Diagnose: Morbus Behcet

Meerjungfrau

Meerjungfrau

Mitglied
Hallo,

ich bin neu hier und weiß einfach nicht mehr wo mir der Kopf steht. Zu mir: ich bin 32 und wohne derzeit in der Hauptstadt.

Meine Beschwerden:
Schmerzen im ISG, morgens in den Händen + Steifigkeit mind 1,5h, schubweise Kraftlosigkeit in der rechten Hand, ich kann dann nicht mal mehr eine Tasse halten, wiederkehrende Aphten, dieses Jahr 10+, Fuchs'sche Zyklitis, Schmerzen in den Fersen, Müdigkeit mit 12-16h Schlaf am Tag

Zu meiner Geschichte:
- seit 1995 Allergien (Nahrungsmittel, Hausstaub, Gräser und Pollen, Tierhaare und Medikamente) sowie Asthma. 7 Jahre erfolglose Hyposensibilisierung sowie 2 Jahre Kortisonspray gegen das Asthma erfolgreich.
- seit 1998 Iridocyclitis, bis 2006 Inflanefran Forte getropft, Kontrolle wöchentlich bis zweiwöchentlich, Rheuma stand oft im Raum, nichts wurde gefunden. Im Abstand von 5 Jahren gings zum Rheumatologen, als ich noch Zuhause wohnte wars in Oberammergau.
- 2012 kehrte das Asthma zurück, Schweregrad 4, erneute Kortisontherapie, zur Zeit bei Bedarf
- 2013 chronische spontane Urticaria mit rotem Dermographismus, Auslöser unbekannt (5 Tage Durchuntersuchung in der Charite). Unter Kontrolle mit starken Antihistamimika und äußerster Vorsicht meinerseits vor Druck- und Scherkräften.
- November 2017: Beginn von Schmerzen im unteren Rücken, Hände und Rücken morgens steif. Dies hält an bis heute. Dazu extremer Leistungsabfall und Müdigkeit.
- März 2018: erster Termin in der Rheumatologie der Charite. Blutwerte top, HLA B27 negativ, Menell Zeichen positiv, Röntgen minimal was am ISG, MRT unauffällig. 15mg Meloxicam, es bessert sich etwas. Frühstadium Morbus Bechtetew stand im Raum. Differentialdiagnose Hypermobilität?
- Mai 2018: Ärztin für physikalische und Rehabilitationsmedizin bestätigt leichte Hypermobilität, dies kann die Schmerzen jedoch nicht erklären. Ich forderte währenddessen die Papiere von einer Kontrolluntersuchung (2016) in Oberammergau an, Verdacht auf Morbus Behçet, das hätte überprüft werden sollen, sagte mir aber niemand. OT Hausarzt: Blutbild in Ordnung, kein Rheuma! Jetzt hab ich für Mitte Juli einen Termin in Dessau in der Behçet Sprechstunde.

Ich weiß nun gar nichts mehr, es gibt gute und schlechte Tage, ich geh brav zur Manuellen Therapie und nehme das NSAR.

Was haltet ihr davon?

Viele Grüße und ein schönes Pfingstwochenende
 
Hallo,

Viele hier haben eine ebensolche Odyssee hinter sich bevor eine einwandfreie Diagnose möglich war.

Spontan kam mir beim Lesen deines Berichts aufgrund der Aphten und Augenprobleme Morbus Behcet in den Sinn. Dann habe ich weiter gelesen und sah das dies jetzt abgeklärt wird. Das würde ich an deiner Stelle abwarten. Behcet ist nicht so häufig hier im Forum. Da gibt es aber meine ich auch eine Anlaufstelle in Berlin.

LG, kukana
 
Hallo Meerjungfrau,
ich schließe mich kukana an. Die Aphten sowie die Iridocyclitis sind schon wichtige Anzeichen des M.Behcet. Aber auch die Hautläsionen, die Arthralgien sowie die Schmerzen im unteren Rücken können darauf hinweisen. Ich meine auch, in dieser Richtung sollte weiter gesucht werden.
Da Behcet sehr selten ist und sich entsprechend wenig kundige Ärzte finden lassen, und weil er quasi anhand der Symptome festzustellen ist, die sich meist erst in einiger Zeit "zusammenfinden", wäre es sehr wichtig für Dich, bald zu einen Spezialisten zu kommen.
Vielleicht meint kukana als eine weitere Anlaufstelle das Behcet-Zentrum in Hamburg-Altona. Dort ist eine der wenigen Spezialisten zu finden, das ist Frau Prof. Ina Kötter. s-unter: www.behcet-zentrum.de
Alles Gute für Dich.
o-häsin
 
https://studien.charite-research.de/morbus-behcet-eine-sehr-seltene-erkrankung

Ich hatte an den Prof. Pleyer in der Charité gedacht.
Zitat***

Es gibt in Deutschland einige Spezialisten, die sich dieser Krankheit angenommen haben:

Prof. Uwe Pleyer an der Charité in Berlin (augenklinik.charite.de)

Prof. Ina Kötter in Hamburg (www.behcet-zentrum.de)

Prof. Christos C. Zouboulis am Klinikum Dessau (www.klinikum-dessau.de)

Auch das Uniklinikum in Tübingen hat eine Spezialsprechstunde. Im Internet finden sich darüber hinaus Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen für Betroffene. *** Zitat Ende
 
Vielen Dank für eure Antworten. Ich wollte es kurz lassen beim ersten Post.

Ich bin vom Hausarzt direkt in die Rheumaabteilung von der Charite gekommen, dort bin ich bei Dr. Muche. Bei meinem letzten Termin meinte er es sei zu früh zu sagen, dass es eine axiale Spondyloarthritis ist, er würde mit den NSAR weiter machen bis in den Herbst und dann nochmal kontrollieren. Er schickte mich dann aber noch zu einer ehemaligen Kollegin, die mir die Hypermobilität diagnostizierte. Bis dahin versuchte ich alte Befunde aufzutreiben und kam dann an das Schreiben meines alten Arztes aus Oberammergau. Ich scannte alles ein und schickte es an die Charite, er empfahl mir dann einen Termin in Dessau zu machen, von einem hausinternen Spezialisten sagte er nichts.

Nach euren Posts zweifel ich ein bisschen weniger an der ganzen Sache und an mir. Ich schaue mir jetzt gleich die ganzen Links an, vielen Dank!
 
Hi Meerjungfrau,
hier findest Du noch Informationen im Merkblatt der Rheuma-Liga: https://www.rheuma-liga.de/.../Merkblaetter/3.10_Morbus_Behcet.pdf
Es handelt sich um eine Sonderform unter den Vaskulitiden und ist seehr selten. Selbst in den speziellen Vaskulitis-Foren habe ich in rd. 10 Jahren nur 1 oder 2x davon gelesen. Es wäre "zu schön" gewesen, wenn der Arzt der Rheumatologie einen Termin in der Augenklinik der Charité ausgemacht hätte. Hierzu wäre allerdings an eine Anamnese rd. 20 Jahre rückwirkend zu denken gewesen, um eine Idee zu haben. Ist vermutlich unüblich. Vielleicht ist das noch nachzuholen? Es können übrigens auch andere Fachärzte hinzugezogen werden, wie es oft bei systemischen, rheumatischen Erkrankungen der Fall ist.
WENN es M. Behcet ist, hast Du in all den Jahren offensichtlich, jedenfalls was die Augen betrifft, Glück gehabt. Ich möchte Dir empfehlen, Dir von jedem Laborbefund und jedem Arztbericht immer gleich eine Kopie geben zu lassen und einen Ordner dafür anzulegen. Es schadet nicht, selbst informiert zu sein -wenn man eine Diagnose hat. Paß auf Dich auf.
Mit besten Wünschen.
o-häsin
 
Liebe O-Häsin,

Vielen Dank für die Informationen.
Wegen der Augen war ich von 1998-2003 beim Augenarzt in meiner Heimatstadt, dann schickte er mich nach München zu einem Spezialisten. Dieser diagnostizierte den Fuchs, alle 6 Monate war ich dort. Meine Brillen wurden stärker aber die Lichtblitze und das “blaue sehen“ bekam ich mit den Tropfen gut in den Griff.
Eigentlich hab ich alles lückenlos an Befunden (zuhause, mittlerweile aber in Berlin da wo sie hingehören, Ordner ist erstellt), bis auf diesen einen. Mein Augenarzt war so nett mir noch einen Augen-Lebenslauf zu erstellen.
Ich dokumentiere seit November auch jeden dicken Finger und jede Aphte fotographisch soweit möglich.

In einigem was ich über Behçet gelesen habe jetzt finde ich mich wieder. Aber eben auch bei der Spondyloarthritis. Naja, ich kann jetzt nur abwarten.

Danke für die Bestärkung, dass es der richtige Weg ist!
 
Meerjungfrau schrieb:
Liebe O-Häsin,

Vielen Dank für die Informationen.
Wegen der Augen war ich von 1998-2003 beim Augenarzt in meiner Heimatstadt, dann schickte er mich nach München zu einem Spezialisten. Dieser diagnostizierte den Fuchs, alle 6 Monate war ich dort. Meine Brillen wurden stärker aber die Lichtblitze und das “blaue sehen“ bekam ich mit den Tropfen gut in den Griff.
Eigentlich hab ich alles lückenlos an Befunden (zuhause, mittlerweile aber in Berlin da wo sie hingehören, Ordner ist erstellt), bis auf diesen einen. Mein Augenarzt war so nett mir noch einen Augen-Lebenslauf zu erstellen.
Ich dokumentiere seit November auch jeden dicken Finger und jede Aphte fotographisch soweit möglich.

In einigem was ich über Behçet gelesen habe jetzt finde ich mich wieder. Aber eben auch bei der Spondyloarthritis. Naja, ich kann jetzt nur abwarten.

Danke für die Bestärkung, dass es der richtige Weg ist!
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo
Ich komm auch aus der Hauptstadt :) in welcher Charité warst du, wenn ich fragen darf?LG Mili
 
Hallo,
ich war auf dem Benjamin Franklin Campus.

Ich habe seit 6 Tagen keine Schmerzen mehr im unteren Rücken! :) Die Finger sind dick morgens, steif und schmerzen wie gehabt. Letzte Woche hatte ich mal wieder eine Pustel (sah aus wie ein Pickel mit klarer Flüßigkeit gefüllt) am Bauch, hab das gleich mal fotografiert. Hab sowas öfter aber nie bildlich festgehalten. Meistens am Bauch oder an den Beinen.

Ich hab es noch geschafft vor meinem Termin in Dessau einen Termin bei meinem Augenarzt zu bekommen, der betreut meine Irisentzündungen seit 21 Jahren. Da kann ich dann auch nochmal Befunde und Aktuelles für meine Sammlung bekommen.

Gerade bin ich in Irland unterwegs, heute Abend sprang eine Gruppe großer Tümmler hier in der Bucht :)
 
Der Agenarztbesuch war gut, ich habe aktuell keine Entzündung. Er sieht aber noch spuren von alten Entzündungsherden der letzten Monate...
Dann bekam ich noch Post von der Charite, ein Brief der mit nach Dessau soll. BSG liegt bei 3mm/h, restliche Werte nicht komplett unauffällig. Jetzt darf ich da wieder nachhaken, das ist nix Halbes und nix Ganzes.
Morgen muss ich zum Hautarzt und die Überweisung holen.
 
Zuletzt bearbeitet:
So, heute war ich in Dessau in der Behcet Sprechstunde. Nach einer ausführlichen Anamnese wurde ich dem Oberarzt vorgestellt. Dieser stellte noch ein paar Fragen und telefonierte dann gut 20 Min mit der Augenabteilung. Er erklärte mir dann, dass die Diagnose klinisch gestellt wird, 2 Punkte für die Aphten, 2 für die Augenkrankheit und 1 für die Follikulitis. 4 reichen für eine Diagnose, ich habe also Morbus Behcet. Es wurde noch Blut abgenommen und ein Pathergie Test gemacht, davon muss ich in 24h und 48h Fotos machen und ihm schicken. Jetzt soll ich mit Azathioprin behandelt werden. Ich war erst mal geschockt, wir haben ausgemacht, dass ich das sacken lasse und uns in ein paar Wochen treffen. Akut ist gerade nichts an den Augen oder im Mund.
Und jetzt sitz ich hier und hab den Kopf voll.
Nimmt eine/r von euch dieses Medikament? Für mich klingt Immunsuppression gerade total bedrohlich.
 
Hallo Meerjungfrau,
Ich habe zwar eine andere Erkrankung nehme aber auch Azathioprin.
Habe davon keine Nebenwirkungen und merke eine deutliche Verbesserung. Mehr Krank war ich nicht!
Liebe Grüße
 
Vielen Dank @Lolobs . Schön zu hören, dass du keine Nebenwirkungen hast.
Ich bin gerade dabei mich mit dem Medikament im Zusammenhang mit Behcet auseinanderzusetzen.
 
So, bei mir hat sich etwas getan...
Ich bekam in Dessau einen Augenarzt empfohlen, der ist ein ehemaliger Kollege vom Dessauer Arzt und hat mit ihm zusammen in Berlin am Morbus Behcet geforscht. Ich war dort mit meiner Überweisung, ne halbe Std später saß ich schon auf dem Stuhl. Zur Zeit alles reizfrei, lediglich alte Herde sind noch zu sehen. Haben ausgemacht, dass ich, sobald ich was merke vorbeikomme und er sich das anschaut. Fußweg 400m, besser gehts nicht.
Dann hab ich, nachdem das so langsam sackt beschlossen, mir eine zweite Meinung einzuholen. Ich stehe bereits in Kontakt mit Spezialisten in Liverpool und Rotterdamm und werde mich dort auch noch vorstellen.
 
Naja, ich war dieses Jahr schon dreimal in der Charite, mein Rheumatologe schickte mich nach Dessau, als ich fragte warum ich nicht hier bleiben kann bekam ich keine Antwor darauf. Das fand allerdings via Email statt, ich hab ihn seitdem nicht mehr gesehen.
Ich weiß den Grund nicht aber für mich hats schon einen faden Beigeschmack...
 
Hallo Meerjungfrau,

M. Behcet ist hier in Deutschland eine sehr seltene Erkrankung.
ABER - hier gibt es einige sehr gute Zentren, die weiter oben schon genannt wurden.
Frau Dr. Kötter kommt aus dem Behcet-Zentrum Tübingen, mit denen sie eng zusammen
arbeitet.

Meine Bekannte hat - durch den Behcet - inzwischen ein sehr stark eingeschränktes Sehen,
kommt aber mit den Hilfsmitteln und Medikamenten gut klar. Sie muss auch regelmäßig
- inzwischen nach Hamburg - zu Kontroll-Untersuchungen, ab und an nach Tübingen.

Für Tübingen gibt es Spezial-Hinweise:
a) der behandelnde Arzt muss dort einen Termin für Dich ausmachen
b) die Kosten-Übernahme mit der Krankenkasse muss VORHER abgeklärt werden.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie schwer es ist, so eine Diagnose zu verarbeiten, gerade wenn
es sich um eine seltenere Erkrankung handelt. Aber Du bist - so wie ich es erlese aus dem Text -
in Dessau in sehr guten Händen. Vertraue auf die Spezialisten. Du hast sogar das Glück, an einen
Augenspezialisten überwiesen worden zu sein, meine Bekannte musste suchen bis sie einen fand.

Ich wünsche Dir, dass die vorgeschlagene Therapie bei Dir schnellstmöglich anschlägt - leider muss
man etwas suchen, bis alles zusammen passt. Das kennen hier auch viele - auch mit anderen Erkrankungen.
 
Vielen Dank für Eure Antworten. Ich habe es jetzt erst einmal sacken lassen. So ganz ist es noch nicht angekommen... Hab mir ein Buch (Behcet's Disease von Ishigatsubo, sehr wissenschaftlich) besorgt und les mich da jetzt durch. Das ganze auf medizinischer Ebene zu verstehen hilft mir hoffentlich und das lesen wissenschaftlicher Papers bin ich gewohnt.
Ich hätte dazuschreiben sollen, dass ich mich gerade auf Promotionsstellen in England und den Niederlanden bewerbe. Deshalb wird ein Ärzteumzug auf kurz oder lang sowieso anstehen.
Die letzte Woche hatte ich mit Hörstürzen und Drehschwindel zu kämpfen. Jetzt sitze ich beim HNO. Kopfschmerzen (4x in meinem Leben, alle im letzten Jahr), Ohrenschmerzen, Halsschmerzen, Zahnschmerzen hatte ich noch nie. Da ich gelesen hab dass ein Hörsturz von einer kleinen Trombose im Ohr ausgelöst werden kann und der Behcet gerne Trombosen macht wollt ich auf Nummer sicher gehen.
 
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