@Mimmi,
da haben wir beide wohl etl. probs gemeinsam.
der zahndoc gestern hatte angst, den spiegel an die wangenschleimhaut etwas länger zu halten. der spiegel pappte schon nach einigen sekunden fest, er wollte mir nicht weh tun.
bei zahn- und munduntersuchungen kann ich die normalen watteröllchen schon lange nicht mehr vertragen. die docs haben nicht nur für mich sondern auch die anderen sjögrenleute mit einer lösung getränkte watteröllchen angeschafft (sollen das 4 fache der normalen kosten).
brot, brötchen, alles, was klebereiweiss enthält, geht nicht mehr. ich kaue, schlucke mit viel kaffee, tee, milch, wasser. es geht auch runter und arbeitet sich dann immmer öfters im laufe der nächsten stunden wieder hoch. manchmal ist mein mund damit verklebt. es bleibt mir in solchen fällen nur noch übrig, mich zum zahndoc zu schleppen; die helferinnen wissen sofort bescheid und helfen mir. ich alleine kriege es nicht mehr hin.
haferbrei geht problemlos runter, nehme ihn meistens abends zu mir, damit ich etwas schlafen kann (denn mit hunger stellt sich bei mir kein schlaf ein). doch ich muss aufpassen, den brei nicht zu oft zu essen.
obst geht nicht mehr. alles ist zu scharf für mich. süsse ich, fangen die probs erst richtig an, ich bekomme bauchschmerzen (auch im magen gibt es kaum noch schleimhäute - alles hinüber). habe heute morgen den honig mal ausprobiert. sofort haben mund und speiseröhre gemeutert. ist fleisch trocken, entsorge ich es per taschentuch. ein stückle fleisch, das im hals festsitzt, will ich nicht nochmals erleben.
jetzt noch die entzündungen im mund - stärker als sonst.
pilzmittel versuche ich immer wieder. die lotion verteilt sich nicht im wund, an den lutschtabletten versuche ich mich vergeblich - sie lösen sich einfach nicht auf. spülungen sind zu scharf. an der immer helfenden spülung der hno docs (H202 3 %) gegen mundpilz habe ich mich einmal versucht, nur einen teelöffel voll. nie, nie wieder. es hat tage gedauert, bis die schmerzen einigermassen erträglich wurden.
ich glaube, niemand kann das dilemma nur annähernd nachvollziehen, in dem sjögren patienten stecken, sobald die drüsen beginnen, sich zu verabschieden.
wenn ich nur wüsste, was ich machen soll.
leider kommt der zahndoc, der sich hier mit sjögren gut auskennt und mittlerweile 10 sjögren patienten betreut (sie kamen von weit her) wohl nicht mehr in die praxis zurück. das kommt jetzt noch hinzu.
je länger ich erkrankt bin, desto mehr muss ich jetzt auch noch die verluste von docs und heil/hilfsmittelerbringern ertragen, die mich bis dahin gut und kompetent betreut haben.
lg