Hallo, ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen

[shelly306]

seit einigen jahren hab ich immer wieder folgendes problem: ich habe haarausfall, extrem trockene haut und teilweise geht die haut auch ab , ich bekomme kurze hautausschläge die aussehen als wäre ich in brennessel gefalle, öfter auch als hätten mich 1000 mücken gleichzeitig gestochen. nach einiger zeit sind die ausschläge aber wieder weg als wenn nichts gewesen wäre.
ich hab oft schmerzen im rücken, in den muskeln und kann mich kaum bewegen, bekomme schwer luft und bin sehr schnell erschöpft ( wegstecke von 500 m fühlen sich wie ein marathonlau an), mir fallen die haare am gesamten körper aus, hab dann magenentzündungen, blasenentzündungen, jedoch steigt der entzündungswert gar nicht.
wenn diese extrem phase vorbei ist geht es mir allerdings nicht wirklich gut. oft hab ich plötzlich kein gefühl in einem der beine und mir sackt der fuss plötzlich weg und ich lieg auf dem boden, verletze mich dann logischerweise, hab schmerzen wenn ich meine haare kämmen möchte und sie fühlen sich schwer wie blei.
bei kalter oder feuchter luft hab ich schmerzen, jedoch zeigt das blut kein rheuma.
meine eisenwerte und schilddrüsenwerte sinken extrem
(eine ärztin erklärte mir erschrocken, dass sie solche blutwerte nur kenne von patienten die bei einem unfall extremitäten verloren haben), nach einiger zeit l-tyroxinkur und eiseninfusionen werden die werte wieder normal, steigen aber dann dann ins unermessliche so dass die tabletten abgesetzt werden müssen.
zu diesen zeiten hab ich auch probleme mit dem zucker, wobei diese werte dann eher dezent steigen ( bei den meisten diabetikern sind die werte bei weit über 200 ). bei mir sind die werte so etwa 30 min. nach dem aufstehen (absolut nüchtern bis max ein glas wasser) gerade mal bei 140-160, es kann aber auch das absolute gegenteil sein, dass ich gerade mal 50-60 hab, selbst wenn ich gegessen hab können solche werte vorkommen.
langsam dreh ich echt durch, weil ich die meiste zeit zu viel schmerzen habe, zu müde bin oder einfach nur schlapp und niemand weiß was mir fehlt.

 

[kukana]

Hi,
warst du auch schon beim Neurologen? Und Endokrinologe wäre auch gut.
Die Schilddrüse steuert sehr viel im Körper. Das mit dem Beine weg sacken kenne ich aus der Zeit als mein Vitamin D sehr niedrig war. Hier könnte man auch noch über prüfen.

 

[shelly306]

ja war beim neurologen, und wie bei vielen untersuchungen ergab es nichts.
allerdings musste ich zu lange auf einen termin warten, so dass die schlimme phase vorbei war.
es ist wie mit dem mrt, ergebnis im grunde nichts gravierendes was die probleme mit dem umfallen erklären.
ich hab sehr oft geschwollene geklenke, doch röntgen und ultraschall zeigen gar nichts.
aber schwellungen und schmerzen sowie taubheitsgefühl mussen doch einen ursprung haben.
zudem sind ja die anderen sachen auch da. besonders die schmerzenden muskeln die ein laufen nicht lange möglich machen, da es schlimmer wird.
vitamin d wurde auch schon "aufgefüllt" trotzdem keine besserung.

 

[shelly306]

achso ja... die schilddrüse ist ja nicht immer......so alle 3 jahre und dann ists gut.....

 

[kukana]

Dann fallen mir dazu nur die rheumatischen Muskelerkrankungen wie (poli-)Myositis, Dermatomyositis oder sogar MS ein. Aber die Abklärung dazu kann ein Facharzt machen. Vielleicht könnte das in einer Klinik stationär geklärt werden. Ansonsten fällt mir nur ein im Ernstfall sofort zu dem Arzt fahren und ohne Termin als Notfall? Bei meinem Orthopäden darf ich so z.B. morgens bis 8 Uhr ohne Termin hingehen.

 

[shelly306]

erklärt sich damit der haarausfall, die hautprobleme, das extravagante diabetes, die magen- und nierenentzündungen und die schilddrüsen?
ich bekomme einfach kein gesammtbild zu allen symptomen.
es tritt eben meist alles als gesammtbild oder kurz nacheinander auf

 

[Resi Ratlos]

erklärt sich damit der haarausfall, die hautprobleme, das extravagante diabetes, die magen- und nierenentzündungen und die schilddrüsen?
ich bekomme einfach kein gesammtbild zu allen symptomen.
es tritt eben meist alles als gesammtbild oder kurz nacheinander auf

shelly,

erst einmal: willkommen hier!

Dein Beschwerdebild klingt kompliziert; mir fallen dazu mehrere Sachen ein, aber ich werde mich hüten, hier zu spekulieren.
Du brauchst einen (in Zahlen: 1!!) Arzt, der Deine komplette Vorgeschichte und all Deine Befunde in Zusammenschau würdigt - es gibt eigentlich eine Lösung für jedes Problem.
Hier - mit weniger als rudimentärem Wissen um das, was bei Dir Sache ist - fällt es schwer, auch nur eine Richtung anzuvisieren, und ich finde es auch nicht ganz ungefährlich.

Wie gesagt: das "Gesamtbild" ist virtuell recht schwer zu malen.....und erst danach kann eine wirkungsvolle, sachgerechte Hilfe angeboten werden.

Ich wünsche Dir viel Glück!

 

[kukana]

Das Gesamtbild zu erfassen wird wohl schwierig. Daher dachte ich an eine stationäre Aufnahme, da kann man Kontrollen über längere Zeit machen, akute Phasen erwischen und z.B. beim Diabetes auch mal provozieren.

Was machst du denn beruflich, bist du irgendwelchen Giften ausgesetzt?

Haarausfall kann auch durch den ständig entgleisenden Diabetes zusammenhängen, aber auch die Schilddrüse spielt daran eine Rolle.Aber das sind alles meine Laienvermutungen.

 

[Tinchen1978]

Huhu und Willkommen,

wurde bei dir auch schon mal der Phosphatwert überprüft, auch wenn so ein Mangel anscheinend eher selten vorkommt?

LG Tina

 

[Kati]

Es gibt vielleicht auch noch mehr als einen Grund für Beschwerden.... man kann Diabetes und davon unabhängig Rheuma haben... und auch Schilddrüsen Probleme sind nicht nur einfach über- und Unterfunktion.
Evtl. ein Endkrinologen aufsuchen... und nicht von ihm erwarten, dass er auch die Karies kuriert...wohl wird er jedoch die Schilddrüsenprobleme einordnen können. Und damit wird sich wohl auch anderes evtl. klären...


Viel Glück!
Kati

 

[shelly306]

ich war letztes jahr längere zeit im krankenhaus und es wurde eben nur die nierenentzündung und die magenentzündung behandelt. zu dieser zeit war meine schilddrüse ohne probleme und das diabetes hielt sich im großen und ganzen im normalbereich. somit sah wiedereinmal niemand anlass zu weiteren behandlungen, bzw. untersuchung.
zudem hielt sich trotz magen und nierenentzündung der crp-wert im normbereich auf.
ich hoffe eben auf irgendwelche anhaltspunkte um ärzte zu anderen untersuchungen zu bewegen.
aber mit den bisherigen anhaltspunkten kann ich sicher mal einen arzt zum "anders" untersuchen bewegen..... hoffe ich zumindest

 

[Lagune]

ich war letztes jahr längere zeit im krankenhaus und es wurde eben nur die nierenentzündung und die magenentzündung behandelt. zu dieser zeit war meine schilddrüse ohne probleme und das diabetes hielt sich im großen und ganzen im normalbereich. somit sah wiedereinmal niemand anlass zu weiteren behandlungen, bzw. untersuchung.
zudem hielt sich trotz magen und nierenentzündung der crp-wert im normbereich auf.
ich hoffe eben auf irgendwelche anhaltspunkte um ärzte zu anderen untersuchungen zu bewegen.
aber mit den bisherigen anhaltspunkten kann ich sicher mal einen arzt zum "anders" untersuchen bewegen..... hoffe ich zumindest

Diese Nierenentzündung, war die bakteriell oder anderer Art? Das wurde da doch bestimmt differenziert untersucht, oder ? Nierenentzündung ist ja nicht gleich Nierenentzündung, bzw. gibt es verschiedene Arten und Formen und Auslöser und deshalb auch verschiedene Therapien und Angehensweisen! Was genau ist da jetzt mit deinen Nieren?

 

[shelly306]

Es wurde nicht richtig geschaut, nur behandelt. auch im arztbrief steht nur dass im urin blut bzw. eiweis gefunden wurde.
es wurde im ultraschall festgestellt dass ich zysten in den nieren habe und es wurde gesagt, dass die nichts ausmachen. es gäbe leute die damit ewig ohne probleme leben. ich bekam medikamente und ende.hätte ich nicht zusätzlich probleme mit dem magen gehabt, wäre ich am nächsten tag schon nach hause.
ich hab mich nicht wirklich gut behandelt gefühlt.
es wurde nicht wirklich darauf eingegangenen was ich an beschwerden beschrieben hab, bekam zu hören : das kommt vom diabestes oder von den nieren, das wird behandelt und gut.es hat auch keiner darauf geachtet dass ich viel zu wenig blut habe. der hausarzt hat auch nur gesagt : manche frauen haben eben etwas weniger blut als normal ( bei mir ist der eisenwert nichtmal ein drittel vom normbereich).
die ärztin die erschrocken feststellte dass dies zu extrem wäre, füllte es nur mit eiseninfusion auf und ende.

