enbrel und bösartiger tumor

Marie2

Marie2

nobody is perfect ;)
ganz, ganz, ganz dumm gelaufen........

vor 3 wochen bekam ich die diagnose plattenepithelkarzinom unter enbrel.
kontrolle alle 3 monate. zwei seiten habe ich gelesen, und dann zugeklappt. ich bin kein panischer mensch und habe mein leben weitergelebt wie vorher. ich hatte keine angst. (naja......)

die suche hier ergab nur einen user damit , der leider 2006 verstarb.

da ich mich immer gut infomiert hatte, war mir in etwa klar, was mich
beim rheumatologentermin heute erwartet: eine streichung von enbrel, und dafür etwas anderes. aber es kam dann doch schärfer. gar keine tnf-alpa-blocker, keine anderen basismedikamente, keine neuen medikamente, mit pech für 5 jahre. nur noch kortison.
(dank an meinen doc für seine ruhige art)

meine arthritis ist in fast allen gelenken, hws-beteiligung, hüften sind noch ruhig. dazu die idiotische kniegeschichte. ich weiss noch zu gut wie es mir ohne basis ging.

jetzt habe ich angst! ich schau mal, ob ich was alkoholisches habe,
ausnahmsweise, ich vertrage keinen alkohol, und werde ich mich heute dem hingeben und eine runde heulen.

tja...
 
liebe marie!

es tut mir sehr leid! das ist wirklich eine schlimme situation.
ich bewundere dich, dass du nicht in panik verfallen bist....
wird der tumor nur beobachtet oder wird er behandelt?
keine basis für lange zeit - ich wünsche dir aus ganzem herzen, dass es dir gelingt, mit dem cortison auszukommen.
mit lieben grüssen - fühl dich umarmt,
ruth
 
oh marie laß dich vorsichtig umarmen.schicke dir ganz viel kraft und zuversicht.du wirst es schon schaffen.


liebe grüße aus bad kreuznach etu
 
Mariiiiiiieeeee!!!!!!!!

hallo Marie, ich bin seit ewigen Zeiten endlich mal wieder hier und habe grad deinen Beitrag gelesen; ?!?!!! Habe ich das richtig verstanden, was ich gelesen habe ??? Ist das schon ein endgültiger Befund, oder steht noch was aus ?? Kann ich nicht glauben; darf nicht sein !!! Ich möchte dich trösten und dich drücken; ich hoffe, du bist jetzt nicht allein. Gib nicht auf, kämpfe weiter.......
du schaffst das, mußt das schaffen........ Der Glaube, die Hoffnung und vor allem Glück (ich denke von allen RO) soll bei dir Berge versetzen und dir helfen, damit ein neuer Weg für dich gefunden wird, dass es schnell wieder besser geht. Bin in Gedanken bei dir und wünsche dir viel Kraft. Bis bald, liebe Grüße Anne
 
Liebe Marie,
ich schicke Dir eine vorsichtige Umarmung und wünsche Dir ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute!
viele liebe Grüße von der kleinen Eule
 
hallo Marie, es tut mir unendlich leid für dich. ist enbrel wirklich die ursache für dieses karzinom? frage doch mal bei wyeth nach? die mitarbeiter dort können sehr hilfreich sein, sie kennen die studien.
ich drück dir die daumen
gruss
 
Liebe Marie,
ich drück dich mal gaaaaaanz dolle. Ich versteh dich sehr gut, da wird einem der Boden unter den Füssen weggerissen ... doch du mußt da durch, dir bleibt nichts erspart.

Es wird so wie bei mir sein unter Endoxan - Blasen-Ca. - und es gibt keine Studien, weil das ja eigentlich nicht passieren kann - so habe ich die Auskunft bekommen von einer sehr kompetenten Ärztin - und bei mir stellt sich halt auch die Frage .. bei einem Schub hat bisher nur Endoxan angeschlagen ...

Alles Mist ...ich hoffe, der Schnaps oder was auch immer beduselt dich erstmal - dann wirst du irgendwann klar wieder denken und dann wird dein Kampf los gehen ... ich drücke dir für diesen Kampf alle meine Daumen

Und wenn du mal eine Reha brauchst ich kann die, in der ich grad bin, sehr empfehlen, sie sind sehr kompetent hier in Bad Kissingen für Rheuma und Krebs.

Alles erdenklich gute liebe Marie.
 
