Ich bin neu - Bitte Um Hilfe

Dani1409 schrieb:
Hallo Keks, bzgl Augen: es sind beide betroffen und zwar dass ich diese nicht mehr in alle Richtungen bewegen kann, Gesichtsfeldeinschränkungen, Verschwommen sehen, Probleme beim Fixieren von Gegenständen,Augenschmerzen.
Ich war früher der totale Sonnenmensch - das war für mich eine richtige Erholung in der Sonne zu liegen; aber seit Krankheitsbeginn vertrag ich sie überhaupt nicht mehr, kann meine Beschwerden auslösen - dadurch steht auch immer wieder mal der Lupus im Raum.
Lg
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Hallo Dani,

erst einmal herzlich Willkommen hier!

Diese Augenprobleme kenne ich nur zu gut und keiner kann sie sich erklären. Sowohl mein Augenarzt als auch die Augenärzte in der Augenklinik, die wirklich sehr gründlich untersucht haben, sind ratlos, und es wird immer schlechter.
Die Sonne vertrage ich auch nicht mehr gut und ohne Sonnenbrille und guten Sonnenschutz geht gar nichts mehr.

Bei deiner Diagnosesuche drücke ich dir ganz fest die Daumen, gib nicht auf, bei mir war es auch ein langer Weg und ich wollte zwischendurch öfter aufgeben.

Liebe Grüße,
Faustina
 
Hallo Faustina,
danke für deine Antwort, das einzige wo ich das Gefühl habe wieder "normal schauen" zu können, ist leider mit Cortison über 25mg - was natürlich nicht geht. Ich werde meine Augen sicherlich zum Thema machen / was auch immer die Lösung ist.
Das heisst, du bekommst für deine Augen keine Medis??

Was mich eigentlich wundert, ist dass ich überhaupt Antworten von EUCH bekomme...Ich bin wie gesagt dass 1. Mal in einem Forum registriert- nochdazu wenn man bedenkt dass ich nicht die einzige bin die Schmerzen beim Tippen hat.
Also DANKE dafür :1blue1:
 
Im Zusamenhang mit Cortison und Augen möchte ich nur anmerken, dass regelmäßige Kontrollen des Augeninnendrucks anzuraten sind, um die durch eine unkontrollierte Erhöhung entstehenden Schäden durch die Gabe von Augentropfen zu vermeiden.

@Dani1409 Wenn das "Schauen" mit Corti besser wird, wäre eine Untersuchung nach einer Entzündung des Auges, in welchem Bereich auch immer, sicher sinnvoll -vorsichtig ausgedrückt.
 
Dani1409 schrieb:
Hallo Chrisskon;
Es ist ja völlig in Ordnung zum Sagen man weiss es nicht, wir müssen abwarten und probieren. Aber dieses medizinische Nichtwissen als zum Teil sogar arrogantes Wissen zu verkaufen, wäre völlig unnötig und ist echt daneben inkl Fehldiagnosen/Medikation.....
Danke dir, bitte auch selber kämpfen
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Dani, darf ich Dich fragen, wer Dir "arrogantes Wissen" trotz Nichtwissens "verkauft" hat?
Du schreibst, dass Du eine Behandlung erfahren hast - unter der Arbeitsdiagnose undifferenzierte Immunopathie; das legt den Schluss nahe, dass es dringlich war.
Wie hättest Du es Dir denn anders vorgestellt? Wegen Nichtwissens zuwarten?
Diagnose: "unbekannt"?

Manchmal hilft Geduld und eine offene(re) Einstellung ohne abschätzige Vorverurteilung schon zu besserem Befinden.....wollte ich nur mal so angemerkt haben.
 
Dani1409 schrieb:
In meinem Leben hat es keine plötzlichen Änderungen gegeben - und trotzdem begannen im Februar 2012 akut höllische Muskelschmerzen, Abgeschlagenheit, Sonnenempfindlichkeit und Kopfschmerzen. Mittlerweile haben wir 2019 und es kamen Gelenksschmerzen, Augenprobleme, Zittern, Konzentrationsprobleme, Müdigkeit, und Atemnot dazu. Von ärztlicher Seite bin ich schon sehr müde und ablehnend geworden - schon alleine wegen meiner schlechten Erfahrungen, wie psychisch bedingte Beschwerden - wieder Korrektur, misslungene Lumbalpunktionen, alle möglichen Rheuma-Diagnosen usw. Es kennt sich keiner aus..... Das einzige wo sie sich auskennen ist, die Cortisondosis im Low-dose-Bereich zu halten bzgl Nebenwirkungen. Zurzeit ist die Diagnose undifferenzierte Immunopathie in Abwechslung mit Kollagenose aktuell.
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Hallo Dani1409,
ich kann schon verstehen, dass Du "sehr müde und ablehnend" geworden bist. Mit der Zeit verändert sich der Blick auf die ärztliche Welt, wenn es nicht weitergeht, wie man es sich vorstellen möchte. Die Medizin ist eben keine exakte Wissenschaft, vieles ist nicht erforscht. Es bleibt also schwer, mit sich ähnlich präsentierenden Krankheitsbildern schnell auf den individuellen Patienten eingehen zu können.

