Ich bin neu - Bitte Um Hilfe

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Dani1409

Mitglied
Hallo Leute.
Ich bin neu hier und hoffe eigentlich auf Tipps von euch; ihr seid leider selbst betroffen, aber dadurch könnt ihr mich bzw meine Situation hoffentlich verstehen. In meinem Leben hat es keine plötzlichen Änderungen gegeben - und trotzdem begannen im Februar 2012 akut höllische Muskelschmerzen, Abgeschlagenheit, Sonnenempfindlichkeit und Kopfschmerzen. Mittlerweile haben wir 2019 und es kamen Gelenksschmerzen, Augenprobleme, Zittern, Konzentrationsprobleme, Müdigkeit, und Atemnot dazu. Von ärztlicher Seite bin ich schon sehr müde und ablehnend geworden - schon alleine wegen meiner schlechten Erfahrungen, wie psychisch bedingte Beschwerden - wieder Korrektur, misslungene Lumbalpunktionen, alle möglichen Rheuma-Diagnosen usw. Es kennt sich keiner aus..... Das einzige wo sie sich auskennen ist, die Cortisondosis im Low-dose-Bereich zu halten bzgl Nebenwirkungen. Zurzeit ist die Diagnose undifferenzierte Immunopathie in Abwechslung mit Kollagenose aktuell. Im Oktober wurde 2x Rituximab verabreicht (vorher etliche Basismedikamente zum Schlucken), allerdings ist es bzgl meiner Beschwerden zu wenig, andererseits eine derartige Behandlung zu intensivieren mit Nebenwirkungen obwohl man nicht weiss ob das was bringt, ist das andere.... Das einzige was wirklich Lebensqualität bringt, ist hochdosiert Cortison.
Ich weiss nicht was ich machen soll - nur dass ich am 28.1. in der Rheumaambulanz bestellt bin und klare Ansagen muss - sonst bleib ich auf alle Fälle über.
Vielleicht kommt eine Antwort von euch, jedenfalls war es gut das 1. Mal über meine Krankheit geschrieben zu haben.
Euch gute Besserung und alles Liebe, Dani :)
 
Hallo Dani,

willkommen im Forum!
Viele haben einen langen Weg hinter sich, bis sie eine Diagnose und die richtigen Medikamente bekommen haben.
Für die Rheumaambulanz kann ich dir vorschlagen, dass du dir vorher alles notierst, was du an Beschwerden hast und was bereits ausprobiert wurde.
Je besser deine Angaben sind, umso genauer wird eine Diagnose sein können.
Wenn Cortison dir hilft, ist vermutlich etwas entzündliches in Gange.

Ich wünsche Dir alles Gute für den Termin! Wird schon werden!!
 
Hallo Marly, vielen lieben Dank für deine Antwort. Ich hätte eigentlich nicht geglaubt dass überhaupt wer antwortet und so schnell. Das Hauptproblem ist ganz einfach dass ich angewiesen bin auf Chemo/Immuntherapie bzw auf ärztliche Hilfe obwohl man eigentlich seine Zeit besser nutzen möchte.
Ich hoffe sehr dass du eine Diagnose bzw hilfreiche Therapie hast, lg u danke
 
Hallo Danni

So ähnlich geht es mir auch renne auch nur zu Ärzten dan soll ich dies schlucken dass schlucken, ach das echt nicht normal kann nur sagen kämpfe anders weiss ich auch nix. Irgenwann wird ein weg deiner sein

Gruß
 
Hallo Chrisskon;
Es ist ja völlig in Ordnung zum Sagen man weiss es nicht, wir müssen abwarten und probieren. Aber dieses medizinische Nichtwissen als zum Teil sogar arrogantes Wissen zu verkaufen, wäre völlig unnötig und ist echt daneben inkl Fehldiagnosen/Medikation.....
Danke dir, bitte auch selber kämpfen
 
Dani !

Da bin ich ganz deiner Meinung, aber was sollen sie dir sagen sie haben nix? Das wäre ja auch nicht richtig! klar ich könnte auch kotzen bei so manchen ausagen weil zu schwammig usw. Aber sie wissen es halt nicht es ist eine erkrankung die ist sehr warscheinlich zu komplex um genau zu sein . Danke das versuche ich jeden Tag.
 
„Das Hauptproblem ist ganz einfach dass ich angewiesen bin auf Chemo/Immuntherapie bzw auf ärztliche Hilfe obwohl man eigentlich seine Zeit besser nutzen möchte.“ Zitat von Dany

Hi Dany, ja das ist bitter, wenn man so ausgebremst wird und doch so gerne sein Leben wie bisher weiterführen möchte, statt von den Freuden und Herausforderungen des Lebens ausgeschlossen zu sein. Das können hier wahrscheinlich viele nachvollziehen .

Wenn dann noch hinzukommt, dass man von Ärzten nicht ernst genommen wird, ist das doppelt bitter.

Gerade, wenn man nicht dicke, geschwollene Hände, sondern „nur“ viele unterschiedliche Symptome inclusive Müdigkeit vorweisen kann, muss schnell die Psyche herhalten. Früher wurde sie zu wenig beachtet, heute manchmal zu viel. Denn früher nutzte es den psychisch Kranken nicht, wenn man nach körperlichen Ursachen suchte, und heute nutzt es den körperlich Kranken nicht, wenn man auf die Psyche verweist.

Leider tarnen sich viele rheumatische Erkrankungen, und hier wurde schon geschrieben, dass der Weg zur Diagnose lang sein kann.

Deine jetzigen Ärzte kenne ich nicht, wie gut aufgehoben Du Dich in der Ambulanz fühlen wirst, wird sich zeigen.

Ansonsten, wenn weiterhin alles unklar bleibt, könnte vielleicht ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik sinnvoll sein.

Noch zum Rituximab, eine solche Therapie hat einigen, leider wohl nicht allen Rheumapatienten auch gegen Müdigkeit und Konzentrationsstörungen geholfen.

Dir zunächst viel Erfolg für Deinen Termin!

LG
R.
 
Hi Ranunkel,
leider weiss man die wirklich wichtigen Dinge wie Gesundheit erst dann zu schätzen wenn einfache Sachen wie Gehen etc extrem mühsam sein können usw..
Es stimmt, einerseits ist es gut dass psychische Erkrankungen endlich mehr "akzeptiert" werden und diese genauso Krankheiten darstellen wie jede andere auch!!!, aber dass sich andererseits die Medizin dann bei rheumatologisch/immunologischen Sachen, welche natürlich zeitintensiv sind - zu einfach macht - kann umgekehrt auch nicht sein. Bin genauso mit meinen neurolog. Symptomen im Laufe der Zeit zum Teil als psychosomatisch hingestellt worden, was halt dann wieder revidiert wurde.
Ich lasse mich am 28.01. bei der Kontrolle überraschen, vll hat ein kompetenter Arzt Dienst.

Ich hoffe du bist mit deinen Medis gut eingestellt?? !!
LG Dani
 
Hallo,
mir geht es ähnlich wie dir.:wave:
Das einzige Medikament welches einigermaßen hilft ist Cortison. Ich habe seit Mitte Dezember einen neuen Rheumatologen, der meine Beschwerden endlich mal ernst nimmt.
Dieser hat mich gebeten alle Beeinträchtigungen (Schmerzen, Hautirritationen, Müdigkeit, …. und was mich noch im Alltag beeinträchtigt, mir unnormal erscheint oder schmerzt) aufzuschreiben. Es kamen sage und schreibe 3,5 Seiten zusammen. Für meinen Arzt war diese Liste unwahrscheinlich wichtig, da er mir erklärt hat (und ja, das stimmt), dass man selbst bei den doch recht kurzen Arztbesuchen meistens die Hälfte der Beschwerden vergisst anzugeben oder einfach nicht genügend Zeit bleibt. Jetzt wertet er die "Beschwerden" aus. Beim nächsten Termin will er dann besprechen wie es mit der Behandlung weiter gehen wird.
Vielleicht wäre es für Dich auch eine Möglichkeit, dass Du wirklich mal jedes - auch Dir vielleicht gar nicht so alltäglich bewusste - "Zipperlein" sowie die starken Beschwerden aufschreibst.
Ich wünsche Dir alles Gute
LG Kekes
 
Huhu dani

Sag mal was hast du für Augenprobleme?
Und was genau meinst du mit Sonnenempfindlichkeit?! Meinst du damit das alle deine Beschwerden mehr bzw schlimmer werden?
 
Ich fände hilfreich, wenn die (wirklich dummen) Einteilungen: hier Psyche, dort Physis - endlich aufhörten. Spätestens seit Merzenich sollte doch klar sein, dass das wirklich nicht hilfreich ist. Die Reziprozitäten sind viel zu komplex und weitreichend - und wir begreifen sie immer noch nicht vollumfänglich. Daher würde ich mich locker machen, wenn jemand mich in diese oder jene Schublade stecken wollte und ein paar Fragen stellen, die denjenigen anregen, die Sache und den Behandlungsansatz zu reframen - oder ein paar Wissenslücken zu schliessen. Es ist heute leider so, dass wir Patienten dafür sorgen müssen, gut behandelt zu werden - oft funktioniert das nur über ausgeprägte Hartnäckigkeit und Ausdauer. Das ist ermüdend und eigentlich auch indiskutabel, aber bei einer wirtschaftlich ausgerichteten Schablonenmedizin nicht zu ändern. Gegen arrogant-dumme Kommentare hilft Wissen und daraus formulierte dezidierte Fragen - manchmal. Mitunter auch nur ein Arztwechsel.

Dir alles Gute für Deinen weiteren Weg!!
 
Hallo Keks, bzgl Augen: es sind beide betroffen und zwar dass ich diese nicht mehr in alle Richtungen bewegen kann, Gesichtsfeldeinschränkungen, Verschwommen sehen, Probleme beim Fixieren von Gegenständen,Augenschmerzen.
Ich war früher der totale Sonnenmensch - das war für mich eine richtige Erholung in der Sonne zu liegen; aber seit Krankheitsbeginn vertrag ich sie überhaupt nicht mehr, kann meine Beschwerden auslösen - dadurch steht auch immer wieder mal der Lupus im Raum.
Lg
 
Hallo Kekes;
also ich freue mich für dich dass du einen kompetenten Rheumatologen gefunden hast. Hoffentlich bekommst du bald Klarheit bzgl Diagnose.
Kämpfst du auch schon Jahre ?
Lg Dani
 
Ranunkel schrieb:
Am Anfang habe ich im Abstand von ? Wochen 2x1000mg erhalten. Jetzt halbjährlich 500mg.
LG
Ranunkel
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Es werden 2 Wochen gewesen sein, wenngleich bei ANCA-assoziierten Vaskulitiden (denn nur bei denen ist die Erhaltungstherapie mit 500 mg halbjährlich üblich) die insgesamt 4-malige wöchentliche Gabe als Induktionstherapie üblich ist und die Dosis in diesem Fall 375 mg/m2 Körperoberfläche beträgt, was insgesamt meist etwas über 2 g Absolutdosis liegt ;)
 
Also bei mir wurden zuerst 1000mg Rituximab verabreicht und dann nach 3 Wochen wieder 1000, die nächste Gabe wäre im Mai geplant.
Ich bin am 28.1. zur Kontrolle bestellt, da ich subjektiv kaum eine Verbesserung merke, bin ich gespannt was passiert
 
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