Geht es euch auch so??? Extreme Müdigkeit!

hallo Nina,

leider muß ich da auch "hier" rufen :(,
bin dauernd extrem müde,
hab den ganzen Tag das Gefühl, ich könnte einschlafen,
wenn (extrem selten !!) ich mich mal tagsüber hinlege, schlaf ich gleich 1-2 h, aber ich leg mich eben fast nie hin, da ich sowieso Einschlafstörungen hab...
Auch das Schwitzen kenn ich leider, allerdings fast nur am Kopf,
da rinnen bei kleinster Anstrengung Bäche runter :mad:
Ich fürchte, da hilft uns Allen nur eines - das Ganze aushalten ;),
liebe Grüße ivele :)
 
ihr...

sprecht mir leider aus der seele.........:(
zuerst müde vom hashimoto, dann gut eingestellt, wieder müde von kollagenose bzw den medis!
muss aber sagen, dass ich seit mtx (11 wochen) nicht mehr sooo arg müde bin wie zuvor!
kein wunder, bin ja auch schon in der 3. urlaubswoche!

dafür hab ich ein gefühl als wär ich in den wechseljahren....:eek:
mal friert mich, ich zieh mir was an und kurz darauf kommen schon die nächsten hitzewallungen!
aber meistens ist mir heiss.
richtig wohl fühl ich mich nur bei 20 grad aussenthemperatur...wie die meisten hier.
tja, es ist wie es ist und woher es kommt ist eigentlich auch egal, ich kann es nicht ändern.
habe stattdessen versucht diesen zustand zu akzeptieren und versuche meine wallungen zu ignorieren! :top:
was mir mehr zu schaffen macht sind einschlafprobleme....:uhoh:
lg
linda
 
Hallo

bringt es was wenn ich auch hier rufe ??? :D

Ja diese Müdigkeit Abgeschlagenheit die begleitet mich auch ständig mal mehr mal weniger.
Aber was mich echt kirre macht ist dieses Schwitzen :uhoh: kaum ist frau aus dem Haus schon bin ich durch, kein Deo hilft ...brrrr da ich auch Raynaud habe darfs auch nicht zu kalt sein . Schlafen bringt nicht wirklich was, ist so als hätte ich nicht geschlafen

Nicht einfach das ganze

Liebe Grüße
 
Hallo Zusammen !!!:confused:

"Ja isch denn scho Weihnachde ?" So geht es mir täglich !!! Egal ob Zuhause oder in den diversen Kliniken - ICH BIN NUR MÜDE !!!

Wenn ich morgens, nachdem ich den NACHTSCHWEISS "unter Kontrolle" und die MORGENSTEIFIGKEIT "überstanden" habe , dann bin ich eigentlich schon wieder reif für's Sofa !!! Und das geht inzwischen schon seit Jahren so !!! Suizidal bin ich Gott sei dank NOCH NICHT :eek:

Gruß Zatero
 
da hebe ich meine hand und sag das hab ich auch!
@krümel
ich hab auch das gefühl in einem dauer schub zu stecken bzw. sonst
habe ich immer lange zeit ruhe gehabt und immer wieder gute zeiten gehabt.nun kann ich froh sein,wenn es mir 2-3wo am stück gut geht.
(das heißt dann nicht,das ich schmerzfrei bin,aber ich habe dann genug
kraft mit den schmerzen umzugehen,gegen zu halten)
tags über schlafe ich regelmäßig beim lesen ein und nachts im bett dreh ich mich hin
und her. der schweiß läuft mir plötzlich auch nur so runter,bis mal alles nass
ist und dann fang ich an zu frösteln,weil es nass und kalt ist.nachts schwitze ich nicht.
bei mir besteht immer noch der verdacht auf eine mischkollagenose.....

und ich bin so froh,das ihr das auch habt.es hilft zwar nicht,aber beruhigt,das man so komische mißempfindungen nicht alleine hat.

liebe grüße,katjes
 
hallo ihr lieben,

also alleine sind wir net:D;)
da ich die einzige in meinem umfeld mit solch extremen temperatuempfinden bin, habe ich mir schon gedacht, dass es mit dem rheuma zusammenhängt. hatte ehrlich gesagt auch gehofft, dass das schwitzen durch die medis vl aufhört, aber das ist leider nicht der fall:(
am anfang habe ich immer noch versucht gegen die heftige müdigkeit anzukämpfen, aber jetzt tu ich das nicht mehr...ich glaube man muss akzeptieren, dass es zu der krankheit gehört- egal, ob es von den medis kommt oder nicht...nur verstehen die meisten leute nicht, dass müdigkeit auch etwas mit rheuma zu tun haben kann...bei mir denken die dann immer, dass ich party gemacht hab oder so:rolleyes::p

wünsche euch allen einen erholsamen schlaf und angenehme temperaturen:D:top:

bis bald ihr lieben
 
Hallo Krümel,

wenn du trotz Medis müde bist und schwitzt, ist deine Entzündungsaktivität nicht unter Kontrolle, sprich, deine Medikation ist nicht ausreichend. Du solltest deine Medikation erhöhen oder ein weiteres Basismedikament dazu nehmen. Die Müdigkeit geht dann schlagartig weg. Probiere es doch einfach einmal mit etwas mehr Kortison, du wirst den Unterschied schnell bemerken. Dann würde ich mit meinem Doc sprechen.
Du musst auf jeden Fall nicht mit der Müdigkeit leben, sie ist nicht Gott gegeben.

Uli
 
Ich hebe auch den Finger - :D Schwitzen, auf dem Rücken allerdings nur. Und das sind regelrechte Phasen. Dann hoppel ich zwischen den Stühlen und bin immer froh wenn ich sitzen kann.

Meine Güte - sollte ich noch 20 Jahre leben - dann bin ich 74 - ich darf gar nicht daran denken ...
 
@uli: meinst du wirklich...am meisten wundert mich ehrlich gesagt auch der nachtschweiß, spricht ja schon für ne entzündung bzw nen schub. allerdings dachte ich, dass viele von euch auch unter ihrer basismedikation unter entzündungen (+schwitzen, müdigkeit etc. leiden).
weiß gar nicht was es noch für basismedis gibt, also für undifferenzierte kollagenosen- dachte quensyl wäre da das gängiste:confused: muss auf jeden fall mit meinem doc mal sprechen, da ich ja auch darmprobs etc hatte- der termin ist im sept. bis dahin muss ich mich wohl noch gedulden. danke für deine antwort:top:

@mupfeline: daran muss ich auch immer denken...fühl mich manchmal wie 70:eek::o und bin doch erst 25!!! aber wer weiß vl gibt es ja irgendwann doch noch ein wundermittel:p
 
krümel83 schrieb:
weiß gar nicht was es noch für basismedis gibt, also für undifferenzierte kollagenosen- dachte quensyl wäre da das gängiste:confused: muss auf jeden fall mit meinem doc mal sprechen, da ich ja auch darmprobs etc hatte- der termin ist im sept. bis dahin muss ich mich wohl noch gedulden. danke für deine antwort:top:
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Hi krümel,

ich weiß nicht, ob Quensyl für undiff. Kollagenosen das "gängigste" Basismedikament ist .... ich hatte eher etwas von Imurek (Azathioprin) gehört ....
Allerdings sollte man vor Beginn der Therapie einen bestimmten Blutwert bestimmen, ob das Azathioprin gut verstoffwechselt wird ..

Gruß waschbär
 
@waschbär: danke:top: ich habe gelesen, dass quensyl oft bei lupus und mischkollagenosen verwendet wird...hab schon viele symptome, die zu lupus passen. ich glaub bei ner mischkollagenose gibt es dann wieder noch andere antikörper- bin mir aber nicht sicher:confused:;) bei mir wurden nämlich nur ana´s nachgewiesen...
 
Hallo

ich denke mal die Docs fangen "klein" an bezüglich der Medikation , so wars auf jeden fall bei mir . Gut ich habe den SLE recht zügig bestätigt bekommen , aber ich habe mit Resochin angefangen und Corti, dann Quensyl und Imurek eine Weile, dann wegen Unverträglichkeit des Quensyls nur noch Imurek .

Das ging über 1 Jahr gut und dann hat es auch nicht mehr gewirkt .Und jetzt Cellcept .

Da ich auch so gut wie keine Entzündungsparameter erhöht habe ( mal die Blutsenkung erhöht und minimal der CRP ) kümmert sich kein Doc großartig um die Müdigkeit und Abgeschlagenheit auch nicht um mein extremes Schwitzen :( .

Ui is ja schon wieder ein Roman geworden sorry ....

Liebe Grüße
 
@waschbär: danke für den link:top::D

@kasandra: wie wurde denn der sle diagnostiziert? hattest du dsDNA-AK im blut. bei mir waren nur ana´s zu finden. außerdem waren lymphos, leukos, und c3+c4 erniedrigt:confused:hilft dir das cellcept denn?
 
Hallo krümel

ja ich hatte ds-DNA Antikörper sehr hohe ANA's , eine Leukopenie, C3 und C4 kamen erst später dazu ebenso wie die Cardiolipin AK .

Das Cellcept...hmmmm sagen wir mal so.... ich bin nicht zufrieden mit dem Medi ,ich habe 2g genommen musste runter weil ich Nebenwirkungen hatte, jetzt bin ich bei 1,5g und es bringt nicht wirklich, was die Leukopenie besteht immer noch , meine Muskelschmerzen und Gelenkschmerzen sind immer präsent .

Liebe Grüße
 
Möcht mich auch anschließen

Hallo,
ich hab Sjögren. D. h. außer Augentropfen nehme ich keine Medis. Trotzdem schwitze ich unglaublich schnell. Hauptsächlich im Gesicht. Da rinnen dann nach der kleinsten Anstrengung ganze Bäche.
Hab auch Phasen wo mir plötzlich heiß wird. Meine Kollegin im Büro hat sich schon dran gewöhnt, dass ich hin wieder das Fenster aufreiße, auch im Winter.
Auch das mit der Müdigkeit kenn ich gut. Zur Zeit kostet es mich richtig Überwindung nach der Arbeit noch was zu unternehmen.
Da ihr alle die gleichen Probleme habt, kanns bei mir wohl nicht nur am Alter liegen. Ich denke, es hat viel mit dem Immunssystem zu tun, das ständig auf Hochtouren läuft. So hat es mir auch mein Doc erklärt.
Wegen der Müdigkeit probier ichs mal wieder mit Johanniskraut.
Jedenfalls hat es mir gutgetan zu lesen, dass ihr alle auch diese Probleme kennt.
Muss jetzt ins Büro. Fang heute ausnahmsweise erst gegen mittag an.
 
Auch ich mache mit!!
Leider kenne auch ich das Problem des Schwitzen zur Genüge. Jeden Morgen ist das Laken nass. Zuerst hieß es beim Doc das kommt vom Corti. Nun sind es die Wechseljahre. Aber eigentlich ist es auch ganz egal: ich fühle mich nur unwohl dabei.
Unter der ständigen Müdigkeit leide auch ich. Ich habe Sjögren und da gehört es leider dazu. Allerdings kann ich aufgrund der extremen Mundtrockenheit nachts kaum länger als 2-3 Std. am Stück schlafen. Manchmal komme ich anschließend nicht wieder zum Schlafen- obwohl ich "hundemüde" bin. Im Moment muß ich das Corti ausschleichen. Resochin hatte ich als Basis- das ist wegen der Augenprobs gestrichen. Nächsten Monat wird über eine neue Basis nachgedacht. Vorher soll noch die Schilddrüse (habe nach 2 OPs nur noch Reste) untersucht werden.
Wünsche allen einen schönen Tag
Schlumpfine
 
hallo ihr lieben

@kasandra: tut mir wirklich leid, dass deine muskel und gelenkschmerzen immer vorhanden sind:( mir hat cortison bei den muskelschmerzen ganz gut geholfen, jetzt sind sie zwar wieder da, aber nicht mehr so stark...teilweise hab ich meine beine echt verflucht, weil die so weh getan haben. denke aber oft, dass ich dann zu schwach bin oder zu empfindlich- ich versuch immer gegen anzugehen, aber manchmal macht micht das dann so fertig, dass ich nur heulen könnte:( weiß immer gar nicht, wie andere leute das hinbekommen- vorallem menschen, wie du, die andauernd schmerzen haben...bei mir verschwinden die ja hin und wieder mal. sind zwar nie lange weg, aber immerhin. wünsche dir wirklich, dass es dir bald besser geht!!!!
hast du eigentlich das gefühl, dass es seit deiner diagnose schlimmer geworden ist?

@niagara: du nimmst sonst gar keine medis? ist das denn normal:o?vielleicht würde es dir mit einer basistherapie besser gehen?

@schlumpfine: ich drück dir die daumen, dass das neue basismedikament das richtige für dich und es dir bald besser geht!
 
Hi krümel

du bist nicht schwach oder wehleidig , wenn man ständig Schmerzen hat mal mehr mal weniger dann kann man schon verzweifeln, denk nicht ich sitze nicht hier und heule weil ich nicht mal mehr krauchen kann .

Schmerzmittel wirken nicht lang genug das ich mal Schmerzfrei bin hab schon einiges durch :rolleyes: leider , aber ich bin so ein Typ ich sage nicht viel wenn ich schmerzen habe verstecke es so das es keiner mitbekommt, ich sage wohl mal das tut mir weh aber das ist auch schon alles.

Ja seit meiner Diagnose 2003 geht es kontinuierlich abwärts, ich hatte mal knapp 1 Jahr wo es mir besser ging ,tja danach wurde es nur schlimmer , immer mehr Stellen kamen dazu die sich veränderten und schmerzten :sniff:.

Liebe Grüße

 
hi kasandra,

das ist echter mist:( hoffentlich wird es bald wieder besser!
klingt jetzt blöd, aber ich hab bei mir immer das gefühl, dass die schmerzen bzw die stellen, die betroffen sind wandern. zuerst waren es ja die beine, also die muskeln...jetzt tun mir oft die füße, hände und ellenbogen weh und ich hab wieder so komische missempfindungen mit kribbeln und so:rolleyes: na ja, aber ich kann mich ja bewegen usw. von daher geht es mir ja schon viel besser, als vielen anderen hier im forum. das wichtigste ist wohl, dass man versucht gegen an zu gehen und die hoffnung nicht aufgibt- vielleicht wird es ja wirklich irgendwann besser...ich habe nur den fehler gemacht, dass ich gehofft habe, dass mit der diagnose alles besser wird...ich werd jetzt zwar von den ärzten für voll genommen, aber die schmerzen sind eben immernoch da.

ich wünsche dir alles gute. bis bald:)
 
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