Elke
wünscht allen
hallo ihr lieben,
ich schreibe dies absichtlich hier im erfahrungsaustausch, da hier viele neue lesen, überhaupt hier sehr viele lesen, es auch eine erfahrung ist, viele oder besser die meisten die mich kennen hier lesen und weil es äußerst wichtig ist, das auch was Positives hier zu finden ist
Also viele die mich kennen, ob persönlich oder hier vom lesen, haben gerade die letzten fast 4 jahren ziemlich genau verfolgt wie es mir geht, haben mir die daumen gedrückt, zu mir gehalten, mich gestützt, aufgebaut, mir verständnis und mut zugesprochen.
ihr wisst das ich mehr als einmal dem totengräber von der schippe gehüpft bin und das meine ich leider wörtlich!!!
und das ihr mir mehr als einmal geholfen habt durch zuhalten, meine ich auch wörtlich! dafür schon mal ein DANKE
wer nicht weiß wovon ich jetzt schreibe, kann wenn er/sie mag im Kaffeeklatsch unter suchfunktion einfach Elke eingeben und detailiert nachlesen.
ich möchte hier jetzt niemanden langweilen daher hier meine versuchte "kurzfassung":
seit 1997 mehr oder weniger in einem Dauerschub
1999 wurde erkannt dass das rheuma doch nicht weg ist, sondern meine inneren organe angegriffen hat
2000 behandlungs beginn mit basis-medis
bis 2005 verschiedene basismedis, rheumaklinik mit entlassung - GESUND- einbildung ist auch eine bildung, dann workshop von r-o, dadurch neuen rheumadoc, erneute behandlung mit schwankendem erfolg und immer wieder kehrenden schüben verschiedener stärken, dann arbeitsplatz verlust und zum schluß rente auf zeit
feb. 2005 umzug in unser traumhaus, raus aus der dritten etage in der ich mich schon als gefangene fühlte, super happy und sehr positiv
april 2005 nachts schlaganfall, hab ich nicht ernst genommen, konnte nicht glauben das es mich erwicht hat, trotz Marcumar!
5 tage nach schlaganfall erlitt ich einen herzstillstand, von er neurologie kam ich auf die innere intensiv dort musste ich 10 tage auf ein bett im herzzentrum warten, verlegung ende april, dort folgten 5 wochen lang fast täglich untersuchungen, meine unterlagen wurden nach münster gebracht und gemeinschaftlich mit den dortigen profs wurde festgelegt das man mir einen AICD implantieren muss (Implantierbaren Cardioverter Defibrilator) die im juli durchgeführte reha war der horor incl fast behandlungsfehler der zum tod hätte führen können
Berentung auf Dauer.
jan. 2006 der ICD hat sich gelöst und wanderte, ich kam ins Kh um diesen zu befestigen, op lief schief, ich erlitt einen bluterguß im umfang eines halben fußballes, mir ging es stetig schlechter und so bekam ich OHNE meine einwilligung 2 fremd blutkonserven, 11 tag nach op wurde ich in einem schlechten gesundheitszustand mit den worten: das muss zuhause heilen entlassen. mein hausarzt stellte durch eine doppleruntersuchung fest, das der bluterguß weiterhin durch ein defektes gefäß mit jedem herzschlag gespeist wird und wies mich erneut ins kh ein.
ich ging in ein anderes Kh wo das hämatom ausgräumt wurde, ich spritzte dort 1 woche nach op wieder MTX, warum auch immer stellte sich 2 tage nach spritzen ein kolik- und krampfartiges erbrechen mit durchfall ein.
