Das Sapho-Syndrom

hallo vivienne, hi shae

bei mir ist auch wandern nix. laufen, bummeln usw. ist am besten im wechsel, das heisst z.b. eine halbe stunde, dann wieder irgendwo sitzen wo ich meine arme abstützen kann.
schwimmen ging relativ lange noch aber unterdessen ist mir das wasser zu kalt im hallen/schwimmbad was mir nicht gut tut. thermalbad vertrag ich nicht und schwimmen kann man da von der wärme her auch nicht. oder anders rum, sollte man nicht.

was eine selbsthilfegruppe angeht. meine besteht jetzt seit *hirn*... etwa 3-4 jahren und wir sind "nur" 32 mitglieder, davon allerdings sind 12 aus deutschland. auch ich bin unter anderem noch in der deutschen selbsthilfegruppe angemeldet. die ist dann auch wirklich grösser. ich habe aber einfach gemerkt, dass es auch in der schweiz eine geben sollte.
da ja die schweiz noch kleiner ist wie österreich.... *schmunzel*.... versuchs doch einfach mal!

es braucht manchmal einfach durchhaltevermögen. hab mich auch schon gefragt obs das bringt aber ich geb mir immer wieder einen "schupf" wenn ich merke, dass jemand meine hilfe braucht. ist dann doch eine bestätigung, dass es nötig ist.

wünsche euch noch eine schöne woche :-).
grüessli,
karine
 
hallo leute
ich habe auch SAPHO seit 6 jahre.jetzt nehme ich aredia infuzion,aber bis jetzt keine :sniff: beserung.ich habe arcoxia,azulfidine,prednisolon,ibuprofein,probiert :(
ich habe immer noch diese Beschwerden und das macht mir Sorgen und auch inzwischen Angst. Möchte so gern meine alte Vitalität wieder haben. Scheint aber noch ne langer Weg zu sein. Ich muss sagen, dass dieses Forum mich stärkt, all dies hier zu lesen und immer mehr zu erfahren.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo sindonia!

Tut mir leid, das zu hören. Ich verstehe auch, dass du Angst hast, aber nach 6 Jahren hast du zumindest schon einige Erfahrung hinter dir, und du weißt, dass es dich nicht umbringt - selbst wenn es sich manchmal so anfühlen mag.

Ja, es ist eine harte Krankheit, nix für Weicheier, es ist ungerecht, aber ich denke, je größer dein Widerstand, desto schwerer machst du's dir. Doch du findest auch heraus, wer deine wahren Freunde sind, du kannst endlich ein paar Beziehungen beenden, die dir nicht gut tun, und Nein sagen zu allem, was dir sowieso zuwider ist.

Hast du einen Schmerztherapeuten, der mit dir gezielt Dinge ausprobiert, Akupunktur zB oder was anderes, das dir liegt? Ich finde das äußerst wichtig.

Alles Liebe und ein gutes neues Jahr!
Shae
 
Sapho

Hallo Sindonia,
herzlich willkommen im Club. Ich bin 54 Jahre alt und habe die Diagnose CRMO - das gehört zum SAPHO-Syndrom - im September 2005 bekommen. Wahrscheinlich habe ich diese Krankheit, die so schwer zu diagnostizieren ist, schon mindestens seit Herbst 2002.
Ich bekam zunächst auch Aredia-Infusionen mit extremen Nebenwirkungen - weit über 40° Fieber, starke grippeähnliche Muskel- und Gliederschmerzen. Ab der dritten Infusion bekam ich dann intravenös MTX und es ging mir ziemlich bald insgesamt besser. Leider habe ich extrem allergisch auf MTX reagiert. Wir haben dann auf Arava umgestellt, das leider nicht lange gewirkt habe, aber hohen Blutdruck gemacht hat. Dann kam Sulfasalazin, da ging der Blutdruck über 200. Im Juni 2007 habe ich dann mit Humira begonnen, das hat etwas mehr als 2 Jahre wunderbar funktioniert, es gab nur kleinere Schübe und die waren bis auf wenige Ausnahmen tolerierbar. Dann hörte Humira auf zu wirken und von November 2009 bis November 2010 habe ich Simponi gespritzt. Dieses neue Biological hat nie richtig gewirkt und ich hatte ein sehr sehr schlechtes Jahr. Heut sprize ich nun in der 6. Woche 50 mg Enbrel und seit der 3. Dosis merke ich wie es mir langsam besser geht.
Seit 21. Dezember 2005 nehme ich täglich Kortison. Unter 5 mg bin ich noch nie gekommen und wenn es mir schlecht geht gehe ich auf 30 mg, wenn's ganz übel ist auf 50 mg hoch.
Schmerzmittel sind ein Problem weil ich auf vieles mit Magenproblemen, starken juckenden Ekzemen und Kopfschmerzen reagiere. Mit Celebrex klappt es aber gut. Schlimmstenfalls nehme ich die Höchstdosis 2 x 200 mg pro Tag, meistens versuche ich aber mit einer Dosis abends hinzukommen und im Sommer brauche ich oft viele Wochen gar kein Schmerzmittel.
Im Juni 2007 wurde die Diagnose verifiziert in: Osteitis und Arthritis Psoriatica im Rahmen einer chronisch rekurrierenden multifokalen Osteomyelitis (CRMO).
Wenn Du Fragen hast, ich antworte nach bestem Wissen und Gewissen.

