Hallo, Ihr Sapho-Gewürgten!
Ich muss mich zu Anfang mal entschuldigen: Wie schonmal erwähnt, beinhaltet meine Art, mit der Krankheit umzugehen, geistige Ruhezeiten - solche, in denen ich mich einfach nicht damit befassen möchte. Körperlich muss ich das ja wohl, aber geistig kann ich's mir aussuchen - was mich zu einem miserablen Gesprächspartner macht, zumindest was die Regelmäßigkeit betrifft.
Eine Selbsthilfegruppe würd ich auch schön finden, da könnte man auch akute Phänomene besprechen und vergleichen, die einem beim Schreiben hier mitunter ja gar nicht einfallen, und das ohne Zeitdruck und die Angst, für hypochondrisch oder nicht ganz dicht gehalten zu werden. Aber offenbar gibt es hierzulande (Ö) keine.
JacquiH wollte wissen:
Habt Ihr auch das Problem, dass Ihr morgens nicht aus dem Bett kommt?
Ich fühle mich fast jeden morgen so, als hätte ich bis spät in die Nacht gefeiert und zu tief ins Glas geschaut.
Wie kommt Ihr in die Gänge? Bin für jeden Tip dankbar.
Was haltet Ihr von Nahungsergänzungsmitteln, wie Folsäure und Biotin?
Ja, ich fühl mich morgens auch wie 80. Abends allerdings wie 100. Moment, das heißt ja, dass ich pro Nacht um 20 Jahre jünger werde!
Ich komme morgens am besten in die Gänge, wenn es etwas gibt, auf das ich mich freuen kann - also pack ich das eher auf mentaler Ebene an. Ich versuche, die Freude in meinem Leben gut aufzuteilen. Ansonsten lasse ich mir, wenn es geht, möglichst viel Zeit zum Wachwerden, zum in Ruhe Frühstücken, und wenn der Tag sonst nicht viel Erfreuliches hergibt, dann freue ich mich eben aufs Frühstück.
Ich schlafe auch am Nachmittag (gegen 16h, wo ich sowieso einen Tiefpunkt habe) ein halbes Stündchen oder so - dann ist mehr Energie für den Abend vorhanden. Zu viel Schlaf vertrage ich auch wieder nicht, aber nach zu wenig fühle ich mich wirklich sehr schlecht. Also lege ich Wert auf Regelmäßigkeit in den Ruhezeiten und genehmige mir davon nur sehr wenige Ausnahmen. Wenn ich mich an meine Träume erinnern kann, weiß ich, dass die Schlafmenge in Ordnung ist (bzw: nicht zu wenig ist).
Nochmal zur Nahrungsergänzung: Calzium und Magnesium nehm ich, und zwar in der Woche vor und während der Regel, weil ich den Eindruck habe, dass meine Ca-Versorgung während dieser Zeit extrem schlecht ist. Die merkwürdigen Panikattacken vor dem Einschlafen und Muskelzucken und -kontraktionen wie bei starker Kälte sind imho eine Folge dieses Mangels und lassen auch nach, wenn ich in dieser Zeit regelmäßig die Tabletten nehme. (Es gibt Ca mit Vit.D in Tablettenform "OsteoCalVit" - die grausig-süße Kalzium-Brause ertrag und vertrag ich nicht.)
Wie geht es Euch eigentlich?
Ich nehme diese nette Frage von JacquiH zum Anlass und berichte wieder mal:
Nach der berichteten heftigen Magen-/Darm-Entzündung im Dezember und dem Absetzen des Sulfa ist mir keine wesentliche Verschlechterung meines Zustandes aufgefallen. Ist natürlich möglich, dass die Gelenksschäden ohne Sulfa stärker ausfallen.
Aber am momentanen Zustand hat sich mit und ohne nix geändert.
Dafür laboriere ich jetzt an einer Speiseröhrenentzündung (ist mir schon aus früheren Krankheitsjahren eine unangenehme Bekannte, Reflux aufgrund der reichlichen Medikations-Trial&Error-Methode und unzureichendem Aufklärung/Wissen über Magenschutz.) Hab das Gefühl, als hätt ich einen Tennisball verschluckt.
Letztens habe ich mir wieder eine Einrichtung der Wirbelsäule nach der Dorn-Methode genehmigt - das hat meine Gelenke beruhigt. Bei mir sind hauptsächlich das Brustbein, die Brustwirbelsäule, Schlüsselbeine und die Schultern betroffen, aber seit neuerem auch die Hüftgelenke, und eine Stelle unterm linken Sitzhöcker, die mir bei Berührung und Draufsitzen ziemlich fies weh tut. Manchmal schmerzen meine Knie, das vergeht aber zum Glück immer wieder.
Häufige Kopfschmerzen plagen mich auch; die könnten aber auch von einer Histamin-Überempfindlichkeit oder Allergie herrühren (bekomme auch wenig Luft durch die Nase - nächste Woche CT und Allergietests).
Ich habe bei Bedarf Kortison für einen Stoß hier, hab das aber seit der erneuten Verschreibung im Herbst nicht gemacht. Irgendwie war's dann doch nie 'schlimm genug'.
Darüber hinaus nehme ich nur meine magenschonenden Entzündungshemmer Celebrex, wenns allzu schlimm wird.
Den Ausschlag behandle ich derzeit recht erfolgreich mit Iso Urea von La Roche Posay (ist meines Wissens mit Harnstoff; gibts in der Apotheke). Für extrem trockene Haut gut geeignet, auch die lästigen Schüppchen und Schrunden sind so viel weniger sichtbar und spürbar und heilen schneller ab.
Was gibts bei Euch Neues? Ich hoffe, ihr habt gute Phasen und schöne Zeiten, denn aller Krankheit zum Trotz will das Leben doch genossen werden!
Alles Liebe,
Shae
Diese Krankheit läßt meine Knochen entzünden und danach wird dem Knochen das Calzium entzogen, die Knochen werden brüchig. 
Ich würde mich im Gegenzug freuen, auch Euch mit Antworten dienlich zu sein und Fragen über Morbus Parkinson zu beantworten.
Dachte nicht, daß man die auch für Rheuma bekommt. Dann dürften ja meine Schmerzen durch das Sapho garnicht so gravierend sein wie sie sind.