Huuuuhuuuu Erato, Na fein, haste Dich endlich geoutet? Jetzt habe ich endlich auch mal eine Übersicht.... . Grüssli Monalie
.... über Tellerrand zu schauen Hallo Lilly, was Erato versucht zu sagen (dies betrifft, leider, auch mich), dass viele Ärzte sich an die serologische Befunde "klammern", und nicht bereit sind über den "Tellerrand" zu schauen. Ich hatte schon als Kind massive Probleme genau aus dem Grund: Meine Nieren taten mir weh, ich könnte nicht mal aufrecht gehen, und die Ärzte haben nur gesagt "Blutergebnisse in Ordnung, Urin auch, kommen Sie in 5 Tagen zu Kontrolle, dann werden wir weiter sehen...". Nach 5 Tage tat mir garnichts mehr weh, dafür waren Blutergebnisse und Urinstatus so katastrophal, dass man mich direkt aus der Praxis ins Klinik brachte und voll mit den Medikamenten pumpte. Als meien erste Beschwerden kammen, hiess es "Ihre Blut ist absolut in Ordnung, Urin auch, sie sind nur überarbeitet, gönnen Sie sich eine Pause und hören Sie auf zu rauchen!" Zu der Zeitpunkt hatte ich bereits 5 Fehlgeburte, denkst du kamm einer auf Idee mich nach Antikörper zu testen?!!! Erst als ich lebensbedrohliche Thrombose am Hals bekam, dann kam erst die Diagnose Antiphospholipid Syndrom. Zu den Zeitpunkt war auch meine ANA´s negativ. Und trotzdem hat mir ein erfahrener Professor auf den Gebiet Autoimmunerkrankungen gesagt, dass es trotzdem Lupus sein kann, was selten vorkommt, aber absolut genaue Symptomatik zeigt. Leider ist der Professor verstorben, und seither schiebt man mich hin und her, keiner ist bereit die Diagnose Lupus entgültig zu dementieren, aber auch diagnostizieren will es auch keiner! Mit leben Grüßen aus Bremen Judi die Katze
hallo judi, es tut mir leid, dass du solange auf eine diagnose warten mußt, aber es gibt auch gewisse richtlinien an die sich ärzte halten sollten. wenn du diese richtlinien nicht erfüllst, wird dir kein arzt der welt die diagnose stellen. 4 von 11 punkten müssen erfüllt sein um sle zu diagnostizieren: weiterlesen m.e. hat das nichts mit: "nicht über den tellerrand schauen wollen" zu tun. jetzt stell dir mal vor, der arzt stellt dir anhand von ein paar symptomen (die durchaus auch zu anderen krankheitsbildern passen würden) die diagnose sle. du wirst viele jahre mit schweren medis behandelt, die ihrer seits auch lebensgefährliche nebenwirkungen und spätschäden hervorrufen können. auf einmal stellt sich heraus, dass es doch nicht sle ist, an dem du leidest, sondern an etwas ganz anderem. (vielleicht hast du dann auch schon irreversible schäden durch medis) was passiert?- der arzt wird geklagt. was kann er zu seiner verteidigung vorbringen?- dass der pat. unbedingt eine diagnose wollte?- das wird ihm nichts nützen.... eine gewisse absicherung müßen auch ärzte haben dürfen. schließlich und endlich müssen sie für die diagnose auch einstehen. wünsche euch ein schönes wochenende!
ich meine, du hast da etwas sehr richtiges und wichtiges geschrieben, liebe lilly! ich wünsche dir alles gute und eine baldige diagnose, judi! lieben gruss marie
Erato So schwer es mir hier auch fällt, muss ich Lilly an dieser Stelle weitestgehend zustimmen! Ein Arzt begibt sich tatsächlich auf Glatteis, wenn er "vorschnell" sich zu einer Diagnose hinreißen lässt - über den dehnbaren Begriff "vorschnell" lässt sich aber sicher diskutieren. Lilly, ich kenne mich nicht so genaus aus: Aber ist es wirklich so, dass der Arzt/die Ärztin "nicht diagnostizieren darf", wenn es nach den Richtlinien (ARA, die ja eh aus den USA kommen) noch nicht "ausreicht"? Ich denke mal, er/sie darf schon, wird es aber wohl eher nicht tun aus Absicherungsgründen und um im Zweifel sich nicht vor Kollegen einer vorschnellen Diagnose bezichtigen lassen zu müssen. Mein Satz bezog sich auch auf meine konkreten Fall, wo es ja doch reichlich Anhaltspunkte bluttechnisch gibt (siehe Thread und Diagnoseschema der DGKD) und auch schon viele der ARA-Kriterien (aus meiner Sicht) erfüllt sind. (Übrigens komme ich auch deswegen zu dieser Meinung: Zu irgendeinem Kliniktermin gelangte ich aus merkwürdigen Gründen ins Heiligtum von Frau Chefärztin. Diese fragte mich, weshalb ich denn noch keine Diagnose von ihnen (= der Klinik) hätte. Ich meinte, dass könne ich wohl nicht wirklich beurteilen, nähme aber an, es läge an fehlenden spezifischen AK, denn ansonsten hätte ich ja ANApos., Cardiolipin und Phospholipid-AK,sowie ssDNS-AK zu bieten, C3-Komlemente erniedrigt, leicht erhöhtes Kreatinin, Leukopenie, Lymphadenopathie... und wollte noch weiter ausholen, da unterbrach sie mich und meinte wortwörtlich: "Da brauchen Sie auch keine spezifischen AK mehr" - den zweiten Satz zitiere ich hier nicht . Ich hole also meine Ansicht nicht einfach aus der Luft. Außerdem sind sowohl mein Hausarzt wie auch ein weiterer behandelnder FA von Kollagenose überzeugt, insofern mache ich solche Äußerungen nicht ohne ärztliche "Rückendeckung". Aber nochmal deutlich: Ich verstehe dennoch und sehe ein, dass man es sich aus Gründen, wie Lilly sie genannt hat, es schwer macht mit dem Verteilen solcher hammerharten Diagnosen, die ja beträchtliche Konsequenzen nach sich ziehen. Ich bin ja eh kein Freund von viel Chemie, eben wegen der möglichen Nebenwirkungen und Schädigungen, also werde ich auch nicht leichtfertig "mal probieren", ob's hilft. Allerdings: Über einen Medikamententest kann man laut Aussage des genannten FA Nr2 auch durch Gabe eines Medikamentes ggf. die Diagnose sichern. Vor diesem Hintergrund sehe ich auch den Vorschlag der Frau Cheffin, eine Cortisonstoßtherapie zu machen. (Sie drohte mir sogar an, mich in die Psychosomatik zu schicken, wenn ich das NICHT mitmachen würde . Ok, drücke mich nun dennoch seit einem Vierteljahr davor , mal schauen, was passiert, wenn ich da wieder vorstellig werde ) Also: Diagnose ist fein, aber wenn, dann auch möglichst abgesichert. Aber Patienten bitte auch weiterhin trotz "schwammiger Befunde" ernst nehmen! Behandlung symptomtisch, wenn nötig und gewünscht - so sehe ich das. Viele Grüße Erato Viele Grüße
liebe erato, quelle hier ein zitat aus : Deutsches Ärzteblatt, zum thema leitlinien (die ärzteschaft ist sich selber noch uneins über die befolgung der leitlinien): bei uns in der pflege gibt es pflegestandards, die in etwa mit den richtlinien der ärzte zu vergleichen sind. für das pflegepersonal sind die standards verpflichtend.... nachtrag: die diagnosekritierien sind, glaube ich, als leitlinie zu betrachten. sicher bin ich mir jetzt nicht. der arzt, woher ich die kriterien über sle kopiert habe, hat diesbezügl. nichts angegeben. habe doch noch was gefunden, es handelt sich wahrscheinlich um leitlinien: quelle
SUPER! und Danke Hallo liebe Lilly, ganz herzlichen Dank für die super interessanten Zitate! Gut, dass Du das mal hier veröffentlicht hast. Ich glaube, so wird doch klarer, weshalb und wieso manches so läuft wie es läuft. Liebe Grüße Erato
hallöchen, um welche expertin gehts denn? würde auch gern mal online einem experten fragen stellen... lg
