Muckel1986
Mitglied
Dann Willkommen in unserer Runde!
Junge Rheumatiker/innen
- Ersteller enny
- Erstellt am
Niki
Neues Mitglied
Hallo alle zusammen,
bin 23 Jahre alt und habe seit ca. fünf Jahren Rheuma (SLE)-Lupus.
Habe mich auch vor kurzem hier angemeldet und bin echt froh darüber mit Leuten zu reden die mich verstehen. Momentan geht es mir aber sehr gut habe das MTX abgesetzt weil mein Verlobter und ich ein Kind planen, ich hoffe es klappt.
Naja ich wünsche euch allen alles gute und gute besserung.
Liebe Grüße an alle!
bin 23 Jahre alt und habe seit ca. fünf Jahren Rheuma (SLE)-Lupus.
Habe mich auch vor kurzem hier angemeldet und bin echt froh darüber mit Leuten zu reden die mich verstehen. Momentan geht es mir aber sehr gut habe das MTX abgesetzt weil mein Verlobter und ich ein Kind planen, ich hoffe es klappt.
Naja ich wünsche euch allen alles gute und gute besserung.
Liebe Grüße an alle!
Hallo alle zusammen,
habe seit einer woche die diagnose cp. Allerdings schon mit 12 verdacht auf diese krankheit gehabt. seitdem wurde ich eigentlich falsch behandelt, so richtig hat sich bis heute kein krankeheitsbild diagnostizieren lassen... bin übrigens 25. Freue mich über den Erfahrungsaustausch mit euch. Da das für ich alles doch ein schock war, werde jetzt auch mit Metex behandelt, muss mir am Do das zeug zum erstenmal alleine spritzen
...
Es tut aber gut zu erfahren, dass es noch viele junge leidensgenossen gibt...
Liebe Grüße
Mona
habe seit einer woche die diagnose cp. Allerdings schon mit 12 verdacht auf diese krankheit gehabt. seitdem wurde ich eigentlich falsch behandelt, so richtig hat sich bis heute kein krankeheitsbild diagnostizieren lassen... bin übrigens 25. Freue mich über den Erfahrungsaustausch mit euch. Da das für ich alles doch ein schock war, werde jetzt auch mit Metex behandelt, muss mir am Do das zeug zum erstenmal alleine spritzen
...Es tut aber gut zu erfahren, dass es noch viele junge leidensgenossen gibt...
Liebe Grüße
Mona
Stefania16
Neues Mitglied
hey steffi...
Ich probiere nun nicht mehr im dialekt zu schreiben!!!
Schwimmen ist ne gute sachemache ich auch oft!!
Hatte sogar physio schwimmen....aber nach einem Rheuma-schub hilft da nichts
was machst du den dagegen ausser Medikamente???
ist schön zu hören das du trotz allem noch sport ausüben kannst!!
gruss cornelia
HUHU Cone =)
Sry, wen ich dir jetzt erst antworte .....=(
Ich nehme eig. nur meine Medis und hoffe darauf das sie helfen....manchmal versuch ich es auch ohne auszukommen aber dan merk ich wie sehr meine Gelenke weh tun =( und nimm sie doch noch ein....
Ich treibe nebenbei leicht sport mehr kann ich da auch nich mehr machen...wen ich nen schub hab,geht sport garnicht und nimm eine odere mehrere IBU600 ....
Was machst du den dagengen ? ...
wäre schön wen wir in kontakt bleiben könnten
Liebe grüße
littlenell
Neues Mitglied
Hallo zusammen
Hatte mich ja schon vorgestellt, aber die frage mit dem Sport würde mich auch mal sehr interessieren. Ich bin bisher die glaube unsportlichste Person die man sich vorstellen kann. Im Duden ist neben dem Wort Unsportlichkeit ein Foto von mir
Und genau das will ich jetzt mal ändern. weiß aber leider nicht genau was ich da machen könnte und wäre super dankbar wenn ihr mir da ein paar tips geben könntet bzw mal erzählt was ihr so macht.
Gruß littlenell
Hatte mich ja schon vorgestellt, aber die frage mit dem Sport würde mich auch mal sehr interessieren. Ich bin bisher die glaube unsportlichste Person die man sich vorstellen kann. Im Duden ist neben dem Wort Unsportlichkeit ein Foto von mir
Und genau das will ich jetzt mal ändern. weiß aber leider nicht genau was ich da machen könnte und wäre super dankbar wenn ihr mir da ein paar tips geben könntet bzw mal erzählt was ihr so macht.
