Kevzara (Sarilumab) Erfahrungen?

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von algebra, 1. März 2018.

  1. algebra

    algebra Neues Mitglied

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    Hallo. ich werde nach Jahren alternativer Versuche nun mit Kevzara beginnen. MTX hatte ich mal vor zwei Jahren begonnen und nach ein paar Monaten wegen erheblicher Nebenwirkungen abgesetzt. Danach brauchte ich ein bisschen Zeit für mich und meine RA. Nächste oder übernächste Woche geht es nun los und es gibt so gut wie keine Nutzer-Informationen zu Kevzara. Vielleicht gibt es hier schon Erfahrungen?

    Liebe Grüße
    Algebra
     
  2. Murgtal7

    Murgtal7 Neues Mitglied

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    Hallo Algebra,
    ich nehme auch seit 2016 MTX 15mg Spritze, dazu Sulfasalazin und Predisolon 5mg. Das MTX macht mir zu schaffen ich vertrage es nicht mehr. Daher hat mein Doc umgestellt auf Kevzara. Ich lege morgen 26.03.20218 los mit dem Pen. Bin daher mal gespannt wie ich das neue vertrage. Wie hast Du das Kevzara vertragen und wie macht sich Deine RA bemerkbar nach Kevzara?
    Gruß murgtal7
     
  3. Viva1990

    Viva1990 Neues Mitglied

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    Hallo Algebra,

    seit Januar bekomme ich zusätzlich zum MTX Kevzara gespritzt. Ich hatte seit Oktober einen starken Rheumaschub und konnte mich kaum noch bewegen. Vor Kevzara habe ich Bendpali bekommen, aber leider nicht gut vertragen. Seitdem ich Kevzara bekomme, geht es mir besser. Kaum noch Schmerzen und das MTX kann ich auch bald absetzten :) die Spritze ist für mich echt erträglich (im Gegensatz zu Benepali). Bis jetzt konnte ich keine Nebenwirkungen feststellen, bis auf die Müdigkeit, die ja leider normal ist :(
    Lg Vivian
     
  4. Murgtal7

    Murgtal7 Neues Mitglied

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    Hallo Algebra,
    ich hatte auch MTX 15 und 20mg einmal pro Woche gespritzt und zudem noch Kortison 5mg sowie Sulfasalazin 200mg täglich. Wir wurde nach Gabe von Metex immer 2-3 Tage übel. Dies besprach ich mit meinem Rheuma Doc und dieser stellte nun um auf Kevzara 200mg. Und was soll ich sagen keine Nebenwirkungen vom Kevzara nicht mehr schlecht da MTX Spritze weg ist ebenso das Korison und Sulfasalazin.
    Kevzara ist ein ganz neues Rheuma Medikament ( Zulassung seit Januar 2017 ) in Form von einem Pen, diesen kann ich mir selber reindonnern, die Sch.... Metex Spritze konnte ich mir selbst nicht geben. Und was soll ich sagen mit dem Kevzara geht es mir besser, die Rheumaschübe sind besser geworden.
    Was die Zeit bringt kann ich nicht sagen ich hoffe dass alles so bleibt wie es zur Zeit ist.
     
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  5. Ilsibelle

    Ilsibelle Neues Mitglied

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    Gibt es da was Neues zu berichten? Ich soll jetzt auch auf Kevzara eingestellt werden und finde dazu gar nichts im Web.
    MTX habe ich 10 Wochen gespritzt und letztlich Lungenentzündung bekommen, sowie immer starke Nebenwirkungen - 3 Tage lang Kopfschmerzen und starken Haarausfall.
    Nach der Lungenentzündung war das Rheuma 3 Wochen weg. Z. Zt. nehme ich nur noch tägl. 5mg Predni, habe Schmerzen mal hier mal da - aber keine Schwellungen mehr.
     
  6. Murgtal7

    Murgtal7 Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich nehme seit 2 Monaten Kevzara alle 2 Wochen als Pen und was soll ich sagen keine Probleme mehr mit meinem Rheuma. Ich nehme kein MTX-Kortison-Sulfasalazin mehr. Nach dem MTX war mir immer tagelang schlecht und mit Kevzara ist alles okay. Diese Medi kann ich nur empfehlen liegt an Deinem Rheuma Doc es zu verschreiben.
     
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  7. Ilsibelle

    Ilsibelle Neues Mitglied

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    Vielen Dank! Ich beginne nächste Woche damit, falls ich nicht wieder grade eine Infektion habe (muss morgen zum Arzt).
    Der Beitrag macht mir großen Mut, endlich wieder auf etwas Normalität zu hoffen.
    Es würde mich interessieren, wie es Algebra ergangen ist.
     
  8. algebra

    algebra Neues Mitglied

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    Folgendes kann ich über Kevzara berichten: erst habe ich alle 2 Wochen 200mg mit Fertigpen gespritzt. Daraufhin gingen meine Leukos dermaßen in den Keller, dass ich 150mg Fertigpen bekam. Keine extremen Schübe, aber immer wieder kleine Entzündungen und Schwellungen. Auf die Schmerzen in den Sehnen und Muskeln hatte Kevzara nur geringfügigen, positiven Einfluss. Fast unmittelbar nach Beginn der Therapie hatte ich Durchfälle bekommen, die seitdem nicht mehr in den Griff zu bekommen sind.Darmspiegelung war o.B. deshalb liegt die Vermutung nahe, dass es eine Nebenwirkung des Kevzara ist. Darüber hinaus extreme Herpes-Ausschläge (an verschiedenen Schleimhäuten). Ansonsten habe ich es problemlos vertragen. Aufgrund der nicht durchgreifenden Veränderungen werde ich nach nunmehr 4 Monaten auf ein anderes wechseln.
     
  9. Ilsibelle

    Ilsibelle Neues Mitglied

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    Das ist ja weniger ermutigend - trotzdem alles Gute weiterhin und vielen Dank für den Beitrag.
    Ich habe mir die erste Spritze Kevzara (200mg) gestern gegeben. Nach Monaten nahezu schlafloser Nächte hab ich zumindest das erst Mal wieder durchgeschlafen "wie eine Hacke".
    Hatte erst Angst wegen der Menge, MTX war ja nur 15mg und trotzdem blaue Flecke. Es hat wahrscheinlich auch deshalb eine gefühlte Ewigkeit gedauert, bis der Pen leer war. Bis auf ein Kribbeln nach der Injektion ist zum Glück diesmal gar nichts passiert, da war ich schonmal froh.
    Weil ich schon vorher komische Hauterscheinungen an den Händen und auch an den Füßen hatte/ habe, hoffe ich jetzt natürlich, dass sich das nicht verschlimmert. Man soll ja Nebenwirkungen melden, da es wegen der kurzen Zulassungsdauer noch nicht viel Erfahrungen dazu gibt.
    Leider hatte ich die Lungenentzündung vom MTX, dann die Antbiotika nicht vertragen und schlimme, masernartige Ausschläge davon bekommen... Hier verschwimmen die Diagnosen und ich habe von Pilz, was ja auch vom Cortison kommen kann, bis zu Bakterien alles gehört, von was die Bläschen und Blasen auf der Haut sein könnten. Auch vom Rheuma könnte das sein - da kommen die Ärzte offenbar an ihre Grenzen.
    Wenn ich jetzt noch Durchfälle bekomme, mag ich nicht mehr. Bin auch noch im Klimakterium und hab eine Hitzewelle nach der anderen, Hormone darf ich nicht nehmen.
    Ich lache sonst wirklich alles weg, fällt mir aber immer schwerer.
     
  10. algebra

    algebra Neues Mitglied

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    Ich hatte unter MTX böse Hautablösungen. Bei Kevzara nicht. Leider muss ich nun eine Stuhlprobe abgeben und nächste Woche ins Krankenhaus zum Gastroenterologen. Die massiven Durchfälle sind mittlerweile besorgniserregend und niemand weiß, ob es eine Nebenwirkung vom Sarilumab ist. Solange darf ich gar kein Rheuma-Medikament spritzen . Cortison auch nur, wenn es überhaupt nicht mehr geht. Ich bin gespannt, ob es überhaupt festgestellt werden kann, warum ich diese Durchfälle habe. Im Moment bin ich also in Warteschleife. Hauterscheinungen sind leider relativ häufig bei uns zu finden. Ich habe auch zwei böse Stellen an den Fingern und drei Ärzte haben drei verschiedene Meinungen. Hoffentlich verträgst du kevzara, drücke die Daumen Ilsibelle.
     
  11. Netnomergn

    Netnomergn Neues Mitglied

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    Hallo,
    bin nun neben 20mg MTX wöchentlich auch bei Kevzara gelandet.... Das Leflunomid welches ich täglich neben dem wöchentlichen MTX genommen habe, ist nun abgesetzt...
    Erster Pen ist injiziert, vertrage es soweit gut (wie auch das MTX und das Leflunomid) aber seit ich Kevzara nehme, erschlägt mich eine bleierne Müdigkeit....
    Da Kevzara ja sehr neu zugelassen ist, ist hinsichtlich Nebenwirkungen noch nicht viel zu erfahren....
    Schau mer mal.... Dann seh`n wir schon....
    Grüsse, Ralf
     
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  12. Manoul

    Manoul Mitglied

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    Hallo,
    Auch ich bekomme seit kurzem Kevzara, habe aber erst eine Injektion bekommen. Zuvor hatte ich viele Jahre lang Arava mit Sulfaslazin (wirkte nicht mehr), dann 6 Monate Benepali (wirkte auch nicht mehr) und 4 Wochen Imraldi (wirkte garnjcht) bekommen.
    Habe von Kevzara bisher keine Nebenwirkungen, konnte aber die Begleitmedikation (Prednisolon, Entzündungshemmer und Schmerzmittel) schon reduzieren und es geht mir, nachdem ich die meisten Gelenke der Arme, Hände, Beine und Füße entzündet hatte, nach und nach besser. Ich hoffe sehr, dass diese Entwicklung sich mit den nächsten Injektionen weiter fortsetzt. Ich werde berichten.

    Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul:)
     
  13. Dalla

    Dalla Neues Mitglied

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    Hallo, vorgestern habe ich die erste Injektion Kevzara bekommen. Bis jetzt keine Nebenwirkungen. Dazu nehme ich noch 10mg Cortison. War jetzt 9 Jahre beschwerdefrei, keine Medikamenteneinnahme und dann ist meine Rheumatoide Arthritis zurückgekommen. Nur in meinen beiden Knien. MTX habe ich damals schon nicht vertragen. Nun meine Frage: Ab wann wirkt das Medikament Kevzara. Soll mit den Cortison langsam reduzieren, aber das kann ich nur, wenn die Wirkung eintritt. Liebe Grüße Dalla
     
  14. Manoul

    Manoul Mitglied

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    Hallo Dalla,
    Ich spritz mir am Sonntag den fünften Kevzara-Pen (alle 14 Tage 200mg). Außer Müdigkeit habe ich bisher keine Nebenwirkungen, aber die kann auch von den anderen Medikamenten kommen die ich einnehme. Allerdings wird die Müdigkeit im Verlauf drr letzten Wochen nach und nach weniger.

    Ich hatte einen heftigen Schub mit vielen sehr stark betroffenen Gelenken und musste als Notfall in eine Rheumaklinik. Dort bekam ich neben Prednisolon und Etocoxib und seit Februar Kevzara. Seitdem geht es ganz langsam aber stetig bergauf. Ich kann die anderen Medikamente nach und nach, aber sehr langsam, reduzieren und es geht mir immer besser. Es sind immer weniger Gelenke betroffen und die zuletzt lang anhaltende, ausgeprägte Morgensteifigkeit wird immer kürzer und ist weniger intensiv.
    Benepali hatte bei mir sehr schnell, sehr gut gewirkt, allerdings nur ein paar Monate. Das Kevzara scheint ein paar Monate Anlaufzeit zu brauchen bis es richtig zur Wirkung kommt. Wenn es sich bei mir so weiter entwickelt, bin ich aber sehr zufrieden mit dem Medikament. Ich find auch die Handhabung des Pens ganz prima.
    Ich möchte allen raten eine Rheumatagebuch-App zu nutzen in der täglich die wichtigsten Daten wie Medikation, betroffene Gelenke mit Grad der Entzündung, Schmerzempfinden, körperliche Einschränkungen, Arbeitsunfähigkeit, etc. erfasst und idealer Weise als Verlaufskurven dargestellt werden.
    Mir hilft es unheimlich den Verlauf und die Aktivität objekiv zu beurteilen, was mir ohne Tagebuch aus dem Gedächtnis über längere Zeiträume immer schwer viel.
    Und anhand von Verlaufskurven, lässt sich die Wirksamkeit der Medikation ziemlich gut einschätzen. Falls die Tagebuch-App die tägliche Medikatkon nicht berücksichtigt, kann man die ja auch parallel in einen Kalender eintragen und mit den Daten der App vergleichen.