Liebe Marie!

Von deinem Plattenepithelkarzinom hast du mir schon erzählt ... ich weiß nicht die richtigen Worte (falls es die überhaupt gibt) ... Ich kann dich nur imaginär umarmen und drücken.

Das mit Enbrel ist auch sehr schlimm ... ich hoffe, dass du dein Rheuma mit Cortison irgendwie in Schach halten kannst.

Es ist ganz natürlich, dass dich die gesamte Situation ängstigt. Ich verstehe auch, dass du das Kämpfen im Moment leid bist ... die Angst überwiegt wohl.
Aber es kommt sicher der Zeitpunkt an dem du wieder deine kämpferische Ader ausgräbst.

Ich wünsche dir viel, viel Kraft!

Lg
 
Liebe Marie,

so schlimm diese Nachricht auch ist, du darfst dich niemals davon unterkriegen lassen. Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft und viele liebe Menschen die dir zur Seite stehen in dieser schweren Zeit.

Liebe Grüße

Kristina
 
Liebe Marie,
lass Dich mal ganz liebe umärmeln...

Was für ein Mist... es tut mir so leid... ich kann gut verstehen, dass Du jetzt Panik schiebst..

Hoffentlich kannst Du mit dem Cortison Dein Rheuma in schach halten. Der Tumor wird aber doch behandelt??? Bitte zeig dem Tumor die Zähne und kämpfe... wir sind immer für Dich da..

Liebe Knuddelgrüße
Gisela
 
Liebe Marie,

das ist alles großer Sch...!
Es bekommen immer die, die sowieso nur Mist haben immer noch etwas drauf, leider.
Ich knuddel Dich feste und drücke alles was ich habe das Du wieder "Gesund" wirst!
Was ist das für ein Karzinom?
Kann nicht operiert werden?
Wie sieht es mit Bestrahlung, Chemotherapie ect. aus?
Ich verstehe das Du das so verdrängt hast, leider geht es davon nicht wieder weg.
Das keine Basistherapie gemacht wird denke ich, soll verhindern das der Tumor unbehelligt weiter wachsen kann.
Nur muss entschieden werden ob man den Teufel mit dem Bezelbub austreibt...
Wenn Du Dich gar nicht mehr bewegen kannst ist es auch nicht so toll.

Bei all der Sch...die Du in diesem und auch letztem Jahr durchgemacht hast kann man schon mal verzweifeln aber bitte gib Dich nicht auf!

Ich mag Dich wirklich sehr und hoffe das doch noch alles gut wird!

Liebe Grüße
Nicol
 
Marie ... laß dich mal ganz lieb umärmeln.
So ein Mist aber auch ...
ich weiß leider nicht was ich sagen soll, außer daß es mir so unendlich leid tut und ich wünschte etwas tun zu können.

Ich finde Kristina hat es gut ausgedrückt :
so schlimm diese Nachricht auch ist, du darfst dich niemals davon unterkriegen lassen. Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft und viele liebe Menschen die dir zur Seite stehen in dieser schweren Zeit.
Zum Vergrößern anklicken....
 
Hallo Marie,

vor gut einem Jahr war ich in derselben Situation wie du heute. Bei mir wurde Brustkrebs diagnostiziert und ich wurde damals mit Remicade und MTX behandelt.
Die Krebsdiagnose an sich habe ich auch ohne größere Probleme weggesteckt. Ich war alles andere als begeistert, aber ich hatte zu keinem Zeitpunkt Panik und war mir immer sicher, daß ich alles gut überstehen werde.
Aber mir war auch schnell klar, daß es Probleme mit meinen Medikamenten geben wird und das hat bei mir dann wirklich massive Angst ausgelöst. Ich konnte glücklicherweise meine Rheumatologin überzeugen, mich ersteinmal weiterzubehandeln wie gehabt, ich wußte aber immer, daß es eine Frage der Zeit sein wird, daß es damit vorbei sein wird.
Ich hatte lange Jahre ohne Rheumadiagnose und dann nochmal lange Zeit bis ich mit Biologika behandelt wurde und die Zeit war grausam. Das möglicherweise wieder durchmachen zu müßen, hat mich wirklich verzweifeln lassen.
Seit 1 Jahr werde ich mit MTX behandelt. Versuche mit anderen Basistherapeutika sind bislang an Erfolgslosigkeit oder nicht tolerierbaren Nebenwirkungen gescheitert. Ich habe seitdem immer wieder Schübe, aber glücklicherweise bisher noch nicht so schlimme wie früher. Das MTX fängt offenbar doch einiges ab. Wenn die Entzündungen heftiger werden nehme ich zusätzlich Cortison. Das Ergebnis ist nicht wirklich befriedigend, aber es ist bisher nicht so schlimm geworden, wie ich befürchtet hatte. Den Biologika trauere ich aber bis heute nach und ich werde sicher auch immer mal wieder versuchen einen Weg zu finden wieder damit behandelt zu werden.

Warum dein Rheumatologe dich ausschließlich mit Cortison behandeln will, verstehe ich nicht wirklich. Ich hatte inzwischen ja viel Zeit, mich umfassend zu informieren und habe keinerlei Hinweise gefunden, daß z. B. Mtx-Behandlung und Tumorerkrankungen kontraindiziert sind.

Ich wünsche dir, daß dein Rheuma möglichst friedlich bleibt und du einen Weg findest mit der Situation umzugehen.

Liebe Grüße, Elke
 
Liebe Marie,

das ist ja schlimm, was Dir da passiert. Ich umärmel Dich ganz sachte
und wünsche Dir alles, alles Gute für die kommende Zeit und vor allem,
das eine Lösung gefunden wird, welche Therapien und Verfahren Dir wirklich
nachhaltig helfen und das das Rheuma in Schach gehalten wird.
Du hast schon so viel mit gemacht und überstanden und ich denke,
auch das wirst Du überstehen. Du bist ja eine Kämpferin.

Alles Gute wünsche ich dir
lieben Gruß von der


 

Anhänge

  • besserung00016.gif
    besserung00016.gif
    16,5 KB · Aufrufe: 149
Liebe Marie,
es tut mir sehr, sehr leid.

"Es ist ein Spruch von Alters her,
wer Sorgen hat, hat auch Likör."

Bitte versteh mich nicht falsch, ich möchte das keinesfalls ins Lächerliche ziehen.
Ich glaube, ich würde mich auch heute Abend mit einer netten Flasche Rotwein in eine Ecke setzen und ihr mein Leid erzählen.

Ich möchte Dich gerne trösten, wenn ich auch weiß, das das eigentlich unmöglich ist.
Und Deine Angst vor der Zukunft nicht mindert.

Wir sind uns bislang noch nie begegnet, aber wenn Du morgens
Deine Tageszeitung aufschlägst weißt Du:
Ich denke an Dich und wünsche Dir alles Liebe.
Da lese ich auch meine Zeitung.

LG von Juliane.
 
ich bedanke mich ganz lieb bei euch allen, die ihr geschrieben habt,
für euren zuspruch und mutmachen! :)

gestern abend war ich geschockt über die aussicht ohne medikamente auskommen zu müssen, nur mit cortison. daran hat sich noch nicht viel geändert, und mein bauch sagt: das geht nicht gut. aber ich kann nicht in die zukunft sehen, alles ist möglich. mir fehlt nur noch die richtige einstellung, denn eigentlich bin ich ein positiver mensch und versuche vieles sachlich zu erledigen. meist läuft man damit besser.

diese drastische vorgehensweise soll verhindern, dass durch den tiefen eingriff in die immunabwehr weitere "dinge" getriggert werden. ich hoffe, ich habe das richtig formuliert.

auch weiss ich nicht, ob ich richtig handele, die op des rechten knies rauszuschieben, (mrt zeigt vergrösserung des knorpelschadens) vielleicht sollte ich das besser ganz rasch machen lassen? ich hab keine ahnung.
wer sagt einem was richtig ist :confused:

ich will versuchen die fragen zu beantworten, hoffentlich habe ich nichts
übersehen, :):
ja, liebe annel, die diagnose steht fest durch biopsie, schön, dass du mal wieder da bist :-)
das kann ich morgen mal machen, liebe bise, zusätzliche info ist immer gut, ich halte meinen doc aber für gut und informiert, und in dieser situation brauche ich jemanden dem ich vertrauen kann :-)
liebe locin, :-) das ding wurde erst biopsiert und dann 2 wochen nach der diagnose rausgeschnitten, fäden werden noch gezogen. wie es weitergeht da hab ich selbst noch keine ahnung, aber vielleicht habe ich ja mal glück?
ja, ich habe auch gleich an dich gedacht, liebe stine, dieses pek ist (kann) eine seltene nw unter enbrel. stellt sich die frage, was ist selten....
ich hoffe, dass du nie wieder in einen schub kommst! wir behalten uns da im auge :-)
liebe elke, ich denke auch, dass diese unängstliche einstellung der tumorerkrankung gegenüber sehr hilfreich ist. wie bei dir bezieht sich meine angst auf ein rheumaleben nur mit cortison. stine ist da ja auch ähnlich betroffen. ich wünsche dir von herzen, dass mtx dir auch zukünftig hilft einigermassen mit der erkrankung leben zu können. ich werde gern verfolgen wie es dir zukünftig geht! :-) ich denke, mein doc will 100%-ig eine weitere "infiltration" verhindern. zu mtx in dieser situation habe ich mal früher was gelesen, muss mal versuchen, das wiederzufinden.

worum ich euch bitten möchte, dies liegt mir sehr am herzen...
bitte geht zur hautkrebsvorsorge-untersuchung alle 2 jahre! und schaut euch selbst ab und an mal gründlich an! dieses pek zeigte sich bei mir an der stirn nur als schmaler roter strich, dachte zuerst, es wäre ein kratzer.
mein dank geht auch an meinen ha, der mich sofort an den hautarzt überwies.

auch kann ich mir vorstellen, dass es für viele biological-patienten unangenehm ist, dies hier zu lesen, wird man doch mit der unschönen seite konfrontiert. aber, bis auf die "therapieversager" helfen diese mittel vielen mit ihrer erkrankung gut zu leben!

ich danke euch so sehr für eure worte! sie helfen und berühren mich sehr!
der angst (ohne medis) will ich versuchen keinen platz zu geben, und versuche zur alten sachlichkeit zurückzukehren. nicht böse sein, wenn ich irgendwas vergessen habe, ich bin etwas unkonzentriert ;-)

ich muss trotzdem lachen ;) juliane, es hat eine halbe flasche bier genügt um mich auszuhebeln ;-)

herzlichst marie, noch lachend über den spruch ;-)
 
Zuletzt bearbeitet:
Liebe Marie!
Es tut mir wirklich sehr leid, dass Du jetzt noch so eine Diagnose erhalten hast. Auch die Aussicht, dass Du wahrscheinlich so lange keine Basis bekommen sollst.
Fühl Dich umarmt! Ich wünsche Dir die Kraft, dies alles zu überstehen.
 
Liebe Marie !

Ich versuche Dich auch mal ganz sanft zu umärmeln. Das Dich das umgehaun hat ist nur verständlich, aber jetzt muss es vorwärts gehen. Deswegen schreib ich Dir dazu auch noch eine PN.
Ansonsten aber fühl Dich geknuddelt:knuddel:und alles weitere in der PN

Alle guten wünsche von
 
Ich drück dich ganz doll!!!

Liebe Marie,

es geht einem schon ganz schön an die Nieren, wenn man liest, was Du zur Zeit alles durchmachen musst und ich möchte dich von hier aus auch ganz fest drücken und Dir Mut machen!!!!!!!!!!!!!!!

Cortison ist besser als sein Ruf!!!!!!!!!

Ich bekomme zu meiner Basis Arava nun auch Enbrel seit Mai '10 und es ist schon sehr schwierig damit jetzt umzugehen, wenn man deine Geschichte liest.

Mich würde interessieren, ob es in deiner Familie bereits Krebs gibt?

Nicht selten spielt ein gewisse Art von Erbfaktoren eine große Rolle und
das Risiko an Krebs zu erkranken wird dann natürlich durch die Einnahme von Biologicals noch verstärkt.

Nicht anders ist es ja bei unserem Rheuma. Ich war 26 als das los ging und
dachte mich tritt ein Pferd als ich die Diagnose bekam.

Keiner in unserer Familie hatte Rheuma und ich nun mit 26!

Als ich aber weiter forschte, bekam ich heraus, dass meine Ururgroßmutter mütterlicherseits auch rheumakrank war und auf alten Fotos sieht man sogar eine gewisse Ähnlichkeit zwischen mit und ihr.

Also liebe Marie, ich wünsch dir ganz viel Kraft und positives Denken!

Ds wird schon alles wieder!!!!!!!!!! Ich glaub ganz fest daran!

Liebe Grüße schickt dir Leuana
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben