Immer noch nicht ohne Cortison

Hallo Chrissy Deine Art von Rheuma sagt mir jetzt leider garnichts muss ich erst mal Googeln.
Ist die PMR jetzt weg oder woher weißt du das es nicht beides ist ?
Hier sind garnicht viele mit PMR oder unter welcher Gruppe kann man erkrankte finden ?
 
Hallo Lagune vielen Dank für die Rückmeldung also auch wie es mir mein Hausarzt empfohlen hatte in so großen Schritten schaukeln. Weshalb nimmst du Kortison welche Art von Rheuma hast du?
Und wie lange nimmst du es schon ?
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Wenn man schaukelt sind es ja auch keine großen Schritte. Zum runter schaukeln hat mir mein Rheumatologe geraten, ebenso hatte ich es von 5mg auf 4mg Prednisolon gemacht. Wenn ich gemerkt hätte das es so nicht geht, dann hätte ich es erstmal mit schaukeln 4mg und 3,5mg im Wechsel versucht.
Mein Rheuma ist eine Mischkollagenose/Sharp-Syndrom https://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom/
Cortison nehme ich seit Frühjahr 1994, also es werden jetzt 28 Jahre, aber meist in kleiner Erhaltungsdosis von 5 mg und jetzt eben 3mg. Höher dosiert war vor allem die erste Zeit nötig bis mein Basismedikament wirkte und später ab und zu mal noch kurz etwas höher (eher selten), aber nie mehr so hoch wie zu Anfang.
 
Zuletzt bearbeitet:
Ich weiß nicht, was weg ist.
Ich weiß auch nicht, welche Symptome genau zu welcher Art gehören. Und das sei auch nicht wichtig, denn es würde an der Art der Therapie nichts ändern.
Wichtig ist, dass mir nix weh tut. Dass meine Symptome mich nicht wirklich behindern, dass keine Entzündungszeichen messbar sind, und ich bin laut Rheumatologin in Remission.
 
Lagune schrieb:
Wenn man schaukelt sind es ja auch keine großen Schritte. Zum runter schaukeln hat mir mein Rheumatologe geraten, ebenso hatte ich es von 5mg auf 4mg Prednisolon gemacht. Wenn ich gemerkt hätte das es so nicht geht, dann hätte ich es erstmal mit schaukeln 4mg und 3,5mg im Wechsel versucht.
Mein Rheuma ist eine Mischkollagenose/Sharp-Syndrom https://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom/
Cortison nehme ich seit Frühjahr 1994, also es werden jetzt 28 Jahre, aber meist in kleiner Erhaltungsdosis von 5 mg und jetzt eben 3mg. Höher dosiert war vor allem die erste Zeit nötig bis mein Basismedikament wirkte und später ab und zu mal noch kurz etwas höher (eher selten), aber nie mehr so hoch wie zu Anfang.
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Hallo Lagune, ich habe deinen link gegoogelt und dein Krankheitsbild scheint mir sehr komplex zu sein ich versteh das glaub ich garnicht so richtig ….. da scheint es mir schon sehr sehr wichtig einen kompetenten Arzt zu haben dem man vertraut.Wurden die Nebennierenwerte jemals bei Dir kontrolliert oder vielleicht sogar regelmäßig und wenn ja wie über Blut oder Sammelurin ?
Das ist ja schon eine sehr lange Zeit Kortison … nimmst du auch etwas gegen Osteoporose?
Vielen Dank übrigens für die Antwort.
 
Chrissi50 schrieb:
Ich weiß nicht, was weg ist.
Ich weiß auch nicht, welche Symptome genau zu welcher Art gehören. Und das sei auch nicht wichtig, denn es würde an der Art der Therapie nichts ändern.
Wichtig ist, dass mir nix weh tut. Dass meine Symptome mich nicht wirklich behindern, dass keine Entzündungszeichen messbar sind, und ich bin laut Rheumatologin in Remission.
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Das hört sich ja gut an wenn bei dir die Werte stimmen und du keinerlei Beschwerden hast.
Nimmst du denn etwas gegen Osteoporose?
Präventiv ?
 
Außer Dekristol nehme ich nichts. Ich bin viel draußen, vielleicht hilfts.
Von Kalzium wurde mir abgeraten, das nimmt man wohl nicht mehr, weil sichs auch ablagert.
Aber Käse sei gut... also ausgewogene Ernährung.
 
Chrissi50 schrieb:
Außer Dekristol nehme ich nichts. Ich bin viel draußen, vielleicht hilfts.
Von Kalzium wurde mir abgeraten, das nimmt man wohl nicht mehr, weil sichs auch ablagert.
Aber Käse sei gut... also ausgewogene Ernährung.
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Ich auch. Viel Milch und Käse, und Zug und Druck auf die Knochen. Das muss reichen. Sonne ist ja nicht da.
Alle Medis fallen wegen zu befürchtender Kiefernekrose bzw. nicht heilen wollender Entzündungen aus.
 
Genau, diese Angst vor den Medikamenten hab ich auch. Selbst meine Mama hat damals drauf verzichtet.
Alle Medis haben Nebenwirkungen. Und mein Bedarf ist eigentlich gedeckt.
Sonne kommt bald wieder.
Und durch Garten und Hund und Wohnmobil bin ich oft im Freien. Das sollte auch ohne Sonnenbäder ausreichend sein.
 
Schwiecker schrieb:
Hallo Lagune, ich habe deinen link gegoogelt und dein Krankheitsbild scheint mir sehr komplex zu sein ich versteh das glaub ich garnicht so richtig ….. da scheint es mir schon sehr sehr wichtig einen kompetenten Arzt zu haben dem man vertraut.Wurden die Nebennierenwerte jemals bei Dir kontrolliert oder vielleicht sogar regelmäßig und wenn ja wie über Blut oder Sammelurin ?
Das ist ja schon eine sehr lange Zeit Kortison … nimmst du auch etwas gegen Osteoporose?
Vielen Dank übrigens für die Antwort.
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Ist mir nichts bekannt das mal die Nebennierenwerte kontrolliert wurden, aber wollte ich schon mal fragen und habe es dann wieder vergessen. Schreibe es mir jetzt gleich mal auf meinen Spickzettel und frage beim nächsten Termin danach.
Nehme begleitend Vitamin D3 täglich 1000 I.E. und Kalzium jetzt nur noch über die Ernährung. Früher bekam ich das als Kombi in Form von Kautabletten.
Messtechnisch war ich schon mal im Osteoporose -Bereich, aber galt noch nicht als manifeste Osteoporose, weil ich noch nie diesbezüglich Brüche dadurch hatte. Als das festgestellt wurde habe ich für ein paar Jahre zusätzlich noch ein Bisphosphonat verschrieben bekommen, welches ich einmal die Woche früh nüchtern einnehmen musste.
Die Werte verbesserten sich dann wieder in den Bereich Vorstufe. Derzeit kein extra Medikament gegen Osteoporose, nur das Vitamin D und Kalzium über Ernährung und Mineralwasser.
 
Lagune schrieb:
Ist mir nichts bekannt das mal die Nebennierenwerte kontrolliert wurden, aber wollte ich schon mal fragen und habe es dann wieder vergessen. Schreibe es mir jetzt gleich mal auf meinen Spickzettel und frage beim nächsten Termin danach.
Nehme begleitend Vitamin D3 täglich 1000 I.E. und Kalzium jetzt nur noch über die Ernährung. Früher bekam ich das als Kombi in Form von Kautabletten.
Messtechnisch war ich schon mal im Osteoporose -Bereich, aber galt noch nicht als manifeste Osteoporose, weil ich noch nie diesbezüglich Brüche dadurch hatte. Als das festgestellt wurde habe ich für ein paar Jahre zusätzlich noch ein Bisphosphonat verschrieben bekommen, welches ich einmal die Woche früh nüchtern einnehmen musste.
Die Werte verbesserten sich dann wieder in den Bereich Vorstufe. Derzeit kein extra Medikament gegen Osteoporose, nur das Vitamin D und Kalzium über Ernährung und Mineralwasser.
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Da bin ich gespannt was dein Arzt sagt das würde mich sehr interessieren.
Vitamin D nehme ich auch DLodges 5600 4 Tage die Woche, zuerst sollte ich Dekristol nehmen 1x 22000 Einheiten aber die sind mit erdnussöl ubd ich bin allergisch gegen Erdnüsse ,zumindest war ich das früher deshalb die D lodges Tabletten,die sind wie Gummibärchen und schmecken lecker aber irgendwie würde ich auch lieber 1x die Woche die Tablette nehmen, ich vergess leider manchmal die regelmäßig einzunehmen. Ich nehm auch noch Magnesium und Calcium gleiche ich über mein Mineralwasser aus ,Steinsiecker hat mit mir mein Arzt empfohlen.
Seid ihr schon alle geboostert ?
Und wir war euer Titer mit der Kortison Einnahme?
Ich frag mich auch was schlimmer ist einen Schub zu riskieren beim reduzieren und corona zu bekommen oder höher Kortison zu nehmen und sichtbar infizieren?
Also ich frag mich was wirkt sich ungünstiger auf den Verlauf aus ?
 
Geboostert bin ich. Antikörper waren gut.
Gestern war ich wegen meiner Abdosierungsprobleme beim Doc.
Ich bin jetzt wieder bei 3 mg Prednisolon, und soll erst mal 4 Wochen dabei bleiben, weil Hashi und die Abdosierung, der Blutdruck und mein Nervenkostüm zusammen keine gute Mischung sind. Wenn sich alles wieder eingespielt hat, kann man ja neu drüber nachdenken.
Ich hatte jetzt die letzten Tage aufflammende Entzündungen an Sprunggelenken, Knien, Hüfte und Schulter. Vermutlich die Sehnenansätze. Kleine Schmerzpunkte und an den Knien Rötung. Außerdem Muskelprobleme und eine neue Stelle Psoriasis. Hatte ja schon seit der Impfung immer wieder das Gefühl, es tut sich was.
Unter der Cushing-Grenze soll ich mir keine Gedanken machen. In jetzigen Fall seien die Abdosierungsprobleme belastender als das Kortison.
Ich soll wieder Zink und Selen nehmen.
Laborwerte krieg ich Montag.
 
Hallo Chrissy ,
Ich war die letzen zwei Wochen außer Gefecht, ich hatte einige Baustellen, die ich nicht wirklich meiner PMR zugeordnet habe und es vielleicht auch zusätzliche Nebenkriegsschauplätze sind ….???.
Geschwollenes Knie bzw Schleimbeutel Entzündung ,das Knie war gefühlt fast doppelt so dick … große Schmerzen, Bewegung war garnicht drin und in der Nacht konnte ich kaum schlafen, das war die dritte Entzündung am Knie in den letzten 4 Monaten ,davor immer Handgelenke oder Schulter seit ich von den 5mg wieder auf 4 mg reduziert habe. Ich wollte unbedingt auf 4 mg weil ich bei den ersten zwei corona Impfungen auf 5 mg war und schon nach knappen 5 Monaten mein Titer nur auf 280 war, das war zu wenig …
Und jetzt wollte ich eine bessere Ausgangslage haben, wenn ich die 4 Impfung Mitte März oder Anfang April bekomme .
Aber leider habe ich zur Zeit mega viel Stress und bin emotional sehr belastet ,so das ich tatsächlich wieder einen Schub habe …. Der CRP war erhöht auf 12 und die Senkung zeigte sehr deutlich das da was arbeitet 32/64 leider war auch der Gamma GT leicht erhöht mein Arzt meint es wäre die Galle oder vom Declofinac …
Und hinge mit einem aufflackern der Polymyalgia zusammen die ich jetzt schon im 5 Jahr habe …..
Ich war 2020 schon mal auf 2,5 mg einige Monate aber 2021 ging es mit den Nebenschauplätze los.
Was mir zusätzlich zu schaffen macht ist sind die Sehstörungen die ich öfter habe und auch diese innerliche Unruhe mit Schweißausbrüchen. Ich hab das eher den Wechseljahren zugeordnet und nicht dem Kortison zugeschrieben. Aber so langsam sehe ich da einen Zusammenhang auch die Unterzuckerung die ich manchmal zu spüren glaube …..
nächste Woche am Aschermittwoch bekomme ich nochmal Blut abgenommen und bin gespannt ob das minimale erhöhen etwas gebracht hat körperlich auf jeden Fall !
Es geht mir viel besser obwohl Quarkwickel Kühlpacks und ruhigstellen des Knies das Übrige dazu beigetragen hat.mittlerweile glaube ich das bei mir mehr ist als nur die PMR …
Schuppenflechte Arthritis z. B.
mich habe einige Stellen an den Füßen die Schuppen und hatte diese in der Jugend am Kopf an den Augenbrauen und hinter den Ohren … was jetzt aber weg ist ….
Ich bin froh wenn ich endlich am 18 März einen Rheumatologen Termin habe und nicht mehr in die Rheumaambulanz muss sondern endlich einen internistischen Rheumatologen für mich gefunden habe.
Ein schönes Wochenende an alle.
Bis auf weiteres Geli
 
Welche Laborwerte genau?
Oder die ganze Latte?
Alle Werte sind in der Norm. Ich bin pumperlgsund. Sogar Cortisol ist ok.

Lediglich die Schilddrüsenwerte - also die Entzündungswerte TPO + TAK (Hashi) - sind seit Jahren hoch.
TSH ist normal. Gerade erst getestet.

Bin nun seit guit 2 Wochen wieder auf 2 mg, dabei bleibe ich.
Mein Hashi scheint durcheinandergekommen zu sein und ich nehme nun minimaldosiert L-Thyroxin bis zum nächsten Termin (Mai) beim Nuklearmediziner.
Ende März hab ich Rheumatologentermin. Dann sehen wir weiter.
 
Das ist ja schön Das heißt deine Entzündungswerte sind top obwohl du Schmerzen hast ?
Und wie wurde das Kortisol bestimmt bei der normalen Blutabnahme? Ist das nicht ein extra Wert der nur im Liegen mit vorher 1 ständiger Ruhigstellung abgenommen werden darf laut meines Arztes ?
 
Blutentnahme morgens vor 8:00, also 24 Stunden nach der letzten Kortisoneinnahme.

Ich hab keine richtigen Schmerzen. Es sind eher unangenehme Empfindungen wie nach einer Verstauchung. Kurze helle Schmerzen, und gleich wieder weg. Oder bei Druck kurz schmerzhaft. Und die Muskeln spüre ich bei schwerem Heben. Sobald ichs lasse und den Hund wieder runtersetze, ists wieder weg.
Und die roten Knie hatte ich nur in dieser einen Nacht. Nachher nicht mehr. Ich laufe auch jeden Tag meine 6.000 bis 10.000 Schritte.
 
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