LG Gabi
bibi, ro-lerin seit 06/2003
 
Hallo zusammen..
bin neu hier, und bei mir wurde am Mittwoch das SAPHO-Syndrom diagnostiziert! Ich habe seit Monaten übelste Schmerzen im Rücken, den Schultern, Brustkorb und der Hüfte! Ein 3 Phasen Zintigramm hat jetzt ergeben, dass überall dort wo ich Schmerzen habe, heftige Entzündungen der Knochen zu sehen sind! Seit 2 Jahren habe ich zudem Pusteln in den Handinnenflächen und den Fusssohlen!
Ich wurde lange Zeit von den Ärzten nicht ernstgenommen, wurde zum Orthopäden geschickt und zum Chiropraktiker... die haben nur an mir rumgebrochen um mich "einzurenken"!! Das hat die Schmerzen nur verstärkt.. Mein behandelnder Hautarzt äusserte dann den Verdacht das die Schuppenflechte und meine immer wiederkehrenden Schmerzen zusammenhängen könnten! Tja. und was soll ich sagen, er hat Recht!
Muss jetzt Sulfasalzin nehmen, und Prednisolon! Zusätzlich weiterhin Diclac (welches ich schon seit Anfang November durchgehend nehme)!!

Wer hat Erfahrung mit diesen Medikamenten???

Fühle mich total alleingelassen... Kann nicht mehr arbeiten, bin eine 38jährige alleinerziehende Mutter von 3 Mädels und mittlerweile am Ende meiner Kräfte!

Über Antwort würde ich mich sehr freuen!!!
 
Hallo Taschi38;

bei mir (37 Jahre) wurde Dieses Jahr Morbus Bechterew mit der DD. SAPHO-Syndrom festgestellt.
Meine erste Rheuma Ärztin war auf das Bechterew Fixiert. Doch die Neue sagte mir "So wie es auschaut ist es eher SAPHO!"

Ich dachte mir na toll, da haste wieder in die vollen getroffen. Ich bin seit letztem jahr Juni zu hasue und habe dauerschmerzen wie Du auch.:sniff:

Wurde jetzt auf MTX 15mg Spritze; IBU;Valeron;Antidepresiva medikamentdios eingestellt und so langsam werden die Schmerzen erträglicher.

Habe bisher nur einmal Cordison bekommen, wegen den Schmerzen. Aber meine Rheumaärztin versucht so wenig wie möglich mir zu verabreichen.

Ich kann nachfühlen. Es gibt Tage da geht es mir gut und dann sind wieder Tage dabei, das ich die glatte Wände hoch gehen.:bawling:

Ich wünsche Dir viel Kraft und Gute Besserung

grüße Roland
 
Hallo Roland!!

Danke für deine Antwort! :)
Ja die Schmerzen können einen an den Rand des Wahnsinns treiben! Ich kann das ganze auch alles noch gar nicht wirklich begreifen... dieses Ungewisse was jetzt noch alles auf mich zukommt, macht mir Angst!! Aber wem sag ich das, du machst ja das gleiche durch!
Ob die Medikamente bei mir überhaupt wirken, kann der Arzt erst in 6 Monaten sicher sagen... wirklich aufgeklärt hat er mich auch nicht... mir wurde die Diagnose am Telefon gesagt! Kein persönliches Gespräch... bekam das Rezept und einen Infobogen von der Arzthelferin überreicht und das wars dann!!!

Mein Haussarzt kannte Sapho überhaupt nicht, musste sich da erst reinlesen... :confused:

Ich wünsche dir ebenfalls viel Kraft und viele schmerzfreie Tage! Würde mich freuen wieder von dir zu lesen!

Lg Taschi
 
SAPHO-Syndrom

Herzlich Willkommen,

ich hoffe ich kann dir helfen.

Nicht alle Symptome müssen voll ausgeprägt sein. Die Risikomarker HLA-B27 und HLA-B8 sind nicht überzufällig häufig anzutreffen. Beschrieben sind auch Assoziationen mit Psoriasis, Sakroiliitis, entzündlichen Darmerkrankungen, auch Lyme-Borreliose wird diskutiert. Die Patienten haben teilweise erhebliche funktionelle Einschränkungen und fühlen sich bei starker subjektiver Belastung durch die Schmerzen und die Entstellung durch die schweren Hautsymptome häufig von der Medizin alleingelassen. Insgesamt besteht bei frühzeitiger Diagnose eine gute Prognose. Belastend für die Patienten ist jedoch, dass das Syndrom wegen der fächerübergreifenden Symptomatik oft erst in fortgeschrittenem Stadium in seiner Gesamtheit diagnostiziert wird.

http://de.wikipedia.org/wiki/SAPHO-Syndrom

http://www.sapho-syndrom.de/

http://www.sanego.de/Krankheiten/SAPHO-Syndrom/

Der Begriff SAPHO ist eine Abkürzung und steht für:
- Synovitis (Entzündung der Gelenkinnenhaut)

- Akne(Sammelbezeichnung für mit Knötchenbildung einhergehende Erkrankungen der Talgdrüsen)

- Pustulose (Eiterbläschen, meist an den Handinnenflächen und der Fußsohle)

- Hyperostosis (Überschussbildung von Knochengewebe

- Osteitis (Knochenentzündung)

Diese Erkrankungen müssen beim SAPHO-Syndrom allerdings nicht alle gleichzeitig vorliegen, sondern können auch nacheinander auftreten.

http://www.doctorhelp.de/krankheiten-specials/SAPHO-Syndrom-1.html

http://www.medicoconsult.de/wiki/SAPHO-Syndrom

Das SAPHO-Syndrom: kranke Haut und kranke Knochen
Die seltene Krankheit kommt sowohl bei Kindern und Jugendlichen als auch Erwachsenen vor / Therapie mit Antibiotika und NSAR empfohlen.

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Auffällig waren zudem ein verminderter Hb-Wert (12,2 mg / dl) und erhöhte Entzündungsparameter (Leukozyten 14,4 /µl, C-reaktives Protein 9,3 mg/ dl und BSG 90 / über 100). Die Kollegen veranlaßten eine Magnetresonanz-Tomographie der Wirbelsäule. Das Ergebnis: Sakroileitis links sowie Osteitis in Höhe des BWK 12 mit Beteiligung der Bandscheibenfächer.

Der Patient erhielt täglich eine intravenöse Schmerztherapie mit Piritramid sowie eine intravenöse Antibiotikatherapie mit 1800 mg Clindamycin und 4500 mg Cefuroxim. Zusätzlich wurden dem Jungen Ibuprofen und lokale Applikationen mit Salizylatsalbe verabreicht. Er erhielt außerdem Omeprazol zur Ulkusprophylaxe. Gegen die Akne erhielt der Patient Erythromycin-Salbe.

Nach drei Wochen konnte er das Krankenhaus beschwerdefrei verlassen. Die Behandlung mit Clindamycin oral und mit Ibuprofen sowie Omeprazol wurde für weitere zwei Wochen fortgesetzt. Die MRT-Kontrolluntersuchung nach drei Monaten ergab keine sichtbaren entzündlichen Veränderungen mehr.

http://www.aerztezeitung.de/medizin...sapho-syndrom-kranke-haut-kranke-knochen.html

mailadmin@sapho-syndrom.ch

http://www.sapho-syndrom.ch/kontakt.htm <<< intressant schweiz ist in allem weiter.....auch bei lupus...

LG Gisi
 
Hallo und Danke für deine Antwort! :)

Laut telefonischer Aussage des Rheumatologen, treffen bei mir 4 Symptome bereits zu! Ich hatte in den letzten Jahren immer wieder extreme Schmerzen, Psoriasis hab ich durchgehend seit 2 Jahren an den Händen und seit 6 Monaten nun auch an den Füssen!
Der Rheumatologe meinte ich befände mich bereits im fortgeschrittenem Stadium!
Akne hatte ich bis vor einem Jahr, die hab ich aber mittlerweile sehr gut im Griff..

