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Ich muss mich nur gesund ernähren und viel schlafen dann gehts mir Saugut

Dieses Thema im Forum "Ernährung" wurde erstellt von Claudia1967, 29. November 2007.

  1. Claudia1967

    Claudia1967 Neues Mitglied

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    Guten Morgen Ihr Lieben,

    ich hatte in einem Forum (Experten) mal gefragt bezgl. einer weiteren Vorgehensweise und ein paar Blutwerte+ ein paar Symptome geschildert. Die Antwort ist folgende gewesen:

    Na dann mach ich das doch und meine Probs sind somit gelöst.

    Komisch ist nur das ich meine Ernährung schon vor einem Halben Jahr umgestellt habe (Fettreduziert, Keine Cola/Limo mehr nur noch Wasser oder Tee, Halbfettmagarine, Gemüse und Salat habe ich schon immer gern gegessen und somit steht das fast täglich auf meinem Speiseplan, baden geh ich fast jeden Abend weils mir die Schmerzen nimmt. Schlafen geh ich spätestens um 22.30 Uhr und stehe zwichen 5.00 und 6.00 auf. Auch schlafe ich manchmal Nachmittags ein Stündchen, Wurst und Fleisch esse ich auch eher selten weils mir nicht sooo gut schmeckt und draussen an der Luft bewege ich mich auch viel. Mache viele Wege mit dem Fahrrad und nen Hund hab ich auch.

    Tja, vielleicht sollte ich gar nix mehr essen und draussen kampieren ;)

    Gruß
    Claudia
     
  2. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Hallo Claudia!

    Nicht ärgern, nur wundern!:eek:

    Allerdings kann dieser "Expertenrat" garnicht deine Situation richtig beurteilen, denn er hat dich niemals gesehen und auch nicht untersucht.

    Darum würde ich versuchen, diese Äußerungen nicht so tragisch zu nehmen.

    Wenn ich mir deine eingestellten Bilder ansehe und Deine Schildungen anhöre, kann ich mir nicht vorstellen, das es von gesunder Ernährung allein wieder gut wird.:rolleyes:

    Bitte laß den Kopf nicht hängen und bleib dran! :D

    Im Notfall mußt du dir einen anderen Rheumatologen suchen und es noch einmal versuchen.

    Leider wird man als Patient nicht von allen Ärzten ernst genommen.

    Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen!

    Fühl dich von mir vorsichtig gedrückt!

    Ganz liebe Grüße

    Anja
     
  3. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hey Leute,

    das ist doch ein toller Allerweltstipp.:D

    Nee mal im Ernst: Dinge, die jeder Normalbürger weiß, braucht man als "Experte" doch so, nämlich auf eine ernstgemeinte Anfrage, nicht weitergeben. Hier hatte Claudia doch sicherlich eine andere Erwartungshaltung, was einen guten Rat betrifft.
    Diese Tipps jedenfalls hätte er/sie sich echt sparen können.

    Dafür hab ich nur ein müdes Kopfschütteln;) .

    @ Claudia: Sollte Dir dieser "Rat" im Zusammenhang mit Deiner rheumatischen Erkrankung gegeben worden sein, weißt Du hoffentlich, was Du davon halten kannst. :D :D :D
    Ich glaub, daß viele von uns darüberhinaus ´ne Menge mehr für ihre Gesundheit tun. Dafür brauche ich keine sog. "Experten".

    Einen wunderschönen, gesundheitsbewußten Tag wünscht Euch der
     
  4. Lilly

    Lilly offline

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    hallo claudia,

    die ärztin hat aber auch das geschrieben:

    m.e. hast du in deinem beitrag viel zu viel von deinen blutwerten und nich über das wesendliche- von deinen aktuellen beschwerden, geschrieben. auch deinen hautausschlag und die geplatzten äderchen hast du nicht erwähnt...

    die ärztin kann nur die infos verarbeiten, die du ihr gibst.

    vielleicht soltest du das noch nachtragen. :)

    alles gute!
     
