Ich weiß nicht mehr weiter...

[krümel83]

...hast du vielleicht auch probleme mit der durchblutung??als sich vor ein paar wochen das erste mal das raynaud syndrom bemerkbar gemacht hat, ging es mir mit dem rechten arm ähnlich. er war unheimlich schwer und es fühlte sich so an als würde er gar nicht mehr richtig zu mir gehören...es kann natürlich auch ein muskelproblem seinbitte kläre das mit deinem arzt ab, erzähl ihm wirklich alles auch wenn es dir unwichtig erscheint

lg nina

 

[Season]

was wurden denn genau für antikörpertests etc bei dir gemacht?hast du alle ergebnisse zu hause??

ich wünsche dir alles gute...berichte mal wie es bei dir weitergeht

liebe grüße
nina

Hallo Nina,
danke für die lieben Worte..am freitag bin ich beim Hausarzt, der mit mit die Befunde nochmal durchgeht...werde mal versuchen mir eine Kopie mit zu nehmen, damit ich hier besser berichten kann, welcher Wert als die Harnsäure noch erhöht war.

Mich macht das alles so mürbe, und hab das Gefühl und die Angst mir alles nur noch ein zu bilden

 

[Season]

...hast du vielleicht auch probleme mit der durchblutung??als sich vor ein paar wochen das erste mal das raynaud syndrom bemerkbar gemacht hat, ging es mir mit dem rechten arm ähnlich. er war unheimlich schwer und es fühlte sich so an als würde er gar nicht mehr richtig zu mir gehören...es kann natürlich auch ein muskelproblem seinbitte kläre das mit deinem arzt ab, erzähl ihm wirklich alles auch wenn es dir unwichtig erscheint

lg nina

Das werd ich auf jedenfall machen...ich kann auch seid einer Woche nicht mehr richtig schlafen...erst war ich hundemüde, und konnt immer schlafen, jetzt geh ich spät ins Bett, wach in der Nacht oft auf, und kann kaum einschlafen....
Ich werd noch irre...hat das vielleicht auch jemand?

 

[krümel83]

...kann dich total verstehen-mir geht es da genauso. hab auch ne ganze weile gedacht, dass ich mir das alles nur einbilde-aber dann hab ich auch noch missempfindungen, raynaud etc bekommen und von da an, hab ich mir dann gesagt, dass ich nicht spinne-und dann kommen noch diese krassen schmerzen hinzu
liebe isabella, glaub mir du bildest dir das alles nicht ein-man weiß doch selbst am besten, wenn etwas mit einem nicht stimmt.
lass dir auf jeden fall eine kopie geben, dann siehst du, was alles getestet worden ist.
ich war im april auch bei einem neuen allgemeinmediziner und hab ihn den verdacht aufs sjögren syndrom (hat der kieferchirug geäussert) geschildert. er hat mir dann blut abgenommen und gesagt, ich hätte das beste blutbild von all seinen patienten, die an dem tag da gewesen sind...ich weiß noch wie fertig ich warich dachte allerdings auch, dass er die für sjögren spezifischen antikörper etc untersucht hat...hab mir vor ein paar wochen die ergebnisse geholt und siehe da-er hat ein ganz normales differentialblutbild anfertigen lassen und sonst nichtsso kanns gehen...

also, bleib bitte am ball
drück dir die daumen, dass es ganz bald voran geht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

lg nina

 

[Season]

Dank Dir für die lieben Worte..Du bist echt ein Schatz!

Ich hab jetzt auch von diesem Raynaud-Symptomatik gelesen, und muß erschreckend feststellen, das ich diese blauen und kalten Finger auch habe. Erst heute wieder. Ich hab das immer darauf geschoben das mir eben vielleicht einfach kalt ist ... das es so etwas gibt, kannte ich gar nicht.
Das ich schon ein unangenehmes Gefühl beim Tiefkühlfach empfinde, und ich das immer schon auf Kälteempfindlichkeit geschoben habe....

Nina, hast Du die auch....wenn die Fingernägel und Finger schon ganz blau schimmern, und die Finger auf einmal so dünn aussehen?

