Erinnerungen, oder wie fing alles an...

  • Ersteller Ersteller Wolf_55
  • Erstellt am Erstellt am
was mir bei allen...

oder bei vielen aufgefallen ist, das sie in frühen jahren schon an knieschmerzen gelitten haben.:o

so erging es mir auch.schon zu grundschulzeiten hab ich nachts weinend im bett gelegen und meine ma gerufen und dann wurden die knie immer festverbunden und es tat mir gut, wenn meine ma den dicken zeh nach hinten gedrückt hat (schon komisch,woll`?)

und eine freundin meiner ma meinte neulich noch zu ihr, ich kann mich noch erinnern,wie du immer wieder diese knieschmerzen hattest und rumgejammert hast...(also auch sie.....)

das ist doch schon ganz schön auffallend...:eek:

aber wenn man bedenkt, wieviele krankheitsbilder hier schon beschrieben werden mit anfängen etc. und wir oftmals in der praxis noch erleben das "rheuma nur rheuma ist mit rheumafaktor", dann kann ich nur mit dem kopf schütteln und mich fragen....was muß man mit diesen ärzten tun...?

ich hätte da eine idee, PRANGER; teeren und federn??????eine glückselige vorstellung....*kicher*:p .(wenn es nicht doch ein viel zu ernstes thema wäre...).

wünsche allen, das sie möglichst schnell eine gute diagnose bekommen und eine dementsprechende behandlung und ich fordere, das sich ärzte immer wieder aktualisieren müssen. es kann doch nicht angehen, das sich "rheumatologen" hinstellen und behaupten "ohne faktor kein rheuma" und später sind die schäden da....:mad:

eine etwas ärgerliche liebi wünscht euch eine angenehme nachtruhe
 
Liebe Liebelein!

Fand Deinen Text wieder einmal volltreffend.Es macht einen schon traurig,
das soviele, in frühster Kindheit, mit Schmerzen zu kämpfen hatten.
War wohl im irrglaube das Ärzte,die auf uns Menschheit losgelassen werden,
jederzeit auf dem aktuellsten Stand der Dinge,sein müßten.
Müssen wir in unseren Berufen auch.

Übrigens könnte man nach Teeren und Federn noch etwas abwechslung
hineinbringen.Wie wär es mit Streckbank,Daumenzwingen und eiserne
Jungfrau? (natürlich nur in Gedanken):D

Wünsche Dir einen schönen schmerzfreien Tag!

Liebe Grüße
Matzi
 
Hallo zusammen!

Als Kind war ich oft erkältet,hatte ein paar Kinderkrankheiten,aber alles im Rahmen,mit 20Jahren Windpocken,aber nicht schlimm und ohne Komplikationen.Was mich als junger Mensch am meisten gestört hat,war niedriger Blutdruck - das war´s schon.Auch als Erwachsener blieb die Neigung zu häufigen Erkältungen und andern Infekten,lästig aber nicht schlimm.Dann vor ca.8 Jahren plötzlich akute Atemnot und viele Allergien (also mit den Nebenhöhlen,weniger mit der Haut) und dann dauernd Bronchitis,Nebenhöhlenentzündungen und/oder Allergien.Mein Blut war all die Jahre bestens,einzig die Eosinophile waren erhöht.Vor 2 Jahren bekam ich aus heiterem Himmel geschwollene Hände,Füße,die Schmerzen wechselten täglich und innerhalb von 2 Wochen ging´s mir sehr schlecht,ich kam ins Krankenhaus und konnte kaum noch laufen,hohes Fieber,Gewichtsabnahme und schlechter Allgemeinzustand,dann schwarze Flecken auf der Haut.Zum Glück haben die Ärzte in den nächsten 2 Wochen durch viele Untersuchungen die richtige Diagnose gefunden:Churg-Strauss-Syndrom,das ist eine Vaskulitis,die meist die Atemwege befällt und eine Entzündung der Blutgefäße im ganzen Körper ist.Jetzt bekomme ich Cortison und inzw.(nach Endoxan u. Imurek)MTX und komme ganz gut zurecht.Ach ja,mein linker Fuß war gelähmt,jetzt kann ich wieder ganz gut laufen,auch Finger waren betroffen durch eine Nervenentzündung,da sind auch nur Gefühlsstörungen zurückgeblieben.Jetzt ist es wieder so ewig viel geworden-sorry.Viele Grüße Eure Ruth
 
Hallo,
ich schieb den Thread mal wieder nach oben.

Die Postings dürften für unsere Frischlinge sehr interessant sein. Schreibt doch mal wie es bei Euch so angefangen hat.

