Erinnerungen, oder wie fing alles an...

  • Ersteller Ersteller Wolf_55
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rheumageschichte

Da man bei mir vor ca. 5 Mon. Pso-Arthritis (mit Beteil. der Wirbelsäule) fest-
gestellt hat, und ich mich plötzlich seitdem in einem einzigen Schub befinde,
dachte ich auch mal ernsthaft über meine Vergangenheit nach (schließlich
kann das ja nicht so von heut of morgen kommen oder ??)

- als Kind hatte ich ebenfalls starke Schmerzen (lt. meiner Mutter)
Grund: zu starkes Wachstum (P.S. bin heute 156 cm groß !!!!!!!!!)
- mit ca. 12 Jahren bekam ich Schuppenflechte, die sich schnell ausbreitete
- bekam des öfteren Fieberanfälle ohne Erkältungserscheinungen oder so
- mit ca. 17 Jahren immer wieder Nebenhöhlenentzündungen
- mit ca. 20-25 Jahren ging ich einmal zum Hausarzt und ließ mich auf
mein Anraten hin auf Rheuma oder Gicht untersuchen, da meine Finger
in der Früh immer so steif waren und schmerzten
(Diagnose: negativ, also verwarf ich den Gedanken wieder sofort -
hab ja nur gemeint, man könnte ja mal nachschauen)
- ab ca. 25 Jahren verschwand meine Schuppenflechte ganz langsam ohne
besondere Therapie bis auf Stellen am Kopf, Ohren - war seitdem überglücklich
- Rückenschmerzen hatte ich immer schon (auch Hüftschmerzen, Knieschmerzen,
aber immer nur schubweise)
- Die Rückenschmerzen wurden immer schlimmer - dachte immer das kommt
von der Büroarbeit
- Volleyball habe ich auch mal gespielt (ca. mit 19 Jahren), hatte aber später
gemerkt, daß ich das wegen meiner Finger vergessen kann
- im Alter von ca. 30 Jahren schwoll mein rechter Mittelfinger und Zeh an, daraufhin
mein Hausarzt: kann mit der Schuppenflechte zusammenhängen - aber, wenns
nicht schlimm ist ??!!
- wenn ich mal krank wurde, dann war das schlimmste die Gelenksschmerzen,
ich dachte immer das geht jedem so. Jetzt verstehe ich die verblüfften Gesichter
meiner Freunde, wenn ich ihnen gesagt habe daß das schlimmste am Fieber
die Gelenksschmerzen sind (dachte immer, das geht jedem so)

Das Beste ist, die ganze Zeit über, hat mich der selbe Hausarzt behandelt, aber
weder er noch ich sahen den Zusammenhang der Beschwerden (und den
Verdacht auf Rheuma hatte ich ja schon vor laaaaaanger Zeit abgehakt).

Erst als mein Krankengymnast mir geraten hatte zu einem Chirurgen
(zwecks meiner geschwollenen Finger) zu gehen - er meinte ich hätte was
gebrochen - kam alles auf. Wie unvorstellbar: 1 einziger Termin bei einem
Chirurgen. Dieser Arzt kam drauf: V.a. Pso-Arthr. oder RA. Und der Grund war,
denke ich, daß ich damals enorm im Stress war und, um Arzttermine zu sparen, ihm eben gleich alle meine Beschwerden aufzählte (Finger, Zeh, Knie, Rücken). Das war vor
5 Monaten, und plötzlich ging mir ein Licht auf.

Fazit: man sollte wirklich alle Beschwerden dem Arzt mitteilen. Nur so kann der
Arzt sich ein Gesamtbild schaffen - das weiß ich jetzt auch
 
ja ja lang ist es her ..................

und doch immer greifbar.

als baby/kind hatte ich kindheitsasthma und dies wurde jahrelang behandelt mit druckkammern, krankenhausaufenthalten etc.

in früheren kindheitstagen hatte ich immer schon knieschmerzen. werde das nie vergessen. meine mam mußte mir dann (oder ich machte es später auch selber) immer die "beine" wickeln.

kann mich noch genau an eine situation erinnern, als meine ma mit uns (meinem bruder und mir) zwangsweise putzen mußte im rathaus.

dort saß ich als kind in den ratssitzen, meine mutter arbeitete mit der schweren poliermaschine und mein burder rannte rum.
ich jammerte vor schmerzen und wollte nur heim.

dann bekam ich mit 9-10 jahren schmerzen beim laufen. heraus kam eine hüftgelenkslösung und die mußte sofort (ich wurde sogar aus der schule abgeholt) operiert werden. es wurden metallnägel zum halten in beide hüftköpfe geschlagen und ich mußte (welch ein graus) fast 3 wochen auf dem rücken in schienen liegen.

1991 bekam ich w/arhtrose im hüftgelenk dann eine umstellungsosteotomie gemacht, um das hüftgelenk so lange wie möglich zu erhalten.

1992 wurde dann die platte entfernt.

und so ging es dann weiter. nägel raus, längere rein, dann komplette entfernung, probs mit den knieen (angeblich vorzeitiger verschleiß w/übergewicht),senk-und spreizfuß.langer laufen, stehen oder sitzen war schon damals für mich nicht okay. ich liebte es zu tanzen in jugendjahren. aber jedesmal wurde ich für diesen spaß "bestraft" denn ich hatte tagelang probleme mit den knien und überhaupt.

dann die infektanfälligkeit.
immer wieder mit den füßen umgeknickt (hypermobilität) und schmerzen in den sprunggelenken,die aber keiner ernst nahm.

dann bänderrisse an beiden seiten (wurden operiert) usw.usw.

die wirbelsäule macht mir auch schon seit jahren zu schaffen.

und nachdem man bei mir die fibro als haupterkrankung diagnostiziert hat (1997-nach langen jahren von wiederkehrendem schmerz und auch finger/schulterproblemen) hat doc l. mir ende februar 2003 die diagnose PSA (ohne hautbeteiligung),fibro m.spond. genannt.

und doc l. war der einzige, der die erbseitige belastung angesprochen hat. und siehe da, der schleier klärte sich. mein onkel hat morbus bechterew, meine ma entzündl. rheuma, meine cousine auch eine stark betroffene wirbelsäule usw.(wir alle haben den HLA B27)

wer weiß was bei den anderen raus käme, wenn man sie gründlich untersuchen würde.

meine mam (ist auch schon oft operiert worden)und ich haben mal aus jux gesagt, ein gekauftes appartement im krankenhaus und wir hätten an uns schon ein "schweinegeld" verdient.

in diesem sinne wünsche ich euch ein ruhiges schmerzarmes wochenende.

herzlichst

gabi

:rolleyes:
 
Zuletzt bearbeitet:
Ein liebes Hallo an alle

tja wenn ich so zurück denke hat alles bei mir vor 20 Jahren angefangen.

Die Schuppenflechte hatte ich schon als Jugendlicher, zwar nie sehr stark, aber sie war da. Mit 23 Jahren hatte ich dann eigentlich die ersten Gelenkprobleme. Ich hatte damals einen starken Infekt. Danach war mein rechtes Knie dick und es war fast steif. Ich wurde damals von meinem Hausarzt zum Orthopäden überwiesen. Der fand nichts auf dem Röntgenbild und verpaßte mir nur einen Teerverband. Na ja mit der Zeit wurde es besser und so wie es gekommen war, verging es auch wieder.

Dann vor 9 -10 Jahren fing alles mit den Mandelentzündungen an. Jedes Jahr bestimmt einmal. Nach den Mandelentzündungen immer Gelenkprobleme (Knie, Hände und Finger). Die Gelenkprobs vergingen allerdings nach ein paar Wochen wieder.

Dann kam 1996 der große Zusammenbruch (Pfeiffersche Drüsenfieber und Mandelentzündungen, die durch das Peiffersche Drüsenfieber nicht wieder weggingen). Zwei Monate danach kamen die extremen Gelenkprobleme (rechtes Kniegelenk, Kiefer, Handgelenke, Fingergelenke, rechtes Spunggelenk und Hinterkopf), die auch nicht wieder verschwanden. Auch die Schuppenflechte war zu der Zeit sehr stark. Mein Hausarzt kam dann auf die genale Idee die Mandeln entfernen zu lassen um die Gelenkschmerzen los zu werden. Die Mandeln waren entfernt und die Schmerzen kamen nach der OP wieder. Kein Arzt kam damals auf die Idee meine Schuppenflechte in Verbindung mit Rheuma zu bringen. Mein Hausarzt meinte, wo kein Rheumafaktor, da kein Rheuma.

Tja und Anfang 1999 stellte dann endlich ein Rheumadoc die Diagnose Psoriasisarthritis (eher vom CP-Typ).
 
Hallo Wolf,

ich bin zwar keine "Neue" aber ich hab diesen Beitrag jetzt erst gelesen.

Also, wenn ich so überlege hatte ich meine ersten Probleme mit ca. 12 Jahren. Damals hatte ich jeden Tag vor allem beim Schlafen gehen und morgens die ersten 10 Minuten Rückenschmerzen. Ich hab teilweise versucht auf dem Fußboden zu schlafen, was aber auch nicht geholfen hatte. Ich bin damals auch nicht beim Arzt gewesen.

Mit 14 Jahren habe ich in der Schule Schreibmaschinenschreiben gelernt. Da traten zum ersten Mal Schmerzen in den Handgelenken auf.

Mit 17 habe ich während meiner Ausbildung sehr viel mit Rechenmaschinen gearbeitet. Klar, das das mein rechtes Handgelenk nicht gut fand. Aber warum hatte ich damals manchmal Schmerzen in beiden Handgelenken und in beiden Ellbogen, auch wenn ich nicht soviel mit Schreibmaschine und Co. gearbeitet hatte ?

Aber mit meinen Knien hatte ich als Kind und Jugendliche keine Probleme, damit hat vor 3 Jahren meine cP angefangen. Mein Rücken ist heutzutage auch als Folge eines Unfalles so ziemlich angeknackst.

Na ja, man gewöhnt sich an vieles.


Gruß

Hai
 
Erinnerungen...

Hallo an alle!

Ich treibe mich immer noch hier rum, obwohl ich noch keine Diagnose habe.
(Schmerzen in Handgelenken, HWS, LWS, Hüftarthrose, Müdigkeit...)

Wenn ich mir so zum Thema Gedanken mache fällt mir auf, dass ich häufig
zwischen 4 - 10 Jahren starke Schmerzen in den Sprunggelenken hatte, was
aber unbehandelt blieb, bis auf warme Wickel.

Ich hatte auch schon immer Rückenschmerzen (sehr selten), die auf mein
damaliges Gewicht und meine Skoliose geschoben wurden. Die Schmerzen
im Rücken haben sich bis heute immer mehr gesteigert.

heute bin ich schlanker, mache Sport und habe mittlerweile jeden Tag
Rückenschmerzen.

Im Bezug auf eine Diagnose bin ich noch nicht weitergekommen. Bei jedem
Arzt Blut abzapfen usw. Bin jetzt von einem Rheumatologen wieder zu
meiner Hausärztin geschickt worden, die nochmal Blut abnehmen soll. ;)

Wenn das wieder nichts bringt werden ich in eine Rheumaklinik gehen und
mich da mal durch checken lassen.

Bis denn,

Oli
 
Noch'n Bericht!

Hallo Wolf

Interessantes Thema über das ich hier stolpere. Ok, dann hier mal meine Geschichte:

Mit 5 Jahren wurden die total vereiterten Mandeln entfernt, danach fast ein Jahr ständig kränkelnd. Mit 14 schwere beidseitige Nieren- und Nebennierenentzündung, ebenfalls über ein Jahr bis zur Ausheilung. Dann war eine Weile Ruh. Mit 22 ging's dann erstmal los mit einer Entzündung im rechten Handgelenk, der Orthopäde verschrieb Bäder und meinte es sei eine Überlastung (vom Tippen). Das wiederholte sich in Folge alle paar Monate, die Abstände wurden immer kürzer. Bekam immer nur Salben und Massagen verschrieben, war bei diversen Ärzten aber keiner kam auf die Idee, das mal genauer zu untersuchen.
Nach 3-4 Jahren dieses Zirkus war dann ebenso schnell wieder Schluss - plötzlich Ruhe. Das hielt sich ca. 2 Jahre, dann ging's wieder los mit ständigem "Zwicken" und difusen Schmerzen in allen Fingergelenken. Der Hausarzt meinte es könne in Richtung Gicht gehen, hat aber nix weiter untersucht, meinte nur ich solle meinen Fleischkonsum reduzieren.
Habe ich auch gemacht, die Beschwerden besserten sich wieder für eine kleine Weile.
Dann 1997 fühlte ich mich ständig müde, ausgebrannt und völlig erschöpft. Dachte an Stress, Arbeitsüberlastung, Vitaminmangel, Eisenmangel, eben alles mögliche - Rheuma kam mir zu keiner Zeit auch nur entfernt in den Sinn. Hatte von Rheuma sowieso nur ne nebulöse Ahnung, das dies etwas ist was alte Leute bekommen und sich dann auf ein Katzenfell legen. :D
Der Doc hat sich meine Beschwerden angehört, hat mich nur auf Eisenmangel untersucht - nix gefunden und gemeint, ich soll mich nicht so anstellen, die Müdigkeit würde ich mir einbilden.
Ein halbes Jahr später wachte ich eines Morgens auf und konnte meine Finger nicht mehr bewegen - total steif, alles tat weh. Also wieder zum Arzt, der hatte dann endlich mal die glorreiche Idee, dass man ja auch das Blut untersuchen könnte. Und siehe da - seropositive cP. Zum Glück - muss ich fast sagen - seropositiv, denn sonst wäre ich wohl wieder geschickt worden, mit dem Komentar, ich soll mich mehr zusammenreissen.
Die ersten zwei Jahre hat sich meine cP relativ moderat verhalten, aber vor 4 Jahren kam's dann knüppeldick und seither lebe ich praktisch mit Dauerschub. Medis mit viel Neben- und wenig Hauptwirkung. Naja, die bekannte Leier eben.


LG
Schnuffi
 
Hallo Frischlinge!!!

Wie ich sehe, liegt der letzte Eintrag schon 'ne Weile zurück.

Es gab inzwischen viele "Neuanmeldungen".
Es könnte sein, daß die Eine oder der Andere auch etwas zu diesem Thema zu sagen hat.

Na dann mal los.

Gruß Wolf
 
ich war 6 jahre alt...

und gerade in die schule gekommen. nach den ersten 3 wochen brach sowas wie eine scharlachwelle aus in der schule. viele meiner klassenkameraden hatten es.
ich auch - allerdings glaubte das der herbeigerufene arzt damals meiner mama nicht. naja - man kanns ihm schwer verübeln, denn ich spezialst hatte nur etwa 1 stunde den typischen ausschlag. als der doktor kam waren die roten flecken weg... er meinte dann: sicher ist´s ein grippaler infekt... als resultat bekam ich zuerst eine herzinnenhautentzündung (so hieß das damals)- fast hat dies mein leben beendet - die wurde mit hohen cortisongaben behandelt. ich ging auf wie ein hefekuchen...
eine weile danach bekam ich schmerzen in den fußgelenken. jammerte auch viel und wollte nicht laufen. meine mutti - krankenschwester - war besorgt, weil das nicht normal war. wir suchten verschiedene ärzte auf - keiner nahm die sorge meiner mutter ernst. das wäre duch das gewicht meines cortisonaufgeschemmten körpers... als wir dann endlich in der kinderklinik landeten, kam die diagnose wie ein hammerschlag: gelenkrheuma, chronisch (cP) und nichts mehr einzudämmen.
die entzündungen tobten sich in allen denkbaren gelenken aus. die halbe kindheit verbrachte ich in krankenhäusern, mehr mit hilflosen ärzten, die nicht wußten, was bei einem rheumkind wichtig ist.
das war meine schlimmste zeit. insgesamt habe ich mehrfach unbewußt versucht, aus dieser misere auszusteigen - ich wollte nicht mehr, hab nichts mehr gegessen. auch, weil die menschen in meiner umwelt nicht unbedingt freundlich reagierten - äußerungen wie: das kind ist zu fett ! die armen eltern sind ja gestraft mit sowas ! ich würde mich mit so einem kind nicht auf die straße traun... -äußerungen wie diese hinterließen wunden in meiner seele und in der meiner eltern natürlich auch... eine harte zeit begann und ein harter kampf.
die frage nach dem warum - wer kann sie beantworten ? kein arzt, kein anderer mensch und auch gott nicht. es gibt keine antwort darauf. und selbst wenn es eine gäbe, was würde es nutzen oder ändern an der tatasache ? aber diese erkenntnis kommt erst nach harten lehr- und wanderjahren (wanderjahre besonders durch verschiedene krankenhäuser).
die tatsache war, daß ich innerhalb von 2 jahren im rollstuhl saß. ein schub nach dem anderen und erst gar keine richtige, dann falsche behandlung, dann versuche mit allem möglichen (goldsalzspritzen, cortison, chlorochin, ketazon, metindol...und jede menge andere medis) und nichts hielt den weiteren verlauf auf. es endete wie gesagt in der kompletten zerstörung aller denkbaren gelenke (es gibt keins, was nicht betroffen ist) und 100 % schwerstbeschädigung, bei allem und jedem ding auf hilfe und pflege angewiesen...
zukunftsaussichten also scheinbar recht mager. auch waren die ärzte der meinung : bei dem aggressiven verlauf auch keine sonderliche lebenserwartung (meine armen eltern!)
schule weiterhin - nicht möglich. berufsausbildung - nicht möglich. jedenfalls zu dieser zeit. unterstützung vom staat - kaum. heute gibt es da schon andere aussichten für kinder und eltern, gott sei dank.
wer nun denkt, hier auf eine trauerpflanze zu treffen, der das leben keinen spaß macht, irrt sich und zwar mehr als gewaltig. die jahre des kampfes gegen die krankheit, gegen die auswirkungen, die sie hatte, gegen dumme meinungen von ahnungslosen menschen und am anfang auch gegen mich selbst, haben mich gestärkt. meine eltern - besonders meine mutti - haben meinen lebenswillen herausgezuppelt und gefordert und ich kann nun gut mit meiner krankheit und behinderung leben und umgehen. es gäbe und gibt sicher noch viel zu erzählen, aber das würde sicher alles den rahmen sprengen. wer etwas wissen will, kann mich gerne fragen.
also, bei mir fings so an... nun bin ich gespannt, wie es bei anderen war und ist.

bis bald
nenufar
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Vor 10 Jahren...

... (1993) hatte ich ziemlich nervige Rückenschmerzen (nix gegen den Schub vom letzten Sommer :D)´- und kurz darauf wurde ich schwanger.

Der Orthopäde meinte dann glatt, das käme alles von der Schwangerschaft (3. Monat!!! :rolleyes: ), obwohl es schon vorher angefangen hatte und verschrieb mir Moorpackungen.

Als mein Frauenarzt das hörte, hat er sich nur an den Kopf gegriffen... 'die lösen Fehlgeburten aus!!!!'.

Der Orthopäde hat mich nie wieder gesehen.

Ich habe dann in Schwangerschaft und Stillzeit die Schmerzen einfach ertragen (es war ja nicht so schlimm, nur nervig) weil Röntgen ja sowieso nicht möglich war.

Danach bin ich zu einem anderen Orthopäden. Der hat festgestellt, dass ich HLA-B27 positiv bin und über eine Szintigraphie (der Nuklearmediziner findet mich heute nicht mehr in seiner Kartei!!!!), dass ich Entzündungen in beiden ISG und im rechten Knie habe. Er meinte: Verdacht auf MB, aber weil CRP und BSG normal waren, wird es das wohl doch nicht sein. Ich soll einfach nur regelmäßig auf CRP und BSG testen.

So habe ich dann mit meinem Zwicken gelebt, und immer, wenn es ein bißchen genervt hat, gesagt 'meine Entzündung meldet sich wieder'.

Seit 2-3 Jahren habe ich nun Probleme mit meinen Ohren: Druckgefühl, manchmal Schmerzen, wie verstopft, Tinnitus. Der HNO meint, er sei nicht zuständig, das käme vom Kiefer. Die Zahnärztin hat mir eine Aufbißschiene verpaßt, mehr kann sie nicht tun. Mein HA hat mir auf Drängen Kiefermassagen aufgeschrieben, die helfen - aber nur kurz. Der Krankengymnast (!) hat festgestellt, dass die Muskeln rund um das Kiefergelenk vergrößert und stark verspannt sind und die Eustach'sche Röhre zudrücken (Verbindung zwischen Rachen und Ohr) - daher die Ohrprobleme!

Etwas später bekam ich eine Sehenscheidenentzündung an der Fußsohle, der Orthopäde von 1995 hat mir Einlagen aufgeschrieben, aber nicht mehr an MB gedacht.

Im November 02 bekam ich eine Augenentzündung (Episkleritis); der Augenarzt hat mich nach MB gefragt, aber ich Dussel bin nicht darauf angesprungen.

Im Sommer 03 bekam ich dann tierische Rückenschmerzen. Bücken oder im Bett umdrehen war unmöglich, wenn ich aus dem Stuhl oder aus dem Bett aufstehen wollte, habe ich ewig gebraucht.

Mein HA hat alle möglichen Medis probiert, die nicht geholfen haben (er hat sich richtig Mühe gegeben, war aber überfordert) und mich zum Orthopäden geschickt. Dem habe ich gesagt, die Schmerzen wären im ISG. Er hat's erst nicht geglaubt, aber dann doch untersucht: das Menell'sche Zeichen war positiv. Daraufhin bekam ich eine Überweisung zur Szintigraphie (beim Nuklearmediziner von 1995, ohne Frühaufnahme), aber die war negativ!!! (später habe ich erfahren, dass man ISG-Entzündung eigentlich nur in der Frühaufnahme sehen kann!! :rolleyes: ). Weil die Schmerzen nicht besser wurden, hat er mich in die Rheumaambulanz überwiesen.

Die haben mich zur MRT geschickt ('ganz leichte Sklerosierung/Entzündung im ISG') und ein paar Tage später stationär aufgenommen. Da waren dann auch beide Knie und Füße dick.

Der (alte) Chefarzt gab mir die Diagnose V.a. MB, Spondylarthritis mit peripherer Beteiligung, die (junge) Stationsärztin nannte es ganz klar MB mit peripherer Beteiligung. Nach 10 Tagen Klinik waren die Rückenschmerzen mit Tabletten deutlich besser, aber Fuß und Knie taten trotz Cortison noch weh.

Mittlerweile bin ich (weil die Ambulanz so weit weg ist), bei einem anderen Rheumatologen; der stellte MB wieder in Frage, weil die MRT nicht eindeutig war und die Szinti im Sommer ja negativ. Weil ich nicht locker gelassen habe, hat er mich nochmal zur Szinti geschickt: diesmal 3-Phasen-Szintigraphie und ich sollte 2-3 Tage vorher mein NSAR (Piroxicam) und Cortison absetzen, damit nichts verschleiert wird.

Der Nuklearmediziner (ein neuer!) kam nach der Untersuchung zu mir und meinte nur 'jetzt muss er ihnen glauben, dass das MB ist...' (Befund war eine floride Sakroiliitis beidseits).

Er glaubt mir jetzt tatsächlich - und ich habe gleich eine Dauerverordnung zur KG bekommen :D. Außerdem wird am 20. wegen des immer noch entzündeten Sprunggelenks eine RSO gemacht; hoffentlich hilft die. Ich will endlich das Cortison (5 mg) loswerden ....

Mal sehen, wie es dann weitergeht.

Mein HA ist übrigens nach wie vor sehr bemüht und ich bekomme alle Rezepte von ihm, nach denen ich Frage - auch Calcimagon (trotz Gesundheitsreform :D )

So, der Roman ist jetzt lang genug :D, jetzt ist ein anderer dran :p

Liebe Grüße

Ulmka
 
Hallo,

also dann werde ich auch mal etwas ausholen.

Als Jugendliche hatte ich ständig eine Sehnenscheidenentzündung. Vor allem im rechten Handgelenk. Ich kann mich noch gut daran erinnern, dass es ständig eingegibst war. Das ging so in der 5.Klasse los.
Ab der 9. Klasse hatte ich zusätzlich noch ständig Schmerzen im rechten Fußgelenk. Achillissehenenentzündung. Eingibsen, eine Weile Ruhe gehabt. Sobald ich aber mal wieder 20 Meter zum Bus gesprintet bin, ging alles wieder von vorne los. Dieser Zustand hielt an, bis mich der 5. Orthopäde einfach mal auf "gut Glück" operierte, "um mal zu gucken was da denn los ist". Mittlerweile war ich gut 24 Jahre alt. Hinterher erzählte er mir, dass zwischen den Gelenkknochen lauter kleine entzündete Zotten gewesen wäre, die er abgeschabt hätte. Danach war eine ganze Weile Ruhe.

Zwischenzeitlich hatte ich auch ständig wiederkehrende Mandelentzündungen, die sind daraufhin rausgenommen worden, als ich so um die 18 Jahre alt war.

Zudem war ich Dauergast bei einem Rheumatologen (da muss ich so 19-20 gewesen sein, der bei meinem Fuß aber nicht helfen konnte) wegen meiner ständigen Kreuzschmerzen. Er hat was von Scheuermann gesagt und ich war regelmäßig zum "Aushängen" dort. Dann bin ich Schwanger geworden, die Rückenschmerzen waren dass schlimmste an der ganzen Schwangerschaft. Habe oft Massagen verschrieben bekommen. Die Schmerzen sind weggeblieben als ich mir ein Wasserbett zugelegt habe (mit 21 Jahren). Danach traten sie nur noch auf, wenn ich mich mal eine Weile falsch gehalten habe oder mehrere Nächte in einem "normalen" Bett genächtigt habe.

Mit 27 bekam ich dann eine Strepptokokkenindizierte Arthritis. Wurde 3 1/2 Jahre mit Antibiotika und Pennicilin behandelt. Wechselete öfter, da ich zwischenzeitlich immer Resistenzen entwickelte. Gegen die Schmerzen bekam ich Aspirin. Zu der Zeit hatte ich vielschichtige Beschwerden. In den Händen, den Füßen, den Knien und vor allem der kompletten Wirbelsäule.

Nach der Behandlung war ich noch Wetterfühlig und habe öfter meckernde Gelenke gehabt. Nach feststellung einer Weizen,/Roggenallergie und Meidung der Stoffe hörte das Gemecker der Gelenke auf. Echt fein. Nur mein rechtes Fußgelenk machte bei Überlastung noch Schwierigkeiten ebenso der Rücken. Und seitem muss ich des öfteren zum Einrenken, da Wirbel rausspringen.

Vor 2 1/2 Jahren bekann nun mein Knie beim Fahradfahren probleme zu machen. Kommentar des Orthopäden: 16 km zur Arbeit ist einfach zu viel. Ich sollte es doch mal mit der Hälfte der Strecke probieren....
Im Mai 2002 kam dann auf einmal das rechte Fußgelenk hinzu. Ich dachte ich sei mal wieder irgendwo umgenickt (eines meiner Lieblingsbeschäftigungen) - konnte mich aber an nichts erinnern. Zinkleimverband - die Schmerzen wurden noch schlimmer. Mit dem Zinkleimverband nach Schottland gefahren - dort tat mir immer der linke Bereich des Beckens/Hüfte weh. Habe ich noch auf überanstrengung durch die ganze Herumlauferei gesehen. Als ich dann wieder zu Hause war, kam auch das linke Daumengelenk dazu. Wieder zum Rheumatologen, der meinte meine Blutsenkung sei zu hoch, Rheumafaktor positiv ich hätte Rheuma. Hat mir Ibuprofen verschrieben und ich sollte in 14 Tagen wiederkommen. Habe ich aber nie gemacht -weiß nicht ob das vielleicht falsch war.

Dann ging es mit allen möglichen anderen Gelenken und vier verschiedenen Ärtzen und Diagnosen bzw. Nichtdiagnosen weiter.
Heute habe ich nun die Verdachtsdiagnose PSA. Wurde bis vor kurzem mit Sulfasalazin und Proxen behandelt. Nun musste ich beides absetzten und mit geht es von Tag zu Tag schlechter. Werde wohl in der nächsten Woche (wenn die Blutwerte wieder o.k. sind) mit MTX anfangen.

Aber wenn ich so zurückdenke, dann sind meine Beschwerden aus der Jugendzeit sicherlich auch schon unter dem Kapitel "Rheuma" einzuordnen.

So, dass war nun ein ganzer Roman. Liest so etwas eigentlich auch noch jemand anders, außer der der es schreibt :confused:

Gruß

und gespannt auf andere "Leidensgeschichten"

anko

P.S. Mein kleiner Sohnemann hat übrigens mit 12 Jahren die Diagnose "Rheuma" erhalten. Und der Große hat auch ständig irgendwelchen Wehwechen, die aber noch niemand jemals im Zusammenhang gesehen hat. Er hat ständig Beschwerden in den Knien, wenn er sich zuviel bewegt, viel Rückenschmerzen, eine leichte Skoliose und öfter mal blau-mamorierte Hände (sieht beängstigend aus). Aber für den will ich wenigstens noch vorher eine Berufsunfallversicherung abschließen, bevor ich ihn auf die Ärzteschaft loslasse :mad:
 
Also,

und guten Morgen zusammen.
Also, wenn ich mir das so durchlesen, kommt mir
einiges schon bekannt vor. Habe aber ehrlich gesagt
noch nie so darüber nachgedacht.
Ich hatte als Jugendliche massive Probleme mit meinen
Knieen. Ausspruch des Arztes, zu schnell gewachsen.
Und dann oft auch Sehnenscheideentzündungen,
und später Probleme mit der Wirbelsäule, die sich allerdings
verkrümmelt haben, seit Wasserbett.
Also,ehrlich, meint Ihr wirklich, daß sich da schon irgendwie
was zusammengebraut hat?
Einleuchtent wäre es ja irgendwie.
Mal schauen, was sonst noch für Berichte kommen.
Wünsche Euch einen einigermaßen schmerzfreien Tag.

Es grüßt Euch schirmchen
 
in meinen abonnierten themen...

hab ich diesen beitrag vom wolf gefunden.wurde direkt wieder traurig. aber ich denke, das es den ein oder anderen gibt, der darauf noch was schreiben mag.

vielleicht...............auch nicht!keine ahnung....

gute nacht

liebi
 
Ich hab das Gefühl ...

... es hat bei mir nie angefangen. Es war/ist schon immer da.

Die Geschichte von Nenufar unterscheidet sich von meiner zwar - aber es gibt sooo viele Ähnlichkeiten.

Als ich knapp 6 Monate alt war, entdeckte der Kinderarzt bei der Mutter-Kind-Pass-Untersuchung einen Knoten auf der Stirn. Er meinte damals zwar zu meiner Mutter, er glaube, das sei ein Rheumaknoten, machte sich aber keine wesentlichen Gedanken. Mit 2 Jahren bekam ich Schmerzen im rechten Knie und knapp darauf im linken. Beide Beine wurden für 6 Wochen eingegippst. Weil ich 1 Woche zuvor von einem Sandhaufen heruntergekugelt bin, dachte der Arzt ich hätte mich dabei irgendwie verletzt. Als der Gipps runterkam, waren beide Beine knochenhart und stocksteif - von da an begannen die Krankenhausaufenthalte, Schmerzen und alles was dazugehört - und das begleitet mich bis heute. Bis die tatsächliche Diagnose gestellte wurde - juvenile cP - dauerte es zwei Jahre, wurde aber dennoch, nach damaligen Wissen immer mit dem vielversprechendsten Dingen behandelt. In meiner Jugendzeit habe ich den Ärzten oft Vorwürfe gemacht und ihnen unterstellt, sie hätten mich alle immer falsch behandelt. Doch heute - wo ich klar denken kann ;) - stelle ich fest, dass ich sicher bin, dass alle immer das Beste versucht habe, es war halt eine andere Zeit, das waren die 70iger. In meinen ersten "Krankheitsjahren" konzentrierte sich die cP eher auf die unteren Extremitäten. Ich habe vier Geschwister, darunter eine Zwillingsschwester - ich bin auf dem Land aufgewachsen - war somit immer unter vielen Kindern, die mich nie zurückgelassen hätten, wenns mal wieder nicht so ging. Irgendwer schleppte mich immer mit sicher herum und so wurde auch meine Motivation, mich nie ausschließen zu lassen und immer mit dabei zu sein, stets gestärkt. Klar gab es oft unqualifizierte Bemerkungen oder Handlungen der Mitmenschen die mir alle Wunden in der Seele hinterlassen haben - aber so wie Nenufar schon meinte, Kinder "unserer Art" macht das eigentlich nur willensstärker.

Irgendwann kamen dann auch Beschwerden und Bewegungseinschränkungen aller Gelenke der oberen Extremitäten dazu. Mit 15 war dann mein Gesamtzustand so schlimm, dass mir nur mehr der Rollstuhl blieb. Widerwillig benutzte ich ihn immer mehr und bald wärs anders gar nicht mehr gegangen. Ich wählte eine Kurzausbildung um wenigstens eine Berufsausbildung zu erlangen und quälte mich mit Schmerzen ins Unermessliche mit Ach und Weh durch die Schule. Als ich endlich aufgehört habe zu wachsen (ich wuchs offensichtlich sehr sehr langsam und wurde letztendlich doch nur 154 cm groß ;) ) entschloss ich mich, mir Gelenksprothesen einsetzen zu lassen. Mit 20 begann ich damit und nach 2 Jahren war ich mit 2 künstlichen Knien und 2 künstlichen Hüftgelenken ausgestattet. Ich weiß heute gar nicht mehr, woher diese unglaubliche Kraft dafür kam - bald darauf aber lief ich wieder durch die Gegend und verbannte den Rollstuhl auf den Dachboden wo er heute noch steht - (ich hoffe der bleibt auch da). Als ich wieder laufen konnte und durch moderen Medikamente die cP sehr gut in die Ecke gedrängt wurde, begann ich mit einer Abendschule und holte innerhalb von zwei Jahren meine Matura (Abitur) nach. Nebenbei war ich immer berufstätig (Sekretärin). Mit meiner neu erworbenen Zusatzqualifikation wechselte ich auf einen neuen Job und zog von zu Hause weg nach Wien. Da lernte ich meinen Traummann kennen und nun bin ich verheiratet und gehe jeden Tag glücklich zur Arbeit.

Es wäre verwägen zu sagen, alles wäre toll und ich würde ein Leben wie ohne Rheuma führen. Nö - leider nicht - nach wie vor laufe ich von einem Arzt zum Anderen, experimentiere mit Medikamenten herum (tja - auch Nebenwirkungen gehen an mir nicht vorbei) und krüme mich oft vor Schmerzen. Aber - wie ganz oben im ersten Satz erwähnt - ich kenn nix anderes.

Auch die Frage des Warums ist für mich nicht ganz abgestellt. Immerwieder frage ich mich, warum gerade ich? Ich weiß, ich werde darauf nie eine Antwort finden, dennoch höre ich nie auf, sie zu stellen - das muss wohl so sein. Mein Mann und ich wünschen uns sehnlichst ein Kind - leider wäre eine Schwangerschaft für mich eine derart große Aufgabe, dass ich nicht glaube, stark genug dafür zu sein. .. und so sitz ich oft auf einer Parkbank und sehe spielenden Kindern mit deren Müttern zu. Das macht mich oft sehr traurig, aber selbst daran führt kein Weg vorbei.

Nirgends führt ein Weg vorbei - im ganzen Leben werden uns Aufgaben gestellt und es ist unsere Sachen diesen Aufgaben entgegenzustehen.

Aber dennoch - so wie Nenufar bin ich auch keine Trauerpflanze. Ich mag mein Leben, bin stets aktiv und lasse mich von niemandem und nichts unterkriegen - darauf können alle schwören .. :D

So nun habe ich aber diese Forum gehörig strapaziert. :p

Liebe Grüße
Trixi
 
lage Geschichte....

...aber, ich will mal überlegen wie das bei mir so angefangen hat.

Im Juni 1987 wurde unser Sohn geboren. Ca. 9 Monate später habe ich mit einer gewichtreduzierenden Diät begonnen. Kurze Zeit später hatte ich dermaßen gesundheitliche Probleme, das ich mich kaum noch auf den Beinen halten konnte. Mir war übel ohne Ende, musste mich laufend Erbrechen und habe plötzlich ohne Diät ganz enorm abgenommen. Ärztliche Untersuchungen führten aber zu keinem Ergebnis. Erst der Besuch bei meiner Homöopathin ergab, dass eine ganz massive Stoffwechselstörung vorlag. Diese wurde dann auch mit ärztlicher Hilfe,die nun einen Anhaltspunkt hatten, behoben. Die Homöopathin sagte mir gleich bei der ersten Untersuchung, ich solle mich mal auf Rheuma untersuchen lassen, sie könne da was sehen. Wer macht das schon im Alter von 30 Jahren. Rheuma haben doch nur alte Leute. Ca. 3 Monate später bekam ich plötzlich starke Schmerzen in den Fingergelenken. Dies habe ich auf meine berufliche Arbeit zurückgeführt. Akkordarbeit in einem zugigen Raum. Arbeiten mit TRI. Doch die Beschwerden wurden nicht besser. Nach weiteren 3 Monaten bin ich dann zu meiner Hausärztin gegangen. Diese hat mich in das örtliche Krankenhaus, zur Abklärung geschickt. Nach den üblichen Untersuchungen kam die Diagnose cP und man wollte mich für 3 Wochen stationär mit Goldspritzen behandeln.
Dieses habe ich aber ganz entschieden abgelehnt und die Behandlung abgebrochen. Dann folgten plötzlich Schmerzen in den Füßen und Knien. Nach ca. einem weiteren Jahr bin ich dann zu einem anderen Hausarzt gegangen. Dort wurde mir von Fr. Doktor MTX in Tablettenform verordnet. Da aber nach der ersten Blutuntersuchung meine Leukos derart abgefallen waren, wurde das Medikament abgesetzt. Die neue Verordnung leutete Immurek und Rantudil Retard. Damit bin ich auch einige Jahre ganz gut klar gekommen. Doch plötzlich hatte ich an den Fingern und am Ellenbogen viele Rheumaknoten. Eine Überweisung zu einem Rheumatologen ergab, dass er mir sagte:" Sie sind gut eingestellt, das können wir so beibehalten". Das wars erstmal wieder. Der Hausarzt verschrieb weiter Immurek und ich hatte weiter Schmerzen. In der Zwischenzeit war das mit dem Laufen fast garnichts mehr. Die Knie waren permanent dick und heiß. Die Füße schmerzten ohne Ende. Im Februar 2002 habe ich darauf bestanden endlich eine Überweisung zu einem Rheumatologen meiner Wahl zu bekommen. Inzwischen hatte ich von Bekannten eine gute Adresse bekommen. Ich bekam einen Termin für August 2002. Es handelte sich bei dem Arzt um einen orthopädischen Rheumatologen. Dieser schlug die Hände über dem Kopf zusammen als er mich sah. Er wollte mich am liebsten gar nicht mehr nach Hause lassen und vereinbahrte sofort einen Vorstellungstermin in der Rheumaklinik Sendenhorst. Dort wurden, nach Begutachtung der Röntgenaufnahmen, sofort 2 Termine vergeben. 1. Termin im Februar 2003 zur stationären Behandlung und Einstellung auf eine Basistherapie. 2.Termin am 15.Juni 2003 zur Knie-OP. Endoprothese links als Vollprothese, da der Knochen bereit angefangen hatte abzuschmelzen.
Der Aufendhalt im Februar 2003 dauerte 5 Wochen! Neben der Verödung der Gelenkinnenhaut, Gymnastik und Kältebehandlung wurde dann mit einer Therapie mit Arava begonnen. Diese wurde aber sofort wieder abgebrochen, da die Leukos wieder total in den Keller sackten. Es folgte eine mehrtägige Trinkkur mit med. Kohle zur Austreibung des Arava. Nach ca 10! Flaschen wurde wieder eine Blutuntersuchung durchgeführt. Ergebnis: Miserabel, Leukos noch weiter abgesunken. Es folgte eine Beckenkammstanze zur Untersuchung des Rückenmarks. Ohne das Ergebnis zu bekommen wurde ich danach entlassen. Empfehlung des behandelden Arztes: "Lassen sie sich 10 mg Cortison für den Übergang von ihrem Hausarzt verschreiben, wenn das Ergebnis der Beckenkammstanze vorliegt entscheiden wir weiter."
Im Juni 2003 folgte dann die Knie-Op mit 3 Wochen Klinik- und 2 Wochen Reha-Aufendhalt. Das war alles bestens. Aber das Ergebnis der Stanze lag immer noch nicht beim HA vor. Nachfragen in der Klinik führten zu nichts.
Es traute sich kein Arzt mehr an eine Basistherapie, auf Grund der nun diagnostizierten Leukopenie.
Im September 2003 hat mein Berti dann im Internet recherchiert und ist dabei auf RO gestoßen. Wir haben den Fall dann Dok Langer mal geschildert. Im Oktober schrieb er uns dann zurück und wies darauf hin, dass hier auch das sehr seltene Felty-Syndrom vorliegen könne. Wir haben natürlich nichts verstanden und auch nichts unternommen.
Im Januar 2004 hat Berti mit der Faußt auf den Tisch gehauen und hat wieder im Internet recherchiert. Wieder ist er bei RO hängen geblieben. Er hat mich einfach angemeldet. Wir hatten angefragt, ob jemand eien guten internistischen RA kennt. Schon kurze Zeit später bekam ich eine PN von Muckel. Sie hatte in meinem Profil gesehen, das wir beide aus der gleichen Stadt kommen. Ich bekam dann von ihr eine Empfehlung zu einem RA. Dort konnte ich schon am nächsten Tag vorstellig werden. Nach gründlicher Untersuchung sagte er, ohne das wir vorher darüber gesprochen hatten: "Ich tippe auf das Felty-Syndrom, wir wagen eine Basistherapie mit MTX". Und er hatte recht. Seit ende Januar 2004 bekomme ich nun MTX mit 10 mg. Seit Gestern dann 15 mg und Bextra. Das Ergebnis bis jetzt, alle Blutwerte sind im normalen Bereich, außer dem Rheumawert. Der ist wieder von 640 auf 940 angestiegen.
Ich habe orthopädische Schuhe bekommen, mein Schwerbehindertenausweis mit 60% und G. Alles in Allem war das erste Viertel in diesem Jahr schon recht erfolgreich. Vieleicht lassen ja meine Schmerzen auch noch etwas nach. Aber es geht wenigstens wieder vorwärts.
 
Hallo,
ich schieb den Thread wal wieder nach oben. Vielleicht ist es für den einen oder anderen Neuzugang auch interessant und vor allem erzählt doch mal, wie es bei Euch angefangen hat...

Liebe Grüße und einen wunderschönen, sonnigen Tag
gisela
 
Gute Frage, keine Antwort ...

Hallo,
ist wirklich sehr interesant zu sehen, wie es bei Euch so angefangen hat.

Als Kind kann ich mich an keine größeren Schmerzattaken erinnern. Meine Knochen waren astrein, nie was gebrochen (meine mum hatte mir mal einen Gipsarm gemacht, weil ich auch endlich mal einen Gips haben wollte :) ). Sport war auch immer kein Thema. Ja doch, Rückenschmerzen hatte ich mal, da sollte ich dann schwimmen gehen, was ich auch getan habe. Ansonsten hatte ich oft Mandelentzündung. (3-4x im Jahr). Aber Fieber habe ich trotz allem super selten gehabt. Egal ob als Kind oder auch jetzt. Eher Untertemperatur.
Dann vor ca. 4 Jahren (ich war 22) hat es mit Knieschmerzen angefangen. Erst rechts, dann links. Später konnt ich kaum noch aus dem Auto aussteigen. Hat sich aber nach ca. 4 Wochen wieder verzogen. Kam jeweils zu Winter- und Sommeranfang. 2002 war es dann wieder so heftig, dass ich zum Orthopäden bin. Der hat dann ne CT und was wieß ich nicht alles gemacht. Was genau er diagnostiziert hat weiß ich gar nicht mehr. Nur noch, dass er mir Spritzen ins Knie verpassen wollte, die die Kasse aber nicht zahlen würde. Der Spaß sollte mich dann gut 500 Euro kosten. Nachdem er mir aber nicht versprechen konnte, dass die Schmerzen dann die nächsten 5-6 Jahre bzw. für immer weg wären, hab ich es gelassen. Im letzten Jahr (Januar) sind dann die Finger (primär rechts Zeige- und Mittelfinger) heftig angeschwollen und wurden richtig steif. Also wieder zum Orthopäden (diesmal ein anderer), der hat es mit Zinkleinverband und Elektrotherapie versucht. Leider ohne Erfolg. Nach 2 Wochen bin ich zum Hausarzt, weil ich nur noch Schmerzen hatte und nicht mehr weiter wusste. Hatte ja keine Ahnung was das werden sollte und ob die Finger dann für immer steif bleiben würden (sind jetzt nur noch übermäßig dick). Der hat dann mein Blut untersuchen lassen und hatte auch schon etwas von Rheuma kurz gesagt. Ja klar, ich mit 25 sollte Rheuma haben :confused: Nachdem er die Ergebnisse bekommen hatte, hat er mich direkt in die Rheumaklinik eingewiesen, trotz negativen Rheuma-Faktor. Tja, die haben dann cP festgestellt. Leider kann das aber nicht alles sein, da ich jetzt vor ca. 3 Monaten noch Schuppenflechte bekommen hab und dauernd mehr Gelenke dazu kommen. Auch die Muskeln ... eine Bekannte hat mir jetzt ein Buch über Fibro gegeben.... scheint wohl auch mit dabei zu sein, wird sich Ende August klären, beim nächsten Termin beim Rheumadoc.
Langsam sollte ich mal lernen damit umzugehen, aber das dauert wohl noch etwas. Ich weiß nur, dass mir das Forum hier schon sehr viel Mut und Kraft gegeben hat. Man findet immer wieder Erzählungen, dass es den Leuten viel bescheidener ging/geht als einem selbst und sich trotzdem nicht unterkriegen lassen. Das baut doch immer wieder auf :D Vielen Dank an dieser Stelle an alle Schreiber :)

Sonnige Grüße aus WI,
babs
 
Hallo Ihr Lieben!

Ich bin beim durchlesen Eurer Berichte ganz Schön ins Grübeln gekommen!
Meine Kindheit war problemlos.Habe alles im frühen Erwachsenenalter
nachgeholt.
2 mal Windpocken,3 mal anfangende Gürtelrose,nach einem großen Blutbild
teilte mir mein damaliger Hausarzt mit das ich AK des Pfeifferschen Drüsen
fiebers hätte.Wann ich das gehabt haben sollte weiss ich nicht.Mit 28 Jahren
3 monate Scharlach,9o Antibiotika und 50 Penicelin,die Streptokokken waren
nicht tot zu kriegen.Im Dezember 2002 schwollen die Finger der rechten
Hand auf das doppelte an,dachte aber erst habe wohl eine zu schwere Ein-
kauftasche getragen und habe dabei mir einen Muskelfaserriss zugezogen.
Nach 2 Wochen,ohne Veränderung ging ich dann zum Hausarzt,der sagte
sofort zu mir Mädchen,ich tippe auf Rheuma oder Gicht.Nahm mir Blut ab
und rief mich einige Tage später an:Es ist Rheuma, habe einen Termin
bei einem Spezialisten geholt.
Der fand im Blutbild nur einen hohen Entzündungsfaktor(habe ich heute noch)
und Yersinien AK. Nach der begutachtung (mitlerweile) beider Hände und
Füße und nach Röntgenbildern lautet mein Befundt: seronegative cP
Mitlerweile sind auch beide Knie und linker Ellebogen befallen.
Jetzt frage ich mich ob auch einer der Vorerkrankungen Auslöser sein
könnte?

Liebe Grüße
Matzi
 
hallo,

habe heute mal in diese berichte reingeschaut und kann schon einige paralellen
erkennen.als kind war ich eigentlich immer kränklich,diphterie, masern ,mumps
windpocken und kinderlähmung 6 wochen lang trotz impfung.war damals eine
regelrechte welle, jeder mußte zur impfung. also ich habe nichts ausgelassen.
damals in der grundschule hatte ich dann öfter kniebeschwerden die soweit
führten ,daß mal das re knie , mal das li knie einen zinkleinverband bekamen.
für die jüngeren unter euch, das ist sowas ähnliches wie ein pflaster in
verbandform.weiß gar nicht ob es das heute noch gibt.
seit da hatte ich " schwache " gelenke.wenn andere rollschuh fuhren ,
konnte ich nicht mitmachen, denn ich bin immer umgeknickt.hatte auch ständig mandelentzündungen. dann mit 14 in die friseurlehre, auch wenn keine kunden da waren durfte man auf keinen fall sitzen,da fingen die beinbeschwerden an,
und die handtücher mußte ich in einem alten waschkessel schrubben mit
kaltem odechavelle wasser.ab da hatte ich immer wieder sehnenscheiden
entzündung in beide handgelenken. sollte mich mal nicht immer so
anstellen. meine oma sagte lehrjahre sind keine herrenjahre! der hausarzt
meinte, halte bis zur prüfung durch.
auch späterhin hatte ich immer wieder probleme mit gelenken.
als dann vor 8 jahren meine oma starb die mich großgezogen hatte und
die ich bis sie 87,5 j alt wurde betreut habe fingen ein paar monate
später die schübe an. bei mir sind es die hände, knie li ellenbogen
seit kurzem und die füße.wenn ich lange stehen muß tut mir schon
mal die li hüfte weh. aber ich muß das mal eine zeitlang beobachten ob
das jetzt dazukommt...
na ja so wars bei mir
v gr katzenmaus
 
Wie fing alles an .....

Hallo,

habe mich heute nochmals durch (fast) alle Antworten gewühlt und dabei einen Geistesblitz (?) bekommen, sofern mein Rheuma das noch zulässt.

Gäbe es nicht jemanden der versuchen könnte, diese Krankheitsbeschreibungen wissenschaftlich auszuwerten ? Vielleicht ein angehender Mediziner ? Ich bin überzeugt davon, dass dann noch viel mehr User ihre Geschichte erzählen würden und vielleicht findet man ja einen Zusammenhang ohne immer nur auf die Gene zu schielen.

Kurz zu mir: ich habe seit 30 Jahren Polyarthritis, in den letzten 15 Jahren mit schwerem Verlauf. Angefangen hat es mit Knieschmerzen, die aber auf ständiges Treppenlaufen mit schweren Gegenständen geschoben wurden. Nachdem Cortisonspritzen nur für einige Tage Linderung brachten, beantragte mein Hausarzt eine Kur. Bei einer Untersuchung durch das Gesundheitsamt zw. Kurfähigkeit bekam ich von dort nach 3 !!! Monaten die Nachricht, dass mit meiner Lunge etwas nicht stimmen könnte.Im Krankenhaus stellte sich nach diversen Biopsien heraus, dass ich 2 Liter Wasser iin der Lunge mit mir herumtrug, eine "vermatschte" Leber hatte und wohl an Krebs oder Tuberkulose leiden würde mit entsprechend schlechten Aussichten. Auch ein sog. Felty-Syndrom wurde vermutet.

Als unbeteiligte Vertretung des Stationsarztes kam eines Tages ein Rheumatologe zur Visite und hatte wohl die richtige Eingebung. Aber Röntgenaufnahmen und Blutwerte (Rheuma Faktor negativ) ergaben nichts Konkretes.Trotzdem blieb dieser Mediziner "am Ball" und siehe da, nach ca. 1/2 Jahr konnten die ersten Demineralisierungen an meinen Händen festgestellt werden. Also habe ich - im Gegensatz zu manch anderen die hier ihre Patientenkarriere schildern(Odyssee von einem Arzt zum anderen) noch viel Glück gehabt.

Es würde mich interessieren wie Ihr über meinen Vorschlag denkt, dass jemand diese ganzen Schilderungen mal wissenschaftlich aufarbeiten sollte.

Grüße

dodo

verd...., wie kriegt man einen Smylie hier rein ?
 
Ja, also wenn ich das so durchlese, mmmmmhhhhhhhhhhhh -

als Kind hatte ich alle Kinderkrankheiten hintereinander: Röteln, Masern, Windpocken, da war ich 6 Jahre. Alles gut verheilt. Dann war ich NIE krank, 8 lange Schuljahre ohne 1 Tag gefehlt :( Davor hatte ich wohl mal beginnende Schuppenflechte an Knien und Elle, aber das wurde erfolgreich wegbehandelt.

Als Teenager fing es dann so mit 15 Jahren an: ständig irgendwie erkältet, Frühling, Sommer, Herbst. Ich war zu gross, zu dünn - aber fit. Dann kam der schwere Unfall, Knochenbrüche etc. Danach war ich dann nie mehr wirklich richtig gesund - denke ich heute.

Schilddrüsenüberfunktionen, Herzrythmusstörungen, Herzmuskelentzündungen, Lungenentzündung nach Erkältung, Nierenbeckenentzündung nach Erkältung, Herzrasen, jahrelang Kreislaufprobs, immer viel Schnupfen schnell und hohes Fieber.

In den achtzigern dann Gewichtszunahme, warum wieso ? Keine Ahnung. Dann psychische Probleme, Lungenentzündung einfach so und immer wieder die Probleme der linken Hüfte, sie begann Ende der 80iger, sich zu entzünden. Keine Idee von irgendwem, war halt so.

1992 begannen die ersten Schmerzen in den Händen und Füssen - klar, arbeite nicht so hart, lauf in flachen Schuhen :) Dann 1993 der Capaltunnel rechte Hand - und im Herbst der erste klare Schritt zur cP. Von da an immer irgendwie Schmerzen, irgendwo und dann 1997 der Durchbruch. Die chronische Poly war da, rasant, massiv, bedrohlich. Gott sei dank sofort erkannt und behandelt, in Rente geschickt.

Ich habe heute Blutdruckprobleme durch das Cortison, die fehlenden Hormone durch mein Alter, das Gewicht tut sein übriges und meine Knochen sind teilweise kaputt. Ich blicke zurück und sage: ja, es fing früh an, heimlich, unbemerkt und schleichend.

Pech gehabt, gelle :)

Pumpkin
 
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