jetzt Mabthera

mabthera erfahrung :O) und lupus....

@nathalil

super........... bitte vergesse nicht ab und an dich hier zu melden...

sagmal ist das nicht ein gr lebensunterschied... kann man garnicht beschreiben

morgens aufstehen ohne dolle schmerzen... toll was......

hoffe das es lange anhält.... mind 2 jahre....

lupis sollten medi nicht absetzten auch nicht ausschleichen.... 5mg kortison als erhaltungsdosie und bluthochdruckmittel wegen der niere und mallariamittel ..

einige nehmen cellcept oder imurek noch dazu...

wo hast du es bekommen in der uni oder praxis oder kh?

wieviel mg hast du in der kochsalzlösung?

fenistil und kortison vorweg?

24 std im kh geblieben wegen kreislauf überwachung?

du hast die grundkrankheit??????? bitte immer dazu schreiben...danke :D

lg gisi

ps ich habe noch bücher zu verkaufen: die unterschätze gefahr lupus vom internationalen welt lupus tag... neu und eingeschweist.... bitte schreibt mich an.
 
Hallo
ich bekomme Rituximap seit einem Jahr.Es hat gedauert, bis es wirkt aber jetzt gehts mir besser.Kortison kann ich z.Zt. weglassen.
Während der Infu penn ich meistens und bin 3 Tage danach down.Mein Gesicht schwillt an und ist feuerrot.Auch das geht nach 3 Tagen vorbei.
Nachdem ich alles aber wirklich alles andere durchhabe bin ich jetzt heilfroh endlich ein Licht im Tunnel zu sehen.Ab und zu habe ich immer noch Schmerzen, die aber nicht lange anhalten und nicht mehr so wüten.
liebe Grüße
 
Vielleicht kommt die Müdigkeit nicht von Mabthera sondern von den Antihystamin, oder Schmermittel, oder Kortison (ich bekam 100mg).
Das ist aber auch ein Kampf in einem drin während der Infusion, da müssen die Fresszellen die "gefangenen" B-Zellen fressen und der Müll muss sortiert werden...
Ich habe Glück, die Müdigkeit hält sich in Grenzen...
 
HUHU
Ja, irgendwas wird schon verantwortlich sein, ich schlafe im Stehen ein.
Zum Glück brauche ich nicht arbeiten diese Woche.Tippe mal auf das Histamin.
Was auch immer, hauptsache es hilft.Meinem Kreislauf gehts auch wieder besser,
der ist doch ganz schön abgesackt während der Infu.
Da soll doch auch was von Mäusen drin sein, wächst mir jetzt ein Schwanz??
Kleiner Scherz.
Liebe Grüße
 
jetzt habe ich bei Wikipedia nachgesehen
und tastächlich, auch wenn ich nicht genau verstehe, was "der variable Teil des AK sein soll"

Die Freihandelsnamen aller therapeutischer monoklonaler Antikörper tragen das Suffix „…mab“, was für „monoclonal antibody“ steht. Nach Ähnlichkeit zu den menschlichen Antikörpern unterscheidet man (in aufsteigender Reihenfolge):

  • murine Antikörper (von der Maus): Endung -omab
  • Antikörper vom Primaten: Endung -imab
  • chimäre Antikörper: Endung -ximab (Nur der variable Teil des AK ist Mausprotein)
  • humanisierte Antikörper: Endung -zumab (Nur die Antigenbindungstellen sind Mausprotein)
  • humane Antikörper: Endung -umab
 
Guten Morgen
Also, mir ist es egal was da drin ist.Nach 15 Jahren Leiden mit cp
bin ich da nicht mehr wählerisch.Anfangs habe ich mich auch gegen Kortison gewehrt.
Ich kann einfach nicht mehr mit diesen Schmerzen leben.Die Luft ist raus.
Nachdem ich jetzt Mapthera kriege, weis ich wieder, wie das Leben vorher war.
Anziehen- keine Probleme
Zähneputzen-keine Probleme
Haare waschen, ectr ectr.
Lieber noch einige gute Jahre als Maus, grins, als etliche schlimme als jammernes
kleines Etwas.
Allen ein schönes Wochenende
 
Nocky, du machst mit Mut. Ich muss immer noch Kortison nehmen und ohne Arava geht's auch nicht, aber in Juli krieg ich die nächste Infusion. Ich hoffe mir geht's dann so gut wie dir... Liebe Grüße
 
Hallo
Das freut mich, weißt Du, manchmal war ich wirklich am verzweifeln.
Mapthera ist das einzige, was mir auf Dauer geholfen hat.Ich brauche kein
Kortison mehr, nur noch MTX 1x die Woche 7,5mg.Keine Diclo .Meloxicam oder sonstwas.Leider läßt die Wirkung bei mir nach ca6-8 Monaten nach,aber dann eben
eine neue Ladung rein und gut ist.
Bin zwar nicht völlig schmerzfrei, hab auch einige Verformungen, aber, was soll es.
Ich kann damit leben und das nach so langen Jahren rauf und runter.(Meistends runter)
Alles Liebe und immer den Kopf hoch!!
 
