Hilfe. Ich bin erst 23, weiblich und verdacht auf Rheuma / Morbus Bechterew

Diagnose

Hey ihr,

Also der Termin am Montag lief leider anders als ich es mir noch irgendwie erhofft hatte.
Die Diagnose ist wohl: axiale spondyloarthritis

Musste den Schock erstmal verdauen, deswegen melde ich mich jetzt erst.
Natürlich hab ich irgendwo damit gerechnet aber ich hatte noch die Hoffnung das es einfach etwas temporäres ist was man wieder in den Griff bekommt. Ja, ich weiss es gibt trotzdem immernoch schlimmere dinge im Leben!

Naja... Also der Rheumatologe meinte wohl ich solle die Diclofenac erstmal bis Januar (da haben wir dann den folgetermin mit neuen MRT Bildern) weiternehmen wegen der schmerzen, und da die ja recht gut anschlagen. Zudem soll ich das bei der Physiotherapie bescheid sagen damit ich extra übungen für zu Hause gezeigt bekomme. Zur Therapie kann ich nach wie vor nur einmal die woche, werde dann aber jeden abend meine Übungen auf der Matte machen. hoffe das nutzt dann auch was.

Habe nun noch ein paar Fragen an euch:
Ist axiale spondyloarthritis nicht genau das gleiche wie morbus bechterew? Nur das sie der Sache jetzt nen neuen Namen gegeben haben??
Ich frage mich das eben weil bei morbus bechterew ja meist sprache ist von diesen knochenspangen die sich bilden oder? Das heisst jetzt aber nicht zwangsweise das ich total krumm werde und versteife in ein paar jahren? Der Arzt meinte Männer und Raucher haben ein höheres Risiko zur verteifung. Das trifft bei mir ja schonmal beides nicht zu. Das wäre nämlich meine größte Angst: irgendwann so krumm zu werden ;__; Er hat auch nochmal betont das es 800.000 verschiedene Verläufe gibt und ich ja auch einen milden verlauf haben kann. Er meinte halt alles was ich dagegen tun kann sind medikamente und sport. Könnt ihr eure Medis auch mal ne zeit lang absetzten? Ich will die nämlich wirklich nicht durchnehmen müssen mein lebenlang -__-
Habt ihr noch tipps speziell für diese Art von Rheuma? Und vielleicht auch anregungen für alternative Medizin?

Und dann noch ne frage zu Diclo.... nimmt das auch einer von euch täglich? Ich hab das gefühl es macht mich total müde und schläfrig. ich komme morgens kaum noch gut aus dem bett :/ dafür kann ich aber schmerzfrei schlafen. ^^
Und hat diclo auch auswirkungen auf die Stimmung??

Auf dem MRT bild hat man wohl eindeutig ein Ödem (ka ob man das so schreibt) gesehen im ISG links. O_o und der radiologe meinte damals noch das wäre arthrose. glaube der war einfach unfähig??
Jedenfalls sieht man auf dem bild wohl in den wirbeln überal so kleine weisse punkte was wohl diese entzündungen sind.

Mein Rheumatologe meinte weiter das ich den Magenschutzt nicht prophylaktisch nehmen soll sondern erst dann WENN ich auch magenprobleme habe. stimmt das? Mein hausarzt meinte nämlich wohl das ich beides vorsorgend nehmen soll (jajaa... man fragt 100 ärzte was und bekommt 100 verschiedene antworten -__-)

Also ich bin dankbar für alle tipps zu meinem Krankheitsbild und über Erfahrungsberichten von ebenfalls betroffenen.
Wie meistert ihr das so? Gibt es auch bessere Zeiten?
 
Hi,

mach Dir nicht zu viele Sorgen. Die meisten haben einen milden Verlauf und werden sich niemals hier im Forum melden. Die Wahrscheinlichkeit, dass Du versteifen wirst, ist ziemlcih gering!

Der Unterschied zwischen Bechetrew und einer axialen spondyloarthritis (gehört hierzu https://www.rheuma-online.de/a-z/s/seronegative-spondarthritis.html ) ist in dem Link super beschrieben.

Ich habe Diclo jahrelang als Höchstdosis ohne Magenschutz (hatte mir damals keiner gesagt) genommen. Es gab mal eine Diskussion, dass der Magenschutz evtl. mehr Schaden anrichtet als er nutzt. Leider weiß ich auch nicht, was daraus geworden ist. Müdigkeit und Erschöpfung gehören auch zum Krankheitsbild. Stimmungsschwankungen hatte ich eher, weil mich die schlaflosen, schmerzvollen Nächte fertig gemacht haben.

Viele "allgemeine" Radiologen sind nicht in der Lage die Krankheit im Anfangsstadium zu diagnostizieren.

Unter dvmb-forum.de findest Du einige Leute, die speziell gegen Bechterew alternative Methoden probiert haben- teilweise mit großem Erfolg. Ich habe auch einiges getestet, aber leider erfolglos. Ich würde Dir auch empfehlen, dass Du Dir beispielsweise den Bechterewkalender besorgst. Darin findest Du spezielle Übungen. Bei Bedarf kann ich Dir auch noch ein Buch empfehlen (weiß nicht ob man es hier wegen Werbung machen darf).

Wünsche Dir ein schönes Wochenende
Jürgen
 
Hi Jürgen,

Ich hoffe du hast recht!

Danke für den Link. ich lese mir das gleich mal in ruhe durch.

Was ist denn die Höchstdosis von Diclo? Und bist du damit dann gut zurecht gekommen? bzw. wie oft am Tag hast du die genommen? ich nehme jetzt immer eine vorm schlafengehen und lasse den magenschutzt auch weg weil der rheumatologe meinte ich soll den NICHT vorsorglich nehmen sondern nur wenn es probleme gibt.
Ach echt? Das heisst das ich oft so müde bin liegt nicht an den Tabletten sondern an der Krankheit? :( oh je. Ich komme morgens echt nur schwer aus dem bett. Kann man dagegen denn irgendwas machen?
Ja, das mit der Stimmung kann ich grade bei mir sowieso nicht auf die Tabletten beziehen glaube ich da ich generell noch ziemlich down bin, zusätzlich druck in der uni habe da am 15.12 schon die klausur ist und ich momentan einfach nicht so auf der höhe bin um alles zu leisten :(
demnach kommt die schlechte Stimmung wohl von einer mischung aus dem und den schmerzen die ich trotz tabletten noch oft genug habe.
Gestern abend nach dem Bogenschiessen wars auch wieder schlimm. da fühle ich mich manchmal so als ob ich mich gar nicht mehr bewegen möchte

Naja, auf meinen Radiologen werde ich eh nicht mehr hören denn arthrose ist ja eine abnutzungserscheinung die ich wohl kaum mit 23 jahren haben kann. der hat diese entzündungen im bild einfach falsch bewertet glaube ich. Ich bin mal gespannt was das MRT im Januar ergibt. ich hoffe es hat sich bisschen gebessert oder vielleicht noch genau so. hab sorge das es in 2 Jahren viel schlechter geworden ist :/ denn das bild was ich momentan habe ist von 2012.