 

[Resi Ratlos]

Es wurde nicht richtig geschaut, nur behandelt. auch im arztbrief steht nur dass im urin blut bzw. eiweis gefunden wurde.
es wurde im ultraschall festgestellt dass ich zysten in den nieren habe und es wurde gesagt, dass die nichts ausmachen. es gäbe leute die damit ewig ohne probleme leben. ich bekam medikamente und ende.hätte ich nicht zusätzlich probleme mit dem magen gehabt, wäre ich am nächsten tag schon nach hause.
ich hab mich nicht wirklich gut behandelt gefühlt.
es wurde nicht wirklich darauf eingegangenen was ich an beschwerden beschrieben hab, bekam zu hören : das kommt vom diabestes oder von den nieren, das wird behandelt und gut.es hat auch keiner darauf geachtet dass ich viel zu wenig blut habe. der hausarzt hat auch nur gesagt : manche frauen haben eben etwas weniger blut als normal ( bei mir ist der eisenwert nichtmal ein drittel vom normbereich).
die ärztin die erschrocken feststellte dass dies zu extrem wäre, füllte es nur mit eiseninfusion auf und ende.

Guten Morgen shelly,

ehrlich gesagt kann ich das alles kaum glauben.
Wenn es aber so gelaufen ist, kann in einem Laienforum ganz sicher erst recht niemand zu Deinem Krankheitsgeschehen mit mehreren nicht ganz einfachen Problemen vernünftige Ideen oder gar Ratschläge beisteuern.

Wir wissen wenig bis nichts über das, was da bei Dir geschieht.
Du wirst m. E. nicht umhin kommen, Dir für eine seriöse, sach- und fachgerechte Beurteilung einen (ich sagte es schon einmal: EINEN) Arzt zu suchen, der die vorliegenden Beschwerden und Befunde sowie die bisherigen Behandlungen sortiert und die daraus resultierenden Schlüsse zieht.

 

[Resi Ratlos]

P. S. Nierenzysten sind in 99% der Fälle harmlos und häufig - im Gegensatz zu Zystennieren (Letzteres bedeutet nicht, dass jemand lediglich 1,2 oder 5 Zysten hat)

 

[Maggy63]

Du könntest dich mal in einem Zentrum für seltene Krankheiten vorstellen. Davon gibts mittlerweile einige.
Ich bin ja nun auch kein studierter Mediziner, aber ich könnte mir vorstellen, dass die Probleme alle miteinander zusammenhängen.

 

[Resi Ratlos]

aber ich könnte mir vorstellen, dass die Probleme alle miteinander zusammenhängen.

Maggy, ich auch - das ist übrigens das tägliche Brot und normale Geschäft von Ärzten.
Sicher gibt es Zentren für "seltene Erkrankungen"; meistens geht es aber auch ganz gut ohne....

 

[Maggy63]

Kommt ganz drauf an, was man für Ärzte um sich hat. Und bei so viel Leidensdruck möchte man ja auch endlich eine Lösung für die Probleme.
In solchen Zentren wird so gearbeitet, wie ich mir das bei den niedergelassenen Ärzten wünschen würde, nämlich, dass alle miteinander kommunizieren und zusammenarbeiten. Nur so kann man schließlich in schwierigeren Fällen zu einer vernünftigen Lösung kommen.
Außerdem ist es heutzutage eine riesige Geduldsprobe, weil man teilweise Monate auf Termine warten muss. Das ginge in einer Klinik schon schneller, abgesehen davon, dass die eine ganz andere Art der Diagnostik betreiben und eine ganz andere Ausstattung haben als die normale Praxis.

 

[Resi Ratlos]

Kommt ganz drauf an, was man für Ärzte um sich hat. Und bei so viel Leidensdruck möchte man ja auch endlich eine Lösung für die Probleme.

Genau - und dann kommt es auch noch, und zwar nicht ganz unwesentlich, auf andere Faktoren (z. B. den Patienten selbst, z. B. die objektive Lage) an.
Ein Zentrum für seltene Erkrankungen kocht vielleicht mit etwas wärmerem Wasser als "normale" Krankenhäuser - auch da kommt es in den später genannten auf das Armentarium an (das fachliche, personelle und apparative), es gibt durchaus Kompetenz - aber es hat keine unendlichen Ressourcen, wie viele glauben; meist hat es auch keine oder wenig Betten, und hexen können die auch nicht.

Aber das führt vom Thema weg; ich freue mich nicht nur in diesem Fall für alle Beteiligten, wenn es eine schnelle und auch noch patente Lösung gibt....habe angesichts einer langen Vorgeschichte da gewisse Zweifel.
Will sagen: das Zentrum für seltene Erkrankungen hilft bestimmt, wenn eine solche vorliegt!

*off-topic aus*

 

[shelly306]

so ihr lieben, ich war heute wieder beim "auffüllen" in der arztpraxis,allerdings bin ich diesesmal zur kollegin gegangen.
hab ihr mein leiden geschildert. diese sah sich die patientenakte im pc an, schien zu übrlegen dann meinte sie, dass es möglich ist, dass ich an einer wohlaber eher an mehreren autoimmunerkrankungen leiden könnte. sie ließ mir gleich mal blutabnehmen.
sobald ich die ergebnisse bekomme, bespricht sie mit mir, wie es weiter geht.
das erste mal wurde mir richtig zugehört und ich fühlte mich ernst genommen.