Liebe Grüße
gisela
 
liebe leute,

ja, das ist ein sehr interessantes thema. wie ich sehe, hat es bei vielen von euch schon in der kindheit begonnen und verlief mehr oder weniger schleichend. man ging zwar mal zum arzt, dann aber auch wieder nicht.

das war bei mir völlig anders und ich glaube sowieso, dass ich keine "normale" cp habe, sondern irgend was anderes.
bei mir begann es vor 2 jahren (mit 37 jahren) über nacht und zwar so schlimm und heftig, dass ich mir nicht die frage stellen musste, ob ich zum arzt gehen will oder nicht. mir blieb überhaupt keine wahl. mein knie war innerhalb von 1 stunde von normal auf doppelt angeschwollen, sehr heiss und sehr schmerzhaft. ich habe noch in der nacht den notarzt angerufen und ihn gefragt, was ich tun soll.
dann habe ich am nächsten morgen meine mutter angerufen und sie gebeten, mir krücken zu kaufen. ich war nicht in der lage auch nur bis zum auto zu gehen. das hat sie dann gemacht, hat mich abgeholt und ich bin mit krücken ins auto gehumpelt. dann direkt zum arzt.
der hat das knie punktiert - wurde dann auch noch x mal gemacht, so alle 2-3 tage und später auch nach der punktion cortison reingespritzt. ansonsten habe ich ibuprofen genommen. das habe ich mir in 100er päckchen kaufen müssen und über insgesamt 9 monate geschluckt. an was rheumatisches dachte da auch noch keiner. es war nur ein gelenk betroffen, RF negativ, kaum erhöhtes crp oder bsg... man wusste auch nicht so genau, was man machen sollte.

nach 9 monaten ging es dann langsam wieder. und ich hatte 1 jahr lang ruhe. mir ging es 1 jahr lang richtig gut, ich konnte tango tanzen und ganz normal leben.
und dieses jahr im august fing alles wieder an. über nacht, ganz plötzlich, konnte ich mich vor schmerzen nicht mehr rühren. diesmal waren es aber viele gelenke: das selbe knie wie das jahr davor plus die wirbelsäule, ein fussknöchel, ein handgelenk, ein kiefergelenk. und dazu kam - was ich letztes jahr nicht hatte - eine extreme müdigkeit, leistungsschwäche und hohes fieber über 39°, ich fühlte mich einfach nur wahnsinnig elend. die finger sind zum glück nicht betroffen und eine typische morgensteifigkeit habe ich auch nicht.
der hausarzt nahm blut ab - cpr von 105, bsg von 30/70 und hat mich sofort in die rheumaambulanz geschickt.
und seitdem nehme ich cortison in rauhen mengen (von 60mg im august bin ich jetzt immer noch auf 20mg), dazu sulfasalazin plus mtx. es wird nicht wirklich besser. weder die gelenke - sind immernoch heiss und dick und schmerzhaft - noch die entzündungsparameter - sind etwas gesunken aber immer noch viel zu hoch.
die diagnose lautet: HLA B27 assoziierte polyarthritis. aber welche genau?? wir wissen es nicht. ich habe keinen morbus crohn, habe keine psoriasis. vielleicht ist es ein MB? keine ahnung.
als kind war ich immer gesund, hatte nie irgendwas. alles begann sehr sehr plötzlich über nacht und verläuft sehr akut. tja, ich habe noch hoffnung, dass es irgendwann wieder besser wird.
liebe grüsse, die zitone
 
"Wachstumsschmerzen" hatte ich als Kind auch, allerdings in den Schienbeinen. Die Knieschmerzen hatte ich erst in meiner Sturm- und Drangzeit, allerdings nur, wenn ich *hüstel* am Abend vorher tüchtig gebechert hatte. Vom Alkohol habe ich mich schon lange verabschiedet, die Schmerzen treten aber immer noch auf.

Ich wette, dass die Hälfte aller bei mir diagnostizierten Sehnenscheiden-Entzündungen gar keine gewesen sind, denn oft genug hat mich gerade die Ruhigstellung des Armes fast irre gemacht.

Mit ~14 hatte ich das erste Mal zwei "heiße Zehen". Damals war gerade extrem knackig kalter Winter, weshalb ich an eine Art Erfrierung dachte. Und als es das zweite Mal passierte, war es wieder eisig kalt, das bestätigte meine Theorie (beim Arzt bin ich nicht gewesen). Seit ca. 5 Jahren habe ich dieses Problem aber zu jeder Jahreszeit und seit zwei Jahren auch in den Fingern.
Meine Mutter hat Rheuma, meine Oma hatte es, deren Mutter auch und irgendwie alle Frauen in der Familie. Die Zipperlein fingen aber alle erst mit ~50 Jahren an, weshalb ich mich bislang auch standhaft geweigert habe, daran zu glauben, dass ich selbst betroffen sein könnte. Zumal z.B. die Schwellungen bei meiner Mutter (cP) ganz, ganz anders aussehen als meine eigenen.

Nun denn, das neue Jahr wird eine Diagnose bringen. Und falls ich doch "clean" sein sollte, kann ich mir hier immer noch Infos für meine Mutter holen ;)
 
War mein ganzes Leben lang nie krank, abgesehen von ein paar Erkältungen und hie und da mal Schnupfen ... bis April/Mai diesen Jahres. Als erstes stechende Schmerzen in beiden Schultern, die ich zunächst auf Überanstrengung schob (hatte ein paar Nachtschichten wegen eng terminiertem Auftrag eingelegt). Ungefähr 14 Tage später: dicke schmerzhafte Ferse. Aber alles noch net so schlimm, als dass ich den Weg zum Arzt gefunden hätte. Und dann gings ruckzuck in nullkommanix - innerhalb von weiteren 14 Tagen schwollen linker Ellbogen, beide Handgelenke, Fingergrundgelenke von Zeige- und MIttelfinger an beiden Händen, beide Knie und beide Sprunggelenke zu gigantischer Größe an und schmerzten höllisch. - tja, so fing es an - ohne jede Vorwarnung.
 
hallo zusammen
eigentlich ist es beelendend all diese beiträge zu lesen - so oft wurde man nicht ernst genommen, so viele arztmarathone...

bei mir war's ja auch so. als kind hatte ich viel angina, musste dann die mandeln rausnehmen. da hat mir kürzlich ein arzt, der auch bioresonanz macht, gesagt, dass das ganz typisch sei für rheumatiker. muss irgendwas mit dem immunsystem zu tun haben.
kaum waren die anginas durchgestanden begann die phase der blasenentzündungen, einmal auch mit nierenentzündung gekoppelt. die gelenke liessen mich zu dieser zeit noch in ruhe. doch ich ass so viele antibiotikas, dass ich fast gegen alle reisistent war.
dann vor ungefähr 14 jahren, wie angeschossen, irrsinnige ischiasschmerzen. man machte ein ct, untersuchte alles - fand nichts und mir wurde die diagnose "pseudoischias" gegeben. überhaupt wurde alles psychologisiert. das macht mich im nachhinein am meisten hässig.
dann das rechte handgelenk geschwollen (eine sog. sehnenscheidenentzündung - eine diagnose, die hier auch fast alle mal erhalten haben) - nackensteife (ich hör's noch: du kannst den kopf nicht drehen, was willst du diesmal wieder nicht sehen.... etc.)
und immer wieder diese ischiasschübe, die mich völlig lahm machten. und extrem müde.
mal schmerzten die schultern, mal die rippen (1 monat lang antibiotika geschluckt wegen einer angeblichen lungenentzündung, bei einer temperatur von konstant 37,5 - das antibiotika wirkte natürlich keine bohne und die tempi blieb auch...)
so gings bis vor knapp 3 jahren. da hatte ich genug. die schmerzen nahmen zu, ich konnte mich kaum mehr bewegen, dies alles, nachdem ich wieder mal ne blasenentzündung hatte. mein ha schickte mich endlich zum rheumatologen. der machte röntgen und mri und bluttests und die diagnose kam prompt: mb mit peripherer gelenkbeteiligung.

inzwischen habe ich (zumindest in der warmen jahreszeit :D ) mit mtx, diclo und cortison ziemlich ruhe. jetzt im winter, humple ich wieder durch die gegend. zur zeit ist mein rechtes sprunggelenk entzündet - das heisst, es ist es schon seit 1,5 jahren - aber es interessiert keinen arzt. der rheumadoc sagte das letzte mal: sie haben eine entzündliche krankheit, da gehört das halt dazu.
tja....

ich lass den kopf nicht hängen und kann recht gut mit der krankheit leben. manchmal kommt aber schon wut auf, dass es solange gedauert hat, bis man mich ernst genommen hat. da ist es schon tröstlich, hier zu lesen, dass es euch allen (oder fast allen) auch so gegangen ist.

mit den besten wünschen für die festtage und das neue jahr.
herzlich
regi
 
möcht auch mal hallo sagen...

hab jetzt eine geraume weile rumgestöbert und muss sagen der beitrag von regi könnte streckenweise fast von mir sein....

auch ich hab als kind eigentlich alles mitgenommen was sich so an krankheiten anbot... masern-mumps-windpocken und anginas ohne ende... immer mit hohem fieber... mit 5 war ich dann so dünn das man mich zur kindererholung schicken musste (ins allgäu... es war schrecklich) vor lauter heimweh bin ich noch dünner geworden...
mit 10 kam die schuppenflechte.. nur auf dem kopf, blieb ne weile und hielt eisern allen hausmitteln stand die mutter so angewendet hat.irgendwann ging sie weg.

als ich 12 war meinte dann der hno die mandeln müssen raus... sie seinen riesengross und nur noch krankheitsfördernd weil völlig zerklüftet. zu dieser zeit hatte ich immer mal schmerzen in den knien, meine eltern haben das schon als rheuma erkannt, als ursache mussten die mandeln herhalten und so kamen sie schnellstens raus da der hno als nächste folge herzbeschwerden in aussicht stellte.
knieschmerzen immer mal wieder, die wurden dann mit ommas rheumasalbe eingerieben und irgendwann hörte das auch wieder auf. habs dann irgendwann vergessen.
mit 17 dann während der ausbildung ne fette sehnenscheidenentzündung links die aber nach 2 wochen gips doch auskuriert war.
dann war ne ganze weile ruhe.
zwischendurch mal schmerzen im knie ,aber das kannte ich ja schon und habs eigentlich nicht so beachtet. es war auch nie was geschwöllen. mitunter waren die schultergelenke nicht so freundlich zu mir ,auch das hab ich nicht so ernst genommen.
als ich 24 war bekam ich meinen grossen sohn, er war ca 9 monate alt da schlug die schuppenflechte zu,gnadenlos!!! es gab keine stelle an mir wo ich es nicht hatte. wenn ich im sommer in einen laden gegangen bin, kurzärmelig weil 30 grad, haben die mütter ihre kinder diskret an die seite genommen, hätt ich damals nicht mein kleines kind gehabt, ich hätts zumidest mal versucht....

so blieb das 2 jahre lang.dann ging sie langsam wieder weg und ich war glücklich wie nie.
hatte in den jahren danach kleinere schübe, aber nie mehr so schlimm und ich hab gedacht leb damit, es war schon schlimmer.
1997 bekam ich unseren zweiten sohn(mit ner heidenangst in der tasche vor der pso)sie kam aber nicht und das leben war schön.
vor zwei jahren ca fiel mir auf das ich ab und zu mal schmerzen in der rippengegend hatte und zwar auf der linken körperseite mehr zum rücken hin. da hab ich dann ein kissen in den rücken gestopft oder bin ins bett weil ich dacht ich hab falsch gesessen.
diese schmerzen hab ich bis heute hin und wieder nicht jeden tag aber sie sind halt sehr unangenehm.
kurz nach weihnachten ist nun die pso wieder aufgewacht. mittelmässig starker schub, kopf-ellenbogen -knie. leider auch im ohr, was doch sehr weh tut und verschiedene stellen am körper.
vor 14 tagen nun bin ich aus dem weihnachtsurlaub gekommen und hatte rückenschmerzen, habs zuerst auf die lange autofahrt zurückgeführt. es wurde aber nicht besser-ganz im gegenteil. der schmerz sitzt tief im kreuz mittig ischiasbereich und strahlt inzwischen aus in die beine, in die hüfte und runter in die oberschenkel, manchmal tuts weh bis in die nieren und wenn ich niese hab ich solche schmerzen das ich tränen in die augen kriege.
wenn ich laufe gibts mir oft so einen schlag das ich denke ich kann nicht weiter... morgen nun erst mal termin beim hausarzt.
möchte noch erwähnen das nie irgendwelche gelenke geschwollen waren, ich weiss also bis jetzt nicht ob das nun psoa ist, aber ich hab ziemliche angst.

hoffe das ist jetzt hier nicht zu lange geworden.
liebe grüsse von karina
 

Anhänge

  • blume48.gif
    blume48.gif
    21,3 KB · Aufrufe: 177
karina...

kein beitrag kann zu lang sein,denn es geht ja auch darum sich vieles von der seele schreiben zu können.

schau doch einfach mal in den link rein,den ich dir schon geschickt habe und sie bei den krankheitsbeschreibungen nach, was auf dich zutreffen könnte.

es kann ...muß aber nicht (nur) psoa sein..aber der verdacht liegt nahe.

hoffe, das du schnell eine diagnose erhalten wirst.

alles gute und euch allen eine gute nacht....

liebi
 
Was jetzt?

Seit ca. 2 jahren lebe ich mit PSA. auch meine family musste lernen, damit umzugehen.
Am schwersten fällt mir, mir die schmerzen nicht anmerken zu lassen. Wenn ich nicht so richtig beherrschen kann, haben die kinder (11 und 13) auch schmerzen - wo ist die grenze - was ist vom elternteil "abgeschaut"? leider kann ich es nicht richtig unterscheiden.
ich möchte nichts unter- od. überbewerten. Aber es ist doch frühzeitiges handen sicher wichtig.

lb gr ioanni
 
Hallo Ihr alle,

Das ist interessant, da will ich meine Geschichte nicht vorenthalten:

Wie viele auch, war ich als Kind immer schon krank, ständig Mandelentzündung. Kann nicht mehr zählen, wie oft das war. Im Jahr 2000 mußten die Mandeln dann raus.

Die Ersten Anzeichen des Rheuma bekam ich schon sehr früh, da ging ich in die 5. oder 6. Klasse. Auf einmal konnte ich nicht mehr sitzen, mit tat so das Steißbein weh, und die Fersen, konnte kaum noch laufen :confused:
Ich hatte ja keine Ahnung, mir wurde gesagt, das kommt vom Wachsen, mit den Fersen. Und der Steiß, da bist Du wohl mal draufgefallen. Nach ein paar Monaten waren die Beschwerden dann wieder weg, so schnell wie sie gekommen waren.
Irgendwann hatte ich ständig Schmerzen im Brustbein-Bereich, vor allem, wenn ich lange gelegen habe. Als wenn jemand draufstehen würde...und im Kreuz hatte ich so starke Schmerzen, als wenn jemand ein Seil an meine Wirbelsäule gebunden hat und daran ziehen würde.... Da ich sehr intensiv Handball gespielt habe, erklärte ich mir die Schmerzen selber. Zuviel Sport getrieben.
Tja und mit 14 oder 15 kam dann auf einmal ein dickes Knie dazu, ich konnte es nicht mehr bewegen und es tat höllisch weh. Aus war es mit dem Handball. Es folgten dann zig Ärzte und zwei sinnlose Arthroskopien. Man wollte schauen, was ich mir beim Sport den nun wieder angetan hab. Meniskus oder Bänderris? Nichts dergleichen. Ich ging ohne Ergebnis nach Hause. Irgendwann gab das Knie wieder Ruhe, für eine Weile, dann ging alles von Vorn los. Die Hausärzte nahmen mal wieder Blut ab, wie so oft, und siehe da, es wurden Irgenwelche Blutwerte genannt, die zu hoch waren. Die fragten mich, ob ich mit meiner Zunge den Fußboden abgeleckt habe. Hatte zu dem Zeitpunkt Yersinien im Blut. Und ein Unfallarzt schickte mich dann endlich anhand der Entzündungszeichen, nach zig Jahren, zum Rheumatologen - da war ich so ca 23 oder 24 -Danke!- ;)

Da wurden dann die passenden Untersuchungen gemacht. Bin HLAB 27 positiv, mein Rheumadoc kann sich noch nicht genau entscheiden, was für eine Diagnose er mir gibt, neigt mal zu Bechterew oder einer anderen Spondarthritis. Meine Krankheitszeichen sind etwas merkwürdig und nicht spezifisch genug und es verläuft alles (zumindest für den Doc) sehr milde, sagt er. Mal hier was, mal da was, aber nie alles auf einmal. Nur das Knie ist immer mit dabei. Die anderen Beschwerden, in Füßen, Rücken, Brust, Finger wechseln sich immer ab. Naja seit ich Sulfasalazin nehme (Herbst 2003), geht es eigentlich besser und im Gegensatz zu einigen anderen hier geht es mir doch vergleichsweise gut. :)

Alles Gute an alle hier und bis bald
Sylvi
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Wolfgang,

