Rosenhonig ist ein uraltes Heilmittel, und zwar eine Mischung aus Glyzerol und Honig, der noch etwas Rosenoel und soweit ich weiss auch Borax zugesetzt wird. Die Mischung wird auf die schmerzenden Stellen im Mund geschmiert undwirkt dort befeuchtend und schmerzlindernd. LG Julia123
Hallo Bise, ich bin etwas besorgt wegen Deiner Ernährung. Mascarpone ist der fetteste Käse den es gibt, die Butter ist auch nicht von schlechten Eltern. Du denkst an Deinen Colesterinspiegel? Schau mal, ob Du etwas von der Babynahrung verträgst. Ich glaube Dir gehts mit den Händen nicht so gut (vielleicht erinnere ich mich falsch), sonst würde ich Dir raten Nahrung zu pürieren. Sonst: Es gibt bei den Gläschen für Babys durchaus gute Sachen, ist halt kein oder kaum Salz drin… auch Brei könnte etwas für Dich sein, oder die in der Milchflasche löslichen Keckse. Zu der Sache im Mund: ich würde sagen es ist dringend zu verstehen, was es ist. MTX hast Du nicht gedacht? Ich kann mich erinnern das irgendwo gelesen zu haben… aber vor allem Du brauchst einen Arzt, der einen Abstrich macht… so kann es doch nicht weiter gehen. Alles, alles Gute, drück Dir die Daumen, dass es bald eine gute Lösung gibt, Kati
Hallo bise, ich kann da nicht wirklich mitreden, da ich zum Glück damit (noch) keine Erfahrungen gemacht habe. Außerdem hab ich nicht wirklich verstanden was Dir genau Probleme bereitet. Mundtrockenheit? Offene Stellen? Schmerzen ohne jegliches Wundsein? Dennoch mag ich Dir meinen Tipp hinterlassen, vielleicht vermag es Dir oder irgendwann einmal einem anderen Leser Linderung verschaffen. Als mein Sohn vor vielen Jahren eine Chemo bekam, hatte er immer wunde Stellen und Bläschen im Mund. Es war kaum in den Griff zu bekommen und quälte den damals so kleinen Kerl schrecklich. Ein Freund von mir, ein Hobbyimker, gab mir dann Propolis (Harz mit dem Bienen Öffnungen abdichten) das ich auf die Wunden auftrug und was soll ich sagen, es half ihm wirklich sehr gut. Propolis gibt es wohl auch als Salbe, Tropfen... Besagter Freund versicherte mir aber, dass nur Propolis direkt vom Imker, quasi frisch ausm Bienenkasten, diese Wirkung hat. Ob das so ist kann ich nicht sagen, aber bei meinem Sohn hat es wie gesagt geholfen. Im Moment geht durch sämtliche Kindergärten/Schulen die Hand-Fuß-Mund-Krankheit. Sowas breitet sich ja ratz fatz aus- Ich bin auch immer auf der Hut. Vielleicht ist es auch bei Dir irgendwas in diese Richtung? Übrigens: habe Propolis auch einer Mutter empfohlen, deren Kind von dieser Hand-Mund-Fuß-Krankheit Aphten im Mund hatte und auch sie war sehr angetan davon. Wer weiß? Vielleicht hilft es auch Dir? Ich schicke Dir liebe Grüße und hoffe, dass es Dir ganz bald wieder besser geht. licet
Leider habe ich keinen gezielten Rat für dich parat, möchte es aber nicht versäumen dir alles Gute zu wünschen vor allen Dingen den rictigen Arzt der die Diagnose stellt und schnell helfen kann. Liebe Grüße aus Hamburg von Johanna-Beate!
Mb Sjörgren Hallo Bise, Propolis ist ein Super-Tipp. (Nur,wenn man nicht auf Bienengift allergisch ist!). Das sollte gegen die offenen Stellen helfen. Gegen die Mundtrockenheit probier mal Bromhexin-12-Drg. (bis 4x1). Du musst dem Ganzen aber bis zu 4 Wochen Zeit geben, um die Wirkung abschätzen zu können. Wenn deine Speicheldrüsen noch ne kleine Restfunktion haben, sind die Chancen auf Besserung ganz gut. Aber: je weniger Restfunktion um so länger musst Du auf die Wirkung warten. Ich glaub, ich hatte das schon mal empfohlen. Mir hilft es super, nehme 2x1. Muss man aber selber kaufen ...(grünes Rezept wegen der Steuer geben lassen.) Ernährung: Babybreie sind erstmal eine gute Alternative, damit kann man sich auch über einen längeren Zeitraum ausreichend ernähren. Baby-Milch (2oder 3) kleidet die Schleimhaut auch gut aus. Kühl getrunken bringt sie rasche Linderung. Alles Gute jobwa
ich nehme schon seit jahren Bromhexin tropfen, war eine empfehlung von einer rheuma doc. ja ich bekomme mtx spritzen. die docs haben uni sono erklärt, es handelt es sich um schleimhautentzündungen, die durch die durch lanzeitgabe der hammermedis entstehen können. ich weiss, dass mascarpone den cholesterinspiegel steigen lässt. ab und an nehme ich babynahrung zu mir. die zähne muss ich putzen und da fängt das problem bereits an, alle zahnpasten schmerzen. da muss ich dann durch. ich habe pilze im mund, sie verschwinden nicht. begründung der docs: das immunsystem sei bei mir durch die hammermedis so heruntergefahren, das bleibt. meine handgelenke und finger sind deformiert, nahrungszubereitung ist daher für mich schwierig und wird immer schwieriger. ich versuche, sehr gründlich alles zu säubern, damit ich mir auf die entzündungen nicht noch was bakterielles draufsetze. lg
Ach Bise, ich bin ein klein wenig so ähnlich dran. Verursacht durch Sjögren und durch eine Interims-Zahnprothese..... Die Prothese wurde so oft bearbeitet, aber am liebsten gehe ich "ohne". Das war im Frühjahr echt krass, das Zahnfleisch eiterte teilweise. Meine Schwester besorgte mir eine Bepanthen Lösung und Kaminstad-Gel. Vor Jahren kam auch noch ein Lichen Ruber Planus dazu, der mit Klobetasol behandelt wurde. Gegen die Mundtrockenheit habe ich diverse Mundsprays und Lutschtabletten, gegen den Pilz Mycostatin. Es steht auch immer ein Glas Wasser mit etwas Apfelsaft herum. Das hilft besser als nur Wasser. Das Essen ist ebenfalls ein Problem. Obst geht fast gar nicht. Im Moment kann ich mal eine reife Nektarine essen, das war es aber auch schon. Ich esse jeden Tag ein gekochtes Ei. Quark geht auch gut und Gurken ebenfalls. Im Moment kann ich auch meine eigenen Tomaten aus dem Gewächshaus essen. Die sind wirklich mild. Und dann Apfelmus!!! Das ist mein Favorit. Den mische ich in meinen mit Wasser gekochten Haferflockenbrei. Etwas milder Joghurt kommt auch noch hinzu. Mein Brot ist weich und Brötchen weiche ich im Mund mit Kaffee auf, ansonsten sind die Kanten zu scharf für die Mundschleimhaut. Und natürlich nichts Heisses! Und Kauen ist ebenfalls ein Problem... Es gibt oft Mangold, Kartoffelbrei und Rührei. Oder auch Eierpfannkuchen mit Apfelmus. Also Essen macht keinen Spass. Ich bin schon auf meinen Vitamintest im September gespannt. Übrigens, ich spüle meinem Mund mit Rapsöl, das hilft jedoch auch nicht und Zähneputzen ist ebenfalls eine Qual. Am besten geht es mit Duraphat-Zahnpasta. Liebe mitfühlende Grüsse, Mimmi
Hallo Bise, ich weiß, dass man sich die Zähne auch mit Natron putzen kann. Ob das besser für Dich als Zahnpasta ist, kann ich Dir nicht sagen. Du tust mir sehr leid, nur hast Du davon nix… ist eben nur mein Mitgefühl. Und der Wunsch, es möge Dir bald besser gehen, Kati
@Mimmi, da haben wir beide wohl etl. probs gemeinsam. der zahndoc gestern hatte angst, den spiegel an die wangenschleimhaut etwas länger zu halten. der spiegel pappte schon nach einigen sekunden fest, er wollte mir nicht weh tun. bei zahn- und munduntersuchungen kann ich die normalen watteröllchen schon lange nicht mehr vertragen. die docs haben nicht nur für mich sondern auch die anderen sjögrenleute mit einer lösung getränkte watteröllchen angeschafft (sollen das 4 fache der normalen kosten). brot, brötchen, alles, was klebereiweiss enthält, geht nicht mehr. ich kaue, schlucke mit viel kaffee, tee, milch, wasser. es geht auch runter und arbeitet sich dann immmer öfters im laufe der nächsten stunden wieder hoch. manchmal ist mein mund damit verklebt. es bleibt mir in solchen fällen nur noch übrig, mich zum zahndoc zu schleppen; die helferinnen wissen sofort bescheid und helfen mir. ich alleine kriege es nicht mehr hin. haferbrei geht problemlos runter, nehme ihn meistens abends zu mir, damit ich etwas schlafen kann (denn mit hunger stellt sich bei mir kein schlaf ein). doch ich muss aufpassen, den brei nicht zu oft zu essen. obst geht nicht mehr. alles ist zu scharf für mich. süsse ich, fangen die probs erst richtig an, ich bekomme bauchschmerzen (auch im magen gibt es kaum noch schleimhäute - alles hinüber). habe heute morgen den honig mal ausprobiert. sofort haben mund und speiseröhre gemeutert. ist fleisch trocken, entsorge ich es per taschentuch. ein stückle fleisch, das im hals festsitzt, will ich nicht nochmals erleben. jetzt noch die entzündungen im mund - stärker als sonst. pilzmittel versuche ich immer wieder. die lotion verteilt sich nicht im wund, an den lutschtabletten versuche ich mich vergeblich - sie lösen sich einfach nicht auf. spülungen sind zu scharf. an der immer helfenden spülung der hno docs (H202 3 %) gegen mundpilz habe ich mich einmal versucht, nur einen teelöffel voll. nie, nie wieder. es hat tage gedauert, bis die schmerzen einigermassen erträglich wurden. ich glaube, niemand kann das dilemma nur annähernd nachvollziehen, in dem sjögren patienten stecken, sobald die drüsen beginnen, sich zu verabschieden. wenn ich nur wüsste, was ich machen soll. leider kommt der zahndoc, der sich hier mit sjögren gut auskennt und mittlerweile 10 sjögren patienten betreut (sie kamen von weit her) wohl nicht mehr in die praxis zurück. das kommt jetzt noch hinzu. je länger ich erkrankt bin, desto mehr muss ich jetzt auch noch die verluste von docs und heil/hilfsmittelerbringern ertragen, die mich bis dahin gut und kompetent betreut haben. lg
Bise, ich kann mir das alles sehr gut vorstellen. Das ist ja ein Jammer, dass Deine Zahndocs verschwinden!!! Habe ganz vergessen zu erwähnen, dass ich eine Munddusche habe, die ganz toll ist. Und zwar ist das der Water-Pic. Damit kann man den Mund nach dem Essen mit richtig viel Wasser sehr fein ausspülen. Ist in verschiedenen Stärken einstellbar und löst alles was an den Zähnen usw. kleben bleibt! Die andere Munddusche auf dem Markt taugt nichts und ist sehr schmerzhaft. LG
Mimmi, danke für den tipp. werde ich mal googeln. bislang war mein zahn doc gegen munddusche. begründung: die sind so stark, die hauen ihre füllungen raus. denn bei sjögren sind grössere füllungen ausgesprochen problematisch. die zahn docs verschwinden nicht, nur der doc, der sich bestens auskennt damit, muss wahrscheinlich aufhören. er ist urplötzlich schwerst erkrankt, rückkehr in die praxis ungewiss. der vertreter hat wenig ahnung vom sjögren. auch sollen die sjögren leute bedenken, so viele "echte" Sjögren betroffene gibt es nicht. bei den sjögren tagen kommen so knapp 100. sie kommen von weit her. in der augenambulanz bin ich die 2. patientin hier aus dem gebiet (radius über 200 km). beim nächsten rheuma doc bin ich die einzige patientin, das schon seit jahren. lg
H2h2 Hallo Bise, 3(!)-%ige H2O2 zum normalen Mundspülen????? 0,3% ig wäre das richtige gewesen! Noch ein Tipp: Propolis als Tropfen in etwas Wasser oder besser (wenns schmeckt) Öl geben und damit den Mund spülen. Propolis aber nur direkt beim Imker kaufen! Ist frisch und rein. Alles Gute. jobwa
jobwa, natürlich die 3 % sollte ich etwas verdünnen (was ich auch gemacht habe). die spülung war zum ausspülen gedacht. doch das war mir zu scharf. propolis vom imker direkt? da werde ich hier mal nachfragen. muss das viel sein oder genügt eine kl. menge? lg nachsatz: welches öl kann ich nehmen? mittlerweile ekele ich mich vor öl; erinnert mich an die mtx spritze.
Kauf ruhig erstmal ne kleine Flasche, wenn es hilft (oder wenigstens nicht unangenehm ist), kannst Du nachkaufen. (ist nicht ganz billig). Öl kannst Du ganz nach Deinem Geschmack verwenden. (Ich hab Vitadral-Öl aus der Apotheke genommen, ob das Vit. A dabei noch ne zusätzliche Wirkung hatte, weiß ich nicht... ) 5ml/Spülung reichen, Spülung immer frisch in ner 10-er Spritze gemischt, 10 Tr. Propolis+5ml Öl PS. hatte laaaange Zeit immer wieder Magenprobleme, keiner konnte helfen (hieß damals immer "Gastritis", "Reizmagen")... das hab ich durch "Neustart" meines Verdauungssystems dann selber "behoben". Hat ein paar Monate gedauert :erst 4 Wo. nur Babymilch (erst Pre, dann1er,2er), dann langsame Steigerung (Babybreie), bis irgendwann wieder "normale Erwachsenenkost" möglich war. Will damit nur sagen: man kann sich bedenkenlos längere Zeit mittels Babykost "über Wasser halten". Musst nur auf die Gesamkalorien achten, also nicht nur Baby-Portionen essen/trinken. LG jobwa
@ jobwa, ich habe einen imker in der nähe gefunden. er will mir nächste woche etwas propolis bringen, wenn er in unserer strasse vorbeikommt. er sagte, dass propolis ähnlich wie harz sei, sehr scharf und klebrig; fragte, wie ich das anwenden wolle. er schlug vor, es in alkohol zu tauchen. er konnte sich nicht vorstellen, dass man mit propolis die wunden im mund beseitigen könne. daher meine bitte, wie wendest du propolis an? lg
Hallo bise, lies mal bitte hier nach. http://propolis.heilen-mit-naturheilkunde.de/anwendung.htm LG took
Hi Bise, ich kauf immer Propolis-Tropfen (=Tinktur). Das lässt sich dann gut in Wasser bzw. mit Öl mischen (Schütteln). Bietet mein Imker so an. Auch als Lippenbalsam mit Propolis bei spröden Lippen kaufe ich es. LG jobwa
Sorry, war ein paar Tage nicht "on": eve, ich kauf bei Imker Triphan aus Demmin, die stehen bei uns auf dem Markt. Für interessierte "andere": http://www.unser-kleiner-honigladen.de . Man kann auch online einkaufen. 10% ige Propolislösung gibt es auch ohne Alkohol, höher dosierte (20 bzw 40%ig) ist alkoholische Lösung. LG jobwa