  5. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Ohh - hat hier jemand evtl. nur die Hälfte der Wahrheiten geschrieben?:eek:
    Das wäre aber nicht so schön.:o

    LG
     
  6. Claudia1967

    Claudia1967 Neues Mitglied

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    Ich nochmal,

    also der erste Absatz geht für mich eher in die Richtung von allegemeinem Blabla (Alterserscheinungen etc) und ich gehe davon aus, das dieses schon Jeder hier zu Hauf gehört hat.
    Das hat nix mit halbwahrheiten zu tun, ich dachte nur ich erspare Euch das.
    Sollte nicht so rüber kommen als wenn ich was verschweigen wollte denn das wäre auch Quatsch, da es ja für viele lesbar ist die auch hier im Forum sind.

    Wenn Du aber den Rest liest, weiß ich ehrlich gesagt nicht was diese Aussage soll? Es wird doch klar darauf hingewiesen, das es wohl eher ein irgendwann durchgemachter Infekt ist/war der nun Spuren im Blut hinterlässt. Somit hat diese Aussage für mich überhaupt keine Relevanz.

    Hmh... ich dachte, das die Blutwerte schon wichtig wären um sich evt.ein Bild zu machen da das doch alles zusammen gehört :confused:

    Aber Du hast recht, ich werde dort nochmals einen Nachtrag machen und dann schauen wir mal, wie die nächste Antwort ist.

    Naja, als Rheuma-Expertin denke ich mal, das erhöhte ANA + erhöhter Cariolipin doch eigentlich mich schon hellhörig werden lassen sollte (kann das nur aus meiner Laiensicht schildern und was ich mir angelesen habe).

    Naja, nichts für ungut...habe mich vielleicht ein wenig unglücklich ausgedrückt und werde nochmals einen Nachtrag schreiben.

    @ Garfield

    Sollte das so rüber gekommen sein dann tut es mir Leid denn das lag nicht in meiner Absicht. Ich hab auch keinen Grund hier Halbwahrheiten zu schreiben.... Bringen mich ja nun auch nicht vorwärts

    Gruß
    Claudia
     
  7. Erato

    Erato Guest

    Die Expertin

    Hallo liebe Claudia,

    ich habe bereits gestern die Antwort der Dame gelesen und mich erstmal tierisch drüber aufgeregt - am meisten wohl deswegen, weil ich genau so eine Antwort von ihr bereits erwartet habe. Sie hat schon ziemlich häufig die Leute so "im Regen stehen lassen".

    Zwar stimme ich Lilly zu, denn auch mir ging durch den Kopf, dass Du vielleicht nicht mehr über Werte und Symptome geschrieben hast. Dennoch habe ich bei der Expertin den Eindruck, dass sie gern mal kluge Ratschläge dieser Art verteilt.

    Sie würde es kaum glauben, aber ich lebe bereits seit Jahren nonnenhaft gesund nach allen Regeln, die sie dort aufgestellt hat - und habe dennoch erhebliche gesundheitliche Probleme. Falls DU also doch noch mehr Befunde hast, dass solltest Du sie vielleicht dort nochmal aufführen. Wer weiß, ob die gute Frau dann doch nochmal ins Grübeln kommt, ob es mit "frischer Luft" und "gesunder Ernährung" allein nicht getan ist.


    Oder Du meldest Dich in ein paar Wochen da nochmal und erklärst ihrm, dass ihre Vorschläge dufte waren und Du gleich auch noch ein paar Wochen in psychologischer Behandlung warst und Du nun aber leider immer noch dieselben Probleme hast. :D Würde mich interessieren, was dann kommt...

    Viele Grüße und gute Besserung!

    Erato
     
  8. Lilly

    Lilly offline

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    liebe claudia,

    so sind die sichtweisen eben verschieden :). jeder liest für sich selber das aus einem bericht heraus, was für ihn wichtig ist...

    das cariolipin kann genau so auch nach bakteriellen- viralen infektionen erhöht sein. es ist kein spezifischer marker für eine entzündl. rheumatische erkrankung.

    deine ana´s sind nur leicht erhöht, sie können auch bei gesunden menschen erhöht sein, oder aber auch nach infektionskrankheiten...

    also, du siehst, dass man anhand deiner blutwerte alleine keine genaue aussage machen kann (die kann man sowieso erst stellen, wenn dich der arzt persönl. untersucht hat)

    desshalb ist es so wichtig die körperlichen beschwerden genau zu beschreiben.

    leicht erhöhte blutwerte ohne körperl. beschwerden alleine haben keinen krankheitswert.

    es gibt auch gelenksentzündungen, die nach einer infektion auftreten können. diese nennen sich: infektreaktive arthritiden. sie können genauso schnell wieder verschwinden, wie sie gekommen sind,- können aber auch chron. werden.
     