Gruß littlenell
Stefania16
Neues Mitglied
Guten Morgen =)
Du solltest langsam anfangen Sport zurteiben,wen du es
eine weile lang nicht getan hast !! Nicht sofort auf die vollen 100%.
Fang mit leichten Sportarten an wie Schwimmen ,Walken ...usw..
Falls du In Behandlung bist frag ob du Krankengymnastik machen kannst...
Liebe grüße stefania
Du solltest langsam anfangen Sport zurteiben,wen du es
eine weile lang nicht getan hast !! Nicht sofort auf die vollen 100%.
Fang mit leichten Sportarten an wie Schwimmen ,Walken ...usw..
Falls du In Behandlung bist frag ob du Krankengymnastik machen kannst...
Liebe grüße stefania
Hallo zusammen
Hatte mich ja schon vorgestellt, aber die frage mit dem Sport würde mich auch mal sehr interessieren. Ich bin bisher die glaube unsportlichste Person die man sich vorstellen kann. Im Duden ist neben dem Wort Unsportlichkeit ein Foto von mir
Und genau das will ich jetzt mal ändern. weiß aber leider nicht genau was ich da machen könnte und wäre super dankbar wenn ihr mir da ein paar tips geben könntet bzw mal erzählt was ihr so macht.
Gruß littlenell
Zuletzt bearbeitet:
Serendipity
Neues Mitglied
Hallo zusammen,
ich bin 28 und habe SLE, ist hier jemand von der gleichen Krankheit betroffen zwecks Austausch?
Schöne Grüsse an alle
ich bin 28 und habe SLE, ist hier jemand von der gleichen Krankheit betroffen zwecks Austausch?
Schöne Grüsse an alle
Petra16
Neues Mitglied
hallo zusammen...
ich wollt mich nun auch mal zu wort melden...
ich glaub ich kann auch ein bissl mitmischen ;-) und außerdem glaube ich, dass ich grad ein bissl was von meiner seele schreiben will... hoffe dass das in ordnung ist für euch
also, kruz zur vorstellung, manche kennen mich hier ja eh ich bin 22 und studiere noch... werde aber so ca. in 1 1/2 jahren fertig sein, und dann wohl zu arbeiten anfangen (oder vll auch mal gaaanz lange urlaub machen ). ich bin seit meinem 15. lebensjahr an juveniler arthritis erkrankt- mit polyartikulärem verlauf. an medis hab/ hatte ich schon so einiges. derzeit enbrel, mtx, kortison, und einiges an schmerzmittel.
ich war auch schon mal auf reha bzw auch auf kur... jenny, weil du gefragt hattest.... also mir hatte es immer sehr gut gefallen- einfach mal zeit für sich haben und auch mal intensiv was für seine gelenke tu können. vom alter her muss ich sagen, dass es 2 mal ganz verschieden war. auf der kur waren eher ältere leute- mit denen man aber seeeehr viel spaß haben konnte, und wenn wir einfach mal ne runde karten gespielt haben. und auf reha waren auch viele junge leute... das war auch lustig, aber anders... oft gibts auch so frezeitaktivitäten... wie töpfern, oder reiten, oder spiele die man sich ausleihen kann. wirst sehen, da wird dir nicht langweilig!
außerdem wirst du ja auch viele therapien haben, wo du dann auch mal froh bist, wenn du deine ruhe hast, bzw. einfach mal schlafen kannst!
cone... sport... nein vorher dein dialekt.. fand ich super zu lesen- wieder mal was andres kennengelernt... komme aber auch aus österreich, vll hat man dann auch mal weniger probleme dies zu lesen. a wenn i nit aus xiberg kim.
also ich find, oder ich habs für mich so gemacht... solange sport geht, machen... irgendwann gehts vll eh nimma (wie bei mir grad- und ich bin froh, es zumindest früher, entgegen der ärzte, ausgenutzt zu haben).. aber klar, gewisse sportarten sind halt nicht so gut für die gelenke. und schach- also das könnte ja auch auf die finger gehen
reiten tu ich hin und wieder sehr sehr gerne... früher hatte ich das viel mehr gemacht... aber nun so ein bissl herumlaufen mit dem pferdl- das ifnd ich super.
und im thermalwasser schwimmen is sicher auch gut!
und als meine gelenke noch besser waren, bin ich sehr sehr gerne nordic walken gegangen. das war klasse! da hatte ich auch das gefühl, was getan zu haben...
und dann wollt ich noch was zum ewigen thema rheuma und beruf schreiben... marina, du hattest glaub ich ein bisschen angefangen...
also irgendwie- ich weiß nicht- aber da hab ich im moment so gar keinen plan wie das bei mir mal gehen soll (in meinem beruf)... ich weiß es grad nicht... auch wenn ich optimistisch bin, und es wird ja auch irgendwie gehen... aber... mhh... hab doch grad viele einschräkungen, und bin auch immr so müde, dass es einfach so schweirig ist (und ich bin nur deshalb noch/ wieder vorm computer, weil ich nicht schlafen kann).
also einerseits gibt es ja quasi, in österreich heißts so, die begünstigte behinderung- also quasi nach dem gleichstellungsgesetz. ist denk ich auch eien super sache- nur das mit der einstellung... und wenn mich das rheuma bei der arbeit beeinträchtigt muss ich es ja auch sagen!? würdet ihr da auch sagen, was ihr nicht so könnt? das find ich irgendwie so schwierig... (vor allem, nach dem ich auch schon mal gefragt wurde, als meine meine rheuma erkrankung erwähnt: na warum studieren sie denn dan das? hätten ja auch was anderes machen können.. auf wiedersehen).
schreibt ihr eigentlich eure behinderung auch schon in die bewerbung? oder sagt ihr das "nur"? ich habs bislang nicht in der bewerbung geschrieben... waren aber auch nur praktikumsstellen, und nix fixes.
wie gehts euch eigentlich mit euren kollegen/ freunden?
ich hab da grad ganz krasse probleme mit meinen studienkollegen... aber vll kennt ihr sowas ja auch- auch wenn ichs euch wirklich wirklich nciht wünsche...
ich erzähls euch mal... also, ich kann halt schon seit längerem morgens nicht so gut, und komme daher später, so um ca. 10 uhr, und wenn ich physio habe (und das habe ich ca. 3-4 mal die woche) dann "darf" ich auch gehen. und meine kollegen sind da halt der meinung, dass das unfair ist- so ich soll mich halt mal zusammenreißen, dann geht das auch besser.. schließlich sind sie auch müde und kaputt, und haben manchmal schmerzen, wenn der tag anstregend war.. aber wenn man solche sonderregelungen bekommt wie ich, dann ist achtung zitat "jeder blöd, der nicht behindert ist"... und ich bekomm auch die vorwürfe, sachen, praktika und so ich sag mal gewisse handgriffe, würde ich ja nicht mal versuchen, ich sag ja auch immer gelich, kann ich nicht... das ist sooo unfair... auch wenn ich mich versuch da zu distanzieren... konsequenz ist halt, dass sie mir nicht sagen wenn wir besprechungen haben oder so... türen vor der nase zufallen lassen, nicht mal mehr grüßen, und heute haben sie mich quasi vor der türe rausgesperrt (ich wusste den code nicht, und auf anrufe haben sie nicht reagiert) gottseidank kam der jemand anders.
und irgendwie wenden sich genau auf diese art immer mehr kollegen ab..
seit ihr auch schon als "faul" und blöd hingestellt worden?
und von seitens der uni"leitung" "stehen die zwar hinter mir", sagen sie... werden dann in gesprächen auch teilweise diskriminierend...
irgendwie... ich muss mir glaub ich einfach eine dickere haut zulegen ;-)
habt ihr auch schon so krasses erleben müssen?
und bitte fragt nicht was ich studiere- ich möchte das irgendwie gerne ausklammern (hoffe ihr versteht das).
na dann, ich glaub nun werd ich wieder ins bett gehen.
ich wünsch euch einen schönen tag! hoffentlich wieder so sonnig, wie der heute bei uns!
lg petra
ich wollt mich nun auch mal zu wort melden...
ich glaub ich kann auch ein bissl mitmischen ;-) und außerdem glaube ich, dass ich grad ein bissl was von meiner seele schreiben will... hoffe dass das in ordnung ist für euch
also, kruz zur vorstellung, manche kennen mich hier ja eh
ich bin 22 und studiere noch... werde aber so ca. in 1 1/2 jahren fertig sein, und dann wohl zu arbeiten anfangen (oder vll auch mal gaaanz lange urlaub machen ). ich bin seit meinem 15. lebensjahr an juveniler arthritis erkrankt- mit polyartikulärem verlauf. an medis hab/ hatte ich schon so einiges. derzeit enbrel, mtx, kortison, und einiges an schmerzmittel.ich war auch schon mal auf reha bzw auch auf kur... jenny, weil du gefragt hattest.... also mir hatte es immer sehr gut gefallen- einfach mal zeit für sich haben und auch mal intensiv was für seine gelenke tu können. vom alter her muss ich sagen, dass es 2 mal ganz verschieden war. auf der kur waren eher ältere leute- mit denen man aber seeeehr viel spaß haben konnte, und wenn wir einfach mal ne runde karten gespielt haben. und auf reha waren auch viele junge leute... das war auch lustig, aber anders... oft gibts auch so frezeitaktivitäten... wie töpfern, oder reiten, oder spiele die man sich ausleihen kann. wirst sehen, da wird dir nicht langweilig!