 

[krümel83]

jupp. so ist es bei mir auch...hab das auch an den füssen, nur halt später bemerkt, die guckt man sich ja auch nicht so häufig anbei mir ist es dann so ein kurzer anfall und nach 5-10 min gehts wieder. ich werd mir jetzt auch so dünne handschuhe kaufen, die man auch mal zu hause ohne probleme tragen kann.hatte übrigens auch schon immer kalte hände und füsse, aber hab mir nie was dabei gedacht, nur bei mir werden die halt so richtig tief lila und die enden sind weiß.
was hast du denn sonst so für symptome...und weißt du wie deine ery´s, und leukos etc aussehen...wenn ich eins gelernt hab in der zeit, ist es dass man sich selber schon ein bissl was anlesen muss...natürlich darf man dann nicht gleich in panik verfallen, aber es ist nicht schlecht sich ein paar grundlagen anzulesen
vielleicht kannst du hier
http://www.lupus-live.de/index.htm auch mal reinschauen...da stehn auch ganz schöne allgemeine sachen zu kollagenosen etc drin.
hatte lilly ja auch schon drauf hingewiesen, dass zb eine nierenbeiteiligung nicht untypisch für kollagenosen ist.
ich möchte dir wirklich keine angst machen oder so...nur mut machen, dass du dran bleibst.ich tiger schon seit drei jahren von arzt zu arzt und erst jetzt ist mal einer auf die idee gekommen, dass es vl auch was rheumatisches sein könntebei mir fing alles mit mundschleimhautveränderungen an...und dann gings "fröhlich" weiter

es sind halt eben auch die kleinen dinge, die einen bei der diagnosesuche weiterbringen...hätte ich auch nie gedacht.

ich schick dir mal nen großen virtuellen knuddler rüber :-D

bis bald
nina

ps: schlafprobleme hab ich auch...tagsüber bin ich immer super müde und kaputt und abends werd ich dann munter. eine zeit lang, bin ich immer um 3 wach geworden und lag dann ne stunde oder so wach...zur zeit geht es zum glück wieder!

 

[Season]

Ich verfalle nicht in Panik, ich will einfach nur Gewissheit...das ist schon alles.
Ich werd am Freitag mal dem Arzt sagen er soll mir den Zettel mit den Werten mal kopieren, vielleicht könnt ihr ja mehr damit anfangen...

Hab mir mal die Seite eingespeichert, werd die mir mal in Ruh´durchlesen.

Genau die gleichen Schlafprobleme hab ich auch..tagsüber kann ich jedoch auch nicht schlafen....

Ich bin nur froh das man mir hier wenigstens Mut macht, den verliert man ja nach einer ganzen Weile recht schnell

 

[Clau]

Hallo Isabella, hallo Nina
Ich habe mir auch in den letzten 2 Monaten einiges angeeignet, was das Wissen über Rheuma betrifft und mehr. Habe eigene Diagnosen gestellt, eine komplett ausführliche Krankenvita (mit sämtlichen Beobachtungen) zusammengestellt, meine eigene Medikation gewählt (wichtig, denn stille immer noch mein Kind) und bin damit zur Rheumatologin. Die hat auch gut zugehört, sich alle Ausdrucke geben lassen und ist meinen eigenen Ideen gefolgt. Wir haben wirklich zusammen die Vorgehensweise besprochen, ich Frage sie wirklich Löcher in den Bauch, und bis jetzt läuft alles super. Ich kann Euch nur bestärken, nicht aufzugegen und sich nicht mit den Beschwerden abzufinden. Ihr wisst am Besten, was mit Euch los ist, besteht darauf, dass Eure Ärzte Euch Ernst nehmen und auf Eure Vorschläge reagieren. Wenn Ihr auch über ein bischen Fachwissen verfügt, umso besser. Ihr habt Zeit, Euch mit Eurer Krankheit zu beschäfftigen, der Arzt viel weniger. Also bereitet Euch gut vor. Auch, wenn es wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen vorkommt, die Nadel ist da und wird irgendwann gefunden!
Ich wünsche Euch, dass Ihr bald Erfolg habt!
LG Claudia
P.S. Isabella, einen Vorschlag wäre vielleicht für Dich, mal eine kleine Dosis eines steroiden Antiinflammatorio auszuprobieren, um zu sehen, wie Dein Körper drauf reagiert. Ich gehe davon aus, dass die nicht-steroiden keinen Effekt hatten. So kommt man vielleicht der Frage einer möglichen Entzündung näher.