    #8 29. November 2007
    Zuletzt bearbeitet: 29. November 2007
  9. Lilly

    Lilly offline

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    hallo erato,

    ich persönl. habe mit dieser expertin immer sehr gute erfahrungen gemacht.
    nicht alle beschwerden lassen sich mit rheumatischen erkrankungen erklären.

    ich finde es gut, dass diese expertin nicht alles in die rheumaschiene steckt- die gibt es leider auch....

    viele andere krankheiten werden "übersehen" weil alles, was neu auftauch automatisch mit: "das gehört zum rheuma" abgewunken wird.

    dass dem nicht so ist, dass musste ich in der letzten zeit leider selber erfahren...

    wünsche euch einen schönen tag! :)
     
  10. Erato

    Erato Guest

    Cardiolipin

    Hallo liebe Lilly,

    ganz so wie Du kann ich es nicht sehen. Außerdem: Würde sich Claudia in ihrer Verzweiflung (weshalb sonst wendet man sich IM INTERNET an irgendwelche Pharma-gesponsorten "Experten"?) an diese Stelle wenden, wenn sie nicht ernsthafte Probleme und Beschwerden hätte?

    Schau mal hier:

    http://www.dgkl.de/autoimmundiagnostik/lupus.html

    Nach diesem Diagnoseschema hätte ich ohne Probleme einen gesicherten Lupus. (dreimaliger Nachweis von erhöhten Cardiolipin/ Phospholipid-AK in Wochen-, ja sogar Jahresabständen)

    Dazu kamen noch:
    ANA pos., ss-DNS-Ak und erniedrigte C3-Komplemente. Beschwerden, die bestens zum Lupus passen. Und auch sonst, was der Lupus begehrt: Lymphadenopathie, Leukopenie, leichte Herzinsuffizienz/ VES, Veränderungen der Mundschleimhaut inklusive Einblutungen, Hirnbefund postendzündlich/ posttraumatisch (nach Neuroimmunologen am "ehesten als thromboembolische Ereignisse" zu interpretieren), Migräne mit prolongierter Aura, nach Neuestem eine ("am ehesten") Knochenmarknekrose (Alternative wäre ein Tumor, der aber eher nicht engenommen wird aufgrund fehlender Schmerzen), dann eine Szintigrafie, in der es weniger Gelenke OHNE Mehranreicherungen gibt als mit, Erosionen und ödematöse Bindegewebsschwellungen an den Fingergrundgelenken, dann noch ein Nierentumor, der vielleicht nicht Lupus-konform wäre, obwohl ich ja meine, auch mal "Neigung zu Tumoren" irgendwo gelesen zu haben im Zusammenhang mit Lupus), dann die Dacryocystitis, eine Sicca-Symptomatik, ein Gesichtserythem ("muss man mal beobachten"), ach, und so Vieles, was ich jetzt mal hier weglasse, weil nicht direkt ins Lupus-Schema passend (z.B. Morbus Meulengracht).

    So, OBWOHL ich das alles da oben verbrieft und schwarz auf weiß habe, ringt sich niemand dazu durch, mir endlich eine feste Diagnose zu geben. Es langt gerade mal zu "Verd.a." und ich meine, es kann nur daran liegen, dass man sich an die Blutwerte klammert, ja krallt, was das Zeug hält - als hätte man Angst, sich mal festzulegen.

    Damit kann ich inzwischen leben, es ist bloß sehr lästig, jemandem zu sagen, also ich hab xxx,xxx,xx,xxxx,xxx,xxx,xxx - ehrlich gesagt, "ich habe Lupus" oder zumindest "ne Kollagenose" wäre einfach etwas praktischer im Alltag :D und auch etwas leichter zu argumentieren bei Behörden, Arbeitsamt und Co.

    Weshalb ich mich nun doch mal mit Befunden geoutet habe: Um Dir, liebe Claudia und auch anderen zu sehen zu geben, was "auch nicht ausreicht" für eine feste Diagnose.

    Denn: Wer weiß, vielleicht bin ich ja doch qietschgesund oder habe doch ne MS oder vielleicht glatt ne Tuberöse Sklerose :p (die Arbeitsgruppe in München ist SEHR an mir interessiert, wegen meines Angiomyolipoms, dem Hirnbefund und den Krampfanfällen) - das nur, um zu zeigen, wie undendlich viele Differentialdiagnosen es da doch noch geben kann.

    Da wird sich Fräulein Dr.M. aus RW wohl ungern zu irgendeiner Aussage via Internet hinreißen lassen....

    Liebe Grüße
    Erato
     
  11. Erato

    Erato Guest

    oops

    Hi Lilly,

    da haben wir uns echt "überschnitten" beim Beitrag-Schreiben ;)

    Naja, ich finde bloß, wenn sie es über Internet nicht beurteilen kann oder mag, dann soll sie sich das "mal Gesundschlafen" sparen. Der aufgeklärte Bürger weiß, dass er natürlich auch mal einen Blick auf seine Lebensgewohnheiten werfen sollte.

    Ich fände es ehrlicher zu sagen, "ich kann so aus Ihren Angaben auch nicht machen, stellen Sie sich bitte einem Arzt vor" als ihre superschlauen Ratschläge zu verteilen. Die anderen Experten dort halten sich ja auch gern schwammig, wenn sie nichts dazu sagen möchten, ohne zu belehren. (Bringt einem dann zwar auch nichts, aber gut:rolleyes: ) Habe halt das schon häufiger an ihr beobachtet und lasse mich an dieser Stelle mal zu der Bemerkung hinreißen, dass sie gern mal so reagiert "wenn mal wieder so ein Kollagenoseverdacht" auftaucht. Habe immer das Gefühl, da verdreht (nicht nur) Fr.Dr.M aus RW inzwischen gerne ihre Augen, sondern allgemein viele Ärzte.

    Ich finde es schade, dass alle diese Eventuell-Fälle gern auf "gestresste" oder "psychosomatisch" geschoben werden, anstatt mal aufzumerken, ooops, da gibts ja irgendwie inzwischen Einige mit so unklaren und schwammigen Befunden, das können wir jetzt wohl mal doch nicht mehr so abtun.
    Ich würde mir einfach mal wünsche, dass sich irgendein mutiger, ruhmsüchtiger Arzt sich mal dessen annimmt und sich mal anschaut, welche Gemeinsamkeiten es bei diesen "Fällen" gibt - Blut-mäßig und symptomatisch. Ich kann mir nicht vorstellen, dass wir es mit so vielen Arbeitsdrückerbergern und Sozialhängemattenanwärterinnen zu tun haben...

    Liebe Grüße
    Erato
     
  12. Lilly

    Lilly offline

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    liebe erato,

    .... dann muss man diese beschwerden aber genau erläutern :)

    ihre blutwerte geben absolut nichts her, von beschwerden schreibt sie nicht viel (der geschwollene finger kann genau so zu einer aktivierten arthrose passen, auch herzkranke haben geschwollene finger)- ich hoffe, dass du verstehtst, was ich meine.

    was soll ihr die expertin schreiben? sie kann nur allgemeines schreiben....

    zu deinen beschwerden:

    es dauert leider oft sehr lange, bis man einen arzt findet, der die puzzelsteine richtig zusammen setzten kann.
    aber das weist du.
    ich kann immer wieder nur raten, - auf zum nächsten rheumadoc. irgendeiner kann es........
     
  13. Lilly

    Lilly offline

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    :D :D :D schon wieder! ;)
     
  14. Erato

    Erato Guest

    ach so, wieder was vergessen

    sorry, in meiner Aufzählung der "verbrieften Befunde" vergaß ich glatt malö wieder die ISG-Arthritis... ich vergesse aber immer die Hälfte (wie z.B. die Hyperkeratosen usw.)