außerdem wirst du ja auch viele therapien haben, wo du dann auch mal froh bist, wenn du deine ruhe hast, bzw. einfach mal schlafen kannst!
cone... sport... nein vorher dein dialekt.. fand ich super zu lesen- wieder mal was andres kennengelernt... komme aber auch aus österreich, vll hat man dann auch mal weniger probleme dies zu lesen. a wenn i nit aus xiberg kim.
also ich find, oder ich habs für mich so gemacht... solange sport geht, machen... irgendwann gehts vll eh nimma (wie bei mir grad- und ich bin froh, es zumindest früher, entgegen der ärzte, ausgenutzt zu haben).. aber klar, gewisse sportarten sind halt nicht so gut für die gelenke. und schach- also das könnte ja auch auf die finger gehen
reiten tu ich hin und wieder sehr sehr gerne... früher hatte ich das viel mehr gemacht... aber nun so ein bissl herumlaufen mit dem pferdl- das ifnd ich super.
und im thermalwasser schwimmen is sicher auch gut!
und als meine gelenke noch besser waren, bin ich sehr sehr gerne nordic walken gegangen. das war klasse! da hatte ich auch das gefühl, was getan zu haben...
und dann wollt ich noch was zum ewigen thema rheuma und beruf schreiben... marina, du hattest glaub ich ein bisschen angefangen...
also irgendwie- ich weiß nicht- aber da hab ich im moment so gar keinen plan wie das bei mir mal gehen soll (in meinem beruf)... ich weiß es grad nicht... auch wenn ich optimistisch bin, und es wird ja auch irgendwie gehen... aber... mhh... hab doch grad viele einschräkungen, und bin auch immr so müde, dass es einfach so schweirig ist (und ich bin nur deshalb noch/ wieder vorm computer, weil ich nicht schlafen kann).
also einerseits gibt es ja quasi, in österreich heißts so, die begünstigte behinderung- also quasi nach dem gleichstellungsgesetz. ist denk ich auch eien super sache- nur das mit der einstellung... und wenn mich das rheuma bei der arbeit beeinträchtigt muss ich es ja auch sagen!? würdet ihr da auch sagen, was ihr nicht so könnt? das find ich irgendwie so schwierig... (vor allem, nach dem ich auch schon mal gefragt wurde, als meine meine rheuma erkrankung erwähnt: na warum studieren sie denn dan das? hätten ja auch was anderes machen können.. auf wiedersehen).
schreibt ihr eigentlich eure behinderung auch schon in die bewerbung? oder sagt ihr das "nur"? ich habs bislang nicht in der bewerbung geschrieben... waren aber auch nur praktikumsstellen, und nix fixes.
wie gehts euch eigentlich mit euren kollegen/ freunden?
ich hab da grad ganz krasse probleme mit meinen studienkollegen... aber vll kennt ihr sowas ja auch- auch wenn ichs euch wirklich wirklich nciht wünsche...
ich erzähls euch mal... also, ich kann halt schon seit längerem morgens nicht so gut, und komme daher später, so um ca. 10 uhr, und wenn ich physio habe (und das habe ich ca. 3-4 mal die woche) dann "darf" ich auch gehen. und meine kollegen sind da halt der meinung, dass das unfair ist- so ich soll mich halt mal zusammenreißen, dann geht das auch besser.. schließlich sind sie auch müde und kaputt, und haben manchmal schmerzen, wenn der tag anstregend war.. aber wenn man solche sonderregelungen bekommt wie ich, dann ist achtung zitat "jeder blöd, der nicht behindert ist"... und ich bekomm auch die vorwürfe, sachen, praktika und so ich sag mal gewisse handgriffe, würde ich ja nicht mal versuchen, ich sag ja auch immer gelich, kann ich nicht... das ist sooo unfair... auch wenn ich mich versuch da zu distanzieren... konsequenz ist halt, dass sie mir nicht sagen wenn wir besprechungen haben oder so... türen vor der nase zufallen lassen, nicht mal mehr grüßen, und heute haben sie mich quasi vor der türe rausgesperrt (ich wusste den code nicht, und auf anrufe haben sie nicht reagiert) gottseidank kam der jemand anders.
und irgendwie wenden sich genau auf diese art immer mehr kollegen ab..
seit ihr auch schon als "faul" und blöd hingestellt worden?
und von seitens der uni"leitung" "stehen die zwar hinter mir", sagen sie... werden dann in gesprächen auch teilweise diskriminierend...
irgendwie... ich muss mir glaub ich einfach eine dickere haut zulegen ;-)
habt ihr auch schon so krasses erleben müssen?
und bitte fragt nicht was ich studiere- ich möchte das irgendwie gerne ausklammern (hoffe ihr versteht das).
na dann, ich glaub nun werd ich wieder ins bett gehen.
ich wünsch euch einen schönen tag! hoffentlich wieder so sonnig, wie der heute bei uns!
lg petra
Marina2286
C´est la vie!
Hallo Petra
Na, ich kann auch nicht schlafen und bin ehrlich gesagt auch ziemlich down
Petra, natürlich kannst du dir alles von der Seele schreibenhab mir auch brav alles durchgelesen mit Neugier...
Mal auf den Bewerbungen zu sprechen: Nein sowas schreibt man nicht in einer Bewerbung und man muss es auch nicht sagen, da es persönliche Sachen sind....Aber ich weiß man kommt sich trotzdem total blöd vor, weil man irgendwie weiß irgendwann mekren sie es ja eh....Aber ich kann dir nur empfehlen es denen nicht grade auf die Nase zu binden...Sie werden es dann noch früh genug merken. Es gibt natürlich auch Unternehmen die extra solche Leute mit Behinderung einstellen. Müsste es doch in Ös. auch geben.
Hast du einen Schwerbehindertenausweis?
Also sowas wie du hab ich noch nicht erlebt..dann ist das bei mir noch harmlos...ich musste auch früher in der schule ab udn zu eher gehen wegen Krankengymnastik oder irgendwelche Arzttermine oder war länger nicht da wegen Krankenhausaufenthalte...zu der Zeit war ich noch sehr verschlossen udn wollte nie drüber reden, die haben blöd geguckt udn haben mich gefragt "wie, du in der schule", oder "hast du schon wieder schmerzen nimm doch mal tabletten".. jaja das sind Leute die keine Ahnung haben...Naja was will man machen...
NUn ja es ist ja schon spät,ich hoffe mal jetzt kann ich schlafen
Na, ich kann auch nicht schlafen und bin ehrlich gesagt auch ziemlich down
Petra, natürlich kannst du dir alles von der Seele schreiben
hab mir auch brav alles durchgelesen mit Neugier...Mal auf den Bewerbungen zu sprechen: Nein sowas schreibt man nicht in einer Bewerbung und man muss es auch nicht sagen, da es persönliche Sachen sind....Aber ich weiß man kommt sich trotzdem total blöd vor, weil man irgendwie weiß irgendwann mekren sie es ja eh....Aber ich kann dir nur empfehlen es denen nicht grade auf die Nase zu binden...Sie werden es dann noch früh genug merken. Es gibt natürlich auch Unternehmen die extra solche Leute mit Behinderung einstellen. Müsste es doch in Ös. auch geben.
Hast du einen Schwerbehindertenausweis?
Also sowas wie du hab ich noch nicht erlebt..dann ist das bei mir noch harmlos...ich musste auch früher in der schule ab udn zu eher gehen wegen Krankengymnastik oder irgendwelche Arzttermine oder war länger nicht da wegen Krankenhausaufenthalte...zu der Zeit war ich noch sehr verschlossen udn wollte nie drüber reden, die haben blöd geguckt udn haben mich gefragt "wie, du in der schule", oder "hast du schon wieder schmerzen nimm doch mal tabletten".. jaja das sind Leute die keine Ahnung haben...Naja was will man machen...
NUn ja es ist ja schon spät,ich hoffe mal jetzt kann ich schlafen
ja.. wie soll ich anfangen..
wollte auch mal erfahrungen austauschen mit anderen..
ich bin erst seit ca. einem jahr krank (Morbus Sill) also seit meinem 20. lebensjahr... es hat angefangen in der prüfungszeit meiner ausbildung.. was schon mal nicht so wirklich toll war.
außerdem hat mir mein arzt nicht geglaubt, dass ich schreckliche schmerzen hatte und mir erklärt, das ich die röteln hätte..
naja manchmal muss man eben den arzt wechseln ne?
naja... wäre schon wenn ich jemanden kennen lernen würde, der genauso wie ich so im alter von ca. 20 an dieser krankheit erkrankt ist..
hab gehört, dass es in meinem alter nicht so häufig anfängt!
aber natürlich möchte ich auch noch andere leute kennen lernen!
also wer lust hat kann mir ja mal schreiben....
wollte auch mal erfahrungen austauschen mit anderen..
ich bin erst seit ca. einem jahr krank (Morbus Sill) also seit meinem 20. lebensjahr... es hat angefangen in der prüfungszeit meiner ausbildung.. was schon mal nicht so wirklich toll war.
außerdem hat mir mein arzt nicht geglaubt, dass ich schreckliche schmerzen hatte und mir erklärt, das ich die röteln hätte..
naja manchmal muss man eben den arzt wechseln ne?
naja... wäre schon wenn ich jemanden kennen lernen würde, der genauso wie ich so im alter von ca. 20 an dieser krankheit erkrankt ist..
hab gehört, dass es in meinem alter nicht so häufig anfängt!
aber natürlich möchte ich auch noch andere leute kennen lernen!
also wer lust hat kann mir ja mal schreiben....
Petra16
Neues Mitglied
hallo marina, und alle anderen...
ja ich hab einen schwerbehindertenausweis- 60%.
das problem bei der arbeit ist halt, dass man mir meine erkrankung ansieht und anmerkt, wenn ich was greife zum beispiel... also das ist schon seeehr schwer zu leugnen. ja klar, bei uns gibt es auch behindertenstellen- auf so eine spekuliere ich fast... aber auch dann hat mans halt auch nciht leicht (wobei ichs auch nicht leicht haben will, denk ich glaub ich,.. aber du weißt schon... auch nicht nur steine in den weg).
aber jetzt mach ich mal mein studium fertig... wenn gleich man sich halt trotzdem so seine gedanken mit, was danach macht.
hoffe du konntest dann noch halbwegs schlafen!? ich dann ab 3 ca...
schönen abend, lg petra
ja ich hab einen schwerbehindertenausweis- 60%.
das problem bei der arbeit ist halt, dass man mir meine erkrankung ansieht und anmerkt, wenn ich was greife zum beispiel... also das ist schon seeehr schwer zu leugnen. ja klar, bei uns gibt es auch behindertenstellen- auf so eine spekuliere ich fast... aber auch dann hat mans halt auch nciht leicht (wobei ichs auch nicht leicht haben will, denk ich glaub ich,.. aber du weißt schon... auch nicht nur steine in den weg).
aber jetzt mach ich mal mein studium fertig... wenn gleich man sich halt trotzdem so seine gedanken mit, was danach macht.
hoffe du konntest dann noch halbwegs schlafen!? ich dann ab 3 ca...
schönen abend, lg petra
hallo zusammen
ich habe spondylarthritis. bin 22 jahre alt und habe das schon seit ich ein kind bin.
typische sache, damals hat man beim röntgen nie was gesehen - also hat das kind auch nichts. bis ich mich mit 16 jahren ca. nicht mehr bewegen konnte
mihc zieht das oft sehr runter.
habe vor 2 jahren den GdB 40 bekommen.
habe enzündete gelenke, wirbel säule ist entzündet und das schlimmste - der darm.
klingt jetzt doof. ich muss 4-5 mal am tag zur toilette - und ca. 1 stunde davor schon richtig schlimme krämpfe habe.
lebe tags über mit den krämpfen im darm und mit dem blähbauch und nacht versuche ich trotz der höllischen rückenschmerzen zu schlafen.
was sagt mein arzt dazu ????
ich muss damit leben . . . er sagt kla tuts da und da weh. und klar die höllischen kopfschmerzen kommen vom rücken.
was soll ich tun - immer celebrex nehmen -.-
basis medi - 2x2 sulfa und 0,5 corti. und habe 3 jahre am stück 3x1 celebrex genommen und es hat NICHTS gebracht.
ich werde mich auch nach einem anderen umsehen müssen. der hat mich mit 22 jahren schon abgeschrieben
ich habe spondylarthritis. bin 22 jahre alt und habe das schon seit ich ein kind bin.
typische sache, damals hat man beim röntgen nie was gesehen - also hat das kind auch nichts. bis ich mich mit 16 jahren ca. nicht mehr bewegen konnte
mihc zieht das oft sehr runter.
habe vor 2 jahren den GdB 40 bekommen.
habe enzündete gelenke, wirbel säule ist entzündet und das schlimmste - der darm.
klingt jetzt doof. ich muss 4-5 mal am tag zur toilette - und ca. 1 stunde davor schon richtig schlimme krämpfe habe.
lebe tags über mit den krämpfen im darm und mit dem blähbauch und nacht versuche ich trotz der höllischen rückenschmerzen zu schlafen.
was sagt mein arzt dazu ????
ich muss damit leben . . . er sagt kla tuts da und da weh. und klar die höllischen kopfschmerzen kommen vom rücken.
was soll ich tun - immer celebrex nehmen -.-
basis medi - 2x2 sulfa und 0,5 corti. und habe 3 jahre am stück 3x1 celebrex genommen und es hat NICHTS gebracht.
ich werde mich auch nach einem anderen umsehen müssen. der hat mich mit 22 jahren schon abgeschrieben
Kolli
Neues Mitglied
Hay na dann gehöre ich ja auch noch dazu.
Ich bin 31 Jahre jung und vor 2 Jahren wurde bei mir systemischer Lupus festgestellt.
Habe leider dadurch Haarausfall und Wortfindungsstörungen bekommen.
Alles nicht so einfach damit umzugehen.
Meine freunde und Bekannten wissen darüber bescheid.
Und ich gehe auch ganz offen damit um.
Den sonst lauf ich gefahr das man mich für blöd hält.
Weil ich oft etwas sage was ich garnicht sagen will.
Und das ist glaube ich das schlimmste daran.
Ich bin 31 Jahre jung und vor 2 Jahren wurde bei mir systemischer Lupus festgestellt.
Habe leider dadurch Haarausfall und Wortfindungsstörungen bekommen.
Alles nicht so einfach damit umzugehen.
Meine freunde und Bekannten wissen darüber bescheid.
Und ich gehe auch ganz offen damit um.
Den sonst lauf ich gefahr das man mich für blöd hält.
Weil ich oft etwas sage was ich garnicht sagen will.
Und das ist glaube ich das schlimmste daran.
enny
Neues Mitglied
Hallo Ihr Lieben...
JUhuhuhuhuuuuu.......
ich bin jetzt endlich wieder aus meinem aufregenden aufenthalt aus der rehaklinik in bad abbach zurück...hat nur noch sonne,stran und die palmen gefehlt.HEHEHE!!!
also die klinik an sich war von den therapien her wirklich super aber in dem ort ist echt der hund begraben wenn nich sogar gleich zwei..hehehe...
bin aber echt froh wieder in meiner heimat zu sein....na wie geht es denn euch so?habe gesehen das sich ja sehr viele in meinem forum wieder gefunden haben...das feut mich sehr.....
also dann,ich wünsche euch alle was schönes.
Tausend liebe grüsse Enny
JUhuhuhuhuuuuu.......
ich bin jetzt endlich wieder aus meinem aufregenden aufenthalt aus der rehaklinik in bad abbach zurück...hat nur noch sonne,stran und die palmen gefehlt.HEHEHE!!!
also die klinik an sich war von den therapien her wirklich super aber in dem ort ist echt der hund begraben wenn nich sogar gleich zwei..hehehe...
bin aber echt froh wieder in meiner heimat zu sein....na wie geht es denn euch so?habe gesehen das sich ja sehr viele in meinem forum wieder gefunden haben...das feut mich sehr.....
also dann,ich wünsche euch alle was schönes.
Tausend liebe grüsse Enny
Hallo ihr jungen Rheumis;-)
Bin 30 Jahre alt, komme aus Kassel
und gehöre dann wohl auch dazu. Ich habe seit 16 Jahren Rheumatoide Arthritis. Nehme zur Zeit MTX, Humira und bei Bedarf Voltaren.
Enny: Du klingst ja bestens erholt
Bumble: Dein Beitrag ist zwar schon etwas her, aber ich denke auch, dass du unbedingt andere Medis brauchst. Wäre wohl echt gut, wenn du einen besseren Arzt finden könntest.
Bin 30 Jahre alt, komme aus Kassel
und gehöre dann wohl auch dazu. Ich habe seit 16 Jahren Rheumatoide Arthritis. Nehme zur Zeit MTX, Humira und bei Bedarf Voltaren.
Enny: Du klingst ja bestens erholt
Bumble: Dein Beitrag ist zwar schon etwas her, aber ich denke auch, dass du unbedingt andere Medis brauchst. Wäre wohl echt gut, wenn du einen besseren Arzt finden könntest.
DarkMoon
Mitglied
Hallo Zusammen,
ich bin glaub ich das Kücken mit hier. Ich bin 20 Jahre alt komme aus Hannover und bei mir wurde Psoriasis Arthritis vor ca. 2 Jahren festgestellt wobei ich dazu sagen muß Probleme hatte ich schon eher aber mein Arzt meinte immer nur stell dich nicht so an ist doch alles halb so schlimm, hatte dann meinen Hausarzt gewechselt und dann kam es nach und nach alles raus. Ich habe nur die Gelenkbeteiligung und keine Schuppenpflechte die meine Mum hat und daher wahrscheinlich die Autoimmunerkrankung geerbt.
Und ab Ende des Monats vorraussichtlich Remicard Infusionen und evtl. eine stationäre Reha obwohl ich letztes jahr erst eine hatte, hoffe dass klappt alles so?!
LG Chrissie.:a_smil08:
ich bin glaub ich das Kücken mit hier. Ich bin 20 Jahre alt komme aus Hannover und bei mir wurde Psoriasis Arthritis vor ca. 2 Jahren festgestellt wobei ich dazu sagen muß Probleme hatte ich schon eher aber mein Arzt meinte immer nur stell dich nicht so an ist doch alles halb so schlimm, hatte dann meinen Hausarzt gewechselt und dann kam es nach und nach alles raus. Ich habe nur die Gelenkbeteiligung und keine Schuppenpflechte die meine Mum hat und daher wahrscheinlich die Autoimmunerkrankung geerbt.
Und ab Ende des Monats vorraussichtlich Remicard Infusionen und evtl. eine stationäre Reha obwohl ich letztes jahr erst eine hatte, hoffe dass klappt alles so?!
LG Chrissie.:a_smil08:
Rollergirl
Neues Mitglied
hallo ihr lieben,
ich (27) geselle mich jetzt auch zu euch. ich bin schon seit der kindheit auf einen rollstuhl (wegen einer anderen sache) angewiesen und weiß deshalb nur zu gut über die themen gleichstellung und diskriminierung bescheid und ich arbeite in einer personalabteilung!
seit ca. Nov. 08 hatte ich immer wieder starke schmerzen in den ellenbogengelenken und sehnen. im jan 09 wurde dann endlich eine szintigrafie gemacht und schwupps waren die entzündungen sehr deutlich zu sehen. Diagnose psoriasisarthritis, war auch nicht schwer herauszufinden, denn meine mum hat es auch und ich habe seit meiner kindheit schuppenflechte, witziger weise ist die in den letzten jahren fast gar nicht mehr aufgetreten. ihr könnt euch sicher vorstellen wie spaßig es ist, mit schmerzenden ellenbogengelenken einen rollstuhl fortzubewegen. Ich soll jetzt von den medis auf arava umgestellt werden, kennt sich einer von euch damit aus?
hey darkmoon,
wie äußert sich bei dir die psa? ich habe zusätzlich zu den schmerzen irgendwie immer das gefühl, keine kraft mehr zu haben (muskelabbau).
liebe grüße an alle
ich (27) geselle mich jetzt auch zu euch. ich bin schon seit der kindheit auf einen rollstuhl (wegen einer anderen sache) angewiesen und weiß deshalb nur zu gut über die themen gleichstellung und diskriminierung bescheid und ich arbeite in einer personalabteilung!
seit ca. Nov. 08 hatte ich immer wieder starke schmerzen in den ellenbogengelenken und sehnen. im jan 09 wurde dann endlich eine szintigrafie gemacht und schwupps waren die entzündungen sehr deutlich zu sehen. Diagnose psoriasisarthritis, war auch nicht schwer herauszufinden, denn meine mum hat es auch und ich habe seit meiner kindheit schuppenflechte, witziger weise ist die in den letzten jahren fast gar nicht mehr aufgetreten. ihr könnt euch sicher vorstellen wie spaßig es ist, mit schmerzenden ellenbogengelenken einen rollstuhl fortzubewegen. Ich soll jetzt von den medis auf arava umgestellt werden, kennt sich einer von euch damit aus?
hey darkmoon,
wie äußert sich bei dir die psa? ich habe zusätzlich zu den schmerzen irgendwie immer das gefühl, keine kraft mehr zu haben (muskelabbau).
liebe grüße an alle
DarkMoon
Mitglied
Hallo Rollergril,
ich habe starke Gelenkschmerzen in: beide Knie, Sprunggelenke, Wirbelsäule alle Teile WBS, HWS, LWS, dazu rechte Schuler, beide Handgelenke Und der Finger die Mittelgelenke Und das Daumengelenk. Zwischenzeitig 200 Knie OP mit Zystenentfernung und Spiegelung etc. Und Bliddarm OP mit Zsystenentfernung eine kurz vorm platzen.
Morgenstefigkeit von ca 1 1/2 Std. und die Medikamente schlagen derzeitig sehr auf den Magen.
Darf ich mal ganz unbeholfen Fragen, woran es liegt das du im Rollstuhl sitzt. Nur wenn du erzählen magst?!
LG Chrissie. Bin nachher noch im Chat vielleicht bist ja auch da so gegen 20.30Uhr.