Diagnose: Morbus Behcet

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Meerjungfrau, 20. Mai 2018.

  1. kukana

    kukana Moderatorin

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    Einerseits gut das du mit den Augen etwas mehr weißt. Aber nicht so gut, das es kaum vorsorglich eine Behandlung gibt.

    Nach dem Essen würde ich etwas warten bis ich mich hinlege. Evtl hast du ja einen Reflux? Würde ich mit abklären lassen.
     
  2. Meerjungfrau

    Meerjungfrau Mitglied

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    @kukana Danke für deine Antwort. So hab ich es noch gar nicht gesehen. Ich bin erst einmal froh, dass das Aza vom Tisch ist.

    Dann werde ich mal einen Termin beim HA machen. Ich hab von Magenschutz gelesen... gibts da was anderes außer Omeprazol? Das hat mich vor 15 Jahren in Kombi mit einer Antisensibilisierungsspritze fast ins Jenseits befördert, das bekäme ich nicht runter.
     
  3. kukana

    kukana Moderatorin

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    Es gibt einiges, sag deinem Arzt die Kombi die du hattest Evtl lags daran das es dir schlecht ging

    Und wegen der Augen geh regelmäßig zur Kontrolle
     
  4. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo Meerjungfrau,
    wenn Du sog. Magenschutzmittel weglassen kannst, weil der Magen keine Probleme macht, dann laß es. Jedenfalls sind sie wegen möglicher gravierender NW, z.B. Osteoporose, nicht für eine Dauermedikation geeignet. Eine chronische Gastritis schließen sie ohnehin nicht aus.
    Und ja, es gibt andere Möglichkeiten, den Magen zu schützen. Man kann Haferschleim mit Milch, warm oder kalt, oder mit Wasser zubereiten. Kann echt lecker sein; es ist oft nur die Vorstellung, die Abstand halten läßt. Manche schwören auf Milch und geschroteten Leinsamen. Außerdem kann sich man in der Apotheke beraten lassen, welche Mittel es zur Auskleidung der Magenschleimhaut gibt.
    Grüße, häsin
     
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  5. Meerjungfrau

    Meerjungfrau Mitglied

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    @O-häsin vielen Dank :) Das mit der Apotheke ist eine sehr gute Idee, das werde ich morgen Vormittag gleich mal in die Tat umsetzen.

    Zur Zeit gibts viel Suppe, lauwarm, das verträgt sich auch mit den Aphten gut.

    Am Montag bin ich dann auch nochmal beim HA.
     
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  6. Meerjungfrau

    Meerjungfrau Mitglied

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    Ich melde mich mal wieder. Die letzten Monate waren ein auf und ab. 3 Wochen Remission Anfang des Jahres, danach kamen massive Probleme mit dem ISG und Iliopsoas, jetzt nahm ich 5 Wochen Meloxicam durch (inkl. Speiseröhrenentzündung), es war besser. Nach dem Absetzen jetzt die große Enttäuschung, schlimmer als vorher. Zudem schlage ich mich seit 10 Tagen mit Husten, Schnupfen, gelegentlich Fieber herum, das will einfach nicht weggehen.

    Seit 3 Tagen schmerzt mein Großzehengelenk links bei jeder Bewegung und teilweise in Ruhe. Es ist nicht rot oder heiß, ich hab mich nicht gestoßen oder bin umgeknickt.

    Die Aphten sprießen auch fleißig. Ich hatte gehofft ich krieg mal eine längere Pause.

    Soll ich mit der Zehe zum Rheumatologen oder Orthopäden? Mein schmerzmittelbetäubtes Gehirn kann kaum noch einen Gedanken fassen.

    Wenigstens an der Physio-Front läufts, noch ein Rezept ausserhalb des Regelfalls dann beantragen wir eine Langzeitverordnung. Und ich soll von den Antihistaminika auf Xolair Spritzen umgestellt werden, der Behcet feuert meine Urtikaria an...
     