    Nu höre ich aber wirklich auf, versprochen :D

    Erato
     
  15. Erato

    Erato Guest

    hihi

    und schon wieder, Lilly :D :D

    naja, im Grunde sind wir doch einer Meinung oder?:rolleyes:

    *wink*
     
  16. Lilly

    Lilly offline

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    :D :D die sind aber für lupus nicht spezifisch- eher für die seroneg. spondarthritis? ;)
     
  17. Lilly

    Lilly offline

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    lol und wieder - ja, du hast recht! :D :D
     
  18. Erato

    Erato Guest

    Spnodyloarthritis

    Hallo liebe Lilly,

    jajaja, hast ja sooo recht :p - deswegen steht ja da auch bei mir:

    Verd.a. seronegative Spondyloarthritis
    Verd.a. beginnendes Antiphospholipidsyndrom

    Verd.a. undifferentierte Kollagenose

    na, und der ganze andere "Plunder" halt. Insofern will ich auch allen, die auf dem Verd.a. hängen, ein bisschen Mut zusprechen und deutlich sagen, dass Verd.a. mitnichten sowas heißt wie: "ist eigentlich Simulant" oder "alles psychosomatisch". Sondern eben: Es gibt reichlich Anzeichen für dieses oder jenes, aber wir können aus dem Gegebenen einfach noch keine wasserdichte Zuordnung machen.

    Und nochwas: Es besteht ja immerhin auch die simple Möglichkeit, dass ich/ man wirklich einfach alle diese Einzelerkrankungen hat und einfach die Summe dessen eben ein Erscheinungsbild wie bei den Verd.a.'s ergibt....

    Viele Grüße an alle mitlesenden Ärzte, hoffe, in Eurem Sinne Euch hinreichend wohlwollend interpretiert zu haben :D

    Viele Grüße und schmerzfreie Tage
    Erato
     
  19. Lilly

    Lilly offline

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    hallo erato,

    es gibt ein einziges wort für all diese erkrankungen:

    autoimmunerkrankung :D :D

    nicht mehr, nicht weniger. das fehlgeleitete immunsystem ist schuld. je nach dem, wo es gerade sein unwesen treibt und entzündungen verursacht (symptome)- so lautet dann die differenzial- diagnose....

    da die ursache heute noch nicht genau bekannt ist, gehen alle therapien der verschiedenen krankheitsbilder auf das gleiche ziel hinaus- die überschiessende reaktion des immunsystems zu unterdrücken...

    mir ist es im grunde egal ob meine erkrankung: a,- oder b - heißt.

    ich kann leicht reden :D - ich habe ja meine diagnose :o ;)

    wünsche euch baldigst den doc, der eure symptome deuten kann!! :)
     
  20. Erato

    Erato Guest

    Autoimmunerkrankung

    Ja, liebe Lilly,

    deswegen äußere ich mich ja auch nur noch so: Ich habe eine (nicht ansteckende) Autoimmunerkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis - wer nachfragt, hat selber schuld :D

    (übrigens, für alle Interessierten und Miträtselratenden: Ich habe auch noch 2 offizielle Abgänge/ Fehlgeburten zu bieten und ebenfalls eine Hypothyreose - jaja, liebe Lilly, beim Lesen Deines Profils ist mir das auch mal wieder "eingefallen". Neulich machten mich die Gastrodocs darauf aufmerksam, dass "ich mich doch darum auch mal wieder kümmern sollte".)

    Also, liebe Claudia, zurück zu Dir: Warst Du schon einmal stationär in einer Klinik und hast Dich mal so richtig von grundauf durchleuchten lassen? Habe jetzt leider nicht Deine ganzen Berichte so genau im Kopf. Falls das einmal schief gegangen ist, dann wäre doch im Akutzustand mal anzudenken, ob Du Dir da eine zweite "Runde" antust.

    Aber noch etwas: Gelenk- und Muskelprobleme können, wie ja auch Lilly bereits gesagt hat, von Krankheiten außerhalb des rheumatischen Formenkreises herrühren. (Ein Grund, weshalb man bei mir auch auf Tumorsuche ging, denn ssDNS-AK und erniedrigtes C3 können auch bei Krebs auftreten....) Deshalb wäre vielleicht auch durchaus angebracht, Dich "allgemein" durchchecken zu lassen.

    Meine Ösophagushypomotilitätsstörung (noch was, was ich mal wieder vergaß :D :D ) fand man in einem kleinen, ganz "normalen" Wald- und Wiesenkrankenhaus "um die Ecke", ohne Rheumaabteilung u.Ä. - na, und passt dann durchaus trotzdem in die Kollagenoseecke. Weißt Du, kann dann zwar sein, dass da was gefunden wird, was erstmal keiner Zuordnen kann, aber evt. macht dann später mal wer anderes was draus.

    Liebe Grüße
    Erato