@Colana Hallo Colana. Sorry, hab es die letzten Tage nicht geschafft hier online zu gehen… Wo kommst du denn her aus Norddeutschland ??? Also in der „normalen“ Ambulanz war ich noch nicht…immer nur stationär. Oder in der Studienambulanz. Die Studienambulanz und deren Ärztin Frau Dr. E ist wahnsinnig nett, kompetent und kümmert sich super um ihre Patienten. Sehr zu empfehlen. Also nach meinen Erfahrungen während dieses Aufenthaltes kann ich leider die Station nicht weiter empfehlen. Zumindest nicht die Stationsärztin. Der Stationsarzt wirkt zwar kompetenter (meine Nachbarin wird von ihm behandelt) aber genau sagen kann ich das ja nicht. und man ja aber nie genau weiß wen man als Arzt bekommt, werde ich das nicht mehr riskieren hier. @mimimami Au ja, komm wir zwei gehen zusammen los Das ist ja ein Mist dass du auch sowas erlebt hast! (Gibt’s dazu einen Beitrag?Ich hab die letzten Monate hier leider nur sehr unregelmäßig lesen können :o ) Ich finde es auch schlimm, dass man eigentlich grundsätzlich mit einem anderen Arzt auch eine andere Diagnose bekommt. Wie soll man denn da noch durchblicken @Ruth Danke liebe Ruth @towanda Hallo towanda… Vielen Dank fürs Daumendrücken! Ich bin schon vor 17 Jahren an Rheuma erkrankt (wahrscheinlich sogar schon als Baby). Die ersten Jahren hieß es noch juvenile Polyarthritis, dann 2002 Spondarthritis und seit 2006 dann MB. Wenn ich ehrlich bin kommt mir der Begriff „ neurokognitive Therapie“ zwar bekannt vor, aber ich kann mir grad nichts darunter vorstellen…ich habe mir aber grad mal ein paar Infos gegoogelt und kopiert und werde mir das nachher mal in Ruhe durchlesen. Ich werde aber immer misstrauisch, wenn ich von einer Therapie lese, die „nachweislich“ eine Heilungsrate von soundsoviel % ausweist, aber die dann nicht von der Kasse gezaht wird. Ich habe leider definiv nicht die finanziellen Mittel um eine Therapie aus eigener Tasche zu bezahlen, sonst würde ich noch viel mehr Behandlungsmethoden ausprobieren. @ all Also hier passieren Dinge dich gibt’s gar nicht: Der Chefarzt kam also Mittwoch nach dem Schock den mir die Ärztin eingejagt hatte. Nachdem er fragte wie es mir geht, sagte ich gleich „schlecht“ und hab ihm gesagt, dass ich MEIN Humira behalten möchte. Er guckte mich fragend. Ich guckte zu meiner Ärztin, aber die guckte aus dem Fenster. Dann guckte ich wieder zu ihm und sagte…naja, wegen den Röntgenbildern und weil ich ja evtl gar kein MB habe… Wieder guckte er mich fragend an…Ich guckte wieder zu meiner Ärztin…und sie wieder aus dem Fenster. Ich habe ihm gesagt, dass ich wegen der Nachrichten noch total geschockt bin und Angst habe….und dass ich auch auf gar keinen Fall das Palladon zu diesem Zeitpunkt runterdosieren möchte. Gleiches Spiel wieder. Er guckt verwirrt. Sie aus dem Fenster. Er fragte dann “ Hilft Ihnen das Humira denn?“ Ich: „Ja!“ Er: „Dann dürfen Sie es auch behalten!“ Ich: „Und das Palladon auch“!? Er: „Ja, das kann man später immer noch versuchen wieder runter zu dosieren“ Ich guck zu meiner Ärztin. Sie aus dem Fenster. Dann hat er mir versucht die Geschichte mit den Röntgenbildern zu erklären. Er meinte das Röntgenbild hat überhaupt nix damit zu tun, ob ich Humira weiter bekomme. Die glauben wohl, dass die MHH die Diagnose Bechterew gestellt hat, damit ich Humira bekommen konnte. Und dass ich eigentlich weiterhin „nur“ eine Spondarthritis habe. Und nur Grad I . Und das sie das nur in Grad II umgeändert haben, damit ich die neuen Medis haben kann. Er sagte es macht ansonsten bei meiner Behandlung keinen Unterschied ob es Spondarthritis oder MB ist. Ich mein ich würde mich ja freuen wenn es kein MB ist, aber warum müssen die mir denn in der MHH dann so einen Schreck einjagen. Ich meine, die haben mir gesagt, mein Rücken hätte sich auf Grad II beidseits verändert…(was unter Enbrelgabe ein großer Schock für mich war)…sie hätten doch sagen können…hören Sie zu, wir schreiben dass nur in die Akte und benennen die Krankheit jetzt anders, aber sie können beruhigt sein, ihr Röntgenbild hat sich in Wirklichkeit NICHT verschlechtert. Es steht NUR auf dem Papier ! Naja, ich war natürlich erstmal sehr erleichtert und hab mich unheimlich gefreut dass ich nicht plötzlich auf Humira verzichten soll, aber verstehen kann ich das Ganze trotzdem nicht. Sie haben jetzt auf jeden Fall die Röntgenbilder von Hannover angefordert und sobald die da sind möchte ich die ganz genau erklärt haben. So, die Visite war dann also vorbei und ich hatte dann gehofft, dass die Ärztin später dann noch mal alleine vorbei kommt und mit mir noch mal alles in Ruhe bespricht…aber Pustekuchen…denselbigen und nächsten Tag ward sie nicht mehr gesehen…trotz mehrmaligem Nachfragen. Heute kam sie dann auch erst nachdem ich sie gesucht und im Schwesternzimmer direkt angesprochen habe. Ich wollte noch mal ein anderes NSAR ausprobieren, da wir ja das Indometacin wegen Nebenwirkungen abgesetzt hatten und das Arcoxia nicht ausreicht. (Meine Morgensteifigkeit und die Schmerzen in den Händen sind wieder so stark geworden diese Woche) Sie kam dann ins Zimmer und fragte MICH, welches ich denn haben möchte *eek* Ich hab ihr gesagt, ich hatte ja eigentlich schon alle durch und entweder hatten sie nicht (genug) gewirkt oder eben nebenwirkungen. Aber das ist ja teilweise auch schon Jahre her und ich würde es einfach noch mal versuchen – egal mit was. Naja, jetzt bekomm ich als Versuch übers Wochenende Voltaren. So jetzt kommt wieder der Hammer: Während des Rausgehens sagte sie dann wenn das Voltaren hilft können wir ja Montag das Palladon runtersetzen… Wie jetzt??? Soll Voltaren Palladon ersetzen??? Ich hab gedacht ich wird nicht mehr!! Habe aber nichts dazu gesagt! Ich habe mich jetzt dazu entschlossen dass ich Dienstag oder Mittwoch nach Hause gehe (möchte doch so gerne nach Berlin kommen), und mir dann noch mal einen Termin in der MHH hole und solang kann ich ja zu meinem Schmerztherapeuten gehen. Das Problem für mich ist jetzt, dass es mir zwar besser geht mit dem erhöhtem Palladon, aber es halt noch nicht reicht! Ich war gestern nur bei der KG und im freien Bewegungsbad und weil ich dachte es geht mir gut war ich abends noch kurz vor der Tür und ich hab dann wieder so starke Schmerzen gehabt. Heute ist es ähnlich auch Schwimmen und KG und noch weniger als gestern und kein sonstiges Rumlaufen und jetzt hab ich wieder so dolle ISG/LWS - Schmerzen. Die waren eigentlich ja schon wesentlich besser und nur die BWS machte hier noch Probleme. Wenn ich es nicht besser wüsste würde ich vom Schmerz her denken es ist wieder hochaktiv da unten…aber das MRT letzter Woche sagte ja was anderes. Und die werden sicherlich nicht noch mal ein MRT machen… Ach ich weiß auch nicht, ich fühl mich hier einfach nicht gut aufgehoben Und wenn man kein Vertrauen in die Kompetenz des behandelnden Arztes hat, dann kann daraus doch nichts werden, oder??? :o Liebe Grüße von Julia
Liebe Vampi! Wenn ich das so lese, stellen sich meine Nackenhaare auf! ( sorry das ich mich jetzt erst melde, hatte etwas Stress) Packe Deine Schlüpfer ein und verlasse dieses Gebäude. Würde mich ganz doll freuen, Dich in Berlin zu sehen. Liebe Knuddelgrüße Matzi
Guten Abend, um Himmelswillen - wo soll ich denn hin? Ich komme aus dem Kreis Pinneberg - in Wedel soll auch eine Rheuma-Station sein durch die Regiokliniken... BB schickt bei MRT usw. weg Ich schau mal Richtung Itzehoe... mal sehn, ob die da vakant sind in solchen Themen... so`n Mist - nun das auch noch.. Ansonsten habe ich die Magen- und Darmspiegelung unter der Kurznarkose ganz gut überstanden. Das schlimmste war eigentlich meine grenzenlose Angst vor dem Würgen und die Trinkerei (2 x 1 l Medikament zur Darmreinigung + zusätzl jedes Mal noch gut 2 l obendrauf) Liebe Grüße Colana
Och Mensch Vampi, so ein Shit. Muss denn alles daneben gehen? Welchem Arzt soll man denn noch vertrauen? Wo willst du denn hingehen? Ich glaube, alle Rheumatologen haben nicht viel Ahnung von der Materie. Es ist doch wichtig, dass dir deine Medikamente helfen, ob sie jetzt zu ihrer Diagnose passen oder nicht? Lass dich nicht unterkriegen, wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her. Über meine Erfahrungen in Baden Baden habe ich hier geschrieben. War echt auch nicht besser.
Liebe Julia ich habe Dir ja eben schon eine pn geschrieben, aber jetzt wo ich dein aktuelles posting gelesen habe, schreibe ich es auch noch mal hier: Wende Dich ganz schnell an Dr. W. (Mailadresse hab ich Dir in der pn geschrieben) und dann Sachen packen, raus aus diesem furchtbaren Krankenhaus und ab nach Hannover!!! *maldiejuliaanderhandnehmundindieMHHbringe* Bei dem was da mit Dir passiert, sträuben sich einem ja wirklich die Nackenhaare! Sicher, dass Deine behandelnde Stationsärztin überhaupt Ärztin ist und weiß was sie tut??? Fühl Dich ganz lieb gedrückt Speedy
Liebe Vampi Es tut mir Leid, dass es Dir so schlecht geht. Ich hoffe, dass es Dir bald besser geht und Du auch noch nach Berlin kannst. Sei lieb gegrüßt Poldi
hallo vampi, ich war 2002 in eilbek und die stationsärztin ( vielleicht ja dieselbe) sagte mir , dass ich kein entzündliches rheuma hätte, da es keine entzündungszeichen gäbe...hm im abschlussbericht schrieb sie dann von einer neurodermitis die ich wohl im kindesalter hatte...hm, hab sie immer noch, nur blühte sie gerade nicht. nebenbei erzählte sie auf dem gang die diagnose..sekundäre fibromyalgie..im abschlussbericht stand dann vd.auf sek.fibro, weil einige sachen wie schlafstörungen z.b fehlten..aber alle tenderpoints wären positiv gewesen ... waren sie definitv nicht..an den schultern hat sie damals gedrückt und ich habe nicht reagiert...ihre reaktion..naja jeder drückt ja mit anderer kraft und unterhalb es rückens gibt es wohl keine tenderpoints ;-) bei der stellung eines rehaantrages bekommt man ja die ganzen au-zeiten auf einem zettel..da stand doch glatt für diese zeit, dass ich sle hätte...hm, und dafür dann nur novalgin weiternehmen,was ich eigentlich nur wegen eines gerade operierten bänderrisses nahm die kg meinte, als sie mich gehen sah und bemerkte, dass ich mit dem einen bein etwas "schlotterte" oh da ham sie ja was psychisches..ich fragte dann nur ob 8 knieop´s und eine osteomyelitis etc auch psychisch bedingt wären... fand die station von daher auch nicht so klasse... habe jetzt nächste woche hier einen rheumatologen termin bei einem doc der sich hier neu niedergelassen hat und in bad bramstedt und in lübeck in den kliniken gearbeitet hat...mal sehen was der sagt..zumindest verspricht seine hp, dass auch rheuma bestehen kann ohne das etwas geschwollen ist...wow, das hört sich schonmal gut an lg und gute besserung mücke
Endlich hat das Grauen ein Ende Hallo Ihr Lieben! So, ich bin jetzt endlich seit Mittwoch wieder zu Hause. Ihr glaubt garnicht was da alles abgegangen ist. Ich kann es selbst kaum glauben. Ich kann garnicht alles aufzählen was da passiert ist, aber ich habe mich JEDEN Tag über irgendwas ärgern müssen, was nicht hätte passieren dürfen! Die Härte waren aber die letzten 2 Tage. Am Dienstag kam die Ärztin dann endlich mal zur „Abschlussuntersuchung“ (wenn man das so nennen kann) und fragte mich ob ich denn an der Medikation noch was ändern möchte, ob ich noch mehr brauche??? Super! 1 Tag bevor ich nach Hause gehe fragt sie nochmal, obwohl ich schon seit ich da war, immer wieder, gesagt habe das die Medikation nicht ausreicht. Das hatte sie bis dahin auch nicht interessiert. So, aber das allerschlimmste kam dann an meinem Entlassungstag: Ich bekam morgens um viertel vor 7 schon meinen Entlassungsbrief. Den habe ich natürlich gleich gelesen und der morgen war im Eimer! Ich hatte sooo einen Hals! In dem Brief stand unter Diagnose: juvenile Oligoarthritis Mit der Diagnose würde ich kein Humira mehr bekommen! Ich wollte dann gleich die Ärztin sprechen, aber die hatte sich an dem Tag krankgemeldet. Die Schwestern meinten dann ich solle dann morgen mal anrufen. Ich hab aber gesagt, dass ich das KH nicht mit dieser Diagnose verlassen werde und dass ich dann den Chefarzt sprechen möchte. Der lief dann auch Gott sei Dank auf Station rum. Ich hatte ihn dann auf dem Flur angesprochen. Er wirkte aber sehr gestresst und meinte er kommt noch aufs Zimmer… Keine 5 Minuten später kam er dann aber auch schon. Ich sagte ihm dann, dass ich mit der Diagnose nicht einverstanden bin und dass die nicht mit mir besprochen wurde. Und dann wurde er plötzlich richtig „böse“. Ich hab einen totalen Schreck bekommen! Ich bekomm das garnicht mehr so zusammen aber er sagte was von Pillepalle wegen der Diagnose usw…Ich konnte mir die Tränen grad noch verkneifen….Dann wurde er aber wieder ruhiger und entschuldigte sich bei mir und sage: „ Es tut mir leid, dass Sie meinen Ärger grad abbekommen haben, der ging eigentlich an Fr.Dr.R.“. Puh war ich erleichtert. Er sagte er hätte das schon mehrmals mit ihr diskutiert und war richtig genervt dass sie über seinen Kopf hinweg die Diagnose geändert hat. Er hat mir dann seinen Durchschlag gezeigt und da stand Spondylitis ankylosans/ juvenile rheumatoide Arthritis. Er sagte, sie wollen mir ja nicht das Medikament wegnehmen, welches mir hilft! Er hat mir versprochen, dass im entgültigen Brief die richtige Diagnose stehen wird und dass er mit der Ärztin deswegen "schimpfen" wird! Er war sehr nett. Aber klarer sehe ich jetzt auch nicht. Er meinte, er hätte nie MB diagnostiziert, weil meine Krankheit im Kindesalter diagnostiziert wurde. Deshalb meint er es müsse juvenile rheumatoide Arthritis heißen. Die Röntgenbilder die sie aus der MHH angerfordert hatten waren leider Mittwoch noch nicht da, deshalb weiß ich nicht was er dazu sagen würde. Werde aber nächste Woche dort nochmal anrufen und fragen und die dann auch gleich wieder abholen. Denn ich möchte mir in der MHH erklären lassen aus welchen Gründen sie zu der Diagnose MB gekommen sind... Ich meine, im Grunde ist es mir egal, ob sie es irgendwas mit Oligo-,Polio-,juvenil-, rheumatoid oder spondylitis nennen… Hauptsache ich bekomme meine Medikamente die mir helfen weiter!!!! Aber ich möchte schon wissen ob Sakroiliitis Grad I oder Grad II oder was auch immer ist Für mich macht das einen elementaren Unterschied, den ich gerne wissen würde!!! Ich habe leider den Arzt in der MHH noch nicht erreicht, aber ich hoffe ich bekomme bald mal reinen Wein eingeschenkt. Diese Ungewissheit ist schrecklich! Man hängt wieder mal total in der Luft! Tja, was soll ich sagen ich hab das Gefühl, dass der gesamte KH-Aufenthalt für die Katz war! Abgesehen natürlich von den Anwendungen, wie KG, die natürlich sehr förderlich und angenehm waren. Aber rein medizinisch wars ein flopp und vertane Zeit. Ich kann zwar wieder einigermaßen laufen, aber Treppen gehen noch garnicht und auch so bin ich noch nicht wieder so belastbar wie vor dem Schub Bis ich einen Termin in der MHH habe, werde ich jetzt erstmal wieder ambulant zu meinem Schmerztherapeuten gehen und hoffen dass er die Schmerztherapie bei mir noch etwas optimieren kann!! Ich bin sehr traurig, dass ich durch das ganze Hin und Her währen der 3 Wochen im KH noch nicht wieder auf dem Damm bin um nach Berlin fahren zu können! Das Schlimmste daran ist, dass man von der Krankheit so bestimmt wird! Das macht sich natürlich besonders bei Anlässen bemerkbar, die so nicht wieder so stattfinden werden. Kino kann ich nachholen. 10 Jahre RO leider nicht! Liebe Grüße von Julia