 

[krümel83]

hallo clau,

vielen dank für die lieben worte
wirklich super, dass dir deine ärztin so zuhört...was hast du denn für eine diagnose. ich denke auch, dass es sehr wichtig ist sich auch fachlich mit der krankheit auseinanderzusetzen-und vorallem sollte man alle fragen stellen, die einem so durch den kopf gehenich fühle mich wirklich von vielen ärzten nicht ernst genommen und wenn sie dann sagen "sie sind doch kerngesund" muss ich mich echt zusammenreißen und bin froh, wenn ich raus bin...naja, aber man darf die hoffnung eben auch nicht aufgeben.außerdem sind wir nicht alleine, das hat mir ro gezeigt.

liebe grüße
nina

 

[Clau]

Liebe Nina
Ich habe chronische Polyarthritis. Inwiefern andere rheumatische Erkrankugen vorliegen, ist anscheinend nicht so wichtig, da bei cP der ganze Körper angegriffen werden kann. Ich denke, dass auf alle Fälle auch das Sjörgren Syndrom vorliegt und das Problem der blauen Finger, kenn ich auch ganz gut . Aber mit meiner momentanen Behandlung, habe ich das Gefühl, dass sich alles bessert. Kann z.B. in der Nacht wieder gut atmen. Sonst hatte ich immer schrecklich trockene Schleimhäute.
Wie schon gesagt, man weiss selber genau, wenn irgendetwas nicht stimmt und ich habe immer versucht, auf meinen Körper zu hören und probiere alles, was ihm helfen kann. Übrigens habe ich eine rheumatische Erkrankung seit meiner Kindheit. Die cP scheint sich aber sehr schleichend und langsam entwickelt zu haben. Ich habe aber auch immer viel wert auf wenig Medikamente gelegt und statt dessen pflanzliche Mittel ausprobiert. Wenn mir der Körper besonders weh tat, habe ich mir fast immer einen Tag in einem SPA Zentrum (Thermal, Sauna, Schwimmbad, Solarium, Massagen) gegönnt, was auch einen besonderen Ruhebereich hatte. Und das alles sehr soft, also nicht unbedingt 90C Sauna . Und der Ernährung gebe ich einen sehr grossen Stellenwert.
Was ich damit sagen will ist, dass ich immer schon Dinge gesucht habe, die mir gut tun und ich mich mit meinem Gesundheitszustand bewusst auseinander gesetzt habe. Leider bin ich dieser Lebensphilosophie aufgrund meines Studiums und späteren Berufes öfters untreu geworden.
Hier in Spanien musste ich mich übrigens auch kräftig ins Zeug legen, bis ich endlich die passenden Ärzte fand und der Arztbesuch verläuft je nach meinem Engagement mehr oder weniger gut. Deswegen mein Rat, seiner eigenen Stimme zu vertrauen (man bildet sich absolut nichts ein), sich selber mit dem Problem auseinandersetzen und schlau machen, und dann sich nicht von weniger mit Intelligenz bemittelten Ärzten verunsichern lassen.
Ich finde übrigens das Rheumaforum fantastisch, eine echte Hilfe und ein erster Schritt, um die erwähnte Nadel zu finden .
Das hört sich womöglich jetzt so an, als wäre ich die Energie in Person.
Nein, ich bin manchmal auch ganz schön 'down', aber ich mach mir bewusst, das gehört dazu, man ist eben krank! Aber ich bin mit meiner Krankheit nicht konform, d.h. ich suche Wege, um mich selber zu heilen....denn ich möchte auch noch mit meinen Enkeln rumtoben und wozu arbeite ich eigentlich als Wissenschaftlerin in der Forschung, wenn ich nicht vollen Einsatz in dem wichtigsten Forschungsprojekt, meine Gesundheit, zeige. Und in der Forschung darf man nie und nimmer resignieren.
Ich denke, dass sollte für alle gelten.
Viele liebe Grüsse
Claudia

 

[Sonnenschein]

Hallo Lilly,

erzähl das doch bitte mal meiner Orthopädin, daß man auch Rheuma nicht nur an den Knochen haben kann.

Hallo SEason,

mit Sehnenentzündungen habe ich sehr zu kämpfen. Lt. meiner Orthopädin habe ich aber kein Rheuma, da an den Knochen nichts zu finden ist. Lt. meines Rheumatologen steht meine Diagnose. Es ist im Moment ein fürchterliches HIn und Her.

