Ich komme einfach nicht vom Cortison weg

[Marie2]

hallo lusella,

hätte, wenn und aber .....

cortison hat viele wichtige und gute wirkungen, und dummerweise auch unerwünschte wirkungen. es gibt leider, so wie ich das lese, keine wirklich einheitliche meinung zur niedrigdosierten cortisongabe hinsichtlich der nw.

wenn bestimmte gründe, die situation und das körperliche befinden es zulassen kann eine alleinige therapie mit niedrigdosiertem cortison ausreichen. es gibt auch hier im forum nachlesbar patienten die nur cortison nehmen. wenn du aber .......

Im Moment ist es sehr übel. Konnte mich gestern nur mit Hilfe der Ärztin aus- und anziehen. Wie peinlich ist das denn

? Im Moment scheinen die Gelenke unter Dauerfeuer zu stehen. Im wahrsten Sinne des Wortes. Ich habe das Gefühl, mir fackeln die Gelenke ab. Ich hoffe, das gibt sich bald wieder.

....... deinen zustand so beschreibst habe ich ernsthafte zweifel, dass das eine gute idee ist.

Auch die Basismittel können schon entstandene Schäden nicht reparieren.

doch, im besten fall und unter bestimmten bedingungen ist das möglich, nur als beispiel enbrel und auch mtx, und übrigens wirkt auch cortison bei der röntgenprogression mit. alles nachlesbar hier im forum oder im netz.

lass dich gut beraten von deinen ärzten!

 

[Lusella]

Ja, Marie, ich kann auch nichts finden darüber. Und ich versichere Dir, dass ich gesucht habe...

Es geht mir momentan so übel, wie ganz ohne Basistherapie. Deshalb habe ich die Mittel auch abgesetzt. Ich denke bis zu dem Termin am 2. Juni, ist das vertretbar. Ich nehme ja nur 3 Tage 20 mg und gehe dann runter. Cortison hat mir immer am besten geholfen.

Mir hat ein Rheumatologe gesagt, dass die Basismittel nur künftige Schäden verhindern können. Schäden, die schon sind, könnten sie nicht mehr beeinflussen.
So sagt offenbar jeder etwas anderes.
Ich glaube, so lange man die wirkliche Ursache für den rheumatischen Prozess, also den autoimmun Angriff des Körpers, nicht kennt, ist es ein Stochern im Nebel. So lange wird es immer nur ein Ausprobieren sein.

Unterm Strich sollte aber eine Win/Win Situation sein. Diese ist bei mir leider nicht gewesen. Die NW waren voll da und die Wirkung war gleich null.

 

[Marie2]

für dich zur information rasch rausgesucht..... lg

Mir hat ein Rheumatologe gesagt, dass die Basismittel nur künftige Schäden verhindern können. Schäden, die schon sind, könnten sie nicht mehr beeinflussen.

Studien zeigen darüber hinaus, daß es unter einer wirksamen Methotrexat-Therapie einer chronischen Polyarthritis auch zu Heilungsphänomenen kommt. Dabei bilden sich die im Röntgenbild sichtbaren Knochenveränderungen mit der Zeit wieder zurück. Diese Daten machen Hoffnung, zugleich verweisen sie darauf, wie wichtige die frühzeitige und wirkungsvolle Therapie mit langwirksamen Antirheumatika für den Verlauf der chronischen Polyarthritis ist. quelle rheuma-online

Fazit: In dieser Analyse der TEMPO-Studie wurde eine Reparatur von Gelenkschädigungen im Verlauf einer rheumatoiden Arthritis fast ausschließlich in Gelenken festgestellt, die entweder keine Schwellungen oder eine Verbesserung der Gelenkschwellungen aufwiesen, und wenn die Patienten mit Etanercept behandelt wurden.
http://www.rheuma-online.de/news/artikel/die-heilung-von-erosionen-bei-ra-er.html

 

[Lusella]

Vielen Dank @Marie!
Das hatte ich ehrlich gesagt auch vorausgesetzt. Bis mich der Rheumatologe belehrte und dadurch auch etwas ernüchterte.
Nun ist auch klar, weshalb Cortison nicht die Lösung ist. Es beseitigt ja keine Schäden.

Ich gehe aber davon aus, dass die Schäden nur repariert werden, wenn die Therapie auch greift. Wenn man trotz Medikament ständig Schübe also Entzündungen hat, kann das Mittel wohl keine Reparaturen machen.

Ich finde es aber immer wieder toll, wie schnell und nett man hier Hilfe und oft auch Trost findet .

 

[padost]

Hallo

Hallo Lusella, ich kann nicht verstehen, dass du nicht in der Klinik geblieben bist! Auf der einen Seite geht es dir echt schlecht, bist schlecht eingestellt, hast Schmerzen. Alles stimmt hinten und vorne nicht und du nimmst die Chance nicht war.
Natürlich ist ein Klinikaufenthalt nicht dolle, aber wenn´s einem schlecht geht, können Untersuchungen ect. direkt schneller durchgeführt und Medikamente ausgetestet werden.
Cortison ist eigentlich ein Notfallmedikament, auf Dauer nur in kleinen Dosen ratsam, die Nebenwirkungen können auf Dauer sehr heftig sein, wie schon erwähnt Wasseransammlungen, dickes Gesicht und vor allen Dingen, es macht die Knochen porös.
Ich habe es leider viel zu lange in viel zu hohen Dosen genommen, kein Basismedikament hat gewirkt oder ich habe allergisch oder mit zu vielen Nebenwirkungen reagiert. Das Resultat, ich bin mittlerweile ein Pflegefall habe Knochen wie Glas,- nachweislich durch das Cortison.
--ABER,- echt durch 12 Jahre zu hohes Cortison. Wenn ich Schübe hatte, war ich froh, dass Cortison mir in dieser Situation half,(wenn man verzweifelt ist, ich hätte auch Rattengift genommen-haha) versteht es richtig, es muss sorgsam verabreicht werden. Manchmal geht es nicht ohne! Eine niedrige Erhaltensdosis ist sicher vertretbar.
Bei mir wurde auf der einen Seite zu sorglos damit umgegangen, ich wurde nicht genug gegen Osteoporose behandelt und viel zu spät. Aber ich hatte Schubsituationen, da ging es nicht ohne hohe Dosen, ich hätte es nicht ausgehalten. Ein fataler Teufelskreis.- Die Ärzte waren auch ratlos, was noch ausprobieren???
Ich beneide immer Patienten, die gut mit einen Basismed. eingestellt sind u es vertragen u es hilft. Ich kenne das gar nicht.

VG Padost

 

[Ducky]

Hallo padost,

so wie ich es herausgelesen habe, war lusella nur ambulant in der rheumaklinik und wurde dort auf den kopf gestellt.

 

[padost]

Ducky: "sie wollten mich gleich da behalten"- ich wollte aber nicht. ---------- schrieb Sie am 20.05..

Vg Padost

 

[Ducky]

hallo padost.

ahh, danke
mir war so und habe es gestern beim lesen nicht mehr wiedergefunden, nur noch dass sie ambulant da war..

werde meine brille beim nächstenmal vorher nochmal putzen

 

[Lusella]

Hallo ihr Lieben,

ja, es stimmt- ich wollte nicht dort bleiben. Es wäre nicht gegangen. Ich habe ja auch noch ein Leben trotz Krankheit.

Alles, was man stationär machen kann, lasse ich jetzt ambulant machen. Es ist vielleicht etwas mühsamer aber für mich und meine Situation einfacher.
Der Stand der Dinge ist der:
Ich habe nun vor über einer Woche alle Basismittel abgesetzt. Cortison nehme ich aktuell 5 mg. Dabei bleibe ich bis zu meinem Termin am 2.6. in der Klinik. Dann werden die ganzen Werte besprochen und die Röntgenbilder.

Ich hoffe, dass man mir eine bessere Therapie anbieten wird als bisher. Fakt ist nämlich, dass ich, obwohl ich jetzt nichts mehr nehme außer Cortison, schmerzmäßig nicht mehr Probleme habe.
Das heißt für mich, dass die Basistherapie nicht sehr erfolgsgekrönt war. Sie hat mir nur noch zusätzliche Probleme bereitet.

Diese Dauerübelkeit ist nun weg! Ich kann wieder essen ohne mich zu ekeln - Yippie . Essen mit Freude ist nicht zu unterschätzen . Außerdem muss ich jetzt nicht Angst haben, dass ich in die Kinderabteilung muss, um Klamotten zu kaufen .

Meine Leber wurde heute per Ultraschall untersucht und für ganz gut befunden -tschaka!
Was nicht so gut ist, es wurde eine Aussackung in der Bauchaorta entdeckt. Das wird am 5. Juni per CT abgeklärt. Es kann auch harmlos sein aber man sollte es abklären.
Bitte, drückt mir die Daumen, dass es harmlos ist. Ich könnte das nicht auch noch verkraften :o.

Das war der kleine Zwischenbericht. Danke Euch für die Anteilnahme und auch für die PNs. Ihr seid klasse !

Alles Liebe,
Lusella

 

[Lusella]

Update

Hallo zusammen,

heute war ich wieder in der Rheumaklinik.
Besprochen wurden die Blutwerte und die Röntgenbilder. Blutwerte waren wie immer - schlechte Leberwerte und sonst alles recht gut. In den Röntgenbildern wurden keine gravierenden Gelenkschäden festgestellt. Das ist allerdings nicht der Weisheit letzter Schluss, da man im Szintigramm schon vor Jahren anderes gesehen hat. Aber egal- es ist wie es ist und es scheint nicht allzu schlimm gewütet zu haben. Was mich wundert, bei den Schmerzen...

Ich komme nun zur Sache:
Das Mittel, das mir verordnet wurde heißt Enbrel. Davon soll ich 25 mg nehmen. Gleichzeitig noch täglich 10 mg Leflunomid.

Vorab wird empfohlen gewisse Impfungen aufzufrischen:
Pneumokokken, Diphterie und Tetanus. Im Herbst wird eine Grippeimpfung empfohlen.

Die Pneumokokken Impfung habe ich schon hinter mir. Nun muss ich noch die anderen in ein paar Tagen machen lassen. Dann noch einige Tage warten bis ich mit den Enbrel Spritzen beginnen kann.
Das Mittel wird alle 2 Wochen gespritzt. Die Blutwerte werden alle 4 Wochen kontrolliert. Sind sie stabil reicht irgendwann alle 3 Monate.

Sollte das Enbrel gut wirken, kann man die Intervalle des Spritzens hinauszögern. So dass man im besten Fall nur noch alle 6 Wochen eine Injektion braucht.
Ich hoffe, dass dieses Mittel seinen Dienst tut und ich weitestgehend schmerzfrei werde.

Über Nebenwirkungen wurde ich natürlich auch aufgeklärt. Ich halte es nach dem Motto: Alles kann, nichts muss!
Ich versuche die möglichen schlechten Dinge zu verdrängen und möchte dem Medikament eine Chance geben - unvoreingenommen.

Das war es von mir .
Ich wünsche Euch eine gute Zeit,
Lusella

 

[Ducky]

hallo lusella,

das tönt doch gut.

meinem neffen leistet enbrel seit jahren gute dienste.
ihn hat es aus dem rolli rausgeholt.

toi,toi,toi, dass es bei dir auch so gut anschlägt!

 

[pat_blue]

Toitoitoi, das Enbrel hilft.
Ich habe schon diverse Basismedis und Biologicals durch, ohne jegliche Wirkung (Salazopyrin, Arava, Plaquenil, MTX Tabl., MTX Spritzen, Humira, Enbrel und aktuell Remicade). Bei MTX wars mir immer übel, bei den Tabletten und den Spritzen.
Bei den Biologicals hatte ich bisher null Nebenwirkungen. Aber wie geschrieben auch ohne Einfluss auf die Entzündungen.
Du hast nirgens geschrieben, wie lange du die Medis jeweils schon eingenommen hattest. Es kann durchaus 3 Monate und mehr gehen, bis eine volle Wirkung eintritt (bei vielen der Medis).

Cortison nehme ich keines, in Absprache mit meinem Rheumatologen natürlich, obwohl ich mittlerweile sehr nahe dran bin.
Die Nebenwirkungen von Cortison, die entstehen können, sind auf lange Zeit einfach mehr als bescheiden. Osteoporose ist ja beispielsweise nichts, was man als rA Patient noch brauchen kann, oder Morbus Cushing, Wassereinlagerungen, usw. Deshalb wollte ich bisher kein Cortison. (Ich bin jetzt 33 Jahre alt). Mit Ausnahme der nun bald folgenden 3. Infiltration.
Aber auch ich bin mittlerweile am Anschlag und schwer am überlegen, es mit einer kleinen Dosis Cortison zu versuchen. Bisher ist es immer noch so gegangen. Aber ich denke man muss jeweils auch selber etwas auf sein Bauchgefühl hören, oder ob man merkt, dass ein Medikament (wenn auch üble mögliche Nebenwirkungen) einem gut tut.

 

[Frau Meier]

@Lusella

Bist Du ganz sicher, dass Du 25 mg Enbrel alle 2 Wochen spritzen sollst?

Grüße, Frau Meier

 

[Lusella]

@Frau Meier,

ja, ich bin sicher. Erst waren 5o mg im Gespräch und dann die 25 mg. Ich hatte Bedenken geäußert und sie möchte nun "schonend" an die Sache ran gehen.
Warum fragst Du? Ist 25mg zu wenig?

Ich korrigiere mich:
25 mg jede Woche!

@Pat blue,

ich habe das Leflunomid über 2 Jahre und MTX 4 Monate genommen.
Zwischendurch noch einen Test mit Quensyl. Das hat mir aber übelsten Schwindel und Übelkeit verschafft. Ging also gar nicht.

@all,

vielen Dank für das Daumen drücken. Ich hoffe, dass es mir hilft. Das Mittel meine ich .
Das tönt doch gut @Ducky. Das mit Deinem Neffen. Ich hoffe, es bleibt dabei .

Liebe Grüße
Lusella