Ich bin neu hier - Sjögren Syndrom

S

stef1507

Neues Mitglied
Hallo,
ich bin neu hier und Angehörige eines Betroffenen.

Mein Mann hat im November 2020 die Diagnose primäres Sjögren Syndrom bekommen.
Voraus ging ein jahrelanger Ärztemarathon.

Besonders belastend ist das Fatique-Syndrom.

Er bekommt jetzt seit ca. 4 Wochen Quensyl.

Hat jemand Erfahrungen diesbezüglich ?
Gibt es hier betroffene männliche Personen ?
 
Hallo stef1507,

männlich bin ich nicht, bin aber am primären Sjögren Syndrom erkrankt und nehme Quensyl ein.

Auch ich empfinde das Fatique besonders belastend. Durch die Einnahme von Quensyl ist es aber viel besser geworden.

Dein Mann muss geduldig sein. Es dauert bis Quensyl seine volle Wirkung entfaltet. Das kann drei, vier Monate dauern oder auch bis zu sechs.

Ach, Willkommen im Forum. :)
 
Hallo Lavendel14,

vielen Dank für Deine Antwort. Das gibt mir Hoffnung.
Mein Mann hat auch extreme Konzentrationsprobleme und vergißt viel. Kann seit Sommer 2019 nicht arbeiten.
Kennst Du das auch ?

Viele Grüße Stef1507
 
Stef1507, Konzentrationsprobleme und Vergesslichkeit kenne ich auch. Das hält sich bei mir im Rahmen.

Ich wünsche deinem Mann und auch dir, dass sich das bei ihm mit der Zeit bessert.
 
stef1507 schrieb:
Mein Mann hat auch extreme Konzentrationsprobleme und vergißt viel. Kann seit Sommer 2019 nicht arbeiten.
Zum Vergrößern anklicken....
Wird hier auch liebevollfreundlich Rheumasiebhirn genannt. Das begleitet leider viele von uns, genau wie die Fatigue.
Es KANN mit dem Medikament besser werden, MUSS aber nicht.
Ich kann auch schon etliche Jahre nicht mehr arbeiten, weil mein Hirn einfach nicht mehr mitspielen will. Bis jetzt hab ich auch noch nichts gefunden, was die Symptomatik verbessert hätte, aber das muss bei deinem Mann nicht genauso sein. ;)
Wartet erstmal die Wirkung vom Quensyl ab, vielleicht wirds ja damit besser.
... Und auch von mir ein herzliches Willkommen!
 
Danke für Deine Antwort. Es belastet schon sehr, wenn man nicht weiß wie die Zukunft diesbezüglich aussieht.
Man Mann ist 53 Jahre alt, hat 30 % Schwerbehinderung anerkannt bekommen.
Finde mich hier im Forum noch nicht so gut zurecht, gibt es eine Gruppe für Sjögren ?
Wenn ja, wie kommt man da hinein ?
 
Hallo Stef1507,

nein so eine reine Sjögren-Gruppe gibt's hier nicht. Im Forum sind auch wenige aktiv, die die primäre Form der Erkrankung haben. Die sekundäre Form als Begleiterkrankung kommt häufiger vor.
Ich kenne ein Sjögren Forum, wo allerdings sehr wenig los ist, um nicht zu sagen fast nichts mehr. Allerdings kannst du dort zwei Ärzten Fragen stellen.
 
Herzlich willkommen,

hab auch primäres Sjögren. Mit trockenen Augen/Mund, aber alles noch im Rahmen. Hautbeteiligung an den Unterschenkeln, auch moderat lt. Hautarzt. Keine Fatigue, aber manche Kleinigkeit hängt sicher auch mit Sjögren zusammen.
Quensyl hab ich nicht vertragen, Azathioprin auch nicht, nehme jetzt nix weiter.

Alles Gute für Deinen Mann, und Geduld, bis Quensyl wirkt.
Ist schon gestern geschrieben, vergessen einzustellen.
 
Hibiskus14 schrieb:
Herzlich willkommen,

hab auch primäres Sjögren. Mit trockenen Augen/Mund, aber alles noch im Rahmen. Hautbeteiligung an den Unterschenkeln, auch moderat lt. Hautarzt. Keine Fatigue, aber manche Kleinigkeit hängt sicher auch mit Sjögren zusammen.
Quensyl hab ich nicht vertragen, Azathioprin auch nicht, nehme jetzt nix weiter.

Alles Gute für Deinen Mann, und Geduld, bis Quensyl wirkt.
Ist schon gestern geschrieben, vergessen einzustellen.
Zum Vergrößern anklicken....

@Hibiskus14: Was kann da noch sein als Hautbeteiligung?
Ich habe eher Mund/Rachen/Augen - aber auch im Rahmen.

@Heike68: diese Kollagenose-Gruppe scheint ziemlich inaktiv zu sein. Habe nämlich auch schon geschaut, ob sich da etwas interessantes tut. Eigentlich schade. Ich glaube, es gibt hier einige Kollagenose-Kranke...
 
Eine Entzündung von Hautarealen, klein beginnend, größer werdend...juckt nicht, schuppt nicht, dünne Haut....mit Pigmentstörungen nach Abheilen der Entzündung. Advantansalbe drauf. Die meisten Stellen sind hell geworden, an den Außenrändern weiter Entzündung. Hautarzt sieht das nicht so dramatisch.
Scheint aber bei Sjögren eher eine seltene Begleiterscheinung zu sein.
 
Hallo meine Lieben.
Hab mich jetzt doch mal überwunden in einem Forum anzumelden (im Nachtdienst hat man doch viel Zeit zum nachdenken). Ich habe meine Diagnose seit ca. einem Jahr und werde ebenfalls mit Quensyl therapiert. Leider schlägt es bei mir, selbst nach 13 Monaten nicht wirklich an (mit Cortison war alles etwas besser, davon bin ich aber Gott sei Dank wieder weg gekommen). Ich wollte gern wissen, wie sich die Symptome bei euch unter Quensyl verbessrt haben und ob ihr auch andere Medikamente ausprobiert habt. Ich habe mich für eine Studie mit Biolokika beworben.

Mit freundlichen Grüßen
Liv
 
Hallo Liv98,

ich weiß ja nicht, was du für Symptome hast. Quensyl wird beim Sjögren gern versucht, weil es Muskel- und Gelenkschmerzen, sowie Fatigue lindern kann.

Zuerst hatte ich einige Jahre nur Prednisolon als Therapie. 2016 kam Quensyl hinzu. Bei mir verminderten sich die Schwellungen von Speicheldrüsen und Lymphknoten in den Halsweichteilen innerhalb kurzer Zeit nach Beginn der Einnahme von Quensyl. Muskel- und Gelenkschmerzen, sowie Fatigue besserten sich nach drei / vier Monaten. Die Beschwerden sind nicht gänzlich weg, doch ist es viel besser und erträglicher. Auf die Trockenheit hat sich Quensyl nicht ausgewirkt. Meine Rheumatologin wies mich vor Therapiebeginn aber darauf hin, dass es auf die Trockenheit keinen Effekt geben würde.

Wenn sich nach 13 Monaten noch immer keine (ausreichende) Wirkung eingestellt hat, würde ich mit dem behandelnden Rheumatologen oder der behandelnden Rheumatologin ein Gespräch suchen.

Ach....Willkommen im Forum :)
 
Herzlich willkommen im Forum.
Durch die Einnahme von Quensyl hat sich mein Allgemeinzustand verbessert. Ich bin weniger müde und erschöpft. Das Gefühl Fieber zu haben ist weniger geworden. Meine Haut ist auch besser geworden.
Ich nehme aber noch zusätzlich niedrig dosiert Kortison.
Liebe Grüße
Alles geht auch davon leider nicht weg.
 
Danke für eure lieben Antworten. Das macht einen Mut. Ich hoffe, dass ich durch eine neue Therapie besser mit den Symptomen klar komme.

Mich würde mal interessieren, wie das Sjögren Syndrom bei euch diagnostiziert wurde. Bei mir hat es sich nämlich als erstes auf das zentrale Nervensystem gelegt, ich hatte eine schwere Hirnhautentzündung. Wurde es bei euch bloß durch Labordiagnostik festgestellt?

LG
Liv
 
Hallo Liv,

mein Augenarzt und meine Hausärztin leiteten damals in die Wege, dass eine rheumatische Erkrankung abgeklärt wird.

In der Rheumaklinik wurde die Diagnose anhand von Symptomen, Laborwerten, Saxon Test, Schirmer Test und Lippenbiopsie gestellt. Die Untersuchungen hatten alle einen auffälligen Befund.
 
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