Lieben Gruß von Sonnenschein

 

[krümel83]

guten morgen liebe claudia,

vielen dank für die lieben worte
was hast du denn eigentlich studiert?ich studiere biochemie, kenn mich also zu nem gewissen teil mit immunologie etc aus...also mir hilft das ungemein.
und nun wohnst du in spanien?hast du durch das klima eine verbesserung deines wohlbefindens erreichen können?ist doch ganz schön so ein warmes klima zumindest für deine gelenke oder nicht?
ich bin auch ein freund von pflanzlichen mitteln etc...ich versuche auch immer bis zu letzt hinauszuzögern, dass ich schmerzmedikamente nehmen muss. bei meinen schmerzen in den beinen geh ich eigentlich immer in die badewanne, das hilft zumindest ein wenig.
du hast schon recht man darf nicht resignieren, aber der weg zur diagnose ist so unglaublich anstrengend, finde ich. zudem kommen dann ab und zu doch noch die selbstzweifel etc. manchmal denke ich auch, dass ich nicht stark genug bin, um gegen die krankheit anzukämpfen.da bin ich dann schon oft deprimiert
ich habe auch damals, als die ganze sache mit entzündungen im mund etc begonnen hat, angefangen mein leben komplett umzustellen-ich dachte irgendwie, dass ein mir das eingebrockt habenaja, ich hab meine ernährung umgestellt, mit dem rauchen aufgehört, kein alkohol mehr getrunken-leider hat es an der erkrankung nichts genützt. ich will damit nicht sagen, dass es überflüssig war oder so, aber es ist schon irgendwie frustrierend-weißt du was ich meine???

aber es lohnt sich natürlich immer weiter zu kämpfen...und wahrscheinlich muss man sich einfach auch die positiven dinge vor augen führen. ich bin schon irgendwie entspannter geworden. ich reg mich nicht mehr über kleinigkeiten auf, seh das studium nicht mehr ganz so verbissen etc...ist doch auch was

liebe grüße
nina

 

[Season]

bei meinen schmerzen in den beinen geh ich eigentlich immer in die badewanne, das hilft zumindest ein wenig.
du hast schon recht man darf nicht resignieren, aber der weg zur diagnose ist so unglaublich anstrengend, finde ich. zudem kommen dann ab und zu doch noch die selbstzweifel etc. manchmal denke ich auch, dass ich nicht stark genug bin, um gegen die krankheit anzukämpfen.da bin ich dann schon oft deprimiert

Du sprichst mir mal wieder aus der Seele..zweifeln tue ich schon lange an mir selbst....

Mein Mann ist momentan auf Reha...Bandscheibenvorfall....man hat ihn in den Kernspin gelegt, gesehen was los ist, und er bekam Hilfe....die Hilfe die er nötig hatte...
Man reißt sich förmlich den Arsch für Ihn und seine Schmerzen auf, und ich sitze da, und zweifel schon selber an mir....einem selbst hilft man nicht...
Das depremiert mich, und macht mich auch so unheimlich wütend....

Hilfe bekommt man anscheinend nur mit einer klasklaren Diagnose

 

[krümel83]

liebe isabella,

ich kann dich wirklich sehr gut verstehen...mir geht es da genauso. erst als ich den ärzten zb. von meiner arthrose in der lws erzählt habe, haben sie mir kurz zugehört und sich gewundert...nach dem motto in ihrem alter (bin 24) kann das ja eigentlich nicht sein. aber so richtig ernst genommen haben sie es dann auch wieder nicht, weil auf dem röntgenbild meine hände, füsse etc ok aussehen-aber ich habe trotzdem diese krassen schmerzen. zur zeit ist auch wieder so doll, dass ich die wände hochgehen könnte
und ich kann claus beitrag nur unterstreichen...wie bilden uns das nicht ein!!!!
wenn du diesen gedanken zumindest ein wenig los lassen könntest, würde es dir bestimmt ein bissl besser gehe.
bitte bleibe am ball und vorallem glaub an dich...du musst mit den schmerzen leben und wenn du nun resignierst kann dir keiner helfen.
es gibt hier wirklich leute, die nach zehn jahren noch keine diagnose haben...es ist wirklich unglaublich-wir sind nicht alleine!!!wenn es sein muss, geh von arzt zu arzt...bis dir einer hilft. ich bin nun auch bei einer rheumatologin in cuxhaven, ich bin dafür 2,5 stunden gefahren...sie hat mich ernst genommen-sie hat mich von oben bis unten untersucht (1 stunde!!!)...ich hoffe natürlich, dass sie weiterhin so engagiert bleibt auch wenn die untersuchungen nichts hergeben.

ich denk an dich und wünsche dir alles gute

lg nina

 

[Season]

Danke Nina, für die lieben Worte....