Danke. Ich werde mich auf dem genannten forum mal genauer umsehen nach alternativen methoden. Hast du noch mehr tipps im bezug auf was man so fürs seelenheil noch tun sollte? Ich hab mal nachgedacht ob ne Selbsthilfegruppe mit jungen leuten die auch betroffen sind vielleicht hilfreich wäre. es ist ja nicht so schlimm wie Krebs aber dennoch wäre es schön zu hören was andere so alles machen und wie es sich bei denen bessert etc.

Osteopathie hilft mir immer sehr. Meine Osteopathin ist nur leider sehr Naturheilmäßig eingestellt und sagt dann so sachen wie das man überhaupt keine medikamente nehmen sollte weil das alles nur geldmacherei ist durch die Pharmakonzerne... und sie hat sowas gesagt wie das ich mir das selbst ausgesucht habe quasi mit der krankheit. was mich ech bisschen wütend gemacht hat. Sie ist irgendwie der ansicht das man sowas selbst verursachen kann durch die psyche und negative gedanken. O__o indem man sich selbst quasi ablehnt denn sie sagt eine autoimmunerkrankung ist ja etwas bei dem dein eigener körper gegen sich selbst kämpft. Meinst du da ist was dran?
Die wissen ja bis heute nicht genau WARUM man das hat und WOHER das kommt...

Okay, also ist dieser Bechterew kalender auch bei mir ne gute idee obwohl ich kein klassisches bechterew habe? (denn laut dem link gehört es ja schon zu der selben gruppe rheuma?) Wo bekomme ich denn diesen Kalender? Und wie oft machst du Übungen? Jeden tag alleine auch zu hause? und wie lange dann so? Sind das überwiegend dehnübungen auf der matte oder was machst du da ungefähr??
Also das Buch kannst du mir gerne mal schreiben. entweder hier als private Nachicht oder als email?

P.S Nimmst du denn auch diese TNF alpha blocker? Der Rheumatologe meinte das er das nicht empfehlen würde da man das nur nimmt wenn nichts anderes mehr wirkt und dieser blocker wohl auch krasse nebenwirkungen hat...

So wie es aussieht muss ich jetzt einfach erstmal alles mit der physiotherapie und Diclo probieren. Ich wünschte nur man könnte noch mehr tun! Das finde ich das schlimmste daran. Dieses ausgeliefert sein an diese Krankheit über die man keine Kontrolle hat

Dir auch ein schönes Wochenende!! :)
Sarah
 
Hi Sarah,

ich nehme seit 14 Jahren Remicade und es ist für mich das Einzige was hilft. Wenn der Leidensdruck hoch genug ist, versucht man alles und denkt auch nicht an die Nebenwirkungen... Ich hatte von 1995-2000 einen Schub, der selbst mit Höchstdosen von NSAR nicht in den Griff zu bekommen war. Die Tageshöchstdosis für Diclo beträgt 150mg und mehr zu nehmen macht keinen Sinn, da die toxische Wirkung extrem ansteigt.

Du kannst auf http://www.bechterew.de/ jede Menge Infos und den Kalender bekommen. Es gibt auch ein Seminar "frisch diagnostiziert"- ich denke für Dich auch empfehlenswert. Es gibt auch eine Gruppe "junge Bechtis"- ich nehme aus Altersgründen nicht mehr teil :rolleyes: - ich hatte gelesen, dass Du Leute zum Austausch suchst. Ich fand es damals ganz nett jüngere Bechtis kennen zu lernen. Damals gab es auch eine Gruppe in Euskirchen. Ich war damals einmal in Bonn und dannach konnte ich mich nicht mehr bewegen-die anderen waren zu fit. Von der Behandlung her wirst Du genauso behandelt wie jemand mit Bechterew.

Natürlich mache ich jeden Tag ohne Ende Gymnastik:vb_redface: Mist-doch rot geworden ;) Das schaffen die wenigsten. Ich habe in den letzten 1,5 ahren so gut wie nichts mehr zu Hause gemacht, da ich ein Haus gebaut habe und mein Sohn (9 Jahre) bei mir lebt. Allerdings bin ich 4*/Woche in einer Physiopraxis, wo viel manuelle Therapie gemacht wird, da ich ziemliche Probleme mit der HWS habe. Ich mache im Alltag ein paar Dehnübungen und bald (nach dem Einzug) habe ich auch wieder Zeit zu Hause zu üben. Es sind Übungen auf der Matte und gelernt habe ich sie in einer Reha in Bad Kreuznach. Sie dauern ca. 20-25 Minuten.

Ich liebe Menschen, die keine Ahnung haben und der Meinung sind, dass man alles selber schuld ist... Natürlich spielt die Psyche eine Rolle und kann eine Krankheit verstärken, aber- zumindest bei Bechetrew- glaube ich nicht, dass sie der Auslöser ist. Im dvmb Forum gibt es jemand, der der Meinung ist, dass man mit Sport alles in den Griff bekommt- ich war in meinen besch... Zeiten vor Schmerzen ohnmächtig und habe eine halbe Stunde vom Bett ins Bad benötigt- da sind solche Äußerungen echt hilfreich... Mir ist auch egal woher es kommt- Hauptsache ich habe meinen Weg gefunden damit klar zu kommen. Für Dich finde ich es auch wichtig, Dir viele Meinungen anzuhören und Dir Deinen Weg zu suchen.

Viele Grüße
Jürgen
 
Hey Jürgen,

Remicade sagt mir jetzt nichts. Ist das denn auch ein NSAR? Ich bin jetzt von Diclo auf Acemetacin umgestiegen (sagt dir das was?) weil der Rheumatologe mir das noch als alternative verschrieben hatte und gesagt hat das ich das 1xpro tag (abends vorm schlafen gehen) nehmen soll (sind 60mg) und damit geht es im moment zumindest besser. die letzten beiden tage würde ich von den schmerzen her als "gute Tage" bezeichnen ;) Weg gehen die Schmerzen ja nie komplett (ich weiss aber schon seit der pubertät nicht mehr wie es eigentlich ist GAR KEINE Rückenschmerzen zu haben wie jeder gesunde mensch).

Kann es denn passieren das wenn man ein NSAR eine lange zeit nimmt man davon irgenwann "immun" wird? Also das es nicht mehr anschlägt weil der Körper sich so an den Wirkstoff gewöhnt hat?

ich kann gut verstehen das die Suche nach dem richtigen Medikament und Therapiekonzept für jeden Neuling ein langer weg ist... wird bei mir wohl nicht anders sein. ich nehme mal an aus dem grund hat man auch am anfang regelmässig diese Kontrolltermine beim Rheumatologen? Dann wird gechekt ob die medis gut anschlagen und was man ggf. ändern kann/muss??
Ich hab ja im Januar wieder einen. ich schau einfach mal wie ich bis dahin zurecht komme mit dem was ich habe.

Wird denn auch regelmäßig sowas wie Leber und Nierenwerte überprüft? Denn ich denke eine Überwachung davon ist schon wichtig wenn man permanent NSAR nimmt??

Aber ich stimme dir zu: Wenn der Leidensdruck groß genug ist nimmt man ALLEs damit bloß diese schmerzen weg sind!
Nimmst du denn auch Biologicals? (die spritzt man sich wohl? Also diese TNF-alpha hemmer oder sowas?)
Der Rheumatologe meinte der erste Schritt sind immer NSAR und danach würde man nur im äußersten notfall auf diese Biologicals wechseln weil die wohl das Immunsystem total agressiv unterdrücken und man dann total anfällig ist für alle möglichen krankheiten? (Grippe... etc)

Oh mein Gott! Das heisst ein Schub kann bis zu 5 Jahre dauer? ;__;
Ich dachte ein Schub ist was von maximal einem jahr? Aber hat man dann auch genauso lange Schmerzfreie Zeiten?

Ich werde auf der Bechterew seite auf jedenfall vorbeischauen. Momentan ist das alles so schwer zu koordinieren da ich auch nebenbei noch viel für die uni tun muss. das macht das ganze noch schwerer :/ Es zieht mich einerseits runter mich im internet so viel mit meiner Erkrankungt zu beschäftigen aber andererseits brauche ich das auch.... nur mir fehlt die zeit mich da voll drauf zu konzentrieren und auch zu treffen mit anderen erkrankten zu gehen da am 15.12 meine Klausur ansteht und dann kommt die Weihnachtszeit...

Okay, das heiss obwohl ich nicht diese röntgenologische MB habe ist es trtzdem die selbe erkrankung? bzw wird gleich eingeordnet und behandelt? ich denke mal unsere Schmerzen und symptome sind ähnlich. ich hoffe halt nur das ich nicht so sehr versteifen werde wie es bei dieser röntgenologischen MB der fall ist.
Ist jetzt vielleicht ne blöde Frage aber... hat man eine höhere Sterblichkeitsrate wenn man an eine rheuma erkrankt ist? Sterben menschen im schnitt früher mit sowas? Ich weiss es ist dumm darüber nachzudenken aber ein bisschen angst macht mir das schon. man liest so sachen wie das man wohl auch morbus Chron bekommen kann und sich die Krankheit auf Organe ausweiten kann... das ist super unheimlich.

Respekt das du das so mit der Gymnastik durchziehst. ich finde es momentan einfach nur lästig... :/ Versuche aber jeden Abend brav meine 4 übungen zu machen die mich auch ca 30 min kosten.

Wie lange dauert so eine Kur/Reha denn in Bad Kreuznach? ich würde das sehr gerne mal machen... aber es wird mir nur in den Semesterferien möglich sein schätze ich. außer ich komme auch mal zu dem punkt wo ich mich nicht mehr bewegen kann....

Ich muss sagen das ich momentan wahrscheinlich noch auf hohem niveau jammere wenn ich mir deine Problematik so durchlese. ich bin noch relativ beweglich. Kann auch fast alles noch machen. Aber oft habe ich eben auch so starke schmerzen das ich nicht liegen oder sitzen kann... oder ich kann nicht gut alleine vom boden/der matte aufstehen oder sowas. Das ist auch schon sehr frustrierend in meinem alter. Das schlimmste sind momentan einfach diese Schmerzen, Die andauernde Müdigkeit (bei der ich mir wirklich nicht sicher bin ob das nicht doch die tabletten sind) und die psyche.... meine Gedanken kreisen den ganzen tag nur um die erkrankung und darum wie es jetzt weitergehen soll und wie schlimm das in zukunft noch werden könnte. Weil keiner kann einem ja etwas genaues sagen zu dem Verlauf ...

Tja, was soll ich sagen? Meine Osteopathin ist halt die totale Anti-Tabletten-Tante. Ich gebe da auch nicht so viel drauf. ich denke halt das sie einfach nur mit dem Punkt recht hat das man versuchen muss positiv zu bleiben um die Krankheut und den Schmerz nicht zu verschlimmern. Denn schmerzen sind auf alle fälle auch durch die psyche zu beeinflussen. Mich hat es nur sehr sehr verletzt das sie mir gesagt hat das ich mir das quasi so ausgesucht hätte... hat dan noch was dazu gesagt vonwegen "Und wenn du einen Schub hast dann müssen wieder alle auf dich rücksicht nehmen und dich mit samthandschuhen anfassen" und dann noch "vielleicht wilst du dich mit dieser krankheit vor den Herausvorderungen des Lebens beschützen und sie als entschuldigung für alles nehmen".
Das hat mich schon getroffen :(

Ja, ich dachte ja anfangs auch ich müsste nur noch mehr sport und gymnastik machen und alles wird wieder gut... falsch gedacht. Man kann mit sport die Beweglichkeit erhalten/verbessern aber es nimmt einem nicht einfach die Entzündung. Irgendwas ist da halt mal schiefgelaufen mit den genen ... tja bis die Medizin soweit ist das zu heilen wird es wohl noch etwas dauern :(
Das mit der Ohnmacht kenne ich. Einmal war es so schlimm das ich von meiner gymnastik matte nicht mehr hoch gekommen bin. gar nicht mehr. Und ich war alleine zu hause. ich lag da ne ganze Studne bis meine Mutter nach hause gekommen ist. Dann musste sie mich irgendwie hochhiefen und dann hab ich ne spritze direkt in den Rücken bekommen vom arzt weil das im ISG so extrem schlimm war das ich gar nicht mehr normal laufen konnte. Manchmal ist man einfach nur stinksauer auf seinen Körper.