Vielen Dank für den ausführlichen Bericht!!

Ich werde mir auf jeden Fall einen anderen Rheumatologen suchen!
 
Hallo Taschi und willkommen im Forum!

Ich habe die Diagnose Sapho erst nach knapp 10 Jahren der Schmerzen und Odysseen bekommen; irgendwo hier im Forum gibts auch die lange Version dazu. Sulfasalazin hab ich auch probiert, hat aber bei mir keinen merklichen Effekt gebracht, habe dann wegen Darmproblemen damit aufgehört. Ich nehme im Moment bei Bedarf Celebrex gegen die Entzündungen, und wenn's mir zu heftig wird, mache ich einen Kortisonstoß über eine Woche, oder - was bei mir beinah Wunder wirkte - die Antibiotika-Kur mit Azitromycin im Wechsel mit Calcitonin, wie Prof.Schilling sie entwickelt hat. Wenn du die ABs darmbedingt nicht lange genug aushältst (so wie ich; es sind 9 Stück über 14 Tage oder so ähnlich), kannst du sie auch kürzer nehmen; bei mir wirkt es auch, wenn ich nur vier über sechs Tage nehme.

Aber über die körperlichen Aspekte wurde ja jetzt schon einiges geschrieben, ich bin hier immer geneigt, auch was zum seelischen Aspekt zu sagen. Die Odyssee, die die meisten von uns hinlegen müssen, um wenigstens mal zu einer Diagnose zu kommen, ist unglaublich nervenzehrend und macht depressiv. Es tat mir weh, Deine Situation (alleinerziehend, 3 Kinder) nachzufühlen. Es ist wichtig, dich selbst wichtiger zu nehmen, dir Hilfe zu holen, zu erkennen, dass du nicht immer alles allein machen und allein schaffen musst, um was wert zu sein; zu erkennen, was du kannst, was dir möglich ist, und was dich überanstrengt.

Kümmer dich mehr um dich selbst und darum, was du möchtest, für dich! Und ich rede hier nicht davon, ein fieser Egoist zu sein, sondern nur über gesundes, angemessenes Einschätzen und Handeln, über deine eigene Freiheit, auf deinen Körper zu hören und aufzuhören, wenn es genug ist - oder schon vorher. Du bist kein Übermensch, und du musst auch keiner sein. Es ist keine Schande, in die Knie zu gehen, wenn einen Schmerzen dazu zwingen - es ist freilich auch keine, ohne Schmerzen in die Knie zu gehen, aber die meisten von uns geben sich diese Blöße nicht, bis sie "von außen" dazu gezwungen werden. Hol dir Hilfe, so oft es geht, und hol dir das, was du wirklich brauchst - wenn es schon nicht Schmerzfreiheit sein kann, dann alle anderen Freiheiten, die für dich im Moment zu erringen sind.

Antidepressiva sind auch ein guter Helfer - nicht für immer, aber für die Zeit, in der du wieder auf die Beine kommen willst. Das Leben sieht nicht mehr ganz so trüb aus, und oft haben sie auch eine schmerzlindernde Wirkung.

Ich hoffe, du findest hier im Forum viel Anregung und Mut zur Selbstverantwortung, liebe Taschi!

Alles Gute, Shae
 
Hallo Shae!!

Deine Worte sprechen mir aus dem Herzen... die körperlichen Schmerzen kann man vielleicht mit Medikamenten erträglicher machen, aber was ist mit der Psyche!? Seit 2 Jahren verstecke ich mich meine Hände so gut wie es geht... schäme mich für die unschönen Pusteln...
Ich merke wie ich mich immer mehr zu Hause verkrieche, war ein sehr aktiver Mensch, der auch gern ausgegangen ist... daran ist momentan nicht zu denken!
Bis vor 2 Wochen habe ich mich trotz extremer Schmerzen zur Arbeit geschleppt, aus Angst meinen Job zu verlieren...( als alleinerziehende muss man ja froh sein, einen zu haben)
Meine Kinder geben mir viel Kraft, aber ich habe ihnen gegenüber ein schlechtes Gewissen, wenn ich wegen der Schmerzen zu nichts in der Lage bin... die Grosse ist 16, die beiden "kleinen" 10 und 11 Jahre alt... Mein Exmann nimmt sie mir so gut wie es geht ab, und unternimmt mit ihnen Dinge die mir nicht mehr möglich sind..

Wie sieht das bei dir aus mit dem Job??? Ist man irgendwann wieder in der Lage arbeiten zu gehen? oder hat sich das erledigt?

Ich habe den Bericht von dem Professor Schilling gelesen, sollte das Sulfasalazin bei mir nicht anschlagen ( kann ich ja noch nicht sagen, nehme das erst den 3. Tag) werde ich nach den beschriebenen Medis fragen!!

Deine Worte haben mich sehr berührt, und ich glaube ich muss mir wirklich mehr Hilfe holen.. man meint immer man muss alles alleine schaffen, aber das ist zur Zeit nicht machbar...

Werde mich mal auf die Suche nach deinem ausführlichen Bericht machen!! Finde mich hier noch nicht so zurecht... :p

Wünsche dir viel Kraft und einen schmerzfreien schönen Sonntag!!
 
Hallo,

ich lebe ja bereits seit vielen Jahren (09/2005 definitive Diagnose). Zunächst habe ich Aredia-Infusionen und MTX intravenös bekommen, dann Arava, dann Sulfasalazin. Alles hat nichts gebracht außer massiven Nebenwirkungen und einer Verschlimmerung der Erkrankung. Erst seit ich im Juni 2007 auf Humira umgestellt wurde, das leider nach etwas mehr als 2 Jahren aufhörte zu wirken, ging es besser und die Pso verschwand bis auf kleine Herde vor allem im Winter fast völlig. Dann wurde ich auf Simponi eingestellt, das leider garnicht half und nun spritze ich seit 8 Wochen wöchentlich 50 mg Enbrel. Nun geht es langsam wieder aufwärts.
Ich bin seit 16. September 2002 keinen Tag schmerzfrei, nehme seit 21. Dezember 2005 täglich Kortison - wenn es mir sehr gut geht nur 5 mg und ansonsten bis 50 mg - und arbeite noch Vollzeit. Leider erhöhen sich nach und nach meine Fehlzeiten und wir überlegen gerade gemeinsam wie wir es hinkriegen können, dass ich ab April/Mai nur noch 4 Tage arbeite ohne dabei auf zuviel Einkommen verzichten zu müssen.

LG GAbi
bibi, ro-lerin seit 06/2003
 
Hallo Taschi!

Das mit der Arbeit ist sicher bei jedem anders, ganz abhängig davon, wie stark man tatsächlich betroffen und eingeschränkt ist. Ich selbst hab meine Arbeitszeit seit 1999 immer weiter reduziert und nach ein oder zwei Jahren der Schmerzen überhaupt aufgehört zu arbeiten, war dann ein halbes Jahr im Krankenstand, in dem ich mich jede Woche von den Kontrollärzten bei der Krankenkasse quälen lassen musste (Österreich) - die haben mir null geglaubt, die dachten, ich simuliere.

Nach der medikamentösen Schmerztherapie und viel Akupunktur ging's mir so halbwegs, dass ich einen Tag in der Woche wieder arbeiten gehen konnte - bei freier Zeiteinteilung in der Firma eines Bekannten, der dringend meine Hilfe brauchte und mich nicht auf Wochentag und Uhrzeit festnageln wollte. Das war hilfreich. Ich hatte einen Job, musste mich aber nicht hinquälen, wenn ich nicht konnte. So konnte ich mir die besten Zeiten aussuchen.

Mittlerweile sind es zwei Tage Festanstellung und eine selbständige Tätigkeit, die ich zu Hause erledige. Mir gehts jetzt im Vergleich zu damals wirklich super; ich versuche aber nach wie vor, mich nie zu überanstrengen und mir genug Zeit (und Energie!) für meine vielfältigen Interessen aufzuheben, auch wenn andere das nicht nachvollziehbar finden oder an meinem Energiehaushalt Kritik üben. Für mich muss es stimmen, ich tue niemandem mehr einen Gefallen.

Natürlich kommen auch immer wieder mal Schübe, die mich zurückwerfen und frustrieren, aber ich hab mir mein Leben so gestaltet, dass ich in diesen Fällen auch mal pausieren kann, ohne dass gleich die Welt untergeht. Wenn ich nicht kann, dann zwinge ich mich auch nicht mehr - nicht nur, wenn die Krankheit mich dazu bringt, auch wenn ich aus anderen Gründen nicht kann. Ich bin mir selbst gegenüber liebevoller geworden.

Der Seelen-Aspekt ist sehr, sehr wichtig - nicht nur die Kümmernisse, die die Krankheit mit sich gebracht hat, sondern auch die Aspekte, die davor schon da waren und die evtl. die Krankheit auch begünstigen. Bzw. umgekehrt betrachtet: Die Krankheit gibt dir Möglichkeiten, die du dir auf anderem Wege nicht schaffen konntest: Rückzug, Grenzen setzen, Nein sagen, Hilfe brauchen, Zuwendung suchen, dich um deinen Körper kümmern,...
Wenn du es mal so betrachtest, findest du vielleicht veränderungswürdige Bereiche in deinem Leben, die deine Aufmerksamkeit verlangen. Oft sind Menschen in dieser Lage meilenweit von Egoismus entfernt, fürchten aber kaum etwas stärker, als als Egoist zu gelten oder anderen nicht mehr das geben zu können, was diese anderen "verdienen", was sie ihnen "schulden". Die wenigsten fragen sich auch mal, was sie selbst verdienen, was sie sich selbst schulden, ob sie nicht ebenso das Recht auf die eigene Liebe, auf Verwirklichung, Freiheit und Selbstbestimmung haben. Die Krankheit nimmt dir schon sehr viel davon, und wenn du den Rest auch noch aufgibst, hast du gar nichts mehr. Die Alarmglocken läuten (endlich hörbar!), und die Krankheit hat ihren Zweck erfüllt: Deine Aufmerksamkeit auf dich zu lenken. Daraus sollte man etwas machen.

Ich wünsche dir viele klare Momente und eine Entwicklung voller Aha-Erlebnisse. :) Und möglichst wenig Schmerzen natürlich!

Hier ist mein erster Eintrag, fals du ihn noch nicht gefunden hast: http://www.rheuma-online.de/phorum/showpost.php?p=272398&postcount=1

Alles Liebe, Shae
 
Wieder wohl ein Schub

Hallo zusammen.

Am letzten Mitwoch ging es mit einer Erkältung los und am Wochenende kahmen die Schmerzen wieder. Was mich nur etwas verwundert ist das ich diesesmal mehr Probleme mit meinen Gelenken habe. Kniegelenk, Fingerendgelenke. Wobei der Zeigefinger links und das Linke Knie am stärksten betroffen sind. (sind auch etwas angeschwollen). Habe auch Pusteln an der Oberschenkelinnenseite.
Natürlich darf mein ISG und meine rechte Schulter auch nicht fehlen:mad:

Meine frage:
Kann das sein das es bei Sapho ab und an sich ändert, welche Partien sich entzünden?
Oder kommt da einfach nur mehr dazu?

grüße
 
Hallo,

aus eigener leidvoller Erfahrung kann ich Dir sagen, beides ist möglich. Manchmal macht das eine mehr Probleme manchmal das andere und immer mal wieder meldet sich was Neues.
Bei Kindern und Jugendlichen besteht ja die Chance, dass sich das Ganze irgendwann so genannt selbstlimitiert, also aufhört sich neue Stellen zu suchen und überhaupt viele Jahre Ruhe hält. Bei Erwachsenen ist es wohl so, dass diese Chance geringer wird, je älter man ist wenn diese elende Krankheit ausbricht.
So bekomme ich es jedenfalls immer wieder erklärt.

LG Gabi
bibi, ro-lerin seit 06/2003
 
Hallo Gabi,

jetzt wo Du es erwähnst. Als Kind litt ich unter extremer Akne und mein rechtes Knie entzündete sich sehr oft. Was das Problem mit dem Knie angeht sagten Die Ärzte es wäre eine überbelastung. Konnte stellenweise Wochenlang nicht laufen.

Das ging bis hin zu meiner Lehrzeit und dannach war alles auf einmal verschwunden. Hatte keine Probleme mehr. Akne war auch weg.

Vor ca. fünf jahren begann es schleichend in der Schulter und heute? Naja bin schon seit letzten Juni zu hause und renne von einem Schub in den nächsten. Obwohl ich jetzt seit anfang Dezember mal eine längere Pause hatte.

grüße
 
magfri schrieb:
Hi Shae, vielen Dank für deine Antwort. Ich möchte auf diesem Wege allen Sapho-Syndrom- Patienten meine Hilfe anbieten, indem ich jedem, der daran interessiert ist, sich bei mir melden kann und dem ich eine Adresse eines sehr erfahrenen Prof. Dr. med geben kann, der seit über 20 Jahren Sapho-Patienten behandelt. Auch ich kam durch sehr liebe Menschen, die selbst an dieser Krankheit erkrankt sind, an diese Adresse. :) Liebe Grüße Eure Magfri
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