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Haarausfall undifferenzierte Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Cleo72, 31. März 2015.

  1. Cleo72

    Cleo72 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich bin neu hier und brauche eure Hilfe. Ich hoffe es kann mir jemand weiterhelfen. Mich lassen die Rheumatologen im Stich und ich bin mit meinen Kräften am Ende.

    Seit September 2014 leide ich an einer undifferenzierten Kollagenose. Ich erspare euch die gesamte Geschichte. Sie ist lang, sehr lang - wie bei vielen. Ich habe im letzten halben Jahr so viele Ärzte besucht - die habe ich in meinem ganzen Leben nicht besucht (bin 42 Jahre), da ich kein Vertrauen zu Ärzten habe. Mein Bruder ist seit seinem 14 LJ an Lupus erkrankt und die Krankheit haben damals nicht die Ärzte sondern mein Vater diagnostiziert. Jetzt bin ich dran. Im Sommer 2015 wollte ich mein Leben in Ordnung bringen und habe mit dem Rauchen aufgehört, hatte so viele Dinge vor und dann kam die Kollagenose und hat alle Vorhaben erstmal begraben. Super ... aber jetzt genug gejammert. Jetzt zum wesentlichen.

    Folgende Werte sind bei mir gefunden:
    Ana: zwischen 320 und 640 homogen, nucleolar.
    AK: Anti-ribosomales P Protein: stark erhöht
    AK: SCL- 70, ds-DNA, Nukleosomen gefunden aber unterhalb des Referenzbereiches.
    Auffälligkeiten im letzten Blutbild (Normalwerte):
    Phosphat 0,60 mmol/l (0,81-1,45)
    BSG: 17 mm/h (kleiner 14)
    MTV: 11,4 fl (7,2-11.1)
    Vitamin D: 15,6 ug/l (30-70)

    Meine Beschwerden:
    Haarausfall
    Kribbeln und Stiche im Kopf
    Nagelbett ist kleiner geworden
    Muskelschwäche Oberschenkel, Waden und Arme
    (seit Sept. haben ich den Eindruck, dass meine Muskeln kont. kleiner werden)
    sehr leichte Muskelschmerzen
    Waden sind bereits morgen im Büro angeschwollen
    Müdigkeit
    Und viele Kleinigkeiten

    Medikamente nehme ich keine. Mein Hauptproblem ist mein Haarausfall. Im Vergleich zu anderen ist es ein kleines "Problem" - aber mich belastet es tag täglich. Die Rheumatologen (2 Uni-Kliniken) wollten aufgrund des HA keine Basistherapie anfangen. Der eine sagt, es kann von der Kollagenose kommen und der 2. bezeichnet es als normaler Fellwechsel. Fellwechsel seit November mit bereits kahlen stellen Stellen an den Schläfen und unteren Nackenbereich ist nicht normal. Auch ein Hautarzt im Dezember hat nichts gemacht - gar nichts. Auf eigener Faust habe ich folgende Blutuntersuchungen machen lassen:

    Schilddrüse - Eisen - Magnesium - Zink -B12 - Folsäure - Vitamin A: alles in Ordnung.
    Östrogenspiegel war im September (Haarausfall hat im November angefangen) normal

    Hat jemand einen Tip für mich. Ich bin nervlich am Ende und habe schon Albträume wegen des Haarausfalls. Ich föne und töne meine Haare seit Sept nicht mehr und fühle mich einfach unwohl in meiner Haut. Ich möchte gerne wieder in den Spiegel schauen und mich wohl fühlen. Wenn das aber so weiter geht, dann habe ich in einem Jahr keine Haare mehr auf dem Kopf und aufgrund dieser psychischen Belastungen noch andere Beschwerden. Ich könnte nur noch heulen.

    Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mir einen Tip geben könntet.

    Vielen lieben Dank
    Cleo
     
  2. DesperadoGirl

    DesperadoGirl Mitglied

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    Hallo Cleo72,

    schade, dass du noch keine Antwort erhalten hast. Bin jetzt nicht so der Spezialist für Haarausfall, aber das Thema wurde hier schon sehr oft diskutiert. Versuch es doch einfach mal mit der Suchfunktion und lies dich ein. Da du ja schon hast testen lassen, ob ein gravierender Mangel vorliegt und dies offensichtlich nicht der Fall ist, könnte es eventuell von der Kollagenose an sich kommen. Damit kenne ich mich nicht aus, da ich selber "nur" an cP leide, aber du schreibst, dass du keine Basismedikation bekommst :confused:. Vielleicht wäre das die Lösung?
     
  3. Cleo72

    Cleo72 Neues Mitglied

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    Danke DesperadoGirl für deine Antwort.
     
  4. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Cleo72

    Warum nimmst Du denn keine Medikamente, wenn ich fragen darf?
    - Desperado Girl hatte indirekt auch schon danach gefragt.

    Das hier

    heißt kurz übersetzt: negativ ;)

    Grüße!
     
  5. Cleo72

    Cleo72 Neues Mitglied

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    Hallo Frau Meier,

    ich habe keine Organbeteiligung. Bis auf gering verminderte Werte für die DLCO, wurde Gott sei Dank auch nichts gefunden. Die einzigen Beschwerden die ich habe sind Muskelschwäche in den Armen und Beinen und der besagte Haarausfall. Gegen diese Muskelschwäche habe ich jetzt angefangen zu Joggen - so wie es halt meine Kraft zulässt. Ich versuche mit meinen Mitteln irgendwie mich gegen die Kollagenose zu stellen. Gegen den Haarausfall habe ich so einiges getan. Alles ohne Erfolg.
    Der Grund warum ich keine Medikation bekomme liegt daran, dass wohl dieses antiribosomale P-Protein auf einen möglichen SLE hinweist, die Kriterien aber bei mir nicht erfüllt sind. Zusätzlich kommt noch hinzu, dass mein normales Blutbild fast normal ist - BSG sehr leicht erhöht - CRP normal C3, liegt bei 0,9 an der unteren Grenze des Referenzbereiches C4 auch normal.

    Viele liebe Grüße
     
  6. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Cleo,

    ganz ehrlich: für die Behandlung einer Kollagenose braucht es keinen gesicherten Lupus.
    Was bedeutet denn in diesem Zusammenhang "mit meinen Mitteln"?
    Ist es vielleicht so, dass DU keine Medikamente möchtest?

    Bei der Geschichte Deines Bruders müsstest Du doch eigentlich Anhaltspunkte für den Umgang mit einer derartigen Erkrankung finden.....

    Ich verstehe es noch nicht ganz, sei mir nicht böse. ;)
     
  7. Cleo72

    Cleo72 Neues Mitglied

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    Hallo Frau Meier,

    Ich weiss, dass man keinen gesicherten Lupus braucht, aber die Rheumatologen sind da anderer Meinung und wollen keine Basistherapie anfangen. Was soll ich da machen??

    Mit Mitteln meine ich - Sport, gesunde Ernährung, genügend Schlaf und wenig Stress (lässt sich aber nicht immer vermeiden). Wenn ich schon keine Therapie bekomme, dann muss ich doch etwas machen, damit es mir besser geht.

    Mein Bruder hat den Lupus, mit Nierenbeteiligung mit 14 bekommen und auch alle bekannten Medikamente einnehmen müssen. Nach Jahren der Therapie hat er eigenmächtig alle Medikamente abgesetzt, mehrere Schübe bekommen und jetzt ist seit Jahren keine Aktivität des Lupus mehr festzustellen und er braucht auch nicht mehr zu jährlichen Blutkontrolle zu gehen.
     
  8. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Naja, wenn die Rheumatologen in 2 Unikliniken keinerlei Behandlung für erforderlich halten, würde ich mal fragen, was sie denn nun konkret überhaupt vorschlagen......es kann dafür ja durchaus Gründe geben ;)
     
  9. Cleo72

    Cleo72 Neues Mitglied

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    Der Vorschlag von dem Rheumatologen ist in 9 bis 12 Monaten wieder zur Blutkontrolle zu kommen - Mehr nicht.

    Weder die Muskelschwäche noch der Haarausfall interessiert jemanden. Wahrscheinlich warten die solange, bis ich die Treppen nicht mehr hochkomme und kein Haare mehr auf dem Kopf habe.
     
  10. Cleo72

    Cleo72 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich bräuchte noch einmal einen Rat. Ich war gestern wegen meines Haarausfalls bei einem anderen Hautarzt. Der hat sich meine Geschichte angehört und sich die fast kahle und gerötete Stelle im Nacken angeschaut. Die ganze Kopfhaut hat er nicht untersucht - aber den Haarausfall bestätigt. Ich soll für den Nackenbereich 1 x tgl Karison Crinale (Kortisontinktur) nehmen, für die restliche Kopfhaut Lygal (auch eine Kortisontinktur).
    Eine Haaranalyse macht er nicht. Macht für ihn keinen Sinn, da es nur den Haarausfall bestätigt und nicht die Ursache klärt. Dafür möchte er eine Kopfhautbiopsie machen, falls die Tinkturen nicht anschlagen.

    Was haltet ihr davon und hat jemand eine Kopfhautbiopsie schon einmal gemacht?
    Kennt jemand die o.g. Tinkturen und ihre Wirkung?

    Ich bin für jede Antwort sehr dankbar.

    Viele Grüße und einen schönen sonnigen Feierabend.
    Cleo
     
  11. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo Cleo
    Die Entnahme einer Hautbiopsie klingt für mich logisch. Ich hatte auch schon mehrere (allerdings nicht auf dem Kopf). Es wird etwas Haut herausgestanzt und dann mit einem Knoten vernäht. Natürlich unter Betäubung. Zu den Tinkturen kann ich dir leider nichts sagen.
    Alles Gute
    Ina
     
  12. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Cleo, die Haaranalyse oder besser Haarwurzelanalyse ist nach meiner Erfahrung wirklich für die Tonne. Man weiß danach, wieviel % der Haare im Ausfall begriffen sind.
    Also ob du HA hast und wo genau die Haare ausgehen.
    Wenn dir die Haare jedoch vom gesamten Kopf ausgehen, muss trotzdem weiter nach der Ursache geforscht werden.
    Das kommt bei dieser Untersuchung nicht heraus. Da macht die Biopsie doch Sinn.
    Die Tinkturen kenne ich leider nicht.
     
  13. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Es gibt fast so viele unterschiedliche Arten von Haarausfall wie es Arten von Rheuma gibt. Und die Biopsie ist der Weg, die Ursache festzustellen.

    Ich habe auch gerötete kahle Stellen auf dem Kopf, das fing 2008 an. Und im ersten Jahr, als mir das auffiel, hab ich auch etwas panisch reagiert.

    Nach einem Wechsel der Hautarztes und nach einem vergeblichen Behandlungsversuch Bei wurde dann eine Biopsie gemacht, also unter örtlicher Betäubung ein kleines Stück der Kopfhaut entnommen und mit einem Stich wieder zugenäht.

    Seither weiß ich, dass ich Lichen ruber follicularis habe. Das ist ein vernarbender Haarausfall, der sehr selten ist, und normalerweise nach 1 bis 2 Jahren wieder aufhört. Leider hatte ich schon mehrere Schübe. Während dieser Schübe verwende ich ebenfalls eine Kortisontinktur (ich glaub, es ist ziemlich egal, wie die nun heißt, es ist eben Kortison, das auf die Kopfhaut augebracht wird). Allerdings wachsen an den betroffenen Stellen keine Haare mehr nach (deshalb vernarbend).
    Aber es gibt ja auch Arten des Haarausfalls, bei denen die Haare nachwachsen, so bald die Ursache behandelt ist.

    Das war ca. 2010, also 3 Jahre, bevor bei mir der Verdacht auf eine Autoimmunkrankheit auftauchte. Der Hautarzt sagte mir, dass Lichen ruber follicularis so selten und kaum erforscht ist, man aber einen autoimmunen Hintergrund vermutet. Ich hab diese Info damals nicht einordnen können und wieder vergessen. Inzwischen hab ich für eine Überweisung die kompletten Unterlagen des Hautarztes bekommen - und festgestellt, dass er damals den ANA-Titer bestimmt hat und der bei 1: 1280 lag.

    Erst seit 2013 habe ich weitere Beschwerden,im letzten Rheumatologenbrief stand, es könnte RA oder Lupus oder eine undifferenzierte Kollagenose sein.

    Seit ich weiß, was mit meinen Haaren los ist, traue ich mich wieder, Farbe, Fön, usw. ganz normal anzuwenden, denn das Problem liegt ja unter der Haut und nicht an den Haaren selbst. Ich habe mich entspannt, was dieses Thema angeht, schaue nur noch selten mal nach, was die kahlen Stellen denn so machen (ich kann es am besten sehen, wenn die Haare nach dem Waschen noch nass sind). Wenn die Haare trocken sind, sieht man es bei mir kaum, weil die Stellen nicht so groß sind und die anderen Haare drüberfallen.

    LG
    Lächeln
     
  14. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Cleo,

    meine Hautärztin hatte 2005 bei mir auch eine Biopsie der Kopfhaut gemacht. Der Haarausfall wurde durch diverse Cortisontinkturen nicht besser und sie wollte der Sache auf den Grund gehen. Es wurde eine Hautprobe entnommen und untersucht. Ergebnis dessen war, dass ich androgenetische Alopezie an der Stirnhaargrenze habe.
    So eine Biopsie ist schon ganz sinnvoll um die Ursache festzustellen.
     
  15. Cleo72

    Cleo72 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    vielen lieben Dank für eure Antworten. Ich bin jetzt ein wenig beruhigter, da ich wohl doch auf dem richtigen Weg bin und bete nur noch, dass dieser Albtraum ein Ende hat. Gestern habe ich gesehen, dass auch noch der Haaransatz am gesamten Kopf sich zurück zieht - auffällig war es nur auf der Stirn aber mittlerweile auch an den Seiten und hinter den Ohren - Horror. Das Ergebnis werde ich euch mitteilen, da eventuell auch andere davon profitieren können. Hoffentlich kann ich in Zukunft auch dem einen oder anderen mit meinen Erfahrungen helfen.

    Die Lygaltinktur für die ganze Kopfhaut werde ich nicht weiternehmen. Habe nach einem Tag noch stärkeren Haarausfall bekommen. Einen Notfalltermin habe ich in 2 Wochen beim Rheumatologen - mal schauen was er dazu sagt und ich werde nicht mehr mit der Antwort "das ist normaler Fellwechsel" die Ambulanz verlassen.

    Ich wünsche allen ein schönes und sonniges Wochenende.

    Cleo
     
  16. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Cleo, es ist gut, wenn sich sowohl Hautarzt als auch Rheumatologe mit deinem Haar-Problem befassen. Allerdings können beide nicht hellsehen, d.h. es ist vom Anschauen vermutlich nicht abzuklären, was es nun ist.
    - es kann eine Nebenwirkung eines Medikaments sein
    - es kann ein Teil der Kollagenose sein
    - es kann eine eigenständige Autoimmunsache sein (es scheint, dass es nicht selten ist, dass man weitere Autoimmunkrankheiten bekommt, wenn man schon eine hat)
    - es kann eine Mangelerscheinung sein
    - es kann genetisch bedingt sein
    - es kann hormonell bedingt sein

    Ich wünsche dir, dass du schnell Klarheit bekommst, aber ich befürchte, du wirst viel Geduld brauchen. Und es hilft zu verstehen, wie komplex die Problematik ist, sonst wird man unter Umständen wütend auf die Ärzte, die aber auch nur versuchen können, wie ein Detektiv nach und nach die eine oder andere Ursache auszuschließen.

    Mir hat es geholfen über und von Jenny Latz zu lesen, sie hat den kreisrunden Haarausfall in ganz extrem ausgeprägtem Ausmaß, hat die meiste Zeit ihres Lebens überhaupt keine Haare (auch keine Wimpern, Augenbrauen...) und hat gelernt, damit umzugehen und anderen Mut zu machen. (Sie gibt auch Expertenrat bei onmeda zum Thema Haarausfall).

    LG
    Lächeln
     
  17. sepo

    sepo Neues Mitglied

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    haarausfall

    Bei Haarausfall könnte vielleicht eine Micro needle mesotherapie. Die setzt man normalerweise ein, wenn die Haare langsam immer weniger werden, aber noch Haare auf dem Kopf sind. Also bei einer Glatze kann man die nicht einsetzen.
    Da werden so Wachstumsfaktoren aus den Haarzellen genommen und aufbereitet und dann in die Kopfhaut untergespritzt.. Die kann man dann nach einschulung sogar selber zuhause durchführen.
    http://ddrheinrich.com/de/behandlungen/gesicht-haut-haar/wachstumsfaktoren/
    hier ein foto von nem der das gemacht hat. ich finde man sieht da schon nen sehr guten unterschied!
     
  18. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Der Beitrag von sepo trifft aber in keiner Weise unsere heir geschilderten Probleme.
     
  19. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Lächeln

    Da hast Du wohl Recht - sepo hat aber offenbar eine hohe Affinität (warum auch immer......) zu dem ästhetisch-plastischen Schwerpunkt des Zentrums von Dr. Heinrich. Siehe auch Stammzellthread ;)

    Grüße, Frau Meier
     
  20. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Ich würde sagen, die Haare sind auf dem Foto nur anders gekämmt, aber nicht dichter..