Doppelseitige Lungenembolie bei RA mit Mischkollagenose

War im März wieder auf Reha in Kreuznach gewesen und hab daraufhin eine Zusatzsachkundeprüfung für einen sensiblen Bereich gemacht der deutlich leichtere Arbeit ist als vorher.In letzten Monaten kamen dann noch ein paar MRTs vom Rücken,Sprunggelenken und Händen die allesamt zeigten das die Gelenkzerstörung trotz Basis zum Teil rapide vorran geschritten ist..alles degenerativ und Folge meiner 25 Jahre am Bau.Bis zum letzten MRT vom Fuss wo an der Achilles und Plantarsehne Kalkdepots gefunden wurden die eindeutig auf PsA bzw MB hinweisen.O Ton Rheumatologe:Das ist jetzt endlich der Beweis der den Einsatz eines Biological rechtfertigen würde.
Bei der nächsten Blutuntersuchung soll jetzt der Antikörper bestimmt werden um das richtige Mittel zusätzlich zu MTX und Corti auszuwählen.Könnte Cosentyx werden da ja auch Pso vorhanden..es bleibt spannend
 
Olli2 schrieb:
Alsooo.Nachdem über 3 Monate keine Aktivierungsmarker mehr nachweisbar waren kam mein Hämostaseologe auf die Idee man könne einen Auslassversuch starten.Das war im Oktober.Bis Dezember musste ich noch 3x zur Kontrolle und hatte dann das Go das Xarelto wegzulassen.Am Samstag über Tag komische Schmerzen in der Wade die immer unerträglicher wurden.Also fuhr meine Freundin mich unter Protest ins KH....Volltreffer:Tiefe Venenthrombose in der Kniekehle mit allem was dazugehört...die Socken hätte ich in der Notaufnahme zum ersten Mal in die Luft sprengen könnenWie dem auch sei,für mich bleibts bei lebenslänglich Blutverdünner
Zum Vergrößern anklicken....


Ohhhhh jeeeeeee.....neeeeeee.......das ist echt pfeisse...:(
Gut, das es nicht zur Lungenembolie kam.
Du musst aber trotzdem vorsichtig sein. Auch wenn Du jetzt wieder Blutverdünner nimmst, kann ein Nachschlag kommen.

Also auf Kurzatmigkeit achten und.s.w.

Gute Besserung wünscht Dir

Mizi

​
 
Vielen Dank.Embolie hatte ich damals bei der ersten schon gehabt,will ich nicht wieder erleben.Diesmal werde ich vorerst auch nicht arbeiten.Blöderweise ist das Bein erst im Dezember operiert worden..Schmerzen wie Hölle durch die Stauung in Gewebe das noch nicht verheilt ist
 
Olli2 schrieb:
Vielen Dank.Embolie hatte ich damals bei der ersten schon gehabt,will ich nicht wieder erleben.Diesmal werde ich vorerst auch nicht arbeiten.Blöderweise ist das Bein erst im Dezember operiert worden..Schmerzen wie Hölle durch die Stauung in Gewebe das noch nicht verheilt ist
Zum Vergrößern anklicken....


Ach so, wegen der Operation sind die Blutverdünner abgesetzt worden oder?
Bekommst Du Infusionen?
Heparinspritzen?
 
Nein.Die Operation ist gemacht worden weil die Blutverdünnung abgesetzt wurde.Die Gefässklinik hatte Bedenken das ein Thromboserisiko besteht weil die Venenklappen im Eimer sind und das Blut im Bein stehenbleibt.Also raus mit den Krampfadern.Hatte nach OP 14 Tage Clexane gehabt,Thrombose entweder kurz danach oder noch währenddessen.Weiss man nicht genau.Jetzt aktuell wieder 2x15mg Xarelto wegen Embolierisiko‍.
 
Olli2 schrieb:
Nein.Die Operation ist gemacht worden weil die Blutverdünnung abgesetzt wurde.Die Gefässklinik hatte Bedenken das ein Thromboserisiko besteht weil die Venenklappen im Eimer sind und das Blut im Bein stehenbleibt.Also raus mit den Krampfadern.Hatte nach OP 14 Tage Clexane gehabt,Thrombose entweder kurz danach oder noch währenddessen.Weiss man nicht genau.Jetzt aktuell wieder 2x15mg Xarelto wegen Embolierisiko‍.
Zum Vergrößern anklicken....

Hmm....da machst was mit.

Musst Du auch Kompressionstrümpfe tragen?
 
Ja.Ich könnte die Dinger jetzt in die Luft sprengen und muss noch mind ein halbes Jahr.Wobei ich sehr sicher bin das die Dinger an der Thrombose mit Schuld sind.Obschon sie gut passen arbeiten sie sich am Oberschenkel runten und geben in der Kniekehle ein Knäuel.Nicht das dieser Wulst für einen Stau gesorgt hat weil Verschluss direkt unterhalb des Knies.Werde definitiv reklamieren weil nicht passend.
 
Olli2 schrieb:
Ja.Ich könnte die Dinger jetzt in die Luft sprengen und muss noch mind ein halbes Jahr.Wobei ich sehr sicher bin das die Dinger an der Thrombose mit Schuld sind.Obschon sie gut passen arbeiten sie sich am Oberschenkel runten und geben in der Kniekehle ein Knäuel.Nicht das dieser Wulst für einen Stau gesorgt hat weil Verschluss direkt unterhalb des Knies.Werde definitiv reklamieren weil nicht passend.
Zum Vergrößern anklicken....

Oh jeeee,das auch noch. Ja, wenn Kompressionsstrümpfe nicht exakt sitzen, dann können sie auch schädlich sein.

Allerdings glaube ich, daß bei Dir einfach eine erhöhte Gefahr für Lungenembolien besteht und da kannst eigentlich nur Blutverdünner lebenslänglich nehmen und Kompressionstherapie machen und viel Bewegung einplanen.

So Krampfadern sind ja auch meistens eine Ursache für eine Thrombose.

Alles mit Rheuma schwierig, finde ich.

Bis ich immer meine Kompressionstrumpfhose an habe.....mei, der volle Kraftakt
Aber seit meiner Lungenembolie muss ich die täglich tragen. Sowie natürlich meine Blutverdünner nehmen.
Mit der Bewegung hapert es etwas wegen meines Rheumas.
 
Kann man insgesamt mit Leben,auch wenn es die Lebensqualität mal wieder ein Stück mehr reduziert.Nix Schwimmen,baden,Sauna etc.p.p. Doof aber nicht zu ändern
 
Olli2 schrieb:
sind.Obschon sie gut passen arbeiten sie sich am Oberschenkel runten und geben in der Kniekehle ein Knäuel.Nicht das dieser Wulst für einen Stau gesorgt hat weil Verschluss direkt unterhalb des Knies
Zum Vergrößern anklicken....
Das war der Grund, weshalb ich nur Kniestrümpfe nehme und nicht bis oben.
Da ist immer son dicker Rand in die Kniekehle gerutscht und tat furchtbar weh.
Und Watte packe ich trotzdem an den Rand hinein.
Damit geht es besser.
Mich nerven die Dinger auch.
 
Hallo Olli2,
ich lese schon seit einiger Zeit die Berichte von dir und finde es toll wie du das
alles meisterst (Daumen hoch, Smilie fehlt mir dafür ;))
Ja jeder Tag ist nicht immer leicht , bei mir gibt es auch so Tage wo ich denke warum immer ich.
Dann sage ich mir ich habe meine Krankheiten aber ich lasse mich von denen nicht unterkriegen.

Dir wünsche ich weiterhin alles Gute

Lg.
Gunilla
 
Danke.Sehr nett geschrieben und so sehe ich es auch.Muss aber dazu sagen das sich mein Leben seit März 180 Grad gedreht hat.Bin getrennt lebend und hab in der Reha jemand kennen gelerntEine Tiefschlagserie sonders gleichen die darauf folgte.Grundsätzlich hat sie MB und kaputte Bandscheiben aber durch ne Schubkarre IBU noch Nierenversagen dazu.Das letzte halbe Jahr war so krass das man den Drehbuchautor wegsperren müssteDiese Partnerschaft ist es aber die mein Denken und Handeln komplett über den Haufen geworfen hat.Vom Arbeitstier hin zu dem was ich bin.Ein mitte 40 jähriger Mann mit einer Schubkarre voll gesundheitlicher Probleme.Nur gehen wir alles ganz anders an mittlerweile.Was geht das geht,was nicht geht bleibt liegen für später oder es macht jemand anderes.Die Schmerzmittel konnten wir beide mittlerweile fast halbieren durch unsere "neue" Lebensweise in der die Prioritätensetzung eine ganz andere geworden ist als zuvor.Momentan geniessen wir unser Leben in vollen Zügen,auch wenn eigentlich jeden Tag was dazukommt.Wenn man dabei aber jemand an der Seite hat der mit dran arbeitet ist vieles leichter.Ein guter Partner ist das wertvollste was man in unserer Situation haben kann.Das haben wir beide dazugelernt.
 
Mizikatzitatzi schrieb:
Oh jeeee,das auch noch. Ja, wenn Kompressionsstrümpfe nicht exakt sitzen, dann können sie auch schädlich sein.

Allerdings glaube ich, daß bei Dir einfach eine erhöhte Gefahr für Lungenembolien besteht und da kannst eigentlich nur Blutverdünner lebenslänglich nehmen und Kompressionstherapie machen und viel Bewegung einplanen.

So Krampfadern sind ja auch meistens eine Ursache für eine Thrombose.

Alles mit Rheuma schwierig, finde ich.

Bis ich immer meine Kompressionstrumpfhose an habe.....mei, der volle Kraftakt
Aber seit meiner Lungenembolie muss ich die täglich tragen. Sowie natürlich meine Blutverdünner nehmen.
Mit der Bewegung hapert es etwas wegen meines Rheumas.
Zum Vergrößern anklicken....
Du bist echt tapfer, liebe Mizi! :sunny::fuzz:
Gehen Yoga und Kompressionsstrumpfhosen zusammen? (Hoffentlich)
Und noch eine "blöde" Frage: Wie ist das mit dem Schwimmen, warum geht das anscheinend nicht? (Ich stelle mir vor, man könnte auch mit den Strumpfhosen schwimmen? Oder bekommt man die nass nie wieder ausgezogen?
Liebe Grüße
tilia
 
Hallo Oll2,
ich kann es dir sehr gut nachfühlen wie es ist wenn das leben sich schlagartig ändert,
ich bekam 2017 fast von jetzt auf gleich Rheuma(natürlich in der Weihnachtszeit wann sonst)
aufgrund meiner Fibriomialgie Erkrankung war ich etwas vorgewarnt, trotzdem hatte es mich heftig erwischt,
ich bin auf Kissen die Treppen runtergerutscht zum Auto damit mein Mann mich endlich nach vier Wochen in die
Klinii fahren konnte(Facharzt hatte davor Urlaub) meine Hände und Füße hatten zudem dicke Wasserblasen.
Ich bekam jede Menge Cortison dann dazu MTX nach 10 Tg. wurde ich entlassen(Habe mich unter Schmerzen zurück
gekämpft) Seit drei Jahren ohne Cortison, haben auch unsere Ernährung umgestellt
Dann 2019 der Nächste "Schlag" eine Uro Sepsis, Exikose und Nierenversagen,usw habe tapfer dem Sensemann ein schnippchen
geschlagen. dieses Jahr Bruch des re. Handgelenkes li. Seitige Prellungen.
Ich bin trotz allem ein Stehaufmännchen wie man sagt. Bin froh das sich einen Partner habe der mich wenn es darauf ankommt unterstützt.
Vieles im Haushalt muss ich auch oft liegen lassen, habe es tapfer ;) gelernt, war nicht immer einfach (möchte eigentlich alles perfekt haben)
Dazu bin ich jemand der sich mehr Gedanken um andere macht als um mich, für dieses Jahr habe ich mir vorgenommen mehr für mich zu tun.

Olli genieß das Leben mit deiner neuen Partnerin, es wird leider immer auf und ab gehen,lasst Euch beide nicht unterkriegen.
PS: ich war auch ein Arbeitstier,habe in der Pflege gearbeit, dazu Haushalt und drei Kinder aufgezogen, manchmal denke ich heute
wie habe ich alles geschafft, krank sein kannte ich nicht.

Ganz liebe Grüße
Gunilla7
 
Vielen Dank, liebe @tilia

Yoga geht bei mir mit Kompressionstrumpfhose sehr gut. Meine dehnt sich wunderbar mit. Und ich mach ja kein Poweryoga sondern ganz ruhiges einfaches entspannendes und gelenkfreundliches Yoga.

Ganz liebe Grüße von

Mizi
 
Zuletzt bearbeitet:
Olli2 schrieb:
Kann man insgesamt mit Leben,auch wenn es die Lebensqualität mal wieder ein Stück mehr reduziert.Nix Schwimmen,baden,Sauna etc.p.p. Doof aber nicht zu ändern
Zum Vergrößern anklicken....

@tilia

Olli hat geschrieben das er nicht schwimmen geht, nicht ich.

Vieleicht kann Olli deine Frage beantworten

Ich gehe schon lange nicht mehr schwimmen wegen meinem Hautlupus. Der mag Chlor nicht. Und Sonne mag er auch nicht.

Ganz liebe Grüße von

Mizi
 
Zuletzt bearbeitet:
Hätte da sowieso noch meinen Senf zu gegeben
Schwimmen an sich ist,mit Socke,kein Problem seitens der Ärzte.Was massgeblich ist ist die Wassertemperatur.In unserem hiesigen Sportbecken ist das Wasser mit 22 Grad eher frisch.Gut fürs Bein übel für den Rest.Es dauert immer mehrere Tage bis ich nicht mehr merke das es zu kalt war für Muskeln und Gelenke.Das Thermalbad in Aachen wo ich normalerweise hinfahre ist für alles ausser das Bein gut.Dafür ist es zu warm.Ich muss also wieder tapfer abwarten bis der Thrombus aufgelöst ist und die Ärzte sagen ich darf wieder.

Ausgezogen kriegt man die Socke noch solange sie nass ist.Schrumpf ja erst mit teocknen wieder.Ist aber trotzdem anstrengend.Merkwürdigerweise durfte ich in Kreuznach ohne ins Bewegungsbad(Crucenia Therme sprich warm).Ich werde bis Anfang März pausieren.Dann wird Doppler vom Bein gemacht und geschaut wie weit das Xarelto gewirkt hat.
Wie der Rheumatologe sich zu sklerosierten Venen äussert bin ich gespannt....
 
Olli2 schrieb:
Hätte da sowieso noch meinen Senf zu gegeben
Schwimmen an sich ist,mit Socke,kein Problem seitens der Ärzte.Was massgeblich ist ist die Wassertemperatur.In unserem hiesigen Sportbecken ist das Wasser mit 22 Grad eher frisch.Gut fürs Bein übel für den Rest.Es dauert immer mehrere Tage bis ich nicht mehr merke das es zu kalt war für Muskeln und Gelenke.Das Thermalbad in Aachen wo ich normalerweise hinfahre ist für alles ausser das Bein gut.Dafür ist es zu warm.Ich muss also wieder tapfer abwarten bis der Thrombus aufgelöst ist und die Ärzte sagen ich darf wieder.

Ausgezogen kriegt man die Socke noch solange sie nass ist.Schrumpf ja erst mit teocknen wieder.Ist aber trotzdem anstrengend.Merkwürdigerweise durfte ich in Kreuznach ohne ins Bewegungsbad(Crucenia Therme sprich warm).Ich werde bis Anfang März pausieren.Dann wird Doppler vom Bein gemacht und geschaut wie weit das Xarelto gewirkt hat.
Wie der Rheumatologe sich zu sklerosierten Venen äussert bin ich gespannt....
Zum Vergrößern anklicken....
Ohje, so kompliziert hatt ich mir das nicht vorgestellt!
Da muss man wirklich ganz doll schwimmen wollen!
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben