LottaViktualia
Neues Mitglied
Hallo an alle,
ich bin ganz neu hier und bevor ich alle mit meinen Fragen löchere, würde ich ganz kurz was zu meinem Hintergrund schreiben, damit ihr wisst, „wo ich her komme“. Ich habe vor 8 Wochen die Diagnose Sjögren Syndrom bekommen – lt. meinem Rheumatologen trotz ebenfalls vorhandener Hashimoto Thyreoiditis wohl ein primäres (wobei ich die Klassifizierung noch nicht ganz verstanden habe, aber kommt vielleicht noch…). Im Gegensatz zu vielen anderen hatte ich das große Glück, dass es mit meiner Diagnosestellung sehr schnell ging, dank meiner noch recht neuen Hausärztin, die echt auf Zack ist.
Ich habe seit Jahren trockene Augen und Probleme mit trockenen Nasenschleimhäuten sowie sehr trockene rissige Haut (vor allem im Winter) – hatte das bisher aber immer auf Hashimoto geschoben, weil das dort auch zu den Symptomen gehören kann. Vor 1,5 Jahren kamen die permanente Mundtrockenheit und häufige Probleme mit Verstopfung dazu. Irgendwann ist mir dann mal aufgegangen, dass ich ein systemisches Problem habe. Ich trinke und trinke und fühle mich trotzdem wie eine menschliche Wüste – so wie ausgetrockneter Boden, durch den das Wasser einfach durchläuft, weil er es gar nicht mehr aufnehmen kann.
Ich habe das Glück, dass ich von den ganz fiesen Sjögren-Symptomen bisher weitgehend verschont bin (keine Parotisschwellungen, minimale Gelenkbeteiligung, Fatigue hält sich noch so in Grenzen, obwohl ich mich an einigen Tagen fühle als hätte ich zwei Nächte durchgemacht und einen trägen, vernebelten Kopf). Was mir aber zu schaffen macht, ist mein Verdauungstrakt. Ohne Macrogol geht gar nichts mehr – womit ich jedoch zurechtkomme. Durch die ständigen Verstopfungen habe ich mir aber vor anderthalb Jahren auch zwei Analfissuren zugezogen (direkt zur OP, danach folgten die schlimmsten Monate meines Lebens, ging bis hin zur Schmerzmittelpumpe…), von denen eine immer noch nicht verheilt ist bzw. immer wieder aufreißt – und keiner weiß warum. Ich habe das Gefühl, dass die Trockenheit auch meine Darmschleimhaut betrifft (insbesondere im letzten Abschnitt) und die Haut deswegen einfach so „marode“ ist, dass sie immer wieder einreißt und gar nicht richtig verheilen kann. Allerdings ist das von meinem behandelnden Proktologen bisher nicht wirklich ernst genommen worden. Hat jemand von euch Erfahrung mit dieser Problematik? Gibt es irgendwelche Salben / Pflegemittel die für eine Anwendung „innen“ geeignet sind oder andere Tipps? Ich bin mittlerweile echt am Verzweifeln. Ich habe eine kleine Tochter die Rumtoben und Spielen will und ich fahre seit anderthalb Jahren nur mit angezogener Handbremse…
Das ist natürlich ein sehr intimes Thema und ich habe auch lange überlegt, ob ich mich damit wirklich melden soll, aber mir gehen mittlerweile einfach die Ideen aus…
Sorry, dass es etwas länger geworden ist. Ich bin leider kein Meister im Kurzfassen.
Ich wünsche euch einen schönen Abend.
Lotta
ich bin ganz neu hier und bevor ich alle mit meinen Fragen löchere, würde ich ganz kurz was zu meinem Hintergrund schreiben, damit ihr wisst, „wo ich her komme“. Ich habe vor 8 Wochen die Diagnose Sjögren Syndrom bekommen – lt. meinem Rheumatologen trotz ebenfalls vorhandener Hashimoto Thyreoiditis wohl ein primäres (wobei ich die Klassifizierung noch nicht ganz verstanden habe, aber kommt vielleicht noch…). Im Gegensatz zu vielen anderen hatte ich das große Glück, dass es mit meiner Diagnosestellung sehr schnell ging, dank meiner noch recht neuen Hausärztin, die echt auf Zack ist.
Ich habe seit Jahren trockene Augen und Probleme mit trockenen Nasenschleimhäuten sowie sehr trockene rissige Haut (vor allem im Winter) – hatte das bisher aber immer auf Hashimoto geschoben, weil das dort auch zu den Symptomen gehören kann. Vor 1,5 Jahren kamen die permanente Mundtrockenheit und häufige Probleme mit Verstopfung dazu. Irgendwann ist mir dann mal aufgegangen, dass ich ein systemisches Problem habe. Ich trinke und trinke und fühle mich trotzdem wie eine menschliche Wüste – so wie ausgetrockneter Boden, durch den das Wasser einfach durchläuft, weil er es gar nicht mehr aufnehmen kann.
Ich habe das Glück, dass ich von den ganz fiesen Sjögren-Symptomen bisher weitgehend verschont bin (keine Parotisschwellungen, minimale Gelenkbeteiligung, Fatigue hält sich noch so in Grenzen, obwohl ich mich an einigen Tagen fühle als hätte ich zwei Nächte durchgemacht und einen trägen, vernebelten Kopf). Was mir aber zu schaffen macht, ist mein Verdauungstrakt. Ohne Macrogol geht gar nichts mehr – womit ich jedoch zurechtkomme. Durch die ständigen Verstopfungen habe ich mir aber vor anderthalb Jahren auch zwei Analfissuren zugezogen (direkt zur OP, danach folgten die schlimmsten Monate meines Lebens, ging bis hin zur Schmerzmittelpumpe…), von denen eine immer noch nicht verheilt ist bzw. immer wieder aufreißt – und keiner weiß warum. Ich habe das Gefühl, dass die Trockenheit auch meine Darmschleimhaut betrifft (insbesondere im letzten Abschnitt) und die Haut deswegen einfach so „marode“ ist, dass sie immer wieder einreißt und gar nicht richtig verheilen kann. Allerdings ist das von meinem behandelnden Proktologen bisher nicht wirklich ernst genommen worden. Hat jemand von euch Erfahrung mit dieser Problematik? Gibt es irgendwelche Salben / Pflegemittel die für eine Anwendung „innen“ geeignet sind oder andere Tipps? Ich bin mittlerweile echt am Verzweifeln. Ich habe eine kleine Tochter die Rumtoben und Spielen will und ich fahre seit anderthalb Jahren nur mit angezogener Handbremse…
Das ist natürlich ein sehr intimes Thema und ich habe auch lange überlegt, ob ich mich damit wirklich melden soll, aber mir gehen mittlerweile einfach die Ideen aus…

Sorry, dass es etwas länger geworden ist. Ich bin leider kein Meister im Kurzfassen.
Ich wünsche euch einen schönen Abend.
Lotta
