Dani,
danke für Deine Nachricht, verstehe sehr gut, was Du meinst, nur zu gut .....
Ich bin erst seit kurzer Zeit betroffen, ca. 6 Monate. Auch die Diagnose ist noch nicht 100% "wasserdicht", Vorgeschichte ist sehr komplex und schwierig. Da es nahezu täglich etwas schlechter wird, kam jetzt der Vorschlag, es mit Prednisolon zu "probieren", auch als Teil der Diagnose ("mal sehen, wie Sie darauf ansprechen").
Bevor ich damit anfange, habe ich tagelang im Netz gesucht, nach Alternativen, bzw. was man denn sonst noch tun könnte. Ich bin sicher, Du kennst diese Situation ...Dann bin ich auf CMO gestossen.
Ich teile Deine Meinung in Bezug auf alle concerns, die Du ansprichst. Und ich kenne mich sehr gut aus, was marketing angeht ...Und habe lange Zeit in USA gelebt und kenne die Methoden
Bin aber auch Naturwissenschaftler. Deshalb die Suche nach Leuten, die CMO selbst ausprobiert haben. Ich suche nach Informationen aus erster Hand, gibt es irgendjemanden, der auch nur annähernd die super testimonials der Vertriebsfa. bestätigen kann ?? Hat es bei irgendjemand tatsächlich funktioniert ?? Welche Nebenwirkungen hat es gegeben ? Bis jetzt tue ich mich extrem schwer, überhaupt einen Menschen auf dieser Welt zu finden, der das Zeug tatsächlich genommen hat. Wenn es nimanden geben sollte, ist das natürlich auch ein Datenpunkt ...
Für mich ist diese ganze Sache sehr neu. Habe noch nie ein Forum einer Selbsthilfegruppe besucht/genutzt. Wenn ich lese, wie es den Leuten hier bei Euch so geht, dann wird mir fast schlecht vor Angst in Bezug auf das, was da auf mich zukommen könnte in den nächsten Jahren. Es ist eine Sache, von Ärzten eine Diagnose gestellt zu bekommen, Prognose war bisher immer sehr vage, aber ein ganz andere Sache, zu lesen, wie es den tatsächlich Betroffenen geht.
Deshalb, aus der Verzweiflung heraus es noch ändern, beeinflussen zu wollen, der mögliche Griff nach den Strohhalmen die ich finden kann.
Du würdest mir also sehr helfen, wenn Du mir Leute nennen könntest, die dieses "Supermittel" selber probiert haben. Damit ich mir selber, first hand, eine möglichst unabhängige Meinung bilden kann. Danach werde ich dann entscheiden, ob oder nicht ich das Risiko eingehen will. Zunächst würde ich es gerne einschätzen können.
Danke für Deine Hilfe und Verständnis,
Joe