Am Freitag red ich mit meinem Hausarzt auch nochmal, mal sehen was der mir erzählen wird....
Dann weiß ich auch mehr wegen der Blutwerte

 

[krümel83]

...mach das auf jeden fall. wenn er ana´s etc nicht gecheckt haben sollte, dann würd ich ihn einfach mal drauf ansprechen.

ich drück dir die daumen und schreib mal wie es gelaufen ist

lg nina

 

[Colana]

Hallo Sonnenschein,

vielleicht bekommste Deine Schmerzen mit Kühlen in den Griff. Meinen Ellenbogen - ich wurde mit etwas Ibuprofen 600 mg und dem Rat, ich solle doch den Orthopäden aufsuchen, von der behandelnden Rheumatologin (!!!) - habe ich sooo in Griff bekommen. Habe mir ne Eis-Akku in ein Waschhandschuh gesteckt und Arm drauf. Später dann ohne Waschhandschuh, weil ich die Kälte brauchte - soll man nicht machen... - ich weiß.., aber es ging nicht anders. Und so habe ich die Dinger auch an meinen Füßen...

Gute Besserung
Colana

 

[silvia strasser]

blutwerte

hallo!
das mit dem rheumafaktor ist auch so ne sache.bei mir ist es zwar im blut festgestellt worden,doch ich kenne etliche leute bei denen ist das blut total in ordnung.sollte das bei dir auch so sein und dein arzt eher abwinkt dann geh bitte zu einem anderen rheumatologen.einer hilft dir dann sicher.und wegen der morgensteifigkeit:ich geh seit april regelmäßig in die rheumagymnastik
1 mal die woche .und ich hab das gefühl es hilft mir ein bißchen.na ja mal schauen ob es so bleibt. ich wünsch dir alles gute und mach dich nicht verrückt.kopf hoch
liebe grüße bis bald

 

[Clau]

Hallo ihr Lieben
Habe eine Stunde Freizeit und mich gleich ins Forum eingelockt.
@ Nina
Habe Chemie/Physik in Karlsruhe studiert, in der Schweiz in Photochemie/Photophysik und nichtlineare Optik promoviert, aber dann während meiner Postdocs in Frankreich und Spanien zur Astrophysik gewechselt auf dem Gebiet von adaptiver Optik.
Ich find das klasse, dass Du Biochemie studierst. Da können sich ja die Rheumatologen bei Dir Rat holen. Deute mal darauf hin, vielleicht haben sie dann mehr Respekt .
Ein warmes Bad (mit Essenzen:Rheumabad, Erkältungsbad, Lavendelbad von Kneipp), dazu schöne Musik, eine Kerze, ein entspannendes Buch und ein leckeres Getränk hat mir auch immer geholfen.

@Isabella
Versteife Dich nicht so sehr auf die Blutergebnisse. Habe seit Jahrzehnten Rheuma und auch sehr oft ein normales Blutbild. Ausserdem ist das allgemein bekannt, dass sehr sehr oft bei rheumatischen Erkrankungen das Blutbild normal ist (z.B. seronegative cP, Fibro u.s.w.). Frage doch Deinen Arzt mal, was er dazu meint, ein Medikament zu nehmen z.B. Prednisona auch wenn die Entzündungsparameter im Blut normal sind und die Antikörpertest negativ. Ich bin zwar kein Medikamentenfreund, aber vielleicht, je nach der Reaktion Deines Körpers hat man ein Indiz.
Ausserdem freu Dich, dass zumindestens Deinem Mann geholfen werden kann, denn sonst hast Du auch noch einen frustrierten Partner am Hals !

@Sonnenschein
Ich bin zwar nicht Lilly, aber Deiner Orthopädin würde ich diagnostizieren, dass sie unter einem Knochenfetischismus leidet . Jetzt kommst Du mit sowas unattraktiven wie einer Sehne, Sonnenschein, Du stellst den Sinn des Daseins Deiner Orthopädin in Frage !!!!!!

Ganz liebe Grüsse
Claudia

 

[zesab]

Hallo Nina, hallo Isabella!
Ich glaube ihr redet von mir, wenn ich das lese. Ich werde fast jede Nacht um 3 oder 4 munter und liege dann 1-2 h wach. Wenn ich was kaltes anfasse glaube ich mir zieht es die Haut ab. Wenn ich ein Buch lese schläft mir die linke Hand ein. Einmal bin ich müde - einmal überdreht, wie hey.
Derzeit sind wenigstens die Schmerzen bei meiner cP zu ertragen. Haltet die Ohren steif
Gruß Sabine