Junge Rheumatiker/innen

Also..... Hallo auch :D

Nun weis ich endlich mal was los ist bei mir, hoffe mal die Ärzte bleiben sich da auch einig und haben die richtige Diagnose gestellt :uhoh:


Habe dann mal den Lupus erythematodes panniculitis

Also der hat mit Entzündungen im ganzen (auch tiefen Fettgewebe zu tun) spielt sich bei mir an den Oberschenkel-Innenseiten ab, sowas von unangenehm ist das .... bei Schub kann ich nur mehr oder weniger vor mich hin schleichen ..... *hust* von trauter 2-samkeit dann ganz zu schweigen - Nix geht mehr :o

Nuja also der Doc meint der Lupus panniculitis ist nicht so weit verbreitet und kann auch auf die Hüften übergehen.

Die Wahrscheinlichkeit, das da ein systematischer Lupus draus werden kann wäre sehr gering aber auch möglich.

Soll jetzt mit Quensyl anfangen. Mal sehn was das so hilft.

Beruflich bin ich Floristin und Ausbilderin, werde aber wies schaut dann mit dem Lupus umschulen müssen oder so..... hoffe dafür bin ich noch nicht zu alt mit meinen 33 Lenzen. Dauerhaftes Stehen und Laufen wäre bei den Schüben sehr unangenehm und schlecht möglich.

Mein Beruf wird mir arg fehlen, es sei denn ich mach mich zum Kleinunternehmer ohne Ladenlokal und arbeite von zu Hause aus und zeitlich so wie es bei mir am Besten passt. Bin das noch am Überlegen :)


Sportlich bin ich leider etwas faul geworden, gehe aber gerne schwimmen und radeln soweit das geht.
Acryl-Malerei, singen und basteln sind meine Hobbies.


Liebe Grüße

Sonne
 
hallo leute..
bin 27 aus hannover und suche gleichgesinnte..
habe dieses rheuma seit ca 5jahren und besonders in den kälteren jahreszeiten zeigt es sich immer wieder und auch sehr stark.. die schmerzen sind unerträglich hinzukommt ja noch das ich sehr oft fieber bekomme und mein ganzes immunsystem im keller ist.. fühle mich sehr schwach und jede kleinigkeit die man machen will ist sehr anstregend.. dieser zustand hält mehrere monate an und lässt ein verzweifeln.. kann durch sie ganze sache auch nicht arbeiten und bin deshalb schon seit 4 jahren arbeitslos.. habe auch jahrelang danach suchen müssen.. viele ärtzte wussten nicht weiter.. war im januar bei einem neuen orthopäden und er sagte mir das ich dieses rheuma hätte (lendenwirbelsäule).. und überwies mich zum rheumatologen.. den termin hab ich mitte mai bekommen (fast halbes jahr wartezeit).. nun warte und hoffe ich das der rheumatologe mir irgentwie weiterhilft..
 
Hallo mtsz =)

du bist ja ganz aus meiner Nähe =) Da könnte man doch mal ein Käffchen trinken und sich gegenseitig sein Leid klagen *g* ;)
 
Hallo tina und mtsz,

komme selbst aus Hannover / Salzgitter. (Mache meine Ausbildung in Hannover und bin dort auch untergebracht, doch oft noch in meiner Heimat in Salzgitter.)

Was haltet ihr beiden von einem Treffen?

LG
Muckel/Tobias
 
Hi Muckel =)

ich kann natürlich nur für mich sprechen aber ich würde gern andere Menschen treffen die genau wissen wie s mir geht ;)
 
Hallo Tina,

das freut mich :) Wann würde es Dir denn mal passen und wo? Kommendes Wochenende wäre ich wieder in Salzgitter und wäre dann leichter in Braunschweig. Also falls Du am 21 Zeit hast?

LG
Muckel/Tobias
 
hallo tina hallo muckel..
können uns gern mal treffen und etwas plaudern über unser leid..
bist du auch manchmal in hannover tina oder gar nicht?
welche beschwerden hast du so tina?
und muckel wie schaffst du das eigentlich noch zu arbeiten wenn du rheuma hast? weil würd ich auch gern aber mir geht es immer so beschissen das ich nicht in der lage bin.. geht es mir da nur so oder wie ist das eigentlich?
 
mtsz81 schrieb:
(...)
und muckel wie schaffst du das eigentlich noch zu arbeiten wenn du rheuma hast? weil würd ich auch gern aber mir geht es immer so beschissen das ich nicht in der lage bin.. geht es mir da nur so oder wie ist das eigentlich?
Zum Vergrößern anklicken....

Das ist ein langes und schwieriges Thema. Denke ich werde DIr die Frage bei einem Treffen beantworten oder per PN. In Kurzform kann ich dazu sagen:

Man arbeitet und machts sonst nichts mehr. Nach der Arbeit schlafen und am Morgen wieder zur arbeit gehen... Aber zurzeit steht sowas wie Berufsunfähigkeit im Raum ~ doch ich weiß nicht wirklich, was ich tun soll :sniff:

Wann hättet ihr denn Zeit für ein Treffen? Für mich wäre ein Samstag immer gut, denn am Freitag muss ich bis 14:20 arbeiten. Ich schlage jetzt einfachmal für ein Treffen in Hannover folgende Tage vor:


  • Samstag, 28.03.2009
  • gestrichen (Samstag, 04.04.2009)
  • Samstag, 18.04.2009
  • Samstag, 25.04.2009
Wenn wir (beide/drei?) uns auf ein Datum geeinigt haben, würde ich auch im Forum einen Aufruf starten. Würde mich sehr freuen, auch "mal" Rheumatiker in meinem Alter zu treffen. Einen weiteren, der hier auch im Forum ist, würde ich dann auch einladen, wenn's recht ist.

Lieben Gruß
Muckel
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo ihr 2 =)

ich denke das ich das irgendwie einrichten kann. Bei mir is das Problem das ich freitags abends MTX spritze und Samstag dann nich wirklich in der Lage bin Auto zu fahren.

Aber mit m Zug von BS nach H is ja nich die Welt. Auch wenn ich dann wieder nur überm Eimerchen hängen werde :D.

mtsz ach je, lass uns das echt mal bei einem Treffen bekackeln... *g*

Also der 4.4. geht bei mir gar nicht..Das is der Todestag meines Vaters..
 
Hallo Tina,

habe den 4.4. dann gleichmal gestrichen. In der Woche bin ich leider nicht fit, sonst hätt man es auch da machen können - doch dann müsstet ihr es alleine machen, will euch da nicht im Weg stehen.

LG
Muckel/Tobias
 
Du stehst doch niemandem im Weg =) so n Quatsch :eek:

Ich überleg mir grad ob ich nich zu nem spontan Treffen an nem Samstag bei mir zuhause einlad......?! =)
 
hallo mädels..
also ich wäre dabei, ich kann eigentlich immer nur manchmal gibt es tage wo bei mir gar nix geht und ich nur zuhause rumliegen kann.. kann ich nie vorhersagen.. kennt ihr bestimmt..
aber ich werd mich bemühen zu kommen.. würde mich erstmal nach euch oder dir richten zeitlich..
lg
 
wir könnten uns mal im chat treffen und genaures abklären wann und wo und tel. austauschen usw. wenn ihr wollt..
mit dem treffen bei dir tina hört sich schonmal ganz gut an finde ich..
falls wir uns bei tina treffen sollten könntest du mich mitnehmen nach bs wenn du auto hast muckel?
lg
 
Zuletzt bearbeitet:
Guten Abend,

mtsz81 schrieb:
(...)falls wir uns bei tina treffen sollten könntest du mich mitnehmen nach bs wenn du auto hast muckel?(...)
Zum Vergrößern anklicken....

habe leider kein Auto und selbst wenn wäre dies schwierig, da ich dann immer ein ganzes Wochenende in Salzgitter bin. Nämlich dann, wenn das Berufsbildungswerk hier Pflichtheimfahrt hat.

Im übrigen bin ich öfter im Chat aber ich denke, das dies nicht unbedigt nötig ist. Wenn wir uns auf Tag und Uhrzeit geeinigt haben nennen wir noch den Ort und man trifft sich dann (z.B. in dem Café oder ähnlichem Ort).

Gruß Muckel
 
Hallo :-)

möchte mich hier auch anhängen :-) Gleich und Gleich gesellt sich gern, ne?

Ich hab immer gedacht alle Rheumis halten zusammen, aber bin grad als dumm und kindisch von einer "aktiven Rentnerin" in diesem Forum via PN angepammpt worden......ohne mich zu kennen und scheinbar keinen meiner Beiträge gelsen zu haben......entstirnisch nenn ich sowas...........aber egal....dieses Forum ist zum Austausch gedacht, um nette Leute kennenzulernen, Gleichgesinnte und um viell.ab und an Verstädnis und Trost zu finden, um dem ein oder anderen einen guten rat zu geben oder um sich Rat zu holen.........

Dann verstehen einen wohl doch nur die jungen Rheumis wirklich :-)
 
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