Erinnerungen, oder wie fing alles an...

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Wolf_55

Guest
Ein freundliches Hallo an alle.

Seit ich in diesem Forum "herumwandere", frage ich mich wie fing das eigendlich an, mit deiner Krankheit, gab es schon Anzeichen in frühester Kindheit?

Ich kann mich daran erinnern daß ich, schon in der Vorschulzeit starke, ziehende Schmerzen in den Knien hatte. (wurde leider nie richtig beachtet, weder von den Eltern, noch von den Ärzten / "Wachstumsstörungen")

Wollte ich als Schüler im Sommer das Freibad genießen oder im Rhein baden, konnte ich es spätestens nach 5 Min. im Wasser nicht mehr aushalten. Unerträgliche Schmerzen in den Knien. (nur da, wie "Starkstrom") Auch kühle Feuchtigkeit, Nieselregen genügte schon, um die gleichen Schmerzen auszulösen. Feuchte weg, Schmerzen weg.

Als Erwachsener und im Berufsleben (viel im Freien gearbeitet) war das Problem zwar nicht beseitigt, aber nicht mehr so schmerzhaft.

Jetzt der Witz an der ganzen Geschichte: Habe seit ca. 4 Jahren cP. Entzündete Gelenke überall. Hände, Schultern, Füße usw., nur nicht in den Knien (oder noch nicht)

Wer hat auch solche "Unerklärlichkeiten" erlebt???

Keine Schmerzen, wo auch immer, wünscht Euch Wolfgang.
 
hallo wolfgang,

das thema wachstum gabs bei mri auch, habe zwischen 12 und 16 einen richtigen schub gemacht und bin bei 181 cm gelandet :D . nach jahrelangen rückenproblemen, die schon als kind anfingen, stellte sich bei mir später heraus dass ich z.b. einen wirbel mehr habe und eine links skoliose, hws probleme, senk-spreitzfüsse usw. das alles waren / sind aber komplett andere schmerzzustände als bei einer cp. zumindest habe ich meine cp schmerzen als sehr brennend und fordernd empfunden. meine orthopädischen schmerzen dagegen als eher dumpf und im hintergrund lauernd. allerdings liegt bei mir in der familie eine gehäufte disposition für rheumatische erkrankungenw ie cp und mb vor. da ich bereits einmal eine infekt bedingte arthritis gehabt habe anfang der 80er jahre, kann man natürlich auch darüber nachdenken, ob damit der weg bereitet wurde, für die cp die mit schmerzen erst 1998 ausbrach und 2000 diagnostiziertw erden konnte.

aber ich vermute eher, dass unser immunsystem einfach manchmal überlastet ist und bei manchen dann eine rheumatische erkrankung ausbricht und bei anderen nicht. du wirst hier auch viele finden, die gehäuft noch andere immun erkrankungen dazu bekommen haben. wo der körper egschwächt ist, wie soll er sich da noch wehren können, wenn nicht mit hilfe von immun suppresiven medikamenten?

könnte ein interessanter thread werden :) bin gespanntw as die anderen sagen dazu?

gruss kuki
 
Hallo Wolfgang,

ein interessanter Beitrag wie ich finde !

Ich hatte als Kind auch zum Teil nicht auszuhaltende Schmerzen in den Knien, so dass ich oft geheult habe. Erklärung vom Arzt: Das Kind wächst so schnell !!!:D

Und komischerweise tun mir heute auch Hüften, Fuß- und Handgelenke, Nacken und Schultern weh - aber keine Knie !

Außerdem hatte ich früher mindestens 2x im Jahr eine schlimme Angina. Wenn die im Anmarsch war, bekam ich innerhalb von wenigen Stunden hohes Fieber und mir taten sämtliche Gräten höllisch weh. Doch seit ich meine "regelmäßigen, üblichen" Schmerzen habe, hatte ich nie wieder "Gliederschmerzen" dieser Art, egal wie heftig die Grippe o.ä. war.

Grüßle

Easy
 
Hallo Wolfang,

im Nachhinein eine interessante Frage, bin gespannt, was andere noch dazu schreiben.

Hatte zwar während der Wachstumszeit auch schon mächtige Probleme mit dem Rücken, aber das lag an meiner Skoliose bei gleichzeitigem 3x wöchentlichen Training auf dem Großtrampolin. Die Schmerzen damals waren auch anders als die meiner ersten Rheumaschübe. Aber ich hatte ständig Psoriasis, vom 7. bis zum 20. Lebensjahr ohne Unterbrechung, danach nur noch in Schüben.

Den allerersten Schub hatte ich vor ca. 15 Jahren. Aus heiterem Himmel schwollen mir plötzlich beide Handgelenke an. Mehr war es damals aber nicht. Bin nicht zum Arzt, sondern nur in eine Apotheke gegangen, die mir erklärten, ich hätte ziemlich sicher Sehnenscheidenentzündungen.

Dann war fast 2 Jahre lang Pause. Nach einer Streptokokkeninfektion kriegte ich eine Nierenentzündung und etwas umfassendere Gelenkbeschwerden. Auch das ging wieder vorbei (u.a. Dialyse und Antibiotika).

Wieder Pause. Ein knappes Jahr später hatte ich wieder geschwollene Handgelenke, aber auch geschwollene Ellbogen. Bin wieder nicht zum Arzt, hab nur gekühlt und meine Aktivitäten etwas reduziert. Hatte damals die Arbeit in meinem Redaktionsbüro sowie Tennis (Mannschaftstraining) im Verdacht. Es ging wieder vorbei. Einmal hatte ich eine heftige Nebenhöhlenvereiterung, die im Nachspiel für Gelenkbeschwerden und einen hochroten, schmerzhaften Ausschlag im Gesicht sorgte. Der Doc, bei dem ich nach 6 Wochen war, meinte nur, ich hätte irgendwas, aber was es sein könnte, wisse er auch nicht. Ich solle mich doch mal mit Homöopathie beschäftigen. Mh, tat ich auch, ging sogar zu einem Heilpraktiker und wurde 2 Jahre lang weitgehend homöopathisch behandelt. Während dieser Zeit ging es mir eigentlich immer nur mieser, statt besser.

Ab 1985 folgte eine arg schwere Lebensphase, die über 4 Jahre anhielt. Während dieser Zeit kamen die Schübe in immer kürzeren Abständen und dauerten auch länger an. Außerdem kamen immer mehr Gelenke hinzu.

1996 war ich schließlich soweit, dass ich zum Arzt gegangen bin. Der (sonst wirklich gut) wimmelte mich ab und tat, als würde ich mir alles nur einbilden. In der Folge war ich bei jeder Entzündung bei ihm. Die Schwellungen waren eindeutig, aber mein Blut sagte halt nix. Ich kam in eine psychosomatische Klinik, wo ich 2 Monate lang durch die Mangel gedreht wurde - ohne Erfolg.

1999 ereilte mich schließlich ein derart umfassender Schub, dass ich mich kaum mehr rühren konnte. Inzwischen lebten wir in Österreich, und mein neuer Hausarzt tippte sofort auf cP und nahm mir Blut ab. April, April hieß es dann wenig später, es muss was anderes sein, Blutwerte seien okay. Aber vielleicht seronegative cP, das gäbe es ab und zu auch. Wurde erstmals mit Cortison behandelt und bekam eine Infusionsserie mit Voltaren. Danach hatte ich wieder längere Zeit (fast) Ruhe. Wenn Gelenke maulten, dann immer nur einzelne und nur über 1-2 Wochen.

Nach einem Knochenbruch im April 2001 ging alles wieder los, und ich war wieder beim Doc. Nun wurde ich zur Rheumaambulanz der Klinik Innsbruck überwiesen, wo zunächst Fibro und reaktive Arthritis (wegen entsprechend erhöhter EBV-Antikörper) im Raum stand. 4 Wochen Antibiotika, ohne jede Besserung. Aber Titer war runter, nur die Gelenkbeschwerden leider immer noch da - im Gegenteil, sie wurden immer noch heftiger. Ich war ständig müde, hatte permanent um 37,6-38,2 Temperatur, fühlte mich morgens elend steif ... naja, das Bekannte halt. Anschließend erhielt ich 30 mg Cortison, womit die monatelangen Schmerzen plötzlich wie in Luft aufgelöst waren.

Ein Vierteljahr später hatte ich einen erneuten Termin bei der Rheumaambulanz, und ich bekam meine Diagnose: eine entzündliche rheumatische Erkrankung, Verdacht auf eine Kollagenose (wegen erhöhter ANA-Werte), wohl aber eher eine seronegative cP. Damit wurde meine erste Basistherapie eingeleitet (Quensyl).

Quensyl brachte gar nix außer Nebenwirkungen. Dann bekam ich Mtx, was sehr gut wirkte, aber wegen stark ansteigender Leberwerte wieder abgesetzt werden musste. Seit März d.J. bekomme ich Goldspritzen, die seit etwa einem Monat auch richtig gut helfen (diesmal ohne Nebenwirkungen), dazu noch 4 mg Urbason.

Diagnose heute: seronegative cP oder cP-ähnliche Psoriasisarthritis plus Fibro.

Ups, das ist jetzt ein Roman geworden ...

Grüßle aus Tirol von
Monsti
 
Wirklich spannend...

also ich hatte schon in der Grundschule "eigenartige" Beschwerden. Schmerzen in beiden Knöcheln. Z.T. so schlimm, dass ich nicht auftreten konnte. Dabei gab es "schnapp-schmerzen" und Dauerschmerzen.

Ich konnte anfangs keine Regel ersinnen, aber in dem Alter denkt man auch über sowas nicht nach. Sportlehrer der Grundschule hielten mich schlicht für faul :-/ Meine Mutter meinte immer nur, das wären Wachstumsbeschwerden.

So ab Teeniezeit fiel mir auf, dass es oft mit feucht-kaltem Wetter zusammenhing. Da war es ne Zeit wieder sehr intensiv, hatte auch gerade einen Wachstumsschub. Jedenfalls war ich dann beim Orthopäden. Der stellte fest, dass sich die Gelenkpfannen nicht voll ausgebildet hätten (ich bin überbeweglich, ganz generell) und es wohl damit zu tun hätte. (soso) Er versprach mir ein künstliches Gelenk in 10 Jahren. Ich war 12... hab ich mich gefreut! Kam aber nicht so :-)

Schließlich gab es sehr (!) vereinzelt Horrornächte. Dh. es fing mit den üblichen Schmerzen im Knöchel an und zog dann ins Knie und schließlich bis in die Hüfte, ich hätte heulen können. Aber am nächsten Tag war es schon wieder etwas besser und laufen ging ja dann auch problemlos, nicht so wie anfangs mit den Knöcheln... übrigens wieder Wetterzusammenhänge - aber nix mit Wachstum, ich war mit 12 oder 13 ausgewachsen.

Wenn ich es so bedenke, hörte der Spass ne ganze Weile auf, als ich urplötzlich Sonnenempfindlich wurde (Quaddeln + Kopfweh und Duseligkeit) bzw. die Häufigkeit hat sich reduziert.

Ich bin dann mit 20 nochmal zum Orthopäden, weil sich während einer längeren Reitpause plötzlich die Knie beschwerten. Zusammen mit den Knöcheln zog es wieder bis in die Hüfte. Wieder "schnapp" und Dauerschmerzen. Das war dann also auch teils wetterabhängig. Jedenfalls erzählte er mir der Orthopäde nach Röntgen, ich hätte doch schon die Diagnose und das sei eben so, ich solle die Muskulatur kräftigen. (ich wußte nicht, dass das automat. alle Gelenke betrifft ???)
Mit Kräftigung hörte es wieder auf, bzw. trat wesentlich seltener auf. Was ich aber seitdem gar nicht mehr konnte waren langfristige Überbelastungen, z.B. beim Reiten mit Bügeln (kurz oder mittelkurz)


Wie auch immer. Die Knöchel sind bislang das einzige was _nicht_ betroffen war/ ist - seitdem ich eben "Rheuma" hab!

Tja. Insgesamt bin ich wohl etwas empfindlich, was meinen Bewegungsapparat angeht. Zwar nie Unfälle o.ä., aber schon recht früh auch schwache Handgelenke (die kamen dann nach den Knien).


Und nun bin ich gespannt, was da noch so alles kommt - an Erfahrungen :-)
 
Hallo Wolf,

Interessante Frage. An diesen Zusammenhang hatte ich ueberhaupt noch nicht gedacht.
Bei mir war es aehnlich. Hatte im Grundschulalter starke Schmerzen in den Knien (lt. Arzt zu schnelles Wachstum?) und jetzt mit CP habe ich in vielen Gelenken Probleme, aber selten in den Knien.
Die Schmerzen waren damals wie schon beschrieben ziehend, waehrend ich bei CP Schmerzen eher denke ich haette zerbrochene Glasstuecke in den Gelenken.

Viele Gruesse,
Lassie
 
hallowolfgang,

mit interesse lese ich deinen beitrag, und muss dir sagen mir geht es fast so wie dir.

bei mir hat man vor einem jahr cp festgestellt, aber einige frühreren anzeichen deuten darauf hin dass ich es schon mindestens seit 2-3 jahren habe. auch bei mir sind bis auf die
knie alle gelenke befallen.ist schon etwas seltsam.
aber mit meider medikamentendröhung geht es mir bis auf ein paar ausnahmen relativ gut. mtx,sulfasalazin,cortison,folsäure, rheumazäpfchen,magentablette und calcium. ich hoffe das ich irgendwann mal etwas weniger einnehmen muss, ich geb die hoffnung nicht auf.

gruss aus bremen

helga
 
Hallo, guten morgen -

interessantes Thema vorm Frühstück :)

Ja, also ich war ein kerngesundes Kind. Ausser allen wirklichen Kinderkrankheiten wie Masern, Windpocken und Röteln vor der Einschulung und einer kleinen kurzen ausgeheilten Schuppenflechteninvasion war da nie was - sagt schon immer meine Ma.

Gewachsen bin ich eh zu fix, hatte in der Pubertät nur die üblichen Probs wie Schwindel und Blassheit, war aber sportlich sehr fit. mmmmhhhhhhhhhh ne ne, ich habe da nichts zu sagen.

Meine Zeit kam erst nach meinem Motorradunfall und da kann ich sagen, ja - sowas kommt von sowas.

Ich glaube auch, daß sich Krankheitsformen früh zeigen, nur weil man keine Ahnung hat, kann es nicht erkannt werden - tja, ist wohl Schicksal in dieser Welt.

In diesem Sinne - alles Gute !

Pumpkin
 
Hallo,

also ich hab die letzten Wochen da auch drüber nachgedacht. Allerdings kann ich so typische Beschwerden in der Kindheit nicht erkennen.

Mit 15 - 18 bekam ich alle halbe Jahre eine Angina mit über 40 °C Fieber. Da konnte man fast die Uhr nach stellen. Mit 18 dann Scharlach mit 41 Fieber und heftigen Halsschmerzen, wo ich leider nicht sofort zum Arzt ging, sondern noch ein paar Tage gewartet habe. Ich vermute das das der Auslöser war, denn ab da habe ich
1. Nie wieder erhöhte Temperatur oder Fieber, oder auch ne Grippe gehabt
2. Probleme mit dem Rücken
Danach mussten die Mandeln raus, weil total von Streptokokken zerfressen.

1993 gingen dann schleichend die Rückenprobleme los. Mal hier ein Hexenschuss, mal da was gezerrt. Die Schmerzen sind die gleichen wie heute. Ich bekam Tabletten, Spritzen, Krankengymnastik und Rüttelliege.

Das zog sich mehrere Jahre. Während meiner Ausbildung zur Tischlerin war ich öfter mit Rückenproblemen krank, mein Chef dachte ich sei faul.

1998 ging ich zum Urologen, weil ich heftige Schmerzen im Kreuz hatte, die in die Nieren strahlten. Der Befund war negativ, meine Nierchen völlig in Ordnung und der Urologe riet mir zum Orthopäden, weil das seiner Meinung nach vom Rücken kam.

Dann ging der Ärztemarathon los. Der Orthopäde machte Röntgenbilder und meinte ich hätte einen Lendenwirbel zuwenig und Steilstellung der LWS. Ausserdem wären meine Wirbelplatten wachstumsbedingt etwas angenagt. Ich sollte mir einen leichteren Job suchen, weil ich sonst Dauergast bei ihm werden würde.

Ich hab dann beim Arbeitsamt eine Umschulung eingereicht und auch bekommen. Es folgten zahlreiche Röntgenbilder von HWS, BWS, LWS die alle Steilstellung bewiesen, aber nie wurden die ISG untersucht. Die Schmerzen waren unerklärt und ich fühlte mich unverstanden.

1999 gingen die Props in der HWS dann los. Morgens aufzuwachen mir steifem schmerzhaften blockiertem Genick und den Kopf nicht drehen zu können war die Hölle. Mittlerweile war mein Orthopäde in Rente und ein Neuer hatte die Praxis übernommen. Mit dem kam ich aber nicht klar, weil der mich zur Simulantin abstempelte. Immer wieder Verdacht auf Bandcheibenvorfall, der sich nie bestätigte. Immer wieder Versuche etwas bei mir einzurenken, wobei ich noch heute Schweissausbrüche kriege. Schlingentisch und Halskrause die alles nur noch schlimmer machten.

2000 hab ich dann resigniert. Ich merkte das mir der Kopf nicht abfällt, wenn ich wieder Schübe hatte und hörte auf zum Arzt zu gehen.

2003 Anfang des Jahres mal wieder Blockade in der HWS
mittlerweile die 10.te seit 4 Jahren. Ich fuhr zur Ambulanz um mir wieder Spritzen geben zu lassen und dem behandelnden Arzt war das gar nicht recht. Er deutete auf die Röntgenbilder und meinte ich hätte mittelgradige Arthrose in der HWS. Ich sei noch zu jung dafür, ich müsse unbedingt abklären lassen warum ich so starke Verschleisserscheiningen hätte. Dann schickte er mich mit Vioxx Tabletten nach Hause.

Der Orthopäde den ich aufsuchte murmelte was von Rheuma. Ich hab den fast ausgelacht. Rheuma ist doch was für alte Menschen, oder? :)
Rheumatiter war negativ und die Entzündungswerte auch. Also sollte ich zum Kieser-Training, was ich aber ablehnte, weil zu teuer.

Im Februar wurde mein linkes Sprunggelenk dick und tat weh. Arzt in der Krankenhausambulanz schickte
mich mit Verstauchung und Salbenverband nach Hause. Das unter dem Fuss auch alles weh tat, ignorierte er.

Vor einigen Wochen wurde nun auch mein rechtes Knie dann dick. Knie beugen bis max. 90 ° und ziemlich warm, wie auch mein Knöchel. Ich diesmal zum Hausarzt. Der hat als erster erstmal Blut abgenommen, murmelte auch was von Rheuma oder Borreliose. Rheumatiter negativ, aber ASL leicht erhöht. Also Diclofenac und Penicillin. Half aber auch nicht. Nach einer Woche hat er mich dann zum Rheumatologen überwiesen. Und endlich passierte was. Röntgenbilder die den Zerfrass an den kleinen Wirbelgelenken, ISG, Hüfte dokumentierten, die ich seiner Meinung nach nur durch eine rheumatische Erkrankung erhalten haben könnte. Kernspin vom ISG, welches aktive Entzündung zeigte. Kein Rheumatiter und negativer HLA-B27 aber leicht erhöhte Entzündungswerte.
Damit die Diagnose :
undifferenzierte Spondarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung.

Jetzt werde ich endlich behandelt. Ich bin mittlerweile 29 laufe seit 10 Jahren mit Rückenschmerzen rum und bin meinem Hausarzt sehr dankbar das er endlich was unternommen hat. Ich denke ich hab noch ne leichte Form erwischt, im Gegensatz zu manch anderen hier.

Lieben Gruß KayC
 
Hallo zusammen,

bei mir kam vor ca. zwei Jahren das erste mal der Verdacht auf Bechterew auf (bin jetzt 28). Soweit ich mich erinnere hatte ich immer schon Rückenschmerzen, obwohl ich immer sehr sportlich war. Aber als Jugendlicher denkt man halt, das kommt vom Hohlkreuz (davon spricht heutzutage niemand mehr, früher war es die Erklärung für alles) oder vom Streß. Jetzt, wo ich verschiedene Rückenschmerzformen unterscheiden kann, bin ich mir auf jeden Fall sicher, vor Jahren schon den ersten Schub gehabt zu haben.

Und noch etwas: als bechterewler hat man manchmal Probleme mit der Atmung im Brustkorb (man atmet eher in den Bauch). Mein Doc sagt, wenn ich nicht bald mal ein wenig Atemtechnik lerne, kann ich irgendwann nur noch in den Bauch atmen. keine schöne Vorstellung.

Mit der Atmung hatte ich immer schon Probleme. Ganz oft das Gefühl, auch schon als Kind, nicht tief genug Luftholen zu können. Oder Stiche beim Atmen, oder Schmerzen im Brustbein. Waren das etwas schon Warnsignale?? Kennt Ihr das auch?

Viele Grüße von Martina
 
Hallo ihr alle,

oh,da bin ich ja dann kein Einzelfall.
Seit ca 15 Jahren,da war ich 25, plagen mich heftige Schmerzattacken in der linken Hüfte.
Da saß ich dann nachts in der Küche und konnte nicht schlafen.
Das hielt 3 Tage an und verschwand dann wieder so schnell,wie es gekommen war.
"Hüftschnupfen,Ischias,,,,," waren die Diagnosen.
Mein Hausarzt machte auf seinen Überweisungsscheinen Andeutungen auf Rheuma.
Aber....Rheuma hat man mit 25 nicht!!!
"soll mich nicht so anstellen" und "so schlimm kann das nicht sein", habs ziemlich häufig gehört.
Irgendwann kamen Schulterbeschwerden dazu. Gut,ich war mit dem Fahrrad unterwegs,eine Woche lang,musste leider abbrechen und mit dem Zug nach Hause fahren. "Überlastung" nannte sich das dann.
Diese Schübe hielten sich ca.10 Jahre und über Nacht gesellten sich dann Handgelenksbeschwerden dazu. Nur...,die verschwanden nicht mehr.
Sei knapp 2 Jahren hab ich jetzt Diagnose cp.
Dafür wurde ich gründlich "auf den Kopf"gestellt und komischerweise...meine linke Hüfte,die mir sooo viel und so lange Schmerzen machte,zum gesündesten Teil an mir erklärt.
Wünsch euch was- tschüssle - Mary
 
Hi

Ich hatte auch schon in der Kindheit Probleme - bin immer schnell mit den Fußgelenken umgeknickt, Schmerzen in den Handgelenken (besonders rechts). Dann hörte das wieder auf und fing irgendwann mal wieder an.
Für Schnupfen u.ä. war ich immer sehr anfällig, später kamen dann die Nasennebenhöhlen dazu.
Ich weiß, daß ich Anfang 20 so Probs im rechten Handgelenk hatte, daß ich nur zum telefonieren ins Büro gegangen bin, noch nicht mal eine Zigarette konnte ich in dieser Hand halten!
Das war natürlich eine Sehnenscheidenentzündung!:mad:
Diese Sehnenscheidenentzündung kam und ging wie sie Bock hatte - ich war ziemlich verzweifelt damals.
Als mein Sohn ca. 1 Jahr alt war, kam eine ehemalige Klassenkameradin zu Besuch und ich hatte zufällig - mal wieder - einen Verband ums Handgelenk. Sie meinte nur ganz entgeistert, ob ich etwa immer noch diese Probleme mit der Hand hätte. So vile dazu. Mein rechtes Handgelenk war eigentlich zu häufig umwickelt, um es noch normal nennen zu können. Aber mit Mobilat und Verband ging es ja nach einiger Zeit wieder.
Es gab da einen Orthopäden in meinem Leben, der diese Hand dann mal geröngt hatte, nichts feststellen konnte und rotzdem operieren wollte. Könnte ja Verschleiß sein, nicht wahr?! Zu diesem Zeitpunkt war ich 26 und hatte einen Säugling zu Hause, der gewickelt werden musste.
Der Rücken kam auch in der Schule so nach und nach dazu. Das waren dann Wachstumsprobleme oder zu dünn angezogen oder sonstiges in dieser Richtung. Und irgendwann lernt man mit den Schmerzen zu leben und geht auch nicht mehr zum Arzt.
Und das finde ich im Nachhinein sehr schade, daß es so vielen so gegangen ist und auch immer noch geht.
In diesem Sinne
lg
Isi
 
...ist echt interessant ...

...was ich hier lese!

Ich kann dazu schreiben, dass bei mir alles nach einer Schildrüsen- OP (total) im April 2001 angefangen hat.
Klar vorher habe ich mich auch mit Rückenschmerzen, Probleme mit der HWS und diversen Bandscheibenvorfällen rumquälen müssen, aber das war ja auch immer wieder irgendwann vorbei.
Nach dieser OP hat mir kein Arzt geglaubt wie schlecht es mir geht. Das war echt ein Horror. Hatte eine Zeit lang akuten Kalziummangel weil die Nebenschildrüsen wohl etwas "eingeschnappt" waren und noch nicht wieder so richtig arbeiten wollten. Aber ehe mein Hausarzt das festgestellt hat, da lagen Wochen dazwischen in denen ich nicht vom Sofa hochgekommen bin. Der gesamte Körper hat mir weh getan...es war schrecklich. Na ja, nun habe ich eine Diagnose (Mischkollagenose und Fibro), nachdem ich bei einem Rheumadoc gewesen bin.
Mit Cortison und Quensyl und einigen Anti- Auwa Tabletten lässt es sich einigermaßen aushalten, aber so richtig pralle ist es noch nicht. Ich will ja die Hoffnung noch nicht aufgeben, aber es ist nicht leicht. Ich würde mir mal wieder einige Tage ohne Schmerzen wünschen.
So, das war es erst einmal von mir
liebe Grüße
Karo38
 
Hallo an alle!

Ich bin zwar nicht mehr neu im Forum, aber lese den Beitrag jetzt erst.
Im nachhinein sind mir auch Verbindungen zu meiner Krankheit bewußt geworden.
Ich hatte schon mit 11 Jahren immer wieder Probleme mit meinen Knien. Mal war es rechts, dann wieder links. Die Orthopäden vermuteten die wildesten Dinge und wollten mich zum Teil sogar in Gips legen. Auf einen Test nach Rheuma ist niemand gekommen.Der eine meinte, ich hätte einen Scheibenmeniskus, anstelle eines normalen Meniskus. Ich bekam Spritzen und Salben und Bestrahlungen. Ich hatte in der Kindheit auch häufig Angina mit hohem Fieber.
Nach der Geburt meiner Kinder hatte ich dann viele Rückenschmerzen und auch Probleme mit der HWS.
Als nach einer Meniskusoperation vor 3 Jahren das Knie immer wieder regelmäßig alle 2 Wochen ohne Grund dick wurde, begann die Reise wieder von Arzt zu Arzt. Keiner wußte was das soll, da auch die Blutwerte alle ok waren. Bei einer neuerlichen Arthroskopie wurde eine verdickte Gelenksinnenhaut im Knie festgestellt, aber die Probe brachte auch kein Ergebnis.
Als mein Vater vor 2 Jahren starb, fingen dann auch die Fingergelenke an weh zu tun und da hat mein Hausarzt mich dann zum Rheumatologen geschickt und seit dem weiß ich, dass ich Rheuma habe. Zuerst war die Diagnose seroneg. cP, doch dieses Jahr bekam ich eine Psoriasis an den Ellbögen und jetzt lautet halt die Diagnose PSA. Die Behandlung hat sich deshalb kaum geändert.
Im Rückblick, wenn man sich mit der Krankheit auseinander setzt, werden einem solche Zusammenhänge klar.
liebe Grüße
Gagi
 
Erinnerungen,oder wie fing alles an..

Hallo, ihr lieben Leute,
das ist ja wirklich ein interessanter Beitrag. Weil ich mich in fast jedem Bericht wiederfinde. Mein eigene Vorstellung im Neu-Einsteiger Forum ist ja auch schon so ellenlang, völlig konfus und auch noch unvollständig. Jahrelang bin ich mit all diesen dämlichen Beschwerden rumgerannt, bis endlich mal ein Doc auf die Idee kam, neben dem Rheumafaktor (wurde in früheren Jahren mal gemacht/war ja immer negativ) mal den HLA-B27 zu testen, der dann positiv war, so dass die Reise dann in die Rheumasprechstunde mit Verdacht auf M.B.weiterging. Dort hat man die Diagnose auf undifferenzierte Spondarthritis relativiert, aber eigentlich tut man da auch nix richtig gegen, weil ich offensichtlich mit Ibuprofen zufrieden bin. Klar, stärkere Schmerzen kriege ich auch damit vorrübergehend gedeckelt, aber der eigentliche Dauerschmerz in Kreuz, Fingergelenken(sind nicht dick) und Ferse bleibt mir aber erhalten. Vielleicht ist mein Fall ja nicht schwer genug, denn bei der "sportlichen Testerei" in der Rheumasprechstunde komme ich ja immerhin noch mit den Fingerspitzen an den Boden.
Ibuprofen schlucke ich eigentlich nur deshalb regelmäßig, weil ich mir einbilde damit vielleicht den Entzündungsfaktor ein bisschen zu drücken. Alles in allem befinde ich mich eigentlich in dem Erkenntnisstatus, dass ich mit meinen Beschwerden eigentlich leben muss und man da nix machen kann (hat die Ärztin im Prinzip auch so gesagt), aber Dank eures Forums kommen mir da doch leichte Zweifel. Vielleicht kann mir ja mal einer von euch einen Tipp geben wie schlimm die Schmerzen denn erst sein müssen, damit man andere Medis bekommt :confused:

Übrigens habe ich eine Tochter -jetzt 16- die seit ca. 2 Jahren rückenmässig mit der gleichen Krankenodysee beginnt. Die habe ich gleich zur Rheumasprechstunde mitgeschleppt. Deren Kernspin zeigte eindeutig ein entzündetes ISG. In der Familienanamnese kommt noch hinzu, das mein Bruder M Crohn hat und der andere Onkel Schuppenflechte. Aber auch sie bekommt keinerlei Behandlung. Ist das normal? Wenigstens ihr würde ich wünschen, dass sie gleich richtig behandelt wird. Vielleicht kann man dann ja schlimmeres verhindern, oder? Ich hoffe, dass ihr mir irgendwelche Tipps geben könnt, damit die Lebensqualität wieder ein bisschen steigt :)
Eure :confused: Chrissi
 
die frage hatte ich mir bis dato überhaupt nicht gestellt....da fällt mir ein als kind hatte ich ständig schmerzen in den ellenbogen und kniegelenken....auch mit den rücken hatte ich andauernd beschwerden.dazu kam das ich an eisenmangel litt und oft b12 spritzen bekam.mein doc sagte immer die schmerzen kommen vom wachstum.ich dachte ich hätte andauernd eine sehnenscheidenentzündung ect.!hatte mit elf/zwölf ne dumme angewohnheit......mußte bei jeder gelegenheit meine arme strecken...dafür wurde ich oft in der schule gehänselt!dann mit 19 jahren jobte ich in einer fleischerei....andauernd vom verkaufsraum in die kühlräume......nach 2 monaten wurde ich krank und mußte den job kündigen.mein damaliger orthopäde sprach von weichteilrheuma und ich bekam unter anderen auch stangabäder verschrieben.bin damals immer brav in die klinik gefahren und habe die bäder genossen.war ne schmerzhafte zeit für mich.dann schlich es aber wieder aus meinen körper raus und lange war ruhe.der damalige doc sagte noch zu mir das ich später wohl mit rheuma beschwerden bekommen würde.dachte da nicht drüber nach....ich war ein junges ding und für mich war da disco ect. noch lebensinhalt.ja bis dann im feb die schlimmste zeit meines lebens begann.....den rest kennt ihr ja!übrigens meine oma und meine tante sind auch an rheuma erkrankt......habe sie leider nie kennengelernt:confused:
 
bei mir wars etwas anders

was aber auch kein Wunder ist, ich hab ja auch ne juvenile cP ;)
Aber immerhin ging es mir so, dass ab der 5. Klasse regelmässig mal morgens die Knie oder die Hüften tiereisch weh taten, aber bis ich dann auf dem Weg in die Schule war, mich eingelaufen hatte, wars wieder okay. Von daher hat auch keiner nachgefragt. In den späteren Schuljahren war es dann so, dass ich imer häufiger abends, urz vor dem ins Bett gehen, heftigste Schmerzen in den Knien, Sprunggelenken oder Hüften bekommen habe , aber mit einem Aspirin oder Ibuprofen, oder auch gar nix tun, war es am nächsten Morgen wieder gut. Der Haken an der sache, zunehmend wurden die Gelenke bei solchen "Attacken" auch dick, aber auch das war am nächsten Morgen wieder weg (typisch für ein Pallindrom). Aufgefallen sind dann immer wieder erhöhte Entzündungsparameter, aber der Orthopäde meinte (trotz akut dickem Sprunggelenk) das ganze mit Wechselstrom behandeln zu können, der Kommentar von der Kinderärztin " Man könnte jetzt weiter suchen, es aber auch sein lassen"!)
Erst unser hausarzt in Paris, bei dem ich mehrfach mit Sehnenscheidenentzündungen an den Händen war, kam dann mal auf die Idee, das es was rheumatisches sein könnte. Daraufhin bin ich dann in Bonn in ner Kinderklinik durchgecheckt worden, da war aber dann natürlich mal wieder gerade alles in Ordnung, also, Devise abwarten...
Erst während meine Studiums, als dann immer häufiger Gelenkbeschwerden auftraten, die Gelenke dann auch mal länger als einen tag dick waren, hat mich dann mein Hausarzt mal zum Rheumatologen geschickt, der dann aufgrund meiner gesammelten erhöhten Entzündungsparameter und der beschriebenen Symptomatik ne juvenile cP diagnostizierte und mit Cortison und eigentlich Sulfasalazin anfangen wollte, wegen einer Sulfonamid-Allergie bin ich dann aber direkt auf Mtx umgestiegen. Inzwischen (zu jedem Examen wurde das ganze schlimmer...) bin ich unter Mtx, Cortison, Quensyl und Enbrel ziemlich Beschwerdefrei. Und Gott sei Dank habe ich trotz der Ärzteodysee keine bleibenden Schäden an den Gelenken davon getragen.
Aber um auf das eigentliche Thema zurück zukommen, die Knie sind bei mir nach wie vor hauptpunkt der cP, nur die Hüften, melden sich tatsächlich nur sehr sporadisch.
Lieben Gruss, Paris
 
im Nachhinein ist man immer gescheiter

Hallo Ihr Lieben!

Jaaaaaa, die Diagnose cP habe ich auch erst seit 2 Jahren, aber ich entsinne mich, dass ich auch schon als Kind haeufig Probleme mit den Knien hatte. Ich sollte schon mit 12 Jahren den Meniskus herausnehmen (inzwischen bin ich 36 und habe ihn immer noch). Ausserdem wurde immer von "Wachstumsschmerzen" gesprochen, allerdings war ich aber immer und ueberall die Kleinste und bin auch heute nicht groesser als 1,57m. Eitrige Anghina hatte ich alle Nasenlang, Harnwegsinfekte ebenso (diese jedoch aufgrund einer Missbildung der Harnleiter, die mit erst 18 Jahren behoben wurde). Dazu kamen noch Sehnerventzuendungen, Lungen-und Rippenfellentzuendungen und Nierenentzuendungen, wo die Ursache nie klar war.

Komischerweise gibt es seit ich die genaue Diagnose cP habe eigentlich keine Ueberraschungen mehr. Alles was jetzt dazukommt wird mit dem Rheuma in Verbindung gesetzt und bei Unannehmlichkeiten, die vor drei Jahren noch keiner identifizieren konnte heisst es jetzt nur:"na ja, das bringt halt das Rheuma mit sich!"

Euch allen ein schoenes Wochenende und liebe Gruesse aus dem Sueden
Trudi
 
Jetzt wo ihr es sagt

fällt mir ein, daß ich als Kind dauernd Probleme mit den Handgelenken hatte, es wurde damals gesagt, da ich nicht gerade ein zierliches Kind war, die seien zu schwach für den restlichen Körperbau:confused:
seit ca.6 Jahren habe ich die Diagnose CP, seit ca. einem halben Jahr Fibro, achso und seit Über 10 Jahren Diabetes Typ1.
Jetzt wo ich hier eure Beiträge zu diesem Thema lese, fallen mir so einige Gemeinsamkeiten auf, ich hatte als Kind auch sehr oft Fieber über 40° und später so zwischen 16 und 25 mindestens 1-2mal jährlich Angina.
Auch hatte ich als Kind und als Teenager oft starke Schmerzen abwechselnd in den Knien, Schultern,Füßen,Hüften und Ellbogen.
Ich habe jetzt natürlich ständig irgendwo Schmerzen, aber richtig hohes Fieber, habe ich seit vielen Jahren nicht mehr gehabt.
Kinderkrankheiten habe ich soweit ich weiß, auch alle durchgemacht.

Ich bin noch ziemlich neu hier bei RO, aber ich finde in fast jedem Beitrag etwas wovon ich sagen könnte, ja das kenn ich, wohingegen man im normalen Alltag eher das Gefühl hat wenn man von sowas erzählt, die Leute schauen einen an, als wenn man eine andere Sprache spricht oder so:confused:

liebe Grüße
Samira
 
Hmmmm

Moin,

schade, dass so viele von euch das Rheuma "verschleppt" haben. Anscheinend bin ich hier die Einzige, bei der man sofort das richtige vermutet hat und auch diagnostiziert wurde.

Ich war 15 Jahre alt als wir mit der Schule in ein Sommerlager nach Kärnten fuhren (kleechen: frag bitte nicht wohin, ich weiß es nicht mehr ;)). Da ich weder Tennis, noch surfen o.ä. Sport mochte wählte ich Reiten als Wahlsport aus. Soweit so gut. Mit dem Pferd hatte ich soweit keine Probleme, bin ja vorher schon öfters geritten, aber beim täglichen Wandern hatte ich hin und wieder Schmerzen im linken Fußgelenk. Oki, vielleicht falsch im Sattel geritten. Verschwand auch gleich wieder. Zuhause gab es dann eine Weile null Reaktionen bis ich dann mit dem Volleyball spielen Probleme bekam. Zuerst konnte ich keinen richtigen Aufschlag mehr machen, später wurde auch Pritschen zum Problem, Baggern ging aber (warum auch immer). Nach ein paar Tagen sind meine Mutter und ich dann nach Garmisch-Partenkirchen (ca. 25 km) rüber gefahren zu einem Arzt, welcher zuerst eine Sehnenscheidenentzündung feststellte. Soweit ja noch verständlich, doch nach einer Woche war diese immer noch nicht vorbei. Wieder zu dem Arzt und da sagte er mir schon, dass ich mich bei der Rheuma-Kinderklinik anmelden soll. Flups, 2 Monate später war ich drin und hatte meine "juvenile Oligoarthritis" (bd. Handgelenke, li. SG).
Alles in allem hat es vielleicht max. 2 Monate bis zum Verdacht gedauert und dann weitere 2 Monate bis ich die Diagnose hatte.

Bis dann
Biglia
 
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