Ich denke eine Kompination aus Homöopatischen mitteln und den NSAR kann nie schaden. ich werde mir wohl auch mal eine Heilpraktikerin suchen. Und selbst wenn die Sachen dann nur als placebo wirken - hauptsache sie wirken. Habe nun auch kontakt aufgenommen mit den Studenten Psychologen die uns hier an der uni betreuen. Habe natürlich trotzdem noch meine bedenken ob ich das wirklich erzählen soll... habe bisschen sorge davor das man dann verurteilt wird oder das wieder sowas gesagt wird wie "das benutzt du als entschuldigung"

Viele Grüße
Sarah
 
Hi Sarah,

Remicade ist das "älteste" zugelassene Biological (auch ein TNF-alpha Blocker). Ich kenne Indometacin- ist so ähnlich. in dem Zusammenhang vielleicht auch nicht schlecht für Dich zu wissen, wie die Halbwertszeiten (und somit die Wirkdauer) sind. Infos findest Du unter http://www.arztundpraxis.at/index.php?id=262&tx_ttnews[tt_news]=1005&cHash=d4902e6d71f3ab3b8054d0ec5c5f32fa

Bei mir hatte am Ende leider kein NSAR ausreichend gewirkt. Ich hatte fast alle gängigen durch. Bei anderen wirkt das Gleiche ein Leben lang- man kann es nicht verallgemeinern. Regelmäßige Blutkontrollen sind in jedem Fall sinnvoll um den Krankheitsverlauf zu kontrollieren-leider weiß ich nicht mehr, welche Blutwerte überprüft werden. Bei mir ist es immer ein großes Blutbild. Allerdings ist es ein Irrglaube, dass erhöhte Entzündungen zwingend mit hohen Schmerzen einher gehen müssen. Meine Rekordblutsenkung war bei 120 und ich fühlte mich halbwegs fit.

Ich nehme Remicade seit nun 14 Jahren ohne größere Probleme und ich denke, dass es bei jedem Medikament das Risiko einer unerwünschten Wirkung gibt. Es wird nur ein Botenstoff (der Tumor Nekrose Faktor Alpha) unterdrückt- im Gegensatz zu anderen Immunsupressiva (MTX,o.ä.), wo fast alle unterdrückt werden. Leider ist noch nicht entgültig geklärt, wofür er noch benötigt wird.

Das mit den 5 Jahren nennt man dann einen chronisch, progredienten Verlauf...Sorry-ich dachte, dass Du es verstehen würdest- ich mache momentan so gut wie keine Gymnastik zu Hause.

Eine Reha dauert für gewöhnlich 3 Wochen und kann um eine Woche verlängert werden, wenn sich dadurch eine zusätzliche Besserung einstellen könnte. Als Alternative hilft einigen der Radonstollen in Bad Kreuznach. Die Genehmigung sollte bei gesicherte Diagnose kein Thema sein. Die Kosten werden von der KK übernommen, allerdings gibt es in BK gerade eine lange Warteliste (ca. 3-4 Monate). Den Stollen gibt es nur dort. In jedem Fall halte ich bei Dir eine Klinik für sinnvoll, in der viele Bechtis sind und wo eine Patientenschulung angeboten wird.

Man wächst mit seinen Aufgaben-was hat man für Alternativen? Entweder man wird depressiv oder lernt damit zu leben- wer hat schon Lust auf Depressionen? Klar hat meien seine Phasen in denen man zweifelt und keine Lust mehr hat, aber man darf die Hoffnung nie aufgeben! Mit den Biologicals hat man immer noch eine Alternative für den Notfall. Du solltest Dir auch überlegen Tramal oder Novalgin (reine Schmerzmittel) als Notfallmedis zu besorgen.


Ich habe meine Krankheit noch nie als Entschuldigung für irgendwas genommen. Ich mache wahrscheinlich mehr als mancher Gesunder... Bei mir stand nie zur Debatte, ob ich es erzählen soll, da es seit ich 16 bin offensichtlich ist. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass der offensive Weg der beste ist.

Viele Grüße
Jürgen
 
Hall Jume91,

ich muss erstmal loswerden, wie toll ich die Ratschläge finde, die du hier erhältst!!!
Exakt das hätte ich dir auch geschrieben - aber nun brauche ich es ja nicht mehr zu tun ;-).

Ich möchte nur darauf hinweisen, dass NSAR (zu denen gehört z.B. Diclofenac) oft sehr plötzlich Probleme im Magen machen können.
Man hat mir diese Mittel (u.a. Voltaren, Ibuprofen, Indometacin, Naproxen, Meloxicam...) über viele Jahre ohne Magenschutz verschrieben - das ging eine ganze Weile gut und plötzlich hatte ich eine heftige Magenblutung (sowas kann durchaus lebensgefährlich werden...).
Seitdem vertrage ich leider kein einziges dieser Mittel und das ist bei meiner Erkrankung sehr ärgerlich.

Was ich damit sagen will - über einen kurzen Zeitraum mag das gehn - aber langfristig würde ich dem Rat deines Hausarztes folgen.
Oder noch besser: einen Schmerzmediziner nach einer passenden Medikamentation befragen - die können das am allerbesten.
Dazu kannst du hier Kontaktdaten finden: https://www.rheuma-online.de/forum/threads/48990-Schmerztherapie-Wege-aus-dem-Schmerz

Alles Gute und bitte wirklich ruhig bleiben - ich habe auch schon sehr lange eine Spondylarthritis und bin (bis auf einige kleiner Stellen) noch nicht versteift.
Das ist also garnicht sooo untypisch - insbesondere bei Frauen und wenn man - wie du anscheinend - zügig eine Diagnose erhält.
Die Seele spielt wirklich eine Rolle beim Erkrankungsverlauf - zumindest lässt sie einen viel besser mit Erkrankungen klar kommen - und daher ist es auch wichtig, Ruhe zu bewahren und den Ärzten zu vertrauen. In Bad Neuenahr bist du in den besten Händen...

Alles Gute und ein großes Kompliment an die perfekten Ratgeber in diesem Thread von
anurju :)
 
Hey Jürgen,

Danke für die Info zu den Halbwertszeiten ;) – Wegen Biologicals selbst hatte mein Rheumatologe halt gesagt das man es eigentlich zu erst immer mit den NSAR probiert und nur WENN die nicht genug wirken geht man zu der zweiten maßnahme. Die biologicals eben…
Er hatte gesagt das bei Biologicals andere extreme Nebenwirkungen auftreten können… da das Immunsystem radikal unterdrückt wird , ist die wahrscheinlichkeit wohl groß das man oft krank wird oder sonst was… :/ ich hätte zwar gerne mal gar keine schmerzen mehr aber wahrscheinlich ist es besser erstmal mit den NSAR zurecht zu kommen und zu gucken das es irgendwie geht bevor man diese biologicals nimmt… oder wie siehst du das?



Ja richtig… ich habe auch nicht sonderlich hohe Entzündungswerte und trotzdem schmerzen… das sagt wirklich nicht viel aus. Komisch eigentlich. Die hatten dort auch nochmal recht viel Blut abgenommen und Urinprobe auch. Nur ich habe bis jetzt keinen Anruf erhalten. Werde wohl Montag selber mal anrufen und nachfragen. Es interessiert mich nämlich schon ob da eine veränderung aufgetreten ist. Und ich denke auch das es bei Langfristiger Einnahme von NSAR wichtig ist auch Leber und Nieren checken zu lassen.



Ich habe jetzt noch ne wichtige Frage: Nehmt ihr pantoprazol (oder sonstigen Magenschutz) prophylaktisch zusammen mit NSAR ein?? Mein hausarzt meinte ich solle es besser vorsorglich alle 2 Tage nehmen. Der Rheumatologe hat gesagt ich solle die erst nehmen WENN ich auch probleme habe mit dem magen/Darm….. aber ist es dann nicht teilweise zu spät??? Wie macht ihr das??


Remicade werde ich mir aber mal merken für den fall das ich irgendwann auch diese biologicals brauche… die muss man sich selbst spritzen oder? Wie oft denn und wo hin genau?



Ah, okay gut zu wissen das ein Schub in der regel also keine ganzen 5 jahre dauert ^^ ich kenne mich ja noch nicht so gut aus da das alles noch recht neu für mich ist und ich mich erstmal damit abfinden muss jetzt diese sache zu haben.
Reha ist eine super sache. Ich würde auch gerne einmal nach Bad Kreuznach gehen aber ich denke das ist für mich nur in den Sommer-Semesterferien möglich. Ich kann es mir nicht leisten in der uni zu fehlen. Die uni in Holland ist sehr streng was Fehlzeiten betrifft. Urlaubssemester wie in Deutschland kann man sich auch nicht einfach nehmen :/ Mein Rheumatologe meinte auch das es mir das zwar verschreiben kann, wir aber erstmal abwarten sollten was die NSAR auf dauer bringen. Denn sonst kann man Ursache und wirkung ja kaum noch unterscheiden… wenn ich so viele therapien auf einmal mache.



Habe noch ne frage zu den NSAR bzw meinem Mittel dem acemetacin: Ist es normal das man IMMER so ultra müde ist wenn man die Tabletten genommen hat? Klar, meine schmerzen sind dann besser aber dafür bin ich immer benebeld, müde und bisschen wie auf drogen. Das ist für mein Studium auch nicht zu super L Also meine Frage: Gewöhnt der Körper sich nach ner Weile an das mittel und reagiert da nicht mehr so dolle mit dieser Nebenwirkung drauf? Oder ist das immer der fall wenn man solche Tabletten nimmt und gibt es da keine alternative?



Ich werde im januar nochmal mit dem Rheumatologen sprechen ob er es nicht auch für sinnvoll hält das ich im sommer 2015 mal in diese kur nach BK gehe… dann versuche ich das nach weihnachten schon zu buchen… da habe ich nämlich dann mal 3 Wochen zeit für sowas.
Bringt eine Kur es denn auch auf lange sicht? Also fühlt man sich recht lange danach noch gut oder hält die wirkung nur solange man dort jeden tag was dagegen macht?



Wie ist es eigentlich? Wenn man ein bestimmtes NSAR nimmt sollte man nicht zwischen drin noch IBU nehmen oder? Habe gelesen das man nicht mischen darf? Das wäre aber echt manchmal praktisch. Grade vor ner klausur zB wo man 2 std sitzen muss nochmal ne IBU zu nehmen um da gut durch zu kommen :/



Ja ich stimme dir zu! Depressionen sind Kacke xD
Und ich weiss ziemlich viel über Depressionen durch mein Studium xD


Ich hab oft halt so ne wut auf mich selbst aber ich weiss auch die guten tage wirklich sehr zu schätzen. Also wenn ich nicht so starke schmerzen oder mal keine schmerzen habe. Dann bin ich immer super glücklich. Und an den schlechten tagen probiere ich mich halt nicht so dolle runter ziehen zu lassen.


Wenn ich tramal oder Novalgin habe. Kann ich die dann nach bedarf einfach mal nehmen wenns schlimm ist? Also zusätzlich zu den NSAR?
Ich werde meine Krankheit auch nicht als entschuldigung nehmen! Es hat mich so geärgert das mir die osteopathin vorgeworfen hat ich hätte mir das selbst zu verschulden und das ich das nutze um von anderen geschont zu werden… so ein schwachsinn. Ich will mein studium wie jeder normale mensch auhc ganz norma beenden ohne extra wurst oder sowas.



Noch eins: Hast du auch manchmal total plötlich schmerzen am Hüft/Becken knochen, An den Schulterblättern oder am Sitz-Knochen? Das ist manchmal einfach plötzlich da und bleibt paar tage.. fühlt sich dann auch wie eine entzündung an und ist empfindlich auf druck…



Viele Grüße & Danke für deine netten Worte :D

Drück mir die Daumen für meine Klausur am Montag!



Falls wir uns nicht mehr schreiben wünsche ich auch wunderschöne Feiertage!



Sarah
 
Liebe Anurju,

Danke für deinen Tipp! Ja, mich hatte das eben so irritiert. ich vertraue dem Rheumatologen aber es ist komisch das er sagt ich solle den Magenschutz nur nehmen WENN ich wirklich probleme habe (aber wenn das sowas ist wie in deinem fall, dann ist es dann ja schon zu spät O_o)
Demnach nehme ich den Magenschutz momentan zumindest jeden 2. tag um die Nebenwirkungen des Acemetacin ein bisschen vorzubeugen.

Ich bin auch sehr sehr froh über die ganzen tollen Ratschläge die ich hier bekomme :D
Es ist nur leider so ein langer weg bis man eine zufriedenstellende Therapieform für sich gefunden hat und die richtigen medikamente etc. Aber Schmerztherapie ist eine gute sache. ich werde mir jemanden in meiner Nähe suchen (Habt ihr empfehlungen Kreis Euskirchen/Köln/Bonn?)

ich versuche positiv zu bleiben. Es gibt halt gute und schlechte tage. Manchmal komme ich kaum allleine aus dem bett raus -__- und dann wieder kann ich fast alles gut machen. Manchmal tut auch plötzlich die Hüfte oder die Rippen weh und fühlen sich entzündet an. Das ist schon komisch. Im neuen Jahr werde ich mir auf alle fälle mal die zeit nehmen für ein Treffen in meiner region! Momentan stehen nur so viele Dinge an das ich das nicht auch noch schaffe.

LG
Schöne Feiertage schonmal!
 
Tschuldigung für die Einmischung Yume,

"Magenschutz" meint wohl einen Protonenpumpenhemmer.
Das ist kein Bonbon... sondern kann ziemlich üble Nebenwirkungen haben. Z.B. Langfristig einen Mangel an B12. Aber das ist nicht alles.
Daher ist es kein "vorbeugender Schutz"... dazu gibt es andere Medis... und auch einfach mal den alten widerlichen Haferschleim...

Bin schon wieder weg, wollte nur sagen: super, wenn ein Arzt nicht schon zur "Vorbeugung" so etwas gibt.

Kati
 
Ich bin 22 Jahre, habe Rheuma seit 16 Jahren also seit ich 6 bin.

Habe bis jetzt KEIN Magenschutz genommen, alle Medis vertragen bis jetzt nur bisschen Übelkeit beim MTX gehabt in Spritzenform, jetzt nehme ich diese in Tablettenform und übelkeit ist weg , weiß nich ob ich irgendwie Nieren und Leber aus Stahl habe oder so.

Habe mal gehört das es nicht gut tun soll Jahrelang Magenschutz zu nehmen?


Habe bis jetzt folgende Medis genommen:

Sulfasalazin, Proxen, MTX, Embrel und habe Radiosynoviorthese hinter mir. In der Reha war ich auch schon. Bis jetzt toi, toi, toi das alles gut läuft bei mir, gab gerade in der Anfangszeit heftige bis unerträgliche schmerzen die bis heute nicht ausbleiben. In Zukunft (heißt in 2 Jahren) kriege ich einen neuen Hüftkopf da ich sehr eingeschränkt bin in der bewegung des rechten Beines. Ausserdem wurde ich dazu noch Jahre lang gemobbt wegen meinem Rheuma und meinem damaligen aussehen, weil ich auf nichts mehr bock hatte durch diese psychoscheiße. Und jetzt steh ich hier als starker (gut aussehender :P) Mann der sich von nichts mehr unterkriegen lässt, also egal was passiert, was nicht umbringt härtet ab ;)

Mein Motto: Wenn man bis zum Hals in Scheiße steht, nie den Kopf hängen lassen :)


MFG Dennis
 
super, wenn ein Arzt nicht schon zur "Vorbeugung" so etwas gibt.
Zum Vergrößern anklicken....

Stimmt (nach dem Prinzip "so viel wie nötig, so wenig wie möglich") - vorausgesetzt, es gibt nicht klare Zwänge zur "Vorbeugung", ist also relativ.
 
Hallo,
ich bin auch bei Frau Dr. P. in Bad Neuenahr. Sie war die erste Ärztin, die wirklich gründlich untersucht hat und vor 4 Jahren die Diagnose axiale und periphere Spondyloarthritis psoriatica gestellt hat. Jahrzehnte quälte ich mich rum und man füllte mich mit Medikamenten ab, die nur bedingt und kurzfristik halfen. Zuletzt war ich bei 120mg Corti und jedemenge Schmerzmittel. Auch mein Herz spielte verrückt, da ich Veränderungen an den Reizleitern hatte. Von den Ärzten aber nur als vegetativ bedingt abgetan wurden. Leider sind die Veränderungen durch die falschen Diagnosen schon sehr fortgeschritten, aber Frau Dr. P. hat immer ein offenes Ohr und begleitet mich bei jeder neuen Meditation. Ausserdem bekomme ich langfristige Physio.
Kopf hoch, man kann bei guter Behandlung fast normal mit MB leben und Gott sei Dank haben sie bei dir ja schon recht früh den Verdacht geäussert. Bleib hartnäckig.
Ich wünsche dir alls Gute und schreib doch hin und wieder, wie es dir geht.
L.G., Sybille
 
Hi Sarah,

wie war Deine Klausur? Jetzt hast Du wahrscheinlich auch erstmal Ferien und kannst Dich erholen.

Die Suche nach dem richtigen Medikament ist schwierig. Du solltest ein anderes testen, wenn Du merkst, dass Dich die Nebenwirkungen zu stark einschränken. Die Müdigkeit kann halt auch vom Bechterew kommen- das kannst Du testen, wenn Du mal 2 Tage keine Tabletten nimmst. Tramal und Novalgin sind reine Schmerzmittel (ohne Entzündungshemmung) und sie können genommen werden, wenn die Wirkung von NSAR nicht ausreicht, allerdings gibt es auch Nebenwirkungen wie Müdigkeit u.ä.. Biologicals werden weiter entwickelt und es gibt sie als Infusion und als Spritze. Ich bekomme alle 6-8 Wochen eine Infusion. Ich könnte es auch selber spritzen, aber dann ist der Wirkmechanismus etwas anders und Remicade funktioniert- never change a running system ;).

Die Wirkung einer Reha ist bei jedem anders. In jedem Fall lernst Du Stellen an Deinem Körper kennen, die Dir bis dahin unbekannt waren. Die erste Woche wird hart, aber dann merkt man, dass man immer fitter wird. Dem Radonstollen wird eine nachgelagerte Wirkung zugesprochen- ob das so ist kann ich nicht sagen, da es eine Mischung aus allen Anwendungen ist.

Das unberechenbare sind plötzlich auftretende Schmerzen an bestimmten Stellen. Ebenso ist eine extreme Druckempfindlichkeit nicht ungewöhnlich (bei mir waren es die Hüften). Anfangs habe ich gedacht, dass ich spinne, da ich abends mit extremen Schmerzen in der Schulter eingeschlafen bin und 3 Stunden später waren die Schmerzen weg, dafür ging es in der Hüfte weiter- einer von 800 000 Verläufen :rolleyes:

Falls wir uns nicht mehr schreiben- schöne Feiertage und einen guten Rutsch!
Jürgen
 
Huhu Yume... und alle anderen netten Mitleser,

auch ich wünsche Euch tolle Tag,
ein wenig Erholung und besondere Begegnungen :)
 
Hi alle zusammen,

Ist schon ne weile her das ich mich zu letzt gemeldet habe.

Momentan gibt es immer mal auf und abs. Das Medikament (acemetacin) schlägt meiner meinung nach nicht so an wie es sollte. habe noch recht oft schmerzen, was natürlich durch das viele sitzen bedingt durch mein Studium, noch verstärkt wird.
Ich habe auch am 5.2 erst meinen 2. Termin beim Rheumatologen. Dann werden wir sehen was er sagt. War in der zwischenzeit auch nochmal im MRT und es wurden neue Bilder des ISG gemacht. mit Kontrastmittel diesmal. Ich habe allerdings noch keinen Bericht bekommen oder das irgendwie mit einem arzt besprochen. Also keine ahnung was sie da jetzt rausgefunden haben. Werde das wohl alles am Donnerstag dann besprechen.
Bin etwas nervös. Hoffe das ganze ist nicht schlimmer geworden in den 2 Jahren zwischen der ersten aufnahme und jetzt :/
Sport hilft mir nicht umbedingt weiter muss ich zugeben...

Ich werde auf jedenfall diese biologicals nochmal ansprechen... allerdings scheue ich mich auch davor da diese ja eben das immunsystem so doll underdrücken sollen... und wenn es i wie mit NSAR geht dann wäre das ja dem vorzuziehen?
Mal sehen.. vielleicht kann der arzt noch ein anderes mittel geben.

Reha würde ich nach wie vor sehr gerne machen. aber dafür hab ich nur in den semesterferien zeit... und das werde ich dann auch am donnerstag mal ansprechen.

Leider finde ich an meiner uni nicht so große unterstützung und verständnis. das macht mich wirklich traurig. ich muss z.B diesen donnerstag wegen dem Rheumatologen termin fehlen, und verpasse ein Praktikum von 2 stunden. Und obwohl ich bei der Studienberatung war und auch das ganze geschildert habe und gesagt habe ich könne eine bescheinigung vom arzt bekommen muss ich trotzdem diese strafaufgabe machen weil ich fehle. so lächerlich! das ist ne menge arbeit :(

Naja... leider hatte ich vor 2 wochen wieder so einen vorfall das ich gar nicht mehr laufen konnte und mich mit der hilfe meines freundes irgendwie ins auto gequält bekommen habe. sind dann ins krankenhaus gefahren hier. der hat mir sehr starke schmerzmittel gegeben. dann ging es wieder besser nach nen paar stunden. das war total schlimm....
also das mit den plötzlich auftauchenden schmerzen irgendwo kenne ich. habe auch druckschmerzen an den beckenknochen und dann sind die plötzlich wieder weg. und dann sind sie wieder da. keine ahnung :/

im moment tut mir meine brustwirbelsäule am meisten weh. und dann ist es manchmal wieder die lendenwirbelsäule....
wirklich komisch.

Man kann sich kaum vorstellen das diese schmerzen nur von dieser entzündung kommen können... schön wäre es wenn es einen knopf gäbe und man diese entzündung einfach abschalten könnte. Das mit den Tabletten kmmt mit eher vor wie ne notlösung. als würde man immer mehr sandsäcke aufbauen zu einer mauer vor der flut, aber man weiss die flut lässt sich damit nicht für immer aufhalten oder weg drängen. So ist das doch mit den tabletten auch... sie unterdrücken für ne weile die heftige entzündung, dann lässt die wirkung nach, der schmerz kommt zurück, und man muss erneut eine tablette nehmen und so weiter.
Es wäre doch besser wenn man seinem körper zu liebe etwas nimmt was mna nicht so oft einnehmen muss.... und was diese schmerzen länger weg hält als ein paar stunden. oder noch besser: dem Körper sagt er soll das lassen sein eigenes Material zu zerstören.

:(
Echt ätzend.

sorry für den negativen post.
 
Hallo -Yume91!
Das mit den Tabletten kmmt mit eher vor wie ne notlösung. als würde man immer mehr sandsäcke aufbauen zu einer mauer vor der flut, aber man weiss die flut lässt sich damit nicht für immer aufhalten oder weg drängen. So ist das doch mit den tabletten auch... sie unterdrücken für ne weile die heftige entzündung, dann lässt die wirkung nach, der schmerz kommt zurück, und man muss erneut eine tablette nehmen und so weiter.
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Deswegen wird das:
Das Medikament (acemetacin) schlägt meiner meinung nach nicht so an wie es sollte. habe noch recht oft schmerzen,
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langfristig nicht die optimale Therapie sein, weil Schmerzen in der Regel bei Rheumapat. etwas mit Entzündung zu tun hat und Entzündungen sind eben für die Gelenke nicht gut und wenn das ganze unter der Therapie von Acemetacin stattfindet und Du das jetzt auch schon über einen längeren Zeitraum nimmst, dann ist es nicht ausreichend.
Das wird bei deinem Termin sicher "zur Sprache" kommen.
 
Hallo zusammen.

Also der Termin war okay. komischerweise meinte er ich solle erstmal mit Acemetacin weitermachen. O_o
ich muss sagen das läuft nicht so gut. klar hab ich auch mal gute tage an denen wie durch ein wunder kaum schmerzen da sind. (und darüber freue ich mich dann immer sehr sehr sehr :D) aber dann kommen wieder die schlechten tage. und nach meinem gefühl überwiegen die schlechten tage. das ganze ist eine deutliche minderung meiner Lebensqualität....
Natürlich sitze ich nicht im rollstuhl und kann laufen... dennoch oft verbunden mit starken schmerzen, manchmal vollkommene blockaden durch die ich ins krankenhaus muss da ich keinen schritt ohen größte schmerzen laufen kann.
Momentan ist es wieder nicht gut. Ich hab schmerzen auf der linken seite der Brustwirbel, zieht in die rippen. Meine linke rückenhälfte fühlt sich an als würde sie brennen, es ist heiss und fühlt sich alles entzündet an...
tja...
das einzige womit mir acemetacin richtig geholfen hat ich die sache mit dem nachtschmerz. da ich die tablette einmal vorm schlafengehen nehme komme ich ganz gut über die nacht (kann immerhin mal mehr als 5 stunden schlafen ohne wach zu werden). Aber tagsüber ist es bedingt durch das sitzen im studium manchmal schlimm....
klar mache ich sport zum ausgleich aber das reicht eben nicht um den schmerz erträglih zu bekommen. fühle mich wie eine alte frau. ich merke auch wieder wie mir dasmit der stimmung zu schaffen macht.

Nun zu meiner eigentlichen frage: Mein arzt erweckt bei mir mit seinen aussagen immer den anschein als ob man biologicals (TNF alpha blocker) NUR im äußersten notfall gibt.... und man vorher seinen körper schön zerstört mit NSAR... ich verstehe den sinn nicht richtig... NSAR greiffen massiv den magen-darm und nieren und leber an. soweit ich das verstanden habe ist der einzige risikofaktor bei diesem TNF alpha blocker dass das immunsystem au stopp gesetzt wird... zugegeben zu der jetzigen jahreszeit äusserst ungünstig da man dann wahrscheinlich permanent krank wird. ... dennoch außer dieser sache schien es nicht so als gäbe es durch diesen TNF alpha blocker massive auswirkungen auf den mechanismus? oder liege ich da falsch? ich frage mich halt: Wie weit muss es denn kommen bevor man endlich mal etwas bekommt was wirlich hilft? Klar, mit den tableten halte ich mich irgendwie über wasser. das ist aber auch alles. Habe auch gelesen das der TNF alpha blocker mehr erfolg aufweist bei der wirkung im bezug auf den verlauf der krankheit als jahreland NSAR zu schlucken?

Kann mit bitte bitte mal jemand erklären ab WANN man diese TNF aplha spritzen/tabletten (??) bekommt? zu warten bis ich gar nichts mehr machen kann scheint mir auch nicht so die richtige weise zu sein....
Und was sind vor und nachteile dieser spritze? bzw muss man die selter bezahlen? Wie oft nimmt man die? gibt es noch mehr alternatoven zu gewöhnlichen NSAR wie acemetacin/diclofenac/ibuprofen? ich habe das gefühl ihc habe gegen diese NSAR eine gewisse toleranz entwickelt da ich schon jahre davor sehr regelmässig auf eigen therapie quasi wegen der schmerzen immer IBU 600 1-2 x am tag geschluckt habe.

In einem Bericht las ich über eine Frau die seid sie 17 ist schon an MB leidet. Bei ihr wurde es 10 jahre später erst erkannt und TNF alpha hat ihr endlich die erlösung von den schmerzen gebracht. Kann ich das auch von meinem arzt verlangen? Warum zögert er so sehr damit wenn ich für mich doch keine deutliche besserung der lebensqualität sehe durch die tabletten? ich habe manchmal schon angst mich zu bewegen vor schmerzen... an schlimmen tagen weiss ich nichtmal mehr wie das eigentlich geht.

also: irgendwelche tipps?

P.S Ich mache physio, gehe bogenschiessen, mache yoga und pilates, esse wenig fleisch und nehme eine acemetacin 60 mg am tag..... -__-
 
Hallo Yume91!
Voraussetzung für eine Rheumatherapie mit einem Basismittel ist erstmal eine sichere Diagnose, alle Basismedikamente sind keine Vitaminbonbons.

Voraussetzung für eine Therapie mit einem TNF-A Blocker ist siehe oben, außerdem, so hat es mein Rheumatologe bei mir gesagt, müßen 2 NSAR wie Ibu, Voltaren oder ein Cox2Hemmer versagt haben und zwar müßen solche Medikamente mind.3 Monate genommen werden.

Dann wird auch nicht gleich mit einem TNF-A Blocker begonnen sondern es werden erst andere Basismittel ausprobiert, z.B. MTX (Methotrexat) oder Arava o.ä

Wenn diese nicht ausreichenden Erfolg bringen, dann kommen o.g. TNF-A Blocker zum Einsatz.
Das sind allerdings Infos in Bezug auf die PsA, die ich habe, ob das beim MB genauso ist, weiß ich nicht mit Sicherheit.
Hier noch zur Info:
https://www.rheuma-online.de/aktuelles/news/artikel/internationale-leitlinien-fuer-den-e.html
TNF-A Blocker
 
Hi Sarah,

TNF- alpha gibt es nur als Spritzen und je nach Medi muß man es 2*Woche selbst spritzen oder bekommt es alles 6-8 Wochen als Infusion. Selbst zahlen wäre ziemlich teuer- meins kostet ca.20 000€ im Jahr... Weißt Du jetzt warum Dein Doc zögert ;).

In der Leitlinie kannst Du lesen, wann es verordnet werden soll http://www.awmf.org/uploads/tx_szle...pondyloarthritis_Morbus_Bechterew_2013-11.pdf

Interessant wird es für Dich ab Seite 76- da findest Du alle Antworten...

Wann hast Du Deinen nächsten Termin? Was ist auf den Bildern zu sehen?

Viele Grüße
Jürgen
 
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