Spritze gesetzt und das nur in der Hälften der normalen Dosierung und es werden alle 14 Tage Blutkontrollen durchgeführt. Und Enbrel ist seit 19 Jahren zugelassen.
Aber gut, ich habe eh keine Ahnung. Besser ist, du fragst mal deinen Arzt damit du ach in Zukunft weißt, wie du dich zu verhalten hast bei niedrigen Neutrophiliewerten.
Ich wünsche dir, dass deine Neutrophliewerte sehr bald wieder ansteigen und sich alles klärt.
Alles Liebe
allina
skipi07
Neues Mitglied
Hmmm ich hatte beim ersten Rheumaschub hohe LEUKOS....waren deine Leukos damals vor 11 Jahren ohne MEDIKAMENTE so tief DALIA??? meine sind jetzt nach 5 Pen Kevzara bei 5,1 norm 4-10 muss ich jetzt sehr viel angst haben???ich bin Neuling und traue mich kommenden Sonntag gar nicht zu spritzen weil ich Angst habe .....Wart ihr sehr oft krankmit so niedrigen Leukos lg Petra
skipi07
Neues Mitglied
Ich habe Angst davor das mich wenn ich mich jetzt wieder spritzen muss das es bei jedem Pen weiter in den keller geht ich kann kein tag mehr geniessen diese krankheit macht mich fix und fertig ....es geht mit mit kevzara so gut wie jahre nicht mehr und jetzt das mit den leukos anfang der Therapie mit Kevzara 24 februar leuko 13 4 wochen danach 7,1 und nochmal 4 wochen drauf 5,1 hört es irgendwann auf weiter runter zu drücken
Hallo Skipi, du brauchst keine Angst zu haben. Deine Leukozyten sind im Normbereich. Vorher waren sie zu hoch, 13400 Leukozyten sprechen für eine bakterielle Entzündung. Kontrolliere deine Leukozyten einfach engmaschiger, dann geht es dir besser. Vorletzte Woche hatte ich 2500 Leukozyten, da hatte ich auch Bedenken zu spritzen. Ich habe vor dem Spritzen noch eine Blutentnahme, da hatte ich wieder 5000 Leukozyten. So ganz verstehe ich die Unterschiede/Wechsel bei den Leukozyten auch nicht. Innerhalb einer Woche mal niedrig, nächste Woche wieder normal. Aber so lange nehme ich Kevzara auch noch nicht (erst 3 Wochen). Deshalb kontrolliere ich öfter. Schöne Grüße Dalla
Manoul
Bekanntes Mitglied
Immer ruhig Blut,
wenn ich mich von jedem Blutwert außerhalb der Norm hätte verrückt machen lassen, wäre ich längst in der Psychatrie gelandet.
Natürlich muss das alles überwacht werden und wenn der Trend von einem oder meist ja eher mehreren Werten sich zunehmend aus der Norm bewegen, muss wie auch immer gegengesteuert und natürlich auch engmaschiger kontroliert werden. Das ist sicher keine Frage. Aber man muss auch nicht gleich Panik machen. In der Regel stirbt man nicht gleich daran und Fachärzte wissen die Werte und deren Trends auch meist gut einzuordnen.
Ich hatte in der Vergangenheit zum Teil auch mal wirklich ausgeflippte Werte und sie mit ärztlicher Unterstützung alle wieder einigermaßen in den Griff bekommen. Ich vertraue da meist meinem Bauch- bzw. Körpergefühl.
Leider haben viele Rheumamedikamente oft unerwünschten Einfluss auf die Blutwerte, die Herausvorderung dabei ist medizinisch abzuwägen was man zu Gunsten eines wirksamen Medikamentes in Kauf nehmen kann und ab wann das Verhältnis Wirkung und Nebenwirkung nicht mehr akzeptabel ist.
Aber irgendwelche Nebenwirkungen bezüglich der Blutwerte hatten bisher alle Rheumamedikamente die ich im Laufe der Jahre bekommen habe.
Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
wenn ich mich von jedem Blutwert außerhalb der Norm hätte verrückt machen lassen, wäre ich längst in der Psychatrie gelandet.
Natürlich muss das alles überwacht werden und wenn der Trend von einem oder meist ja eher mehreren Werten sich zunehmend aus der Norm bewegen, muss wie auch immer gegengesteuert und natürlich auch engmaschiger kontroliert werden. Das ist sicher keine Frage. Aber man muss auch nicht gleich Panik machen. In der Regel stirbt man nicht gleich daran und Fachärzte wissen die Werte und deren Trends auch meist gut einzuordnen.
Ich hatte in der Vergangenheit zum Teil auch mal wirklich ausgeflippte Werte und sie mit ärztlicher Unterstützung alle wieder einigermaßen in den Griff bekommen. Ich vertraue da meist meinem Bauch- bzw. Körpergefühl.
Leider haben viele Rheumamedikamente oft unerwünschten Einfluss auf die Blutwerte, die Herausvorderung dabei ist medizinisch abzuwägen was man zu Gunsten eines wirksamen Medikamentes in Kauf nehmen kann und ab wann das Verhältnis Wirkung und Nebenwirkung nicht mehr akzeptabel ist.
Aber irgendwelche Nebenwirkungen bezüglich der Blutwerte hatten bisher alle Rheumamedikamente die ich im Laufe der Jahre bekommen habe.
Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Manoul
Bekanntes Mitglied
@ Dalla,
kannst du selber bestimmen wie oft deine Blutwerte gecheckt werden?
Mein Hausarzt und auch der Rheumatologe (ich halte mit meinem Laienwissen beide für gute Ärzte) sind da immer eher zurückhaltend bzw. entspannt mit der Notwendigkeit der engmaschigen Kontrolle.
Grüße von Manoul
kannst du selber bestimmen wie oft deine Blutwerte gecheckt werden?
Mein Hausarzt und auch der Rheumatologe (ich halte mit meinem Laienwissen beide für gute Ärzte) sind da immer eher zurückhaltend bzw. entspannt mit der Notwendigkeit der engmaschigen Kontrolle.
Grüße von Manoul
Manoul
Bekanntes Mitglied
Also ich hab mal versucht den Zusammenhang zwischen Kevzara und den niedrigen Leukozyten zu recherchieren.
Zunächst mal sind niedrige Leukozytenwerte die häufigste Nebenwirkung von Sarilumab (bei mehr als 1 von 10). Ernst scheit es unterhalb von 3000 bzw. gefährlich unterhalb 2000 Leukos zu werden. Dann ist die Imunabwehr am Boden und man ist gegenüber Pilzen, Vieren und Bakterien quasi schutzlos.
Allerdings ist ja der Sinn und Zweck von RA-Medikamenten das Imunsystem runterzufahren, weil es ja sonst den eigenen Körper angreift. Daher erscheinen mir niedrige Leukos erstmal logisch. Die Werte scheinen auch in Abhängigkeit vom Zeitpunkt der Kevzarainjektion sehr zu schwanken. Ich werde den Zusamenhang zukünftig mal versuchen zu beobachten.
Stellt sich aber die dringende Frage welcher Leukozytenwert mit Kevzara noch ok bzw. anzustreben ist?
Lässt sich nicht so einfach herausfinden, aber ich werde versuchen das bei der nächsten Kontrolluntersuchung in 14 Tagen mit Fachärzten von der Kevzarastudie zu klären.
Ich werde berichten.
Grüße von Manoul
Zunächst mal sind niedrige Leukozytenwerte die häufigste Nebenwirkung von Sarilumab (bei mehr als 1 von 10). Ernst scheit es unterhalb von 3000 bzw. gefährlich unterhalb 2000 Leukos zu werden. Dann ist die Imunabwehr am Boden und man ist gegenüber Pilzen, Vieren und Bakterien quasi schutzlos.
Allerdings ist ja der Sinn und Zweck von RA-Medikamenten das Imunsystem runterzufahren, weil es ja sonst den eigenen Körper angreift. Daher erscheinen mir niedrige Leukos erstmal logisch. Die Werte scheinen auch in Abhängigkeit vom Zeitpunkt der Kevzarainjektion sehr zu schwanken. Ich werde den Zusamenhang zukünftig mal versuchen zu beobachten.
Stellt sich aber die dringende Frage welcher Leukozytenwert mit Kevzara noch ok bzw. anzustreben ist?
Lässt sich nicht so einfach herausfinden, aber ich werde versuchen das bei der nächsten Kontrolluntersuchung in 14 Tagen mit Fachärzten von der Kevzarastudie zu klären.
Ich werde berichten.
Grüße von Manoul
Hallo Manoul, da ich bei einem Arzt arbeite, kann ich meine Blutabnahmen einigermaßen selbst bestimmen. Bei meinem ersten Rheumaschub vor 11 Jahren mit den erniedrigten Leukozyten musste ich am Anfang wöchentlich die Blutwerte testen, bis sichergestellt war, dass die Leukozyten stabil blieben. Das gleiche mache ich jetzt mit dem neuen Mittel Kevzara. Wenn die Leukozyten nächste Woche gut sind, dann nur alle zwei Wochen, dann monatlich die Blutabnahme. Schöne Grüße Dalla
Hallo manoul,
wenn ich meinen Rheumatologen richtig verstanden habe, dann geht es bei den Rheumamedikamenten nicht um eine Reduzierung der Leukozyten, sondern eher darum ihre Eigenschaften zu verändern, also um eine Modulation des Immunsystems.
Die Reduzierung der Leukozyten ist eher eine unerwünschte, aber im gewissen Rahmen wohl hinzunehmende Nebenwirkung.
wenn ich meinen Rheumatologen richtig verstanden habe, dann geht es bei den Rheumamedikamenten nicht um eine Reduzierung der Leukozyten, sondern eher darum ihre Eigenschaften zu verändern, also um eine Modulation des Immunsystems.
Die Reduzierung der Leukozyten ist eher eine unerwünschte, aber im gewissen Rahmen wohl hinzunehmende Nebenwirkung.
Manoul
Bekanntes Mitglied
Entspricht ein Leukozytenwert von 3,4 nl 3400 Leukozyten?
@ allina,
Ja klar sollen nicht gezielt die Leukozyten runtergefahren werden, aber sie erfüllen ja einen wesentlichen Teil der Imunabwehr und es klingt für mich erstmal logisch, dass wenn ein RA-Medikament das Imunsystem wirksam drosselt, die Leukozyten eher nicht besonders hoch sind.
Gruß Manoul
@ allina,
Ja klar sollen nicht gezielt die Leukozyten runtergefahren werden, aber sie erfüllen ja einen wesentlichen Teil der Imunabwehr und es klingt für mich erstmal logisch, dass wenn ein RA-Medikament das Imunsystem wirksam drosselt, die Leukozyten eher nicht besonders hoch sind.
Gruß Manoul
Manoul
Bekanntes Mitglied
Falls Kevzara bei mir dauerhaft nicht ausreichend wirkt, oder die Blutwerte nicht mehr vertretbar sind, hat mein Rheumatologe schon mal laut über die neuen Kinase-Inhibitoren Baricitinib und Tofacitinib nachgedacht. Die greifen auf Enzymbasis an und haben nicht so starke Wirkung auf das Imunsystem. Hab mich zu dem Thema bisher aber nur sehr Oberflächlich eingelesen. Diese neuen Medikamente werden in Tabletenform eingenommen (wäre einfacher auf Reisen) und sind sogar günstiger als Kevzara, Enbrel, Benepali oder Imraldi (was mich nur am Rande interessiert).
Es gibt also noch einige Alternativen falls die Blutwerte weiter schlechter werden.
Es gibt also noch einige Alternativen falls die Blutwerte weiter schlechter werden.
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