und auch alle anderen ROler!
Bei mir fing es mit der Krankheit so richtig an, als ich ca 9 Jahre alt war.
Ich konnte plötzlich nicht mehr laufen...wie sich dann rausstellte durch dicke Ergüssen in den Hüftgelenken.
Ab da folgten lange Krankenhausaufenthalte und tausende Untersuchungen und Behandlungsversuche, die für ein Kind nur schwer zu ertragen sind (Punktionen usw).
Ich werde die Stimmen der Ärzte nie vergessen: "Is doch garnicht so schlimm!" "Tut doch garnicht weh!" "Is ja gleich vorbei!"
Ich möchte mal einen Arzt sehn, der den ganzen Nadeln die sie mir schon in den Körper gestochen haben, ruhig liegen bleibt! :mad:
"Rheuma" ist bei mir erst 3 Jahre später diangnostiziert worden.
Im Nachhinein denken wir, dass ich die Krankheit schon als Kleinkind hatte.
Ich wollte als Kind nie lange laufen. Meine Mom hat mich bis ich 6 war fast ausschließlich im Buggy geschoben und sich dadurch viele Sprüche anhören müssen. Ich hab nicht viel getobt und war sehr schnell ermüdet.
Für Außenstehende war ich halt ein faules Kind, eine Simulantin...was sich wohl leider alle Rheumis irgendwann mal in Ihrem Leben anhören müssen. :(
Wahrscheinlich hatte ich einfach Schmerzen und konnte dass nicht so ausdrücken.
Auch war ich viel Krank. Mandelentzündungen usw, naja halt allerlei Infekte.
Irgendwann, ich glaube so ab 14 hatte ich noch einmal eine ganz schwere Zeit in der dann auch noch ne Iritis dazu kam. Dann wurden die Schmerzen aber besser und wir haben alles nicht mehr so "ernst" genommen. Ich mußte zwar immer noch in Abständen wegen Schmerzen und Bewegungseinschränkungen ins Krankenhaus, aber auf Rollstuhl und Krücken konnte ich meist verzichten und auch Tabletten habe ich nur bei Bedarf genommen.
Mit 18 fing es dann wieder an schlimmer zu werden und mein Arzt wußte sich nicht anders zu helfen, als mich ins Ausland zu schicken.
Also hab ich irgendwie mit Ach und Krach meine Ausbildung beendet und bin dann für 1,5 Jahre nach Florida gegangen. Mir ging es im ersten Jahr dort wesentlich besser und auch wenn mein Mom sagt, ich hätte oft von Schmerzen berichtet, so erinnere ich mich ziemlich schmerzfrei an diese Zeit.
Als ich dann zurück kam ging es sofort wieder los und wurde stetig schlechter. Ein MRT zeigte dann, dass ich zu meiner Pcp auch noch eine Spondarthritis dazu bekommen hatte.
Die Ärzte sagten, wenn ich ein Basismedi genommen hätte wäre es vielleicht nicht soweit gekommen.....ja ja, hätte, wäre, wenn....
woher sollte ich das denn wissen?
Ist das nicht die Aufgabe der Ärzte mich auf sowas hinzuweisen?
Naja, irgendwie bin ich dann in meiner Not in der MHH gelandet und dort vor 2 jahren das erste Mal mit TNF Blockern in Berührung gekommen und war 1 Jahr lang mit Remicade so gut wie schmerzfrei. Leider hatten sich dann Antikörper gebildet. Jetzt bekomme ich Enbrel und hab damit aber leider viele ups and downs und bin damit noch nicht richtig zufrieden.

Ich glaube Rheuma ist eine lange Reise auf der man sich immer wieder neu begegnen muß, eine ständige Suche.

Ich wünsche mir, dass Rheuma irgendwann mal soweit erforscht ist, dass man nicht so einen langen Leidensweg ertragen muß, um rauszufinden, was genau man hat und wie man es am Besten in den Griff bekommt.

In diesem Sinne wünsche ich allen eine schmerzfreie Zeit!

Liebe Grüße von Julia
 
Zuletzt bearbeitet:
interessante Berichte

Hallo zusammen!

Ich bin noch neu hier. Aber wenn ich das hier alles lese kann ich euch auch so einiges berichten! Als Schulkind hatte ich mal ca. über 1Jahr verteilt immer wieder starke Wadenkrämpfe die gingen so über 2Tage und dann waren sie wieder weg. Aussage vom doc. beim Sport überlastet. Dann später im Jugendalter ( da war ich 17) bekam ich regelmäßig alle viertel Jahr eine dicke fette Angina. Das zog sich auch über ungefähr 2 Jahre . Es hörte dann aber auch wieder auf. Darauf folgte dann eine Nasennebenhöhlenentzündung. Die hatte ich gott sei dank nur ein mal. Dann bekam ich eine Rippenfellentzündung auch gott sei dank nur ein mal. Dann hatte ich starke Schmerzen in den Knien und kam z.B. aus der Hocke nicht mehr hoch, war damit beim Orthopäden: der machte nen Ultraschall beider Kniekehlen und stellte fest das ich extreme Muskelverkürzungen habe. Das war aber auch alles nicht der Rede wert!!!! Wo kommen die bloß auf einmal her??Aussage von ihm beim Sport überlastet. dazu kommt ständiger husten. Trockene haut und weiße Flecken an den Oberarmen. Ständige Blockaden im HWS,BWS,LWS Bereich. Trotz PT keine Besserung. Dann eben ständig Rückenschmerzen und nun habe ich im ganzen Körper Schmerzen seit dem letzten Jahr. Im März wurde dann eine undifferenzierte kollagenose festgestellt. Achja ich bin jetzt 28 und mein Bindegewebe sieht aus als ob ich drei kinder haben müsste ( Aussage von meinem HA) zur Belustigung: ich habe noch nicht eines.;)
Seid lieb gegrüßt Yvonne !

