Haarausfall undifferenzierte Kollagenose

Hallo zusammen,

Am Donnerstag war ich beim Rheumatologen und habe noch einmal die Problematik geschildert, dass ich enormen Haarausfall habe. Er hat nichts gemacht. Er hat sogar rein medizinisch von der Kopfhautbiopsie abgeraten aber aus psychologischer sollte ich sie machen :confused:.

Ist das nicht super ... !!! Mir fallen büschelweise die Haare aus, habe mittlerweile 50% meiner Haare verloren und keiner macht etwas.

Ich finde einfach keine Ruhe mehr und kann nicht mehr !
 
Cleo, das tut mir leid, das Thema kann einen schon sehr belasten.
Andererseits ist es aus Rheumatologensicht natürlich höchens ein Nebenkriegsschauplatz. Kann ich auch verstehen.

Aus meiner Erfahrung sind Haarprobleme bei einem guten Hautarzt am besten aufgehoben - und ich halte die Biopsie für die aussichtsreichste Möglichkeit, die Ursache herauszufinden. Wobei das nicht heisst, dass es dann auch behandelbar ist.

Ich glaube, jeder von uns hat Beschwerden oder Einschränkungen, mit denen der einzelne überraschend gut zurecht kommt - und Beschwerden, die einem überraschend viel ausmachen. Und bei dir ist es offensichtlich das Thema Haare, das dir besonders zu schaffen macht. Das ist für Außenstehende nicht immer logisch, warum jemand wegen "ein paar Krampfadern an den Beinen" total panisch reagiert, oder wegen ausfallender Haare, oder weil eine sichtbare OP-Narbe zurückbleibt, oder die Sehfähigkeit, oder, oder.....
Aber es ist eben, wie es ist.

Von daher ist der Hautarzt sicher ein wichtiger Ansprechpartner für dich - und parallel könntest du versuchen, ob du von der psychischen Seite her was machen kannst, um leichter mit dem Thema zurechtzukommen.
Ich hab dir ja schon geschrieben, dass mir da Jenny Latz (die kannst du googlen) ein richtiges Vorbild geworden ist, weil sie für sich einen Weg gefunden hat und weil sie dadurch andere gut versteht - auch in der Panikphase, wenn noch gar nicht klar ist, wie der weitere Verlauf sein wird.

Ich wünsche dir, dass du nach und nach die Talsohle wieder verlassen kannst!

LG
Lächeln
 
Hallo Cleo
guck doch mal im Internet, ob es an einer Uni in deiner Nähe ein Haarzentrum gibt. An der Charité gibt es so eine Spezialabteilung der Dermatologie.
Vielleicht können die dir helfen.
Ich habe ja auch viele Hautprobleme und meine Internistische Rheumatologin hat das letzte Mal zu mir gesagt, dass sie sich mit Haut und Haarproblemen nicht auskennt und ihr wäre es lieber, ein Dermatologe würde sich meiner Probleme annehmen, damit nichts übersehen wird.
Meinen defusen Haarausfall hat sie auch nur notiert. Aber der ist auch noch nicht so dramatisch wie bei dir!!!
LG Ina
 
Hallo Cleo,

es tut mir sehr leid, dass Du so schlimmen Haarausfall hast. Ich kann gut verstehen, dass Du so darunter leidest. Vor einigen Jahen hatte ich auch mal massiven Haarausfall und war sehr unglücklich. Damals war ich an einer Uniklinik in der Hautklinik in der Haarsprechstunde. Dort hat man mir sehr geholfen und vor allem hat man mein Problem ernst genommen. Vielleicht wäre so etwas auch eine Möglichkeit für Dich?
Meine Haare sind übrigens wieder gut nachgewachsen und sehen wieder gut aus.

Liebe Grüße
Faustina
 
Cleo, ich habe nochmal deinen ersten Beitrag gelesen. Vielleicht habe ich was überlesen. Aber nimmst du Dekristol oder etwas anderes gegen deinen
Vitamin D Mangel?

Müdigkeit und Muskelprobleme sind ja ziemlich klassisch dafür. Und auch bei Haarausfall findet man oft Berichte über diesen Mangel als Ursache.

Ich weiß nicht, wieviele Haare du pro Tag so verlierst. Und ob es gleichbleibend stark oder auch mal besser ist. Ich hatte selber schon mal über 14 Monate eine Telogenrate von über 40%. Es sollten max. 15-20% sein. In der Zeit habe ich die Haare gleichbleibend diffus verloren und hatte nachher immer noch Haare auf dem Kopf, wenn auch die Hälfte verloren war.
Wenn ich jetzt heftige Phasen habe mit über 200 Haaren pro Tag, erinnere ich mich daran, dass immer auch wieder welche nachwachsen. Das Föhnen und Tönen habe ich nie aufgegeben. Laut Hautarzt ist das Quatsch. Die Haare, die nicht mehr wachsen, fallen so oder so aus. Und wenn ich schon nicht mehr meine Haarpracht habe, will ich wenigstens noch so gut wie eben möglich aussehen.
 
Vielen lieben Dank an alle.

Ich kann es schon verstehen, dass der Rheumatologe nichts machen kann. Es ist aber frustrierend, dass ich seit November letzten Jahres Haarausfall habe und von einem Arzt zum anderen renne aber mir nicht geholfen wird und mir auch keiner von den Ärzten einen entscheidenden Hinweis geben kann. Hätte jemand Ende letzten Jahres das Problem ernst genommen, wäre die Situation jetzt nicht so schlimm. Jetzt habe ich das Gefühl, dass ich jede Tür die ich eintrete wieder zugeschlagen wird und um mich herum nur noch verschlossene Türen sind.

Ich habe am Freitag mit Dekristol angefangen. Ich habe bereits in den letzten 3 Tagen 100.000 IE genommen und werde jetzt 1 x in der Woche 20.000 i.E. nehmen, in der Hoffnung, dass dieser Spuk jetzt endlich aufhört und so langsam weniger als 200 Haare pro Tag ausfallen und mal etwas nachwächst. Leider sehe keine Haare nachwachsen. Das ist der letzte Strohalm an den ich mich klammere.

Viele liebe Grüße an alle und ich hoffe, dass keiner in oder wieder in diese Situation kommt.

Cleo
 
Cleo, ich habe letztes Jahr im Februar eine Hochdosis Dekristol genommen (200.000 IE) und dann wöchentlich auch 20.000.
Mein Ausgangswert war 8,3 und nach 4 Monaten war ich bei 56 (Referenz 30-70).
Exakt 3 Monate nach der Hochdosis sind mir die Haare in Büscheln rausgefallen:eek:, da ich nicht auf die ausreichende Zufuhr von Calcium und Magnesium geachtet habe. Da musst du unbedingt drauf achten und Magnesium zur Not zusätzlich einnehmen. Calcium sollte über die Nahrung gehen, wenn du regelmäßig Milchprodukte zu dir nimmst. Oder über entsprechendes Mineralwasser.
Kommt der Vitamin D Spiegel wieder in die Norm, will der Körper wieder mehr von diesen Stoffen in die Knochen, Muskeln, Zähne etc. einlagern und das muss man unbedingt ausreichend zuführen. Sonst geht der Schuss für die Haare nach hinten los. Denn auf die kann der Organismus am ehesten verzichten, nicht aber auf Knochen und Muskeln.
Wenn das alles im Lot ist, dann wachsen die Haare auch wieder. Aber das braucht wirklich Geduld. Und die meisten Ärzte interessiert Haarausfall nicht wirklich. Das ist auch meine Erfahrung. Einer hat mir mal gesagt: Wenn ich wüßte, warum ihre Haare ausfallen, dann säße ich nicht hier, sondern auf meiner Yacht irgendwo vor den Bahamas.
Und glaub mir, ich kenne die Phasen in denen man heulend über dem Waschbecken hängt. Irgendwann habe ich mir gesagt: wenn alle Stricke reißen und ich gar nicht mehr "straßentauglich" bin, dann muss halt eine Perücke her. Es sind nur Haare und ich wollte mir nicht mehr mein Leben davon kaputt machen lassen. Das Glück oder die Zufriedenheit kann man doch nicht von toten Hornfäden abhängig machen. Mal hilft mir diese Sichtweise und dann falle ich wieder in ein Loch und fange das Haarezählen an. Aber das lege ich dann schnell wieder ab, denn bringen tut es null. Man macht sich nur noch mehr kirre.
 
Clödi, :top: Hut ab zu deiner Einstellung, der Audruck "tote Hornfäden" gefällt mir besonders. Ich gehe mit dem Thema ähnlich um, wobei ich ja durch die Biopsie um die Ursache weiß und auch, dass es bei meiner Art so ist, dass kahle Stellen entstehen, an denen auch keine Haare mehr wachsen. Aber insgesamt hab ich einen eher milden Verlauf und hab mich damit längst abgefunden.

Cleo, so lange du nicht weißt, welche Art von Haarausfall du hast, weißt du auch nicht, ob da früher was hätte gemacht oder verhindert hätte werden können. Und es gibt auch Arten, die verschwinden so einfach wieder, wie sie gekommen sind - und man weiß hinterher nicht, warum es kam und warum es ging.
Und das Thema insgesamt scheint mir so komplex zu sein wie Rheuma. Wenn der Körper die Info nicht bzw. noch nicht hergibt, können auch die besten Ärzte keine Diagnose stellen. Dein nächster Schritt ist doch die Biopsie, oder? Hast du dir schon einen Termin dafür besorgt?

LG
Lächeln
(und ich schick ne Extraportion Geduld für dich mit! Ich kann mich noch erinnern, wie sehr mich das Thema in der Anfangsphase beschäftigt hat)
 
Hallo Clödi,

vielen lieben Dank für die Zusatzinfo mit dem Kalzium und Magnesium. Habe mir gestern beides aus der Apotheke geholt und werde diese auch täglich nehmen. Echt traurig, dass die Ärzte einem so etwas nicht sagen. Das Vitamin D wirkt auf jeden Fall schon. Meine Muskulatur ist etwas weicher geworden, bin beweglicher und auch meine Stimmung hat sich ein wenig gebessert. Hoffentlich geht es so weiter und dieser positive Effekt wandert auch bis, wie du so schon gesagt hast, in die toten Hörnfäden ;) . Am Donnerstag muss ich zum Hautarzt. Mal schauen, was er sagen wird.

Bezüglich der Umgangsart der "Götter in Weiss" kann ich auch ein Lied singen. Es ist unverschämt, wie sich manche Ärzte gegenüber Hilfesuchenden verhalten. Ich werde zwei Abteilungen in 2 verschiedenen Kliniken nicht mehr betreten. In der ersten Klinik bin ich mit dem Verdacht auf Horner Syndrom eingewiesen worden und es wurde mir gesagt, dass sie mich wieder nach Hause geschickt hätten, wenn ich keine Überweisung vom Augenarzt gehabt hätte. Aber da die Überweisung vorlag, musste eine stationäre Aufnahme erfolgen. Na ja simuliert habe ich nicht, denn dort hat man die positiven Ana´s, Anti ribosomalen P Proteine und die leicht verengte mittlere Gehirnader gefunden. Der Verdacht dieser Klinik Sklerodermie wurde mir schriftlich mitgeteilt und in der Rheumatologie der anderen Klinik hat der Arzt, während des Gesprächs mit mir, eine SMS geschrieben und sich mir gegenüber rassistisch verhalten. Ich habe nichts gesagt, weil ich einfach fertig war mit der Welt. Ich habe jetzt einen anderen Rheumatologen, der mir sehr sympathisch ist und bei dem ich mich auch wohlfühle, auch wenn er meinen Haarausfall nicht ernst nimmt :mad:. Ich glaube eher, dass es eine Einstellungssache ist. Man sollte jeden Menschen mit Höflichkeit und Respekt begegnen.

Hallo Lächeln,

ich bin da etwas anderer Meinung. Wenn ich Beschwerden habe und zum Arzt gehe möchte ich auch ernst genommen werden und die passenden Untersuchungen sollten stattfinden. Wenn der Arzt mich im Dezember ernst genommen hätte, wäre ich um einiges schlauer. Es wurde nichts gemacht und somit sind 4 Monate verstrichen nur mit Warten auf den Nächten Termin (Man bekommt ja nicht von heute auf morgen einen Termin bei Fachärzten). Die kahle Stelle im Nacken war definitiv auffällig. Jetzt sind nun auch am gesamten Kopf die Haare um einiges weniger geworden.

Ich möchte nochmals Danke sagen für eure Unterstützung.

Viele liebe Grüße
Cleo
 
Cleo, einfach so nehmen würde ich das Kalzium und Magnesium nicht.
Musst du denn nach der hohen Dosis Vitamin D nicht noch mal zur Blutkontrolle wegen des Calciumspiegels? Ich musste nach 3 Wochen zum Arzt und es wurde im Blut und Urin kontrolliert ( Zusätzlich noch ein anderer Wert, aber den weiß ich nicht mehr genau). Der Calciumspiegel kann nämlich auch ganz ordentlich ansteigen und dann sollte man das natürlich nicht nehmen.
Ich hoffe doch, du machst das Ganze mit ärztlicher Begleitung.

Bei Magnesium wurde mir gesagt, dass man da oft einen Mangel hat, wenn man längere Zeit Vitamin D Mangel hat. Bei mir hat sich das auch deutlich durch stärkere Muskelschmerzen gezeigt nach der Hochdosis. Deshalb kann man das eine zeitlang zusätzlich nehmen. Sollte es zuviel des Guten sein, merkt man das an einer "flotten Verdauung".
 
Wollte nur mal kurz berichten, was der Hautarzt bei meinem 2. Besuch gesagt bzw. gemacht hat. Nichts !!!!!

Die leicht gerötete und kahle Stelle im Nacken ist jetzt auf einmal nicht mehr entzündet (komisch, dass ich die Rötung im Rückspiegel immer noch sehe) und die Kopfhautbiopsie wird jetzt doch nicht mehr gemacht, weil wie gesagt keine Entzündung zu sehen ist. Ein Vitamin D Mangel verursacht keinen Haarausfall. Er ist der Meinung, dass es eine neue Modeerscheinung ist, viele Beschwerden auf den Vitamin D Mangel zu schieben und auf meine Frage, was die Ursache meines Haarausfalls sein könnte, hat er gesagt: "Es kann viele Ursachen haben". - Super Antwort - zweiter Dermatologe - zweiter Reinfall - reine Zeitverschwendung und meine Haare werden immer dünner!

Ich habe ein Rezept für Minoxidil 2 % bekommen und soll es damit mal versuchen, was ich höchstwahrscheinlich nicht machen werden.

Ich bin mit meinem Latein am Ende. Hoffentlich wirkt das Vitamin D!
 
@Cleo72

Ich habe ein Rezept für Minoxidil 2 % bekommen und soll es damit mal versuchen, was ich höchstwahrscheinlich nicht machen werden.

Ich bin mit meinem Latein am Ende. Hoffentlich wirkt das Vitamin D!
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Ehrlich gesagt verstehe ich nicht so ganz, was Du von Deinen Ärzten erwartest - sie tun "nichts", und wenn sie dann doch etwas tun oder vorschlagen, gefällt es Dir augenscheinlich auch nicht.
Warum wirst Du höchstwahrscheinlich das Minoxidil nicht nehmen?
Da komme ich nicht mehr mit - was selbstverständlich an MIR liegen kann ;)
 
Ich bin jetzt nicht Cleo (Sorry für die "Einmischung") und kann nur aus meiner Sicht berichten. Ich kann mir aber vorstellen, dass Cleo sich ähnliche Gedanken/Sorgen macht.

Ich habe Minoxidil bisher auch immer dankend abgelehnt. Vor allem, wenn keine Untersuchung bzw. Diagnose stattgefunden hat.

1. man muss es andauernd nehmen, sonst setzt der Haarausfall wieder ein
2. in der Shedding-Phase fallen erstmal noch mehr Haare aus und das über Wochen
3. es ist keine Behandlung, die gegen eine bestimmte Ursache gerichtet ist
4. es kann NW haben, wie gereizte, juckende Kopfhaut, Ekzeme, verstärkte Behaarung im Gesicht vor allem bei Frauen mit dunkler Körperbehaarung, Auswirkungen auf den Blutdruck
5. Daueranwender berichten häufig über eine Besserung nach der Shedding-Phase. Aber ebenso über eine erneute Verschlechterung nach 1-1,5 Jahren. Trauen sich dann aber nicht abzusetzen, aus Angst vor noch mehr Haarausfall.

Vielleicht muss die Verzweiflung erst richtig groß werden, bevor man sich zweimal täglich so eine Tinktur auf den Kopf pinselt.


Lg Clödi.
 
Zuletzt bearbeitet:
@clödi

Das darf natürlich für sich jeder selbst entscheiden (und muss es ja auch).
Ich habe allerdings nur begrenztes Verständnis für anhaltendes Lamentieren über die gefühlte Untätigkeit Anderer - sorry für den Ausdruck - und eine permanent fordernde, negative Grundhaltung.
Das ist leider der Eindruck, den ich im Verlauf des Threads von Cleo72 gewonnen habe; meines Erachtens hilft das gegen jedwedes Problem wenig, und einfache, risikolose Patentrezepte gibt es nunmal nicht für jedes Ansinnen, auch wenn wir das gerne hätten.

Nichts für ungut, aber ein Bär, der gewaschen werden soll, wird in der Regel auch nass!

Ich bin dann mal weg ;)

Beste Grüße, Frau Meier
 
Danke Clödi, du hast es genau auf den Punkt gebracht. Genau das wäre auch meine Antwort an Frau Meyer gewesen.


@ Frau Meyer:
ich bin keine notorische Nörglerin. Wenn Ärzte ein Therapie vorschlagen, dann muss für mich die Entscheidung auch schlüssig sein.
Einfach ein Rezept ausstellen, bedeutet für mich nichts tun. Minoxidil wird bei androgenetischen Haarausfall verschrieben. Habe ich diese Form des Haarausfalls ???? Es wurde nicht getestet !!!
 
Hast du mal den Tipp von Lächeln befolgt und auf der Seite von Jenny Latz gelesen?
Sie rät ja immer, zu einem auf Haarausfall spezialisierten Hautarzt mit entsprechender Haarsprechstunde zu gehen. Jeder Dermatologe hat ja einen anderen Behandlungsschwerpunkt. Auf der Seite gibt es auch eine Liste mit entsprechenden Ärzten, die empfehlenswert sind. Vermutlich wird man da lange Wartezeiten haben, aber das nützt ja nichts. Vielleicht findest du jemanden auch in deiner Nähe...
 
Hallo Clödi,

ich habe die Seite von Jenny Latz gesehen und ich werde auch am Montag alle umliegenden Ärzte kontaktieren. Nehme mir auch gerne Urlaub und fahre 500 km für einen Termin.

Vielen lieben Dank, dass du Dir so eine Mühe machst.

Cleo
 
Hallo Cleo,

du hast eine Kollagenose und die Rheumatologen möchten dich behandeln. Muskelschmerzen und Haarausfall sind Symptome, die bei Kollagenosen häufig vorkommen, mit Joggen kann man ein autoimmunes Geschehen nicht behandeln, heißt die Schmerzen und Schwäche sind ja dann entzündlicher Natur, wie soll die Entzündung durch Joggen besser werden :confused:

Durch eine Basistherapie könnte sich beides besser, einen Versuch wäre das ja schon wert.
 
Hallo Lagune,

ich bekomme keine Basistherapie, nicht weil ich nicht möchte, sondern weil beide Rheumatologen bei denen ich war mir keine Basistherapie geben möchten. Was soll ich da machen???

Haarausfall und Muskelschmerzen sind Symptome der Kollagenose - das weiss ich, daher war ich umso mehr verwundert, dass alle strikt gegen eine Basistherapie sind. Mir bleibt nur eins - Sport treiben, so wie es meine Kräfte es zulassen, gesunde Ernährung, genügend Schlaf und Stressvermeidung. Mehr kann ich nicht machen. Meinst du, mir geht es gut. Nein und ich kämpfe jeden Tag mit Problemen, wie alle anderen hier auch.

Irgendwie habe ich das Gefühl, dass einige Denken, ich wäre verantwortlich für meine schlechte Verfassung, würde eine Therapie verweigern und nur die Arbeit der Ärzte anzweifeln. Dies entspricht nicht der Wahrheit. Ich bekomme kein Basistherapie - Entscheidung der Ärzte nicht meine. Ich kann nur versuchen mit meinen Beschwerden zu Fachärzten (Hautarzt und Neurologie) zu gehen, um eine Lösung zu finden

Schönes Wochenende
Cleo
 
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