Ich muss mich nur gesund ernähren und viel schlafen dann gehts mir Saugut

Huuuuhuuuu Erato,

Na fein, haste Dich endlich geoutet?
verschieden.gif


Jetzt habe ich endlich auch mal eine Übersicht....:D :D .
Grüssli
Monalie
 
.... über Tellerrand zu schauen

Hallo Lilly,

was Erato versucht zu sagen (dies betrifft, leider, auch mich), dass viele Ärzte sich an die serologische Befunde "klammern", und nicht bereit sind über den "Tellerrand" zu schauen.

Ich hatte schon als Kind massive Probleme genau aus dem Grund: Meine Nieren taten mir weh, ich könnte nicht mal aufrecht gehen, und die Ärzte haben nur gesagt "Blutergebnisse in Ordnung, Urin auch, kommen Sie in 5 Tagen zu Kontrolle, dann werden wir weiter sehen...". Nach 5 Tage tat mir garnichts mehr weh, dafür waren Blutergebnisse und Urinstatus so katastrophal, dass man mich direkt aus der Praxis ins Klinik brachte und voll mit den Medikamenten pumpte.

Als meien erste Beschwerden kammen, hiess es "Ihre Blut ist absolut in Ordnung, Urin auch, sie sind nur überarbeitet, gönnen Sie sich eine Pause und hören Sie auf zu rauchen!" Zu der Zeitpunkt hatte ich bereits 5 Fehlgeburte, denkst du kamm einer auf Idee mich nach Antikörper zu testen?!!!

Erst als ich lebensbedrohliche Thrombose am Hals bekam, dann kam erst die Diagnose Antiphospholipid Syndrom. Zu den Zeitpunkt war auch meine ANA´s negativ. Und trotzdem hat mir ein erfahrener Professor auf den Gebiet Autoimmunerkrankungen gesagt, dass es trotzdem Lupus sein kann, was selten vorkommt, aber absolut genaue Symptomatik zeigt.

Leider ist der Professor verstorben, und seither schiebt man mich hin und her, keiner ist bereit die Diagnose Lupus entgültig zu dementieren, aber auch diagnostizieren will es auch keiner!

Mit leben Grüßen aus Bremen
Judi die Katze
 
hallo judi,

es tut mir leid, dass du solange auf eine diagnose warten mußt, aber es gibt auch gewisse richtlinien an die sich ärzte halten sollten.

wenn du diese richtlinien nicht erfüllst, wird dir kein arzt der welt die diagnose stellen. 4 von 11 punkten müssen erfüllt sein um sle zu diagnostizieren:

Diagnostische Kriterien des American College of Rheumatology von 1982 für den systemischen Lupus erythematodes (4 von 11 müssen vorhanden sein):
Schmetterlingserythem: fixiertes Erythem, flach oder erhaben im Bereich der Wangen, meist unter Aussparung der nasolabialen Falten.

Discoide Hautveränderungen: erythematöse, erhabene Hautflecken mit adhärenten keratotischen Anteilen; atrophische Narben können in älteren Läsionen auftreten.

Photosensitivität: Hautrötungen, die aufgrund einer ungewöhnlichen Reaktion auf Sonnenlicht auftreten - vom Patienten anamnestisch angegeben.

Orale Ulzerationen: Orale oder nasopharyngeale schmerzlos Ulkusbildungen - festgestellt durch einen Arzt.

Arthritis: Nicht-erosive Arthritis mit dem Befall von zwei oder mehreren Gelenken, charakterisiert durch Steifigkeit, Schwellung oder Gelenkerguß.

Serositis: a) Pleuritis - typische Anamnese für einen Pleuraschmerz oder ein Reiben, das auskultatorisch durch einen Arzt festgestellt wird, oder Nachweis eines Pleuraergusses, oder b) Perikarditis - gesichert durch ein EKG oder ein Reibegeräusch oder durch den Nachweis eines Perikardergusses.

Nierenerkrankung: a) persistierende Proteinurie von mehr als 0,5 g/Tag oder im Teststreifen mehr als 3+, wenn eine Quantifizierung nicht durchgeführt wird, oder b) zelluläre Zylinder, Erythrozyten-, Hämoglobin-, granuläre, tubuläre oder gemischte Zylinder.

Neurologische Erkrankung: a) Krampfanfälle - Ausschluß einer medikamentösen Auslösung oder einer metabolischen Stoffwechselstörung; z.B. Urämie, Ketoazidose oder Elektrolytentgleisung oder b) Psychose - ohne offensichtliche Medikamenteninduktion und Ausschluss einer metabolischen Stoffwechselstörung, z.B. Urämie, Ketoazidose oder Elektrolytstörungen.

Hämatologische Erkrankung: a) hämolytische Anämie - mit Retikulozytose oder b) Leukopenie - weniger als 4000 Leukozyten/µl - bei zwei- oder mehrmaliger Untersuchung oder c) Lymphopenie - weniger als 1500/µl bei zwei- oder mehrmaliger Untersuchung oder d) Thrombozytopenie - weniger als 100 000/µl ohne Einnahme eines möglicherweise ursächlichen Medikaments.

Immunologische Erkrankung: a) positiver LE-Zell-Test oder b) Anti-DNS-Antikörper; Antikörper gegen native Doppelstrang-DNS (ds-DNS) in einem erhöhten Titer oder c) Anti-Sm-Antikörper; Nachweis von Antikörpern gegen Sm-Antigene oder d) falsch positiver serologischer Test für Syphilis*, für mehr als sechs Monate, gesichert über einen Treponema-pallidum-Immobilisationstest oder über Fluoreszenz-Treponema-Antikörper-Absorptionstest.

Antinukleäre Antikörper: Nachweis eines erhöhten antinukleären Antikörper-Titers in der Immunfluoreszenz oder einem gleichwertigen Test zu einem bestimmten Zeitpunkt, ohne Zusammenhang zu einem Medikament, das ein sogenanntes medikamentös induziertes Lupussyndrom auslösen kann.

Tan EM, Cohen AS, Fries JF et al. The 1982 revised criteria for the classification of systemic lupus erythematosus. Arthritis Rheum1982;25:1271–7, Hochberg MC. Updating the American College of Rheumatology Revised Criteria for the Classification of Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Rheum1997;40:1725

> Antiphospholipidantikörper kommen beim Lupus häufig vor, sie gehen oft mit einer Thromboseneigung, Thrombozytopenie sowie Fehlgeburten bei Patientinnen mit systemischem Lupus erythematodes einher. Auch ohne dass ein systemischer Lupus erythematodes vorliegt können krankmachende Antiphospholipidantikörper vorliegen, deshalb wurde das Antiphospholipid-Syndroms (APS) als eigenständige Erkrankung definiert. Das Antiphospholipid-Syndrom (APS) ist definiert als arterielle und/oder venöse Thrombosen und Schwangerschaftserkrankungen bei Vorhandensein von Anticardiolipin- Antikörpern und /oder Lupusantikoagulantien. Der Verlauf ist sehr unterschiedlich. APS kann primär oder sekundär zu einer anderen Bindegewebserkankung auftreten, am häufigsten aber als Begleiterscheinung eines systemischen Lupus erythematodes. Häufig sind tiefe Venenthrombosen, Thrombozytopenien, Livedo Reticularis, oberflächliche Venenthrombose, als Komplikation der tiefen Venenthrombosen auch Lungenembolien. Die Antiphospholipid- Antikörper finden sich bei einer Vielzahl neuropsychiatrischer Erkrankungen, bzw. sie können auch die Ursache einer Vielzahl neuropsychiatrischer Erkrankungen oder Syndrome auslösen oder imitieren. Beschrieben ist dies bei cerebrovaskulären Erkrankungen wie Transitorischen ischäemischen Attacken, Schlaganfällen, akute ischämische Enzephalopathie, cerebrale Venenthrombosen, Epilepsie, Kopfschmerzen, Chorea, Multipler Sklerose, Transverser Myelitis, Hörsturz, Guillain–Barré Syndrom, Transienter globaler Amnesie, Dystonie, M. Parkinson, Minimaler kognitiver Dysfunktion, Demenz, Depressionen und Psychosen. Die Art der immunsuppressiven Behandlung richtet sich nach der Schwere der Symptome. Nicht-steroidale Antirheumatika, Glukokortikoide, Hydroxychloroquin, Azathioprin und Cyclophosphamid, Cyclosporin A werden am häufigsten eingesetzt. Beim Antiphospholipid-Syndrom ist manchmal auch eine gerinnungshemmende Behandlung (Antikoagulation und Thrombozytenaggregationshemmung) erforderlich. Die Unterscheidung zwischen den Medikamentennebenwirkungen und der Erkrankung an sich kann Probleme bereiten, Kortison kann zu psychopathologischen Auffälligkeiten führen, eine Chloroquindauertherapie kann eine Polyneuropathie bedingen.

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m.e. hat das nichts mit: "nicht über den tellerrand schauen wollen" zu tun.

jetzt stell dir mal vor, der arzt stellt dir anhand von ein paar symptomen (die durchaus auch zu anderen krankheitsbildern passen würden) die diagnose sle. du wirst viele jahre mit schweren medis behandelt, die ihrer seits auch lebensgefährliche nebenwirkungen und spätschäden hervorrufen können.

auf einmal stellt sich heraus, dass es doch nicht sle ist, an dem du leidest, sondern an etwas ganz anderem. (vielleicht hast du dann auch schon irreversible schäden durch medis)

was passiert?- der arzt wird geklagt. was kann er zu seiner verteidigung vorbringen?- dass der pat. unbedingt eine diagnose wollte?- das wird ihm nichts nützen....

eine gewisse absicherung müßen auch ärzte haben dürfen. schließlich und endlich müssen sie für die diagnose auch einstehen.

wünsche euch ein schönes wochenende! :)
 
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m.e. hat das nichts mit: "nicht über den tellerrand schauen wollen" zu tun.

jetzt stell dir mal vor, der arzt stellt dir anhand von ein paar symptomen (die durchaus auch zu anderen krankheitsbildern passen würden) die diagnose sle. du wirst viele jahre mit schweren medis behandelt, die ihrer seits auch lebensgefährliche nebenwirkungen und spätschäden hervorrufen können.

auf einmal stellt sich heraus, dass es doch nicht sle ist, an dem du leidest, sondern an etwas ganz anderem. (vielleicht hast du dann auch schon irreversible schäden durch medis)

was passiert?- der arzt wird geklagt. was kann er zu seiner verteidigung vorbringen?- dass der pat. unbedingt eine diagnose wollte?- das wird ihm nichts nützen....

eine gewisse absicherung müßen auch ärzte haben dürfen. schließlich und endlich müssen sie für die diagnose auch einstehen.
ich meine, du hast da etwas sehr richtiges und wichtiges geschrieben, liebe lilly!

ich wünsche dir alles gute und eine baldige diagnose, judi!

lieben gruss marie
 
Erato

So schwer es mir hier auch fällt, muss ich Lilly an dieser Stelle weitestgehend zustimmen!
Ein Arzt begibt sich tatsächlich auf Glatteis, wenn er "vorschnell" sich zu einer Diagnose hinreißen lässt - über den dehnbaren Begriff "vorschnell" lässt sich aber sicher diskutieren.

Lilly, ich kenne mich nicht so genaus aus: Aber ist es wirklich so, dass der Arzt/die Ärztin "nicht diagnostizieren darf", wenn es nach den Richtlinien (ARA, die ja eh aus den USA kommen) noch nicht "ausreicht"? Ich denke mal, er/sie darf schon, wird es aber wohl eher nicht tun aus Absicherungsgründen und um im Zweifel sich nicht vor Kollegen einer vorschnellen Diagnose bezichtigen lassen zu müssen.

Mein Satz bezog sich auch auf meine konkreten Fall, wo es ja doch reichlich Anhaltspunkte bluttechnisch gibt (siehe Thread und Diagnoseschema der DGKD) und auch schon viele der ARA-Kriterien (aus meiner Sicht) erfüllt sind. (Übrigens komme ich auch deswegen zu dieser Meinung: Zu irgendeinem Kliniktermin gelangte ich aus merkwürdigen Gründen ins Heiligtum von Frau Chefärztin. Diese fragte mich, weshalb ich denn noch keine Diagnose von ihnen (= der Klinik) hätte. Ich meinte, dass könne ich wohl nicht wirklich beurteilen, nähme aber an, es läge an fehlenden spezifischen AK, denn ansonsten hätte ich ja ANApos., Cardiolipin und Phospholipid-AK,sowie ssDNS-AK zu bieten, C3-Komlemente erniedrigt, leicht erhöhtes Kreatinin, Leukopenie, Lymphadenopathie... und wollte noch weiter ausholen, da unterbrach sie mich und meinte wortwörtlich: "Da brauchen Sie auch keine spezifischen AK mehr" - den zweiten Satz zitiere ich hier nicht :D .

Ich hole also meine Ansicht nicht einfach aus der Luft. Außerdem sind sowohl mein Hausarzt wie auch ein weiterer behandelnder FA von Kollagenose überzeugt, insofern mache ich solche Äußerungen nicht ohne ärztliche "Rückendeckung".

Aber nochmal deutlich: Ich verstehe dennoch und sehe ein, dass man es sich aus Gründen, wie Lilly sie genannt hat, es schwer macht mit dem Verteilen solcher hammerharten Diagnosen, die ja beträchtliche Konsequenzen nach sich ziehen. Ich bin ja eh kein Freund von viel Chemie, eben wegen der möglichen Nebenwirkungen und Schädigungen, also werde ich auch nicht leichtfertig "mal probieren", ob's hilft.

Allerdings: Über einen Medikamententest kann man laut Aussage des genannten FA Nr2 auch durch Gabe eines Medikamentes ggf. die Diagnose sichern. Vor diesem Hintergrund sehe ich auch den Vorschlag der Frau Cheffin, eine Cortisonstoßtherapie zu machen. (Sie drohte mir sogar an, mich in die Psychosomatik zu schicken, wenn ich das NICHT mitmachen würde :rolleyes: . Ok, drücke mich nun dennoch seit einem Vierteljahr davor , mal schauen, was passiert, wenn ich da wieder vorstellig werde:rolleyes: :rolleyes: )

Also: Diagnose ist fein, aber wenn, dann auch möglichst abgesichert. Aber Patienten bitte auch weiterhin trotz "schwammiger Befunde" ernst nehmen!
Behandlung symptomtisch, wenn nötig und gewünscht - so sehe ich das.

Viele Grüße
Erato

Viele Grüße
 
liebe erato,

Lilly, ich kenne mich nicht so genaus aus: Aber ist es wirklich so, dass der Arzt/die Ärztin "nicht diagnostizieren darf", wenn es nach den Richtlinien (ARA, die ja eh aus den USA kommen) noch nicht "ausreicht"? Ich denke mal, er/sie darf schon, wird es aber wohl eher nicht tun aus Absicherungsgründen und um im Zweifel sich nicht vor Kollegen einer vorschnellen Diagnose bezichtigen lassen zu müssen.

Im Kanon von Richtlinien, Empfehlungen und Leitlinien gibt es folgende Abstufung und Verbindlichkeitsgrade: Richtlinien müssen, Leitlinien sollen, Empfehlungen können befolgt werden. Leitlinien sind in der Regel für den Arzt nicht verbindlich, sie müssen aber im Regelfall befolgt werden. In begründeten Ausnahmefällen kann und muß jedoch von Leitlinien und Standards abgewichen werden. Dies erfordert die Beurteilung des jeweiligen individuellen Krankheitsgeschehens.
Standards und Leitlinien sind bei der Beurteilung und rechtlichen Überprüfung von Behandlungsfehlern (sogenannte Kunstfehler) relevant. Kann sich der Arzt auf die Einhaltung von Leitlinien berufen, so ist er im Streitfall meist auf der sicheren Seite. Er kann dann in der Regel nachweisen, daß er die erforderliche Sorgfalt beachtet und medizinische Standarderkenntnisse angewandt hat (good practice) - jeweils unter Würdigung der individuellen Situation des Patienten und dessen Erkrankungszustandes.

quelle

hier ein zitat aus : Deutsches Ärzteblatt, zum thema leitlinien (die ärzteschaft ist sich selber noch uneins über die befolgung der leitlinien):

Kann die evidence based medicine eine Hilfe für den Arzt sein? Oder eine Leitlinie? Ja, glaubt Helmich. Jedenfalls könne die evidenzbasierte Medizin den Stand des Wissens so aufarbeiten, dass sie eine Entscheidungshilfe für den Arzt darstelle. Eine Leitlinie sei jedoch zurzeit juristisch nicht anwendbar, da „es unter dem Begriff der Leitlinie ganz unterschiedliche Qualitäten gibt. Schlund bringt es auf den Punkt: „Eine Leitlinie ist eine Empfehlung. Und das bleibt sie auch. Die Sorgfalt, die ich anwenden muss, muss ich immer anwenden. Egal, ob ich Leitlinien habe oder Verordnungen oder ob ich Neuland betrete.“ Schlund verweist auf ein Urteil des Oberlandesgerichts Naumburg (Az.: 1 U 46/01), wonach Leitlinien lediglich Informationscharakter für Ärzte haben. Und der Bundesgerichtshof habe sich bis heute noch nie an Leitlinien orientiert, sondern immer nur am Stand des Wissens in der Medizin. „Der BGH hat seit 40 Jahren die Therapiefreiheit als oberstes Banner für alle medizinischen Maßnahmen eines Arztes anerkannt, und er hält sie immer noch wie eine Monstranz hoch. Und dies wird unterlaufen von diesen angeblich verbindlichen, nicht einmal aktualisierten, womöglich verbandsorientierten Leitlinien.“ Als Empfehlungen könnten sie durchaus sinnvoll sein, eine Verbindlichkeit lehnt Schlund jedoch strikt ab.

Helmich sagte dagegen, eine vom Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin zertifizierte Leitlinie gebe den Stand des Wissens wieder und sei eine verbindliche Handlungsanleitung. Im individuellen Fall dürfe beziehungsweise müsse davon abgewichen werden, wenn hierfür eine überzeugende Begründung gegeben werden könne.

bei uns in der pflege gibt es pflegestandards, die in etwa mit den richtlinien der ärzte zu vergleichen sind.

für das pflegepersonal sind die standards verpflichtend....

nachtrag:

die diagnosekritierien sind, glaube ich, als leitlinie zu betrachten. sicher bin ich mir jetzt nicht. der arzt, woher ich die kriterien über sle kopiert habe, hat diesbezügl. nichts angegeben.

habe doch noch was gefunden, es handelt sich wahrscheinlich um leitlinien:

In der Regel versuche ich mich in der Darstellung an deutschen oder internationalen Leitlinien der Fachgesellschaften und Metaanalysen der Literatur zu orientieren. Auch dies ist nicht überall möglich. Zum einen gibt es nicht überall solche Leitlinien, zum anderen werden diese mir nicht immer sofort bekannt. Manche Leitlinien sind lange nicht aktualisiert worden und von neuerer Literatur überholt, bzw, ergänzungsbedürftig. Wenn möglich sind im Text Links zu solchen Leitlinien eingebaut. Auch Leitlinien sind nur Orientierungen, sie schließen nicht aus, dass generell oder im Einzelfall Fehler enthalten sind oder diese im Einzelfall nicht anwendbar sind. Ziel der Darstellung ist hier definitiv nicht, mich als Experten für irgendeines der in der Homepage dargestellten Krankheitsbilder auszuweisen. Ich gehe davon aus, dass alle vergleichbaren Fachärzte für Neurologie, Psychotherapeutische Medizin und Psychiatrie ihre Patienten sorgfältig und genau so gut wie ich behandeln. Sollten Sie über eine Suchmaschine direkt auf diese Seite gekommen sein, werden Sie gebeten auch die Hauptseite aufzusuchen. Dort finden Sie einen Link zu den zuständigen Ärztekammern. Bitte lesen sie auch den Beipackzettel der Homepage und das Vorwort

quelle
 
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SUPER! und Danke

Hallo liebe Lilly,

ganz herzlichen Dank für die super interessanten Zitate!

Gut, dass Du das mal hier veröffentlicht hast. Ich glaube, so wird doch klarer, weshalb und wieso manches so läuft wie es läuft.

Liebe Grüße
Erato
 
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