  7. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ach herrje, hast du was auszuhalten. Ich kann dir leider keine Tipps geben, aber ich will dir wenigstens gute Besserung wünschen!
     
  8. snoopy10

    snoopy10 Registrierter Benutzer

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    Hey, ich würde mit dem zeh erst zu deinem rheumatologen gehen, weil leider oft die großzehe zur schubsituation gehören kann. Was nimmst du gegen schmerzen ein? Nimmst du noch colchicum?
    Ich soll jetzt apremilast testen. Schuppenflechte habe ich nicht, aber in amerika wurden wohl gute ergebnisse bei behzet patienten mit hautbeteiligung, augen (und was sonst noch so auftritt) erzielt. Meine rheumatologin hat es für mich beantragt, weil es nur für psoriasis patienten in deutschland zugelassen ist. Vielleicht kannst du in die richtung mal fragen, ob das auch eine therapie für dich wär? Linsentrübung durch cortision hattest du auch. Hat sich dies etwas gebessert oder bleibende schäden?
    Pass weiter gut auf dich auf:)
    LG
     
  9. Meerjungfrau

    Meerjungfrau Mitglied

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    Vielen Dank, Maggy, ich beiß mich durch

    Colchizin stand im Raum, sie wollten dann aber doch lieber Aza geben, dies lehnte ich aber ab. Es würde bei meinen Augen nicht helfen und soll bei den Aphten und Gelenken nicht so eine große verbesserung bringen. Hab dann den Augenarzt auf den Rheumatologen losgelassen, sie kamen überein es erstmal mit NSAR und Lidocain zu versuchen. Zusätzlich nehme ich noch hochdosiert Antihistaminika.
    Die Linsentrübung begann vor 20 Jahren und ist gleich geblieben. An manchen Tagen seh ichs, an anderen nicht. Beim Mikroskopieren ists nervig.
    Gerade hatte ich eine Erkältung, jetzt wars ein paar Tage besser,. Während der Erkältung 5 Aphten. Seit gestern komm ich kaum noch hoch, Muskeln schmerzen, Kreislaufprobleme, erhöhte Temperatur (37,5°, ich hab normalerweise Untertemperatur, für mich ist das schon viel). Ich weiß nicht ob es zur Erkältung gehört oderein Schub ist. Dazu noch Folikulitis und Papoluspusteln am Oberkörper. Wenigstens im Mund ist grad Ruhe.

    Ich hoffe, dass du das neue Medikament bekommst und dass es hilft :)
     
  10. snoopy10

    snoopy10 Registrierter Benutzer

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    Warum möchtest du aza nicht nehmen? Habe von etlichen behzets gehört, dass aza und colchicum wohl bei denen hilft. Vielleicht ist aber auch die schwere der erkrankung entscheidend. Ich selbst hatte zu viele nebenwirkungen und nehme momentan nur cortison und colchicum (+ andere medis).
    LG :)
     
  11. Meerjungfrau

    Meerjungfrau Mitglied

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    Wir wollen im Herbst mit der Kinderplanung beginnen. Da will ich vorher nichts nehmen.
    Wenn ich in den Gruppen so schaue ist bei mir noch Luft nach oben. Die Gelenke werden nicht zerstört und die Aphten halte ich schon irgendwie aus. Wenn nichts mehr dazu kommt. Dessau und Charite befürworten das, bis es wirken würde müsste ich es wieder absetzen. Ich geh regelmäßig zu meinen Kontrollen und zur Physio.
    Das Colchicum wäre noch ein Versuch, ich spreche das nächstes Mal nochmal an.
    Kortison wurde mir noch gar nicht angeboten, hilft das? Welchen Aspekt könnte man damit erleichtern?
     
  12. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Mir ist eine SLE Betroffene bekannt, die unter Azathioprineinnahme drei Kinder ausgetragen und geboren hat. Alle drei sind mittlerweile größer und Schulkinder und sind gesund usw.:)
     
  13. Meerjungfrau

    Meerjungfrau Mitglied

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    Nachdem es mit Erkältung und Schub bergauf ging gleich der nächste Schlag. Ich wachte nachts mit starken Magenschmerzen auf. War dann beim Arzt, Magenentzündung, evtl. Geschwür. Um einen Termin für eine Spiegelung zu kriegen dauert es zu lang, ich sollte mit Schonkost und Pantoprazol anfangen. Das nahm ich 5 Tage. Von Tag zu Tag bekam ich mehr Muskelschmerzen. Nach der 2. Einnahme nachts ein Wadenkrampf gefolgt von Krämpfen im Oberschenkel. Hab es nach Absprache abgesetzt und Esomeprazol bekommen, die Verkrampfungen bleiben. Kennt Jemand von euch das: bei Bewegung nach einigen Minuten Ruhe zB bei den Beinen. Es baut sich beidseitig ein Krampf auf 1,2,3,4,5,6,7,6,5,4,3,2,1 auf der Schmerzskala. Das ganze dauert max 10 Sekunden dann ist es vorbei. Das habe ich auch im Rücken beim husten und in den Oberarmen. Jedes Mal wenn ich aufstehe oder mich im Bett umdrehe.
    Jetzt frag ich mich natürlich, kommt das immer noch vom Pantoprazol oder war das nur ein Zufall? Hab es seit 7 Tagen. Mein Arzt ist diese Woche leider nicht da.
     
  14. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen Meerjungfrau,

    ich dachte spontan an Kalzium und Magnesium. Sind die Werte da okay? Vielleicht war da vorher schon ein Mangel und hat sich dann verstärkt durch den Magenschutz... Sonst würde ich als Laie vermuten, dass es länger dauert, bis ein Mangel entsteht.
    Gute Besserung!

    LG Tina
     
  15. Luna-Mona

    Luna-Mona Registrierter Benutzer

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    Hallo Meerjungfrau,

    gegen nächtliche Wadenkrämpfe hat mir eine kleine Portion Haferflocken mit Rosinen, welche ich mit kochendem Wasser übergossen habe, geholfen. Versuch es mal, ist völlig ohne Nebenwirkungen, kann man auch mitten in der Nacht essen :). Gute Besserung
    wünscht
    Luna-Mona
     
  16. snoopy10

    snoopy10 Registrierter Benutzer

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    Hey hey, konnte nicht eher antworten. Bei mir wird das kortision gegen die ganzkörperentzündungen eingesetzt, weil ich keine andere basistherapie vertrage/zur zeit bekomme. Auch weil es etwas mit dem nebennierenrindenhormon zu tun hat. Arbeitet zu gering.... momentan muss ich eine stosstherapie mit 100 mg, 75 mg, 50 mg, 25 mg bis 10 mg runter beginnen. Mein körper macht schlapp und schafft es ohne basisthera nicht mehr allein. Die überbrückung wird mit kortision sein. Ist doof, aber besser als bettlägrig zu werden. Meinen augen gehts dadurch nicht besser, aber ich hoffe auf eine baldige genehmigung des für mich hoffentlich dann helfende medikaments.

    Diese muskelschmerzen können vom magnesiummangel, calciummangel also generell mineralienmangel/vitamindefizit sein. Lass das auf jeden fall testen! War bei mir und noch anderen so.

    Wünsch dir gute besserung und achte auf dich:)
    LG
     
  17. Meerjungfrau

    Meerjungfrau Mitglied

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    Update an der Behcet Front: mein Magen ist immer noch nicht 100% fit, solange ich aber auf große Portionen verzichte geht es.

    Ich war dann mit dem Großzehengelenk noch beim Orthopäden: Medikamenteninduzierter Gichtanfall. Das Meloxicam hat wohl meine Nieren beeinträchtigt, der Harnsäurespiegel stieg an...

    Meine Nesselsucht ist dank Xolair vollständig unter Kontrolle. Ich kam von 4xtägl. Rupafin auf 1x alle 28 Tage spritzen. Das darf ich mittlerweile zuhause.

    Womit ich mich jetzt rumschlage: seit 17 Wochen hab ich eine Rötung im Gesicht, erst nur rot, mittlerweile mit Pusteln.
    Hautarzt: Rosacea, Antibiotikum Salbe, hilft nicht
    Hautarzt Charite: Schmetterlingserythem, Bluttest läuft, er denkt an Lupus
    Rheumatologe: Denkt auch an Lupus, sagte die ANAs müssen nicht erhöht sein (wohl bei 3% der Fall).

    Ich weiß nicht was ich von allem halten soll. Ich dachte immer, dass mit der Behcet Diagnose das jetzt ein Ende hat. Kann man wirklich zwei Autoimmunerkrankungen haben?
     
  18. general

    general Registrierter Benutzer

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    Man kann zweie haben.. Vielleicht hast du aber auch nur eine ;)

    Die Symptome koennen sich ja ordentlich ueberschneiden und lassen eine eindeutige Diagnose erst im Verlauf zu..
     
  19. Meerjungfrau

    Meerjungfrau Mitglied

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    Lange war ich nicht mehr hier und es war einiges Los bei mir:
    August: 3 Wochen Namibia, es war traumhaft. Nachdem eine Magen-Darm Geschichte nicht wegging und ich mich von Tag zu Tag schlechter fühlte brachte ein Besuch in der tropenmedizin dann die Gewissheit: ich hatte einen Parasiten. Dieser war bereits über das Larvenstadium das Leber, Herz und Lunge durchwandert in meinem Dünndarm angelangt und hatte sich dort verankert. Und ja, das ist so schmerzhaft wie es klingt. Es gab eine Runde Medikamente, doch die Symptome blieben.
    September: die Nebenwirkungen waren stark und ich bekam einen Schub. Aphten, Augenentzündung, Gelenkschmerzen, das volle Programm. Ich bekam ein zweites, stärkeres Medikament, die Parasiten starben endlich ab. Für die Augen gab's Prednisolon und ich wähnte mich auf der Zielgeraden.
    Oktober: 1 Woche Aphten frei und die Gelenkschmerzen ließen nach war ich bei der Kontrolle für die Augen. Links war die Entzündung weg, Augendruck auch gut. Rechts hatte ich ein Loch in der Netzhaut mit beginnender Ablösung. Ich hatte nichts bemerkt. Zudem war meine Sehstärke auf 20% gesunken. Im März waren es noch 80%. 2 Stunden nach der Diagnose lag ich schon unter dem Laser. Ich hatte großes Glück, dass das so frühzeitig gefunden wurde. Es ist jetzt, 4 Wochen später sehr schön vernarbt. Dieses Prozedere hat einen starken Schub bei mir ausgelöst. Es verging kein Tag ohne mind 2 Aphten und ISG im Dauerschmerz. Augen sind diesmal nicht beteiligt, dafür hatte ich 2 Tage lang starke Kopfschmerzen und stolpere seitdem ca 8 Mal am Tag. Gefallen bin ich gottseidank noch nicht. Einen Termin beim Neurologen hab ich in 11 Tagen. Gerade war ich in der physikalischen Ambulanz eine neue Verordnung für KG holen. Ich hab ihr das auch gesagt, sie glaubt dass eine Entzündung evtl nah an einem Nerv ist und das verursacht.

    Nachtrag: Erhöhte ANA Werte hatte ich nicht, es ist wohl die Rosacea in meinem Gesicht
     
  20. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Oweia, da hast du ja ordentlich zu kämpfen gehabt.
    Tut mir leid zu lesen. Ich hoffe, dass deine Namibia Reise dennoch als ein positives Ereignis abgespeichert werden kann und natürlich weiterhin gute Besserung!
     
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