Ich weiß nicht mehr weiter...

Season

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Neues Mitglied
Hallo ihr lieben ich hoffe ich bin hier richtig....
Ich bin 30 Jahre alt, und hatte die ersten Schmerzen in den Handgelenken vor etwa 10 Jahren das erste mal. Seidher ab und an ein paar Schübe, jedoch seid April diesen Jahre extreme und häufig auftretende Schübe in den Händen.
Seid etwa sechs Wochen hab ich diese Beschwerden nun auch in den Zehgelenken. Die Morgensteifigkeit ist in den letzter Zeit mehr als nur schlimmer geworden, und beim Wetterumschwung gehe ich hier vor lauter Schüben die Wände hoch
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Kernspin,Neurologe, Röntgen und Bluttest ergaben nichts. Nur die Harnsäure ist ein wenig erhöht, jedoch schließt mein Rheumatologe Gicht aus.
Ibuprofen 800 hat mir nichts geholfen, Voltaren Resinat hat nur eine Zeit geholfen, dann hatte ich das Gefühl das es nicht lang genug wirkte, um über den Tag zu kommen. Jetzt bekomme ich Piroxicam und hoffe das das einen Erfolg gibt.

Nun meine Frage, es ist nichts diagnostiziert worden, ich habe wohl die Symptome, aber eben keine sichtbaren oder greifbare (Bluttest) Merkmale die zu einem Befund führen würden. Ich bin ganz verzweifelt, und hab langsam Angst das mir (wie bereits vor 10 Jahren) keiner glaubt
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Jetzt sagte mir mein Rheumatologe das ich im September wieder kommen soll, dann will er die Gelenke mal ansehen, ob Knoten oder ähnliche zu sehen sind...wie wird das gemacht...Ultraschall?

Ich fühle mich so allein, hab einfach nur Angst das es nicht mehr weiter geht, und man mich nach Hause schickt ohne etwas festgestellt zu haben...:(

Kennt das jemand, oder hat das auch jemand mit machen müssen?

Lieben Dank! Isabella
 
Oh, wie ich das kenne, die Angst nicht ernst genommen zu werden, die Schmerzen dauerhaft, dazu noch total KO, steif wie ein Brett, Angst um den eigenen Lebensunterhalt und noch mehr solche Sachen. Am liebsten würde man am Rad drehen - falls das nicht schon der Fall ist.

Es gibt Rheumaarten, die sich nicht in Blutuntersuchungen und nicht in irgendwelchen Veränderungen in der "Anfangszeit" nachweisen lassen.

Ich will Dir keine Angst machen, aber ich rate Dir noch zu einem weiteren Rheumatologen zu gehen, falls es im September nix zu finden gibt.

Liebe Grüße,
Calendula
 
Hallo Isabella
Das gleiche Problem haben viele. Es gibt dazu auch unter anderen ein Thema http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=26033&highlight=negative+Blutwerte . Das wird Dir schon ein wenig Klarheit verschaffen.
Ich selber habe fast immer normale Blutwerte, ausser einen hohen Rheumawert und immens geschwollene Gelenke.
Lass Dich nicht verrückt machen ? Hier in dem Forum bist Du goldrichtig und kannst viele Informationen sammeln, Dich damit besser auf Arztbesuche vorbereiten und vielleicht kennt jemand einen guten Rheumatologen in Deinem Umkreis.
Also Kopf hoch, nicht gleich den Mut aufgeben. Ich kann Dir leider nicht viel schreiben, aber schau mal nach links Rheumatherapie, Selbsthilfe, Archiv....
Ich bin selber relativ neu und überlasse die guten Tipps gerne den Experten hier im Forum. Die können enorm helfen.
Ja, und herzlich Willkommen. Ich glaube, den ersten Schritt in Richtung aufwärts hast Du schon unternommen....
Viele liebe Grüsse
Claudia
 
hallo isabella,

erstmal herzlich willkommen hier im forum.

ja, das was du jetzt mitmachst kennen hier viele, ich eingeschlossen. was mir auffällt, dass es bei dir auch in den handgelenken begann, genauso wars bei mir. auch bei mir war im blut nichts nachweisbar und beim röntgen auch nichts. ist jetzt allerdings knapp 2 1/2 jahre her, dass es bei mir begann. ultraschall ist bei mir nicht gemacht worden, aber eine knochenszintigraphie, bei der damals entzündungen beider handgelenke nachgewiesen worden sind. daraufhin hieß die diagnose erst einmal " verdacht auf seronegative (im blut nicht nachweisbar)chronische polyarthritis".

mit schmerzmedis allein bin ich auch nicht klar gekommen. mein doc hat nach der szintigraphie trotz verdachtsdiagnose gleich mit der therapie begonnen, bekam mtx und cortison, anfangs hoch dosiert, dann reduziert. beim reduziern des cortisons wurden die schmerzen wieder schlimmer, das deutet auch noch auf eine entzündung hin und war ein weiterer beweis für die diagnose.

aber gerade, wenn im blut nichts nachweisbar ist, kann es manchmal lange dauern, bis die diagnose fest steht. da braucht man schon eine menge geduld.

vielleicht solltest du es ja auch mal mit cortison versuchen, wenn du darauf ansprichst, kommt ihr vielleicht schon mal etwas weiter.

aber wie gesagt, eine menge geduld wünsch ich dir und das du bald die richtige therapie beginnen kannst.

liebe grüße
christi
 
Erst einmal vielen lieben Dank für die lieben Worte, es ist schön Menschen zu finden, die das gleiche erlebt haben und wissen wovon ich rede.
Mein Mann glaubt mir zwar, aber was weiß er schon von den Schmerzen die ich durchmache. Ich glaube mich hier angemeldet zu haben, war der erste richtige Weg....

Jetzt hab ich aber noch eine Frage...diese Morgensteifigkeit, hab ich nicht so das ich die Hände nicht bewegen kann...es istdas ich nur schwer eine Faust machen kann, und merke selber das ich nur wenig Kraft in den Händen habe....kennt das jemand?

Und was mich momentan so fertig macht ist der kleine Finger an der rechten Hand, der zieht ganz gewaltig...kennt das vielleicht von euch jemand.

Nochmal vielen Dank das meine Unsicherheit hier nicht belächelt wird :o
 
hallo Season,

es gibt auch noch andere entzündl. rheumatischer erkrankung, die zwar auch die gelenke betreffen können, aber sich eher z.b. in der ws oder den organen abspielen.
entzündl. rheuma kann alle strukturen im köper erfassen, also auch muskeln,- sehnen,- nerven,- augen,- nieren,- herz,- lunge,- haut usw.- hast du auch hierzu probleme?

bei einigen erkrankungen ist es auch normal, dass sich weder der rheumafaktor,- oder zum anfang- hohe entzündungswerte im blut finden lassen. oft sind diese werte erst erhöht, wenn schon der ganze körper darann erkankt ist (systemische beteiligung) oder aber unauffällg, wenn sich diese entzündungen nur im gelenk abspielen...

du siehst, es gibt sehr viele möglichkeiten....

gibt es in deiner familie verwante mit rheuma oder psoriasis (hauterkrankung)?
wurden bei dir schon mal die ana- werte im blut kontrolliert- oder das HLA B27 ?

Jetzt hab ich aber noch eine Frage...diese Morgensteifigkeit, hab ich nicht so das ich die Hände nicht bewegen kann...es istdas ich nur schwer eine Faust machen kann, und merke selber das ich nur wenig Kraft in den Händen habe....kennt das jemand?
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so ist es bei mir auch,- aber nicht nur an den händen, sondern der ganze körper ist steif. in der früh gehe ich abgehackt wie ein zombi :D ...
 
Das ist schon ein Ding, ich hab tatsächlich seid nun schon auch zehn Jahren Probleme mit den Nieren.
Mit einer Nieren-Beckenentzündung hat es begonnen...immer wieder Probleme damit. Vor zwei Jahren eine Kolik.
Jetzt sagte man mir ich hätte eben eine Nierenschwäche....jetzt bin ich aber total verunsichert...kann das etwa eine Begleitung sein ??
 
ja- dass kann zusammenhängen...

das kommt öfter in der krankheitsgruppe der kollagenosen vor- ich habe auch eine nierenbeteiligung...

hier kannst du nachlesen.

kollagenosen
 
.... muss noch etwas hinzufügen: eine andere gruppe der rheumatischen erkrankungen, kann gerade auch wieder durch eine bakterielle nierenerkrankung ausgelöst werden.

meine frage, hattest du eine infektion der niere, oder einfach nur entzündungen ohne ersichtlichen auslöser?
 
Jetzt weiß ich nicht ob man Angst ahben muß oder nicht....:confused:
Eigentlich beschränkt sich eben meine Angst auf das nicht finden....leider ist mein Rheumatologe im Urlaub, sonst hätte ich mir mal die Blutwerte faxen lassen...
Wie werden denn jetzt die Knoten festgestellt...Ultraschall? Oder mit einer anderen Methode?
 
.... angst musst du sicher keine haben- die "nierenschwäche" wurde dir ja schon diagnostiziert und mit der lebst du ja schon eine ganz weile :) .

kommt darauf an, wo dein doc sie suchen will. es gibt knoten die mit dem freien auge ersichtlich sind, aber auch welche auf inneren organen.
diese rheumaknoten sind aber eher nur spezifisch für eine, aus der ganzen reihe der rheumaerkrankungen- der chron. polyarthritis....dann gibt es aber noch ca. 399 andere erkrankungen ;) ...
 
Das wechselte sich ab...mal Entzündungen dann wieder Infektionen....

Ich denke mal das er in den Händen schauen will, das sagte er zumindestens am Telefon....wenn ich mich nur daran erinnern könnte welcher Blutwert noch erhöht war :rolleyes:
 
... nochwas: hast du deinem rheumatologen von der "nierenschwäche" erzählt?
wenn nein, solltest du dies aber machen!

wenn er an den händen sucht, dann sieht er die mit freiem auge....

hier kannst du drüber nachlesen:

rheumaknoten
 
Also so weit ich mich erinnern kann, hab ich es ihm gesagt. Ich denke ich bin erst am Anfang, denn an den Händen sieht man nichts...dachte es gebe vielleicht etwas wo man tiefgründiger reinsehen kann :rolleyes:

Im grunde wartet man ja auf eine Diagnose, aber man hat auch Angst...ging es euch auch so?
 
... angst vor der diagnose selber eher nicht. ich wusste ja, dass mit mir etwas nicht ok war.... ich hatte eher angst, dass man nichts findet und es mir weiterhin so schlecht geht......

auch wenn es bis zur diagnose länger (ca. 4 jahre) gedauert hat, schlussendlich hatte ich eine...

Ich denke ich bin erst am Anfang, denn an den Händen sieht man nichts...
Zum Vergrößern anklicken....

ich habe cp schon länger, bei mir sieht man aber auch nichts ;)
 
Das hört und liest man öfters das es so oft vorkommt, das man nichts sieht.....bei Dir hat es vier Jahre gedauert :eek: bis eine Diagnose gestellt wurde...das ist echt schlimm....

Ich bin froh, das ich nicht die einzige bin, die solche Schmerzen haben, jedoch kein Nachweis da ist.
Ich dachte schon ich bin allein....deswegen fühlt man sich auch so allein...in einem Forum wie dieses, merkt man erst es gibt Gleichgesinnte...ich dank euch so sehr!
 
Ich wollte jetzt keinen neuen Threat eröffnen....

Meine Frage...seid etwa drei Tagen habe ich so komische Schmerzen im linken Arm.
Das geht von der Hand bis zur Schulter, und fühlt sich unheimlich unangenehm an....wie soll ich es beschreiben....als wenn man zu viel den Tag über getan hätte, wie eine Art träges, ziehender Schmerz...wie Muskelkater aber eben auch ohne Bewegungen spührbar...

Beim heben des Armes schmerzt es in der Schulter..kennt das jemand von euch?
 
Hallo Season
Also der Schmerz, der sich wie Muskelkater manifestiert ist typisch bei mir, wie gesagt , habe chronische Polyathritis. Es hatten sich im Laufe nicht nur die Gelenke entzündet, sondern auch die Sehnen und Schleimbeutel. Dem entsprechend taten mir die Hände, das Handgelenk , der Ellenbogen und die Schulter weh. Manchmal konnte ich den Arm gar nicht anheben.
Im letzten halben Jahr kam fast jede Woche etwas neues hinzu. Zum Schluss hatte ich sogar ein Geschwür in der Cornea des rechten Auges. Momentan geht es mir sehr gut, seitdem ich Cortison und Sulfasalazin nehme. Mein Körper reagiert sehr gut auf eine kleine Dosis der Medikamente. Glück im Unglück;) . Übrigens habe ich meine Ernährung vollkommen umgestellt, und das macht sich auch sehr bemerkbar.
Habe sehr wenig Zeit, im Forum reinzuschauen und kann deswegen die älteren Berichte nicht lesen.
Season, welche Medikamente nimmst Du? Die Blutanalysen gaben keine Auffälligkeiten, stimmt's?
Gruss
Claudia
 
hallo isabella,

ich habe gerade sehr interessiert deinen thread gelesen und mich gänzlich in deinen zeilen wieder erkannt-bei mir war bisher auch nichts im blut zu sehen...ich habe immer wieder starke schmerzen in den beinen, die mich ganz verrückt machen:eek:stecke auch gerade wieder mitten im schub:(ich möchte dir nur mut machen, wie du schon gelesen hast, geht es hier sehr vielen leuten so wie uns. bitte gib nicht auf, sondern bleib hartnäckig-auch wenn es schwer fällt. ich habe gerade auch wieder so eine phase wo gar nichts geht und ich total am boden bin. aber es ist nun einmal nicht normal, dass wir so viele unklare schmerzen haben, deswegen müssen wir unbedingt abklären woher das kommt (auch deine nierenprobleme)
was wurden denn genau für antikörpertests etc bei dir gemacht?hast du alle ergebnisse zu hause??

ich wünsche dir alles gute...berichte mal wie es bei dir weitergeht

liebe grüße
nina
 
Nicht hat etwa ergeben, weder Blut, Röngen, Kernspin, Neurologe..alles ok, aber ich hab immer wieder Schmerzen.

Seid fast nun zwei Wochen hat es erst in den Ellenbogen angefangen. Dachte ohje wandert etwa der Schmerz...
Seid einer Woche merke ich beim schlafen, das ich den Arm nicht weiß wie hinzulegen, alles ist so unangenehm, vor allem die Schulter...dachte aber ich bild mir das vielleicht ein, und ich hab vielleicht blöd drauf gelegen....

Seid drei Tagen nun merke ich diesen "komischen" Schmerz im ganzen linken Arm, denke ich kann ich nicht richtig bewegen...fühlt sich unheimlich unangenehm an, wenn ich den Arm in die höhe strecken möchte....
Hab das Gefühl er ist unheimlich schwer....ach, ich weiß schon auch nicht mehr weiter :(

Medis bekam ich Piroxikam, die ich seid etwa einer Woche nicht mehr nehme....halfen mir nicht, hatte immer nur Kopfweh, Schwindel und so unheimliche Gefühlsschwankungen....
Momentan warte ich auf einen Termin damit ich vielleicht mal was neues bekomm ..
 
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