Diagnose: Morbus Behcet

Hey meerjungfrau, ich selbst habe MB und die diagnosefindung hat auch jahre gedauert. Jeder kleinste hinweis hilft den ärzten. Ich war u. a. in tübingen, hamburg und hannover. Musste schon etliche medis ausprobieren, auch azathioprin. Es hilft schon, aber bekomme davon nebenwirkungen. Momentan wäge ich ab was ich machen soll. Wegen den nebenwirkungen ausschleichen und biologicals bekommen (auch nicht ganz ohne) oder wegen der ganz guten wirkung weiternehmen und einiges zusätzlich ertragen. Muss dazu sagen, die schübe sind schon sehr heftig und kaum richtige verschnaufpausen. Meine ärzte oft ratlos.... hals, kopf, ohren, kiefer und zahnschmerzen hab ich leider auch oft. Genau was du beschreibst mut isg und re hand usw. Sind deine schübe häufiger geworden? Nimmst du colchicum? Cortison (prednisolon)?
Wünsch dir mal ne schmerzfreie zeit.
LG
 
Hallo snoopy10,
danke für deinen Beitrag! Auch wenn das total bescheuert klingt und ich niemandem eine Krankheit wünsche sitze ich hier und bin erleichtert nicht allein zu sein! Ich darf nun einen Arzt nach dem anderen aufklären und komme mir so alleine vor!
Bislang nehme ich nichts, der Arzt in Dessau hat Tests angeordnet und meine, da ich gerade in Remission bin brauchen wir nichts überstürzen, ich soll es sacken lassen und im September würden wir anfangen, es sei denn ich hab wieder Beschwerden. Die Augen werden regelmäßig überwacht. Einzig gegen die Nesselsucht und den Dermographismus nehm ich hochdosierte Antihistaminika.
Das mit der Kraftlosigkeit in der Hand kennst du? Weißt du ob das dazu gehört? Der Arzt in Dessau sagte dazu nichts und ich hab das immer mit/kurz nach/vor Aphten. Der Schub jetzt, so der Arzt, dauerte von Ende November bis Mitte Juni.
Vor dem Aza hab ich immer noch Angst und in mir wehrt sich alles. Ich hab die Diagnose auch noch nicht angenommen. Aber das lesen und schreiben hier sowie mein Fachbuch helfen mir da weiter.
Colchicum wollte er mir zuerst geben, meinte aber dann wir lassen das und nehmen gleich das Aua. Cortison bekomme ich nicht. Schmerzen hab ich momentan keine, mein ISG und meine Hände wurden mittels röntgen kontrolliert, man sieht keine Schäden nach den 8 Monaten dauerschmerzen.
 
Es gibt viele verschiedene mischformen, wie ich in einer mb gruppe erfuhr. Da kann es wirklich sein, dass die nerven spinnen, die gefäße ja sowieso und die schleimhäute auch ständig angegriffen werden. Hast du mit gastro zu tun? Da habe ich auch ständig probleme, aber es wurde noch nichts dokumentierbares gefunden. Oft augenprobleme und heftige beinschmerzen. Manche beschwerden wurden echt durch colchicum und/oder aza etwas gelindert oder die schubabstände mal vergrößert. Aber so richtig in remission bin ich absolut noch nicht. Es geht immer iwie langsam weiter. Nicht aufzuhalten iwie.... ich hoffe auf medis die noch genehmigt werden müssen. Schicke dir gleich mal eine PN.
 
So, ich war beim HNO, gestern Hörtest und Frenzel, alles super, heute VNG Test. War unangenehm aber auszuhalten, hab es mir schlimmer vorgestellt. Saß im Raum und wartete auf den Doc, die Ärztin von gestern war heute nicht da, sollte ja nur zur Komplettierung sein. Dann hör ich von Richtung Anmeldung her: “Morbus Behcet, kenn ich nicht. Naja egal, zeigen Sie mal das Ergebnis vom Test. Oh, das sieht gar nicht gut aus!“ Konnt ja dann bloß um mich gehen. Er kam rein und fragte wie es mir geht. Ich sag gut. Wirklich, sie haben keine Beschwerden? Ich verneine wieder, mir gings jetzt 8 Monate lang dreckig, heute ist ein guter Tag. Dann antwortet er: “das ist seltsam. Wir brauchen ein MRT vom Kopf!“
Jetzt soll ich Montag nochmal zur Frau Doktor, bin ja ihre Patientin und er will nichts vorgreifen. Er sagte nur, dass mein linker vestibularis Nerv nicht mehr funktioniert!
Kennt das Jemand?
 
Das MRT wurde gemacht... normalerweise hab ich kein Problem mit eng, dunkel etc. Bei einer bestimmte Brummfrequenz wurde mir so schwindlig, kurz bevor ich ohnmächtig wurde konnte ich den Knopf noch drücken. Haben dann Pause gemacht und dann den Rest noch fertig. Mir war das so peinlich. Jetzt hab ich eine CD bekommen und muss heute in einer Woche wieder zum HNO. Wenn da was schlimmes wäre würde man es doch gleich gesagt bekommen, oder?
 
Ich hatte kein Kontrastmittel bekommen. Sie meinten wir machen das erst ohne, der Radiologe schaut es sich an und dann ggf nochmal mit Kontrastmittel.
 
Mein Vestibularisnerv links leitet keine Signale mehr weiter. Verdacht auf ein Vestibularisschwannom.
Ich hatte Drehschwindel, 2 Hörstürze mit Tinitus und schlagartig auftretende Übelkeit. Die kalorische Prüfung zeigte einen Ausfall links. Die Ärztin meinte, dass mein Gehirn das ausgleicht.
Vor ein paar Wochen bemerkte mein Freund, dass ich beim laufen immer auf den Boden schaue. Wenn ich das nicht tu bin ich sehr unsicher und stolpere oft. Nach dem 4. Stolperer bei einer halben Std. Spaziergang wars mir zu bläd und seitdem lauf ich wieder mit Blick nach unten rum.
 
Es ist kein Tumor! So wie es aussieht hat der Behcet den Vestibularisnerv als neue Zielscheibe genommen. Meine HNO hat extra recherchiert deshalb, das passiert wohl bei fast 40% der Behcet-Patienten. Ich soll die Ergebnisse nach Dessau schicken, das werde ich jetzt am Wochenende machen.
Mein Gehirn scheint es ganz gut wegzustecken, seit dem MRT hatte ich keinen Schwindel mehr, nur einmal kurzzeitig Tinitus. Bei “normalen“ Entzündungen des Nervs haben nach 2 Jahren 30% der Patienten wieder die vollständige Reizweiterleitung, bei mir kann sie nichts dazu sagen.
Ich bin erst einmal froh, dass es nichts schlimmeres ist.
 
Puuh kein tumor.... erleichterung. Ein glück. Freu mich sehr für dich. Deine hno hat das extra recherchiert das ist toll und eher selten. Mein hno war mit mir überfordert und hat mich mit unerklärlichen beschwerden "weitergeschickt" zum kieferchirurg. :a smil08: wo natürlich auch nichts bei rauskam. Kannst du mir tipp geben, wo sie das gefunden hat, mit den 40 % der behzets?
 
So, es geht weiter. Am Montag wird die Polyneuropathie abgeklärt beim Neurologen. Die Beschwerden hab ich immer noch und ich bin gerade auf der Zielgeraden eines Schubs (“nur“ noch ISG Schmerzen und 12-14h Schlaf).
Ich habe meinen Termin beim Bechterew Spezialisten abgesagt und ihn auf den neuesten Stand gebracht. Er meinte ich solle mich an die autoinflammatorische Sprechstunde hier in Berlin wenden, ich brauch Jemanden vor Ort. Er leitet das gleich mal weiter. Ich hatte die Email noch nicht mal gelesen, ruft schon die Augenklinik in Virchow an, 14.11. Kontrastmitteluntersuchung der Augen. Gleich darauf dann für Anfang Januar einen Termin in der autoinflammatorischen Abteilung. 2 Tage später kontaktiert mich die Ärztin von dort direkt, das dauert zu lange, sie will mich jetzt am 15.10. sehen. Ich bin erleichtert und nervös zugleich.
Die Ohren werden nächste Woche auch nochmal untersucht, es rauscht, piept und immer wieder fällt es zu, mehrmals täglich, beidseitig.

Dann noch eine Frage bzgl. Funktionstraining. Physio war super, das ISG ist meine Schwachstelle, Hausarzt hält nichts von KG. Den Antrag dafür hab ich hier liegen, willige Ärzte wären mein Neuro und Hautarzt oder muss ich das in der Charite vom Spezialisten ausfüllen lassen?
 
@Meerjungfrau
Gerade üfr Probs mit dem ISG empfehle ich Dir aus eigener Erfahrung eher Manuelle Therapie, als KG.
Solltest Du zumindest einmal versuchen. KG Übungen kannst Du Dir auch zeigen lassen und dann in Eigenregie zu Hause durchführen.

Alles Gute für Dich!
 
Hallo Heike,
manuelle Therapie hatte ich, 18 Mal. Tut mir Leid, ich sollte mich präziser ausdrücken. Es hat immer ein paar Tage hergehalten. Ich dachte, dass Funktionstraining ja regelmäßig stattfindet und ich so durchweg etwas davon hätte, nicht immer nur 6er Blöcke. Oder gibts MT auch langfristig?
 
Je nach Erkrankung wird dieses Formular vom Arzt ausgestellt und der Kasse zur Genehmigung geschickt. Wo man dann Ft oder Rehasport machen kann muss man selbst suchen, bei einigen geht das in einer Physio Praxis bei anderen in einem Verein.
 

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MT gibts auch als heilmittelverordnung über 20 mal. Ist dann ausserhalb des regelfalls und bei chronischer erkrankung die du ja hast. Bei mir stellt dies entweder meine hausärztin aus oder die rheumaambulanz. Ich selbst kann am funktionstraining in der gruppe nicht mehr teilnehmen und bekomme deshalb regelmässige mt verordnungen zum erhalt der beweglichkeit und entlastung isg.
 
So, gestern war der Termin in der Charite. Nach einem chaotischen Start mit Busverspätung durch Baustellen, Missverständnissen der Abteilungen Derma und Rheuma hatte ich eine sehr nette und junge Ärztin. Sie hat bei der Untersuchung festgestellt, dass ich auch Hautveränderungen am Rücken habe und vorgeschlagen, erstmal mit Colchizin und bei Bedarf NSAR anzufangen. Weiter oben hatte ich ja schon einmal geschrieben, dass in Dessau mit Aza begonnen werden sollte. Ich ging nach Hause und war froh eine Alternative zur Immunsupression gezeigt bekommen zu haben. Zuhause wurde ich aus meinem Mittagsschlaf geweckt, der Prof hat sich den Fall angeschaut, er würde doch das Aza probieren wollen. Vormittags hieß es noch, dass man bei Frauen die noch Kinder möchten nicht unbedingt gleich mit der großen Keule schwingen muss. Mein Plan, und sie hat mir da zugestimmt, war dass falls nichts geavierendes wie Gehirnbeteiligung oder die Augen wieder entzünden (da ist seit 1 Jahr ruhe) wir es mit Colchizin, Meloxicam und Creme für die Aphten versuchen.
In mir streubt sich Alles, ich sehe mich nicht diese Tabletten schlucken. Und ich weiß nicht wie man mir helfen könnte, das zu akzeptieren. Ich habe gesehen, dass es Berater zur Krankheitsbewältigung gibt, das werde ich mir mal ansehen.

Für Dezember hab ich einen Termin in der physikalischen Ambulanz, da kümmern sie sich um Krankengymnastik. Sie meinte ich solle mich dort vorstellen, die wissen besser was ich genau brauche und können einen Plan für mich ausarbeiten.

Heute muss ich wieder zum HNO, der Gleichgewichtsnerv wird nochmal überprüft. Ich hoffe, dass sich da was getan hat.
 
Weiter gehts... ich war in der Augenabteilung der Charite Virchow, der Prof dort wollte mich sehen. Nach anfänglich guten Ergebnissen (super Sehleistung mit der aktuellen Brille, Augendruck top, Entzündung am abheilen) kam der Chef, schaute rein und meinte: das ist eine Fuchs'sche heterochrome Zyklitis... sehr interessant. Dann fragte er mich zur Behcet Diagnose aus und sah sich den Bericht aus der der Rheumaabteilung an. Er merkte dann, dass ich nervös wurde und erklärte mir: höchst wahrscheinlich wurde die Zyklitis von Rötelvieren in der Kindheit ausgelöst, meine Schwester hatte die Röteln. Der Fuchs mit Behcet sei äußerst selten, in der Literatur werden nur eine handvoll Fälle beschrieben und das nur bei Männern aus dem nahen Osten. Der HLAB 51 wird jetzt noch bestimmt.
Ich ging dann Heim mit einem Gefühl des Alleinseins.
Fluch und Segen beim Fuchs ist, dass ich erst was merke wenns richtig entzündet ist. Dann kommen Lichtpunkte und ich sehe alles mit blaustich, Schmerzen hab ich keine. Kortison hilft nichts, das hat mir nur eine Linsentrübung verschafft. Auch vom Aza rät er ab, es hilft dort nicht. Gegen die Aphten soll ich Salbe nehmen und bei Bedarf NSAR.

Zur Zeit brauch ich täglich Meloxicam, mein rechtes ISG schmerzt. Seit ca 2 Wochen hab ich Sodbrennen, wenn ich mich nach dem Essen hinlege oder nach unten beuge kommt alles wieder raus. Kann das davon kommen?
 
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