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Erkrankung aus dem rheumatologischen Formenkreis?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von AnnaG, 9. Juni 2009.

  1. AnnaG

    AnnaG Neues Mitglied

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    Hallo,

    seit langem lese ich hier schon ein wenig kreuz und quer, nun möchte ich heute doch einmal eine Frage stellen.

    Neben einer Hashimoto thyreoiditis (oder wegen?) quälen mich seit Jahren Gelenk- und Muskelschmerzen, die jedoch niemand wirklich zuordnen konnte. Eine Rheumatologin hat trotz leicht positivem Rheumafaktor Rheuma ausgeschlossen und eher eine Polyarthrose diagnostiziert.
    Nun wurde es aber im Laufe der Zeit schlimmer und im Verlauf einer Ausschlussdiagnostik bei V.a. Fibromyalgie zeigten sich zum ersten Mal neben dem immer noch nur leicht erhöhten Rheumafaktor auch ANA (1:2560)mit feingesprenkeltem Muster, doch HLA-B27, SS-A/B-AK waren negativ. Jedoch auch hohe Schilddrüsenantikörper-Werte. Nun soll ich doch wieder rheumatologisch untersucht werden. Neben den Armen, Händen und der Wirbelsäule schmerzen jetzt auch die Knie und der linke große Zeh (?) - mal mehr, mal weniger stark.

    Vielleicht kann mir jemand von euch raten? Könnte es eine rheumatische Erkrankung sein trotz der ausschließenden Blutwerte? Vielleicht könntet ihr mich vor dem Gang zum nächsten Rheumatologen (Klinikum Duisburg) ein wenig stärken :)?

    Liebe Grüße,
    AnnaG
     
  2. gini65

    gini65 Neues Mitglied

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    :a_smil08:hallo anna,
    also ich habe auch diese hashimoto-geschichte.das heißt,meine schildrüse hat sich zerstört.dafür neme ich l-thyroxin 100.wie du weißt ist das eine autoimmunsystemerkrankung. wenn deine rheumawerte erhöht sind, wirst du ja wohl auch rheuma haben. ich habe noch nicht gehört, das die hashimoto-krankheit gelenkschmerzen auslöst. mein rheumafaktor ist z.b. negativ und trotzdem habe ich seronegative cp.geh mal in eine vernünftige rserungheumaklinik,da finden die schon raus was mit dir los ist.bei mir waren die monatelangen schmerzen sofort mit hoher corti-dosis weg.gib nicht auf und verlaß dich nicht auf einen einzigen rheumaarzt.der konnte mir auch nicht helfen.mitlerweile mach ich ne basistherapie mit corti und mtx und es geht mir im moment ganz gut.
    baldige besserung und durchhaltevermögen :a_smil08:
     
  3. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    bei hashimoto können selbstverstänlich auch gelenkschmerzen als begleitsymptom auftreten. das ist sogar ziemlich häufig der fall. wenn man aber gut eingestellt ist, verschwinden die symptome wieder.

    deine beschwerden sollten weiter abgeklärt werden.
     
  4. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hashimoto kann sehr wohl Muskel Und Gelenkschmerzen auslösen ;)
    Nur sollten die sich irgendwann bessern, wenn die SD eingestellt ist. Manchmal bessert sich da halt nix. Viele Kranke mit Hashimoto haben zb auch eine Fibromyalgie oder eben Rheuma.
    Leider gibts halt auch bei Hashimoto schwerere Fälle, ich bin leider auch so einer, hat ne Weile gedauert, bis das halbwegs im Griff war ;)

    @Anna du musst jetzt abwarten was der Doc sagt, es gibt sehr viele rheumatische Erkrankungen. Und ich schließ mich an, es kann sein, dass der Doc nicht gleich dein Arzt für die nächste Zeit sein wird. Manchmal muss man ne Weile suchen bis man den passenden Doc findet.

    Rheuma wird es schon sein, wenn die ANA so hoch waren. Muss man halt einkreisen und schauen was es ist.
    Viel Glück bei deinem Termin :)
     
  5. AnnaG

    AnnaG Neues Mitglied

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    Danke!

    Oh, danke für eure schnellen Antworten.

    Es hilft mir sehr, ein wenig Wind im Rücken zu spüren für den 1001 weiteren Versuch, meinen zahllosen, merkwürdigen "Erscheinungen" auf die Spur zu kommen. Wenn ich nicht im letzten Jahr wirklich richtig krank geworden wäre, hätte ich schon längst aufgegeben. Manchmal frage ich mich schon selbst, ob ich nun unbedingt etwas haben will oder ob - und das sagt mir mein Gefühl - ich eine Behandlung benötige um Schlimmeres zu verhindern. Meine Haltung schwankt nach Befinden;).

    @ gini: Ich habe erst in der letzten Zeit herausbekommen, dass die Rheumatologin nur auf cP getestet hat. Bisher haben sich außer dem Rheumafaktor auch keine ANA gezeigt. Ach ja, IGM ist auch noch erhöht. Ich hoffe nun, dass Duisburg eine gute Adresse ist...

    @ronja: Mein Hashimoto läuft seit Jahre mal in die eine, mal in die andere Richtung trotz gleicher Medikation. Ich glaube schon, dass noch Spielraum ist für gutes Befinden bei guter Einstellung.

    @Cailean: Meinst du wirklich, dass ANA auf weitere Erkrankungen außer Hashimoto schließen lassen? Wie ich mich kenne, sind sie bei der nächsten Untersuchung wieder weg :rolleyes:. Ich hoffe nur, dass sich ein guter Rheumatologe aus der Beschreibung meiner Beschwerden ein Bild machen kann.

    Danke für die guten Wünsche!
     
  6. gini65

    gini65 Neues Mitglied

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    hallo ronja,
    das mit den gelenkschmerzen bei hashimoto wußte ich echt nicht. wieder was gelernt.:)
    :)
     
  7. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hi, also bei Hashimoto gibts nur niedrige ANA Titer. Und wnen einmal so hohe ANA da waren, wirst du auch ernst genommen und leider werden die ohne Behandlung nicht einfach wieder verschwinden.

    Bei mir wars ja ähnlich, ich bin von Arzt zu Arzt und nix war. Bis bei mir die ANA erstmal nur 1:320 waren, dann aber kontinuierlich kletterten.

    Colana hat schon tolle Tipps zusammengefasst für den Erstbesuch. Mir gehts nur grad nicht so prickelnd, deswegen such ich es dir morgen, falls es nicht noch jemand schreibt.

    Wichtig wäre schonmal ein Schmerztagebuch.
    Gibt es auch hier online.
    Auffällige Dinge fotografieren
    Eventuelle Zusammenhänge merken (zb Überanstrengung=Fieber usw)
    Stichpunke zusammenfassen vorm Arztbesuch
    Befunde und Blutergebnisse sammeln für den Verlauf ist immer wichtig
     
  8. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    die nicht funktionierende SD kann die seltsamsten Symptome verursachen. Sogar Panikattacken und Psychosen.
    Glücklicherweise lassen sich die meisten Leute gut mit L Thyroxin einstellen und haben keine Beschwerden.
     
  9. gini65

    gini65 Neues Mitglied

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    anke für die antwort.
    werde mich auch mal ein wenig informieren.bis bald, wünsche allen eine ruhige schmerzfrei nacht,
    gruß gini:o
     
  10. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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  11. AnnaG

    AnnaG Neues Mitglied

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    Vielen Dank, Cailean.
    Ich habe aus der internistischen Arztpraxis schon einiges mitbekommen. Ich frage mich nun, ob ich die Untersuchungsergebnisse der früheren Rheumatologin auch mitnehmen soll. Am Ende ist das dann schon wieder das Aus...

    Außerdem ist es mir immer peinlich, mit einem Koffer voller Materialien zum ersten Besuch zu erscheinen :D.

    Und am schwersten ist doch der letzte Tipp - dranzubleiben und dem eigenen Gefühl zu folgen. Trotz aller Widerstände und eigener Zweifel. Und jetzt, wo sich endlich etwas zeigt, habe ich doch Angst vor dem, was noch kommt.

    Kennt vielleicht jemand die Rheumaambulanz im Klinikum Duisburg? In eurer Empfehlungsliste konnte ich niemanden von dort finden.
    LG
     
  12. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Peinlich hin oder her, die Ärzte profitieren davon.
    Du kannst auch die Befunde vorher schon hinfaxen. Mit den hohen ANA und dem RF hast du aber schon mal ne Chance ernst genommen zu werden.

    Also entweder du machst weiter und hast die Chance auf eine Diagnose oder du lässt es und es wird schlimmer (wird es unbehandelt)

    Es dauert oft Jahre bis mal jemand was findet, das ist leider normal.
    Gut sortiert zum Arzt zu gehen hilft der Diagnosesuche aber ungemein. Also schreib alles auf.

    Dir bleibt nichts anderes übrig als von Arzt zu Arzt zu gehen, bis endlich eine Diagnose steht. Es ist auch leider nicht einfach.
     
  13. Lindasonntag

    Lindasonntag Registrierter Benutzer

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    Hallo

    Ich denke bei dem ANA Titer mit fringesprenkeltem Muster und deinen Beschwerden könntest du (um jetzt keine Ferndiagnose zu stellen) eine Polymyositis haben, Anitkörper gegen Ribosomen und Jo. Das stellt der Rheumatologe fest.

    LG Linda,
    CREST Liga: www.helpster.de/gruppen/crestliga.html
     
  14. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Anna,

    wenn du nach Duisburg gehst solltest du auch die Symtome und Auffälligkeiten der letzten Jahre schildern. Manchmal sind einzelne Symtome auch wenn sie dir eher nebensächlich vorkommen wichtig um der Diagnose näher zu kommen. Dein Arzt hat nach SSB und SSA Antikörper getestet. Vielleicht hatte er einen Grund dazu. Trockene Augen? Trockener Mund? Oder einfach nur weil ein erhöhter Rheumafaktor und erhöhte ANA häufig beim Sjögren-Syndrom auftreten. Wie dem auch sei. Sie waren negativ. Manchmal werden spezifische ENA, (SSA+SSB sind ENA die auf eine bestimme Erkrankung Hinweise geben) erst später positiv. Angst nicht ernstgenommen zu werden, solltest du nicht haben. Es wird sicher nach weiteren spezifischen ENA von denen es noch viele gibt und Antikörpern gestestet. Viel Glück und gute Besserung.
     
  15. AnnaG

    AnnaG Neues Mitglied

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    Danke, Cailean, Linda und Witty, für eure Antworten:).

    Oje, Linda, so etwas möchte ich lieber nicht haben :uhoh:.
    Wenn ich mir eure Erkrankungen und Leidenswege anschaue, dann will ich mich gar nicht beklagen.

    Was Cailean schrieb, dass es - falls eine rheumatische Erkrankung vorliegt - von allein nicht besser wird, lässt mich nachdenklich werden. Bisher habe ich immer geglaubt, dass die Schmerzsignale, die meine Trigeminusreizung in den Körper sendet, einfach nicht bewälttigt werden kann und deshalb Schmerzen in alle Regionen gehen. Aber davon bekommt man wahrscheinlich keine ANA ...

    Im letzten Jahr "schmolz" mir regelrecht von jetzt auf gleich 5 kg weg, mein Körper schmerzte und das Liegen auf der Seite war kaum noch möglich. Es kochte in meinem Inneren - von den Knochen nach außen. Ausschlag an den Unterarmen, vor allem morgens. Das Wort "Schub" war mit Leben gefüllt.

    Es dauerte ein gutes Vierteljahr, bis ich mich wieder ins Leben gekämpft hatte. Das Gefühl, dass mir das nicht noch einmal passieren darf, was auch immer das war, treibt mich weiter mit der Diagnosesuche.
    Offenbar zeigen sich auch die ANA erst später, denn damals war nichts zu sehen weit und breit.

    Ich werde gut vorbereitet gehen. Der Test auf SSB und SSA wurde vom Labor empfohlen. Auch HLA B-27 negativ. Homocystein erhöht.

    Es gehört für mich immer eine Riesenportion Mut dazu, wieder einen neuen Arzt aufzusuchen und wieder zu erzählen und wieder Untersuchungen über mich ergehen zu lassen, denn die Angst ist, wieder ohne Hilfe dazustehen und wieder darum kämpfen zu müssen, dass es sich nicht um burn-out o.ä. handelt. Es bleibt so häufig ein Gefühl der Hilflosigkeit und Scham.

    Ich danke euch sehr für die Unterstützung und den Schubs in die hoffentlich richtige Richtung.

    Liebe Grüße und danke für die guten Wünsche,
    Anna
     
  16. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Mach dich nicht verrückt, dass du wieder nicht ernstgenommen wirst. Ich kanns ja verstehen. Es erging vielen so ähnlich. Aber mit ANA von 2560 und erhöhtem RF wird man es nicht auf die Psyche schieben, oder sagen: "Da ist nichts." Es kann vielleicht noch lange dauern bis zu einer Diagnose. Aber einen Behandlungsversuch kann man auch schon vorher in Erwägung ziehen, falls nicht gleich was gefunden wird. Alles Gute für deinen Termin.
     
  17. AnnaG

    AnnaG Neues Mitglied

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    Danke, Witty:)!!
     
  18. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Ich drück dir ganz feste die Daumen :)

    Bei mir hieß es, als die Antikörper noch nicht spezifisch für Lupus waren erstmal undifferenzierte Kollagenose, Behandlung war gleich.

    Übrigens hat den Durchbruch erst ein stationärer Aufenthalt in einer Rheumaklinik gebracht. Die haben viel mehr getestet und fanden auch die Lupus Antikörper.

    Ich sehd as wie Witty, bei der Vorgeschichte(ANA + RF) die du ja schwarz auf weiß hast werden sie was machen. Manchmal dauert es bis spezifische AK auftreten.

    Hat mal jemand getestet, ob Kortison hilft? ich war mit 50mg Kortison völlig schmerzfrei. Ich war baff.
    Das war für die Ärzte auch ein Indiz, dass es was rheumatisches sein muss.

    Guck dir nochmal Colanas Liste an. Schreib es auf, man vergisst die Hälfte.

    ich war immer ganz platt, dass mein Freund bei dem Vorgespräch immer noch was wusste, obwohl ich fertig war. Ich hab die ganzen wichtigen Dinge vergessen. :o
     
  19. AnnaG

    AnnaG Neues Mitglied

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    Danke Calinean,
    morgen werde ich versuchen alles zu ordnen und aufzuschreiben. Leider habe ich es mal wieder geschoben ... bis auf die letzte Minute.
    Irgendwie denke ich, dass die ANAs vielleicht ein Irrtum waren :o. Hat eigentlich die Höhe des Rheumafaktor etwas zu sagen?

    Im letzten Jahr habe ich einmal eine Stoßtherapie mit Cortison bekommen - es war ein Fiasko, weil ich das Cortison überhaupt nicht vertragen habe. Aber die Schmerzen waren weg. Ob du es glaubst oder nicht, ich habe nie über den Zusammenhang nachgedacht :confused:.
     
  20. AnnaG

    AnnaG Neues Mitglied

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    Gestern war ich da. Und nach der gestrigen Verzweiflung habe ich beschlossen, wie in den letzten Jahren meinen Weg wieder allein, weitgehend ohne schulmedizinische Hilfe zu gehen. Diese ganze Diagnostikschiene ist beschämend, zerrt an den Nerven - und endet fast immer in einer Sackgasse.
    Also: cP schloss er aufgrund der körperlichen Untersuchung, der vorliegenden Blutwerte und eines Ultraschalls aus, Fibromyalgie (Verdachtsdiagnose meiner Ärztin) könne es natürlich sein, für nicht-entzündliche weitere rheumatische Erkrankungen sprächen weder Erscheinungsbild noch Blutwerte. Aber den ANA-Wert wolle er noch einmal überprüfen, zwei drei weitere auch noch anschauen. Die Untersuchung war sachlich bemüht, er hat sich auch Zeit gelassen. Er erklärte mir, dass wenn ich an der Bushaltestelle ein paar Leute zwischen 50 und 70 wahllos zusammentreiben würde, diese auch ANA-Titer hätten. Allerdings wohl nicht in der Höhe - die er aber nachkontrollieren will. Tja. Am ehesten ordne er den Wert dem Hashimoto zu - das Immunsystem sei heftig angegriffen. Und wieder zurück an meine Ärztin.
    Also eine heftige Immunreaktion - aber worauf? Und wieder jemanden finden, der mir damit weiterhilft? Schmerzen können durchaus im Zusammenhang mit der Schilddrüse stehen. Und passt auf, die ANA werden wieder genauso schnell verschwinden, wie sie gekommen sind :confused:.

    Liebe Grüße und danke für eure Mühe.
    Anna