Erkrankung aus dem rheumatologischen Formenkreis?

Hallo Tabibu,

erst einmal gute Besserung für deine Hand!
Es ist wirklich so, dass man lange Zeit eben das, was man kennt, als normal annimmt. Bis mein Hashimoto erkannt wurde z.B. habe ich gedacht, ich sei eben so ein müder und wenig belastbarer Mensch. Mit Einnahme der Schilddrüsenmedikamente dann habe ich erst einmal gemerkt, wie Leben sein kann und wie kraftvoll ich eigentlich bin ... . Allerdings ging es dann bald los mit diesen Ganzkörper- und Kopfschmerzen und irgendwann geht's halt nicht mehr. Und es stimmt - auch das Privatleben leidet. Es ist schade, dass deine Kollegen keine Rücksicht nehmen. Dann fällt alles noch schwerer.

Ich wünsche dir viel Glück bei deinem Rheumatologenbesuch. Offenbar ist es wirklich schwer, den richtigen zu finden. Berichte mal, wie es ausgeht.
Viel Glück:)!
 
Mensch Anna,

lass dich bitte nicht so hinhalten... ich habe auch die Symptome grippeähnlicher Beschwerden, habe SLE und mein Arzt hat zunächst auch gedacht, die Schmerzen kommen durch eine "begleitende" Fibro. Allerdings habe ich sofort nach der Diagnose Quensyl bekommen, was aber nicht ausreichte. Jetzt bekomme ich MTX und es geht mir schon besser. Es ist um so vieles besser.
Meine CRP ist fast nie erhöht und meine BSG meist nur ganz wenig, wenn überhaupt. Aber ICH merke, wenn sich was tut und ich merke den Unterschied mit Basistherapie. Bei mir wirkt allerdings auch Cortison - außer den NW habe ich im höheren Bereich kaum noch Beschwerden.
Bitte, nimm Wittys Hinweise ernst und mach etwas Druck bei deinen Ärzten... die sind ja langsamer als Valium... unverantwortlich !!
Und von wegen "keine Symptomatik" - permanet erschöpft zu sein und Schmerzen reicht ja wohl ?!
Alles Gute dir, liebe Grüße schickt die eine mitfühlende Tina :)
 
Liebe Tina,
deine warmherzigen Worte haben mich sehr berührt. Danke!
Es macht mich betroffen zu hören, dass auch dein CRP und deine BSG nicht erhöht sind, weil mir das ja sozusagen als Ausschlusskriterium für eine bestehende Erkrankung genannt wurde.
Nun werde ich abwarten, was das ENA-Screening ergibt - aber wenn die ANA wieder erhöht sind, zeigt das nach eurer Meinung ja offenbar genug.
Vor etwa einem Jahr war ich bei einem Neurologen, der auch die Meinung vertrat, die Krankheit würde in irgendeiner Form durchaus schon "wirken", mir aber riet, noch so lange wie möglich ohne Medikamente auszukommen. Eine Verschlechterung der Situation sei dadurch nicht zu erwarten. Ich solle mich ernst nehmen und schonen.

Wenn ich tief in mich gehe, habe ich das vielleicht ja auch gerne gehört, denn ich habe Angst vor diesen heftigen Medikamenten und auch sicherlich vor der endgültigen Diagnose.

Viele liebe Grüße und auch dir alles Gute:)
Anna
 
Hallo Anna!

Du brauchst dich nicht schämen wenn du dich schonen musst. Höre auf dein Körper, es bringt nichts immer gegen an zu gehen und weiter zu arbeiten, verschlimmert das ganze. Setze dir immer erholungspausen, akzeptiere es, dass du nicht voll Leistungsfähig mehr sein kannst.
Ich habe vor 11 Jahren nur auf der Diagnose Fibromyalgie meinte volle EU-Rente bekommen. Das entzündliche Rheuma war immer im Hintergrund, aber konnte aufgrund fehlender Blutwerte und fehlenden geschwollene gelenke nicht gestellt werden. Cortisonstösse vom HA halfen in der Zeit, bis nach 8 Jahren der komplette ausbruch kam. Die behandlung mit den Basismedikamenten ist auch nicht ohne.
Gehe zur Schmerztherapie, lerne den Umgang mit deinen Schmerzen und verminderter Leistungsfähigkeit. Und lasse deine Werte Regelmässig kontrollieren. Lasse dich beraten, was Basistherapie vielleicht bringt und wäge dann ab. Cortisontest kannst du auch mal machen lassen, dass weisst du vielleicht welche Beschwerden von der entzündlichen geschichte ist. Deine alte Leistungsfähigkeit wirst du aber vielleicht auch mit Basismedikamente nicht wiedererlange und das zu Akzeptieren ist ein langer und schwerer weg.

Gruss Meerli
 
Hallo Anna,

wie ist Deine aktuelle Symptomatik und was heißt bei Dir der Hashi... wäre ausgebrannt?

Bist Du noch eingestellt mit Schilddrüsen-Medis, wie sind da Deine Werte?

Ausser ANA und ENA, weißt Du welche Blutwerte noch abgenommen wurden?
 
Hallo Anna,

wie gut kann ich mit dir mitfühlen. Mal nur zum "Rückenstärken":
Ich werde, nach einer längeren Ärzteodyssee seit zwei Jahren mit Corti und seit einem Jahr mit MTX behandelt, Nur meine ANA's sind erhöht, bis jetzt keine ENA's zu sehen,
CRP und BSG immer absolut in der Norm, nur die Thrombos immer mal wieder ziemlich erhöht, ab und zu auch CK und LDH. Der dritte Rheumatologe hat aufgrund meiner Symtome und nur weniger Laborwerte (ANA und Yersinien) mit einer Cortibehandlung begonnen und letztes Jahr mit MTX. Seine Behandlung zeigt Erfolg und gibt ihm recht.
Er glaubt übrigens eher an meine Krankheit als ich.

Ich wünsche dir viel Kraft zum Weitermachen, Zweifel bleiben jedoch, wenn man viele schlechte Erfahrungen gemacht hat, wohl immer.
Leider brauchen viele Ärzte eine genau nach dem Lehrbuch verlaufende Erkrankung um an sie glauben zu können. Unser Pech!

Viele liebe Grüße

Mummi
 
Danke :) Meerli, Colana und Mummi. Eure Worte stärken mir tatsächlich den Rücken. Colana, ich werde die Werte suchen und dann mit den neuen einstellen.

Oh ja - das zu akzeptieren ist ein langer, langer Weg. Im Grunde stimmt es ja, dass man sich nicht schämen muss. Aber einige Jahre lang habe ich mich jetzt immer weiter gequält, weil ich es nicht wahrhaben wollte, dass ich eigentlich nicht mehr leistungsfähig bin. Schwer ist es, weil erstens "nichts zu sehen ist" und zweitens die Seele und der Verstand etwas anderes wollen. Auf den Körper zu hören habe ich mir auf diesem Weg schon lange abgewöhnt.
Und ich weiß wirklich selbst nicht, ob "man eben nur zufällig solche Blutwerte hat", oder ob das wirklich Kranksein bedeutet. Vom Gefühl her habe ich die Diagnose Fibromyalgie nie akzeptiert, aber sie heißt ja letztlich auch, mit Schmerzen leben zu lernen, und für mich (nicht für meine Schmerztherapeutin!!) ein bisschen "stell dich nicht so an...:" So ist es ja auch mit der Diagnose "Hashimoto". Diese "Macht-Nix :confused:" - Krankheit hat mein Leben ganz schön auf den Kopf gestellt.

Ich werde so oder so etwas ändern müssen, damit nicht alles noch schlimmer wird.

Du, Meerli, hast ja auch lange mit der Medikation gewartet? Und du, Mummi, bist sehr früh behandelt worden. Wie ist das eigentlich - stimmt es , dass man mit der Medikation warten kann, ohne dass es am Zustand etwas grundsätzlich verschlechtert? Irgendein Weg sich beschleunigt? Oder wird damit etwas aufgehalten?

Viele liebe Grüße und einen großen Dank an euch, die ihr mir so uneigennützig helft:),
Anna
 
So nun habe ich die restlichen Blutwerte:
Autoantikörper gegen Zellkerne (ANA) 1:1280, granuläre Fluoreszenz.

ANA /ENA (ELISA) 2.1 Ratio <0.9 (Nachweis von Autoantikörpern gegen ENA)

Daraufhin wurde in einer zweiten Blutuntersuchung eine Woche später der Versuch einer Spezifizierung gestartet
:
Kern/Zytopl.AG (ENA) (Blot) : negativ kein Nachweis gegen die Antigene u1-nRPN /Sm,Sm, u1-nRNP 70 ... usw.

Myositis spezif. AG (Blot) negativ

Schilddrüsenautoantikörper habe ich: TAK und TPO-AK.
Blutbild ist ansonsten o.k., bis auf Eisen am unteren Rand und Homocystein.

Und nun? Wenn nicht mehr spezifisch, dann keine rheumatische Erkrankung?
Ändert das etwas an eurer Einschätzung?

Ratlose und durcheinandere Grüße
Anna
 
Hej Anna,

meine ANA's wurden schon öfter auf ENA's untersucht, bisher vergebens.
Ich weiß nur: ich habe welche und das Fluoreszenmuster kommt bei Sclerodermie, Sjörgen, Lupus, bzw PBC vor. Mit der Behandlung wurden die ANA's erst mal weniger, es ging mir besser, als ich wieder mal ne Zeit hatte in der es mir schlecht ging, stieg der Wert wieder und hielt sich bis ich MTX bekam. Mein Rheumatologe untersucht ihn nicht mehr regelmäßig, da er bei mir bei etlichen Kontrollen immer vorhanden war.
Ich hab das MTX wegen Mundschleimhautproblemen strecken müssen, auf alle 10 Tage. Das Ergebnis war ein für mich heftiger Schub, mit erstmals feststellbaren Entzündungswerten. Das es einmal so sein würde konnte ich mir vorher auch nicht vorstellen. Es war wirklich heftig und ich kann auf ein weiteres solches Erlebnis dankend verzichten.
Du siehst: es gibt schon einen gravierenden Unterschied zwischen einer Medikation und keiner Medikation. Allerdings ist es bei jedem anders und ich möchte meinen Fall nicht verallgemeinern. Aber wenn du zum Arzt gehst, weil es dir immer schlechter geht und du nicht behandelt wirst, dann beantwortet sich deine Frage doch schon von selbst, oder? Dann brauchst du etwas, was dir hilft dich wieder besser zu fühlen. Und wenn diene ANA's so hoch sind wie der Befund aussagt, so sind das keine Werte, wie man sie manchmal auch bei Gesunden findet. Dieser Wert ist schon pathologisch. Dann kommt bei dir noch Hashimoto dazu und vielleicht auch noch ne Fibro, hab ich übrigens auch. Das sind alles Diagnosen, die einen einzeln schon umhauen können. Du bist krank, lass dir da nichts einreden.

Ich wünsche dir Kraft die weitere Diagnosefindung voranzutreiben bzw. durchzustehen. Kann ein langer Weg werden, ob mit oder ohne Laborbefunden. Siehe Beitrag Witty. Klare Befunde können trotzdem unterschiedlich interpretiert werden. Halt die Öhrchen steif und wenns zu dicke kommt; es findet sich hier immer jemand bei dem du deine Wut, deine Entäuschung oder deinen Frust loswerden kannst.

Ganz liebe Grüße von jemand der sich auch nicht so richtig "krankfühlen" kann und dem es trotzdem zur Zeit nicht so gut geht:rolleyes:

Mummi
 
ANA /ENA (ELISA) 2.1 Ratio <0.9 (Nachweis von Autoantikörpern gegen ENA)

ENa sind vorhanden. Sind aber so wenig, dass man sie nicht genau spezifizieren konnte. Auch eine Woche später hat man keine spezifischen gefunden Das ist aber nicht ungewöhnlich, denn die können auch wieder verschwinden. Man weiß ja welche mal positiv waren. ENA gibt es auch nur bei rheumatischen Erkrankungen. Bei Hashimoto können zwar mal ANA im niedrigen Bereich (eher unter 1000 ) erhöht sein. Die ENA jedenfalls nicht. Spezifische Myositis-AK findet man bei den Mischkollagenosen eigentlich selten, auch wenn eine Myositis vorliegt. Diese spezifischen Werte werden bei den Einzelerkrankungen wie z.B. Jo1 eher gefunden, als bei den Mischkollagenosen. Die Mischkollagenose ist eine Erkrankung, die noch als relativ gutartig gilt. Nat. kann auch eine Mischkollagenose mal schwer verlaufen. Vorhersehbar ist das nciht. Sie greift i.d.R. seltener innere Organe an, als eine Einzelerkrankung wie z.B. Lupus. Da sie recht gut auf eine Basitherapie anspricht, die aber angemessen sein sollte, nicht zu viel, aber auch nicht zu wenig, besteht die Möglichkeit auch in Vollremission zu kommen. D. h. man kann nach einiger Zeit beschwerdefrei werden, Medikamente nach und nach aber ganz langsam reduzieren und dann absetzen.
 
Liebe Mummi,
erst einmal gute Besserung! Die psychische Bewältigung dieser Situation ist schwer und stellt immer wieder vor die Frage: Wer bin ich? Ich bin eigentlich recht selbstständig, vor einem fremden Arzt sitze ich jedoch wie ein Baby. Und so ist mein Innenleben: Ich schleudere je nach Meinung des Arztes von einer Ecke in die nächste.
Wichtig ist also jetzt (schon viel zu spät!), einen eigenen Standpunkt zu entwickeln und zu vertreten. Da sind mir eure Erfahrungsberichte und Einschätzungen der Situation eine große Hilfe.
Lieben Dank :)
 
Hallo Witty,

ich bewundere dein Wissen und danke dir, dass du es mit mir teilst:). Nun werde ich also erst einmal einen Rheumatologen finden müssen, der mich behandelt. Als ersten Schritt habe ich gestern versucht, einen Termin auszumachen: Februar :rolleyes:. Ich werde aber weiter versuchen und mich auch hinter meine Schmerztherapeutin hängen.
Schlimmstenfalls werde ich bei ihr erst einmal einen Versuch mit Cortison machen.

Vielen Dank für deine Mühe!
 
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