Junge Rheumatiker/innen

Stefania16 schrieb:
(...)

@ BEBE und MUCKEL > Wie waren eure ZWISCHENprüfungen ?
Hoffe mal gut =),...:o​

(...)
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Hallo,

meine war nicht so wirklich gut. Damit ich pünktlich um 7:30 Uhr da sein konnte, musste ich den Bus um 6:19 Uhr nehmen. Somit hat mein erste Wecker um 4:00 Uhr geklingelt und der zweite zum aufstehen um 5:00 Uhr.

Angekommen bei der Zwischenprüfung mussten wir bis zum beginn draußen stehen. Denn wenn man das Gebäude betraht, war man direkt im Prüfungssaal. Diese 30 Minuten waren nicht gerade gut, wie auch das verfrühte aufstehen.

Mit diesen zusätzlichen körperlichen Beschwerden habe ich dann versucht die Prüfung zu schreiben und habe fünf Fragen zeitlich nicht geschafft. Ob die restlichen aber richtig sind, sei da hingestellt. Denn wirklich Leistungsfähig bin ich eigentlich erst ab Mittag...

Meinem Ausbilder (in der Rehabilitationseinrichtung) habe ich das erklärt und er meinte nur, dass die maximal einen Fahrdienst organisieren könnten. Die Prüfung ab Mittags schreiben sei nicht möglich, da die deutschlandweit zentral organisiert wird.

Der Staat erwartet, dass man dynamisch und anpassbar ist - doch er ist es garnicht... Aber mit "Minderheiten" kann man es ja machen...
 
Braucht ihr auch noch einen Opa in euren Reihen ?
Mit 46 bin ich ja wohl der Grufti, oder?

Was mich aber mit der Jugend verbindet ist eine meiner Krankheiten, jetzt neu diagnostiziert hat man nämlich Morbus Still, was wohl eine rheumatische Kindererkrankung ist, welche in seltenen Fällen auch bei Erwachsenen vorkommt.
Aussedem habe ich eine Poli-Athritis und letztendlich noch das Buerger Syndrom, was eine chronische Entzündung der Blutgefässe ist. Soll angeblich durchs Rauchen ausgelöst werden. Bin daher seit gut einem Jahr Nichtraucher.

Gruß aus Spananien
Uwe
 
cone schrieb:
was machet dir so für sport?? Schach?? de muessme nid loufe!!!:D​
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Huhu Cone =)

Es ist zwar nicht leicht zu entziffern was du da im Dialekt tipperst aber ich versuchs mal zubeantworten ;)

Ich spiele ab und zu Volleyball =) klar ist nicht grad eine Sportart die man mit Rheuma machen sollte,aber solange ich laufen und springen kann,tue ich's !!:o Danach kommen dan meinst die Schmerzen an den Gelenken,...naja damit kann ich leben =) dazu gehe ich auch gerne schwimmen,...NATÜRLICH alles in massen :top:

@ Tobi/Muckel

Oweiii,also nicht so gut gelaufen deine Zwischenprüfung ?,..ach MISt:(

Liebe grüße stefania:p:o
 
Hi,
ich bin 24 Jahre alt und komme aus Bremen.
Habe seit 14 Jahren juvenile idiopathische Oligoarthritis (Knie und Sprunggelenk). Nehme dafür auch MTX ein, doch dieses will nicht so recht wirken.

@bebe Kommst du körperlich gut beim Reiten zurecht? Ich reite auch so gerne, aber hab Schmerzen beim Auf- und Absteigen, da werd ich schon mal doof angeschaut wenn ich mir selbst für Ponys nen Hocker holen muss. Leichttraben tut anfangs auch ziemlich weh.

Mein Chef weiß nicht, dass ich Rheuma habe, er weiß jedoch sehr wohl, dass mein Knie Probleme macht. Bei einem Vorstellungsgespräch würde ich es nicht erwähnen.

Gruß Icy
 
Die Kurzversion:
29 Jahre - Spondylarthritis seit 2001 - seit einem guten Jahr Enbrel (vorher das Übliche: viele NSAR, einige Kortison-Stöße, 2 Jahre Humira) mit Enbrel zufrieden - je nach Laune noch alternativ-Medizin (immer wenn es mir schlecht geht :D) und phasenweise Psychotherapie für Schmerzpatienten

wohnhaft in Hannover - seit Dezember 2008 das erste Staatsexamen für Lehramt an Gymnasien in der Tasche und im Mai 2009 beginnt mein Referendariat :)

wie komme ich mit Studium/Arbeit klar... mal so, mal so. Ich habe in 16 Semestern zwei Studienabschlüsse gemacht und nebenher gearbeitet - 1 1/2 Semester hab ich "verloren" wegen eines Schubs. Irgendwie klappt das immer - allerdings kann man im Studium die Zeit ganz gut selbst einteilen. An der Uni wussten die Professoren manchmal meine Krankheit - manchmal nicht (in bestimmten Phasen kann man es einfach "sehen" und dann wird man eben gefragt) - im Referendariat/Schule werde ich mich hüten meine Erkrankung zu offenbaren...
Immer wenn ich aus einer extrem-Prüfungsphase kam (Magisterprüfung, Latinum...) habe ich einen Schub bekommen. Diesmal scheine ich einen ganz guten Weg gefunden zu haben: Die Prüfungsphase für das Staatsexamen hat fast neun Monate gedauert und war anstrengend - habe aber keinen Schub bekommen...
"Spannend" wird es erst wirklich im Referendariat werden ... mal sehen - ich bin aber optimistisch
 
hallo Ihr lieben,

Ich habe meinen positiven bewilligungsbescheid von der LVA bekommen und die schicken mich nach Bad Abbach, in die Asklepios Klinik,das ist 8km weit von regensburg enfehrnt....:eek: Also mit den zug muss ich ca.6 std für die hinfahrt rechnen....:(
Kennt jemand vieleicht die klinik dort?

ich wünsche euch einen erholsahmen sonnag.....

liebe grüsse
 
Hallo katharina,

ja ich glaub wenn man das so sieht dann hab ich auch wohl schon mein 10 jähriges in diesem jahr.....:sniff:

aber wie sagt man so schön? Kopf hoch....

wünsche dir eine angenehme woche,vorallem ohne schmerzen

lieber gruss jenny
 
auch betroffen

Hallo Leute,

habe im Januar erfahren, dass ich rheumatoide athritis habe, und das mit 28 Jahren. Naja, erst wollte ich von der Brücke springen, weil ich nur verkrüppelte Menschen vor Augen hatte. Nun habe ich zwnagsläufig damit beschäftigen müssen.

Auf einer Seite bin ich froh, dass es viele junge Menschen gibt, aber auf der anderen Seite ist es beängstingend. Ich weiß nicht so recht, was mich jetzt erwartet. Bekomme gerade eine 3 monatige Cortisontherapie, weil ich gerne noch ein Kind haben möchte. Was habt ihr für Erfahrungen und motiviert ihr euch immer wieder... Glaube, bin zur Zeit ein total Trauerkloß, obwohl ich immer der Wirbelwind war und stoppben konnte mich keiner. Nun verkrieche ich mich. Hilfe!
 
Hallo gletschereis,
da muss ich ja einwenig schmunseln:o,da es ja da es ja eine krankheit ist,mit der man eigendlich gut mit in das leben einbauen kannst oder nun musst...
wenn du bald richtig eingestellt bist und ein paar kniffe raus hast dann klappt auch das andere.du must nur dahinter bleiben und nicht den fehler machen und es auf die wartebank schieben,so wie ich..:(
Du magst ein kind kriegen?ich denke nicht das das mit der krankheit ein problem ist oder?
liebe grüsse enny
 
Danke enny

Naja, es kommt auf die Therapie an. Mein Arzt meinte, dass mit dem Rheumawert acc-pos. schwer schwanger wird. Naja, müssen wir eben länger üben:-) Ich bin froh, dass sich in der Medizin vieles getan hat. So hat schon schon noch im Frühstadium die Möglichkeit es zu stoppen bzw. hinauszuzögern. Ich hoffe nur, dass ich zun Glücklichen gehöre, wo es funktioniert. HAbe auch in der Familie Leute mit Rheum, den konnte vor 10 Jahre noch nicht so gehlfen werden und sie sind zu "Krüppel" es sind ja nicht nur die schmerzen, sondern auch die Deformierung der Gelenke und Knochen. Aber wie es so schön "Unkraut" vergeht nicht:-)

Seit wann hast du es und wie lebst du damit? Für mich ist es momentan echt noch ein Drama.
 
Stefania16 schrieb:
Huhu Cone =)

Es ist zwar nicht leicht zu entziffern was du da im Dialekt tipperst aber ich versuchs mal zubeantworten ;)

Ich spiele ab und zu Volleyball =) klar ist nicht grad eine Sportart die man mit Rheuma machen sollte,aber solange ich laufen und springen kann,tue ich's !!:o Danach kommen dan meinst die Schmerzen an den Gelenken,...naja damit kann ich leben =) dazu gehe ich auch gerne schwimmen,...


hey steffi...
Ich probiere nun nicht mehr im dialekt zu schreiben!!!

Schwimmen ist ne gute sache:top: mache ich auch oft!!
Hatte sogar physio schwimmen....aber nach einem Rheuma-schub hilft da nichts:(
was machst du den dagegen ausser Medikamente???

ist schön zu hören das du trotz allem noch sport ausüben kannst!!

gruss cornelia
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An gletschereis..

ich habe es seit dem ich 23 bin und nun bin ich 27....:sniff:
bei mir hatte das noch garkeiner in der familie.ich bin die vorreiterin....bin auch vor 6 wochen operiert worden und muss in 2 wochen in reha....bää..da gibts bestimmt nur ältere leute...:( aber naja ich werds überleben...
ich hab auch schon gehört,das rheumatiker nachdem sie schwanger geworden sind,danach garkeine rheumasymtomatik mehr hatten..:confused:
ja ich kenn das mit den deformationen,ist es auch so sclimm bei dir an den fingern?
lieber gruss jenny
 
hallo ihr lieben!ich hab nun in diesem jahr seit 25 rheuma.deformierte finger,hände und zehen hab ich auch.sehr unangenehm kann ich nur sagen :uhoh:
ich kann jedem raten,der in reha/kur geht-nehmt euch bücher mit!!!! :p
das letzte mal war ich mit meinen 19 jahren mit großem absatnd die jüngste :D an meinem tisch im speisesasaal saßen u.a.2 ältere herren.einer davon pansionierter mathelehrer (pfui) aber er und besonders mit dem anderen mann zusammen wirklich sehr sehr lustig :top::D die waren mein rettungsanker zu den mahlzeiten.also,denkt dran-sim karte aufladen,bücher mit nehmen und dann gehts irgendwie.
liebe grüße!
 
Hallo Janine,
ja dann hoff ich mal,dass dort auch ein paar rettungsanker sind....:)
naja,dann werd ich mir ein paar gute bücher einpacken,mp3 player und werd da die gegend unsicher machen....:a_smil08:

liebe grüsse.....und ne schmerzfreie woche....:a_smil08:
 
Bad Abbach

Hallo enny:)

ich war letztes Jahr in Bad Abbach. Im Allgemeinen ist die Klinik OK, aber gegen meine Beschwerden haben die wenig getan.:mad: Zum Abschied hat mir der Prof. Seidl angeraten dass Cortison ausschleichen zu lassen, was für mich fatale Folgen hatte. (Ein 4 Wöchentlicher Schub so schlimm wie noch nie):eek:Vielleicht hab ich auch nur Pech gehabt.
Ich wünsche dir dass es bei dir besser läuf.:)

Lg. Adolina :a_smil08:
 
Hi Adolina
das tut mir leid mit deinem schub...aber ich neheme eh nur 5mg cortison das merk ich kaum...braucher eher einbischen viel ibuprophen 800mg....
saucool....da is ja jemand der das mal kennt...:a_smil08::a_smil08::a_smil08:
und wie war das puplikum dort?ist es sehr ALT?????
hattest du täglich was zu tun dort,ich mein programm technisch?
was hast du dort so gemacht?
warst du alleine auf dem zimmer?
zahlt die lva die gesammten reisekosten mit der bahn?
und vorallem,brauch ich wirklich eine BADEKAPPE um schwimmen zu dürfen?:eek::eek::eek:
ich weiss,fragen über fragen:o:o
ich bin so aufgeregt...sowas hab ich noch nie gemacht...
wünsche dir ne schmerzfreie zeit meine liebe...
liebe grüsse jenny
 
:o:o:ohallöchen wie gesagt bin neu hier habe seit dem 13.lebensjahr SLE komme gut zurecht naja gut an manchen tagen könnt ich im boden versinken zurzeit sind meine blutwerte nicht so toll.schreibt doch mal zurück:o:o:o
 
Bad Abbach

Hallo enny:)
also ich war von ende Oktober für 3 Wochen in Abbach. Es waren 80% ältere Leute da, davon 80% mit Krücken. Denn neben an wird operiert, dann schicken sie die Leute rüber zur Reha. Aber alles halb so schlimm. Es waren sehr viel nette Menschen da.Beim Essen sitzt man dann zu sechst am Tisch.
Mit dem Essen war ich sehr zufrieden.:)Es ist zwar sehr Früh, aber man hat auch ein volles Programm am Tag.
Ich hatte 2-3 mal die Woche Gruppengymnastik
3-4 mal die Woche bewegung im Wasser
2 mal die Woche Massage
2 mall die Woche Fango
2 mal die Woche Krankengymnastik (war viel zu wenig )
2 mal die Woche Schlingenkäfig
2 mal die Woche Psychotherapie einzeln
5 mal die Woche Stressbewältigung in der Gruppe
1-2 mal die Woche Ergotherapie am Arbeitsplatz
1 mal die Woche gab es noch einen Vortrag
Dann gab es noch ein "medizinisches Fitnistraning". Bei der ersten Stunde bakam man alles gezeigt, dann sollte man jeden Tag an die Geräte gehen.
Das gleiche galt auch für die Bewegung im Wasser. Nach dem Abendessen waren wir eigentlich immer im Wasser. Dass war schön.Du mußt keine Badekappe mit nehmen, vielleicht Badeschuhe. Es war meine erste Reha überhaupt ( in diesem hohen Alter):D:D Ich hatte mich 3 anderen Frauen angeschlossen. Wir waren oft unterwegs . Am Wochenende sind wir zweimal zu viert mit dem Bus nach Regensburg gefahren. Ist ja wie eine Weltreise:D aber lohnt sich alle mal. Das Zimmer hat man alleine, ist OK. Bis auf einen Eigenanteil von 210 Euro zahlt die LVA alles, auch das Kofferschicken. Ich habe mein Gepäck nicht schicken lassen,(würde ich nicht mehr machen) es war dann alles so eng im ICE.:uhoh:
Wenn mir die Reha auch nicht viel gebracht hat, war es trotzdem gut. Man lernt nette Leute kennen und ist auch nicht so sehr auf seine eigene Krankheit fixiert.
Ich wünsche dir eine schöne Zeit in Abbach.
Lg Adolina :a_smil08:
 
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