Vampi
Kieler Sprotte
Hallo ihr lieben…
Ich liege seit Montag, auf eigenen Wunsch, weil nichts mehr ging, nun bei uns in Buxtehude im Allgemeinem Krankenhaus. Ich quäle mich nun ja schon seit Mitte März mit vermehrten Schmerzen rum, und nun hab ich das mal selbst in die Hand genommen. Ich war ja beim Schmerzarzt-von dem ich auch begeistert war, auch auch der hätte nun das Palladon erhöhen müssen. Ich hatte mich dann dazu entschieden doch einmal meinen Rheumadoc aufzusuchen und es mit Cortison zu probieren bevor ich mich noch mehr zudröhne und evtl an der Ursache für die Schmerzen vorbeischramme. Der sagte dann er würde die eine Seite mit Cortison infiltrieren. Um dann zusehen ob es anschlägt…und dann würde er die andere Seite machen…
Er hat unsagbar auf den ISG und LWS rumgedrückt, um den „richtigen“ Punkt zu finden, dass meine Schmerzen von da an immer schlimmer wurden und ich am Samstag nicht mal mehr aufstehen konnte. Zum Notarzt bzw Kh wollte ich am Wo-ende nicht weil mein Schmerzarzt ja noch alle meine Unterlagen hatte und ich nicht ein Schreiben zu Hause hatte mit einer Diagnose oder aktueller Medikamentation. Am Sonntag wurde es auch nicht besser und da aber das gleiche Spiel und der Notarzt war sogar ein Arzt, von dem ich zu meiner Anfangszeit das Wort Simulatnt hören musste. Also bin ich wieder nicht zum Arzt. Am Montag morgen war mir dann alles egal und ich rief gleich meinen HA an und meinte ich möchte eine Einweisung zum Cortison-Stoß. Ich rief auch noch meinen Rheumatologen an und der sagte „Na, dann hat das sehenansatzspritzen ja wohl nix gebracht“ *eek*
Ich hatte parallel auch die MHH und Eilbek angerufen…aber das frühste Bett war DO frei und das wollte und konnte ich nicht aushalten Also, machte ich mit dem KH bei uns ab das ich nur zur Cortison-Therapie kommen würde und nach 5 Tagen wären sie mich wieder los.
Tja, so einfach hatte ich mir das vorgestellt!...HATTE!
Ich hatte so große Hoffnungen in die Therapie, dass ich mich überhaupt nicht damit beschäftigt hatte, was ist falls es nicht hilft…und genau das ist jetzt passiert.
Ich hänge im KH ohne Rheumatologie fest und nix hilft. Der Arzt ist zwar sehr bemüht, aber das was ihm die Ärzte aus Eilbek sagen kann es hier garnicht umsetzen, weil sie die Möglichkeiten haben…wie MRT z.B.
Die Studienambulanz geht jetzt wohl davon aus dass Humira nicht mehr wirkt und ich soll so schnell wie möglich in die Ambulanz kommen. HA HA HA! Wie denn bitte schön
Gestern wurde dann doch noch ein Röntgenbild von LWS+BWS gemacht um auszuschließen das irgendwas vom Cortison der letzen Jahre evtl gebrochen ist. Danach hat aber auch kein Azrt mehr mit mir gesprochen. Ist ja Wochenende…
Ist wohl aber nichts gebrochen, denn ich bekomme weiterhin Cortison. Die ersten 4 Tage tägl. 250 mg und seit gestern jetzt tägl 500mg intravenös.
Das komische an der ganzen Sache ist, dass ich nicht das Gefühl habe, dass es diesmal überhaupt was bringt. Selbst die Nebenwirkungen bleiben aus, was für mich immer ein sicheres Zeichen war, dass sich was tut. Ich hatte z.B immer rote, heisse Flecken im Gesicht während der Infusionstage, starke Müdigkeit und Mondgesicht….diesmal nichts davon!
Kann es ein, dass das Cortison OHNE die Unterstützung von Humira einfach nicht mehr ausreichend hilft?
Ich hoffe, es kommt heute nochmal wenigstens kurz ein Arzt der mir sagt, ob er IRGENDWAS auf dem Röntgenbild erkennen kann…sonst dreh ich noch durch.
Mit dem Arzt von gestern ist abgesprochen, dass wir noch bis Montag abwarten ob die Infusionen noch was bringen und dann telefoniert er noch mal mit den Rheumakliniken…
Ich hab sowas bis jetzt meist ganz gut weggesteckt, aber jetzt ist es schon mein 3 neuer Zugang am 5 Tag und ich sehe alle meine Fälle davon schwimmen. Ich schaffe es mit ach und krach alleine auf Toilette, aber zu mehr reicht es nicht
Und mehr als mir Kühlakkus und Nova zu bringen können die hier auch nicht…
Ich kann hier leider nicht ins Internet – mein Freund muss das hier für mich
einstellen und mein Sprachrohr spielen. Ich weiß garnicht genau, ob Rituximab auch bei Morbus Bechterew zugelassen ist?? Ich meine mich zu erinnern, dass es nach Remicade, Enbrel und Humira die einzige noch bleibende Alternative wäre, wenn man schon alles durch hat, oder???
Gibt es bei euch auch jemanden der schon alle TNF Alfa Blocker durch hat und dann (trotzdem noch) Rituximab bekommen hat???
Über Antworten würde ich mich sehr freuen!
Traurige Grüße von Julia
Ich liege seit Montag, auf eigenen Wunsch, weil nichts mehr ging, nun bei uns in Buxtehude im Allgemeinem Krankenhaus. Ich quäle mich nun ja schon seit Mitte März mit vermehrten Schmerzen rum, und nun hab ich das mal selbst in die Hand genommen. Ich war ja beim Schmerzarzt-von dem ich auch begeistert war, auch auch der hätte nun das Palladon erhöhen müssen. Ich hatte mich dann dazu entschieden doch einmal meinen Rheumadoc aufzusuchen und es mit Cortison zu probieren bevor ich mich noch mehr zudröhne und evtl an der Ursache für die Schmerzen vorbeischramme. Der sagte dann er würde die eine Seite mit Cortison infiltrieren. Um dann zusehen ob es anschlägt…und dann würde er die andere Seite machen…
Er hat unsagbar auf den ISG und LWS rumgedrückt, um den „richtigen“ Punkt zu finden, dass meine Schmerzen von da an immer schlimmer wurden und ich am Samstag nicht mal mehr aufstehen konnte. Zum Notarzt bzw Kh wollte ich am Wo-ende nicht weil mein Schmerzarzt ja noch alle meine Unterlagen hatte und ich nicht ein Schreiben zu Hause hatte mit einer Diagnose oder aktueller Medikamentation. Am Sonntag wurde es auch nicht besser und da aber das gleiche Spiel und der Notarzt war sogar ein Arzt, von dem ich zu meiner Anfangszeit das Wort Simulatnt hören musste. Also bin ich wieder nicht zum Arzt. Am Montag morgen war mir dann alles egal und ich rief gleich meinen HA an und meinte ich möchte eine Einweisung zum Cortison-Stoß. Ich rief auch noch meinen Rheumatologen an und der sagte „Na, dann hat das sehenansatzspritzen ja wohl nix gebracht“ *eek*
Ich hatte parallel auch die MHH und Eilbek angerufen…aber das frühste Bett war DO frei und das wollte und konnte ich nicht aushalten Also, machte ich mit dem KH bei uns ab das ich nur zur Cortison-Therapie kommen würde und nach 5 Tagen wären sie mich wieder los.
Tja, so einfach hatte ich mir das vorgestellt!...HATTE!
Ich hatte so große Hoffnungen in die Therapie, dass ich mich überhaupt nicht damit beschäftigt hatte, was ist falls es nicht hilft…und genau das ist jetzt passiert.
Ich hänge im KH ohne Rheumatologie fest und nix hilft. Der Arzt ist zwar sehr bemüht, aber das was ihm die Ärzte aus Eilbek sagen kann es hier garnicht umsetzen, weil sie die Möglichkeiten haben…wie MRT z.B.
Die Studienambulanz geht jetzt wohl davon aus dass Humira nicht mehr wirkt und ich soll so schnell wie möglich in die Ambulanz kommen. HA HA HA! Wie denn bitte schön
Gestern wurde dann doch noch ein Röntgenbild von LWS+BWS gemacht um auszuschließen das irgendwas vom Cortison der letzen Jahre evtl gebrochen ist. Danach hat aber auch kein Azrt mehr mit mir gesprochen. Ist ja Wochenende…
Ist wohl aber nichts gebrochen, denn ich bekomme weiterhin Cortison. Die ersten 4 Tage tägl. 250 mg und seit gestern jetzt tägl 500mg intravenös.
Das komische an der ganzen Sache ist, dass ich nicht das Gefühl habe, dass es diesmal überhaupt was bringt. Selbst die Nebenwirkungen bleiben aus, was für mich immer ein sicheres Zeichen war, dass sich was tut. Ich hatte z.B immer rote, heisse Flecken im Gesicht während der Infusionstage, starke Müdigkeit und Mondgesicht….diesmal nichts davon!
Kann es ein, dass das Cortison OHNE die Unterstützung von Humira einfach nicht mehr ausreichend hilft?
Ich hoffe, es kommt heute nochmal wenigstens kurz ein Arzt der mir sagt, ob er IRGENDWAS auf dem Röntgenbild erkennen kann…sonst dreh ich noch durch.
Mit dem Arzt von gestern ist abgesprochen, dass wir noch bis Montag abwarten ob die Infusionen noch was bringen und dann telefoniert er noch mal mit den Rheumakliniken…
Ich hab sowas bis jetzt meist ganz gut weggesteckt, aber jetzt ist es schon mein 3 neuer Zugang am 5 Tag und ich sehe alle meine Fälle davon schwimmen. Ich schaffe es mit ach und krach alleine auf Toilette, aber zu mehr reicht es nicht
Und mehr als mir Kühlakkus und Nova zu bringen können die hier auch nicht…
Ich kann hier leider nicht ins Internet – mein Freund muss das hier für mich
einstellen und mein Sprachrohr spielen. Ich weiß garnicht genau, ob Rituximab auch bei Morbus Bechterew zugelassen ist?? Ich meine mich zu erinnern, dass es nach Remicade, Enbrel und Humira die einzige noch bleibende Alternative wäre, wenn man schon alles durch hat, oder???
Gibt es bei euch auch jemanden der schon alle TNF Alfa Blocker durch hat und dann (trotzdem noch) Rituximab bekommen hat???
Über Antworten würde ich mich sehr freuen!
Traurige Grüße von Julia
)und es wurde gleich wieder schlimmer. Montag und heute hab ich dann noch mal 250mg bekommen - wovon ich aber wieder nix gemerkt habe. Die Ärzte die diese Woche Visite gemacht hatten waren leider nicht so angagiert wie der Arzt letzte Woche und ich musste sogar selber versuchen mit ein Bett in einer Rheumaklinik zu organisieren. 
