Hallöchen, Einige langjährige Mitglieder von Euch erinnern sich wahrscheinlich noch an mich. Es ist viel passiert in den letzten Jahren. Unter anderem hatte ich im Januar eine doppelseitige Lungenembolie. Ob die nun von meinem Rheuma kam oder eine anderweitige Ursache hat, konnte bisher nicht erkannt werden. Was allerdings alle Ärzte stutzig macht, ist folgendes. Monate vor der Lungenembolie hatte ich unter Belastung Atemprobleme und einen sehr schnellen Herzschlag. Das hat sich immer weiter gesteigert dann bis zur Embolie. Hat jemand von Euch eine Idee oder eine ähnliche Erfahrung gemacht? Vielen Dank für Eure Antworten. Liebe Grüße von Mizi
Hallöchen an Alle, Ich habe neue Erkenntnisse, die ich Euch nicht vorenthalten möchte. Meine Lungenembolie wurde anscheinend durch meine Mischkollagenose ausgelöst. Mein Herz und meine Lunge sind gesund. Fallen als Auslöser weg, sagen meine Ärzte. Das finde ich schonmal gut. Bei einer Mischkollagenose kann es durchaus auftreten, dass Lungenembolien entstehen. Meine Frage nun an Euch: Wer von Euch hatte schon mal eine Lungenembolie im Zusammenhang mit einer Kollagenose? Vielen Dank für Eure Antworten. Ganz liebe Grüße von Mizi
Hallo Mizikatzitatzi! Obwohl ich mich freue, wieder etwas von Dir zu lesen, bin ich doch erschrocken über den Befund Lungenembolie. Leider kann ich Dir dazu so gar nix sagen, habe sowas noch nie gehabt. Ich hoffe, dass Andere sich hier melden und wünsche schon mal gute Besserung. Liebe Grüße Luna-Mona
Liebe Luna- Mona, vielen Dank für Deine Antwort und Deine guten Wünsche. Ja, diese Lungenembolie hat mich ganz schön aus der Bahn geschmissen. Vorher war es mit meinem Rheuma gar nicht so schlecht, aber seit der Lungenembolie ist irgendwie alles durcheinander. Meine Ärzte sagen, dass das seine Zeit dauert, bis man wieder belastbarer wird. Ob es jemals wieder so wird, wie vor der Embolie, steht in den Sternen. Ich hoffe es sehr, weil ich schon Fortschritte in die richtige Richtung mache. Ganz liebe Grüße von Mizi
Hi Mizi, ich wünsche dir eine schrittweise Besserung und viel Grund zum Optimismus! Wurden denn deine Blutwerte gecheckt und das Thrombose-Risiko in den Blick genommen? Deine Symptome vor der wirklich massiven Lungenembolie könnten z.B. Mini-Embolien gewesen sein, in denen bereits kleine Gefäße in der Lunge verstopft wurden... Aber da kann man ja, wenn das so ist, medikamentös gegensteuern. Alles Gute! tilia
@Mizikatzitatzi Der Zusammenhang von Mischkollagnose und Lungenembolie erschreckt mich jetzt. Ich verstehe allerdings den Zusammenhang nicht? Wie kann eine Mischkollagenose für eine Lungenembolie verantwortlich sein? Bitte verstehe mich nicht falsch: ich glaube dir das und will das nicht anzweifeln, nur verstehen. Habe selbst Mischkollagenose (Diagnose seit August 2021). Ich wünsche dir, dass du jeden Tag merken darfst, wie es dir besser geht und du belastbarer wirst. LG Snoopie
Schaut doch mal auf die Homepage der Rheuma-Liga, da gibt es ein pdf zu Mischkollagenosen. Ab S.32 findet ihr Informationen dazu.
Liebe Tilla, vielen Dank für Deine Antwort und Deine guten Wünsche. Ja, das wurde gemacht, regelmäßig. Aber es hieß von Arztseite aus immer, das alles in Ordnung wäre. Es wurde auch nach dem APS Syndrom geschaut. Auch negativ. Seit der Embolie bekomme ich Blutverdünner. Die helfen gut. Ganz liebe Grüße von Mizi
Liebe Snoopie, Vielen Dank für Deine Antwort und Deine guten Wünsche. Diese Frage über den Zusammenhang zwischen Mischkollagenose und Lungenembolie habe ich mir nie gestellt, da ich meinen Ärzten voll vertraue und ich nicht das Fachwissen besitze mir da irgendwelche Gedanken zu machen die mich dann in die Irre führen. Ich kann es Dir leider nicht erklären. Was ich weiß, ist das bei einer Sklerodermie sehr wohl Lungenembolien auftreten können. Allerdings beinhaltet meine Mischkollagenose einen Hautlupus und das Sjögrensyndrom. Das ist zumindest Fakt. Natürlich kann es sein, dass inzwischen eine Sklerodermie sich in mir ausbreitet aber evtl. noch nicht im Blutbild zu sehen ist. Mein Lupus und mein Sjögren war auch lange nicht im Blut sichtbar. Die Symptome waren aber da. Mir ist auch bekannt, dass diese Kollagenosen sich gut tarnen können. Was ich damit sagen will, ist das sie andere Erkrankungen auslösen aber man denkt dabei nicht unbedingt an die Kollagenose als Auslöser. Eine echt schwierige Sache, dass zu diagnostizieren. Ganz liebe Grüße von Mizi
@tilia ich finde das pdf nicht - habe als Suchbegriff Mischkollagenose eingegeben. Ich finde auch viele pdfs zu verschiedenen Kollagenosen, aber nicht Mischkollagenose. Kannst du mir helfen? LG Snoopie
Hallo Snoopie2000, es gibt auch hier bei rheuma-online eine ausführliche Beschreibung zur Mischkollagenose, auch Sharpsyndrom oder MCDT genannt Hier: https://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom/
https://www.rheuma-liga.de/infothek/publikationen/detail?tx_cartproducts_products%5Bproduct%5D=52&cHash=9e8e105ded780dfaf7d13f254d9c6bde Sorry, dass ich den Link nicht gleich gesetzt habe, mein Laptop ist so eingestellt, dass er mir gleich das pdf speichert... muss ich mal ändern...
Update! Also seit paar Monaten stagniert meine Besserung von der Lungenembolie. Das heißt daß ich immer noch schnell außer Atem komme, wenn ich etwas mache oder beim Treppensteigen. Die Schweißausbrüche die ich davon bekomme sind auch immer noch heftig. Meine Ärzte sagen dass das aus medizinischer Sicht alles gut verläuft. Immerhin war die Lungenembolie ja doppelseitig. Nun hoffe ich, dass ich mich noch weiter erhole von dieser Lungenembolie und ich wieder so belastbar werde wie davor. Wie ging es Euch nach ähnlichen Erfahrungen? Ganz liebe Grüße von Mizi
Mizi, das klingt aber schon etwas besser, Geduld ist da wohl gefragt …. Und dranbleiben … sende Dir eine Einfädelhilfe für den Geduldsfaden Es wird Besser, weiß ich von einer Freundin die nach Impfung eine Lungenembolie schoss … sei ganz liebevoll umflügelt … Du schaffst das
Liebe @silberlocke, Dankeschön für Deine liebe aufmunternden Worte. Ja, es ist jetzt halt 15 Monate schon her. Bisher war ich sehr geduldig. Aber langsam nervt es nur noch.
Oh was lese ich da, Mizi ...? Öffne eben zum 1. mal diese Seite ... *hmmm* ... da hast Du aber was durchgestanden ... Also diesbezüglich kann ich nur zum Thema Atemprobleme unter Belastung/schneller Herzschlag einen Hinweis geben. Bei einem manifestierten, verringerten Lungenvolumen treten z.B. solche Symptome auf. Langzeit-Asthmatiker kennen z.B. dieses Problem. Diese Symptome können auch mittels einem Ergometer aufgezeigt werden. Während meines letzten Reha-Aufenthaltes 2015 wurde ich von einem neben mir stehenden Physio-Therapeuten darauf hingewiesen, dass ich aufgrund dieser Problematik nur mit wenig Widerstandsstufen und kürzerer Zeitdauer den Ergometer nutzen soll. Das Lungenvolumen wird immer wieder mal in einer Lungenarzt-Praxis getestet. Wenn sich dort ein nicht zufriedenstellendes Ergebnis zeigt, wird der Test sogleich wiederholt, wobei zuvor ein Bronchienerweiterungsspray verabreicht wird. Im Alltag zeigen sich die Atemeinschränkungen eher beim Treppensteigen oder mal beim Wäschkorb tragen (wenn er zuvoll ist). Soweit zu dem ...
@ManuSkript Dankeschön für Deinen Beitrag. Als ich bei meinem Arzt damals war wegen den vorangegangenen Atemproblemen wurde die Lungenfunktion gemesen. Und die war sehr gut, selbst das Blut gab nichts her. Erst im Krankenhaus als es mir sehr schlecht ging und natürlich nach der Szintigrafie der Lunge sah man die Lungenembolie. Sie war irgendwie nicht nach dem Lehrbuch, meinten die Ärzte. Und das ich viel Glück gehabt habe.
