Ich komme einfach nicht vom Cortison weg

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lusella, 13. Mai 2014.

  1. Marsy

    Marsy Registrierter Benutzer

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    Hallo Lusella,

    wie hast du das Cortison ausgeschlichen?
    Ich habe es früher auch schon öfter mal versucht - es hat aber nicht funktioniert.
    Die Meinung zu Cortison hat sich bei den Ärzten (oder nur bei meinem?) in den letzten Jahren geändert.
    Mir wurde auch immer gesagt, eine Erhaltungsdosis von 5 mg wäre i.O. .
    Plötzlich meinte dann der gleiche Arzt, dass es besser wäre, davon weg zu kommen.

    Da ich Lodotra genommen habe war es noch schwieriger zum Ausschleichen, da man die Tabletten nicht
    teilen kann. Ich habe dann angefangen mit "Schaukeln" Erst jeden 7.Tag anstatt 5 mg 4mg-Tabletten und so
    weiter, bis ich dann endlich nach fast einem Jahr! von Lodotra weg gekommen bin. Es war eine lange
    Zeit, mein Arzt meinte auch manchmal, dass es viel schneller auch funktionieren würde - ich hörte aber lieber auf meinen
    Körper und kam mit dieser langsamen "Schaukelei" dann doch noch runter.
    Grüße
    Marsy
     
  2. Björk

    Björk Registrierter Benutzer

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    Hallo Marsy,

    ich finde dein System gut, vor allem wenn es wie bei dir funktioniert.

    Werde mir auf jeden Fall für meinen nächsten Versuch das Cortison zu reduzieren auch mehr Zeit lassen und es wohl so ähnlich versuchen wie du.

    Liebe Grüße
    Björk
     
  3. Lusella

    Lusella Registrierter Benutzer

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    Ich habe es gaaanz langsam runtergefahren. Ab 2 mg habe ich in viertel mg Schritten reduziert.
    Werde morgen 5 mg nehmen und hoffe, es reicht mir.

    Am liebsten würde ich das MTX ganz weg lassen. Es hilft mir nicht und mir ist zum Sterben übel. Es wird immer schlimmer von Mal zu Mal. Ich dachte, dass es der Körper mit der Zeit toleriert. Aber die Leberwerte steigen auch ständig und Magenprobleme habe ich noch bekommen. Ich denke, dass ich wieder eine Gastritis habe.
    Das Übelste ist, dass ich fast nichts mehr essen kann. Mich ekelt alles. Manchmal ekelt mich sogar Wasser :eek:...
     
  4. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Hallo Lusella,

    wenn das MTX nicht hilft und solche Probleme macht, würde ich es weglassen (bzw. auch ausschleichen, was auch bedeutend schneller geht als beim Cortison). Ich nehme es schon seit 2 Jahren nicht mehr, weil ich es damals nicht mehr brauchte.

    Leider haben meine Labor-Ergebnisse von gestern gezeigt, dass selbst die 7 mg Corti, die ich im Moment nehme, noch nicht ausreichen. Vermutlich werde ich nun sogar auf 10 gehen müssen. Ich bin echt total gefrustet.

    Ich drücke dir die Daumen, dass dir die 5 mg genügen werden!

    LG,

    Tiangara
     
  5. Lusella

    Lusella Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ich habe die MTX Tabletten jetzt im Abstand von 12 Stunden genommen. Wie es auch im Beipack steht. Ich habe gehofft, dass mir das besser hilft. Mit dem Cortison habe ich doch nicht begonnen. Ich war so froh, davon weg zu sein. Außerdem möchte ich gerne den Termin am Montag abwarten. Vielleicht würde das Cortison die Werte verfälschen :confused:?.

    Aber das MTX scheint nicht zu wirken. Dabei ging es mir vor ein paar Wochen richtig gut. Ich hatte gar keine Probleme und nun wieder dieser Rückschritt. Manchmal könnte ich platzen :errrr:.

    Liebe Tiangara,

    es tut mir leid, dass es bei Dir so schlecht ist. Ich schicke Dir ein paar Trostkekse rüber :pftroest:.
    Vielleicht wird alles besser, wenn das Wetter besser wird?

    Alles Gute für Dich,
    Lusella
     
  6. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Lusella,

    vielleicht ginge es ja besser- Übelkeit u. Wirkung, wenn du mal MTX Spritzen versuchst.
    Da würde ich nochmal mit dem Arzt drüber reden.
     
  7. Lusella

    Lusella Registrierter Benutzer

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    Hallo Lagune,

    ich hatte schon Spritzen :o. Die haben mir eine permanente Blasenreizung verschafft. Allerdings hatte ich 15 mg. Sie zieht jetzt nicht mehr. Ich habe sie darauf angesprochen. Ich glaube, sie hält mich mittlerweile für überspannt. Würde ich an ihrer Stelle vielleicht auch...

    Von den Tabletten merke ich es auch an der Blase. Es brennt ziemlich, wenn ich die Tabletten genommen habe. Das hält ein paar Tage an. Einmal bekam ich sogar eine bakterielle Infektion. Ich weiß nicht ob das von dem Mittel kam :confused:. Warm halten tue ich mich. Genug trinken auch.
     
  8. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Achso, hatte ich irgendwie wohl übersehen, dann macht das wohl auch keinen Sinn.
     
  9. Putzel

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    Hallo Ducky
    das weiß ich, dass d. Opioide keine Entzündungshemmer sind.
    Es geht ja hier um die Schmerzmittel, die verschrieben werden und solch erhebliche Nebenwirkungen haben!!!!!
    Immer richtig lesen !!!!!
     
  10. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Hallo Lusella,

    das MTX kann sich schon auf die Blase schlagen. Ich hatte während meiner MTX-Zeit öfter mal eine Blasenentzündung (hab es sonst aber ganz gut vertragen).

    Bezüglich dem Cortison meinte mein Rheumatologe, ich soll trotz erhöhtem CRP erstmal auf den 7 mg bleiben, weil ich halt Gefahr laufe, wieder das Cushing-Syndrom zu entwickeln, wenn ich höher gehe (hatte ich schon mal). Nun hoffe ich halt, dass ich die Entzündung trotzdem irgendwie in den Griff bekomme ...

    Danke für die Trostkekse :) und alles Gute für deine Untersuchung am Montag!

    Tiangara
     
  11. Ducky

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    es geht um mittel, die bei einem schub helfen sollen ;)
    und das sind eben entzündungshemmer :rolleyes:
     
  12. DaphneDeckers

    DaphneDeckers Registrierter Benutzer

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    Hallo!
    Ich bin zwar noch absolut neu hier(weil selbst erst frisch diagnostiziert), hoffe aber zu dieser Diskussion was sinnvolles Beiträgen zu können.
    Habe lange im Bereich Nierentransplantation gearbeitet und auch da nehmen Pat zum Teil langfristig Cortison in minimaler Dosierung.Deine 5 mg sind doch absolut im Rahmen?!?
    Es stimmt grundsätzlich schon, daß Medikamente die den Magen-Darm-Trakt umgehen (in dem man sie z.B.spritzt) bekömmlicher sind und dadurch häufig NW wie Übelkeit,Gastritis,etc. klein gehalten oder ganz ausgeschalten werden können.Ist leider nicht bei jedem so und wenn bei Dir dann die Blase Zicken macht ist das auch keine Lösung.
    Mit Basismedis kenne ich mich noch gar nicht aus, aber Dein entscheidender Satz war:" Du hast die Nebenwirkungen ohne positive Wirkung" und das ist natürlich sinnlos und muss dringend optimiert werden.
    Zu den Opioiden:grundsätzlich geht man davon aus, dass Schmerzpatienten die durch ihre Dosis eine gute Schmerzlinderung bekommen, nicht zwangsläufig in eine Abhängigkeit rutschen(anders als ein "Gesunder" der wegen dem wohlig ,warmen Wattegefühl am Fentanylpflaster lutscht oder in die Tramadol/Tilidinabhängigkeit gerät).Es gibt aber durchaus auch "echte" Schmerzpatienten die bei der Reduzierung oder Beendigung der Therapie Entzugssymptomatik zeigen.Deshalb sind viele Ärzte immer noch sehr zögerlich was Opioide angeht.Am besten wendet man sich in so einem Fall an einen ausgebildeten Schmerztherapeuten(oft Anästhesisten mit Zusatzqualifikation) und lässt sich von dem eine sinnvoll aufeinander aufgebaute Therapie zusammenstellen.
    Aber darum ging's hier primär gar nicht:Ich hoffe für Dich das Du am Montag auf einen fähigen Doc triffst der Dich ernst nimmt und Dir Linderung verschafft!Bitte berichte wie es Dir weiter ergeht und NEIN!Du bist nicht überspannt!
    LG Daphne
     
  13. Lusella

    Lusella Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr Lieben,

    zu den Opiaten habe ich in #17 etwas geschrieben.

    @Tiangara,
    ich drücke Dir die Daumen, dass Du die Entzündung schnell in den Griff bekommst! Vielleicht hilft das warme Wetter etwas dabei. Bei mir ist das oft so.
    Ich wünsche Dir das Beste :top:.

    @DaphneDeckers,

    ich möchte Dich hier willkommen heißen :). Auch wenn es kein schöner Anlass bist, weshalb Du hier bist...

    Ich hatte eine Gastritis und dachte, dass Spritzen besser magenverträglich seien. Auf die Blase schlägt mir Beides :o.
    Ich muss dazu allerdings sagen, dass ich immer schon Probleme mit der Blase hatte. So hat bei mir, wenn ich zurück blicke, das Ganze begonnen. Ich hatte eine Entzündung am Sehnerv und gleichzeitig eine äußerst heftige Blasenentzündung und eine Entzündung im ISG.
    Seit dieser Blaseninfektion hatte ich immer wieder Entzündungen über viele Jahre. Oft alle 4 Wochen.
    Erst seit ich regelmäßig Cranberry Kapseln nehme hat es sich gebessert. Allerdings habe ich immer noch mit Reizblase zu kämpfen. Darauf wirkt ich das MTX nicht positiv aus.

    Ich werde natürlich berichten wie es am Montag gelaufen ist.

    Ein sonniges Wochenende wünsche ich,
    Lusella
     
    #33 17. Mai 2014
    Zuletzt bearbeitet: 17. Mai 2014
  14. Lusella

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    Hallo allerseits :),

    gestern war ich in der Rheumaklinik.

    Es wurde eine gründliche Anamnese und eine Untersuchung der Gelenke gemacht. Außerdem jede Menge Blut entnommen und Röntgenbilder gemacht. Kurz und knapp: Sie wollten mich gleich da behalten...Das wollte ich aber nicht.

    Nach der eingehenden Untersuchung und dem Gespräch kamen sie zu dem Schluss, dass die jetzige Therapie nicht beibehalten werden sollte. Wegen nicht genügender Wirkung und den sehr hohen Leberwerten. Wobei ich beim Thema bin:
    Es wurde der Verdacht auf eine Autoimmunhepatitis geäußert. Das wird aber noch abgeklärt. Mein HA hatte ja schon den gleichen Verdacht...

    Es wird über ein Biological nachgedacht. Und zwar ist es jetzt von der Leber abhängig, was man geben kann. Außerdem von den üblichen Tests (TB, Hepatitis A,B,C, und HIV).
    Den nächsten Termin habe ich am 2.Juni. Dann werden die Ergebnisse der Laborwerte besprochen und über die Therapie nachgedacht.

    Mein persönlicher Plan:
    Ich setze das MTX ab sofort ab. Es hilft mir nicht und macht mir übel. Leflunomid nehme ich weiter und evt. Cortison. Das entscheide ich je nach Grad der Schmerzen. Im Moment ist es sehr übel. Konnte mich gestern nur mit Hilfe der Ärztin aus- und anziehen. Wie peinlich ist das denn :o? Im Moment scheinen die Gelenke unter Dauerfeuer zu stehen. Im wahrsten Sinne des Wortes. Ich habe das Gefühl, mir fackeln die Gelenke ab. Ich hoffe, das gibt sich bald wieder.

    Das ist momentan der Stand der Dinge. Nicht sehr erfreulich. Ich fühle mich aber in der Klinik gut aufgehoben; trotz enormer Wartezeit. alleine 2 1/2 Stunden bis zur Anmeldung. Dann wieder 1 1/2 Stunden bis zum Arzt. Wir waren insgesamt 6 Stunden in der Klinik...Es ist halt total überlaufen und das Personal knapp. Aber man konnte sich mit anderen Betroffenen unterhalten. Unterm Strich ist diese Klinik die beste Anlaufstelle.

    Alles Liebe
    Lusella
     
  15. Katharina B

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    Hallo Lusella,
    es ist schön zu lesen, dass du dich dort gut betreut fühlst. Zeit muss man bei Ärzten ja immer mitbringen. Aber das mit dem An- und Ausziehen finde ich nicht peinlich. Genau das ist doch das Problem, nur so wendest du dich ja nicht an eine Klinik.
     
  16. Lusella

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    Ja, Katharina, das stimmt.
    Allerdings war ich bisher immer der "Macher" Typ. Ich war auf meine Selbstständigkeit sehr bedacht. Das Umdenken muss ich noch lernen ;).
    Aber sie hat die Hilfe sofort und sehr nett angeboten. Und auch sonst habe ich festgestellt, dass gerne geholfen wird. Das ist eine neue Erfahrung für mich aber auch eine schöne.

    Liebe Grüße
    Lusella
     
  17. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe DaphneDeckers, es wird im forum tatsächlich öfter berichtet, dass patienten die subkutane gabe magentechnisch gesehen besser vertragen. das kann sehr unterschiedliche gründe haben und ist auch gut so!

    die annahme, dass die subkutane (intravenös kommt bei mtx wohl selten vor) gabe den magen grundsätzlich umgeht ist leider falsch, ich wünschte auch, es wäre nicht so :) schon aus purem eigeninteresse ;-)

    bei dieser applikationsform geht der wirkstoff ins blut und damit auch in den gastrointestinalbereich durch verstoffwechselung. wäre es anders
    gäbe es auch keine eingeschränkte oder komplette kontraindikation für mtx.
    die auskunft ist vom hersteller bestätigt.

    liebe grüsse :)
     
  18. Lusella

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    Ich hätte mal eine Frage...

    ...und zwar, warum wird immer gesagt, dass Cortison keine (Dauer)Lösung ist? Wenn man nur eine kleine Dosis nimmt, was ist schlimm daran?

    Hallo zusammen noch nebenbei :),

    ich überlege da wirklich dran herum. Aktuell habe ich alle meine Mittel abgesetzt, wegen Nichtwirkung. Die Nebenwirkungen sind in vollem Umfang da aber keine Wirkung. Momentan nehme ich 20 mg Prednisolon über 3 Tage. Dann möchte ich direkt runter auf 5 bzw. 7,5 mg, je nach Befinden.

    Ich bin momentan sowas von bedient von den Basismitteln, dass ich mir echt überlegt habe, nur noch 5 mg Cortison auf Dauer zu nehmen. Ab und zu eine kleine Stoßtherapie über 2-3 Tage von 20 mg und dann direkt wieder runter. Was ist daran falsch? Cortison ist im Moment mein Rettungsanker. Ohne ging es nicht mehr. Die Basismittel waren so viel wie ein Glas Wasser.

    Cortison dämpft doch die Entzündungen. Also kann das doch nicht so falsch sein. Oder warum geht das nicht?

    Ich habe mich schon informiert über die Basismittel und die Biologicals. Trotzdem leuchtet es mir nicht ein. Ich finde es nicht logisch. Kann mir bitte jemand den Unterschied erklären? Es geht doch darum, dass man die Entzündungen bekämpft? Auch die Basismittel können schon entstandene Schäden nicht reparieren. Deshalb leuchtet es mir nicht ein :confused:.

    Liebe Grüße
    Lusella
     
  19. Katharina B

    Katharina B Registrierter Benutzer

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    Hallo Lusella.
    Genau die Gedankengänge hatte ich auch eine zeitlang. In meinem Fall ist es aber nun so, dass ich meine Hand wieder benutzen kann, seit ich das Cortison abgesetzt habe. Deshalb werde ich es auch nicht wieder nehmen. Ich hatte Ödeme in den Fingern und die sind nun weg. Die entzündlichen Schwellungen in den Zehen sind nun allerdings wieder da, da hatte Cortison wunderbar geholfen.

    Aber abgesehen davon hat meine Hausärztin auch immer gesagt, dass Cortison für die Dauereinnahme nicht gut ist. Ich habe das nie hinterfragt.

    MTX und Leflunomid hatten bei mir keinen Effekt.

    Ich bin auch sehr gespannt auf die weiteren Antworten.
     
  20. Lusella

    Lusella Registrierter Benutzer

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    Hallo Katharina,

    ich mache mir diese Gedanken seit ich in der Rheumaklinik war (ambulant). Die Ärztin war fast schon entsetzt als sie hörte, wie lange ich das Leflunomid schon nehme. Es hatte ja fast keine Wirkung. Deshalb bekam ich erst Quensyl dann MTX zusätzlich. Beides auch ohne Erfolg. Sie konnte nicht verstehen, dass man so lange damit rumprobiert hatte. Nun hat sie Röntgenbilder machen lassen von den betroffenen Gelenken um zu sehen, welche Schäden in der Zwischenzeit aufgetreten sind :eek:. Deshalb meine Gedanken zu der Basistherapie. Klar, wenn sie greift, wird sie bestimmt Schäden verhindern. Aber bei mir hat sie nicht gegriffen und die Gelenke sind bestimmt nicht besser geworden. Mittlerweile sieht man es ja schon mit bloßem Auge, dass da "Etwas" ist.

    Hätte ich nur Cortison genommen, wäre ich vielleicht besser dran und hätte meine Leber mehr geschont...Das sind so meine Gedanken...
     
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