    Ich werde berichten wie es bei mir mit Kevzara weiter geht.

    Viele Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
     
    #14 12. April 2019
    Zuletzt bearbeitet: 12. April 2019
  15. Dalla

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    Hallo Manoul, danke für die prompte Antwort. Denke ich habe zu wenig Geduld. Möchte so schnell wie möglich vom Cortison runter und das geht nicht. Ich muss warten bis die Wirkung von Kevzara beginnt und erst dann kann ich das Cortison reduzieren. Hoffe nur, dass es mir als Monotherapie genügt. Die Idee mit dem Tagebuch ist gut, aber ich werde noch ein wenig Zeit brauchen, zu akzeptieren, dass die Krankheit wieder gekommen ist. Viele Grüße und weiterhin gute Besserung. Dalla
     
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  16. Manoul

    Manoul Mitglied

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    Hallo Dalla,
    deine mangelnde Akzeptanz der Krankheit kann ich sehr gut nachvollziehen. Selbst nach 14 Jahren mit RA, kann ich es ab und an immernoch nicht akzetieren, dass der Mist für immer bleibt. Zwischendurch hatte ich bis auf ein paar kleine Schübe fast 12 Jahre einigermaßen Ruhe und jetzt hat es auch mich mal wieder voll erwischt.

    ich weis nicht wie es bei dir mit der Reduzierung von Cortison funktioniert, das ist bei jedem anders, aber da auch ich schon eine ganze Weile und immer wieder hoch dosiert Prednisolon nehme, raten die meisten Rheumatologen, nur sehr langsam und in kleinen Schritten zu reduzieren. Je kleiner die Menge, desto kleiner sollten die Reduzierungsschritte werden und um so länger die Zeitstufen.

    Cortison ist ein richtig gutes Medikament, und ein Sauzeug, dass man scheinbar nur schwer oder garnicht wieder los wird. Ich bin aktuell von 25+5 mg innerhalb von 4 Wochen auf 22,5 mg runter und denke dass ich noch etwa 15 bis 20 Wochen brauche um auf ein Minimun oder auf 0 zu kommen.
    Auch ich will so schnell wie möglich davon loskommen, aber mein Körper ist da immer wieder anderer Meinung. Es braucht halt Zeit und viel Geduld. Villeicht geht es ja schneller, wenn das Kevzara erstmal richtig gut zur Wirkung gekommen ist.

    Alles Gute und Geduld wünscht dir Manoul ;)
     
  17. Dalla

    Dalla Neues Mitglied

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    Hallo Manoul, das mit dem Cortison ist halt so eine Sache, ein Wundermittel........aber es gibt auch die negative Seite. Ich habe jetzt von 75mg auf 10mg reduziert und habe wieder Schmerzen im linken Knie. Mein Rheumatologe möchte, dass ich weiter reduziere (2,5mg monatlich). Aber ich habe mich entschlossen, erst nach Wirkungseintritt von Kevzara weiter zu reduzieren, sonst kann ich mich vor Schmerzen nicht bewegen und das gefällt meinem Hund gar nicht. Trotzdem stelle ich mir die Frage, warum kommt die Krankheit wieder. Wenn man jahrelang keinen Rheumaschub hatte, was hat sich geändert? Liebe Grüße Dalla
     
  18. Manoul

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    Hallo Dalla,
    Hast du denn in der Zeit in der es dir gut ging Medikamente bekommen?
     
  19. Manoul

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    Sorry,
    Die Antwort hast du weitsr oben bereits gegeben ;o)
     
  20. Manoul

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    @ Dalla,
    Wenn irgendjemand genau sagen könnte was Autoimunerkrankungen auslöst oder was zumindest die Schübe aus dem Nichts auslöst und was man dagegen tun kann .... diese Person wäre wirklich genial.

    Ich beneide dich dafür, dass du 9 Jahre RA-Pause hattest. Das sind nicht nur 9 Jahre ohne Beschwerden sondern auch 9 Jahre ohne orgnbelastende Medikamente.

    Grüße von Manoul ;)
     
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