Ein neuer Thread für Elbereth

[elbereth]

Hallo,

es ist mal wieder so weit!
Nachdem mein AA mich nervös gemacht hat wegen "Sjögren-Verdacht" (s. entspr. Posting) und der HNO
dies nicht bestätigt hat, habe ich mal wieder meinen
HA aufgesucht. Hatte gestern starke Schmerzen in der rechten Hand gefolgt von Schwellungen und Taubheitsgefühl in den Fingerspitzen. Alles fiel mir aus der Hand, konnte kaum ein paar Buchstaben oder Zahlen aufs Papier bringen, da mir die Kraft in der Hand fehlte. Selbst nach der dritten Diclo keine Schmerzerleichterung. Der HA schüttelte den Kopf und gab mir eine AU-Bescheinigung bis Ostern. Ich sollte mich schonen und mich nach dem Termin beim Rheumatologen nochmal bei ihm melden.
Dieser Termin war heute nachmittag.
Hatte einige Dinge zu besprechen - den Verdacht des Augenarztes, wieder stärkere Schmerzen (Diclo zeigt kaum Wirkung), Morgensteifigkeit wieder zunehmend, Muskelschmerzen, Schlafstörungen (in den letzten Wochen mehr als sonst), u.s.w.
Er hat sich viel Zeit genommen und sich die letzten Laborwerte (auch die vom HA) nochmal angeschaut.
Er vermutet, daß MTX nicht ausreichend wirkt und eigentlich auf 20mg erhöht werden müsste (bin momentan auf 15mg). Aufgrund der schlechten Eisenwerte hält er das aber für riskant und möchte über eine Alternative nachdenken. Oh je.... schon wieder was neues?
MTX soll nun erst mal abgesetzt und Eisenwerte beobachtet werden. Außerdem bekomme ich wieder mal eine Einweisung zur stationären Behandlung und ggf. Neueinstellung. Und das schnellstmöglich! Uff!
Ich glaube das muß ich jetzt erst mal verdauen.
Hatte mich eigentlich auf meinen Urlaub gefreut, die Kinder haben ja Osterferien. Und mein Chef wird sicher
auch wieder Luftsprünge machen:o .
Wie bringe ich das dem morgen früh wieder bei?
Aber wie sagten meine beiden Docs: "Sie müssen jetzt erst mal an sich selbst denken"

Frustrierte Grüße

Elbereth

 

[elbereth]

Hi,

habe am Donnerstag meine Einweisung zwecks Kostenübernahmebestätigung bei der KK eingereicht.
Schon am Freitag nachmittag bekam ich Rückruf, daß die Kasse die Kosten übernimmt und auch schon den Termin von der Klinik. Am Dienstag nach Ostern geht's
los! Einerseits bin ich ja froh, daß das so schnell über die Bühne ging, andererseits habe ich ein bischen Schiß was so auf mich zukommt bzgl. der Neueinstellung. Außerdem müssen meine Kinder mal wieder "umziehen" und von Oma aus zur Schule gehen.
Wenigstens den Rest der Osterferien können sie zu Hause verbringen, da mein Mann Urlaub hat. Das beruhigt mich dann doch etwas.
Ich hoffe, daß ich in der Klinik wieder ein bischen hochgepäppelt werde. Die Anwendungen dort sind sehr gut und wirken i.d.R. auch noch nach.
So, jetzt muß ich mir noch Gedanken über die Lektüre für die freie Zeit zwischen bzw. nach den Anwendungen machen und mir ggf. mal ein neues Buch zulegen.
Werde gleich mal im I-Net stöbern.

Liebe Grüße

Elbereth

 

[zap]

Hallo elbereth !!

Na, da drück ich Dir mal ganz lieb und vorsichtig die Daumen !!
Ich hoffe, dass Dir im KH geholfen wird und sie Dich nicht all zu lange dort behalten !!
Geniesse trotzdem erst mal noch die Ostertage !!

Ganz liebe Grüße von ap !!

 

[Kleene]

Hi Elbereth,

Ich hoffe du kannst Ostern trotzdem ein wenig mit deinen Kindern un deinem Mann genießen. Ich drücke dir ganz doll die Daumen fürs Krankenhaus, das sie dich dort gut neu einstellen und hoffe du mußt nicht all zu lange drin bleiben.

Viel Glück und ganz liebe Grüße

Kleene

 

[elbereth]

Hallo Ihr 2,

vielen Dank für die guten Wünsche!
Ja, Ostern werden wir sicher genießen!
Am Sonntag sind wir bei meinen Eltern eingeladen.
Das wird bestimmt schön, da meine Schwester mit Familie und auch meine Oma da sein werden.
Freue mich schon drauf .
Wünsche Euch auch ein frohes (und schmerzfreies)
Osterfest.

Liebe Grüße
Elbereth

 

[elbereth]

Hallo Suppenhuhn,

habe Enbrel schon probiert - war mein erstes Biological - mußte aber leider wegen starker Nebenwirkungen abgesetzt werden. Schmerzen hatte ich unter Enbrel auch nur wenig, dafür aber Herzrasen, Schmerzen in der Brust, Beklemmungsgefühl, Übelkeit, Angstzustände. Nachdem ich 2xkollabiert bin hat mein HA gemeint ich soll Enbrel mal versuchsweise absetzen. Schon nach wenigen Tagen waren die Beschwerden verschwunden.
Nach 2 oder 3 Wochen bekam ich erneut Enbrel und die Beschwerden fingen von neuem an. Dann wurde ich kurzfristig in die Rheumaklinik eingewiesen und auf Humira umgestellt. Das war vor etwa eineinhalb Jahren.
Vor knapp einem Jahr bekam ich dann MTX dazu statt Arava, da die Kombination nicht ausreichte.
Nun fängt der Mist wieder von vorne an .
Bin mal gespannt was die sich jetzt einfallen lassen, habe seit Enbrel ziemlich "Muffe" vor den evtl. Nebenwirkungen. Hatte bis dahin eigentlich ziemlich Glück gehabt, was die Nebenwirkungen betraf, nur die Wirkung war nicht immer wie erhofft.
Das Ganze ist manchmal schon deprimierend .

Schöne Ostern

Elbereth

 

[elbereth]

Hallo,

bin wieder da!
Nach 3 Wochen R/O-Abstinenz freue ich mich wieder hier stöbern zu können.
Mein KH-Aufenthalt lief leider nicht so ganz wie ich es mir vorgestellt hatte. Nach der ersten Anwendungs-Woche hatte ich deutlich weniger Schwellungen und Schmerzen in den Händen und Füßen. Diese ständige Müdigkeit und Erschöpfung ließen jedoch nicht nach sondern verstärkten sich noch. Div. Blutuntersuchungen ergaben, daß meine Anämie wohl nicht ursächlich mit Mtx in Zusammenhang stand und die zusätzliche Eisengabe auch ausreichend verwertet wurde. Ich hoffe, daß sich die Situation durch das Eisenpräparat nun etwas bessert. Leider habe ich immer mit Nebenwirkungen zu kämpfen und muß nun erst mal testen welches Eisen-Präparat für mich am verträglichsten ist.
Anfang letzter Woche hatte ich dann zu allem Übel noch einen kräftigen Schub mit Schüttelfrost, etc. (Die Therapie wurde daraufhin mit Mtx, Humira und Voltaren resinat fortgesetzt). So bin ich dann mit stärkeren Schmerzen aus dem KH entlassen worden als ich bei der Einweisung hatte. Leider könne ich nicht länger bleiben, da die KK nur Fallpauschale für 2 Wochen (unabhängig von dem Schweregrad der Erkrankung) zahle und ich bereits 19 Tage da sei.
Das schreit doch wieder mal zum Himmel!
Die KK's können mit einem machen was sie wollen!?
Ich habe in der Klinik Rheumis kennengelernt, die jedes Jahr für 2-3 Wochen dorthin kommen, komischerweise alles Rentner (größtenteils ab 70J. aufwärts). Bei mir (noch Arbeitnehmer) hat es Probleme gegeben als ich letztes Jahr eine Einweisung ins KH bekam. "Wie kann das sein, Sie waren doch in 2005 schon mal 3 Wochen dort?" Damit es dieses Mal nicht wieder so lange dauerte, haben mein HA und der Rheumatologe die Sache dringend gemacht. Hat zum Glück was genützt.
Mal abgesehen davon, daß 2 Wochen Therapie viel zu wenig sind um wieder voll einsatzfähig zu werden. Wer geht schon gerne freiwillig ins KH? Ich zumindest nicht (schon wegen der Kinder). Für mich ist das die letzte Rettung vor dem totalen Zusammenbruch! Das soll alles in 14Tagen "repariert" sein? Die Ärzte tun sicher ihr Bestes, aber sie sind keine "Wunderheiler"!
Ich für meinen Teil wurde jedenfalls als "nicht arbeitsfähig" aus der Klinik entlassen, mit der Bitte umgehend beim HA vorzusprechen und mich weiter AU schreiben zu lassen. Bin mal gespannt wie's jetzt weitergeht.

Eure müde und etwas deprimierte

Elbereth