jetzt Mabthera

S

Sita

Mitglied
Nachdem ich schon Remicade, Enbrel und Humira genommen hatte - leider scheint bei mir die Wirkung immer nach ca. 2 Jahren aufzuhören - hatte ich zuletzt 2 Jahre RoActemra bekommen. Auch hier ließ die Wirkung nach und am Dienstag soll ich das erste Mal Mabthera bekommen.
Fachlich konnte ich hier ja einiges lesen, allerdings fiel mir auf, dass es kaum aktuelle Erfahrungsberichte von anderen Patienten gibt, die ebenfalls Mabthera bekommen.
Mich würden eure Erfahrungen interessieren, insbesondere bei den ersten beiden Malen. Wie ging es euch während der Infusion, mit dem Antihistaminikum, und an den Tagen danach?
Ich freue mich über Informationen,
Sita
 
Hallo Sita,
ich habe 2008 und 2009 MabThera bekommen. Außer starker Müdigkeit während der Infusion, die durch das Histamin verursacht wurde, hatte ich keine nennenswerten Probleme. Das Medikament hatte bei mir bereits nach knapp vier Wochen eine bemerkenswerte Verbesserung der gesamten Symptome, wie Morgensteifigkeit, geschwollene Gelenke und vor allem der Schmerzen gebracht.
Als nach etwa sechs Monaten die Wirkung nachließ, plante mein Rheumatologe die nächsten beiden Infusionen. Leider haben sich diese wegen einer nötigen OP, einer darauffolgenden Rezidiv-OP und einer Zahnwurzelentzündung um insgesamt acht Monate hinausgeschoben. Auf die erste der beiden geplanten Infusionen habe ich leider stark reagiert und Antikörper entwickelt. Seither ist MabThera für mich gestorben. Die Wirkung war allerdings im Gegensatz zu Orencia und Enbrel, das ich seither bekam bzw. bekomme, ungleich besser.

Ich wünsche Dir für die bevorstehenden Infusionen bestmögliche und lang anhaltende Wirkung.

Liebe Grüße
 
1. Infusion

Scheinbar wird wohl kaum jemand mit Mabthera behandelt, den wenigen Antworten nach zu schließen.
Ich werde jetzt einfach mal selbst weiter berichten.

Nachdem ich wegen Erkältung letze Woche schieben musste, habe ich gestern die 1. Infusion bekommen. Wie schon Hanna berichtete, hat mich die Gabe des Antiallergikums (sind übrigens 2 Wirkstoffe, ein H1- und ein H2-Blocker) ziemlich "weggedrückt" (fühlte sich wie kurz vor einer Narkose an), Cortison war auch dabei und dann kam die Folgeinfusion mit Mabthera - schön langsam gestartet, lief dann über 4 Stunden. Mabthera selbst machte keinerlei Probleme, die meiste Zeit habe ich geschlafen.
Heute gehts ganz gut - sicher erstmal das Cortison - keine Schmerzen und ich fühle mich ganz fit, nicht müde. Hoffe das bleibt so :-)
Die 2. Infusion bekomme ich in 3 Wochen (wegen Urlaub in der Praxis), werde weiter berichten - vielleicht steht ja mal jemand vor einer ähnlichen Entscheidung.
Sita
 
Doch

es gibt andere, die Mabthera bekommen, aber noch nicht lange genug, um etwas sagen zu k�nnen. Ich habe (vor zwei Monate) die Infusion sehr gut vertragen, und reduziere mein Kortison in kleinen Schritten. Habe allerdings auch schon kleine angefangen - 5mg pro Tag, jetzt 1,5. Wenn das gut geht, hoffe ich das Arava auch noch weglassen zu k�nnen, un hoffe eine der 50% zu sein, bei denen Mabthera wirkt.
 
lupus & mabthera

meine tochter hat 2006 und dann alle 2 jahre mabthera bekommen.