P.S. hätte nicht gedacht das es einen zusammenhang mit den ganzen Sachen gibt!
 
mehr als spannend!!!!!!!!

Hallo ihr alle
zum einen schiebe ich den Thread mal wieder hoch, denn den habe ich nur durch zufall gefunden und finde ihn mehr als spannend.
Zum anderen wollte ich das sowieso mal alles zusammenschreiben:

als Kind hatte ich auch immerwieder extreme "Wachstumsschmerzen" die meine Ma immer ganz gut mit Massage der Oberschenkel in den Griff bekommen hat.
Die ganzen Kinderkrankheiten habe ich alle! mitgemacht. Ich war immer viel krank mit irgendwelchen Infekten, sei es Brochnchitis oder Nebenhölenentzündungen (die ich eigentlich bei jeder Erkältung hatte).
Dann mit ca 12 oder 13 habe ich in einem Winter 5!!!! Lüngenentzündungen gehabt, mit dem Verdacht auf anfangendes Asthma. Daraufhin wurde ich im Sommer in die Kindererholung in den Schwarzwald geschickt... war nicht soooo witzig dort.... aber war ein urlaub :)
damit wollte meine Ma sich aber nicht zufrieden geben und hat mich zum Heilpraktiker geschleppt, der hat mir auch sehr gut geholfen-- erstmal--
dann, ich denke so ein oder 2 Jahre später fingen meine Handgelenke an immer wieder fürchterlich weh zu tun, Rückenprobs hatte ich sowieso schon seit jeher. Der Orthopäde sagte die Rückenprobs kommen von ner leichten Skoliose und die Handgelenksprobs konnte er sich nicht erklären hat aber vorsorglich entweder mit Zinkleinverband oder Gips stillgelegt. Ich glaube ich hatte in 2 Jahren 5-6 mal gips.... ist toll in der Schulzeit....
Dann fing ich an Volleyball zu spielen... jedes Mal nach dem Training dicke Zeigefingergrundgelenke hab dann angefangen zu tapen(tapt mal ein Grundgelenk...) hat aber nichts gebracht :) wenns dann mal wieder ganz schlimm war bin ich zum Orthopäden. Schiene oder Tape, weil die Kapseln kaputtgegangen sind... (jedes Mal die Kapsel kaputt gemacht?)Also hab ich Volleyballverbot bekommen.
Wegen der immerwiederkehrenden BWS-Probs hab ich zu dem Zeitpunkt schon nix mehr gesagt, hab ja jedes Jahr meine Einlagen wegen Knick-Spreiz-Senk-Fuß und Schuherhöhung ,weil ein Bein zu kurz war, bekommen, musste also daran liegen.
Dann so in der Abi-zeit waren die Rückenschmerzen extrem, hab mal wieder masagen und KG bekomme. das war ganz nett.
in der Ausbildungszeit so kurz vor den Prüfungen dann auch wieder. (klar ist psychisch) Zwischendurch natürlich immer wieder Bronchitis und Nebenhölen...
dann fingen vor ein paar Jahren die Mandeln an und haben sich immer wieder sehr entzündet, woraufhin sie mir vorletztes Jahr rausgenommen wurden, Wie die Docs in der Uni meineten in nem Riesenkraftakt weil die soooo riesig und Herdig gewesen seien....
gegen die vielen Infekte hat das nicht geholfen, ich Schreie nach wie vor bei jeder Erkältung hier!
Seit Januar d. J. gehts richtig los:
01/05 Sprungelenk dick und sehr schmerzhaft (nicht zum Arzt) nach 3 Tagen wieder Ruhe
02/05 Handgelenk dick (Nachts heulend ins KH) Sehnenscheidenentzündung und Gipsschiene, die ich nach 3 Tagen in meine Handgelenksschiene getauscht habe, weil ich die mal enger oder weiter machen kann, eben so wies dann angenehmer war
03/05 Schulterschmerzen (zum Orthopäden) sollte von der BWS gekjommen sein, hat mich eingerenkt, dann wars auch wieder gut.
04/05 die andere Schulter und wieder das Handgelenk erst zum Orthopäden, erstmal Schmerzmittel intrapopolär und wieder einrenken dann, weils nicht besser wurde wieder ins KH (nachts natürlich) Glück gehabt: die gleiche AssistenzÄrztin hat mir Diclo gegeben und gesagt ich solle Blut testen lassen (auf sone Idee wär ich doch nie gekommen....
ein Tag später zum HA der direkt Blut abgenommen hat und mir irgendein Zauberzeug in die Schulter gesprizt hat (ich vermute Cortison).
keine Woche später ruft er an und zitiert mich zu sich und sagt mir hätte wohl "Rheuma" und ich soll in die Uniklinik in die Rheumaambulanz im mich da bloß nicht wegschicken lassen.
hab ich gemacht.
Dort wird grad noch weiter getestet, aber die vermutliche Diagnose lautet auf rA.
Im Moment plagen mich die Fingergrundgelenke, die BWS und ab und an die Ellenbogenund Handgelenke.

Je mehr ich hier im Forum finde, desto mehr finde ich mich wieder und finde den Austausch der hier statt findet mehr als klasse.
HERZLICHEN DANK AN ALLE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
 
erinnerungen,wie fing alles an

hallo,ich honeymoon,wenn ich so nachdenke fing bei mir alles so ungefähr nach dem 9. lebensjahr an.ich hatte eine schlimme kindheit,meine erkrankung soll das trauma ausgelößt haben,welches ich in der kindheit erlitten habe.ich musste mit 9 jahren allein den haushalt machen ,meinem erzeuger die ehefrau ersetzen,ich hatte öfters knochenschmerzen,doch es glaubte mir keiner,denn er holte mich immer von der schule weg für seine zwecke.meine schmerzen traten in den hintergrund,alle dachten ich würde mich vor der arbeit drücken.ich durfte keinen arzt ohne meinen erzeuger aufsuchen.der arzt hätte ja etwas merken können.so bekam ich erst die probs,nach juli 95,da war der prozess,ab da ging es bergab.mein hausarzt hat dann ende 96/97 rheumaverdacht geäußert.war zwischen durch bei rheumatologen,der sagte sollte mich nicht so anstellen,dann über wies mich mein hausarzt in die universitäsklinik in hannover,14 tage jeden tag von 8.00-17.00 untersuchungen,ergebnis cp,palindromer.seit dienstag de3.5.05 kommt noch vaskulitis und fibromyalgie dazu.der einzige der das diagnostiziert hat ist mein hausarzt,sonst würde ich vielleicht immer noch ohne diagnose sein.zur zeit streiten sich die aok und das versogungsamt wer kosten für meine behandlungen bezahlt.ich nehme zur zeit 2x resochin junior 7,5 mg,2x novoprotect 25 mg,1x katadolon,bei bedarf noch migränemittel,leidet einer von euch auch an migräne?und was nehmt ihr dagegen.jetzt will die krankenkasse das ich eine psychotherapie mache,hätte ja nichts dagegen,aber zur zeit gibt es bei uns nur freie therapeuten,bei meiner vorgeschichte ist das schlecht.bekomme zur zeit kg,aber wer weiß wie lange noch.so das wärs erst mal für heute ,ich muss noch zuckerkuchen backen,werde morgen ein jahr älter.bis bald eure mellanie
 
erinnerungen,wie fing alles an

liebe ruth,es würde mich interessieren,wie man dieses churg syndrom festgestellt,bei mir fing es auch mit atemnot an,ist bis heute noch nicht geklärt woher.würde mich freuen wenn von dir eine private nachricht bekommen würde.bis bald deine mellanie
 
Hallo,

da kann ich wohl von Glück sagen, dass ich in meiner Kindheit von Hüftschmerzen etc. verschont geblieben bin. Bei mir ist es mit meiner PSA erst Anfang 20 losgegangen, ich befand mich aber auch in einer extrem stressigen Situation und hatte seit Monaten Halsschmerzen. Der Auslöser wird also wie bei den meisten von Euch auch ein Infekt in Verbindung mit einem geschwächten Immunsystem gewesen sein. Im Nachhinein bin ich supersauer, dass ich monatelang mit Halsschmerzen und jetzt mit Rheuma rumlaufen muss, obwohl ich damals bei mehreren HNO-Ärzten war, die mir alle nicht helfen konnten (außer Halsschmerztabletten und mit Salbeitee gurgeln kam da nix). Erst als ich später nach dem Ausbruch des Rheumas wegen der Halsschmerzen in der Uniklinik war, fragte mich der Chefarzt, der dazugerufen wurde, weil alle anderen ratlos waren, ob ich denn genug trinke, meine Schleimhäute sähen so komisch aus. Seitdem ich meine mind. 2 l Wasser pro Tag trinke sind meine Halsschmerzen übrigens weg, schade, dass es mit den Gelenken nicht ebenso ist.
Ich habe übrigens zeitgleich zu meiner PSA eine Haselnussallergie bekommen, das ist dann ja wohl bezeichnend, nicht)

So, das war´s mit meinem "Senf" ;) ,

liebe Grüße von

Knöppie
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben