Kevzara (Sarilumab) Erfahrungen?

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von algebra, 1. März 2018.

  1. Dalla

    Dalla Neues Mitglied

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    Hallo Manoul, da hast du Recht, was die Bluabnahme betrifft, sonst....... na ja. War jemand von euch schon Mal in Bad Gastein im Radonstollen? Ich war als ich damals mein Rheuma bekam, dreimal jährlich hintereinander im Stollen und es hatte mir gut getan. Versuche dieses Jahr mindestens 10 Einfahrten zu schaffen und hoffe dadurch mein Rheuma wieder in den Griff zu bekommen. Schöne Grüße Dalla
     
  2. Manoul

    Manoul Mitglied

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    Hab schon ab und an mal von den Radonhöhlen gehört und dass die Aufenthalte dort bei einigen große Erfolge brachten.
    Ich hab noch ohne Ende Urlaub, vielleicht tu ich mir auch mal ein paar Höhlenbesuche an. Auf den Bildern im Netz sieht es ja auch ganz nett dort aus. Aber erstmal hab ich in kürze 3 Wochen Reha. Ich freue mich schon sehr darauf.
    @ Dalla,
    Muss ich mir das ähnlich wie in der Sauna vorstellen?

    Grüße von Manoul :alieneyesa:
     
    #42 3. Mai 2019
    Zuletzt bearbeitet: 3. Mai 2019
  3. Dalla

    Dalla Neues Mitglied

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    Hallo Manoul, Sauna ja, aber du hast im warmen Radonstollen eine hohe Luftfeuchtigkeit und bis zu 41Grad Wärme. Aber wichtig ist das Radon. Radon bewirkt eine Immunsystemmodulierung. Eine Besserung der Beschwerden tritt erst nach sechs Wochen ein und kann bis zu einem Jahr anhalten. Medikamenteneinnahme ca. 50 Prozent Reduzierung. In Bad Kötzing gibt es einen kalten Radonstollen. Da war ich noch nicht, denn Wärme tut mir besser. Aber jede Reha tut gut und ich wünsche dir einen guten Heilerfolg und gute Besserung. Liebe Grüße Dalla
     
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  4. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Ist Radon nicht radioaktiv?
     
  5. Manoul

    Manoul Mitglied

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    @allina
    Radon ist sogar ziemlich radioaktiv. Man könnte anstelle eines Radohöhlenaufenthaltes auch ein verlängertes Wochenende in Tschernobyl buchen ;)

    Nein Quatsch, war ein Gag.
    Das Radon ist ein radioaktives Element und ein natürliches Zerfallsprodukt von Uran. Es kommt in der Natur sehr häufig vor, aber besonders in Granitgebirgen ist die Menge der Vorkommen recht hoch. Wir alle bekommen ständig Radonstrahlung ab. In der Nähe konzentrierter Vorkommen ist sie halt nur deutlich höher. Eine Überdosis der Radonstrahlung ist auf die Dauer sicher nicht gesund, aber gut dosiert soll sie besonders bei Rheumatikern einen positiven Einfluss auf das Imunsystem haben.
    Die Wirkung ist medizinisch angeblich nicht zu belegen, aber es gibt viele Leute die sich wegen verschiedener Krankheiten in den Radonhöhlen und Stollen Linderung verschaffen.

    Gruß Manoul ;)
     
  6. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Ah ok, danke für die Erklärung manoul.

    Liebe Grüße

    allina
     
  7. Manoul

    Manoul Mitglied

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    Sooo ... ich war gestern zur routinemäßigen Untersuchung in der Rheumaklinik. Leukozyten waren bei 3,2 Tendenz fallend. Die Rheumatologin hat in Absprache mit einem Kollegen das Kevzara als Schuldigen ausgemacht und meinte die Leukopenie sei eine sehr häufige aber auch unerwümschte Nebenwirkung. Und weil ich auch mit immer noch reichlich Prednisolon (14mg) und zusätzlich Etoricoxib )60 mg) nach der 7ten Kevzara-injektion noch immer reichlich Entzündungen und Schwellungen und endlose Morgensteifigkeit sehr vieler Gelenke habe, wurde das Kevzara-Experiment für mich als beendet erklärt. Übrigens soll Kevzara angeblich bei nur ca. 40 % der Patienten wirken. Find ich reichlich wenig für ein so teures Medikament, aber ich hoffte es würde auch mir helfen.
    Jetzt muss ich warten bis sich der Leukozytenwert wieder erholt hat und starte dann mit dem Kinase Inhibitor Baricitinib (Olumiant).
    Das Medikament wirkt auf Enzymbasis und wird verschrieben wenn mehrere DMARD-Therapien nicht ausreichend gewirkt haben.
    Gut finde ich, dass Olumiant als Tablette eingenommen wird, das ist einfacher auf Reisen wegen Zoll und dem Wegfall der Kühlung die bei den Pens ja meist notwendig ist.
    Mal sehen ob das jetzt den Durchbruch bringt. Es soll innerhalb weniger Wochen Wirkung zeigen. Ich bin gespannt und sehne mich sehr danach mal wieder eine Weile ohne Schmerzen zu leben.

    Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul :)
     
  8. Dalla

    Dalla Neues Mitglied

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    Hallo Manoul, das tut mir leid, dass Kevzara bei dir nicht wirkt und hoffe, dass das neue Präparat die gewünschte Schmerzfreiheit bringt. Ich nehme nun Kevzara 5 Wochen und habe eine leichte Besserung im Knie. Steifheit hatte ich nie, nur Schmerzen. Meine Leukozyten sind jetzt bei 3000, aber ich teste nur noch alle zwei Wochen. Dieses Wochenende fahre ich wieder in den Radonstollen und erhoffe mir auch dadurch eine längerfristige Besserung. Tut dir Kälte oder Wärme besser. In Bad Kreuznach gibt es auch einen kalten Radonstollen. Vielleicht solltest du doch mal einen Heil/Radonstollen ausprobieren. Meine Nachbarin ist an Morbus Bechterew erkrankt und fährt schon seit 20 Jahren in den Radonstollen und der Rücken ist noch gerade. Aber jetzt wünsche ich dir, dass die neuen Medikamente dir helfen. Gute Besserung und schöne Grüße Dalla
     
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  9. Manoul

    Manoul Mitglied

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    Hallo Dalla,

    Bitte geb acht auf deine Leukozyten. 3000 sind laut neiner Rheumatologin schon ziemlich wenig und das Infektionsrisiko steigt rapide.
    Meine RA bevorzugt feuchte Hitze und trockene Wärme, obwohl ich selber von Natur aus eher Kälte mag. Ich denke tatsächlich über einen Kurzulaub in Bad Kreuznach nach, wenn es sich realisieren lässt probiere ich es sicher mal aus.
    Dir wünsche ich gute Besserung und Erholung im Radonstollen und dass dir das Kevzara besser hilft als mir.

    Liebe Grüße von Manoul
     
  10. skipi07

    skipi07 Neues Mitglied

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    Hallo bin ich alleine mit KEVZARA ??? wie geht es euch damit Blutwerte ok??? wäre schön noch jemanden mit dem Medi zu finden zum austauschen lg
     
  11. Dalla

    Dalla Neues Mitglied

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    Hallo Skipi07, ich nehme seit 11 Wochen Kevzara, 1,25 mg Cortison und mein CRP beträgt 0,69, Normalwert unter 5mg/l. Meine Blutwerte na ja, die Leukozyten fallen und steigen. Trotzdem ist mein Rheumatologe sehr zufrieden. Sonst vertrage ich Kevzara bestens und falls meine Blutwerte in einem halben Jahr noch so gut sind, kann ich auf 150mg Kevzara reduzieren. Schöne Grüße Dalla
     
  12. skipi07

    skipi07 Neues Mitglied

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    Huhu Dalia danke für deine Antwort ich nehme es seit 24 Februar........bei der vorletzten Blutuntersuchung waren die Leukos bei 4,5 bei der letzten am 31 Mai beim Rheumatologen waren sie wieder bei 7,9......die blutuntersuchungen beim hausarzt waren immer ca 6tage nach dem Pen kevzara und die letzte beim rheumadoc war 2 wochen danach alo freitags war blutabnahme und onntags muss ich setzen ,,,,,vielleicht hat es auch damit zutun könnte ja sein das wenn man sich den pen setzt paar tage drauf tiefer liegen die leukos und dann wieder ansteigen..wieind denn deine werte lg petra
     
  13. Dalla

    Dalla Neues Mitglied

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    Hallo Skipi07, da hast du Recht. Meine Leukos steigen und fallen und das hat mit den Spritzen zu tun. Mein Problem ist, seit ich an Rheuma erkrankt bin, habe ich immer zu wenig Leukozyten. Schon vor Kevzara hatte ich zu wenig Leukozyten. Aber so wie es jetzt ist, bin ich zufrieden. Hauptsache die Schmerzen sind weg und ich kann wieder mit meinem Hund längere Strecken gehen. Schöne Grüße Dalla
     
  14. skipi07

    skipi07 Neues Mitglied

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    Ich auch habe 3 davon und bin so glücklich.....bist du öfter krank????
     
  15. Dalla

    Dalla Neues Mitglied

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    Hallo Skipi07, nein ich bin eigentlich nie krank. Vielleicht eine kleine Erkältung, einmal im Jahr, sonst nichts. Ich würde sagen, dass ich 1,5 Hunde habe. Der Hund von meiner Tochter ist unter dem Tag bei mir und sie verstehen sich Bestens. Viele Grüße Dalla
     
  16. skipi07

    skipi07 Neues Mitglied

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    Hallo Dallla Ich habe meine Blutergebnise von gestern meine Leukozyten liegen jetzt bei 3,9 tsd ich rief Rheumatologe an er sagte ich solle das MTX mal weg lassen ...solljetzt sonntag trotzdem kevzara setzen hab angst hast du auch immer angst??? trägst dumundschutz bei weggehen oder ist das alles überbewertet??? du kennst dich ja auch mit niedrigen leukos wie alt bist du wenn ch fragen darf lg aus dem saarland
     
  17. Dalla

    Dalla Neues Mitglied

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    Hallo Skipi07, ich arbeite in einer Arztpraxis und komme dadurch immer mit kranken Menschen in Berührung, Mundschutz nein. Ich habe auch keine Angst krank zu werden, auch wenn meine Leukozyten wieder mal im Keller sind. Ich bin 56 Jahre jung und denke nicht viel über die Nebenwirkungen nach. Es gibt für mich momentan keine Alternative. Dank Kevzara geht es mir gut. Schöne Grüße und gute Besserung. Dalla
     
  18. skipi07

    skipi07 Neues Mitglied

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    Danke Dalla du arbeitest noch mit dieser erkrankung hut ab vor dir ......ich lasse mich nicht unterkriegen kämpfe weiter .....alles liebe dir auch
     
  19. mary_

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    Hallo ihr Liebe,

    der Thread ist zwar schon etwas älter, aber ich versuche mein Glück mal ;)

    Wann hattet ihr die ersten Wirkung von Sarilumab von Kevzara?
    Ich hab weder Predni, noch MTX noch Leflunomid vertragen. Bin dauer erkältet, ständig Müde und mir tut einfach alles weh. Habe die erste Spritze letzte Woche bekommen und zumindest mal keine Nebenwirkungen!!!! Hatte jemand die gleichen Probleme und kann mir vielleicht ein bisschen Hoffnung machen ;)

    Kämpfe mich so durch den Alltag, aber ich bin am Verzweifeln, wenn sich nicht bald etwas findet :vogel:

    LG
    Marina
     
  20. Dalla

    Dalla Neues Mitglied

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    Hallo Mary, ich spritze etwa seit 15 Wochen Kevzara und mir geht es gut dabei. Habe ebenfalls MTX nicht vertragen. Die Wirkung hat etwas länger gedauert, glaube so etwa 8 Wochen und habe das Gefühl es tut sich immer noch was. Meine Entzündungswerte sind normal. Wünsche dir gute Besserung Dalla
     
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