Verzweiflung kenn ich gut, ich hab RA zwar erst seit sieben Jahren, aber das reicht auch. Dass Mabthera nach ca. sechs Monate nachlässt ist eigentlich logisch. Die Plasmazelle im Knochenmark bilden neue B-Zellen, und ausser man schafft es, diese umprogrammieren, legen sie wieder los.
Und wie man sie umprogrammiert, das weiss ich leider nicht. Aber offenbar, können die Leute, bei denen es gut anspricht, die Abstände zwischen den Infusionen verringern. Umso besser. Hoffe natürlich ich gehöre dazu…
 
Behandlung mit Mabthera

Hallo Sita,
ich bin ganz neu in diesem Forum und muß mich erst einmal mit dem Ablauf hier vertraut machen. Ganz kurz etwas zu meinem Krankheitsverlauf. Habe eine rheumatoide Arthritis, akut seit 2006, und schon einiges ausprobiert. Zuerst MTX, dann Arava, danach Humira-Spritzen. Jedoch wurden meine Beschwerden nicht besser und mein Rheumawert blieb im obersten Bereich. Außerdem bekam ich einen Dauerhusten, Asthma, Heiserkeit etc., was im Februar/März 2011 mit einer schlimmen Lungenentzündung endete. Nach schleppender Genesung bekam ich die 1. Infusion MabThera Mitte April 2011 und die 2. Infusion Ende April 2011 (14 tägige Pause zwischendurch). Die Infusionen selbst habe ich gut überstanden und ohne jegliche Komplikationen. Die Auswirkungen danach waren jedoch schlimm. Ich bekam Probleme mit den Magen (Völlegefühl), totale Appetitlosigkeit, Schmerzen im Oberbauch, Luftprobleme (habe Asthma), Müdigkeit, Schlaffheitsgefühl, Kreislaufprobleme. War 3 Wochen zu nichts zu gebrauchen, total teilnahmslos und kraftlos. Seit 20. Mai verspüre ich eine deutliche Verbesserung meiner Lebensqualität. Bis auf ein paar kleine Juckreize der Haut ist alles ok. Natürlich muß man höllisch aufpassen und sich vor Blasen- und grippalen Entzündungen vorsehen. Die Auswirkungen auf meine rheumatische Erkrankung sind super. Habe keine geschwollenen Gelenke mehr, keine Steifigkeit und Schmerzen. Kleine Beschwerden, je nach Wetterlage, gibt es schon mal, jedoch im Vergleich zu den bisherigen Medikamenten, gibt es positive Erfolge.
Übrigens, man hatte mir im Krankenhaus die Schilderung der Nachwirkungen verschwiegen. Vielleicht hätte ich mich anders drauf vorbereitet wenn ich davon Kenntnis gehabt hätte. Auf alle Fälle hilft es und man übersteht auch die Nebenwirkungen.
Soviel dazu, ich wünsche Dir ebenso viel Erfolg.
LG Johanna
 
Hallo Ihr,
mein Mann soll jetzt auch Mabthera bekommen und hat eine Einweisung ins Marienkrankenhaus Vreden wg hochentzündlicher cP und Therapieversagens nach MTX, Enbrel und Humira letzten beiden + Arava und seit Feb hoher Cortisongaben(75 mg auf jetzt 30 mg).
Die schnellen Wechsel der Basismedis waren im letzten Jahr. cP wurde im Herbst 2008 festgestellt.
Im KH mit rheumatischer Rundumbehandlung ist er zum ersten Mal, ich setze große Hoffnung darauf. Aber trotzdem habe ich Angst.
Er scheint nichts so richtig zu greifen. Was bleibt noch wenn Mabthera auch nicht gescheit wirken sollte?:confused::confused::confused:
Haselnuss
 
Hallo Haselnuß
Dann gibt es noch anderes.Mach Dir erst mal keine Sorgen und warte ab.
Ich bekomme es seit einem Jahr und es geht mir auch viel besser.
Hab nur leider ständig eine Blasenentzündung, aber damit kann ich leben.Nur nicht
mehr diese Schmerzen haben.
Alles Liebe
 
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