Hilfe!!

K

Kasandra78

Neues Mitglied
Hollo erstmal.

In einem anderen Forum sagte man mir dass ich mich hier hin wenden soll.
Also, ich bin 29 Jahre alt und leide seit 2 Jahren an immer schlimmer werdenden Symptomen wie Muskelkatergefühl am ganzen Körper, wie Rückenschmerzen, Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen, Schwäche, Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Gliederschmerzen und "Verspannungsgefühl". Zudem kommt hinzu dass ich nicht mehr schnell laufen kann und ich bei kleinsten Dingen überanstrengt bin. Wie zum Beispiel die Wohnung saugen. Am Anfang waren die Symptome selten da, mal 2-3 Tage im Monat. Seit einem viertel Jahr sind sie stetig da. Inzwischen bin ich froh wenn ich mal einen Tag lang genug Power habe meinen Haushalt zu machen.
Ich bin jetzt seit 9 Wochen krank geschrieben und auch bei einer Neurolgin in Behandlung. Diese Diagnostizierte erst Depresionen und das ich mir das alles einbilde. Weitere Untersuchungen wurden gemacht. CK-Wert erhöht, MRT Kopf ok, MRT Lendenwirbelsäule: Schäden vorhanden( meine Ärztin sagt aber nicht was, wäre aber angeblich nicht schlimm), MRT Halswirbelsäule ok, EEk zu hohe Alphawellen, EMG verzögerzt ( und erst bei über 25 mAmp reagiert) und irgendeiner Hormonwert im Blut wäre nicht in Ordnung.
So nun mein Problem, meine Ärztin sagt mir kein Wort, scheint Ahnung zu haben was ich habe. Will mich jetzt zur Lumbalpunktion schicken. Bekomme weder Diagnose, noch Vermutung, noch Behandlung oder Medikamente ( ok ich Cymbalta bekommen gegen Depris, davon waren meine Symptome nicht weg aber ich habe richtig heftige Kopfschmerzen bekommen). Ein allgemein-Mediziner verschrieb mir Meloxicam wodurch meine Rückenschmerzen besser wurden. Meine Ärztin fühlte sich irgendwie auf den Schlips getreten und sah keinen Grund trotz Wirkung mir dieses Medikamt zu geben.
Ich weiß echt nicht mehr was ich machen soll, da ich keine Ahnung habe was mir nun fehlt. Und ich auch das Gefühl habe das die Lumbalpunktion kein Ergebniss bringt. Habe jetzt Termin in einer Uni-klinik, aber meine Ärztin gibt mir meine Befunde nicht und so zieht sich das noch mehr in die länge.
Hat irgendwer eine ahnung was ich haben könnte und was ich machen kann?

Danke schon mal:)
 
Hallo Kasandra,
ich würde erstmal ein ernstes Wort mit deiner Ärztin reden und sie fragen, was denn nun vermutet wird.
Und dann im Zweifelsfalle einen anderen Arzt fragen, bzw. sogar ganz wechseln.
Wieso denkst du das die Puktion nichts bringt?
Eine Lumbalpunktion macht niemand aus Spaß soviel steht doch fest.
Aber ich denke wie gesagt - rede erstmal mit deiner Ärztin und sage ihr, das du wissen willst was du hast bzw. was sie vermutet.
Ansonsten kannst du dich von dem genannten Allgemeinmediziner ja zu einem anderen Facharzt überweisen lassen.
Ausserdem muss sie dir auf Verlangen Einsicht in deine Akte gewähren!
Alles Gute Bernd
 
Hallo Kassandra,

erst ein Mal ein herzliches Willkommen hier bei uns...

Du schriebst u. a. erhöhte CK-Werte für die Skelettmuskulatur... Wie hoch sind sie denn? Sind auch gleich die LDH-Werte mit abgecheckt worden?

CK-Werte
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_ck.htm

LDH-Werte
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_ldh.htm

Es gibt einige Wege:

1.) neuen intern. Rheumatologen, der sich auch mit Kollagenosen u Muskelerkrankungen auskennt, zeitgleich wäre ein Besuch beim rheumat. Orthopäde...

oder

2.) Einweisung in eine rheumat. Abteilung

und

3.) Lass bitte dringend die gesamten (!) Schilddrüsen-Werte abklären, da diese auch die von Dir geschilderte Symptome verursachen kann

http://www.hashimotothyreoiditis.de/

http://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?t=1075184

Meine CK-Werte waren auch ständig erhöht, hatte Muskelschmerzen und Muskelschwäche... usw. Bei mir war es die Polymyositis, gehört in die Kollagenose und somit zur rheumat. Erkrankung...

Allerdings gehen auch meine TSH-Werte im Augenblick runter, wie ich erst seit heute weiß... - also muss ich auch da hinterher sein...

Lass Dir immer alle Laborergebnisse, Diagnosen, Berichte usw. in Kopieform aushändigen. Somit hast Du immer alles zusammen u kannst ggf in Ruhe Fragen notieren...

Ich hoffe, dass ich Dir ein wenig weiterhelfen konnte..
Gute Besserung und viele Grüße
Colana

P. S. Frag Deine Ärztin definitiv nach dem Grund der Lumbalpunktion... Sie muss Dir eine Auskunft erteilen. Vermutet sie MS? Kann ich mir nicht ganz so vorstellen.... Ich las eben, dass sie Neurologin ist... dann will sie Dich bestimmt nicht ängstigen....

Viele Grüße
Colana
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Kasandra,

ich kann Dir nur raten, ehe Deine Ärztin Dir keine genaueste Aufklärung gibt, die Hände von der Lumbalpunktion zu lassen. Diese Untersuchung wird nicht mal eben so gemacht, weil sie massive Nebenwirkungen haben kann. Dabei sind wahnsinnige Kopfschmerzen noch das kleinste Risiko, was dazu gehört. Ich kann aus eigener Erfahrung sprechen, ich habe diese Untersuchung auch hinter mir und würde sie nur wieder machen lassen, wenn eine Meningitis oder MS oder etwas in dieser Richtung ausgeschlossen werden soll. Da aber bei Dir wohl davon keine Rede sein kann, laß Dich vorher genauestens über die Gründe für die Punktion aufklären.

LG Marion
 
undiagnostiziert

Hallo liebe Kasandra,

willkommen hier bei RO. Ich ahne, aus welchem Forum Du kommst :) .

Ich würde Dir auch den Rat geben, Dich evt. an einen (neuen) intern. Rheumatologen zu wenden oder Dich direkt in eine Klinik mit diesem Schwerpunkt einweisen zu lassen (oder Tagesklinik, das habe ich gemacht).

Ich verstehe Dich sehr sehr gut, dass Du die Lumbalpunktion umgehen möchtest. Ehrlich gesagt deswegen, weil es mir genauso ging. Obwohl ich einen zur MS passenden Hirnbefund habe, hatte ich dasselbe Gefühl zur Lumbalpunktion und habe mir diese Untersuchung bis heute "gespart". (Bin allerdings auch nicht voll diagnostiziert, ggf. musst Du dann mit der Ungewissheit und einem "Verd. auf" leben).
Ich würde aber dennoch versuchen, nochmal das Gespräch mit der Ärztin zu suchen. Die Befunde MUSS sie Dir meines Erachtens aushändigen. Fordere sie notfalls SCHRIFTLICH an!

Viele Grüße und viel Erfolg bei der Diagnosesuche

Erato
 
Hallo Kasandra

Lass dich mal knuddeln. Ich bin der gleichen Meinung. Wechsel den Arzt.

Wünsch dir einen schmerzfreien Abend


LG catweazle44
 
Hallo Kassandra, also erst mal herzlich willkommen. und nun das weitere deim Arzt muss dir eine kopie der Untersuchungsbefunde geben, das ist dein gutes recht, stell dir doch nur einmal vor das du von der krankenkasse zum medizinischen dienst bestellt wirst, weil die prüfen wollen ob du "wirklich" krank bist und nicht arbeiten kannst, dann muss sie dir ja auch sämtliche vorhandenen unterllagen mitgeben, und zwar so, das du einsicht nehmen kannst.also lass dich nicht einschüchtern und verlang dein gutes recht.
 
Danke rstmal für das herzliche Willkommen.

Mit der Ärztin reden, könnte ein Problem werden das versuche ich schon seit mehreren Wochen. Auch das Aushändigen der Befunde ist angeblich nur an einen weiterbehandelnden Arzt möglich.

An Colana: Die Schilddrüse ist bei mir seit Jahren in Unterfunktion und ich bekomme deswegen Hormone. Seither ist der Wert in Ordnung.

Der CK_wert wäre bei 3,8. Meine Ärztin meinte dazu das wäre nicht so schlimm, sie sieht das nicht als bedenklich an Findet dafür auch keinen Grund. Würde diesen auch nicht einer myose (?) zuordnen. Sie nimmt den Wert einfach als vorhanden hin.

Sonst habe ich keine weiteren Aussagen von ihr bekommen.

Selbst auf meine gezielte Nachfrage nach den Grund der Punktion konnte sie mir keine Antwort geben. Ich habe mir nun eine Klinik für Neurologie gesucht. Habe aber das Problem, dass ich ja keine Unterlagen habe und somit dieser Ärztemarathon wieder von vorne los geht. Ich könnte heulen. Ich kann mich eh manche Tage kaum bewegen und jetzt muß ich auch noch in eine andere Stadt zum Arzt.

Danke euch allen nochmal
 
Hallo Kasandra,

ich möchte nur kurz auf die Lumbalpunktion eingehen.

Selbstverständlich würde ich diese nicht machen, bevor ich von meinem Doc nicht umfassend informiert wurde, welcher Verdacht diese Punktion rechtfertigt. Ich denke, es ist Dein Recht, hierüber aufgeklärt zu werden.
Es gibt natürlich einige Diagnosen, die eine Lumbalpunktion rechtfertigen. Es könnte durchaus sein, daß Deine Ärztin bestimmte Krankheiten ausschließen möchte, die mit einer Lumbalpunktion bestätigt werden könnte. Hierauf gehe ich jetzt mal nicht näher ein, da Du selbst z.Zt. ja nix weißt.

Aaaaalso - ich möchte hier mal ne Lanze für die Lumbalpunktion brechen.
Ich hatte im Mai eine solche machen lassen und es war sozusagen ein "Spaziergang" ohne jegliche Nebenwirkungen. Auch ich hatte erhebliche Bedenken, die Punktion machen zu lassen. Mein Doc hat einen wirklich erstklassigen Neurologen gefunden, der diese Punktion halt sehr oft macht. Beim Gespräch mit dem Neurologen bestätigte dieser auch, daß früher einmal erhebliche Kopfschmerzen nach der Punktion quasi "wie auf Schienen" kamen. Heute gibt es aber Möglichkeiten um z.B. diese Nebenwirkung auf ein Minimum zu reduzieren. Die Möglichkeit, daß ein Patient mit starken Kopfschmerzen nach der Punktion rechnen muss, liegt seiner Auskunft nach heutzutage bei ca. 10 - 15%, wenn die Lumbalpunktion gut durchgeführt wird.

Natürlich ist die Gewinnung des Punktats kein Zuckerschlecken, aber ich würde sie, sollte sie nochmals erforderlich werden, sofort wieder machen lassen. Ich jedenfalls hab keine Angst mehr davor.

In Deinem Fall allerdings würde ich mich, wie oben schon erwähnt, nur drauf einlassen, wenn man mich auch umfassend informiert und die Sache Sinn macht.

Dir alles Gute wünscht der
​
 
Hallo kasandra,

ein herzliches willkommen hier bei uns und ich hoffe du fühlst dich wohl und wir können dir etwas helfen, wenn vielleicht auch nur mit zuhören!!

so, nun zu deinen symtomen:
alles was du schreibst ist hier vielen, einschließlich mir, wohl bekannt, doch leider ist es so das es sehr sehr viele erkrankungen gibt die da als ursache in betracht kommen können.
hmm.. bei den ersten problemen kam mir sofort : Fibromyallgie in den sinn,
wozu aber nicht unbedingt die werte passen, dann laß ich das deine ärztin dich nun zur Lumbalpunktion schicken möchte, sie sich aber weigert dir nähere informationen zu deinen Problemen gibt/geben möchte,
wie die anderen schon geschrieben haben, deine ärztin MUSS dir auskunft geben und dir auch einsicht in deine akte gewähren, du kannst sogar Kopien fordern, die sie dir aber berechnen darf.
du kannst aber auch zu einem anderen arzt wechseln und dieser kann dann alle unterlagen von deiner jetztigen ärztin anfordern, aber das dauert alles immer so lange und hilft dir nun auch nicht wirklich weiter.

was die lumbalpunktion betrifft, ich habe sie mittlerweile 4 mal hinter mir, und ich kann was die nebenwirkungen betrifft von ganz schlimm (vor 20 jahren) bis super gelaufen (letztes jahr) mitreden.
und anhand deiner symtome finde ich eine Lumbalpunktion gar nicht abwegig, dennoch denke ich auch das bevor du dieser zustimmst noch weitere blutuntersuchungen gemacht werden sollten, wie schon geschrieben
- Schilddrüse
- Borreliose
- Clamydien
- Yersinien
- ANA - ENA
- CRP - BSG
bei einer Lumbalpunktion kann man unter anderem auch nach Borreliose erreger suchen, aber auch eine MS "erkennen", wobei da auch heute noch einschränkungen sind, denn nicht jede MS kann man per Schädel MRT und/oder Lumbalpunktion erkennen, aber auch noch weitere erkrankungen sind so auszuschließen.

Mit diesem Ausschluß verfahren wird nun versucht dahinter zu kommen was mit dir los ist, leider kann solch ein Verfahren manchesmal sehr lange dauern.

Deiner ärztin solltest du aber wirklich mal deutlich sagen das du VOLLJÄHRIG bist und das RECHT hast über informaiton und du solltest ihr mal klar machen das sie dir eher MEHR ANGST macht mit ihrem verhalten als das sie dich schützt, sag ihr ohne sofortige erklärung von ihrer seite was sie vermutet oder besser was sie ausschließen möchte läßt du keine untersuchungen machen schon gar nicht eine lumbalpunktion, das du das vertrauen zu ihr verlierst durch ihre geheimniskrämerei!!

berichte doch bitte was du gemacht hast, wie deine ärztin reagiert hat und vor allem wie es dir geht!!

ich drücke dir ganz doll die daumen!!!! hau auf den tisch, es geht um dich und deine gesundheit!!!!

liebe grüße, gute besserung und toi toi toi

elke

PS. entschuldige das ich etwas durcheinander/wirr geschrieben habe, bin nicht ganz so gut drauf

OK, da ich nicht so schnell bin, hab ich gerade gelsen das du mit deiner ärztin wohl nicht so wirklich reden kannst, das ist absoltu d..f, dann würd ich doch dazu raten den doc zu wechseln und von diesem dann die unterlagen anfordern zu lassen, so brauchst du nicht nochmal alles durchlaufen, was ja auch zeit kostet.
schönen abend noch
gruß
elke
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Kassandra,

zur Lumbalpunktion kann ich aus eigener Erfahrung sagen, das es nicht schlimm ist (die eigentliche Punktion) Du aber schon drauf pochen solltest bei Deiner HÄ Dir zu Begründen, warum sie meint das müsse gemacht werden. Wenn sie einen bestimmten Verdacht hat, sollte sie Dir den erklären. Macht sie es nicht würde ich um Aushändigung sämtlicher Befunde bestehen (das das nur von Arzt zu Arzt geht ist Blödsinn, mein HA händigt mir ohne Nachfrage sämtlich Ergebnisse von selbst aus) und einen anderen Arzt auf suchen.

Bloss keine falsche Scheu...es geht hier um Deine Gesundheit und wenn deine HÄ Dich nicht unterstützt dann verabschiede Dich. Kann ja nicht angehen, das sie auf der *Ich alleine sage wo es lang geht* Welle schwimmt und Du stehst im Regen.

Also, nicht abwimmeln lassen und auf Aushändigung der Befunde bestehen, das ist Dein Recht!!!

Gruß
Claudia
 
Hallo Kassandra,

ich schließe mich den anderen an.
Eine Möglichkeit gäbe es noch...frag doch mal Deinen Hausarzt ob er die Befunde nicht anfordern kann?
Dann könntest Du nochmal mit einem anderen Arzt durchsprechen,ob er auch der Meinung ist Du müsstest diese Untersuchung machen lassen und hast gleichzeitig Deine Befunde.
Zur Not geht sowas auch per Fax.


Liebe Grüße
Locin32
 
Hallo Kassandra,
ich kann gut verstehen, das es schwierig ist, mit so einer Ärztin zu reden. Mir fällt das auch sehr schwer. Aber mach dir klar: Es geht um dich und deine Gesundheit, so oder so mußt du mit allem leben, was da ist. Da hat kein Arzt das Recht, es besser wissen zu wollen! Da mußt du stark sein für dich! Es geht um dich und du hast für dich die Verantwortung.
Vielleicht würde es helfen, wenn du eine Person deines Vertrauens zum nächsten Gespräch mitnehmen würdest, das tut gut, stärkt den Rücken und vielleicht kann dein/e Vertraute/r klarere Worte finden als du selber.
Ich wünsche dir alles Gute, du schaffst das!
Liebe Grüße,
Antje
 
eine lumbalpunktion

Wozu das denn auf welchen verdacht, finde ist schon ein harte eingriff irgendwie, denkt síe du hast borilliose (sry wenn falsch geschrieben)
oder sowas.

Hm Das hormon wo nicht stimmt könnte ja auch ein schilddrüsen hormon sein denn durch die unterfunktion der schilddrüse hat man auch müdikeit abgeschlagenheit antriebsschwäche gerade am morgen.

Ich wünsche dir alles gute und kompetente ärzte die dir helfen können.
 
Guten Abend!

Ich habe dir eine private Nachricht und eine Mail geschickt. Der Inhalt beider ist gleich...ich wusste nur nicht, was ankommt und wie gut du dich hier schon zurecht findest : )

Ich hoffe, ich konnte dir damit helfen!

Viele Grüße!
Stefanie
 
Danke erstamal an alle.

Erstmal danke für eure nette Unterstützung. Das hilft ungemein.

An Ela nein Borreliose wurde schon ausgeschlossen. Meine Schilddrüse hat seit Jahren eine Unterfunktion und ich bekomme Hormone. Seither sind die Werte ideal.

Ich habe mir jetzt einen neuen Arzt gesucht. Habe am Dienstag Termin.

Obwohl das auch schwierig war. 2 Ärzte haben mich abgewiesen, weil ich ja bei einer Kollegin in Behandlung bin und sie möchten somit keine . Diagnose abgeben.
 
Hallo

So, ich habe mir nun eine neue Klinik gesucht wo mir alles erklärt wurde und der arzt sich richtig Zeit genommen hat. Und es wurden viele Untersuchungen gemacht. Zur zeit warte ich auf die Ergebnisse. MAl schauen.
Nun habe ich aber noch eine Frage, ich hatte nun gestern die Lumbalpunktion ( ambulant und relativ schmerzlos). Ich habe kein Kopfschmerzen bekommen. Juhu.
Nun habe ich aber heutre Fieber bekommen ( 38°C). Ist das normal oder sollte ich zum Arzt gehen?
 
Puh - keine Ahnung und davon eine ganze Menge... Ich denke, auf jeden Fall solltest Du dort mal anrufen und Dich vergewissern...

Ansonsten herzliche Glückwünsche... endlich dass ein Arzt Dich ernst nimmt... ich drücke Dir weiterhin die Daumen

Viele liebe Grüße
Colana
 
hallo kasandra,

als erstes freu ich mich das du endlich einen doc gefunden hast der sich mal die mühe gemacht hat und dir rede und antwort stand auch freu ich mich das du die lumbalpunktion soweit gut überstanden hast.

was nun dein fieber angeht muss ich sagen, ich hatte bei noch keiner meiner lumbalpunktionen anschließend mit temperatur probleme, allerdings fieber ich auch nicht, solltest du es noch nicht getan haben denke ich wäre es schon wichtig das du einen doc anrufst und nachfragst!!

spätestens aber morgen, solltest du dann noch fieber haben!!
und solltest du heute nach noch höher fiebern und noch kein ok vom doc haben (also das dass sein kann) dann rufe bitte den notdienst an und sag den dort was los ist, damit die dann sagen können, ja ist ok kann schon mal sein, oder nö kommen sie bitte rein!!!!!

also nix riskieren!!!!!

ich drück dir die daumen das alles gut verläuft und bin gespannt
was sie dir dann berichten was du nun hast und vor allem wie man dir
schnellst möglich helfen kann

lieben gruß
elke
 
Danke

für die Antworten.

Also dfas Fieber ist weg, dafür habe ich jetzt Rückenschmerzen im unteren Rücken sobald ich etwas anhebe oder mich bücke. Das ganze zieht bis in die Oberschenkel und wenn es einmal anfängt dauert es Stunden ( in denen ich mich hinlege) bis es wieder halbwegs weg ist. Das ist doch nicht normal? Die in der Klinik meinten, dass es normal ist noch Wochen später leichte Rückenschmerzen zu bekommen, aber ich finde das dies nicht mehr leicht ist. Mir tut in solch einem Moment alles so weh das ich nur noch liegen kann.
 
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