es folgten untersuchungen von magen, darm, gallengang und bauchraum, es spitzte sich so zu das ich nur noch stuhl erbrach und ich musste 7 wochen über einen ZVK ernährt werden. dann erfolgte eine bauchspiegelung, 1 tag nach bauchspiegelung erlitt ich eine TIA =endete auf der intensiv (TIA transisotrische ischämische attacke)
das waren 3 monate kh-aufenthalt
august 2006 erlitt ich erneut einen schlaganfall mit erheblichen sprachverlust und linksseitiger körperlähmung, die angeratene Reha hab ich abgelehnt
durch den abtransport per rettungstuch, löste sich der ICD erneut aus der msukeltasche und ist seit dem wieder auf wanderschaft
okt. 2006 mit kolik-krampfartigem erbrechen und durchfall kam ich erneut ins kh, dort wurden die 30mg Arava abgesetzt und ich musste erneut per ZVK ernährt werden
nov. 2006 erneuter versuch mit 10mg Arava, reagierte 2 tage später mit brech-durchfall, wieder abgesetzt und auf Ciclosporin eingestellt, da sich keine wirkung, dafür aber erhebliche nebenwirkungen einstellten wurde ich
im
märz 2007 in eine rheumaklinik eingewiesen, dort sprach der chef sämtlichen, mich behandelenden ärzten ihre kompetenz ab, er zweifelte alles an, ob herz, ob schlaganfälle, und ob rheuma.........
er hat alle rheuma medis gestrichen incl. corti alles wurde von heut auf morgen abgesetzt da nicht nötig
mai 2007 vormittags war noch alles ok, am nachmittag bekam ich bauchschmerzen, bekam kolik, krampfartiges erbrechen und BLUTIGEN durchfall, zum doc, er einweisung, im Kh bekam ich cortison welches nur im darm wirkt, erneuter verdacht auf Morbus Crohn, 8 tage später begannen die untersuchungen magen, dickdarm, dünndarm, selling, kapselendoskopie und und und doch leider konnte der crohn nicht gesichert werden, aufgrund der starken schmerzen bekam ich aber im 2 std. takt ein starkes medi, zusätzlich alle 3 tage vom schmerztherapeuten eine infusion mit 3 sehr starken substanzen incl. rein-morphin, die beim CT gesehene und kontrollierte raumforderung war leicht gewachsen, soll kontrolliert werden, ob gut oder nicht ??? kann keiner sagen, die bauchop ergab keinen aufschluß, chef sagt es tut ihm leid er weiß nicht weiter und so wurde ich von heute auf morgen von allem abgemacht, nur eine novalgintropf blieb bis 10min. vor entlassung, meine hinweise auf starke entzugsschmerzen und symtome wurden ignoriert und so wurde ich entlassen.
ich kämpfte dann wörtlich 3 tage und 3 nächte um mein leben, dank der medi-hilfe meiner hausärzt und er liebevollen betreuung meiner beiden lieben hab ich es geschafft, doch
ab da ging nix mehr, ich schaffte max. 2 std. tägl. das bett zu verlassen und das nicht mal am stück.
die rheuma-schmerzen wurden ohne medis immer schlimmer, die gelenke dicker, ja sogar rot und heiß, meine seelische verfassung sank stetig, was wiederrum meine schmerzen verstärkte und somit war der teufelskreis geboren!
dez. 2007 herzprobleme ab 27,12. kolik-krampfartiges erbrechen mit blutigen durchfällen
jan. 2008 zusammenbruch dehydriert einweisung ins kh, dort sagte man mir das ich einen herzinfarkt habe und ich wurde auf überwachung gelegt, wenn es mir besser gehe müsse eine herzkatheter machen, dann unterzuckerte ich wieder und man stellte die verdachts diagnose : Insulinom! ich stimmte einem hungertest zur diagnose findung zu, doch ich bekam dort täglich medis die mich sehr müde machten (Vomex iv) und noch andere, an einem tag war ich lt. ärztin nicht mehr ansprechbar, verdacht auf erneuten schlaganfall, zur absicherung (ich war am fentanyl reduzieren, von 150 auf 125 war ich bereits) spritzte man mir einen Antagonisten, darauf hin kam ich innerhalb von sekunden in einen vollen entzug und die schlaganfall -symtomatik war weg, warum auch immer???
man unterstellt mir ich habe medis beigenommen, was ich aber beim leben meiner tochter nicht getan hatte. so setzte man mich innerhalb von 52std. von den 150µg auf 75µg runter, was mich wieder in eine entzugsproblematik brachte.ich bat um einen schmerztherapeuten der mir da durch helfen solle, dieser verweigerte mir seine hilfe, worauf ich auf eigene verantwortung das kh verlies
doch seit dem ist mein kampfgeist SOOOO geweckt worden, das glaubt ihr mir nicht *lächel*
ich hatte solche schmerzen, das ich am liebsten schluß gemacht hätte, ich war sooo enttäuscht das man mir nicht glaubte, mich alleine ließ, ich wieder für meine offenheit bestraft wurde und da machte etwas in meinem Kopf KLICK, und ich sagte mir: wenn du nicht hinter dir stehst, wer soll es dann?
ich holte mir eine überweisung zu meinem kardiologen und er war der gleichen meinung und wies mich sofort in das herzzentrum ein in dem mir der ICD gelegt wurde, dort folgten alle untersuchungen
ich schrieb meinem damaligen rheumatologen eine ganz ehrlich email und bekam eine sehr nette antwort und einen schnellen termin.
er war erschrocken was alles seit unserem letzten gespräch passiert ist, was ich alles hinter mir habe und wie sehr meine gelenke gelitten haben OHNE basismedis.
er versprach mir alles zu tun um mir zu helfen, in absprache mit mir wies er mich in die rheumaklinik ein, dort bekam ich anwendungen und cortison doch leider nicht das basismedi welches er auf die einweisung geschrieben hatte, man stellte mich erneut auf MTX ein, welches ich schlechter vertrage als früher.
wieder raus aus der klinik, hat er das MTX um die hälfte reduziert und hat nun die behandlung mit Remicade begonnen.
Ich kann nur eines sagen:
seit 2005 bis vor kurzem waren es für mich SEHR schlimme jahre und obwohl ich hier bei rheuma-online nichts positives schreiben konnte, wurde ich immer und immer wieder angehört und aufgebaut, selbst wenn ich mich über längere zeit nicht mehr gemeldet hatte weil ich mich selbst schon nicht mehr hören konnte, wurde ich angschrieben oder angerufen und es war immer jemand/viele da die mir zuhörten, viele viele liebe r-o´ler die für mich gebetet haben, die für mich eine kerze angezündet haben, ja sogar :ein gute besserungs und aufbau päckchen bekam ich ins krankenhaus geschickt.
Und wenn nun jemand ganz "frisches" was das thema rheuma betrifft dies alles hier jetzt gelesen hat, so möchte ich sagen :
laßt euch nie entmutigen!!! gebt nicht auf und steht hinter euch!!!
ich weiß schon ganz genau das es mir jetzt "nur" besser geht weil ich das cortison nehme, doch ich hoffe inständig dass das Remicade auch seine positiven wirkungen in mir entfaltet und ich geh SEHR positiv an die sache!
ich weiß auch, das es morgen oder nächste woche schon wieder anders sein kann, doch eines weiß ich auch IHR seit hier und hört mir zu, IHR seit hier und fangt mich auf, IHR seit hier und gebt mir tipps, IHR macht mir mut und fangt mich auf und der Kampf lohnt sich!!
trotz aller widrigkeiten, aller zusätzlichen erkrankungen, aller tiefschläge und all der schmerzen, im moment geht es mir um vieles besser als all die monate zuvor und das geniese ich!!
auch mit Rheuma kann man eine "gutes" leben führen, es ist ein andere leben, aber dennoch meist lebenswert, versucht das beste aus eurer situation zu machen, informiert euch und laßt euch helfen!!
Ich DANKE euch allen und auch meinem Rheuma-Doc
ich wünsche euch allen alles gute, viel kraft, gute ärzte und steht hinter euch, es ist euer körper, eure gesundheit und egal wie schlimm es auch ist
hier findet ihr ein offenes Ohr!!!
Nun hoffe ich das ich mit meiner Geschichte dem einen oder anderen etwas Mut machen konnte, selbst nach so langer zeit kommt auch mal wieder ein HOCH
und was auch noch ganz wichtig ist, meine "kurz" geschichte ist rheumatologisch gesehen - gott sei dank - ein sehr sehr seltener verlauf, der sich über fast 36 jahre erstreckt!!!
ich schreibe dies absichtlich hier im erfahrungsaustausch, da hier viele neue lesen, überhaupt hier sehr viele lesen, es auch eine erfahrung ist, viele oder besser die meisten die mich kennen hier lesen und weil es äußerst wichtig ist, das auch was Positives hier zu finden ist
Also viele die mich kennen, ob persönlich oder hier vom lesen, haben gerade die letzten fast 4 jahren ziemlich genau verfolgt wie es mir geht, haben mir die daumen gedrückt, zu mir gehalten, mich gestützt, aufgebaut, mir verständnis und mut zugesprochen.
ihr wisst das ich mehr als einmal dem totengräber von der schippe gehüpft bin und das meine ich leider wörtlich!!!
und das ihr mir mehr als einmal geholfen habt durch zuhalten, meine ich auch wörtlich! dafür schon mal ein DANKE
wer nicht weiß wovon ich jetzt schreibe, kann wenn er/sie mag im Kaffeeklatsch unter suchfunktion einfach Elke eingeben und detailiert nachlesen.
ich möchte hier jetzt niemanden langweilen daher hier meine versuchte "kurzfassung":
seit 1997 mehr oder weniger in einem Dauerschub
1999 wurde erkannt dass das rheuma doch nicht weg ist, sondern meine inneren organe angegriffen hat
2000 behandlungs beginn mit basis-medis
bis 2005 verschiedene basismedis, rheumaklinik mit entlassung - GESUND- einbildung ist auch eine bildung, dann workshop von r-o, dadurch neuen rheumadoc, erneute behandlung mit schwankendem erfolg und immer wieder kehrenden schüben verschiedener stärken, dann arbeitsplatz verlust und zum schluß rente auf zeit
feb. 2005 umzug in unser traumhaus, raus aus der dritten etage in der ich mich schon als gefangene fühlte, super happy und sehr positiv
april 2005 nachts schlaganfall, hab ich nicht ernst genommen, konnte nicht glauben das es mich erwicht hat, trotz Marcumar!
5 tage nach schlaganfall erlitt ich einen herzstillstand, von er neurologie kam ich auf die innere intensiv dort musste ich 10 tage auf ein bett im herzzentrum warten, verlegung ende april, dort folgten 5 wochen lang fast täglich untersuchungen, meine unterlagen wurden nach münster gebracht und gemeinschaftlich mit den dortigen profs wurde festgelegt das man mir einen AICD implantieren muss (Implantierbaren Cardioverter Defibrilator) die im juli durchgeführte reha war der horor incl fast behandlungsfehler der zum tod hätte führen können
Berentung auf Dauer.
jan. 2006 der ICD hat sich gelöst und wanderte, ich kam ins Kh um diesen zu befestigen, op lief schief, ich erlitt einen bluterguß im umfang eines halben fußballes, mir ging es stetig schlechter und so bekam ich OHNE meine einwilligung 2 fremd blutkonserven, 11 tag nach op wurde ich in einem schlechten gesundheitszustand mit den worten: das muss zuhause heilen entlassen. mein hausarzt stellte durch eine doppleruntersuchung fest, das der bluterguß weiterhin durch ein defektes gefäß mit jedem herzschlag gespeist wird und wies mich erneut ins kh ein.
ich ging in ein anderes Kh wo das hämatom ausgräumt wurde, ich spritzte dort 1 woche nach op wieder MTX, warum auch immer stellte sich 2 tage nach spritzen ein kolik- und krampfartiges erbrechen mit durchfall ein.
es folgten untersuchungen von magen, darm, gallengang und bauchraum, es spitzte sich so zu das ich nur noch stuhl erbrach und ich musste 7 wochen über einen ZVK ernährt werden. dann erfolgte eine bauchspiegelung, 1 tag nach bauchspiegelung erlitt ich eine TIA =endete auf der intensiv (TIA transisotrische ischämische attacke)
das waren 3 monate kh-aufenthalt
august 2006 erlitt ich erneut einen schlaganfall mit erheblichen sprachverlust und linksseitiger körperlähmung, die angeratene Reha hab ich abgelehnt
durch den abtransport per rettungstuch, löste sich der ICD erneut aus der msukeltasche und ist seit dem wieder auf wanderschaft
okt. 2006 mit kolik-krampfartigem erbrechen und durchfall kam ich erneut ins kh, dort wurden die 30mg Arava abgesetzt und ich musste erneut per ZVK ernährt werden
nov. 2006 erneuter versuch mit 10mg Arava, reagierte 2 tage später mit brech-durchfall, wieder abgesetzt und auf Ciclosporin eingestellt, da sich keine wirkung, dafür aber erhebliche nebenwirkungen einstellten wurde ich
im
märz 2007 in eine rheumaklinik eingewiesen, dort sprach der chef sämtlichen, mich behandelenden ärzten ihre kompetenz ab, er zweifelte alles an, ob herz, ob schlaganfälle, und ob rheuma.........
er hat alle rheuma medis gestrichen incl. corti alles wurde von heut auf morgen abgesetzt da nicht nötig
mai 2007 vormittags war noch alles ok, am nachmittag bekam ich bauchschmerzen, bekam kolik, krampfartiges erbrechen und BLUTIGEN durchfall, zum doc, er einweisung, im Kh bekam ich cortison welches nur im darm wirkt, erneuter verdacht auf Morbus Crohn, 8 tage später begannen die untersuchungen magen, dickdarm, dünndarm, selling, kapselendoskopie und und und doch leider konnte der crohn nicht gesichert werden, aufgrund der starken schmerzen bekam ich aber im 2 std. takt ein starkes medi, zusätzlich alle 3 tage vom schmerztherapeuten eine infusion mit 3 sehr starken substanzen incl. rein-morphin, die beim CT gesehene und kontrollierte raumforderung war leicht gewachsen, soll kontrolliert werden, ob gut oder nicht ??? kann keiner sagen, die bauchop ergab keinen aufschluß, chef sagt es tut ihm leid er weiß nicht weiter und so wurde ich von heute auf morgen von allem abgemacht, nur eine novalgintropf blieb bis 10min. vor entlassung, meine hinweise auf starke entzugsschmerzen und symtome wurden ignoriert und so wurde ich entlassen.
ich kämpfte dann wörtlich 3 tage und 3 nächte um mein leben, dank der medi-hilfe meiner hausärzt und er liebevollen betreuung meiner beiden lieben hab ich es geschafft, doch
ab da ging nix mehr, ich schaffte max. 2 std. tägl. das bett zu verlassen und das nicht mal am stück.
die rheuma-schmerzen wurden ohne medis immer schlimmer, die gelenke dicker, ja sogar rot und heiß, meine seelische verfassung sank stetig, was wiederrum meine schmerzen verstärkte und somit war der teufelskreis geboren!
dez. 2007 herzprobleme ab 27,12. kolik-krampfartiges erbrechen mit blutigen durchfällen
jan. 2008 zusammenbruch dehydriert einweisung ins kh, dort sagte man mir das ich einen herzinfarkt habe und ich wurde auf überwachung gelegt, wenn es mir besser gehe müsse eine herzkatheter machen, dann unterzuckerte ich wieder und man stellte die verdachts diagnose : Insulinom! ich stimmte einem hungertest zur diagnose findung zu, doch ich bekam dort täglich medis die mich sehr müde machten (Vomex iv) und noch andere, an einem tag war ich lt. ärztin nicht mehr ansprechbar, verdacht auf erneuten schlaganfall, zur absicherung (ich war am fentanyl reduzieren, von 150 auf 125 war ich bereits) spritzte man mir einen Antagonisten, darauf hin kam ich innerhalb von sekunden in einen vollen entzug und die schlaganfall -symtomatik war weg, warum auch immer???
man unterstellt mir ich habe medis beigenommen, was ich aber beim leben meiner tochter nicht getan hatte. so setzte man mich innerhalb von 52std. von den 150µg auf 75µg runter, was mich wieder in eine entzugsproblematik brachte.ich bat um einen schmerztherapeuten der mir da durch helfen solle, dieser verweigerte mir seine hilfe, worauf ich auf eigene verantwortung das kh verlies
doch seit dem ist mein kampfgeist SOOOO geweckt worden, das glaubt ihr mir nicht *lächel*
ich hatte solche schmerzen, das ich am liebsten schluß gemacht hätte, ich war sooo enttäuscht das man mir nicht glaubte, mich alleine ließ, ich wieder für meine offenheit bestraft wurde und da machte etwas in meinem Kopf KLICK, und ich sagte mir: wenn du nicht hinter dir stehst, wer soll es dann?
ich holte mir eine überweisung zu meinem kardiologen und er war der gleichen meinung und wies mich sofort in das herzzentrum ein in dem mir der ICD gelegt wurde, dort folgten alle untersuchungen
ich schrieb meinem damaligen rheumatologen eine ganz ehrlich email und bekam eine sehr nette antwort und einen schnellen termin.
er war erschrocken was alles seit unserem letzten gespräch passiert ist, was ich alles hinter mir habe und wie sehr meine gelenke gelitten haben OHNE basismedis.
er versprach mir alles zu tun um mir zu helfen, in absprache mit mir wies er mich in die rheumaklinik ein, dort bekam ich anwendungen und cortison doch leider nicht das basismedi welches er auf die einweisung geschrieben hatte, man stellte mich erneut auf MTX ein, welches ich schlechter vertrage als früher.
wieder raus aus der klinik, hat er das MTX um die hälfte reduziert und hat nun die behandlung mit Remicade begonnen.
Ich kann nur eines sagen:
seit 2005 bis vor kurzem waren es für mich SEHR schlimme jahre und obwohl ich hier bei rheuma-online nichts positives schreiben konnte, wurde ich immer und immer wieder angehört und aufgebaut, selbst wenn ich mich über längere zeit nicht mehr gemeldet hatte weil ich mich selbst schon nicht mehr hören konnte, wurde ich angschrieben oder angerufen und es war immer jemand/viele da die mir zuhörten, viele viele liebe r-o´ler die für mich gebetet haben, die für mich eine kerze angezündet haben, ja sogar :ein gute besserungs und aufbau päckchen bekam ich ins krankenhaus geschickt.
Und wenn nun jemand ganz "frisches" was das thema rheuma betrifft dies alles hier jetzt gelesen hat, so möchte ich sagen :
laßt euch nie entmutigen!!! gebt nicht auf und steht hinter euch!!!
ich weiß schon ganz genau das es mir jetzt "nur" besser geht weil ich das cortison nehme, doch ich hoffe inständig dass das Remicade auch seine positiven wirkungen in mir entfaltet und ich geh SEHR positiv an die sache!
ich weiß auch, das es morgen oder nächste woche schon wieder anders sein kann, doch eines weiß ich auch IHR seit hier und hört mir zu, IHR seit hier und fangt mich auf, IHR seit hier und gebt mir tipps, IHR macht mir mut und fangt mich auf und der Kampf lohnt sich!!
trotz aller widrigkeiten, aller zusätzlichen erkrankungen, aller tiefschläge und all der schmerzen, im moment geht es mir um vieles besser als all die monate zuvor und das geniese ich!!
auch mit Rheuma kann man eine "gutes" leben führen, es ist ein andere leben, aber dennoch meist lebenswert, versucht das beste aus eurer situation zu machen, informiert euch und laßt euch helfen!!
Ich DANKE euch allen und auch meinem Rheuma-Doc
ich wünsche euch allen alles gute, viel kraft, gute ärzte und steht hinter euch, es ist euer körper, eure gesundheit und egal wie schlimm es auch ist
hier findet ihr ein offenes Ohr!!!
Nun hoffe ich das ich mit meiner Geschichte dem einen oder anderen etwas Mut machen konnte, selbst nach so langer zeit kommt auch mal wieder ein HOCH
und was auch noch ganz wichtig ist, meine "kurz" geschichte ist rheumatologisch gesehen - gott sei dank - ein sehr sehr seltener verlauf, der sich über fast 36 jahre erstreckt!!!
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und keiner kann mir sagen wan dieser Zustand wieder besser wird