1 tropf 1 kh überwachung 24 std. 50mg kortison und fenstil.

nach 10 tage dann der 2. tropf der in ca 6 std. durchläuft
auch mit kortison und fenstil.

dann darfst du nach hause.

bitte lasse dich fahren weil du sehr sehr sehr müde bist
und ca. 3 tage nur noch schlafen willst.

nebenwirkungen sind seid 2006 husten, doch mein kind meint
lieber husten als schübe oder schmerzen.

www.lupus-rheuma.de forum kannst du mehr lesen dazu.

lg gisi
 
Hallo Sita,
Ich bekomme seit 3 Jahren Mabthera und vertrage es sehr gut seit dem ersten Mal.
Klar macht das Antihistamin müde, aber das empfinde ich als nicht schlimm.
Am Anfang hatte ich als Nebenwirkung Heisterkeit, aber das ging nach ein paar Wochen wieder weg und ist jetzt eigentlich ganz weg. Ab und an hab ich etwas Husten, aber wie Gisip gesagt hat: Lieber Husten als Schmerzen und zerstörte Organe.
Am Anfang hab für 4 Wochen jeweils 1 Infusion bekommen. Jetzt 1/4 jährlich als Monotherapie. Mir gehts prima damit und hoffentlich hält das auch an.
 
Wirkungseintritt?

Man soll ja nicht ungeduldig sein, aber nach 2 Wochen merke ich nicht wirklich irgendwas. Die 2. Infusion bekomme ich erst nächste Woche (nach 3 Wochen), wegen Urlaub der Praxis.
Wann habt ihr was gemerkt?

Sita
 
SLE oder CP?

Hi Sita,

schade das du den 2. topf nicht nach 10 tage bekommen hast....

was hast du SLE?

schreib mal wie es bei dir abgelaufen war und wo du es bekommen hast?

hast du die kl flasche gesehen als sie in den topf eingegeben wurde?

wieviel mg hast du bekommen?

welche andere medi noch dazu? kortison und fenestil???

warst du 24 std dort geblieben zur beobachtung?

welcher doc hat es durchgeführt hast du den bericht gelesen also deine krankenhausakte, hast du eine kopie davon?

also abwarten und ich drücke dir die daumen, das die wirkung bald einsetzt.

in meinem forum war eine junge frau die sogar einen dritten tropf brauchte weil der 2. nicht reichte... doch du weißt ja jeder lupi reagiert anders....

ich will den kh nichts unterstellen doch man muß aufpassen ob man auch wirklich die medi bekommt, mitterweile ist es ja günstig geworden um die 800 euro.

berichte mal... wie es weiter geht mit dir....

das komische ist wenn es den lupis gut geh sieht man sie aufeinmal dann nicht mehr für ca. 2 jahre und erst wenn die schmerzen wieder kommen
dann sind sie wieder im forum und stellen fragen.

lg gisi

am 10.5.2011 ist um 15h-18h auf dem gr plan in celle
der internatinale welt lupus tag
ich stehe dort mit einigen lupis aus meinem forum dort
und kläre leute über lupus auf.........jeder ist willkommen ...dankeeeeeeeeee
pic... gr plan ringrum mit fachwerkhäuser...eiscafe uvm...
 

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jetzt ist das schon zwei Monate her, seit ich die zweite Infusion bekam. Ich hatte das Kortison letzte Woche voller Optimismus weggelassen, aber siehe da, nach drei Tage hatte ich wieder Schmerzen. Also nehme ich gerade 0,5 Milligramm, werde aber wieder auf 1 Milligramm gehen. Also bis jetzt eine kleine Besserung, aber noch nicht das Wunder von Bern. Ich nehme immer noch Arava. Ich berichte in einem Monat wieder.
 
Ich möchte auch meine Erfahrungen Preis geben.
Bis November 10 habe ich auch Mab Thera bekomme in kombi mit Arava nach der 3. Infusion bekam ich geschwollende Händ und Füße.Der Doc sagte mir, was das Medikament verhindern soll kann es auch auslösen.Nebenwirkungen hatte ich gratis Übelkeit,Kopfschmerzen,Schwindelgefühl.:mad:Danach wurden das Medikament abgesetzt, Arava ausgeschlichen und ich nehme seither keine Antirheumatika da ich im Feb.ein Knie TEP bekommen habe.Am 11.5. fahre ich wieder zum Rheuma Doc mal sehen was danach kommt, ich habe schon fast die ganze Palette durch.:vb_confused:Ob mit oder ohne Medis das macht keinen Unterschied mehr.