Das heißt aber nicht, dass man (sich) aufgeben soll. Was ich sagen will: ich wünsche Dir die nötige Geduld und einen Arzt, der interessiert bleibt.
Alles Gute für Dich,
häsin
 
Hallo Dani,

für meine Augen bekomme ich Tropfen, Gel und Salbe außerdem bin ich regelmäßig zur Kontrolle beim Augenarzt, wo die ständige Verschlechterung festgestellt wird. Es schwankt, an manchen Tagen ist es besser, an manchen geht fast gar nichts. Es weiß niemand so recht, was los ist und sie haben mich wirklich "auf den Kopf" gestellt.

Manchmal ist man schon frustriert von irgendwelchen Arztbesuchen, von denen man sich viel versprochen hat, ich hatte da auch schon das eine oder andere unangenehme Erlebnis. Aber es gab und gibt auch genug andere Ärzte, die sich wirklich bemühen und Diagnosen lassen sich oft nicht so aus dem Ärmel schütteln. Also Kopf hoch, das wird schon, auch wenn es Zeit braucht.
 
Hallo Dani,
ja, ich mache das auch schon jahrelang mit.
Wirklich schlimm angefangen hat es 2009 (nachdem ich mit Doppelbildersehen ins KH gekommen bin). Von da an wurde es immer etwas schlimmer, bis es dann vor ca 4-5 Jahren unerträglich wurde.
Man muss wirklich Geduld haben. Mein (neuer) Rheumatologe hat beim allerersten Termin gesagt, dass es sein kann, dass meine Krankheit nie einen Namen bekommt. Dies sei aber überhaupt nicht wichtig. Wichtig ist für ihn, dass die Behandlung hilft.
Versuch einfach nicht aufzugeben, einen Weg für Dich zu finden der dir hilft. Auch wenn es einige Zeit dauert bis Du eine Diagnose hast.
LG Kekes
 
Hallo an Alle,
bzgl meiner Diagnose undifferenzierte Immunopathie, diese ist letzter Stand/ ich hab seit 2012 bald alle möglichen Kollagenose-Diagnosen durch....
Vll habe ich mich nicht gut ausgedrückt: mir gehts einfach wohin wenn Ärzte anstatt dass offen und ehrlich mit Patienten kommuniziert werden - sie können ja zugeben dass aus derzeitiger Sicht keine Diagnose gestellt werden kann....
Ich seh eh was beim nächsten Rheumatermin gemacht wird, nochdazu wenn immer ein anderer Arzt zuständig ist. Vll sollte ich mir doch wieder einen niedergelassenen Rheumatologen suchen.
Das stimmt, man erhofft sich so oft Hilfe und wird dann doch nur abgefertigt...

Aufgeben darf niemand von uns, für das gibts zu schöne Momente im Leben
 
Hallo Leute, also SORRY dass ich bezüglich meiner Krankengeschichte jedesmal irgend wie gleich ein neues Thema gemacht habe - bin das 1. Mal in einem Forum und die Edv-Handhabung/Technik habe ich mit meinem Know-how garantiert nicht erfunden , hoffentlich passt's jetzt.
Aufgrund meines vermutlich ersten epileptischen Anfalls hat mich der Rheumatologe (neben Neuro-Abklärung) auch zu einer Neuropsychologin zur Austestung geschickt, wo sich anhand der Tests genau meine Konzentrations/Aufmerksamkeitsdefizite bestätigt haben. Am 26.4. bin ich zur Befundbesprechung und am 29.4 in der Uniklinik zur nächsten Rituximab-Gabe oder vll mittlerweile ein Resultat von meiner Fallkonferenz mit Therapie-Änderung.
Kämpft wer von euch auch mit neurolog. Beteiligung/Symptomen?? Bzw was macht ihr dagegen ?
LG Dani :):1blue1:
 
Hallo Dani,
ja auch bei mir mischen sich immer wieder neurologische Sachen mit ein.
Ich werden auch ständig von der Rheumatologie in die Neurologie und zurück und hin und her überwiesen:confusedsquare:
Da bei mir im Liquor oligoklonale Banden festgestellt wurden (2009, 2012, 2018 - nach Doppelbilder sehen) sind sich die Ärzte einfach nicht sicher, ob es "nur" in Richtung Rheumatologie geht, oder ob doch irgendwelche "Mischformen" vorliegen. Deswegen sagte mir mein Rheumatologe (wie ich vorher schon schrieb) eben, dass es egal ist wie die Krankheit heißt. Wichtig ist nur, dass wir die Beschwerden im Griff bekommen.
LG Kekes
P.S. Ich habe auch eine PNP, die wohl auch eher der neurologischen Seite zugeordnet wird
 
Hallo Kekes,
danke für deine Antwort. Genauso wie bei mir angefangen von Augenbewegungsstörungen, Zittern etc...
Stimmt, mir ist es auch egal wie diese Krankheit heisst bzw ob jemals ein Name gefunden wirf
 
Hallo Leute; also bin im Prinzip ein emotionaler Mensch mit direkt Meinung äussern (vll gelegentlich voreilig) aber diesmal bin ich nach Brieferhalt einfach wortlos gegangen (kurzfristig hat Version 2 existiert: vor Zorn explodieren):
War heute aufgrund meiner Beschwerden zur vorgezogenen!! nächsten Rituximab-Gabe in der Klinik: Ablauf wie folgt: Ich habe dem Arzt *wieder neuer* erzählt dass ich sehr mit Muskelschwäche/Gelenksschmerzen u Kopfweh etc kämpfe. Die seit Jänner/Februar angedachte Fallkonferenz zur Besprechung meiner Therapie gibt es bis jetz nicht!!
Nach Durchsicht meines Neurologie-Arztbriefes (vermutlich erstmaliger Epi-Anfall) sowie Neuropsychologischer Testung (Konzentration/Aufmerksamkeitsdefizite, sonst ok) sagte er dass er die Rituximab-Therapie/Cortisontherapie erhöhen will!!! Kein Labor/kein neuer Muskeltest ist heute durchgeführt worden.
Um die Mittagszeit ist der Arzt wieder gekommen mit dem Resultat: Die HEUTE!!!! durchgeführten Befunde (welche??es sind heute keine!! Untersuchungen gemacht worden) sind etwas besser, sodass der Zyklus auf 1 Infusion reduziert wird, Cortison mit 7.5mg weiter. Bezüglich der Frage der Schmerzmedikation (man soll ja aufgrund der Gefahr des Medikamenkopfschmerzes nicht an mehr als 10 Tagen Tabletten nehmen) war er auch nur verwundert!! Wenns mir schlechter geht, soll ich vorher in die Ambulanz - ansonst in 3 Monaten zur Kontrolle...
Meiner Bettnachbarin sind vor Schmerzen die Tränen gekommen bzw auch im Zuge des Arztgespräches - ihr Blutwert hat sich gebessert und daraufhin der Arzt - "ist halt mal so - auf Wiedersehen ab nach Hause".
Ich würde mich sehr auf eure Antworten freuen, LG Dani
 
Ich habe das Glück, dass es bei meinem Rheumi anders läuft. Es ist keine Klinik sondern eine relativ große Gemeinschaftspraxis.
Manchmal ist dann die Frage, ob es sich nicht lohnt, dafür zu wechseln. Die Frage ist dann nur, ob sich etwas zum positiven verändert.
LG
Savi
 
Hallo Savi, danke für deine Antwort.
Diese Frage stell ich mir schon lange, ob nicht ein Arztwechsel besser wäre.
Ich freu mi für dich dass du bei deinen Rheumatologen gut aufgehoben bist :1blue1:
Lg Dani
 
@Dani1409

hat sich der rheumatologe evtl. "nur" nochmal mit seinen neurokollegen kurzgeschlossen, was dann evtl. zu dieser einschätzung geführt hat?
 
Hallo General,
wenn ich neurologisch dort in Betreuung wäre bzw diese eventuelle Fallkonferenz scho stattgefunden hätte - dann wäre es eine für mögliche Erklärung - aber so trifft leider gar nix zu...
 
Ja, gibt es.
Ich bin seit 6 Jahren bei einem Wahlarzt-Neurologen im niedergelassenen Bereich, der meine Krankengeschichte kennt und wo ich mich auch eigentlich gut betreut fühle.
 
nunja vielleicht haben sie ja deine befunde den neurologen der klinik zur prüfung für`s weitere prozedere gegeben...?

wurde der vermutlich erste epi-anfall durch ein eeg validiert? oder wie kam es überhaupt zu diesem verdacht?

was sagen die befunde deines neurologen?
 
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