Kecky
 
le sle oder cp?????

hallo leute,

erstmal einen schönen 1 mai.

ich möchte euch bitten immer eure grunderkrankung dabei zu schreiben das ich sehr wichtig.

bei sle bekommt man 2 tropfs.
bei cp bekommt man es oft alle 3 monate aber dann viel weniger mabthera.

das ist der gr unterschied.

und man sollte auch weiterhin die medi nehmen ..okay... kortison kann man dann reduzieren aber bei 5 mg sollte man bleiben bei sle.

wenn man alles weglässt braucht man das mabthera schneller wieder.... es hält ca. 2 jahre an doch mit malariamedi kortison blutdruckmedi und imurek oder cellcept verlängert man das mabthera.... bei sle!

also bitte immer dabei schreiben welche grunderkrankung man hat.

nathalil bitte das krotison nie ganz weglassen!

@Kecky du hast CP und bekommst nicht die gleiche hohe menge an mabthera wie die sle leute und es auch alle paar monate, das ist was ganz anderes, wenn dazu dann noch OP oder andere eingriffe nötig sind sieht die sache mit mabthera ganz anders aus, ich wünsche dir alles gute.

am 10.5.2011 ist um 15h-18h auf dem gr plan in celle
der internatinale welt lupus tag
ich stehe dort mit einigen lupis aus meinem forum
und kläre leute über lupus auf.........jeder ist willkommen ...dankeeeeeeeeee


lg gisi
 
Hey!

Das die in der Praxis die Zeiten für die zweite Infusion nicht einhalten finde ich auch schade. Hätten ja vorher mal was sagen können, und es schieben können das es zeitlich gepasst hätte. Also zumindest mein Arzt würde von alleine darauf kommen.

Ich nehm Mab Thera (Rituximab) jetzt auch schon seit 2,5 Jahren. Hab es immer blenden vertragen und überhaupt keine Nebenwirkungen. Bei der Infusionzeit selber kackt manchmal mein Blutdruck ab, aber das ist nicht so ungewöhnlich.
Ich bin mit dem Medi zufrieden. Jedenfalls ist es unkompliziert.

Liebe Grüße 1986
 
danke 1986. Das macht Hoffnung.
@gisipb. Habe CP. Danke für die Fürsorge, aber mein Doc empfiehlt mir, langsam auszuschleichen, und ich versuch's. Wenn Mab Thera funktioniert, brauchst du ja kein Kortison mehr, und hoffentlich auch keine Arava.
 
@natalile

Wenn Mab Thera funktioniert, brauchst du ja kein Kortison mehr,
Zum Vergrößern anklicken....

5mg kortison ist eine erhaltungsdosis und sollte immer bei behalten werden.

den rat gebe ich dir .... desto länger hält auch das mabthera.

super das du cp geschrieben hast.

ich wünsche dir vollen erfolg ca. 6-8 wochen tritt es ein und kann dann über 2 jahre anhalten, kommt draufan ob mal eine OP oder andere schwierigkeiten dazwischen kommen.

zu arava kann ich nichts sagen: http://www.netdoktor.de/Medikamente/Arava-r-10-mg-20-mg-100-m-100009570.html

lg gisi
 
@ gisi
immer noch vielen Dank für Deine Fürsorge,
aber ich hoffe wohl, dass meine Nebenniere (die Kortison produziert)
wieder anfängt zu arbeiten. Nach einem Jahr 5mg täglich halte ich das für möglich.
(ich habe sehr langsam ausgeschlichen).
Ich weiss nicht, ab wann die Nebenniere für immer streikt und man eine Erhaltungsdosis braucht.
Wenn jemand hier einen Tipp hat, wie man die eigene Kortisonproduktion ankurbelt, wäre ich dankbar.
 
2. Infusion

hab am Dienstag (nach 3 Wochen) die 2. Infusion bekommen, wie die erste gut vertragen (mal wieder einen Tag verschlafen wegen den Antiallergiemitteln, hatte ich aber eingeplant) und - oh Wunder - plötzlich zeigte sich Wirkung und ich brauche seither keine NSAR und Schmerzmittel mehr :-)
Bin sowas von happy - es wirkt UND bisher gut vertragen
 
@sita

na geil.............. ich freue mich für dich.

doch komm ab und an wieder vorbei in RO
nicht das du jetzt 2 jahre pause machst von hier.....lol

pass auf dich auf.

lg gisi
 
update

liebe Leute,
nun sind es drei Monate seit der zweiten Infudion MabThera und es scheint zu helfen.
Ich pendle jetzt zwischen 0,5 und 1 mg Kortison pro Tag und versuche (auf Anraten meines Rheumatologes) mit 10mg Arava auszukommen.
Bis jetzt klappt's.
Bis zum nächsten Update
liebe Grüße
 
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